Textos|CE2D| Índice| Síntesis| Legislación| Programas del Real Patronato |Textos Siguiente ¿Cómo aparece el autismo? Diagnóstico temprano e indicadores precoces del trastorno autista (*) ¿Cómo aparece el autismo? Diagnóstico temprano e indicadores precoces del trastorno autista (*) ¿Cómo aparece el autismo? Diagnóstico temprano e indicadores precoces del trastorno autista (*) Ángel Rivière Hace unos días, en uno triste, perdimos la presencia y el verbo del profesor Ángel Rivière. Directa o indirectamente, con sus recordadas aportaciones académicas o mediante su vinculación profesional y afectiva al mundo grupal y asociativo (en especial, la mantenida con la APNA), siempre estuvo dispuesto a colaborar en actividades del Real Patronato. La inclusión de un texto suyo en este número del Boletín tiene, por eso, y por lo menos, un doble significado: el de la recuperación simbólica del que parece que fue su último texto escrito (roca minúscula dela montañla de su quehacer y de su entrega); y el del homenaje personal de respeto a su obra, en el desafíopermanente a la oscuridad y al olvido. (*) Artículo preparado para las Jornadas sobre El Niño pequeño con Autismo, la primavera pasada. Las distintas intervenciones en esas jornadas fueron recogidas bajo el mismo título en una publicación colectiva, compilada en capítulos por el propio Ángel Rivière y por Juan Martos, y editada por la Asociación de Padres de Niños Autistas, con la colaboración del Real Patronato. (Madrid, 2000). El texto reproducido integra el capítulo I del libro. «A medida que transcurría su segundo año de vida, comencé a sentir que alguien me había cortado el ‘hilo telefónico’ que antes me había comunicado con mi hijo. Llamaba una y otra vez, pero era como si no tuviera línea. Cada vez me era más difícil lograr la relación de persona a persona que antes había tenido cuando el niño era más pequeño». Estas reflexiones de una madre particularmente expresiva, acerca de lo que sentía al presentarse el autismo de su hijo, son representativas de un sentimiento muy común entre los padres de niños con autismo. A diferencia de lo que sucede con los familiares de niños con otras dificultades del desarrollo, tales como las que se producen por ejemplo en el Síndrome de Down o en los grandes retrasos por encefalopatías de expresión innata, los padres de autistas sienten con frecuencia que han perdido algo, que hay algo que se les ha ido o que les ha sido robado por la naturaleza, en el desarrollo de sus hijos. La siguiente historia se encuentra con muy ligeras variantes, una y otra vez, en los informes retrospectivos del primer desarrollo que ofrecen al clínico los padres de niños autistas: «Los padres indican un desarrollo normal hasta la mitad del segundo año. A la edad crítica de 18 meses, empezaron a inquietarse por la ausencia de lenguaje expresivo y falta de respuesta al receptivo, y por la existencia de rituales. Hasta esa fase el desarrollo había sido aparentemente normal. El niño fue alimentado mediante lactancia materna durante cinco meses y medio. Su ingesta y sus reflejos de succión eran normales. Adquirió con normalidad los hitos motores, presentando sujeción cefálica estable desde las primeras semanas, sedestación independiente desde los 7 meses aproximadamente, y ambulación autónoma desde los 14 meses (antes había dado algunos pasitos, pero una caída retuvo brevemente ese desarrollo inicial). En el plano de las conductas sociales y afectivas, José también era un bebé aparentemente normal. Presentó con toda normalidad las pautas intersubjetivas primarias (sonrisas y otros gestos expresivos de respuesta e incitación social) desde la edad normal de 2-3 meses. Desde los últimos meses del primer año o primeros del segundo, realizaba conductas comunicativas, incluyendo el gesto de señalar para pedir, aunque no es seguro que con funciones ostensivas. Más aún, desarrolló hacia los 12-13 meses algunas palabras referenciales y funcionalmente comunicativas (por ejemplo, «papá», «pan») y todo parecía indicar un curso normal de desarrollo. A los 18 meses, se observaron las primeras manifestaciones de alteración del desarrollo. El niño perdió las palabras que decía anteriormente, y empezó a presentar un patrón de mutismo y ausencia de respuesta a las emisiones lingüísticas de los adultos vinculares. Paulatinamente, dejó de mirar a las personas. Era difícil establecer contacto ocular con él. Evitaba la mirada cuando se intentaba establecer relación visual. Además presentaba rituales notables, haciendo cada vez más fijos e inflexibles sus juegos y actividades funcionales. Ordenaba sus juguetes una y otra vez, poniéndolos en fila, como si fueran soldados en una formación. Se oponía a cambios en aspectos nimios del medio: no admitía, por ejemplo, que se le dieran natillas diferentes a las de la marca que se solía emplear en la cena, ni que se utilizara el mismo plato rojo en ésta que se había utilizado en la comida. A pesar de la elevación obvia de su umbral de sensibilidad y respuesta al lenguaje, era evidente que no era sordo. Así, acudía rápidamente a la TV cuando oía la música de un anuncio que le interesaba. La televisión empezaba a interesarle en exceso. Era imposible darle de comer si no era delante del televisor.» Desde hace unos años, me he sentido fascinado por la incógnita de este esquema, que reviven una y otra vez familias que solicitan un diagnóstico diferencial de un niño pequeño con las marcas obvias del autismo. Al principio, un desarrollo aparentemente normal, luego una paulatina «separación», hasta alcanzar una cerrada soledad, un patrón inflexible de pautas de conducta y de percepción del mundo, una seria dificultad para desarrollar las capacidades semióticas (de comunicación, símbolos y lenguaje) que sitúan a los niños pequeños «en el interior» del mundo de las personas; en las redes interpersonales que dan sentido y dirección a las relaciones. ¿Por qué y cómo se «cierra» de forma tan evidente, en el segundo año, el mundo de un niño que parecía normal en el primero? ¿Qué significado tiene ese proceso? ¿Hasta qué punto puede ayudarnos a comprender la naturaleza del autismo? El primer paso para responder a estas preguntas consiste en definir con claridad el esquema, el patrón prototípico por el que se define el desarrollo del autismo. Y, antes que eso, en justificar que efectivamente existe un patrón prototípico; es decir, que el modo de aparición y las primeras manifestaciones del autismo de Kanner no son fenómenos con una miscelánea diversidad, tal que sea imposible reconocer en ellos patrones comunes, típicos o muy frecuentes. ¿Existe, cuando menos, un patrón prototípico, un esquema en los informes retrospectivos que dan las familias acerca de sus hijos? Para responder a esta pregunta, se realizó un estudio sobre los informes retrospectivos proporcionados por 100 familias de niños autistas. Para asegurar que la muestra fuese adecuada, se exigieron condiciones muy precisas: en primer lugar, todos los niños de la muestra tenían que presentar autismo, con arreglo a la definición de la DSM-III-R (que era la vigente en el momento de realización del estudio). Además, el diagnóstico de autismo tenía que estar confirmado, de forma inequívoca, por dos profesionales independientes. Por otra parte, se exigía que fueran los padres (y no otros miembros de la familia, u otras personas) los que informaran, retrospectivamente, del desarrollo inicial de sus hijos. Estos eran 79 varones y 21 niñas, definiendo una ratio de 3.76 / 1, que es común en los estudios sobre autismo con muestras amplias. Tenían una edad cronológica media, en el momento de recogida de los datos, de 7; 3 años, y una edad mental media de 3;1 años. Los cocientes de desarrollo eran inferiores a 40 en el 64 %, de 40 a 70 en el 28 %, y superiores a 70 sólo en el 8% de los casos (no había ninguna niña con cociente superior a 70). En 25 de los 100 casos analizados, los padres habían tenido en el primer año alguna preocupación con respecto al desarrollo de sus hijos, al observar en ellos pasividad, ausencia de comunicación, falta de respuestas expresivas a los intentos de interacción, o estereotipias Sólo tres familias se habían preocupado antes de que los bebés alcanzaran los 6 meses. La mayoría de los padres – cincuenta y siete de los cien– se habían preocupado en el segundo año de vida, al observar falta de respuesta a las llamadas y el lenguaje, falta de desarrollo del lenguaje y desconexión. Por último, 18 familias se habían preocupado después del segundo año, sobre todo entre los 24 y los 30 meses (11 familias). Cuatro familias se habían preocupado entre los 30 y 36 meses, y tres, cuyas preocupaciones fueron muy tardías, entre los 36 y 42, a pesar de que sus hijos presentaban obviamente un trastorno autista. Es interesante resumir algunos datos adicionales de la investigación mencionada, porque ofrecen pistas importantes acerca del primer desarrollo del autismo. Hay un dato muy significativo: aunque Parece que el momento en que aparece el autismo no covaría. y no como una muestra de alteración de su desarrollo. Este dato es importante. Aunque insistían. o «era el mejor de todos mis hijos. iniciativa de relación. es probable que esta característica. Nos referimos a la ausencia de pautas de comunicación intencional en la fase ilocutiva (9-18 meses) del desarrollo. aunque ese «algo» no había preocupado en aquel momento del desarrollo. En segundo lugar. y el 95 % indicaban que no producían tampoco comunicación para pedir (protoimperativos). el hecho de que no existiera una correlación significativa entre el comienzo de las primeras alarmas de los padres y el nivel de desarrollo mental presentado posteriormente por sus hijos con autismo. El patrón normativo de desarrollo que ofrece el estudio que acabamos de mencionar (al menos. el que menos guerra daba de pequeño». que se extiende entre los 9 y los 18 meses de edad. en prácticamente todos los casos. Otro dato importante era que la mayoría de los padres (el 67 %) indicaban que sus hijos habían sido muy tranquilos en su primer año de vida. eran bastante frecuentes en las narraciones de los padres. Recordemos que estas pautas de comunicación intencionada definen el desarrollo de la llamada fase ilocutiva en el desarrollo normal del niño. disminuidas en frecuencia o en «intensidad expresiva». «no había que ocuparse de él constantemente. Por consiguiente. porque sugiere indirectamente que los síntomas del autismo inicialmente percibidos por los padres son suficientemente claros como para que los padres primerizos tomen conciencia de ellos en los mismos momentos del desarrollo en que los perciben los padres más expertos. una clara manifestación de alteración cualitativa del desarrollo. no había diferencias entre los niños con autismo que eran primogénitos o hijos únicos y los otros en cuanto a la edad en que se detectaban los primeros síntomas por los padres. que suele coincidir precisamente con el comienzo de la llamada «fase locutiva» del desarrollo. como pasaba con su hermano». entre el noveno y el décimo séptimo mes. Se define por: (1) Una normalidad aparente en los ocho o nueve primeros meses de desarrollo. en ningún sentido. antes de los 18 meses había algo importante a destacar en la conducta de los niños que luego desarrollarían un cuadro evidente de autismo. a los que luego . Frases como «era el que menos lloraba de los hermanos».la mayoría de las familias se habían preocupado por el desarrollo de sus hijos a los 18 meses de edad de éstos o después. en que se trataba de una «tranquilidad normal» y no de una «pasividad patológica». que es vivida por los padres como un rasgo temperamental del niño. acompañada muy frecuentemente de una característica «tranquilidad expresiva». en la fase ilocutiva del desarrollo. caracterizada por cambios revolucionarios. sus informes retrospectivos indicaban que el 97 % de los niños autistas no producían a la edad adecuada conductas de comunicación intencionada para compartir experiencias (protodeclarativos). respuestas al lenguaje y conductas de relación. que se retrotraía en la gran mayoría de los casos hasta la llamada fase perlocutiva del desarrollo (que abarca los primeros 8 meses de vida). con el grado de retraso al que luego se asocia el cuadro (recordemos que los niveles de retraso eran importantes en la muestra de esta investigación). con un aumento paulatino de un patrón de pérdida de intersubjetividad. Hay dos resultados más de este estudio que merecen destacarse: en primer lugar. reflejara la propensión de los bebés a presentar pautas limitadas. el patrón que está en las mentes y los recuerdos de los padres) es bastante claro. de expresión de sus emociones y motivos. y (3) finalmente. tanto para pedir como para declarar. (2) ausencia (frecuentemente no percibida como tal) de conductas de comunicación intencionada. nos referiremos. Sospechas firmes de que podía ser sordo.36/1 en la muestra de niños autistas. en la existencia o no de sospechas de sordera. en la existencia o no de retraso motor.92 54. los datos obtenidos en esta investigación y tomados de los informes retrospectivos proporcionados por los padres de niños con autismo. Se analizaron. para acercar su composición a las otras). y los dados por 66 familias de niños de la misma edad con desarrollo normal. 25. se presentan las diferencias que alcanzaban significación estadística entre los niños con autismo y los niños con retraso. la muestra de niños con retraso y E. En el cuadro 1.88 / 1 en la de niños con desarrollo normal (en éstos se seleccionó así a propósito la muestra. En la parte inferior del cuadro 1. sordera aparente paradójica. Retraso motor en el momento del examen. Para controlar la posible influencia del retraso.7 y 6. en esta investigación. ritualización creciente de la actividad. limitación o ausencia de lenguaje. 3 / 1 en la de niños con retraso y espectro autista. y el de la segunda 58 (la diferencia no era estadísticamente significativa). También se igualaron las edades cronológicas. La ratio de varones-niñas era de 3. en «tranquilidad» o «pasividad expresiva» del primer año.68 65. cuyas medias eran respectivamente 6. se igualaron en cociente de desarrollo las muestras de niños con retraso del desarrollo y espectro autista. en trastornos del parto y en aspecto neonatal.51 4. y la de niños con desarrollo normal.30 64. El CD medio de la primera muestra era 56.45 2.22 13.81 50. en anomalías médicas y neurobiológicas. en conductas comunicativas. se presentan en términos de porcentajes. 57. Cuadro 1: Porcentajes en los diferentes elementos de desarrollo analizado para la muestra de niños con autismo.A. Pasividad. 25. se compararon los informes retrospectivos dados por 83 familias con niños a los que se había diagnosticado autismo con los proporcionados por 46 familias cuyos hijos habían recibido el diagnóstico de retraso del desarrollo con rasgos autistas. las diferencias existentes entre las tres muestras en cuanto a la percepción de los padres sobre la normalidad del desarrollo en el primer año.00 95.63 3. por una parte. y los niños normales y los niños con autismo por otra.63 .45 1. resulta ya evidente un patrón de desaferentización. En este estudio. ¿Hasta qué punto es específico ese esquema que se define a través de los informes «a posteriori» que nos dan los padres acerca del primer desarrollo de sus hijos con autismo? Para investigar esa pregunta se realizó un segundo estudio. en el desarrollo mental y comportamental del niño. con retraso y espectro autista y normales. En esta fase. AUTISMO RETRASO NORMAL 1.45 7.57 5.60 25. en la presencia de alteración social en el primer año (tal como podía reconstruirse por los informes familiares). y de autismo asociado a retraso por otra. con el que se continuaba la investigación anterior. y 2. 75. Recuerdo de alteración o déficit social en primer año. Desarrollo en el primer año percibido como normal. 21.00 13.3. al tiempo que se precisaban algunos de sus resultados. oposición a cambios ambientales y ausencia de competencias intersubjetivas y de ficción. por una parte. Impresión de que era “muy tranquilo”. 8. 9. 95.53 8. Circunstancias adversas en el parto. Entre niños con autismo y niños normales: 1. Pueden reconocerse anomalías en el primer año (Con independencia de que los padres las percibieran). 7. Desarrollo en el primer año percibido como normal. 4. No se encuentran diferencias en pasividad. 3. Enfermedades asociadas a alteraciones del desarrollo. 5.70 3. 93. 13.57 10. Retraso motor. Ausencia de protodeclarativos. Sospechas firmes de sordera. Ausencia de protodeclarativos en 12-18 meses. Desarrollo en primer año percibido como normal. Ausencia de protoimperativos en 12-18 meses. Recuerdo de alteración o déficit social en primer año. 2.00 96. 13.53 7.25 39.00 1. 3. Pueden reconocerse anomalías en el primer año.76 11. 6. Enfermedades asociadas a alteraciones de desarrollo.85 -- Diferencias que alcanzan significación estadística (p < .17 7. Recuerdo de alteración o déficit social en primer año. 24. ausencia de protoimperativos y ausencia de protodeclarativos.6. 28. 5. 2.90 91. 7.74 63. Ausencia de protoimperativos. 86.03 9. Buen aspecto neonatal.45 1. Anomalías neurológicas detectadas. Buen aspecto neonatal.96 12. Anomalías neurológicas detectadas.04 52. 01): Entre niños con autismo y niños con retraso: 1.13 4. Circunstancias adversas en el parto. Pasividad.69 66. Sospechas firmes de sordera. . Enfermedades asociadas a alteraciones del desarrollo.00 95.00 65. 6. 4. en el segundo año de vida. Pero los niños autistas provocaban más sospechas de presentar alguna anomalía en el desarrollo en el primer año. tres percibían como «normal» a su hijo en el primer año de vida. no existían diferencias entre ellos en retraso motor. Son igual de interesantes las diferencias entre los niños con autismo y los normales. Como el lector comprobará en el cuadro 1. por su falta de atención y respuesta a las llamadas y el lenguaje. existen muchas diferencias entre los informes retrospectivos de los padres de niños con autismo y los que nos proporcionan los de niños con retraso y rasgos autistas. presentan un patrón de pasividad o de tranquilidad que llama la atención en el primer año (la diferencia entre los porcentajes de 57. sino que demuestran además que . la impresión de que su desarrollo social en el primer año era anómalo o presentaba retrasos.No se encuentran diferencias en retraso motor. de cada cuatro de los segundos. con mucha más frecuencia que los autistas. como también lo era la presencia de alteraciones neurológicas o de enfermedades asociadas a alteraciones del desarrollo. anomalías neurológicas detectadas. Por el contrario.81 % y 50. La impresión de buen aspecto neonatal era más frecuente en los padres de niños con autismo que en los de niños con retraso. presentaban más enfermedades asociadas a alteraciones del desarrollo. en los primeros meses del segundo año. Además. definido por discreta «pasividad considerada un rasgo temperamental» en la fase perlocutiva. De cada cuatro de los primeros. Sin embargo. En cambio. que sí tenían los niños normales. anomalías neurológicas detectadas. Los niños con retraso en el desarrollo ofrecían.00 % no alcanza significación estadística). era mucho más frecuente que los padres de niños con autismo tuvieran sospechas firmes de sordera. los resultados de la investigación de comparación entre datos retrospectivos de padres de hijos con autismo. y presencia evidente de una anomalía cualitativa del desarrollo al comenzar la fase locutiva. daban lugar a más sospechas de sordera en el segundo año. sugerían más frecuentemente que su desarrollo social era anómalo o tenía retrasos en esa fase. son muy interesantes. Resulta notable la ausencia casi completa de esos patrones tanto en los niños que luego presentan autismo como en los que presentan retraso del desarrollo. y sobre todo carecían de capacidades de comunicación. y las circunstancias desfavorables en el parto. Tanto los niños con autismo como los que presentan retraso acompañado de espectro autista. tres percibían que el desarrollo de su hijo no era normal. retraso con rasgos autistas y normales. Los resultados de este segundo estudio no sólo confirman la existencia de un perfil típico de desarrollo del autismo. circunstancias adversas en el parto y buen aspecto neonatal. circunstancias adversas en el parto y buen aspecto neonatal. Además. Como el lector podrá comprobar en el cuadro 1. se mostraban más «tranquilos» o pasivos expresivamente en el primer año. el retraso motor era mucho más frecuente en los niños con retraso. ni unos ni otros desarrollan las pautas de comunicación intencionada (protodeclarativos y protopimperativos) que normalmente resultan evidentes en el niño en los primeros meses del segundo año de vida. ausencia de comunicación intencional en la ilocutiva. En ecografía cerebral y resonancia magnética. puede tener una gran importancia para comprender en qué consisten las alteraciones del desarrollo que se producen en el autismo. Son muy numerosas las familias de niños con retraso del desarrollo y espectro autista asociado. Peso neonatal de 4. Cianosis postparto. 46 XX. aportados por los padres y las observaciones clínicas «sincrónicas» que permiten. su «autismo» en una palabra. Esta correlación entre el patrón de aparición y desarrollo inicial y las características de conducta y desarrollo posteriores. Perímetro cefálico de 36. Por todo ello. cuya historia se describe así: Primera gestación de la madre. el patrón de pasividad-ausencia de comunicación y anomalía obvia posterior provoca preocupaciones en los padres de los niños autistas más tarde que en los padres de niños con retraso y espectro autista. pero en el segundo . al clínico incluir a unos niños en la categoría diagnóstica a la que damos el nombre de «trastorno autista con retraso asociado» y a otros en la de «retraso con rasgos autistas». Líquido amniótico escaso y teñido de meconio. Además. que narran en esquema la siguiente historia: el niño presentaba ya anomalías claras del desarrollo desde su primer año de vida. pero no con el Trastorno de Kanner). hipotonía global. que cursó con aparente normalidad. o era poco expresivo y poco intersubjetivo desde el primer año. Percepción clara de movimientos fetales desde el cuarto o quinto mes. realizado mediante cesárea sin contracciones previas. Se trata de una niña con retraso severo. Si bien ya estaba desaferentizado antes. y se asocia con menor retraso motor en los niños con autismo que en los que tienen retraso y rasgos autistas. Hay un dato más que puede ser una pista importante en nuestro intento de reconstruir la lógica del desarrollo del autismo. se acompaña de sospechas más frecuentes de sordera en el niño. En reconocimiento neonatal se observó cutis marmorata. definiéndose cariotipo femenino normal. El dato al que me refiero no se observa en el autismo. Teniendo en cuenta que esta diferenciación no siempre es fácil de establecer clínicamente. o al menos permite diferenciar a los niños con autismo y retraso asociado de aquellos otros que presentan retraso del desarrollo con rasgos autistas asociados. y daba escasa respuesta social a las personas. sino precisamente en las historias retrospectivas de muchos de esos otros niños que nos han servido de marco de comparación: aquellos que presentan retraso del desarrollo con rasgos autistas. Refleja la existencia de una clara correlación entre los datos retrospectivos. sobre el desarrollo inicial. en los niños con autismo.000 grs. fenotipo peculiar y ausencia de coordinación de succión y deglución. se asocia a menores grados de alteraciones médicas y neurológicas. este resultado es importante. la relación que pueda existir entre el modo en que se produce este trastorno y la naturaleza subyacente de las alteraciones neurobiológicas y psicológicas que lo explican como trastorno del desarrollo. en último término. con «espectro autista». desaferentización. analizadas en un momento puntual del desarrollo.5 cm. Característicamente. La siguiente historia es un buen ejemplo de este esquema.ese perfil es específico del autismo. . cuando la niña tenía tres días de vida. su lejanía de las personas. se realizó ingreso en servicio de neonatología. muy frecuente en los informes retrospectivos de los padres de niños con retraso del desarrollo y rasgos autistas asociados (o más técnicamente. en el segundo aumentó su grado de desaferentización. Parto a término. se definió hipoplasia de cuerpo calloso y asimetría interhemisférica. 1990. un «segundo sistema de atención» (Ruth y Rothbart. 1996). aunque sí patrones de relación intersubjetiva primaria y de vinculación muy complejos. Los estudios de PET con bebés humanos (Chugani. que permite la emergencia de pautas de atención sostenida conjunta. A los tres meses. presentó crisis cianótica que obligó a ingreso y se diagnosticó como espasmo de sollozo (las crisis de este tipo se han repetido varias veces posteriormente).Patrón de retraso importante del desarrollo manifestado desde el principio. los padres observaron un aumento de la desconexión que la niña ya tenía previamente. En la mayoría de los niños que posteriormente expresan un autismo de Kanner. con un periodo en que es claramente dominante el «primer sistema de atención» de que hablan Ruth y Rothbart (1996). la fase «ilocutiva» del desarrollo (Bates. que también se diferencian con claridad en el desarrollo normal. en el niño normal. los rasgos de desconexión suelen ser menos «visibles». 1969). Emde at al. las anomalías en esa fase son muy sutiles y no sólo no son reconocidas por los padres. ¿Qué puede significar el aumento del «autismo» en el segundo año de vida en muchos niños con retraso del desarrollo? ¿Cómo podemos asociar ese dato al que indica que en ese mismo momento del desarrollo es cuando aparecen prototípicamente manifestaciones suficientemente claras del autismo clásico de Kanner como para llevar a los padres a preocuparse? Es importante destacar el hecho de que en todos los cuadros que se acompañan de desconexión (tanto el autismo clásico como los retrasos del desarrollo que se acompañan de rasgos autistas) parece existir un patrón que permite diferenciar tres fases o estadios de desarrollo.. 1976). 1976). con la fase «perlocutiva» de que habla Bates (1976). sino que tampoco son detectadas por los expertos al analizar películas familiares del primer desarrollo de niños en los que luego «aparece» el autismo (Lösche. En informes neurológicos realizados cuando la niña tenía 19 y 20 meses se define patrón de desconexión. menos evidentes. destinadas a cambiar el mundo físico (protoimperativos) o a cambiar el . En la segunda mitad del segundo año. en que aún no puede reconocerse «comunicación intencionada» en el niño. 1996). 1989). presentó patrón de hipotonía. Son muchos los investigadores que consideran que hacia los nueve meses se produce una transición fundamental en el desarrollo del niño (Bertenthal y Campos. Probablemente. La primera se extiende a lo largo de los primeros ocho meses de vida. La segunda etapa comienza hacia los nueve meses. de su atención (Ruth y Rothbart. Las pautas de comunicación intencionada. y más marcadamente desde los 12 meses aproximadamente. y se diagnostica «encefalopatía con afectación psíquica severa e hipogenesia del cuerpo calloso». en que aparece la comunicación intencionada y toda la conducta del niño se hace más estratégica y propositiva. comienza claramente a desarrollarse. retraso en el desarrollo de patrones motores y desaferentización. 1976). En el primer año. En esta fase del desarrollo. con inseguridad acerca del reconocimiento de figuras vinculares. Se indica adquisición de sostén cefálico relativamente estable hacia los tres meses. 1969). A partir de estudios acerca del desarrollo de la inteligencia en el niño normal (Piaget. y de otras funciones. En esa fase. Muchos de los cambios que se producen en la conducta del niño normal a esa edad implican inicios rudimentarios de «función ejecutiva»(Diamond y Gilbert. pauta de bipedestación y ambulación con apoyo. no se reconocen aún (en caso de haberlos). 1990). aparecen nítidamente diferenciadas tres etapas importantes en el desarrollo inicial del niño. sedestación sin apoyo a los 9 meses y ambulación autónoma desde los 23 meses. Es el segundo subperiodo sensoriomotor (Piaget. Se corresponde con el primer subperíodo sensoriomotor de Piaget (1969). 1994) sugieren que hay zonas de los lóbulos frontales que se van haciendo funcionales en ese período que se extiende entre los 9 y los 18 meses. de su comunicación (Bates. aunque muchos padres de niños con autismo aún no perciban nada anómalo en el desarrollo de sus hijos antes de los 18 meses. lo cierto es que los profesionales sí pueden reconocer que algo fallaba ya en esa etapa. 1994. sobre todo. expresen con claridad su dificultad para desarrollar las capacidades de lenguaje. Empieza a tener emociones del yo. 1992). Es en ese momento cuando se presenta típicamente. Los tres indicadores son la ausencia de gestos comunicativos de carácter protodeclarativo. al observar la falta de respuesta social. según indican los informes retrospectivos de los propios padres. (1997) señalaron tres indicadores clave. En los últimos meses del segundo año. En muchos casos. y deben ser ya muy evidentes en su segunda parte: entre los 12 y los 18 meses.mental (protodeclarativos) se establecen de forma nítida a lo largo de este periodo. responsividad e implicación entre los niños con autismo y los normales. Por su parte. Recchia y McClintic. el cuadro de autismo ya puede ser muy evidente en una serie de indicadores. resulta evidente la imposición de un patrón de sordera aparente y de silencio expresivo en el niño. alrededor de la cuarta parte de los padres de niños con autismo empiezan a preocuparse en ella. un instrumento de detección precoz del autismo en contextos de «screening». o la conducta ritualizada e inflexible de sus niños pequeños. muchos niños con retraso y rasgos autistas. es frecuente que los niños autistas «se alejen» rápidamente de las relaciones. Recordemos que la inmensa mayoría de los niños autistas no se comunicaban en ella ni para pedir ni para compartir experiencias. En muchos niños con retraso del desarrollo y rasgos autistas. la falta de miradas de atención conjunta y la carencia de juego de ficción. que aparecen en el CHAT. Para cuando llegan los 18 meses. los padres se hacen cada vez más conscientes de la «desconexión con el mundo» de sus hijos en esta etapa. En el comienzo de la «fase locutiva» de Bates (1976) o «período preoparatorio» en el término de Piaget (1969). por ejemplo de la celebración de la fiesta del primer cumpleaños. 1990). Pero. que puede emplearse como instrumento útil para el diagnóstico diferencial de niños con sospechas de autismo. se elaboran estructuras lingüísticas que implican una creatividad formal por parte del niño. hacia los 18 meses. El conjunto de transformaciones que se va preparando dinámicamente en la fase ilocutiva. se precipita en un cambio fundamental del desarrollo con el comienzo de la etapa siguiente. entre los 18 meses y los 3-4 años. Además. simbolización ficción e intersubjetividad compleja que desarrollan los niños normales en ese momento. Los cambios que se producen entre los 18 y 24 meses en capacidades dependientes de un «control ejecutivo» son dramáticos (Diamond. ya pueden presentar con claridad el conjunto de alteraciones que se presentan en el cuadro 2. como el orgullo. Baron-Cohen et al. los niños de 18 meses. ante los padres. que ya presentaban desde antes anomalías evidentes en sus pautas sociales. En cualquier caso. la evidencia de que algo importante está sucediendo en el desarrollo de sus hijos. 1991). las demuestran aún con más claridad en el segundo semestre del segundo año. Overman. . sí se definen ya diferencias de atención social. Towle y Boyer. o la vergüenza (Stipek. los cambios psicológicos y neurobiológicos del niño normal son tan diversos y complejos que resultan difíciles de resumir: se produce el paso a una «inteligencia representacional». en películas familiares. Éste se empieza a ver a sí mismo como un agente que actúa sobre el medio (Jennings. También de falta de respuesta al contacto ocular y de iniciativa de contacto. Por otra parte. En su importante estudio sobre los marcadores psicológicos que permiten detectar el autismo en niños de 18 meses. 9. 6. 10. Presenta juego repetitivo o rituales de ordenar. 8. (7) núcleo disfásico receptivo. Tiende a no mirar a los ojos. 13. No mira a los adultos vinculares para comprender situaciones que le interesan o extrañan. Las novedades le disgustan. si lo tiene. alimentación. Indicadores de autismo típicos de la etapa 18-36 meses 1. 16. No “comparte focos de atención “ con la mirada. los items que se incluyen en el cuadro 1 pueden agruparse en varias características generales. (2) limitación importante de las pautas de acción. Sordera aparente paradójica. No señala con el dedo para pedir. No señala con el dedo para compartir experiencias. a las mismas películas de vídeo. y (12) lenguaje expresivo ausente o funcionalmente muy limitado. Cuadro 2. Se altera mucho en situaciones inesperadas o que no anticipa. (8) presencia de pautas repetitivas. atención y referencia conjunta. Carece de lenguaje o. (6) ausencia de pautas de ficción y metarrepresentación. 3. 4. (10) propensión a ignorar a los iguales. 2. 12. Se resiste a cambios de ropa. (4) ausencia de pautas de comunicación con función ostensiva o de compartir experiencia. Estas alteraciones son las siguientes: (1) elevación clara de los umbrales de atención y respuesta a estímulos sociales y lingüísticos. (11) limitación o carencia de iniciativas de relación.Como podrá comprobar el lector. Coge rabietas en situaciones de cambio. Falta de respuesta a llamadas e indicaciones. . 14. (9) oposición a cambios ambientales. Atiende obsesivamente. No mira lo que hacen las personas. 7. 5. Resulta difícil “compartir acciones” con él o ella. 15. una y otra vez. que puede ser paradójicamente «selectivo» en la comprensión del lenguaje. lo emplea de forma ecolálica o poco funcional. que definen a grandes rasgos las alteraciones patognómónicas y universales en los niños pequeños con autismo. No suele mirar a las personas. itinerarios o situaciones. (5) ausencia de mecanismos de «suspensión semiótica». (3) falta de empleo comunicativo y «cómplice» de la mirada para regular situaciones de interacción. 11. poniéndolas en relación con diferentes momentos del desarrollo del lenguaje y la comunicación. «ausencias importantes». aunque tenga afecto por ellas. 24. 22. Nos ofrece la imagen de un desarrollo «impedido». llevando de la mano. característicamente. No “juega con” otros niños. Los indicadores que se presentan en los cuadros 2 y 3 deben situarse en un «continuo» diacrónico de alteraciones que pueden manifestarse en los cuadros de autismo en diferentes fases del desarrollo humano. se observan. que se sintetizan en el cuadro 3. Frecuentemente “pasa por” las personas. No realiza juego de ficción: no representa con objetos o sin ellos situaciones. No se producen de forma súbita y agenética. 19. sino en el marco de ese continuo. hay que “saltar un muro”: es decir. en las que el trastorno autista frecuentemente se manifiesta de una forma crítica y mucho más clara y contundente. ya característicos del trastorno autista de Kanner y típicos del comienzo de la fase locutiva (18 a 36 meses) aparezcan sin alguna clase de precursores previos? El trastorno autista clásico de Kanner se presenta. Como sugiere el cuadro 2. Para comunicarse con él. Las carencias que presentan los niños son impresionantes. rígido. poco expresivo. Tiende a ignorar completamente a los niños de su edad. 23. 21. Las puntuaciones muy bajas en esa escala (cuyos items están planteados en términos positivos) pueden tomarse como indicadores significativos en el proceso de diagnóstico diferencial en esas edades del comienzo de la fase locutiva. En efecto: es frecuente que cuadros de definición muy imprecisa aún hacia los dieciocho meses de edad alcancen una definición muy nítida en las edades comprendidas entre los 30 y los 42 meses. No suele ser él quien inicia las interacciones con adultos. Gillberg y Peeters (1995) han desarrollado un cuadro muy completo de las anomalías más frecuentes que se observan en las historias de los niños con autismo entre los 6 y los 60 meses. . que pueden tomarse como una escala de las funciones más afectadas en los niños pequeños con autismo. asemántico e idiosincrático. No da la impresión de “complicidad interna” con las personas que le rodean. al menos en veinticinco capacidades funcionales. En el cuadro 4. Parece que no comprende o que “comprende selectivamente” sólo lo que le interesa. 18. Pide cosas. la interacción social y la imaginación en la ontogénesis de los niños normales. de forma muy insidiosa pero muy espectacular. situaciones o acciones. generalmente desde la segunda mitad del segundo año de vida.17. edades en que el diagnóstico es a la vez más importante y más difícil (sobre todo en las edades más cercanas a los 18 meses). 20. que se caracteriza por ser improductivo. ¿Es posible que los síntomas. y se hacen evidentes en pocos meses. se presenta una síntesis adaptada del cuadro desarrollado por estos investigadores para el lenguaje y la comunicación. 25. como si no estuvieran. hace falta ponerse frente a frente. y producir gestos claros y directivos. Relaciones con iguales. 12. Mirar a lo mismo que otros. Rabietas ante situaciones nuevas. 11. Iniciativas de relacionarse. 15. Conductas de mostrar algo. Curiosidad por las personas. . en niños de 1 a 4 años. Miradas cómplices. Respuestas curiosas a lo nuevo. Estereotipias. de capacidades funcionales que normalmente se alteran en los niños con autismo. Representar personajes. 7. muy escasa (1) o está ausente en el niño (0) cada una de las siguientes conductas o gestos: 1. 8. 5. 10. Respuestas a llamadas. 21.Cuadro 3: Escala de valoración. 18. 17. 9. 4. Comentar cosas. 16. frecuente (3). Contactos oculares. 14. Respuestas de reciprocidad. Juegos con sustitución. 20. Miradas para interpretar 3. 13. Puntúe hasta qué punto es muy frecuente (4). 6. Oraciones espontáneas. Respuestas al lenguaje. 19. Gestos de señalar. Rituales. escasa (2). 2. Comunicarse para compartir. pero poco lenguaje creativo. Llanto difícil de interpretar. Jerga con entonación de oración. ma-ma-ma). 1995). Las oraciones son raras. Preguntas simples. Rechazar a las personas. El lenguaje se centra en el “aquí y ahora”. Lenguaje usado sobre todo para comentar.. repetitivas (ba-ba-ba. pasado. preposiciones). 27. Sonidos vocálicos. Uso de gestos y vocalizaciones para obtener atención. No se sostienen temas. Primeros sonidos consonánticos. Llanto intenso. Oraciones ecolálicas. 26. que sigue siendo difícil de interpretar. Pobre articulación en la mitad de los hablantes. acompañados de gestos ostensivos.. Primeras oraciones.. Cuanto más baja sea esa puntuación global más probable es que el cuadro sea un autismo de Kanner. El lenguaje se usa para comentar. 36 Vocabulario de más de 1000 palabras. La mayoría de los morfemas gramaticales se dominan (plurales. si existen. A veces. 24. menos de 15 palabras. Agresiones a otros. 8 Balbuceo con variaciones de entonación Balbuceo limitado o raro. “Sobreextensión” del significado. Luego sumar las puntuaciones de los items 19 a 27. Cuadro 4. mostrar objetos y hacer preguntas. frecuente. Oponerse a novedades. No se imitan sonidos. pero con frecuencia carecen de sentido comunicativo. 12 Primeras palabras. sin señalar. + 27)). breve inversión de pronombres. A veces. . Limitación en gestos de señalar. 25. Pueden aparecer las primeras palabras. Edad (meses) Desarrollo normal Desarrollo autista 2 Gorgeo.. Incluyendo “entonación interrogativa”. Pueden llamarse por el nombre más que con el “yo”. 6 “Conversaciones” vocales: Con turnos en posición frente a frente. las palabras “se pierden”. Juego vocal. y restarlas de las anteriores. Sílabas gestos o expresiones. pedir y obtener atención. Muchas ecolalias. Si las hay. 24 Se combinan de 3 a 5 palabras en “frases telegráficas”. Pedir llevando la mano.+ 18) – ( 19 + 20 +. 23. 18 Vocabulario de 3 a 50 palabras. Lenguaje y comunicación en el desarrollo normal y fases tempranas del autismo (adaptado de Gillberg y Peeters.. Primeros gestos de señalar.22. No desarrollan gestos. Autoagresiones. Sumar las puntuaciones de los items 1 a 18. Imitaciones frecuentes de lenguaje. Definir así una puntuación total en los siguientes términos: (( 1 + 2 +. Empleo de demostrativos. estructuras gramaticales maduras. Se comprenden chistes e ironías. Capacidad de juzgar oraciones como gramaticales o no. El lenguaje se emplea cada vez más para hablar de lo no presente. es decir. No le gusta que le toquen.Las imitaciones son infrecuentes a esta edad. señaladas por diferentes investigadores. 60 Uso más adecuado de estructuras complejas. Inversión de pronombres. a medida que los niños normales penetran en la fascinante etapa en que construyen las que Vygotsky llamaba «funciones superiores rudimentarias». mencionadas por diferentes investigadores. 1. y que se han señalado en las historias de niños con autismo. pero que son mucho más frecuentes aún (como ya hemos visto) en las narraciones de los padres de niños con retraso del desarrollo y espectro autista. Cuadro 5. Algunos combinan 2 o 3 palabras creativamente. se usa de forma comunicativa. Hay muchas preguntas. Contacto físico. Las imágenes intuitivas que nos producen las observaciones del cuadro 4 son las de una estructura de «embudo». La ecolalia persiste. Algunos piden verbalmente. las habilidades y destrezas simbólicas y las competencias intersubjetivas de alto nivel. La mitad o más de los niños con autismo no tiene lenguaje a esta edad. Alteraciones afectivas y emocionales precoces. se alejan de un cuadro que obviamente debe entenderse como un trastorno específico de los procesos de desarrollo neurobiológico y psicológico por los que se constituyen las funciones de relación y simbolización propias de las fases ilocutiva y locutiva . Y es que. tales como el lenguaje. Ecolalia. con objetivos de mantener interacción más frecuentes que de obtener información. No soporta el contacto corporal. en que progresivamente se agranda la diferencia entre el muy rápido y productivo desarrollo normal en la fase locutiva y el desarrollo del autismo. las competencias de ficción en el juego. Ajustan la cualidad del lenguaje al interlocutor (por ejemplo. Evita el contacto corporal. No pueden conversar. . En muchas ocasiones. Piden a otros que aclaren lo que intentan decir. lo hacen más simple al hablar a los de dos años). Esta misma imagen se produce cuando se observan las diferencias en dimensiones tales como la interacción social y la imaginación. el autismo ofrece la impresión de ser la larga sombra de una alteración de los procesos de ontogénesis de capacidades humanas que se desarrollan de forma crítica entre los ocho o nueve meses y los cinco años. Capaces de sostener temas de conversación y de añadir nueva información. se mencionan algunas anomalías. No se abraza. Preguntas escasas y repetitivas. En algunos. Aumenta la capacidad de ajustar el lenguaje a la perspectiva y el papel del interlocutor No comprenden ni expresan conceptos abstractos. del que hemos tomado en préstamo el cuadro 4. Se repiten anuncios de TV. ¿Cuales son las «anomalías precursoras». para cuya valoración remitimos al lector al excelente texto de Gillberg y Coleman (1995). las que se encuentran al comienzo de ese embudo al que hacíamos referencia? En el cuadro 5. Generalmente. 48 Se emplean estructuras oracionales complejas. y se reconocen ambigüedades. En algunos niños autistas. pueden reconocerse retrospectivamente alteraciones en los «precursores socioafectivos» que se mencionan en el cuadro 5. Llora sin sentido. Difícil contacto ocular. No llanto de ira.. No diferencia a las personas. ese proceso formidable que se ve dramáticamente alterado en el niño pequeño con autismo. Llanto. Adaptación postural. N. . Rigidez y resistencia al contacto. T. MARTOS (Eds. BAIRD. y se pierden cuando no puede realizarse esa incorporación. NIGHTTINGALE. Madrid: IMSERSO-APNA (161-172). difícil de interpretar. Ausencia de vocalizaciones. el niño parece perder capacidades de relación intersubjetiva.. sin la cual probablemente no podríamos comprender el autismo ni otros TGD. Marcadores psicológicos en la detección del autismo infantil en una población amplia. Reacciones variables ante la separación. En A. La reflexión sobre el autismo es siempre. relación preverbal que había tenido antes. Expresión de las emociones. en que funciones psicológicas importantes se incorporan a sistemas funcionales diversos a lo largo del desarrollo. Actitudes posturales extrañas. Conductas de aproximación. No llanto de dolor. Falta de 5. SWETTENHAM. Falta de angustia de octavo mes. (1990). expresión facial. Interacciones de la díada. triste e indiferente. 7.. DREW. La idea de que el desarrollo es un proceso dinámico. RIVIÈRE y J. Pero en otros muchos. y CHARMAN. 10. No admite frustraciones. Falta de manifestaciones al ver a la madre. G. Dificultad para imitar movimientos. una reflexión sobre el desarrollo humano. J. Nueva York: Academic Press. 3. Ausencia de gestos y actitudes expresivas. expresividad facial.2. Conductas de imitación. Seguimiento ocular. (1997). No imita sonidos. Language and Context. S. Referencias BARON-COHEN. Llanto poco expresivo. A. Y esta observación suscita una idea importante. Expresión facial. MORGAN. 8. Nuevas perspectivas. No busca consuelo. No llora o llora sin lágrimas y sin motivo. Indiferencia a la hora de mamar. Coordinación anómala de la pautas anticipatorias. A. rostro.. No imita gestos. Ausencia de mímica facial. en el fondo. Indiferencia al 6. E. Indiferencia ante la presencia de los padres. No sigue a las personas ni a los objetos. K. BATES. Cara poco expresiva. El tratamiento del autismo.). Falta de ajuste postural. Vocalizaciones. 4.. Cox. Falta de sonrisa al rostro. 9. Performance on traditional matching-to-sample. A systems approach to the organizing effect of self-producted locomotion during infancy.reveals problems that are due to non-memory-related tasks demands. 749-761. Behavioral Neuroscience. 108. Medical and Educational Aspects. Human Behavior and the Developing Brain. Young children´s performance on a task sensitive to the memory functions of the medial temporal lobe in adults –the delayed nonmatched-to-sample task. DIAMOND. and object discrimination tasks by 12. y HARMON. (1996). BULLOCK (Ed. J. Nueva York: Oxford University Press. nº 37). Nueva York: New York Academy of Sciences (365-393). 223-249. 659-680. 6. W. The Development of Intentional Action: Cognitive. S. y BOYER. Advances in infant research. J. J. Development as progressive inhibitory control of action: retrieval of a contiguous object. (1969). Autism. Emotional expression in infancy: A biobehavioral study. RECCHIA.. S. B.to 32-month-old children. H. DAWSON y K. Nueva York: Guilford (153-175). 1-60. Madrid: Aguilar. (1989).). GILLBERG. R.. C. BERTENTHAL. STIPEK. y ROTHBART. Cognitive Development. R. W. Journal of Child Psychology. (1992). 31 (5). |CE2D| Índice| Síntesis| Legislación| Programas del Real Patronato | . Early development of mastery motivation and its relation to selfconcept. y MCCLINTIC. (1976).. RUFF. A. A. J. OVERMAN. Berchem: Janssen-Cilag. Attention in early development. (1994). (1994). (1991). DIAMOND (Ed. N. Serial nº 226). EMDE. (1990).). Development of regional brain glucose metabolism in relation to behavior and plasticity. G. 4. Ch y PEETERS. M. (1990). 57 (1. H. GAENSBAUER. Motivational and Interactive Processes. LÖSCHE. JENNINGS. y GILBERT. DIAMOND. J. PIAGET. (1995). y CAMPOS. J. H. T. (1990). R. Sensoriomotor and action development in autistic children from infancy to early childhood. D. En G. Psychological Issues Monograph Series (1. Self-evaluation in young children. Basel: Karger (1-13). En A. TOWLE. El nacimiento de la inteligencia en el niño.). FISCHER (Eds. T. Monographs of the Society for Research in Child Development. En M. T. CHUGANI. The Development and Neural Bases of Higher Cognitive Functions. K. describió varias herramientas tecnológicas que mejoran la calidad de vida de las personas con autismo y discapacidad intelectual (cerca de la mitad de la población con TEA). el “diseño del proyecto”. organizado por la Confederación AUTISMO ESPAÑA y la Federación de Padres de Personas con Autismo (FESPAU) con el patrocinio de la Fundación Solidaridad Carrefour. se celebró en Madrid el pasado fin de semana con motivo de los días europeos del Autismo (3 y 4 de octubre). tanto sobre temas cotidianos como sobre grandes cuestiones. que les hace “aprender de forma diferente” y después a la discapacidad intelectual. que les hace “aprender más despacio”. Esta planificación debe constar de cuatro etapas: “la indagación o recogida de información”.uam. En su intervención. Gerardo Herrera. en que se cuidará el momento vital del individuo y que lo . Por su parte.htm organizado por la Confederación AUTISMO ESPAÑA y la Federación de Padres de Personas con Autismo (FESPAU) II Encuentro Nacional de Familias de Personas con Autismo 05/10/2009 Expertos en autismo destacaron la importancia de que las personas con autismo puedan tomar sus propias decisiones. El desarrollo de un proyecto vital para las persona con Trastorno del Espectro del Autismo fue el tema expuesto por el responsable del Servicio de Atención de Día GAUTENA. atendiendo primero al trastorno del espectro del autismo. la representante del equipo de orientación educativa de Aleph-TEA. En su opinión. donde se atenderán los deseos. Su departamento desarrolla programas con el objetivo de desarrollar las habilidades de estas personas. esta posibilidad “proporciona control sobre el entorno” a las personas con TEA. preferencias y necesidades de la personas con TEA.es/personal_pdi/psicologia/agonzale/Asun/2007/TRD/Artic/RivC omoApareceAut. quien considera que “el eje de todas las intervenciones debe ser la persona”. el investigador del Grupo de Autismo del Instituto de Robótica de la Universidad de Valencia. “Elegir es un derecho de toda persona”. Agustín Illera. subrayó.http://www. Mar Merinero destacó la importancia de las elecciones en la vida de las personas con autismo. Ésta es una de las principales conclusiones arrojadas en la mesa redonda “El desarrollo personal de las personas con TEA y la calidad de vida familiar” celebrada en el marco del “II Encuentro Nacional de Familias de Personas con Autismo” que. “aumenta su motivación”. “ayuda a eliminar problemas de conducta” derivados de la incapacidad de comunicación y aumenta la satisfacción con la propia vida. incluso al Estado. sobre todo. Rosa Ventoso. y la “evaluación periódica de los resultados obtenidos”. el desconocimiento del trastorno. la dificultad para mostrar sus emociones. y el asesor jurídico de APNA y FESPAU. desde el punto de vista de las políticas sociales. los recursos extrajudiciales. repasaron los recursos existentes para la autoprotección jurídica de las personas con TEA y sus familiares. En este sentido. Manuel Alcaraz. fase en la que se velará especialmente por la protección de los derechos y la calidad de vida del sujeto. de la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Por último. la “aplicación” del plan. “estamos en un momento muy importante” por la entrada en vigor. En ella. Araoz repasó los cuatro grupos de instrumentos a los que las familias de personas con discapacidad pueden recurrir: el control administrativo. Inés de Araoz y la delegada del CERMI para la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.realizará personal especialmente formado y motivado. y si como una cuestión de la sociedad cuando impide a una persona pueda ejercer sus derechos. proteger a los niños de posibles agresiones causadas por sus hermanos con TEA. el notario Pedro Horcajada. hace más de un año. entre otras causas. incluye como novedad que pormenoriza en qué condiciones se entiende que ya no se están vulnerando los derechos. Ana Sastre. provocados por la falta de atención de sus padres. integrar a las personas con autismo dentro de la sociedad. reconoció. “obliga todo el mundo. Mientras. La normativa. analizó el papel de los hermanos de niños con TEA. Según explicó. el concepto de discapacidad se sitúa no como un problema de persona. que tiene los mismos derechos que otras convenciones. que está “prácticamente al mismo nivel que la Constitución”. Como soluciones. psicóloga de APNA. la falta de privacidad y el exceso de responsabilidad. La protección jurídica de las familias y las personas con TEA La responsable de asesoramiento jurídico de la Confederación AUTISMO ESPAÑA. curatela. aquellos mecanismos no relacionados con el ámbito judicial y otros mecanismos como el Ministerio Fiscal. detallaron las diferencias entre la incapacitación. La Convención. Por su parte. Ventoso propuso informar a los niños en términos comprensibles para su edad. Ana Sastre reconoció que. es frecuente encontrar síntomas de estrés en estos niños. dedicar a cada hijo su tiempo y su importancia dentro de la familia y. guarda de hecho y desgranaron los diferentes tipos de testimonios. a cumplirla”. Este documento ha sido visitado 931 veces Otros documentos relacionados . (Existen estudios que demuestran diferencias en la estructura del cerebro de los autistas. Intoxicación con metales pesados o aumento de los mismos en sangre. hongos no detectados (como la cándida álbicans). Trastornos metabólicos de los aminoácidos (Ej.consejos-e. glucosa sin oxígeno producen ácido láctico que está aumentado) o las enzimas necesarias para metabolizarlos. El incremento de autismo podría deberse a causas ambientales además de biológicas(81%) NOTICIA 4. pueden tener parásitos no detectados. Procesos patológicos en el sistema digestivo.. en relación a un cerebro normal).(44%) ARTICULO http://www. Niños y niñas con autismo de Madrid contarán con un centro pionero de atención personalizada (81%) NOTICIA 5.1. La Federación Autismo Madrid felicita la Navidad(100%) NOTICIA 2. Anomalías histológicas (anomalías a nivel de grupos celulares) en el cerebro. No digieren bien. o sea. Autismo. "Cuéntame el autismo": un libro para entender su mundo(94%) NOTICIA 3. Purina (aminoácido) + ácido úrico aumentado. Indicios de afectación crónica (virus lento) asociada al virus de la Información Magazine Mi Historia Únete Libro de Visitas Contáctenos . no está demostrado que lo origina (etiología) o desencadena.. que es causado por muchas cosas. eso nos dice que nadie tiene seguridad de qué es lo que lo causa. Sabemos que hay en los autistas una o varias anomalías como: Anomalías estructurales en el cerebro.com/Documentos/Salud-Todos-los-publicos-ConsejosPaciente/II-Encuentro-Nacional-de-Familias-de-Personas-con-Autismo_2829. Mamá de Erick Peter El Autismo es multifactorial. Mayo de 2005.html Home Origen Autismo según. el camino hacia la integración. Fundación Autismo Venezuela María Margarita González de Geusch. Preguntas frecuentes Dietas Anécdotas Artículos ¿QUÉ ORIGINA EL AUTISMO? Home > Artículos > Caracas. es que de cada cuatro autistas. etc. este estado es parecido al estado mental de los niños maltratados. Afectación del sistema inmunológico teniendo en consideración la relación de linfocitos con receptores y transportadores de neurotransmisores. Se dice que Einstein. dos óvulos fecundados por dos espermatozoides. cepillarse los dientes. En el cerebro una hiperactividad del sistema de neurotransmisión opiácea endógena que conlleva a un rechazo de la compañía. y algunos alimentos comunes como el trigo (el Glúten) y la leche (la caseína) son alergenos para ellos y en vez de reflejarse en su piel o en el sistema respiratorio. pero hasta que no se demuestre lo contrario. 1985). pues un indicativo (no es prueba). toxoplasmosis. ¿Hay personas autistas genios?.rubéola. nada de triple.5% de probabilidad. También en los gemelos univitelinos (un solo óvulo fecundado que se dividió en dos dando como resultado dos embriones con la misma carga genética) se ve que si uno es autista. Sí. matemática. tienen sentimientos y emociones. están limitadas en su desempeño en otras áreas de su vida diaria. y esperaría hasta el momento en que no haya tenido gripes ni infecciones por un lapso de dos semanas buscando que su sistema inmunológico esté lo mas óptimo posible. que al ser tratadas lo antes posible. al contacto físico y aumento del umbral del dolor (el golpe debe ser más fuerte para que le duela). hay un 23. ¿Hay relación entre las vacunas y el autismo? No se sabe. niveles de Serotonina aumentados en sangre. . tenían problemas para interactuar con otras personas. levaduras y bacterias. específicamente la serotonina (aumento de serotonina está relacionada con retraso mental). herpes simple. exigiendo que se le coloquen las vacunas por separado. memoria fotográfica. ¿Las personas autistas tienen sentimientos y emociones? Sí. Desarrollado por: En mi opinión. sífilis. o atrasaría un par de años su vacunación. y es algo que no pueden controlar ni evadir con su conducta. sobre todo en las áreas que les gustan como la música.7% el otro también lo es. por su misma personalidad obsesiva y probablemente por tener el cerebro mas grande (y otras zonas y funciones cerebrales en estudio). puede ser por ejemplo una incapacidad de vestirse solo. yo como madre de un niño autista no vacunaría a mi próximo hijo (también intentaría y planificaría tener una niña). la diferencia es que para el autista el maltrato es por la mala percepción del medio ambiente. amarrarse los zapatos. el que tengan la Amígdala cerebral mas pequeña que es el centro de las emociones. También son sensibles a los metales pesados haciéndoseles mas difícil desintoxicarse. Neurotransmisores alterados como la Dopamina que se encuentra aumentada en el líquido cefalorraquídeo por lo que en orina sale aumentado el ácido homovalínico (HVA). ni vacunas mezcladas. estos alergenos se reflejan en el sistema nervioso. citomegalovirus. Isaac Newton. Todo lo antes expuesto sucede en el momento de la maduración del cerebro y posteriormente se hace crónica esta situación fisiopatológica. se atenúan las consecuencias. en un 95. pero estas personas “genios”. ¿El autismo es hereditario? Probablemente. En gemelos dicigóticos. hongos. al ser afectado en la etapa crucial de aprendizaje del lenguaje y la socialización. están en un estado de alerta permanente a los estímulos que les dañan. tres son varones. (Ritvo y col. traen una carga genética que los predispone a ser más sensibles a los virus. significa que son más sensibles a las emociones y sentimientos pero no saben manejarlas: se asustan mas fácilmente.Ver el artículo: "Genios de renombre tras el Mal" . 243. Caracas. Venezuela.2536 . Telfs: (0212) 237. Venezuela. Almar. Rafael Seijas.autismo.ve/articulos/que_origina_el_autismo.Venezuela .2582 . Alfredo Jahn con 3ra Transversal. Urb.RIF J-30874155-8 Caracas .242. (0212) 662.4910 Instituto Venezolano para el Desarrollo Integral del Niño (INVEDIN) Dirección: Centro de Evaluación y Tratamiento: Av.España Ir al principio ..ve/CMS/images/stories/. Venezuela.ve http://www.com. Caracas. Caracas. Santa Mónica.. Telf. Los Chorros.Fax: (0212) 238.pdf Calidad de vida en las familias con hijos con discapcidad www./cdvfverdugo. Teléfonos/Fax: (0212) 242. Villa Amé
[email protected] Home > Artículos > PRIVACIDAD | ACCESIBILIDAD Fundación Autismo Venezuela . Qta. Quinta Emaus. Caracas 1071. El Marques. San Bernardino.1798 .243.(0212) 552.1051 .7339 Centro de Entrenamiento para la Integración y el Aprendizaje (CEPIA) Dirección: Av.feaps. Qta. Guaicaipuro (Frente a la calle Capure) Quinta El Rosario.asp La Familia y la discapacidad www.org/biblioteca/familias_ydi/capitulo5.Instituciones en Venezuela Centro de Atención Integral para Personas Autistas (CAIPA) Dirección: Calle Lisandro Alvarado. Telf.1147 . Venezuela.pdf .org.org.7837 Sociedad Venezolana para Niños y Adultos Autistas (SOVENIA) Av. udea.php/iatreia/article/viewfile/335/257 “Etapas de la Adaptación Psicológica a la Discapacidad” Original en ingles.org/Cursos_a_distancia/Lectura13_disc. titulado “Stages of psychological adjustment to disability” Por: Grupo Post Polio del Sur de Wisconsin / Centro de Rehabilitación Curativa Publicado en el boletín Polio Post News editado por North Central Florida Post-Polio Support Group En enero de 1986.iatreia. presenció .co/index.edu.iin.pdf duelo de los padres ante el nacimiento de un niño con discapacidad juan david vallejo martínez http://www. el Grupo de Apoyo [Post-Polio del Centro Norte de Florida].UT3.oea.TRABAJANDO CON LAS FAMILIAS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD http://www.. sin embargo. El individuo es incapaz de comprender la magnitud o severidad de la discapacidad o sus efectos. no se veían a sí mismos como discapacitados. Las personas difieren en cómo avanzan a través de estas etapas. que puede ser. Saltzstein presentó el concepto de ver las limitaciones físicas como un deterioro con el potencial de producir una discapacidad. Dado que muchas discapacidades tienen una naturaleza cambiante e impredecible. miembro del staff de Psicología en el [Centro de Rehabilitación] Curativa. El consenso fue que actualmente algunos sobrevivientes de polio están teniendo que enfrentar este asunto. Miembros del grupo plantearon el tema bajo el concepto de una “Segunda Discapacidad” indicando que muchos de ellos. puede sentirse preocupado y confundido. aunque podían estar usando muletas o bastón.un panel enfocado en la “Adaptación a una Segunda Discapacidad”. Las dificultades en la adaptación existen cuando el individuo tiene problemas para resolver una de estas etapas o se queda estancado en una de ellas. El Dr. o aún más. Puede preguntarse: “¿qué está mal conmigo. Puede durar desde unos breves momentos. SHOCK El shock se refiere a un estado de aturdimiento. no se presentan nítidas. y qué me va a pasar?”. las siguientes son las más comúnmente descritas: INCERTIDUMBRE Cuando los síntomas aparecen por primera vez pero el individuo no ha sido diagnosticado. Algunos avanzan más rápido que otros. NEGACION La negación es inicialmente una reacción normal o un necesario mecanismo de . como emocional. Estas etapas son normales y esperables. Los aspectos emocionales de la discapacidad pueden ser un factor importante en la determinación de los resultados y beneficios de todos los esfuerzos de rehabilitación. hasta algunos días. deteniendo así el avance hacia la fase final de la aceptación. la incertidumbre puede no quedar nunca completamente resuelta. La adaptación es un proceso a lo largo de la vida. Mientras que varias etapas han sido descritas en la literatura. algunos pueden saltar una etapa o recorrerlas en un orden diferente. ni en un orden específico. El shock es una reacción al trauma. tanto psíquico. tal como el escuchar un diagnóstico. para exponer su presentación en este panel: La adaptación a la discapacidad ha sido descrita como una serie de etapas o tareas importantes. El siguiente artículo fue escrito por la Doctora Elke Kurpiers. Los planes a futuro pueden necesitar ser continuamente revisados. al mismo tiempo. Protege al individuo de abrumarse psicológicamente. ACEPTACIÓN La aceptación no implica ser feliz con respecto a la discapacidad. por las satisfacciones previas que pueden ahora ser negadas. Una nueva perspectiva para la práctica cotidiana. El individuo puede afligirse su imagen corporal. . asegura que no hay depresión. Más bien se refiere al abandono de falsas esperanzas y a la exitosa adaptación a los nuevos roles que basados en las limitaciones realistas y los nuevos potenciales. La discapacidad se contrae en importancia y otros aspectos de la vida crecen en significación. por la función. Los sentimientos de depresión pueden incrementarse porque las respuestas de otras personas. DEPRESIÓN / PENA / DUELO La negación lleva gradualmente a un más completo reconocimiento de la pérdida. del cual se han extraído citas enteras que se han complementado con aportaciones surgidas en las exposiciones y discusiones en el seno de la Escuela de Padres "Gaspar Hauser". esto es. Paidós.html La familia con un niño con TEA Imprimir ◄Atrás Este apartado está basado en el libro Campanini. antes gratificantes. La negación es nociva sólo cuando interfiere con el tratamiento o los esfuerzos de rehabilitación. Con el tiempo. Servicio Social y Modelo Sistémico. la negación debe “suavizarse”. y por la pérdida de expectativas futuras basadas en la función. pueden disminuir. http://www. El individuo continúa con su vida cotidiana. tal como una enfermedad o la pérdida de una parte o una función del cuerpo. El individuo se siente cómodo con el sí mismo cambiado. el individuo reconoce emocionalmente que ha ocurrido una pérdida. F (1988).postpoliomexico. Junto con ella puede ocurrir una baja en la autoestima. Ed.org/AdaptacionPsicologica. se ha descrito como la más "curativa".defensa. en este punto emergen la pena y la depresión. A. Estos sentimientos se consideran una reacción normal a una pérdida real. Se ha dicho que la pena es la más dolorosa de todas las emociones humanas. y Luppi. La depresión puede expresarse como hostilidad externada y culpa frecuentemente dirigida contra los miembros de la familia. En esta primera fase.. crisis económicas. empiezan a convivir. Hay 8 fases principales que. redefinición de las relaciones con los amigos. La formación de la pareja ◄Atrás El hecho crítico de esta fase es el matrimonio o convivencia.. administración del presupuesto familiar.. en cada aspecto de la vida.. En los siguientes apartados se abordan las distintas fases del ciclo vital de la familia.).). La definición de las fronteras (inicio del proceso de separación y alejamiento de las correspondientes familias de origen.. las familias atraviesa en su ciclo vital. Algunas dificultades o bloqueos que pueden aparecer en esta primera fase pueden ser: La imposibilidad de uno de los integrantes de la pareja de separarse de su familia de origen y por consiguiente de formar una identidad de pareja. enfermedad... Las tareas características de esta fase son básicamente dos: La formación de la identidad de la pareja y de las reglas de convivencia. o cuando existen hechos del pasado que tienen una gran trascendencia en la vida personal de uno de los miembros o en la historia de la familia que influyen o marcan modalidades de afrontamiento. tiene que ir adaptándose a los cambios y superando las dificultades características de los diferentes estadios. Los síntomas de estrés o ansiedad se incrementan cuando hay una interrupción de la secuencia normal de las fases del ciclo vital. la intimidad conyugal. Se suman además.. que resultan inadecuadas en relación con la nueva situación. La dificultad de encontrar. reglas compartidas (la organización del hogar.) y de factores sociales (guerras. dos personas que provienen de distintas familias y que han aprendido en su familia de origen diferentes reglas y modelos comunicativos.. discapacidad... teniendo presente que cada ciclo tiene un "hecho crítico" a causa del cual la familia siente la necesidad de revisar sus modalidades de funcionamiento.). .La familia. todas las tensiones derivadas de acontecimientos imprevisibles (muerte. va teniendo diversas épocas de estrés. definición de las relaciones sociales. en su andadura como tal. generalmente.. . sentimientos de culpabilidad por haber abortado. Es habitual que en algún momento del embarazo la pareja se plantee la posibilidad de que su hijo/a puede tener alguna discapacidad.).. canguros.La espera del hijo ◄Atrás El hecho crítico de esta fase es el embarazo. adaptación de la vivienda. El proceso del embarazo provoca cambios que pueden suponer una fuente de estrés de grado variable según las convicciones de cada uno de los cónyuges. La familia con hijos ◄Atrás El hecho crítico de esta etapa es el nacimiento del hijo.. los dos integrantes de la pareja deben dejar de ser únicamente compañeros para convertirse también en padres. ninguna prueba prenatal confirma que el feto sufra un TEA. dudas sobre la capacidad reproductora. tristeza pero a la vez alivio. . además.. decisiones en cuanto a quién cuidará del niño en ausencia de los padres (guardería. Tampoco las pruebas que se le hacen al recién nacido indican este diagnóstico.. este miedo puede provocar en los futuros padres mucha ansiedad y sentimientos contradictorios. la pareja podría enfrentarse a la decisión de un aborto terapéutico. El aborto terapéutico provoca efectos físicos y emocionales. abuelos. es necesario que la pareja abra las fronteras que había fijado para acoger al recién nacido. Si las pruebas prenatales confirman que el hijo/a sufre alguna discapacidad. se inicia un proceso que puede ir desde la negación hasta la aceptación en función de las familias. El sistema se torna más complejo y hay que tomar decisiones en cuanto a la organización familiar: opciones con respecto al trabajo de la mujer fuera de casa (en el caso de niños con dificultades es más complicado por la falta de independencia del hijo). El nacimiento del hijo supone para la pareja una revolución de las reglas que habían establecido. Actualmente. Si se decide seguir adelante con el embarazo.. En ocasiones. en general. hostilidad. negando capacidad de padres a sus propios hijos y tenderán a proponerse como "padres de los nietos"). profesionales.). la pareja podría enfrentarse a la decisión de un aborto terapéutico.. a cerrarse y aislarse cada vez más.. alimentos especiales.) es. incluso los hermanos que van al mismo colegio pueden ser tratados como si ellos fuesen también diferentes. dudas sobre la capacidad reproductora. una fuente de dudas por la importancia que comporta para la educación y el aprendizaje del niño/a. El matricular un niño con necesidades educativas especiales se experimenta como un estigma social: es probable que más personas sepan que el niño tiene una discapacidad. tristeza pero a la vez alivio. En el caso de niños con dificultades se añade el estrés de elegir un centro específico o no.. La llegada de un hijo traerá problemas más serios si no ha habido tiempo suficiente para la formación de una identidad de pareja o cuando no se hayan definido correctamente las distancias con las familias de origen (a la primera generación le podrá resultar difícil aceptar el rol de "abuelos"... será inducida a abrirse a la interacción con el mundo exterior o. Si se decide seguir adelante con el embarazo. sentimientos de culpabilidad por haber abortado.). familiar (en el caso de niños con dificultades el gasto económico es mayor: medicamentos.. y de las reglas educativas que ha establecido han resultado correctas o.. a la inversa. cuidadores especiales. La familia con hijos en edad preescolar ◄Atrás El hecho crítico de esta etapa es el inicio de la escolarización y determinación de la modalidad de escolarización. puede sufrir ataques y descalificaciones (comentarios negativos. De esta interacción.. El aborto terapéutico provoca efectos físicos y emocionales.aumento del coste económico Si las pruebas prenatales confirman que el hijo/a sufre alguna discapacidad. la familia puede obtener la confirmación de que sus propios modelos de organización.. . Según el mensaje que reciba.. transporte. Puede ser la primera vez que el niño se debe enfrentar a solas al mundo exterior y esto supone una situación de ansiedad también para los padres... se inicia un proceso que puede ir desde la negación hasta la aceptación en función de las familias... temor. La elección del centro escolar (guardería. compasión.. por el contrario. colegio. buscar recursos. relacionales y comunicativos. El aislamiento social consiste en no poder salir y divertirse a causa del niño (aunque muchas veces estas limitaciones se deben más a que los padres no saben convivir con las características del niño que a éstas últimas). Se trata de una fase compleja en la que hay que reajustar los roles antes definidos (ahora el hijo ya no es un niño pequeño pero tampoco adulto). La familia con hijos adultos ◄Atrás . Puede suceder que el subsistema parental no acepte que el hijo ha crecido. señalamos el nuevo enfoque de los objetivos de pareja. Los padres no saben cómo afrontarlo. El aislamiento emocional surge cuando los padres piensan que no tienen a nadie con quién compartir sus problemas y que les entiendan. Es necesario que la familia aumente la flexibilidad de sus fronteras para permitir la desvinculación paulatina de los hijos. Entre las obligaciones que debe afrontar la pareja en esta etapa de desarrollo. pero mientras permanece con la familia debería ir "desenganchándose". el mayor compromiso en la relación recíproca en vista de la partida de los hijos y un acercamiento a la primera generación que está envejeciendo. La familia con hijos adolescentes ◄Atrás El hecho crítico de esta etapa es la propia adolescencia. Es una etapa muy delicada.Existen dos tipos de aislamientos: el social y el emocional. se va desarrollando pero no al mismo ritmo que su desarrollo mental. donde no se han previsto ritos de transición que marquen claramente el abandono de la infancia y la llegada o el reconocimiento de la pertenencia al grupo de los adultos. sobretodo en nuestra sociedad. emocional y social y que se despierta su sexualidad. estableciendo su propia identidad. obedece las reglas generales. El adolescente entra todavía en el ámbito del proyecto global de la familia. Los padres van viendo como el cuerpo de su hijo va cambiando. más aún si el hijo tiene una discapacidad intelectual. no se independiza y por lo tanto los padres no pueden volver a ser pareja. y la recomendación es que debería hacerse a edades más tempranas. No existe una relación de adulto a adulto con la persona con discapacidad porque se le sigue considerando como un niño. abrir más aún sus propias fronteras para incluir eventualmente a yernos y nueras. Puede suceder que el sistema sea incapaz de redefinir los vínculos que permiten la separación y que la partida del hijo no se produzca por la aparición de síntomas en uno de los padres o en el hijo. la responsabilidad civil recae sobre él y nombrar a un tutor para que cuando los padres mueran alguien se encargue de él). . Se caracteriza por la separación de los hijos de su familia y a las familias se les pide. Generalmente los padres toman conciencia de que es necesario obtener un certificado de incapacitación de su hijo y nombrar a un tutor (incapacitar a su hijo porque legalmente. que ya no puede apoyarse en los hijos como elemento estabilizador. a partir de los 18 años. asumiendo nuevos roles y enfrentándose así a otras realidades familiares. Los padres ven que sus responsabilidades se incrementan en lugar de decrecer y surge el tema de la vivienda que se concreta en la siguiente pregunta ¿qué pasará con nuestro hijo cuando nosotros ya no estemos?". A pesar de existir alternativas de trabajo para las personas con discapacidad. La familia como trampolín ◄Atrás El hecho crítico de esta etapa consiste en que los hijos adultos se van de casa. Se necesita además un empeño cada vez mayor en el apoyo. ya que de éste modo protegemos y garantizamos a nuestro hijo la protección de sus derechos. con respecto a la primera generación que se encuentra en una fase de envejecimiento progresivo. El alejamiento se prepara mediante un constante ajuste recíproco. además. Circunstancia que en nuestros foros se ha comentado ampliamente. Adquiere una importancia creciente la redefinición de la relación de pareja. La partida del hogar de los hijos para los padres significa la aceptación del deber de separarse de ellos. psicológico y material. es mayor de edad y por lo tanto. el hijo vive con sus padres hasta que éstos mueren. los padres no tienen expectativas de que sus hijos se puedan ganar la vida y empiezan a darse cuenta que dependerá económicamente de ellos toda su vida. Esta fase puede no alcanzarse nunca en las familias con un hijo con discapacidad psíquica pues muchas veces.El hecho crítico de esta etapa es la separación de los hijos. bien en régimen de Residencia o de Respiro.aspx . abandonen la casa familiar. Cuando los padres han resuelto la tutela y el lugar de residencia se sienten más aliviados. ambas tareas son muy duras. y de su misma edad). Llevan muchos años con su hijo y sacarlo de casa significa cortar el cordón umbilical.org/ComprenderAutismo/TemasPreocupanFamilias/FamiliaNin oTEA. que puede sufrir un deterioro progresivo. En el caso de tener un hijo con discapacidad. dejarlo en manos desconocidas y sentirse culpables. Subsiste la necesidad de un compromiso de perspectiva vital que se puede realizar mediante la participación en la vida de los hijos y eventualmente en la de los nietos. Es por ello. en edades similares a la que lo hacen los jóvenes o adultos sin discapacidad. total o parcialmente. que es aconsejable. http://www. Tener un hijo con discapacidad supone un estrés inesperado y a largo plazo. requiere una renegociación de las reglas internas y una redefinición de los deberes y espacios individuales. y la muerte. bien en régimen de Viviendas Tuteladas. las transiciones de una fase a otra pueden ser más problemáticas porque: Los padres se enfrentan a una dependencia continua de su hijo cuando sus responsabilidades como padres deberían ya haber decrecido y tener tiempo para la socialización con otras parejas sin las responsabilidades del cuidado de los hijos.La familia en edad avanzada ◄Atrás Los hechos críticos de esta etapa de la vida son la jubilación. además. bien con apoyos (conviviendo con otros jóvenes capacitados para ello. se tendrán que resolver definitivamente las tareas de lugar de residencia. Para estos padres que han llegado a esta etapa manteniendo a su hijo con discapacidad en casa. y esta capacidad de prestar apoyo a los padres ancianos está vinculada a la calidad de la relación que se ha establecido durante las fases precedentes. La jubilación de uno o ambos cónyuges provoca un desequilibrio en la relación de pareja. En estas situaciones. como tantas veces nos han comentado los diferentes expertos. Las familias tienden a abordar más de una etapa del ciclo vital a la vez: el hijo con discapacidad no pasa por todas las etapas del ciclo personal de desarrollo mientras que los otros hijos van afrontando las distintas transiciones (un hermano más pequeño sobrepasa en edad mental al que tiene la discapacidad provocando una reorganización de los roles y de la estructura del poder). tutela e incapacitación. la enfermedad. Aumenta la necesidad de un apoyo ligado al estado de salud. si no se ha hecho aún.apnab. intentar que la persona con discapacidad.