SÍNDROME DE DOWN.CAPÍTULO 1 ANTECEDENTES HISTÓRICOS. No existen datos exactos de cuándo surgió el Síndrome de Down, aunque el dato antropológico más antiguo que se conoce tiene su origen en el hallazgo de un cráneo sajón que se remonta al siglo VII D.C. En él se observan alteraciones en la estructura ósea, idénticas a las que suelen presentar las personas con este padecimiento. De igual forma, se cree que algunas representaciones esculturales del pasado poseían esta alteración, tal es el caso de las figurillas de barro y de las colosales cabezas realizadas en piedra, pertenecientes a la cultura olmeca, que datan de hace aproximadamente 3,000 años; sin embargo, no hay datos suficientes que apoyen esta hipótesis (Figuras 1 y 2). Las primeras ilustraciones de individuos con síndrome de Down, de que se tiene conocimiento, se encontraron en un altar que data del año 1505. Con base en las pinturas de la época, es probable que este síndrome se haya identificado antes del siglo XVI. Igualmente se representó a un niño con rasgos que sugieren que tenía este mal, al menos lo muestra el cuadro: “La virgen y el niño” (Figura 3). De igual forma, el cuadro de Sir Joshua Reynolds pintado en 1773, titulado “Lady Cockbum y sus hijos” muestra un niño con rasgos faciales característicos del Síndrome de Down (Figura 4). A pesar de todas estas conjeturas, antes del siglo XIX no se publicaron informes bien documentados sobre esta entidad, probablemente porque se disponía de escasas publicaciones médicas. Por otra parte, era muy elevada la mortalidad que predominaba a mediados del siglo XIX, ya que sólo sobrevivía el 58% de las madres que habían alcanzado los 35 años, así como también la frecuente mortalidad de muchos niños que verdaderamente habían nacido con 1 Síndrome de Down y los cuales probablemente fallecían durante los primeros meses de vida. (Blanquel Alondra Aparicio, 2009) La primera descripción de este síndrome fue realizada por el médico francés JeanEtienne Esquirol, efectuada en la obra sobre “Maladies mentales” publicada el año de 1838 en París. Sin embargo, el lenguaje utilizado en esta descripción era extravagante, con palabras rebuscadas y muy deprimentes al referirse a los minusválidos mentales, sin señalar posibilidades de cambios positivos no de respuestas optimistas esperadas. Pero la cruda descripción de los pacientes con deficiencia mental, sin duda, es exacta. Se refería a los deficientes mentales como seres que habían llegado a la última etapa de la degradación humana, y que eran incurables. Esquirol señalaba, que estos pacientes entraban en su categoría de “imbéciles”. Pero por el temperamento del paciente son Síndrome de Down, su disposición a ser amigable, y su potencial para poder aprender bajo algunas condiciones apropiadas, fueron alentados otros investigadores que pensaron en forma diferente al pensamiento de Esquirol. Una de estas personas fue Eduard Séguin, discípulo de Esquirol que completó las descripciones que se habían hecho sobre los trastornos mentales y se interesó mucho en el tratamiento del deficiente mental a través de métodos educativos, tanto que se le conoció como el apóstol de los idiotas. Se le reconoce, sin embargo, haber aislado entre todos los pacientes con deficiencia mental, una entidad clínica nueva distinta, con diferentes nombres populares como “mongol”, “mongólica”, “mongolismo”, “deformidad mongólica”, etc., pero todas relacionadas con el nombre de “Langdon Down”. A Down a que atribuirle el mérito de escribir algunos de los rasgos clásicos de este síndrome, y de distinguir a éstos niños de otros, que representan también una deficiencia mental. Down indicó que el pelo de este tipo de personas era obscuro pero no negro en su totalidad, además de ser poco y muy lacio. Su rostro era aplastado y ancho, y tenía ojos oblicuos y la nariz pequeña. Además manejaban un poderoso don de imitación. (Hernado & José, 2011) JHON LANGDON DOWN (1828-1896). Fue el primero en describir el síndrome como entidad nosológica en 1866, siendo el director del Asilo para Retrasados mentales de Earlswood en Surrey, Inglaterra, estudió a sus pacientes minuciosamente, midió todos los diámetros de sus cabezas, tomó fotografías y analizó todos los datos. Es así como publicó en London Hospital Reports, un artículo de tres y media páginas en las que presentaba una descripción minuciosa de un grupo de pacientes con discapacidad intelectual que mostraban características físicas muy semejantes. En el reporte clínico titulado: “observaciones en un grupo étnico de idiotas”, describió las características faciales. La coordinación neuromuscular anormal, las dificultades que enfrentaban con el lenguaje oral, así como la asombrosa facilidad que tenían los pacientes para imitar las actitudes de los médicos, además de su gran sentido del humor. Al igual que muchos otros investigadores contemporáneos de la mitad del siglo XIX, Down creyó que la entidad que hoy se conoce como Síndrome de Down era un retroceso hacía un tipo racial más primitivo, una forma de regresión al estado primario del hombre. Se impresionó por el aspecto oriental de los ojos y pensó que sus pacientes parecían 2 mongoles, personas nómadas procedentes de la región central del reino de Mongolia y que él consideraba como una “raza primitiva y poco evolucionada”, de ahí surge el término “idiocia mongólica” o “mongolismo”, clasificándola en diversos tipos de idiocia mongólica, tales como etíope, malayo e indioamericano. Así mismo, consideró en un principio que ciertas enfermedades en los padres podían originar este síndrome y mencionó en reportes posteriores que la tuberculosis, durante el embarazo podía romper la “barrera de las razas” y ocasionar que padres europeos tuvieran hijos “orientales”. Por todo lo anterior expuesto, debe otorgarse a Down el crédito de describir magistralmente algunos de los rasgos característicos de esta entidad nosológica, con la que diferenciaba a estos niños de otros con discapacidad intelectual. Muy en particular de los que cursaban con cretinismo (malformación tiroidea congénita). Por lo tanto, la mayor contribución que aportó Down fue el reconocimiento de las características físicas y la descripción del Síndrome de Down como una entidad diferente e independiente; aunque la clasificación étnica del Síndrome de Down está actualmente descartada por la ciencia, no deja de reconocerse el progreso que significó, en su tiempo, el hecho de que él buscaba una explicación natural y no teológica para las anomalías congénitas. Sin embargo, Down nunca estableció científicamente las causas o factores que provocaban esta entidad. Es así que durante casi un siglo se consideró al Síndrome de Down como una forma de regresión en la evolución del hombre hacia un “tipo filogenético más primitivo” o bien la representación de una interrupción del desarrollo en alguna etapa de la evolución. En el libro “The Mongol in our midst” publicado en Gran Bretaña alrededor de 1924 por Crooshank, como lo refieren Cunnigham y Slater y Cowie, se argumentaba que la condición de estos pacientes con idiocia mongólica se debía a un atavismo, sugiriendo que las personas afectadas por el síndrome descendían de antecesores de raza mongólica y que los signos que mostraban indicaban una regresión hacia el orangután. La primera comunicación médica sobre el Síndrome de Down se presentó en un congreso efectuado en Edimburgo en 1876. En ella, se refiere Bearn que Fraser y Mitchell hicieron mención sobre la vida corta de los portadores del Síndrome de Down, la marcada tendencia a presentar braquiacefalia y la influencia del orden del nacimiento, ya que los niños con S.D. eran los últimos hijos en nacer. Mitchell denominó a esta entidad como “idiocia calmuca”. Como lo describe Armendares, en 1909 Shuttleworth realizó un estudio etiológico de 350 casos, en el cual hizo énfasis sobre la edad materna durante la gestación como factor de riesgo para que se manifestara el S.D., así como en el hecho de que en familias numerosas, los portadores del síndrome eran frecuencia de los hijos de madres en la proximidad del climaterio. El mismo autor negó la participación de la sífilis como factor etiológico del síndrome y concluyó que el trastorno obedecía a una disminución de la capacidad reproductora. La expresión utilizada por Shuttleworth para describir el S.D. fue la de “niño no terminado o incompleto”. No obstante, poco se comentaba acerca de la probable etiología. Como refiere Carnevale, no es sino hasta 1932 cuando Waardenburg sugirió que la causa probable residía en un reparto anormal de los cromosomas. Nora menciona que esta anomalía no pudo ser demostrada sino hasta 1956 cuando Tijo y Levan establecieron que el número de cromosomas que se encuentra en el ser humano, en condiciones normales, es de 46. Según lo cita Vilchis-huerta, en 1959 Lejeune, Gautrier y Turpin descubrieron que los pacientes con Síndrome de Down tenían 47 cromosomas en lugar de 46. Esto se determinó mediante el análisis del cariotipo de niños con Síndrome de Down en fibroblastos humanos cultivados y se estableció así el origen genético. Poco tiempo 3 después se identificó que el cromosoma adicional, pequeño y acrocéntrico, correspondían al par 21, ubicado en el grupo G, según la clasificación de cariotipo humano de Denver. A mediados de la década de los cincuentas fue posible al diagnóstico prenatal, entre las 14 y 17 semanas de gestación, mediante la técnica de amniocentesis. Pueschel refiere que en 1959 Turkel introdujo la serie “U”, proponiéndola como una terapia alternativa basada en la preparación constituida por 50 drogas, entre las cuales se encontraban hormonas, vitaminas, minerales, antihistamínicos, enzimas y otros compuestos. Gorlin y Cols señalan que en 1960, Polani y cols, reportaron la translocación como un tipo de anomalía cromosómica del Síndrome de Down. Por otra parte, Clarke y cols. En 1961, observaron el tipo conocido como mosaicismo en un grupo cromosómico G extra o adicional. En 1961, un grupo de científicos, entre los cuales se encontraba un familiar de Langdon Down, decidió cambiar los términos de mongol, mongólico y mongolismo por el de Síndrome de Down, ya que los vocablos utilizados en tal forma eran molestos, ofensivos y peyorativos debido a la implicación racial y la connotación étnica. Además, el uso de esta terminología podía comprometer la posibilidad de aceptación social de estos niños. Otra designación para este síndrome fue propuesta por Lejeune quién recomendó el de trisomía 21. La última fue realizada por Yunis y Hoock, como síndrome de Trisomía G-1. Diversas terapias fueron sugeridas a finales de los años cincuenta y principios de los años sesenta, entre las cuales se encontraba el empleo de extractos hipofisiarios, la administración de ácido glutámico y sus derivados, y el uso de hormona tiroidea. En 1965, Bazelón y cols. Iniciaron el tratamiento de un grupo de niños con S.D. a base de 5 hidroxitriptófano (5-htp) como terapia precursora de serotonina. Smith y cols. Hacen referencia sobre las recomendaciones que Haubold emitiera en 1967, referentes a la mezcla de vitaminas, hormonas y minerales, a las que denominó “terapia basal”. Sin embargo, es importante aclarar que ninguno de los resultados exitosos que tuvieron estos autores, así como los de Turkel, pudieron ser obtenidos por otros investigadores cuando se aplicó una metodología más estricta. (López Morales patricia, 2000) PRIMEROS DIAGNÓSTICOS. El primer informe documentado de un niño con S.D. se atribuye a Étienne Esquirol en 1838, denominándose en sus inicios “cretinismo” o “idiocia furfurácea”.. P. Martín Duncan en 1886 describe textualmente a “una niña de cabeza pequeña, redondeada, con ojos achinados, que dejaba colgar la lengua y apenas pronunciaba unas pocas palabras”. En ese año el médico Jhon Langdon publicó en el London Hospital Reports un artículo titulado: “Observaciones en un grupo étnico de retrasados mentales” donde describía pormenorizadamente las características físicas de un grupo de pacientes que presentaban muchas similitudes, también en su capacidad de imitación y en su sentido del humor. Las primeras descripciones del síndrome achacaban su origen a diversas enfermedades de los progenitores, estableciendo su patogenia en base a una involución o retroceso a un 4 estado filogenético más primitivo. Alguna teoría más curiosa indicaba la potencialidad de la tuberculosis para romper la barrera de especie, de modo que padres occidentales podían tener hijos Orientales (o mongólicos, en expresión del propio Down, por las similitudes faciales de estos individuos con las razas nómadas del centro de Mongolia). Tras varias comunicaciones científicas finalmente en 1909 Shuttleworth menciona por primera vez la edad materna avanzada como un factor de riesgo para la aparición del síndrome. En cuanto a su etiología, es el año 1932 cuando se hace referencia por vez primera a un reparto anormal de material cromosómico como posible causa del SD. En 1959 los médicos Lejeune, Gautrier y Turpin determinaron la existencia del cromosoma extra en pacientes con Síndrome de Down mediante el análisis del cariotipo de niños con Síndrome en fibroblastos humanos cultivados y se estableció así el origen genético. Poco tiempo después se identificó que el cromosoma adicional, pequeño y acrocéntrico, correspondía al par 21, ubicado en el grupo “G”, según la clasificación del cariotipo humano de Denver. A mediados de la década de los cincuenta fue posible el diagnóstico prenatal, entre las 14 y 17 semanas de gestación, mediante la técnica de amniocentesis. En 1960, se reportó la Translocación como un tipo de anomalía cromosómica del Síndrome de Down. Por otra parte, en 1961 se observó el tipo conocido como Mosaicismo en un grupo cromosómico “G” extra o adicional. En 1961, un grupo de científicos, entre los cuales se encontraba un familiar de Langdon Down, decidió cambiar los términos de mongol, mongólico y mongolismo por el de Síndrome de Down, ya que los vocablos utilizados en tal forma eran molestos, ofensivos y peyorativos debido a la implicación racial y la connotación étnica. Además, el uso de esta terminología podía comprometer la posibilidad de aceptación social de estos niños. Otra designación para este Síndrome fue propuesta por el médico Lejeune quién recomendó el de Síndrome de Trisomía 21. La última fue realizada por Yunis y Hoock, como Síndrome de Trisomía G-1. A partir de los años setenta, se iniciaron diversos estudios que iban más allá de únicamente describir el fenotipo del Síndrome de Down. Estas investigaciones centraron su atención particularmente en la patogenia de los rasgos dismórficos y en la búsqueda de los sitios específicos de los genes situados en el brazo largo del cromosoma 21. Es así como Perera y Abreu mencionan que en 1974 a partir de estudios con mapas genéticos y físicos de alta resolución y utilizando pacientes con Trisomías parciales, se proporcionó más información relativa a los genes que intervienen en los mecanismos que conducen a la aparición del Síndrome de Down, sugiriendo que el fenotipo del mal puede ser causado por la duplicación de únicamente una parte del cromosoma 21: banda 21q22, la cual por sí sola representa aproximadamente la mitad del brazo largo. A principios de los años ochenta, la biopsia de vellosidades coriónicas (muestra del tejido de la placenta obtenida por vía vaginal o a través del abdomen), se utilizó como medio de diagnóstico prenatal del Síndrome de Down entre las semanas 8 y 11 de gestación. A mediados de la misma década, se realizaron constantes y meticulosas observaciones de los signos bucofaciales en el lento crecimiento de los niños con Síndrome de Down, que condujeron a nuevos hallazgos y a la clasificación de los signos bucofaciales en primarios y secundarios. Se refirió a los primeros como aquéllos presentes en el nacimiento y durante el primer año de vida; los segundos, como aquéllos que se desarrollan en niños no tratados durante la edad escolar. Es así, como se empezaron a utilizar diferentes términos para distinguir a las diversas características bucofaciales en el 5 Síndrome de Down, tales como: diastasis y protrusión lingual, paladar escalonado, eversión labial, seudoprognatismo, macroglosia relativa, hipotonía muscular, hipoplasia del tercio medio facial, insuficiencia velar, erupción retardada, microdoncia, anodoncia, taurodontismo, fusión y geminación dentaria. En respuesta a esto, en 1982 surgió la llamada terapia de regulación orofacial, la cual se fundamentaba en la conceptualización de un procedimiento dual, basado en un programa de estimulación neuromuscular y un dispositivo ortopédico bucal como posible tratamiento para bebés y niños con Síndrome de Down. En 1990, se aplicó la terapia de regulación orofacial en 74 niños con el padecimiento, encontrando que aproximadamente en las dos terceras partes de la población estudiada, el tratamiento fue exitoso. Asimismo, en 1991 se reportó en un informe que empleando la misma terapia en niños con Síndrome de Down, se obtuvieron resultados significativos positivamente en la corrección de la posición de la lengua, en el tono y posición de los labios superior e inferior, el cierre de la boca, la disminución del flujo salival, así como en la succión. En el inicio de los noventa, se generó un sinnúmero de reportes clínicos. Debido al auge de diversas técnicas diagnósticas de laboratorio, se lograron nuevos avances en la determinación del Síndrome de Down, como es el caso de la técnica de hibridación in situ mediante fluorescencia (FISH), la cual permitió detectar fragmentos muy pequeños del cromosoma, independientemente de su ubicación, incluso aun cuando la célula no se encontrara en división y sin necesidad de recurrir a un cultivo celular. También se comenzaron a considerar recomendaciones y evaluaciones con respecto a las implicaciones clínicas y manejo médico-odontológico de niños con Síndrome de Down. Asimismo, esta época marcó la pauta del inicio de la creación de modelos animales con Síndrome de Down utilizando para ello ratones transgénicos a fin de caracterizar las alteraciones neuroquímicas propias del Síndrome de Down, en busca de posibles soluciones a alteraciones asociadas como la enfermedad de Alzheimer; diversas deficiencias del aprendizaje y comportamiento; anomalías en los reflejos sensoriomotores, y la poca o reducida actividad locomotora. En este mismo periodo se publicó que la administración de compuestos a base de sulfato de zinc y de selenio podrían beneficiar a los niños con Síndrome de Down, declarando que dicha terapia no sólo mejoraría su sistema inmune, sino que también aceleraría el crecimiento longitudinal. (Blanquel Alondra Aparicio, 2009) 1.2 DEFINICIÓN DEL SÍNDROME DE DOWN. Un síndrome es un conjunto de síntomas que se caracterizan a una enfermedad, es decir, un grupo de signos que revelan la alteración de una función somática, relacionados unos con otros por medio de alguna peculiaridad anatómica, fisiológica o bioquímica del organismo, que da lugar a una hipótesis sobre el trastorno funcional de un órgano, un sistema orgánico o un tejido. Así pues, el síndrome de Down es un trastorno causado por la presencia de un cromosoma 21 extra y caracterizado por el retraso mental y características físicas distintivas. Cada persona tiene 23 cromosomas que vienen de la madre y 23 que viene del padre, pero en ocasiones por un problema de la distribución de los mismos, ciertas persona nacen con un cromosoma 21 de más, o sea 47, en lugar de 46. De manera sencilla se puede decir que este Síndrome es una condición congénita (algo con lo que se nace) que afecta el crecimiento y el aprendizaje, es pues, una alteración genética, que al menos en México ocurre en uno de cada 700 nacidos aproximadamente, según cifras del INEGI. Además constituye la causa más común de retraso mental en todo 6 cada quien tiene sus propias capacidades y personalidad que los hace diferentes a otros. En el caso de la Trisomía 21. Traslocación: Es aproximadamente el 4% de los casos y se debe a la presencia de una parte extra. Contrariamente. En otras palabras se tiene un cromosoma 21 extra entero en cada una de las células de su cuerpo. (Blanquel Alondra Aparicio. Este riesgo aumenta aproximadamente 40 veces a partir de los 45 años. Las principales alteraciones en el desarrollo de las personas con Síndrome de Down se presentan en las áreas cognitiva y motora.el mundo. Sólo algunos cromosomas participan en la traslocación con el cromosoma 21. define las características físicas y en parte. más que a la totalidad del cromosoma 21. lo cual no significa que el varón esté totalmente libre de que ocurra no-disyunción en sus espermatocitos. sino que sigue unido en una de las nuevas células. y las dos porciones restantes se unen entre sí por sus extremos. pero se considera casi imposible que sea sólo por un factor. esta división es anormal. pues aunque en México hay 59 instituciones dedicadas a la atención de este mal. la producción de espermatocitos es continua durante la vida adulta del varón. Si bien la mayoría de la Trisomías 21 ocurren debido a no disyunción materna. así como l amanera en que va funcionar y a lucir. ya que cuanto mayor sea. Esta relación entre edad materna y la Trisomía sugiere inmediatamente que el origen de esta anomalía estriba en la meiosis materna. Traslocación y Mosaicismo: Trisomía 21: Es un trastorno genético en el cual una persona tiene 47 cromosomas en lugar de los 46 usuales y se da en el 95% de los casos de Síndrome de Down. de manera que si una mujer ha tenido un hijo con Síndrome de Down por Trisomía. Se produce porque cada uno de sus padres aporta al nuevo ser dos cromosomas número 21. Está establecida la relación entre la edad materna y el riesgo de dar a luz a un trisómico. mayores serán las posibilidades de que se produzca un error. que los niños Síndrome de Down por Traslocación no se diferencian de los que tiene Trisomía 21 al grado de su afección. 2009) Existen algunos tipos de Síndrome de Down: Trisomía 21. De tal manera que es indispensable ofrecerles atención y educación especializado desde el nacimiento. es decir. también las del comportamiento o personalidad. el principal factor que se considera es la ya citada edad de la madre. pero es el 14 el más común. a través del óvulo o del espermatozoide. Hay que decir. Alguno de los factores que se han estudiado serían una predisposición genética o la presencia de anticuerpos de tiroides en la sangre materna. todavía no se comprende muy bien por qué se produce la no disyunción. al igual que en el resto de la población. Los cromosomas son pequeñas cuerdas que contienen la información genética de las personas y son los genes que definen cómo se forma el cuerpo de cada individuo.7%) es debida a no disyunción por parte paterna. sin embargo. en lugar de uno que sería lo normal. 7 . En la actualidad. Esto ocurre cuando las pequeñas porciones de la parte superior del cromosoma 21 y otro cromosoma se separan. una minoría (sólo el 6. La no disyunción es esencialmente un suceso esporádico. y el óvulo o el espermatoziode reciben un cromosoma 21 extraordinario. aún no son suficientes. el riesgo de tener otro está solamente relacionado con su edad. con el fin de promover la adquisición de habilidades y destrezas que favorecen su desarrollo y contribuyan a mejorar su calidad de vida. Aún así. Este proceso se conoce como no disyunción por que el par de cromosoma número 21 de la célula original no se separa. El resto de sus células son normales. y esto vale la pena recalcarlo: no todas las personas con Síndrome de Down presentan todos estos rasgos y tampoco en el mismo grado. el cariotipo de los padres y posiblemente de otros parientes es necesario antes de proporcionar un consejo genético. cuando un progenitor. 2009). En casos muy excepcionales las personas con esta forma de Síndrome de Down pueden ser intelectualmente normales. el Síndrome de Down por Traslocación no muestra relación con la edad materna. Se dice que estos individuos presentan Mosaicismo porque las células de su cuerpo son como mosaico formado por piezas diferentes. Algunos de estos rasgos físicos cambian con el tiempo. hay un cromosoma 21 extra entero e sólo una proporción de sus células corporales. El Mosaicismo. pero presenta un riesgo de recurrencia relativamente alto en las familias. la siguiente puntualización describe una a una las características físicas de las personas con Síndrome de Down. las peculiaridades físicas no se identifican en todos los niños con Síndrome de Down de un modo regular. la Trisomía por Traslocación ocurre en el 4% de los casos y significa que el cromosoma extra aparece fundido con otro cromosoma. Mosaicismo: En el 1% de los niños son Síndrome de Down. 1. La boca es relativamente pequeña. es portador de la Traslocación. Sin embargo. estrecho y los rebordes alveolares acortados y aplanados en su cara interna.A diferencia de la Trisomía 21. algunos normales y otras con el cromosoma extra. además los mosaicos son más inteligentes que el resto y presentan rasgos menos marcados. profundo. Características físicas: Aunque no se conocen todavía los mecanismos patogénicos responsables de los hallazgos fenotípicos que se observan en el Síndrome de Down. Dicho lo anterior. a) Boca. debido al efecto contrarrestador de las células normales. Es característico por su parte el aplanamiento de la cara que hace que sea recta de perfil. especialmente la madre. (Blanquel Alondra Aparicio. sin que alcance a ser libre y finalmente la Trisomía por Mosaicismo se presenta en el 1% de los casos y quiere decir que algunas células están colgadas de 47 cromosomas y otras de 46. la Trisomía 21. otras permanecen a los largo del desarrollo y otras tienden a desaparecer conforme crece el niño. representa el 95% de los casos y significa que todas las células tienen el cromosoma extra entero y que se encuentra libre. también conocida como Trisomía regular o pura.la mayoría de los autores insisten que el paladar es arqueado. Pr esta razón. Los individuos con este tipo de Síndrome de Down a menudo tienen rasgos físicos menos predominantes que los demás tipos y funcionan de una manera más próxima a la gama normal. 8 . Además. como es previsible. En resumen. es la presencia de estos tres (en lugar de dos) cromosomas 21 la responsable de la alteración del desarrollo.3 CARACTERÍSTICAS. suele estar asociado con los individuos menos marcadamente afectados. Determinadas características se ven aumentadas. b) Cráneo y cara. ya que se trata de un error aislado que se produjo en la formación del óvulo o del espermatozoide del cual se originó el niño. c) Cuello tronco y abdomen: El cuello es habitualmente corto y ancho. l) Orejas: es común que sean pequeñas y de forma redondeada y con el hélix enrolladlo en exceso. El dedo meñique puede ser un poco más corto de lo normal y tener dos segmentos en lugar de tres. La libido. La hipotonía muscular es signo preeminente en la gran mayoría. de marcada tendencia a la corrección espontánea. pero más acentuada en niños que adultos. De hecho es la pequeñez de la boca combinada con el débil tono muscular del niño lo que puede hacer que la lengua salga ligeramente de la boca. f) Extremidades: En proporción con la longitud del tronco. j) Nariz: es frecuente el hundimiento de la nariz nasal. La nariz es un poco respingona y los orificios nasales dirigidos ligeramente hacia arriba. la parte exterior del iris puede tener unas manchas ligeramente coloreadas. k) Ojos: El signo aislado más frecuente es la oblicuidad de las hendiduras palpebrales. i) Lengua: hacia el quinto año tiene ya surcos profundos e irregulares en gran parte de su extensión. en las hembras existe una mayor apetencia sexual y pueden dar a luz a un hijo. Las manos suelen ser pequeñas con los dedos cortos y anchos. Sólo más tarde y quizás por la boca abierta y con la profusión habitual de la boca. El cabello suele ser fino y poco abundante. Por el contrario. sobre todo a partir del final de la infancia. A veces producen descamación y costras. escroto o pene hipoplástico y horizontalidad de vello púbico. La parte superior del meñique está a menudo curvada hacia los dedos de la mano. A partir de los 7 años se aprecian cataratas con relativa frecuencia pero no llega a crear conflicto visual. h) Labios: Al nacer y durante la primera infancia suelen ser iguales que los niños normales. A menudo muestran estrabismos. en recién nacidos y lactantes. están excesivamente humedecidos y propensos a resecarse y a cortes en ellos. e) Estatura. Suelen tener una altura inferior a la medida y cierta tendencia a la obesidad ligera o moderada. En las niñas. veces laxa y mamórea en los primeros años de vida. y sobre todo. después suelen agrandar y contener una grasa subcutánea excesiva. La piel. son pequeños. g) Genitales: Algunos varones tienen testículos pequeños. la de las extremidades inferiores está sensiblemente acortada. Los pies pueden presentar una ligera distancia entre el primer y segundo dedo del pie con un corto surco entre ellos en la planta del pie. Posee un pliegue profundo en el centro de la palma de la mano. está disminuida y el semen posee un número reducido de espermatozoides incapaces de engendrar. pero lo habitual es que sea de tamaño normal. d) Dientes: los sientes suelen aparecer tardíamente. El tronco tiende a ser recto. amontonados o muy espaciados. 9 . Los ojos son ligeramente sesgados. El abdomen frecuentemente es abultado. por la flaccidez e hipotonía de los músculos parietales. están mal alineados. Existen pliegues epicentrales. pliegues de piel extra en la parte exterior del ojo. durante los primeros años de la pubertad permanecen pequeñas. sin la ensilladura lumbar fisiológica. m) Piel y cabello. n) Tono muscular y flexibilidad en el 90% de los menores de 4 años y sólo en el 2. en los varones. cosa que se aprecia por a simple observación.5 % pasado los 40 años. El clítoris tiende a estar agrandado y las mamas. son las llamadas manchas de Brusmfield. se engruesa y pierde elasticidad a medida que van creciendo. los labios mayores suelen ser de tamaño exagerado y a veces los menores aumentados de tamaño hacen igualmente protusión. Muchos tiene pezones planos. 2009) Características psicomotrices: Ausencia del reflejo de Moro en recién nacido. debido a la anatomía de sus manos. se menciona que mediante el análisis microscópico. varios autores hacen hincapié en que es necesario trabajar asiduamente la coordinación visomanual en la que también presentan dificultades estas personas. Los niños con Síndrome de Down presentan dificultades a la hora de realizar los movimientos que se exigen para coger un lápiz o manipular un ratón de la computadora. Sin embargo. Células que a su vez poseen alteraciones en el número de ramificaciones. extiende brazos. e interconexiones con otras células. La torpeza y lentitud de movimiento puede deberse tanto a problemas de la psicomotricidad gruesa (movimientos de brazos y piernas). los problemas que tiene su origen en el sistema nervioso central explican las dificultades de interiorización y de producción simultánea de determinados movimientos. y dada nuestra temática de investigación. es más achatado y presenta surcos y circunvoluciones menos pronunciados. sí se le suelta o se le exponed a un ruido fuerte. Aclarando que estas 10 . De tal manera que a nivel macroscópico. ya que su comprensión se realiza de forma más lenta por la disminución de ramificaciones e interconexiones entre neuronas. 1996) Características del desarrollo cognitivo: Según un artículo de la Asociación Dental Mexicana. (Ana.o) Pelvis displástica. La propagación de respuestas se hace de forma más lenta en el cerebro de una persona con Síndrome de Down. se observa que producen alteraciones estructurales y funcionales en el sistema nervioso central. puede comprobarse. uno de los mayores problemas que se observan es la dificultad en la psicomotricidad fina. Así que es necesario tener en cuenta siempre sus dificultades en prensión y presión a la hora de diseñar actividades para las personas con Síndrome de Down. arquea la espalda. De lo cual se deduce una conclusión práctica desde el punto de vista educativo: que para una persona son Síndrome de Down los estímulos han de presentarse más lentamente. Esto según. Además. de no trabajarse desde la atención temprana. La hipotonía musculas y la laxitud ligamentosa influyen en la pobre sujeción de instrumentos y en la presión necesaria para la realización de múltiples tareas. Así mismo. se ha de señalar que existe desde el nacimiento del niño una hipotonía congénita que va a marcar su posterior desarrollo. piernas y manos. ya que sus manos son mucho más anchas y sus dedos suelen ser cortos y gruesos. Hiperfelxibilidad: Habilidad excesiva de flexionar las extremidades. la corteza cerebral es más delgada que en sujetos sin este Síndrome. con una implantación baja del pulgar. lo que provoca dificultades en la transmisión del impulso nervioso. 2009) Características motoras: En cuanto a las alteraciones del aparato motor. siendo necesario el medir la velocidad de presentación de estímulo. está formada por menos células. Además. (Blanquel Alondra Aparicio. varios investigadores y especialistas. Un bebé sin Síndrome de Down. es posible observar que además de ser una corteza cerebral más delgada. el cerebro de una persona con Síndrome de Down pesa menos. Desarrollo anormal de la pelvis (visible a través de rayos X) (Blanquel Alondra Aparicio. al analizar las consecuencias que provocan el exceso de carga genética en las células. como de la psicomotricidad fina (coordinación ojo-mano). echa la cabeza hacia atrás. en las actividades que requieren coordinación motora gruesa y fina. Así mismo. por lo cual damos a conocer las más comunes. Los niños con Síndrome de Down deben recibir todas las vacunas infantiles habituales. 11 . áreas de la corteza frontal y temporal y de la corteza prefrontal. e) Procesos de correlación. cálculo y pensamiento abstracto. morfosintaxis). pragmática) como computacionales (fonología. y realizarse un ecocardiograma (un examen especial por ultrasonidos del corazón) durante los dos primeros meses de vida para permitir el tratamiento de cualquier defecto cardiaco que pueden tener. suelen contener bronquitis y neumonía. A continuación puntualizamos los aspectos que se ven perjudicados en las personas con Síndrome de Down. además. un médico que se especializa en las enfermedades del corazón de los niños. tanto en sus componentes conceptuales (léxico. aunque su grado varía desde leve hasta grave. Algunos defectos son de poca importancia y pueden tratarse con medicamentos. motora y afectiva (trastornos de la emoción y el afecto). a) Defectos Cardíacos: Aproximadamente la mitad de los bebés con Síndrome de Down tienen defectos cardíacos. en los que interviene núcleos y sistemas mesencefálicos. Todos los bebés con SD deben ser examinados por un cardiólogo pediátrico. f) Procesos que influyen en la consolidación y expresión del temperamento. b) Defectos intestinales Aproximadamente el 12 por ciento de los bebés con síndrome de Down nace con malformaciones intestinales que tienen que ser corregidas quirúrgicamente. Dificultades en centrar la atención sobre la tarea Dificultades en mantener la atención sobre la tarea Características Biológicas: Otro de los aspectos de suma importancia y que se debe conocer es el relacionado a las enfermedades que suelen tener las personas con Síndrome de Down. b) Procesos implicados en la elaboración del lenguaje. pero hay otros que requieren cirugía. Atención. Los niños con este síndrome tienden a resfriarse mucho y a tener infecciones de oído y. Las alteraciones que sufren las personas con Síndrome de Down en la corteza cerebral dan lugar a trastornos en las dimensiones cognitiva (afectando a procesos como los de atención y percepción). en mayor grado la naturaleza auditiva que la naturaleza visual d) Procesos de memoria a corto y largo plazo que dependen de las áreas sensoriales. análisis. que ayudan a prevenir algunas de estas infecciones. del estado de alerta y de las actitudes de iniciativa. del hipocampo y de la corteza prefrontal. De modo que estas personas presentan algún tipo de anomalía en el funcionamiento de los siguientes mecanismos y procesos: a) Mecanismos de atención. que dependen primariamente de la corteza prefrontal y de su interrelación con otras estructuras. semántica.alteraciones ocurren en todas las personas con Síndrome de Down. c) Sistemas de procesamiento de la información sensorial. c) Infecciones. tanto primarias como asociativas. d) Pérdida de la audición. Personalidad. Más del 60% de los niños con este síndrome tienen problemas de visión. e) Pérdida de la memoria. leucemia y convulsiones. f) Problemas de tiroides. La vista puede mejorarse con el uso de anteojos. cambios en la personalidad y otros problemas). Estilo cognitivo Impulsivos en la tarea Lentitud en la respuesta Su capacidad receptiva y comprensiva es claramente superior a la expresiva 12 . b. Aproximadamente el 75 % es estos niños tienen deficiencias auditivas. Estas pueden deberse a la presencia de líquido en el oído medio (que puede ser temporal). llamada de atención. Las personas con Síndrome de Down son más propensas que las personas no afectadas a desarrollar la enfermedad de Alzheimer (caracterizada por la pérdida gradual de la memoria. Algunas personas con este síndrome presenta varios de estos problemas mientras que otras no presentan ninguno. Los estudios sugieren que aproximadamente el 25 % de los adultos con Síndrome de Down de más de 35 años tiene síntomas de enfermedad de Alzheimer. son comunicativos y responden a las demandas del entorno. g) Problemas de visión. como esotropía (visión cruzada). miopía o hipermetropía y cataratas. Es importante intervenir para que jueguen con los demás. a un defecto nervioso o ambas cosas Los bebés deben ser sometidos a exámenes de audición en forma periódica para permitir el tratamiento de cualquier problema y evitar problemas en el desarrollo del habla y de otras destrezas. Además. Conductas inadecuadas: rechazo o evitación. Los niños con Síndrome de Down deben ser examinados por un oftalmólogo pediátrico dentro de los primeros seis meses de vida y realizarse exámenes de la vista periódicamente. Características psicológicas: a. cabe que la gravedad de los problemas varía enormemente. Los niños con Síndrome de Down pueden mantener resistencia a implicarse en tareas que perciben complicadas Menos capacidad para inhibirse Tendencia a la persistencia de las conductas y resistencia al cambio: manías. objeto o actividades. cirugía u otros tratamientos. Tienen menos capacidad de respuesta ante la estimulación o situaciones novedosas Suelen mostrarse dependientes de los adultos Suelen tener poca iniciativa para la actividad Muestran preferencias por actividades que ya dominan Evitan el esfuerzo A veces pueden desconectar y aislarse Suelen mostrarse colaboradores y suelen ser cariñosos y sociales En conjunto alcanzan un buen grado de adaptación social Mantiene buenas habilidades de interacción social. Los adultos con síndrome de Down suelen desarrollar la enfermedad de Alzheimer antes que las personas no afectadas. c. aunque es cierto que en general las modalidades auditivas están más afectadas que las visuales. Percepción Mejor percepción y retención visual que auditiva Recepción más analítica que sintética. al menos en parte. Memoria Reconocen mejor que recuerdan (auditivamente) Mejor memoria visual que auditiva d. retener y evocar la información visual y auditiva. les resulta difícil procesar. además hay estudios que revelan que los niños con Síndrome de Down suelen tener un mejor rendimiento en el procesamiento visual que en el procesamiento auditivo. También se ha considerado que la escasa utilización de las estrategias de memoria (repaso y organización) puede. explicar los problemas de memoria de estos niños. Aunque se han de seguir utilizando los demás canales como aportes auxiliares de información. Dificultades en la habilidad de autorregulación en la organización espontánea de secuencias de conductas Los alumnos con Síndrome de Down parecen poco interesados por los aprendizajes escolares Después de una actividad donde pone toda su atención. como mínimo. la atención exige. Procesamiento cognitivo Dificultades con el procesamiento de información auditiva Mejor capacidad para tareas visual que de procesamiento auditivo Dificultades en la planificación Dificultades en buscar las relaciones medios-fines Lentitud en el ritmo de aprendizaje El déficit de memoria a corto plazo es una de las mayores diferencias de los niños con este síndrome. lo cual ocurre siempre que el estímulo sensorial alcance adecuadamente las áreas sensoriales específicas y éstas sean capaces de procesarlo eficientemente. De lo cual podemos deducir la posibilidad de optimizar el aprendizaje de estas personas ofreciéndoles modalidades de enseñanza más visuales que auditivas. como a los de ejecución. para orientarse ente el nuevo estímulo. pues se sabe además que la memoria visual de las persona con Síndrome de Down. de modo que atendamos a sus capacidades y características. luego necesitará su tiempo de descanso. cierto grado de capacidad para desprenderse de aquello a lo que hasta entonces el individuo prestaba atención. Este retraso se presenta desde edades muy tempranas y sea cual sea la modalidad de presentación o la tarea controlada. e. en relación a sujetos de la misma edad cronológica sin el síndrome. Por otro lado es importante tomar en cuenta que estas personas ejecutan peor las tareas en respuestas a las órdenes orales que a las visuales. Es común en niños con Síndrome de Down los problemas de atención: su tendencia a la distracción y la dificultad para permanecer constante en la realización de una tarea. Implica dificultad en la capacidad de síntesis. Ante un nuevo estímulo. retenerlo y reaccione mediante los sistemas de atención ejecutiva. Así pues. Esta dificultad abarca tanto a los sistemas de recepción. interpretarlo. podemos considerar que les guste más aprender usando la computadora. también es mejor que la memoria auditiva. dado que la información 13 . Por lo anterior. así como alteraciones en la integración sensorial. Debido a que gran parte de las alteraciones clínicas del síndrome de Down se manifiesta en la región orofacial. Esto significa que pueden lesionarse si se les hiperextiende el cuello o lo flexionan de manera radical. 2009) 1. labios gruesos con comisuras inclinadas hacia abajo. disminución celularidad (mayor actividad neurogenerativa). atención motivación. paladar ojival. lenguaje y atención La función de la tiroides es anormal. Ý segundo. Presentan también alteraciones táctiles como: disminución de los receptores de presión en manos. alteraciones pulmonares tales como ausencia o disminución de alvéolos. frecuentemente presentan reflujo gastroesofágico. diámetro volumen. fontanela anterior grande y senos paranasales poco desarrollados.se presenta principalmente por el canal visual. o si reciben presión directa sobre el cuello o la parte superior de la columna vertebral. microcefalia moderada. (Blanquel Alondra Aparicio. Presentan también discapacidad mental en grado variable. anormalidades en el esfenoides y en la silla turca. acortamiento del dedo medio de movimientos finos. • Cráneo: se ha observado la presencia de cráneo braquicéfalico. que la modalidad preferida de procesamiento de la información guarda una relación muy estrecha con el estilo de aprendizaje. conductas y emociones). Los niños con Síndrome de Down corren el riesgo de salud tales como: defecto cardiaco congénito. y se deben de realizar pruebas de síntesis hormonal cada dos o tres años durante la vida. tamaño reducido de los huesos de la base del cráneo. trastornos visuales 82%. protusión de lengua crenada o arrugada. se considera importante que el estomatólogo conozca las causas genéticas que determinan la presencia de dicho trastorno como cráneo pequeño con el diámetro antero posterior acortado. Como el peso. braquicéfalo. cardiopatías. Entre el 12 y 20 % de las personas con síndrome de Down sufren inestabilidad atlantoaxoidea. en cerca de 33% de los casos. trastornos auditivos 80%. 14 . conservación del equilibrio. disminución en la densidad sináptica.4 RIESGOS DE SALUD. alteraciones en el equilibrio. coordinación de la actividad muscular. retraso en la adquisición de reacciones posturales automáticas. problemas de ejecución de movimientos finos. La enfermedad de Alzheimer es frecuente en este trastorno. alteraciones influyente en la postura y movimiento como déficit en la integración de información propioceptiva y cinestésica. alteraciones en sistemas noradrenérgicos y dopaminergicos (memoria. mantenimiento del tono muscular. también patologías en los senos paranasales y problemas gastrointestinales (hipoplasia esofágica). extrema habilidad táctil en los pies. que la investigación sostiene la mayor efectividad del aprendizaje cuando coincide la modalidad de enseñanza con el estilo de procesamiento preferido por la persona. dificultades en el almacenamiento y procesamiento de inputs visuales y auditivos. alteraciones morfológicas neuronales. eminencia occipital aplanada. lengua hipertrófica de las papilas linguales y aumento de la amígdala lingual. alteraciones mortofuncionales en el SNC. Las áreas cerebrales afectadas con mayor frecuencia son: Cerebelo: control de movimiento. y es que debemos tomar en cuenta dos cosas: primero. pabellones auriculares displásicos malformaciones en el conducto auditivo interno y otitis crónica debido a problemas de faringoamigdalitis periódica y rinorrea (secreción nasal). Existe mayor edentulismo en pacientes Down. mientras que el superior. favoreciendo el desarrollo de las infecciones respiratorias y resequedad de las mucosas. cigomáticos. considerando que existe una reducción en su altura. La presencia de periodontitis crónica en estos casos es considerable. En la mayoría de los casos pueden aparecer fisuras en la lengua. el escurrimiento de saliva a través de la boca abierta humedece los labios por las noches con lo que provocan fisuras en los mismos. temporales. Paladar: el paladar duro tiende a ser arqueado y alto.Cara: se ha informado en la literatura hipoplasia (desarrollo incompleto) de los huesos de la parte media de la cara. • Labios: es común observar el labio inferior hipotónico. cataratas. se desplaza hacia arriba. La forma de la lengua en estos pacientes es redondeada o roma en la punta. • Lengua: se ha considerado la presencia de una macroglosia real (lengua demasiado grande para la boca. En pacientes Down masculinos que cursan la tercera década de vida se ha observado que los labios secos y fisurados se tornan blancos y gruesos. En la dentición primaria los dientes erupcionan entre los 9 y 20 15 • . Anomalías en órganos dentarios • Retardo en la erupción: existe retardo en las denticiones primaria y permanente. Por otra parte. • Maxilar y mandíbula: se presentan hipoplasia maxilar en direcciones transversal y sagital. Se ha informado que hasta el 60% de los niños Down presentan respiración bucal. y los de la expresión facial. perfil facial plano. • Periodonto: se ha observado en pacientes Down. fisuras parpebrales (hendidura entre los párpados) oblicuas. Algunas veces se presentan en forma de “V” lo cual lo hace parecer alto. esto se ha observado aún desde los seis meses de edad. si el maxilar es hipoplásico. Se ha llegado a observar una gran reducción de la longitud mandibular y de los ángulos goniacos. también es parte del prognatismo real. un desarrollo de gingivitis ulcerativa aguda. los que originan el desarrollo de queilitis angular. pliegues epicánticos prominentes (piel del párpado superior que cubre el ángulo interno o canto del ojo). manchas de Brushfield en el iris. por lo general se encuentra inactivo. hiper o hipotelorismo(aumento de la distancia entre ambas órbitas óseas). así como en su crecimiento sagital. La lengua escrotal ha sido observada en 45 a 50 % de los casos. maseteros. • Músculos: aunada a la hipotonía generalizada se manifiesta una de los músculos orbiculares. debido al incremento en la pérdida de dientes asociados a una prevalencia alta de periodontitis. lo denominan paladar “en escalón”. todo lo cual está relacionado con el crecimiento deficiente del tercio medio de la cara. también aparece cierta resequedad y hay presencia de papilas hipertróficas que se pueden manifestar desde los cuatro años de edad. la cual está asociada a la hipotonía de los ligamentos de la ATM. puente nasal plano y ancho. estrabismo (desalineación de los ojos). Por otra parte. El paladar blando o velo del paladar se encuentra hipotónico de esta manera se observa una deficiente energía de contracción entre el velo del paladar y la pared posterior de la faringe. Es común encontrar las amígdalas y adenoides crecidas por este mismo motivo. sinofridia (unión de las pestañas de en medio). • Articulación temporomandibular: es habitual la presencia de subluxación mandibular. Limbrock y col. lo cual parece estar relacionado con la erupción tardía de los dientes. al igual que mordida cruzada posterior. La primera se refiere al aprendizaje del control de toso el cuerpo mediante las habilidades de las manos y dedos para coger los objetos. escribir. Por lo general. es decir. comprender y manejar los sentimientos. pero al parecer esto es consecuencia de una higiene bucal inadecuada. • Flujo salival: en algunos individuos se ha observado disminución del flujo salival sin llegar a constituir una auténtica xerostomía. Desarrollo cognitivo: incluye el modo en el que el niño desarrolla las capacidades mentales necesarias para procesar la información. en ocasiones hasta los 3 o 4 años de edad. alimentarse. . Comunicación: Cubre el desarrollo de todas las maneras por las que un niño puede hacer llegar su mensaje. las actividades del juego tienen un importante papel en el desarrollo de la 16 . Algunos dientes primarios pueden permanecer en boca hasta los 14 o 15 años de edad. normalmente lo dividimos en cinco áreas principales: 1) Social/emocional. Es frecuente observar mordida abierta anterior. microdoncia. • Anomalías en posición y oclusión: es muy común observar maloclusiones en pacientes con síndrome de Down. (Julia. y aprender hablar usando habilidades del habla y el lenguaje. y aprender a hablar usando las habilidades como señalar. 5) habilidades de autoayuda. hacer gestos. y se ha informado que incluso los incisivos laterales llegan a faltar hasta en 44% de los casos. 4 cognitiva. recordar.meses. • Anomalías de estructura. hacer amigos. Desarrollo social/emocional: incluye el aprender cómo entender y hacerse con lo demás. asearse. 2) comunicación. Se verá influido por el temperamento y la personalidad del niño. expresiones faciales. 2003) CAPÍTULO 2 ASPECTOS EVOLUTIVOS DE LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN ASPECTOS DEL DESARROLLO. En los primeros años. • Agenesia dental: se ha detectado una frecuente ausencia congénita de los dientes.Para comprender y describir el desarrollo del niño. completándose. razonar. raíces más pequeñas de lo normal y alta frecuencia de taurodontismo. expresiones faciales. usando la comunicación no verbal como señalar. comportarse de manera socialmente aceptable. hacer gestos. los dientes anteriores superiores e inferiores se encuentran protuidos. dientes en forma conoide. profunda y a melódica debido a que las cuerdas bucales se encuentran hipotónicas ya que se manifiesta una alteración en la resonancia del sonido por las anomalías en la estructura que constituye el tercio medio de la cara. ya que la fonación habitualmente es áspera. La erupción sigue con frecuencia una secuencia anormal y pueden aparecer los molares y caninos antes de todos los incisivos. Se presenta mala calidad de la voz en tono y volumen. • Fonología: la articulación de lenguaje es deficiente. • Caries dental: la mayoría de los investigadores está de acuerdo en que existe una disminución en la incidencia de caries dental en pacientes Down. 3) motora. Desarrollo motos: cubre los modos por los que el niño desarrollo sus habilidades motóricas: generalmente se dividen en habilidades de motricidad gruesa y de motricidad fina. forma y tamaño: las manifestaciones más comunes son hipoplasia del esmalte. una alta incidencia de caries. pensar. No obstante también se ha llegado a informar lo contrario. y requieren desde los primeros días la experiencia social. de modo que los pasos últimos se basan en los primeros. aprenden a hablar si se les habla. Los niños con Síndrome de Down progresan por lo general siguiendo los mismos pasos en cada área del desarrollo. para explorar el mundo y desarrollar su pleno potencial. completar los puzzles. Si deseamos ayudar a que los niños con este síndrome desarrollen su pleno potencial. Los bebés con Síndrome de Down se desarrollan muy parecido a como lo hacen los demás niños en la mayoría de las áreas de desarrollo. y aprenden a entenderse a sí mismos y a los demás mediante la interacción social. Los factores que influyen en el desarrollo de cualquier niño. Un niño que no se puede mover pierde estas experiencias. En cada área el desarrollo progresa en una secuencia ordenada. Por ejemplo. Un niño normal y sano. se mueven para tomar los juguetes que más les interesan. Sin embargo. aprenden y progresan en cada área del desarrollo. mantener una cuchara o atar los botones. Los niños aprenden a sentarse antes de ponerse de pie. con el fin de tener confianza para aprender. las oportunidades educativas y la vida social en la comunidad. Los bebés sonríen a una persona como parte de su interacción social. necesitamos comprender el impacto que sobre ellos ejerce su biología. es decir. descubren qué hacen las cosas y resuelven problemas sencillos que se encuentran en los juegos y los puzzles. los niños señalan y hacen gestos para comunicarse antes de usar las palabras. el desarrollo humano es un proceso o conjunto de procesos complejos. el conocimiento detallado que tenemos sobre estos pasos nos permite diseñar actividades que ayuden al niño a conseguir el paso siguiente. y se ponen de pie entes de andar. Por eso. cómo la presencia de un cromosoma extra puede influir en el modo en que ellos perciben el mundo. se desarrollan. y debemos tener esto en cuenta cuando pensamos en las oportunidades de aprendizaje del niño.cognición ya que los niños exploran su mundo mediante el juego. Sin embargo. y pude seguir a sus padres por la casa y dejar que le sigan hablando mientras realizan sus actividades diarias. Un niño que sea capaz de moverse puede desplazarse a la puerta y ver quién ha llegado. resulta que su desarrollo avanza más deprisa 17 . colocado en un orfanato aislado. incluidos los factores genéticos. no se desarrollaría tanto como podría: todos los aspectos de su comunidades ejercen un importante impacto en el modo en que los niños crecen. Por ejemplo. si lo miramos más de cerca. Necesitan también sentirse amados y seguros. S bien los genes juegan un papel. De la misma manera. es importante también advertir que el progreso en cada área del desarrollo puede afectar al progreso en las demás. ya que se necesita una fina coordinación de los dedos para meter piezas de diversas formas en sus agujeros. son muchos. el alud. la vida familiar. hemos de ser siempre conscientes de que esto sólo una parte del cuadro y que su desarrollo es tan influenciado por el mundo en el que viven y por las oportunidades que se les da como lo es para el resto de los niños. Los retrasos en el aprendizaje del lenguaje influirán en el desarrollo social y en las oportunidades de aprendizaje. y esto mismo ocurre con los bebés con Síndrome de Down. construir bloques. Los retrasos en las habilidades motrices pueden afectar las habilidades cognitivas y de autoayuda. las habilidades motoras de un niño influirán sobre la vida social y la experiencia del lenguaje. Sin embargo. aprenden. y después emplean palabras sueltas antes de unirlas para formar frases. pero a una velocidad más lenta. El desarrollo de cada una de estas áreas ha sido descrito con todo detalle por quienes han estudiado el desarrollo de los niños. Por ejemplo. van mejor en el procesamiento y recuerdo de la información visual. Esta información resulta muy útil para ayudarnos a desarrollar los métodos más eficaces para enseñar y ayudar a que estos niños progresen. así como a los datos correspondientes aportados por los estudios de neuroimagen. motor-oral y social. En cuanto a desarrollo de las personas con síndrome se ha mencionado que: “Todos los autores coinciden en que los primero tres años de vida resultan esenciales para el niño. 1995) del síndrome de Down. Por último el tercer año está caracterizado por las habilidades motoras debido a que ya es capaz de realizar movimientos gruesos. con el paso del tiempo. Si después empezamos a ver con detalle su progreso dentro de cada área del desarrollo. y lo llevan de una independencia total hasta una semi-independencia” El primer año de vida de estos niños puede dividirse en dos periodos de seis meses cada uno ya que el primer periodo es el que ayudará al niño en el aprendizaje para que pueda ser capaz de responder a diferentes estímulos. van bien en la utilización de gestos para comunicarse. El segundo año de vida es reconocido debido a que el niño ya comienza a realizar movimientos independientes y a desarrollas su lenguaje puesto que pronuncia sus primeras palabras debido a que aumenta de manera notable su capacidad para comprender algunos términos. También se considerará los factores que afectan a la amplia variación interindividual en la ejecución en cada una de estas áreas. es decir. lingüístico. en el segundo periodo ya será capaz de sostenerse y tener cierto movimientos los cuales pueden llegar a ser involuntarios. Esto significa que tanto en a comunicación como en la cognición empezamos a apreciar diferencias en el modo en que los bebés y niños mayores con síndrome de Down van progresando y aprendiendo: es decir. puesto que estos son los primeros contactos con el medio en el que se desarrollará. volvemos a encontrarnos con puntos débiles y fuertes. de modo que entienden más que lo que pueden decir. 18 . todo el conjunto de consecuencias que se ven asociadas al síndrome en las áreas del desarrollo cognitivo. En la tabla 1 se resume la aparición del fenotipo conductual tal como aparece a lo largo del desarrollo en cada uno de los correspondientes dominios. para la mayoría de los bebés con Síndrome de Down el desarrollo social es un punto fuerte y no se retrasan mucho en la sonrisa y la interacción social. se relaciona con otros niños aunque su lenguaje expresivo sigue siendo un tanto limitado. Por ejemplo. lo que ven. (Leticia. lo que oyen. pero muestran mayor dificultad para el habla. así como a observar los objetos que lo rodea y reconocer a su familia. de forma que. En la cognición. pues en este año las relaciones interpersonales se hacen más notables. mientras que el progreso motor y el aprendizaje del lenguaje se retrasan más. en el mejor modo en el que se han podido determinar a partir de los estudios de que disponemos. se amplía su círculo de interacción debido a que comienza una relación con personas a la familia logrando así una convivencia con otros sujetos del medio en el que se está desarrollando. en la comunicación. no sólo hay retrasos.en unas áreas que en otras. a la vista de los datos que poseemos sobre los específicos elementos débiles y fuertes que aparecen a lo largo del desarrollo en cada una de estas áreas. nos encontramos con un patrón o perfil de puntos fuertes y débiles en las principales áreas del desarrollo. 2008) Se va a revisar el fenotipo conductual (O’Brien y Yale. que de la información verbal. Aparición y evolución del fenotipo conductual propio del síndrome de Down a lo largo del desarrollo Edad Dominio Fenotipo conductual Retrasos en el aprendizaje entre 0 y 2 años. la depresión y el retraimiento con el incremento de edad Déficit en la memoria verbal operacional o a corto plazo y en la evocación diferida Cognición Mayor variabilidad en la frecuencia fundamental. en la velocidad con que aumenta la longitud media de emisiones verbales. en la velocidad de desarrollo de vocabulario expresivo. que se aceleran entre los 2 y 4 años Cognición No hay diferencias en los tipos de vocalización: más lentos en la transición del balbuceo al habla. más problemas de conducta si se comparan con sus hermanos sin síndrome de Down. pero no en la comprensión Déficit selectivos en la memoria verbal a corto plazo Niñez (4-12 años) Cognición Habla Período más prolongado de errores fonológicos y mayor variabilidad. Hay una correlación positiva de la ansiedad. peor inteligibilidad Continúan los retrasos de lenguaje expresivo comparado con la comprensión Menos problemas de conducta si se comparan con otros grupos con discapacidad cognitiva. en el control de la velocidad y en la posición del énfasis dentro de la frase El déficit de lenguaje expresivo en la sintaxis es mayor que el déficit de lenguaje expresivo en el léxico La comprensión de las palabras es normalmente más avanzada que la cognición no verbal La comprensión de la sintaxis comienza retrasarse con respecto a la cognición no verbal Conducta adaptativa Menores problemas de conducta si se comparan con otros grupos con discapacidad cognitiva Hay una correlación positiva de la (0-4 años) Habla Lenguaje Lenguaje Conducta adaptativa Habla Lenguaje Adolescencia (13-18 años) 19 . peor inteligibilidad Retrasos (en comparación con la cognición) en la frecuencia de peticiones no verbales. Lo ideal sería comenzarla desde el mismo momento del nacimiento del niño. Esto mismo. Todas estas áreas deben trabajarse de manera globalizada y nunca hacer un entrenamiento de funciones aisladas La estimulación precoz del desarrollo en el niño con Síndrome de Down. Una educación apropiada en las primeras fases de la vida. la depresión y el retraimiento con el incremento de edad Empiezan a surgir síntomas conductuales de demencia (a los 50 años. ¿Cuándo se debe empezar esta estimulación precoz? La estimulación precoz es un tiempo que se le gana a la deficiencia. sino que puede mejorar con intervención y mediación. fue afirmado ya por Feurestein en muchas de sus publicaciones. es decir. por eso es necesario empezar esta estimulación lo antes posible. lenguaje y comunicación. concretamente.ansiedad. valorada según las pruebas tradicionales. e hipernasalidad La comprensión de la sintaxis sigue por detrás de la cognición Menores problemas de conducta si se comparan con otros grupos con discapacidad cognitiva Mayores tasas de depresión conforme aumenta la edad La demencia en el síndrome de Down no va asociada con tasas mayores de agresividad Adultez (de 18 años en adelante) Habla Lenguaje Conducta adaptativa (Julia. así como el cultivo de la afectividad. tanto los educadores como los padres estén en continuo contacto y que los padres sean coterapeutas. no es una cualidad inmutable. una educación que favorezca al desarrollo del niño trisómico-21 requiere que. en las cuales el adulto media entre el niño y su entorno. 2003) La estimulación precoz le va a permitir al niño vivir unas experiencias enriquecedoras y adquirir constantemente nuevos aprendizajes.” 20 . decía que “la inteligencia. El programa de estimulación precoz debe enfocarse a las áreas siguientes: psicomotricidad fina y gruesa. sociabilidad y convivencia y nivel cognitivo. Las limitaciones físicas e intelectuales del niño con síndrome de Down pueden verse modificadas bajo una dirección competente y una intervención temprana. hasta en un 50% según estadísticas) Cognición Mayor incidencia de tartamudez u otras disfluencias. paciencia y entrenamiento necesitará el niño con síndrome de Down. andar a gatas. como correr. 1998) Estos obstáculos son. saltar y brincar. sino también para sus familias. sentarse. empujar y asir. Estas estrategias. Para ello. Después observamos actividades más complicadas. que si el aprendizaje de tales actividades en un niño “normal” requiere mucha práctica y experiencia. además. apretar. ya que dificultan más al niño con síndrome de Down el uso de sus miembros y de su tronco. por ejemplo. cuanto más trabajo. se aminoran y se ve superado por la precocidad del dinamismo terapéutico que la estimulación precoz supone. Por ello es muy importante que estos padres se informen de ellas o sean guiados por los profesionales dedicados al tema de la estimulación precoz en niños con síndrome de Down. (Oscar. lo que necesita un niño con síndrome de Down. El niño con síndrome de Down tiene que superar. en la que un progenitor o el cuidador seleccionen los estímulos apropiados y dejen de lado los que no interesen. Por todo esto. Debemos tener muy en cuenta. ya que el impacto y la angustia subsiguiente al nacimiento de un niño afectado. aunque la secuencia de las etapas del desarrollo locomotor está bien determinada. seguido de darse la vuelta. la debilidad muscular y el tono bajo del músculo. en la mayoría de las ocasiones no son conocidas. Por otro lado.Por tanto. Las habilidades manuales surgen también por secuencias determinadas. que es causa a menudo de la inestabilidad de éstas. se utilizan estrategias específicas para aumentar el interés del niño. alcanzar. podría ser la mayor amplitud de movimiento de las articulaciones. por los padres de los niños con síndrome de Down. o no creen conocerlas. Otro obstáculo. tirar. se convierten gradualmente en actividades que permiten al niño explorar su entorno más profunda y detalladamente. como sujetar. Todas estas habilidades. su atención y nivel de destreza. si nos fijamos en el desarrollo del aparato locomotor de los niños normales. es una situación de aprendizaje por mediación. caminar. podemos ver que sigue una secuencia muy típica: Primero levantar la cabeza en decúbito prono. podemos deducir la gran importancia que tiene la estimulación precoz no sólo para estos niños con síndrome de Down. junto con otras en el campo social y cognoscitivo. en concreto. subir escaleras. mantenerse en pie. la utilización eficiente de situaciones de aprendizaje mediado y de práctica contribuye a la aceleración y calidad del aprendizaje motor. 21 . De todas formas. y. una serie de obstáculos que retrasan la marcha de la adquisición de las habilidades motoras. 70 reflejos primarios durante el periodo neonatal. si no son tratadas. Las diversas investigaciones sobre el desarrollo psicomotor de los niños y niñas con síndrome de Down (Harris. tales como la coordinación dinámica y óculo-manual. y es la base sobre la que se elabora el pensamiento lógico y racional que caracteriza la cognición adulta. la inteligencia sensoriomotriz o práctica caracteriza el primer estadio del desarrollo. Wallon. La literatura existente sobre el desarrollo psicomotor de los niños y niñas con este síndrome. ha puesto de manifiesto una serie de peculiaridades inherentes a la trisomía-21 que pueden dar explicación a la demora que experimentan estos niños. El interés por el desarrollo motor y la educación del movimiento en los niños se ha incrementado rápidamente en los últimos años. Según Piaget (1981). laberínticos. cuyas alteraciones. auditivos y kinestésicos que afectan a todas las conductas que implican movimiento. constituyen respuestas adaptativas del niño a su medio. 1981. Para Wallon (1941). Estos movimientos reflejos. La existencia de estos reflejos son el preludio de las nuevas funciones de movilidad. se observan problemas perceptivos visuales. donde se registran los primeros movimientos causados por los reflejos cervicales. que van desapareciendo a medida que se inicia la integración de sistemas más evolucionados de movimiento. Block. Erikson. Las aportaciones de teóricos como Piaget. se ha visto relación entre ésta y los problemas para el reconocimiento táctil. producto de la actividad cortical. etc. destacan como resultados en sus estudios que: 22 . En este sentido.La posibilidad de movimiento se inicia en el periodo fetal. cutáneo y kinestésico.. La característica más relevante cuando se habla del desarrollo psicomotor del niño con síndrome de Down es la hipotonía: Aunque los efectos y el grado de hipotonía son variables. 1988. han despertado un considerable interés en las contribuciones del movimiento al desarrollo cognitivo y socioafectivo del niño. pueden ocasionar problemas en la coordinación y el equilibrio. hacia el tercero o cuarto mes de embarazo. como consecuencia de las alteraciones que dicha hipotonía produce a nivel del sistema nervioso central. La inestabilidad atlanto-axial y los problemas de la rodilla son factores que contribuyen a las dificultades para mantener el equilibrio y la inseguridad e inmadurez de los patrones locomotrices. En el nacimiento. plantares y tendinosos. Otra de las peculiaridades que podría explicar las dificultades y diferencias motrices de estos niños ha sido la morfología del pie. los reflejos deben desaparecer. La laxitud de las articulaciones es otra de las características más comunes debido a la hipotonía muscular. la vida del niño y su movimiento se caracteriza por ser inconsciente e incoordinado. así como la percepción espacio temporal. y que repercute tanto en el movimiento como en la postura. diagonales. fundamentalmente en las áreas sensoriales. el movimiento y la relación tónica son la base del desarrollo infantil. 1991). pero para que éstas aparezcan. Es preciso darles tiempo para que interpreten y respondan. Problemas de dispersión y selección de estímulos motivación intrínseca insuficiente para enfrentarse con deseo a los aprendizajes. capacidad limitada para formar conceptos. deficiencia en el cálculo aritmético. 23 . limitaciones en la adquisición del simbolismo y en la manipulación de distintos símbolos o códigos. Por ejemplo. etc. no dándolos por definitivamente establecidos. asimilar e integrar la información. agrupar objetos en categorías superiores con significado. Les cuesta y tienen bajas expectativas. se manifiesta como ausencia de interés suficiente para que se vea favorecido el aprendizaje. dificultades en el tratamiento de la información recibida. (ofrecer desde el exterior las ayudas complementarias materiales y personales para compensar o suplir. una serie de “limitaciones” estructurales): infrautilización de las habilidades aprendidas para interactuar con el entorno. gran dificultad en todas las tareas que requieran nivel de abstracción. es una repercusión derivada de su inmadurez cerebral). por experiencias de fracaso sistemático. limitaciones importantes en la memoria a corto plazo. La comprensión mejora cuando los aprendizajes son funcionales y se apoyan en el contexto. suele mejorar con refuerzos visuales complementarios. Asimismo. lentitud en los tiempos de reacción. En los diferentes estudios llevados a cabo en el primer año de vida. no sustituirles. para intervenir con mayor eficacia. Les cuesta entender los objetivos. la adquisición de la marcha en el niño con síndrome de Down no se suele producir antes de los dos años. evitan situaciones de aprendizaje “complejo” para ellos. dificultad para mantener la atención. estos niños presentan mayor lentitud en la aparición y disolución de reflejos y modelos automáticos de movimiento. (Ramón. Algunos niños con síndrome de Down presentan una demora considerable en el desarrollo motor comparado con los niños son dificultades. los niños con síndrome de Down manifiestan patrones de movimiento y estrategias diferentes. Mejoran con apoyos de interpretación visuales y ayudas individualizadas. suelen tener dificultades en la comprensión de conceptos como los números (pueden aprender a contar sin entenderlo). en la mayor medida posible. 1997) Características diferenciales respecto al desarrollo normal que conviene conocer. (no es una actitud consciente. costoso aprendizaje de los cálculos más elementales y para imaginar soluciones a los pequeños problemas cotidianos. los aprendizajes deben repetirse periódicamente para que puedan ser conservados. sobre todo cuando la información se presenta de forma auditivo-verbal. suelen utilizar estrategias inadecuadas para analizar. recuperación lenta y con dificultades de la información acumulada en la memoria largo plazo. muchos de los déficits en la adquisición y el desarrollo del lenguaje son debidos a limitaciones cognoscitivas. Por eso. comprar. los tonos de voz. recordar. Los bebés aprenden a comprender las expresiones faciales. también advertir que el progreso en cada área del desarrollo puede afectar al progreso en las demás y debemos tener esto en cuenta cuando pensamos en las oportunidades de aprendizaje del niño. ya que éstos son los medios por los que expresamos cómo nos sentimos. En cada área el desarrollo progresa en una secuencia ordenada. Un niño que no se puede mover pierde estas experiencias. Los bebés con Síndrome de Down a menudo pasan más tiempo mirando a la cara y pendientes de la gente que los demás niños. de modo que los pasos últimos se basan en los primeros. el conocimiento detallado que tenemos sobre estos pasos nos permite diseñar actividades que ayuden al niño a conseguir el paso siguiente. para “compensar” su limitación en la extensión de lo aprendido a situaciones diversas. Por los general los bebés con síndrome de Down son muy sociales – les gusta mirar a la cara. Un niño que sea capaz de moverse puede desplazar a la puerta y ver quién ha llegado. De la misma manera. 1997) 2. Los niños con Síndrome de Down progresan por lo general siguiendo los mismos pasos en cada área del desarrollo. Sin embargo es importante. El desarrollo de cada una de estas áreas: comer. Los retrasos en el aprendizaje del lenguaje influirán en el desarrollo social y en las oportunidades de aprendizaje. y se ponen de pie antes de andar. las posturas corporales. Por ejemplo. viajar solos. mantener una cuchara o atar botones. cuando tu bebé empieza a mirarte y a sonreír. cocinar y manejarse en el cuidado personal. las habilidades motoras de un niño influirán sobre la vida social y la experiencia del lenguaje. manejar el dinero. asearse. sonreír y empezar a conocer a otra gente. Por ejemplo. y puede seguir a sus padres por la casa y dejar que le sigan hablando mientras realizan sus actividades diarias. Debe enseñarse en contextos diferentes. dificultades para la generalización de conocimientos y la aplicación de los aprendizajes en contextos o ámbitos diferentes a aquél o aquellos en que se han enseñado. pensar. vestirse.1 DESARROLLO COGNITIVO El desarrollo cognitivo incluye el modo en que el niño desarrolla las capacidades mentales necesaria para procesar la información. ya que se necesita una fina coordinación de los dedos para puzzles. los retrasos en las habilidades motrices pueden afectar las habilidades cognitivas y de auto-ayuda. (Amaia. y después emplean palabras sueltas antes de unirlas para formar frases. ha sido descrito con todo detalle por quienes has estudiado el desarrollo de los niños. los niños señalan y hacen gestos para comunicarse entes de usar las palabras. El desarrollo cognitivo se verá influido por la curiosidad y la motivación del niño para explorar y para persistir en una tarea determinada. Los niños aprenden a sentarse antes de ponerse de pie. En los primeros años. dormir. descubren qué hacen las cosas y resuelven problemas sencillos que se encuentran en los juegos y los puzzles. las actividades del juego tienen un importante papel en el desarrollo de la cognición ya que los niños exploran su mundo mediante el juego. no son trastornos específicos de lenguaje. razonar. El desarrollo social y emocional se aprecian muy pronto. y conforme van creciendo siguen estando 24 . pensar y razonar. A lo largo del artículo daremos algunos consejos sobre estrategias para que el aprendizaje sea divertido y eficiente. como es su rechazo a sentir sus manos mojadas o sucias. Están aprendiendo de qué modo la información que les llega de todos sus sentidos les hace conocer un objeto. y a saber qué pueden hacer con ellas. y existen diversas maneras de explorarla. Para algunos de ellos. El sistema de 25 . recordar. o de que se produzca ruido al agitar alg o― y que pueden avanzar en la solución de problemas sencillos como es encajar la forma correcta en el agujero correcto. experiencias y conceptos. Los estudios indican también que los niños con síndrome de Down pueden no persistir tanto como los otros niños en la solución de un problema. Puede que no aprecien todas las posibilidades que un juguete ofrece sin ayuda. usarán las situaciones de apego de su hijo para jugar con él y enseñarle cómo funcionan las cosas. el retraso puede deberse también a aspectos sensoriales. La mayoría de los investigadores han analizado la memoria operativa (traducida a veces como memoria de trabajo): es el sistema de memoria inmediata que sustenta toda nuestra actividad mental consciente que utilizamos para escuchar. pero puede que los que tienen síndrome de Down necesiten más apoyo en el juego y durante más tiempo. Esto es bueno por lo que repercute en su aprendizaje social y en su capacidad para relacionarse con los demás. si les muestra cómo hacerlo pero no lo hace en su lugar. El desarrollo cognitivo que surge inicialmente se llama desarrollo sensorio-motor porque los niños exploran el mundo a través de los sentidos. e incluso pueden recurrir a sus buenas habilidades sociales para distraerte cuando estás tratando de enseñarles. Por lo general. Ello puede ir ligado a su retraso en las habilidades motoras necesarias para jugar y explorar. los niños aprenden sobre la causa y el efecto ―el hecho de que puedan hacer que un juguete se mueva tirando de la cuerda. sentirlas. Aprenden también sobre la permanencia del objeto ―las cosas siguen existiendo aunque las tapemos― y aprenderán a buscar y encontrar los objetos ocultos. pero en edades algo más retrasadas y tienen más dificultades en las tareas que implican la solución de un problema conforme las tareas se hacen más dificultosas. y la memoria explícita es la que almacena hechos. pero puede haber un retraso en su capacidad para explorar debido a que su desarrollo motor es más lento. y puede que entonces se dediquen al juego de manera simplemente repetitiva ―golpeando. ver. Los niños con síndrome de Down aprenden de la misma manera. Los niños tocan y toman los juguetes y los objetos y los llevan a su boca: están aprendiendo a ver las cosas. arrojando o montando los juguetes porque necesitan ayuda para pasar a la etapa siguiente. gustarlas. como el andar en bicicleta que lo hacemos automáticamente una vez que lo hemos aprendido. pero gastan más tiempo buscando la atención de los otros que jugando y explorando los juguetes y el mundo físico. los niños con síndrome de Down van saliendo lentamente de estas sensibilidades sensoriales. Los niños con SD tienen más dificultad para la memoria explícita ―quizá porque ello requiera la evocación consciente que utiliza el lenguaje. Memoria: Los investigadores han analizado el desarrollo de las habilidades de la memoria.interesados y pendientes de los demás. La memoria a largo plazo incluye las llamadas memoria implícita y explícita. Esto significa que pueden perder oportunidades de aprendizaje. Eso es lo que se llama entrenamiento o ensayo y lo hacemos con todos los niños. y eso hará que se retrase su progreso en el aprendizaje y en el sentimiento de satisfacción por haber triunfado en una tarea. tanto de los adultos como de los otros niños. La información es procesada en la memoria operativa antes de que se convierta en memoria a largo plazo. Los bebés con síndrome de Down hacen todas estas cosas. pero si los padres están alertas sobre esto. Se beneficiarán de las oportunidades del juego si hay un ―compañero de juego. La memoria implícita se refiere a las habilidades. En la etapa siguiente. Por eso. Pensamiento y razonamiento: Hay muy poca información sobre las habilidades de pensamiento y razonamiento en los niños con síndrome de Down. no será de tan alto grado como el de los oros niños de su edad. Esta sugerencia proviene de estudios muy antiguos cuando los niños no recibían la educación que ahora reciben. la puntuación real de un niño obtenida en el test se compara con la de los niños de la misma edad. imágenes. Para muchos niños con síndrome de Down. Este hallazgo sobre las dificultades de la memoria verbal a corto plazo es muy importante. de este modo. Los niños con síndrome de Down generalmente muestran habilidades de la memoria a corto plazo visual mejores que las de la memoria verbal. Le será mucho más difícil seguir el cuento si sólo lo escucha. Los estudios recientes muestran que los niños con 26 . Además. La puntuación del CI se hace en relación con la edad y para calcular el CI. dado que tanta información a lo largo del día va a llegar al niño a partir de la gente que le habla ―ofreciendo una información verbal que un niño con síndrome de Down va a tener muy difícil el procesarla y recordarla. Además de ayudar al aprendizaje como materiales visuales que incluyan gestos y signos. aprenderá los movimientos de danza si ve y copia al maestro. Se dice que el CI de los niños con síndrome de Down declina a lo largo de los primeros años. estas puntuaciones del test no tienen mucho valor práctico para predecir lo que un niño va a hacer en su vida diaria. Por ejemplo. fotos y programas de computación. Desde mi punto de vista. y así no podrá mantener el mismo CI un año después: habrá un descenso del CI pese al progreso de conocimientos realizado. tanto para aprender palabras como para aprender frases. sociales y prácticas es a menudo mejor de lo que cabría esperar de su puntuación como ―edad mental‖ o ―test de inteligencia. utilizamos nuestras habilidades del lenguaje para pensar y razonar. pero le resultará muy difícil seguir solamente las instrucciones habladas. Edad mental o CI: El desarrollo cognitivo o las capacidades mentales se miden con frecuencia mediante test estandarizados de capacidad. si se ilustran los puntos clave de un cuento con imágenes ayudará a tu hijo a comprender y recordar mejor lo que está ocurriendo. ya que su función diaria en situaciones académicas. la memoria verbal a corto plazo es importante para aprender a hablar. pese al progreso realizado por los niños con síndrome de Down durante el año. pero algunos presentan una mayor o una menor alteración. Otro mito es el de que los niños con síndrome de Down presentan una estabilización de su desarrollo cognitivo hacia los 7 u 8 años. La mayoría de los niños con síndrome de Down puntúan en el intervalo ligero a moderado del trastorno cognitivo. Los niños con síndrome de Down aprenden con más lentitud que los niños con CI medios que realizan una cierta cantidad ―media de avance por año. Sin embargo. Esto significa que aprenderán más fácilmente si la información se les presenta de manera visual que si se les presenta de manera verbal.memoria operativa incluye dos componentes: el de la memoria a corto plazo verbal (auditiva) y el de la memoria a corto plazo visual. un programa u horario visual en el que aparezcan imágenes que ilustren las actividades del día les ayudará a recordar lo que ha de suceder a lo largo del día en casa o en la escuela. pero eso no significa que haya un declive real en las capacidades cognitivas. es razonable suponer que el retraso en el lenguaje les creará dificultades para realizar estas actividades cognitivas y que la mejoría del lenguaje les llevará a mejorar las habilidades cognitivas. Del mismo modo. sabemos que los juegos de entrenamiento de la memoria pueden mejorar tanto la memoria a corto plazo visual como la verbal en los niños con síndrome de Down. Y aquí querría añadir un par de puntos en relación con los mitos. se trata de un artefacto debido al modo de calcular el CI. se espera que los niños aprendan a colgar sus abrigos. que es necesario el entrenamiento para controlarlos mediante un programa que se enseña y que incluye el alabar al niño conforme lo va consiguiendo. Irán empezando a hacer trazos y escribir. tal como lo hacen los demás niños. Pueden desvestirse. ponerse parte de los vestidos si bien pueden aún necesitar ayuda para vestirse y atar algunas prendas. aprenderán. En la etapa preescolar o de jardín de infancia. Elaboración.síndrome de Down continúan progresando en su adolescencia y en la vida adulta en lo referente a las habilidades lingüísticas. Es tan bueno para su autoestima que se sientan capaces de ser independientes y cuidarse a sí mismos. No es necesario que sean capaces de pedir. beber de forma independiente en un vaso corriente. el progreso está influido por la práctica. Serán más lentos pero. siempre que se les haya animado a ser autosuficientes. Andarán. Encajan en una clase regular de preescolar y siguen las reglas. Disfrutarán viendo los mismos programas de TV que los demás. Algunos niños estarán leyendo palabras y frases. Cuidados personales La mayoría de las habilidades de cuidado personal se apoyan en el progreso de las habilidades de motor fino. con la práctica. Lo mismo se aplica a la habilidad de lavarse. El control de esfínteres puede conseguirse algo más tarde pero la mayoría de los niños con síndrome de Down pueden mantenerse ya secos y limpios durante el día a los 4 años o antes. 1998) Josefina Sánchez cita a Feuerstein. la edad a la que un niño puede sostener un vaso o utilizar la cuchara será algo más tardía para el que tiene síndrome de Down. (Oscar. en el manejo simultáneo de la información y en la percepción y selección de dicha información. a los 5 años la mayoría de los niños con síndrome de Down poseen buena interacción social. colocar sus bolsas personales en el sitio adecuado. que recogen cómo el retraso mental se manifiesta en limitaciones en procesos cognitivos concretos: en la Entrada de la Información se suelen dar dificultades para la percepción. Control de esfínteres significa. en la comprensión de palabras y conceptos. Prieto y Arnaiz. para la exploración sistemática de la información. la independencia en los cuidados personales puede llegar a convertirse en uno de los puntos fuertes de los niños con síndrome de Down. La mayoría estará hablando como su principal medio de comunicación: algunas usarán frases cortas. recoger los libros. de la 27 . vestirse o actuar en el baño de forma independiente. Igualmente han de aprender a guardar su turno a la hora de entregar los lápices. Sin embargo. Si bien existe una considerable variación individual en el progreso. como su nombre indica. quitarse los zapatos. frases de 2-3 palabras. La mayoría ya controlan esfínteres. en la orientación espacial y temporal. son capaces de comer solos. por lo que es importante dejar que tu hijo se alimente por sí solo y no te aceleres en ayudarle o en seguir dándole de comer por aquello de evitar que se ensucie y manche todo. especialmente si se les educa en ambientes escolares de integración y no en los de educación especial. en la conservación de la permanencia. hacen amigos. recibir los mensajes. y les encantará escuchar cuentos y compartir la lectura de libros. se relacionan con los demás. algunos usarán sólo palabras sueltas o signos. pueden aprender a señalar su necesidad de ir al baño durante el proceso de entrenamiento. académicas y sociales. Por eso. Organización y Estructuración de la Información que recibe suele tener dificultades que pueden provenir de la percepción. Con el tiempo. y aprenden a comportarse de un modo social apropiado. ordenar. usar el tenedor y la cuchara. La mayoría conocerá los colores y las formas y empezarán a contar. en el Proceso. subirán escaleras y estarán empezando a correr y a lanzar y recibir pelotas. tiene limitaciones a lo largo de todo el recorrido. para que pueda manejar varios datos de forma ordenada y secuenciada. 1991) plantean la siguiente tabla de posibles correlaciones entre la patología cerebral del S. que puede servir de ayuda a los profesionales para reflexionar sobre posibles estrategias específicas de enseñanza: 28 . de una niña o niño concreto. Es importante para la intervención educativa la conversión de las limitaciones personales en necesidades de ayuda del entorno. cuente con una estructura externa que sirva de complemento a un proceso que. por sí mismo. en la Fase de Respuesta. así mismo. se suelen manifestar dificultades en la comunicación explícita. en función de sus habilidades y limitaciones. definición del problema. porque sirven para algo concreto y necesario) pueden ser claves para crear hábitos necesarios para desarrollar la atención ante cualquier actividad. D. así como utilizar los procedimientos útiles teniendo en cuenta las necesidades -información visual. servir de recordatorio durante la elaboración de la información y la planificación de la respuesta (una especie de memoria a largo y corto plazo externa) para andamiar el proceso. por una parte al análisis de las manifestaciones. aparición de respuestas asistemáticas. problemas para generar hipótesis. a la hora del aprendizaje. plantearle las hipótesis que por sí solo no puede hacer. puede ayudar a los profesionales de la educación. Florez y Troncoso (“Síndrome de Down y educación”. Sirva a modo de ilustración simple lo que se podría hacer en la fase de entrada de la información: la atención individualizada durante la presentación de un nuevo contenido permitirá al profesorado seleccionar lo más relevante del mismo y acercarlo a las posibilidades de comprensión del alumno o alumna. dificultad de comparar las percepciones. El estudio de las experiencias de intervención sistemática y temprana ilustra la importancia de la misma para alcanzar logros que hace no mucho tiempo podían parecer auténticamente utópicos en personas de estas características. elaboración de la misma o capacidad de respuesta. de establecer relaciones. en este sentido. y por otra a buscar sistemas alternativos a los habituales o apoyos para que esa entrada de información. tanto físico como humano. y su conducta cognitiva genérica. El acercamiento teórico o conocimiento de las dificultades que suelen ser características en los niños y niñas con S. dificultad para planificar (prever y anticipar respuesta). cómo se plantearon y cómo las resolvieron etc. recordarle las actividades anteriores relacionadas con el mismo tema. pero que es posible que sea capaz de elegir entre las que se le presentan y más si la instrucción en la utilización de estrategias es sistemáticamente utilizada en la práctica por el profesorado. Una actitud de ayuda durante todo el proceso por parte del profesional (estrategias para recuperar y mantener la atención) y hacer consciente al alumno o alumna de que no puede “despistarse” sino que es importante que esté “atento” hasta el final de la tarea (las tareas significativas o funcionales con base en su vida real provocan el deseo de llegar a la solución. de la incapacidad de utilizar la memoria a largo plazo. actuación imitativa provocada por la dificultad para establecer y ensayar mentalmente soluciones. que complementa a un lenguaje adaptado a la comprensión -lingüística y conceptual-. imprecisión e inexactitud en el uso de conceptos y palabras. D. Correlación y análisis Lóbulos prefrontales en interacción Dificultades para: bidireccional con: Integrar e interpretar la información . tiene una incidencia negativa en la adquisición del lenguaje) también es más restringido y tiende a actividades estereotipadas y repetitivas. Además. teniendo en cuenta que: La mayor parte de la conducta humana es aprendida y una gran parte de ella por imitación. la terquedad. Memoria a largo plazo Hipocampo Disminución en la capacidad de Interacciones córtico-hipocámpicas consolidar y recuperar la memoria Reducción en los tipos de memoria declarativa IV. su capacidad de desarrollo de juego simbólico (lo cual. Memoria a corto plazo y procesamiento de la información Áreas de asociación sensorial (lóbulo Dificultad para procesar formas parieto-temporal) específicas de información sensorial.Correlación entre patología cerebral y conducta cognitiva en el síndrome de Down Estructuras del sistema nervioso central I Atención. En los primeros años de su vida no son tan hábiles como los niños y niñas de desarrollo normal al utilizar recursos para conectar e interactuar con el ambiente que les rodea.. las expectativas propias que se ha ido creando a partir de las familiares y sociales que ha ido percibiendo hacia su persona. la resistencia a los cambios. la falta de flexibilidad. y la persona adulta debe conocer estas características genéricas que provoca el síndrome.. como veremos. etc. los refuerzos que recibe.. a la hora de interpretar una conducta o limitación cognitiva se debe considerar no sólo la alteración sino también los mecanismos psicológicos que utiliza la persona en concreto. pero tal vez sea interesante analizar estas actitudes también como resultado de un contexto interactivo. 29 .Otras estructuras corticales Organizar una integración secuencial y subcorticales nueva y deliberada . Según la imagen que el “entorno” le devuelva a partir de esas características. como en el resto de la población. Suelen tender a relacionarse más con los adultos que con el grupo de iguales. en comparación con los niños o niñas de desarrollo normal. Lóbulos prefrontales procesarla y organizarla como respuesta III. la historia de éxitos o de fracasos sucesivos que acumula. D. Iniciativa Mesencéfalo Interacciones tálamo-corticales Interacciones corteza fronto-parietal Conducta Cognitiva Tendencia a la distracción Escasa diferenciación entre estímulos antiguos y nuevos Dificultad para mantener la atención y continuar con una tarea específica Menor capacidad de autoinhibirse Menor iniciativa para jugar II. Se suele decir que un rasgo de la personalidad de estas personas es la obstinación.Hipocampo Realizar conceptualización y programación internas Conseguir operaciones cognitivas secuenciales Elaborar pensamiento abstracto Elaborar operaciones numéricas En los S. la testarudez.. para ajustar sus expectativas y seguir estimulando a pesar de la posiblemente escasa respuesta. se irá formando la imagen de sí mismo. evaluar y modificar el proceso. que van a ser durante mucho tiempo personas adultas y que. recuerden las altas expectativas de vida que tienen los que hoy son niños y niñas. de integración y de autonomía social.. que impide crecer. a mantener actitudes de desánimo hacia el desarrollo de esa persona. esto no es sin embargo algo que se logra de pronto. aunque el nivel de logro o profundización sea cuantitativa y cualitativamente individual. se pueden interpretar desde el punto de vista de las limitaciones que tiene esa persona o desde el punto de vista de las capacidades desarrolladas. tener en cuenta que las características o conductas que manifiesta una persona. parte del convencimiento de que hay que hacerlo por ellos o ellas (privarles del derecho a intentarlo y a equivocarse) porque estas personas son incapaces (se les juzga desde la minusvalía como si fuese su única característica personal). sino algo que se va forjando “desde la más tierna edad. Las conductas que se refuerzan tienden a estabilizarse.. corregir. el enfrentamiento con sus propias capacidades y límites y.. sin un proceso educativo tendente al logro de la autonomía. encontrando sucesivas “madres” que le evitan. 1997) 30 . o de sobreprotección.” Uno de los fines de la educación es ayudar a que las personas alcancen la autonomía. que generarán a la larga problemas de dependencia del adulto. el acceso y la participación en el mundo de los adultos. personal. Si las personas que le rodean se sitúan en el primer punto de vista (una vez aceptada la diferencia) pueden tender. Las posturas sobreproteccionistas enfatizan la deficiencia y ayudan a mantener la conciencia social e individual de ver y verse como eternos niños... hasta llegar al tope que marcan las limitaciones el camino que ya ha recorrido hacia la meta prevista o la suma de los errores que comete. este deseo tiende naturalmente a desaparecer si lo que se le enseña no es significativo para él o ella. Como dice Montobbio (1995) es difícil: “superar la frontera que separa la guardería del mundo.. profesorado.. incluso inconscientemente. que el sujeto aprende de forma progresiva y a condición de que sea capaz de anticipar en sí mismo la actitud de los demás y la respuesta que su acción determina en ellos” y citando a Mead recoge “Toda persona se construye una imagen de sí misma en función de la opinión que percibe en otros individuos del mismo grupo social.. Todos los niños y niñas tienen ganas de aprender. Es necesario que las personas adultas. les va a costar mucho valerse por sí mismas en la mayor parte de ambientes habituales. Dice Enrico Montobbio “El rol como tal es un comportamiento interactivo. cognitivo y socioafectivo” (Josefina Sánchez. La protección excesiva. pero nunca debe sustituir a la persona que aprende haciendo la tarea por ella.” (Amaia. prestar ayudas diversas. familia. permitiendo y andamiando las posibilidades que desde pequeño tienen el niño y la niña para desenvolverse por sí mismos a nivel motriz. para mantener una actitud constructiva en la interacción. por llegar a una edad determinada.. 1996). falta de identidad propia. Todo ser humano aprende si se le enseña. La sobreprotección inhibe la acción propia Es importante. en consecuencia. por impedir sufrimiento y fracaso. El profesional de la educación según las circunstancias tendrá que planificar. I. que no reviste el carácter de sistema desarrollado del lenguaje normal según Luria-. que la comunicación es un proceso recíproco interpersonal de intercambio convencionalizado de significados en un contexto social. del sonido a la idea mental del signo lingüístico. y por consiguiente la probabilidad de incrementar las posibilidades de intercambio de información interneuronal a nivel sináptico. producida también por la alteración cerebral -podría atribuirse al trastorno de la función cerebelosa-. porque el hecho del habla supone un conjunto de concatenación de abstracciones: del objeto al concepto.El lenguaje oral se adquiere de forma natural.) la comunicación. cuando hay que estimularla porque no se produce de la forma habitual. es decir. e incluso a aquellos que no llegan a utilizar para nada la expresión oral. coparticipan en algo que les interesa (comparten el interés por algo). El Síndrome de Down provoca además un problema grave en la maduración de las neuronas y de las sinapsis. hasta los que utilizan un lenguaje "autónomo". etc. como puede ser el crecimiento dendrítico. aún más cuando ésta se realiza a través del lenguaje. pero cuyas construcciones son correctas debido a su alto C. actores. la dotación genética no garantiza el aprendizaje (no se aprende lenguaje en el aislamiento) sino una base para el comienzo de un proceso (deseo de compartir con una persona adulta significativa algo) en el que las personas que intervienen son agentes. que ofrecen un modelo asequible que se apoya y refuerza en un contexto significativo. Se ha mencionado con anterioridad que en las personas con Síndrome de Down el peso del cerebro está significativamente reducido. aunque no se debe nunca olvidar (ni con los niños y niñas menos reactivos a los estímulos) que siempre existen rasgos comunicativos. un desarrollo igual para todos los niños y niñas que lo comparten ya. puede ir desde los que muestran una simple pobreza en su vocabulario. El déficit lingüístico acompaña a la deficiencia mental. que como ocurre con cualquier otro tipo de población. El síndrome no determina. implica el desarrollo de habilidades cognitivas y por ello toda persona con deficiencia mental sufre en mayor o menor medida trastornos del lenguaje. El grado de las dificultades lingüísticas abarca un amplio espectro. Es importante tener en cuenta. que afecta a las células granulosas de diferentes áreas corticales. La hipotonía característica del síndrome. Sea cual sea el sistema utilizado (oral. (dentro de la deficiencia). es un proceso no consciente ni planificado que se inicia y desarrolla en un entorno informal en el que lo que se desea es poder comunicarse con otra/s personas (la competencia lingüística se desarrolla a través de la competencia comunicativa). gestual. 31 . tiene una incidencia perjudicial en el desarrollo de la articulación. Las limitaciones lingüísticas están relacionadas con el retraso mental y éste con una grave disminución de las neuronas. Es una actividad genéticamente programada aunque sólo se desarrolla en interacción con personas adultas. la integración social es importante incluso para la maduración de características estructurales del sistema nervioso. supone controlar la estructura de la misma y ser capaz de transmitir todas esas abstracciones incardinadas en su lugar correcto según el código de la lengua y además sin olvidar que la finalidad del lenguaje es la comunicación y que debemos hacer llegar el mensaje al interlocutor. Hacerse con el código de la lengua es mucho más que conocer el vocabulario. mediadoras. sin embargo. Además de la limitación acusticofonatoria. El léxico y la semántica forman parte de ambas competencias. pero como norma general se puede decir que el problema es mayor cuando el canal de recepción es el oído que cuando la información es visual. hay una alteración 32 .. asociada. la alteración del tono muscular bloquea.. lingüísticos. para que se produzca un lenguaje “normal”. En el caso de los niños/as con S. una actividad interna limitada.adaptarlo en función del oyente (ponerse en su lugar: nivel de conocimientos culturales. saberes sobre el tema de que se trata. Estos tres componentes se pueden reducir a dos competencias: Pragmática o conceptual (asociado al desarrollo de capacidades cognitivas y sociales generales) y lingüística (fonología. desde fuera. morfología. los aprendizajes.). De una forma gráfica los componentes del lenguaje se podrían ver así: Es preciso que los tres componentes se desarrollen paralelamente a la edad evolutiva.. porque genera alteraciones en la regulación del equilibrio corporal y esto supone que la persona pueda hacer una exploración normal del medio ambiente. De cualquier manera las alteraciones aunque sean notables son susceptibles de ser menos notorias cuando desde el conocimiento de las mismas se buscan estrategias de intervención que tratan de compensar en lo posible. sintaxis). La persona con Síndrome de Down encuentra dificultades tanto en el procesamiento de la información que le llega auditivamente como en el visual. Existe una limitación que. El tono y la postura corporal o los patrones posturales y de movimiento normales son aspectos importantes para un desarrollo armónico. aun en sujetos con desarrollo normal. Será adecuada una información que busque la estimulación de las dos vías complementariamente. en mayor o menor grado. compromete seriamente todo el sistema de aprendizaje puesto que afecta a los procesos de atención y de memoria a corto plazo. adecuado y aceptable desde un punto de vista lingüístico y social.D. que en el desarrollo normal se da hacia el final del primer año.) y esto es similar en la población con desarrollo normal. lo que hizo que en ambos grupos se iniciara el balbuceo y la reduplicación aproximadamente a las ocho meses y medio. En cuanto a la aparición del balbuceo y las reduplicaciones de sílabas no difieren sensiblemente..intrínseca en el procesador neural encargado de emitir con una secuencia determinada y lógica los sonidos verbales. la planificación prospectiva –actitud que permite prever y preveniry el control de las interferencias. sobreinterpretando. los contactos oculares como signos de respuesta a sus intervenciones o convirtiendo la mirada del bebé a un objeto determinado en un deseo de información por su parte al que se responde. en el SD suele producirse hacia la segunda mitad del segundo año. en ellas el adulto se acomoda a las posibilidades de la criatura aprovechando. Entienden la información cuando les es ofrecida de manera clara y sencilla. La perturbación de áreas prefrontales repercute en la capacidad de organizar actos cognitivos y conductas que exijan o incorporen la perspectiva del "tiempo".. que luego aumentaron rápidamente entre el cuarto y el sexto mes. Berger y Cunningham. o más pobres. 1983. Este contacto ocular que en el desarrollo normal suele comenzar en el primer mes de vida y alcanza el punto álgido a los dos o tres meses. La comunicación comienza con las primeras interacciones entre la madre o el padre y el niño o niña. una vez logrado se mantiene durante semanas o incluso meses (se instala y permanece más tiempo). en el desarrollo con Síndrome de Down se produce a los 2 meses y alcanza los mayores niveles entre los 6 o 7 meses. Resumiendo. La organización de diálogos pre-conversacionales. De los 6 a los 10 meses aparecen las reduplicaciones de sílabas (“tatata” . Desarrollo de la comunicación pre-verbal. También observaron que la tendencia del desarrollo consonántico y vocálico fue bastante similar durante los 15 primeros meses. con respeto de turnos de intervención. la desorganización estructural del ensamblaje neuronal en la corteza de las áreas de Broca y Wernicke o de las vías asociativas entre ambas da como consecuencia una perturbación en la capacidad codificadora del lenguaje. La limitación en la integración temporal se aprecia en estas tres funciones cognitivas: ciertas formas de memoria a corto plazo. aunque se ha observado (Smith y Oller. Aun cuando la información sea organizada no siempre puede ser emitida o expresada secuencial e inteligiblemente porque falla el sistema emisor verbal que debe organizar temporal y secuencialmente la emisión de sonidos con arreglo a una lógica. 1986) que los niños/as con SD. La pérdida o reducción de la dominancia hemisférica constituye una nueva dificultad para la actividad formal del lenguaje y por fin la hipotonía de los músculos fonatorios y de la propia lengua son también obstáculo ya que aportan menos. emitían significativamente menos vocalizaciones que los de desarrollo normal durante los 3 primeros meses de vida. 33 . Rondal. -comenzando inmediatamente a descender porque ya es capaz de interesarse por estímulos que no son la figura de la madre o el padre-. 1981. estímulos propioceptivos que tienen que ver con una rápida ejecución de los movimientos fonatorios. el niño/a utiliza al adulto para lograr un fin. El aprendizaje de estas asociaciones constituye una parte importante del desarrollo del léxico. pretende modificar la conducta de los otros. En el caso del niño/a deficiente puede darse que recurra al gesto como sustitución de la denominación oral (todos los símbolos humanos y no sólo el lenguaje poseen un origen como tales) Los resultados de distintas investigaciones han mostrado que los niños/as SD muestran déficits en la comunicación no verbal. compartir experiencias.. comunicación imperativa. etc.. los contactos oculares. Hacia el final del primer año. sino que favorece su intervención. El desarrollo de una comunicación no verbal precoz. La arbitrariedad del signo lingüístico tiene como consecuencia que las asociaciones significante-significado deban ser aprendidas una a una (nada lógico justifica que a un espacio donde se habita se le denomine casa en castellano.. en cuanto a las conductas imperativas no hay diferencia 34 . se observan producciones onomatopéyicas para señalar ciertos objetos. manuales y vocales. aumento cuantitativo del “parloteo”.). Las manifestaciones gestuales deben ser interpretadas como deseo de comunicarse con el entorno e incidir en él (deben aprovecharse como si de lenguaje oral se tratara y el niño o niña pretendiera comenzar o mantener una conversación). que son un “instrumento” para cambiar la realidad según los intereses. la imperativa y la declarativa (Bates. con las conductas declarativas. sus “emisiones” son comparables cuantitativa y cualitativamente. Con la primera. 1975). el principio de sustitución: reemplazar una cosa o clase de cosas por una palabra que las representa. en la medida de sus posibilidades. incidencia y participación en el entorno familiar y escolar. vocalizaciones iniciales. Los símbolos. Los inicios de la comunicación no presentan diferencias constatables entre el desarrollo normal y el síndrome de Down. house en inglés. y no de otra manera). Cualquier programa de estimulación precoz debe marcarse como objetivos el desarrollo de: la reactividad e iniciativa del bebé en la interacción con la persona adulta.D. si bien emergen más tarde y la conducta comunicativa es muy abundante en gestos y menos en vocalizaciones. incluso sin su presencia y aproximadamente en la misma época aparecen las actividades o juegos que denominamos simbólicos.Los niños/as con S. (en el desarrollo normal se da esta última aproximadamente a los 9 meses) Comparando los niños/as con SD y los de desarrollo normal (igualado por edad mental y estadio sensoriomotor). no impide ni retarda el desarrollo del lenguaje convencional que las personas del entorno le ofrecen y al niño/a sirve de modelo para aprender. etxea en euskera. lo que desean conocer. Antes de aprender la palabra el niño/a debe "comprender" la relación simbólica que fundamenta la utilización de los signos. Se han investigado como categorías comunicativas de transición entre la comunicación prelingüística y la lingüística. si bien su evolución es más lenta. en el desarrollo normal. Camaioni y Volterra. comienzan con rutinas basadas en un contexto determinado y progresan hacia la descontextualización. etc. siguen los mismos patrones de aprendizaje lingüístico que los demás niños/as (balbuceo. intentan obtener la atención de las personas adultas sobre lo que les atrae. respeto a los turnos de intervención (bebe-persona adulta) Desarrollo de la simbolización. El retraso motor. configuración anómala del aparato glosofaríngeo. Aunque la evolución del balbuceo. esto no significa que sea buen comunicador ya que responde peor. agente-acción: guau-guau come. en el caso de los SD éste suele ser más deficiente de lo que cabría esperar en relación a su edad mental. mantienen menos contactos oculares (se sugiere que pueda deberse a que presentan un retraso maduracional del sistema neurovisual que determina una permanencia prolongada en estadios iniciales). 7 años) solamente la mitad de los niños/as con SD emitieron alguna oración completa (Meyers. en los niños/as con S. no son puro azar sino que tienen una estructura (objeto-acción: nene beso. en el desarrollo normal a los 10-12 meses y poseen un vocabulario entre 20 y 50 palabras a los 19-21 meses. El SD va indefectiblemente acompañado de un retraso significativo en la emergencia del lenguaje y de las habilidades lingüísticas. debida a otitis crónicas asociadas a infecciones respitatorias. No existe clara evidencia de una relación lineal entre las capacidades cognitivas y el lenguaje. Entre los 61-90 meses (5 y medio..significativa. durante el primer año es sensiblemente la misma para el SD. Algunos factores que pueden influir en el retraso: La presencia frecuente de deficiencia auditiva. hacia los 31-40 meses Primeras frases a los 3-4 años. Tiene perturbaciones de la conducta lingüística que afectan a la comprensión. más que un déficit del lenguaje. El lenguaje comprensivo evoluciona siempre mejor. Las primeras palabras empiezan a registrarse hacia los 19-24 meses. como se ha mencionado. No en todos los síndromes asociados a un retraso mental se producen las mismas limitaciones o en los mismos aspectos En la faceta expresiva se observan mayores atrasos. sujeto localización: nene coche. Aparecen. personas y actividades de la vida diaria. los términos son iguales a los del desarrollo normal. Los resultados mayoritarios de los estudios realizados afirman que la evolución a través de las distintas etapas y niveles lingüísticos sigue la misma trayectoria en ambos grupos. más lentamente y de modo menos sostenido. La memoria auditiva a corto plazo suele ser limitada lo que produce que el procesamiento del lenguaje oral y el aprendizaje de la gramática y la sintaxis sea difícil. sí la hay en el desarrollo de tareas declarativas. Muestran menor reactividad e iniciativa en las interacciones con la madre o el padre.. que interfiere en el aprendizaje correcto de las secuencias de movimientos articulatorios y dificulta el uso adecuado de dichas secuencias. trastornos auditivos... Adquisición del lenguaje verbal: comprensión y expresión. Las primeras frases hacia los 3-4 años. expresión y funcionalidad del lenguaje y son debidas a: déficit cognitivo. hipotonía muscular. Combinaciones de palabras.D. tienen más dificultades para dirigir la mirada al mismo objeto o persona de la que la persona adulta le habla y esto influye negativamente en el desarrollo del vocabulario. entrenamiento y ejercicio motor preparatorio del habla. La memoria visual suele ser más eficaz que la auditiva y puede ser un complemento indispensable.). en el desarrollo normal se dan sobre los 19 meses. aunque los SD necesitan más tiempo para madurar las distintas adquisiciones. Retraso en la aparición de las primeras palabras. a las manifestaciones vocales y no vocales de su entorno. objetos.. generalmente entre los 19-24 meses en los niños/as con S. la mitad de una 35 . Esto sugiere un trastorno en la comunicación.D. En el S. la fase lenta se extiende hasta los 4 años y luego sigue costándole establecer la conexión entre significante y significado por lo que es muy importante reforzar continuamente la relación entre las palabras y los conceptos.. puesto que ésta precede y es base esencial del desarrollo de la producción.muestra de 110. Un buen desarrollo comunicativo no garantiza un buen desarrollo en el aprendizaje gramatical. son oraciones muy simples. ya que en la organización gramatical existen limitaciones. la longitud media de enunciados es baja (2 morfemas a los 6 años y medio el mismo nivel que en el desarrollo normal aparece a los 27 meses. Down 2º mes 7 meses 6-10 meses 19-24 meses 23-24 meses 31-40 meses 3-4 años 6-7 años Es preciso distinguir entre comprensión lingüística y comprensión en una situación o contexto. va adquiriendo mayor competencia cognitiva.D. El desarrollo de la competencia comunicativa es un proceso.. Suele darse también mala comprensión cuando aparece una negación en una frase larga o estructuralmente compleja. conjunciones. Normal 1er. a esta edad combina palabras (nene casa). sin embargo es muy funcional desde el punto de vista comunicativo. sin apenas verbos. El lenguaje del SD es pobre en su organización gramatical. preposiciones. generalmente. Tener en consideración que un niño/a 36 . S. a los que representan. El tipo de lenguaje que utiliza es "telegráfico". adverbios. Es preciso valorar y planificar bien la comprensión del lenguaje. su lenguaje es descriptivo y funcional y es importante considerar que el progreso puede seguir produciéndose y potenciándose hasta la edad adulta. Aparición de conductas comunicativas y de lenguaje expresivo Conductas Contactos oculares Sonidos vocálicos Reduplicación de sílabas Primeras palabras Diálogos preconvencionales Combinación de palabras Primeras frases Oraciones completas Des. se caracteriza por: oraciones de longitud mediana. y pocas oraciones subordinadas.. desde los 12 a los 20 o 24 meses se realiza una progresiva aunque lenta adquisición de nuevas palabras (al comienzo con una emisión.. un continuo. 3-4 palabras a los 7 años en SD). Los S. utilizaba oraciones simples. se designan todos los animales). acontecimientos. Cuando los enunciados son complejos y comportan proposiciones subordinadas u oraciones pasivas son generalmente mal entendidos. mes 5 meses 6-10 meses 10-12 meses 11-12 meses 19 meses Des. si lo mencionado o descrito está presente o se ha visto con anterioridad. ya que son dos ámbitos de orden diferente. adjetivos.D. también son más capaces de entender mensajes verbales si se asocian con contextos determinados. a partir de los 24 meses el proceso es rápido. basando su desarrollo en él.. artículos. Se comprenden mejor los enunciados de longitud media y gramaticalmente simples. esa información les ayuda mucho a comprender (aunque sea de forma aproximada) lo expresado oralmente. en el que el contexto va perdiendo su carácter de imprescindible en la medida en que la persona. formulación en presente. objetos. El lenguaje de las personas adultas con S. guau-guau. combinaciones de palabras e incluso vocalizaciones) En el desarrollo normal. El uso de la situación y el contexto extralingüístico les ayuda a “suplir” lo que no pueden extraer de un análisis propiamente lingüístico. a pesar de la ayuda del contexto.D. etc. comparada con la de los niños sin síndrome de edad similar e incluso que la de otros deficientes con características intelectuales semejantes. las respuestas con las que indique que no ha entendido deben ser objeto de enseñanza sistemática.. actuación de los sistemas nerviosos central y vegetativo. La calidad articulatoria mejora con la edad y la intervención logopédica sistematizada. Conviene también separar el desarrollo fonético o balbuceo (cubre aproximadamente el primer año."n". un sistema de resonancia: faringe. ser tenido en cuenta. del desarrollo fonológico (desde el año hasta los 7 en el desarrollo normal)."m"."k". Mantener el deseo de participar y la funcionalidad de la comunicación y el lenguaje (que le sirva para desenvolverse -cubrir necesidades. manifestar deseos. nariz.. Es preciso valorar también que en los SD hay una gran prevalencia de perturbaciones auditivas en el oído medio."t". generador de vibraciones sonoras. Los factores que predisponen a una articulación deficiente pueden ser: malformaciones físicas relacionadas con la expresión oral hipotonía global menor agudeza auditiva que dificulta la discriminación problemas cognitivos. que es un proceso que va permitiendo la producción de palabras convencionalmente. mientras que en el S. se presentan en un 75% de los casos aprox. o bien a omitirlos. es una especie de entrenamiento vocal -a partir de los 6 meses pueden ser reconocidos algunos sonidos como cercanos al habla del entorno-). son los mismos tipos de error. ya que a menudo no dan ningún signo que la persona adulta pueda interpretar como necesidad de repetir con otras palabras.en los ambientes habituales para él o ella) deben ser la base y el objetivo prioritario de cualquier programa de enseñanza.."b". es frecuente así mismo la formación de tapones de cerumen. que 20 bien articuladas tras un laborioso entrenamiento. con un cierto número de componentes (aire. de etiología diferente. Durante este proceso hay un orden jerarquizado: la producción correcta de las vocales y de las consonantes oclusivas orales y nasales ("p". El habla en general es difícilmente inteligible. Desarrollo fonológico En el habla es necesario distinguir lo referido a la percepción de los sonidos y lo referido a la producción o pronunciación de los mismos."d".D.) que en ocasiones no son capaces de organizar bien. deficiencia mental Las manifestaciones más habituales en su expresión están relacionadas con la tendencia a sustituir los fonemas más difíciles por otros más fáciles de articular.normal dará signos o respuestas de no haber comprendido."g". ya que los problemas en el acceso de la información tienen repercusiones en el aprendizaje y por lo tanto en las estrategias de enseñanza. boca. Las personas con Síndrome de Down aunque cometen más errores articulatorios que otros deficientes. buscando el contexto paralingüístico. De cualquier manera es mejor que sea capaz de emitir 80 palabras con una articulación aproximada."ñ") precede a 37 . etc. inteligible. Las dificultades articulatorias son notorias en estos niños y niñas. debido fundamentalmente al mencionado problema de hipotonía característico de este síndrome. Aspectos del habla El habla es un fenómeno complejo. Los grados de pérdida auditiva son generalmente ligeros pero es preciso evaluarlos periódicamente y el centro escolar debe conocer si se producen cambios. "z".la de las fricativas ("f". v. Portabella y Trilla (1985): las vocales ("a". "b"). ch. j.. que las personas con SD cometen más errores de articulación que los niños/as de desarrollo normal y que otros/as deficientes mentales de la misma edad mental. 1977). "t" y los nasales "m"."v". laterales y vibrantes y en el sonido nasal sonoro ("ñ"). a partir de las características que se acaban de referir. El fonema oclusivo "b" apareció antes de los 2 años y medio. o a no poder encadenarse con otros para formar palabras. 1983. e incluso ciertos sonidos (consonantes que aparecen más tarde en el desarrollo normal -f. El fonema "r" no apareció en ningún caso. El desarrollo es lento y laborioso. que de hecho son las que aparecen más tardíamente en el desarrollo normal. El orden de adquisición durante los 12 primeros meses es el mismo en los dos grupos: fonemas oclusivos sonoros ("g". La estructura semántica del lenguaje (que hace referencia al 38 . “ua.D. laterales y vibrantes que no aparecieron antes de los 4 años y con articulación defectuosa. cit. “ui”. la secuencia de desarrollo sigue la misma trayectoria que en el niño normal (Smith. a la africada ("ch") y a las liquidas laterales y vibrantes ("l"."j". Después vinieron "d" y "g". Estas afirmaciones coinciden con el estudio de Hurtado (1995) y con los realizados por Perelló. la pronunciación de los fonemas es lenta y difícil. “ue”. 1996) y la comparación con la de S. Las principales dificultades. z-) pueden no llegar a ser producidos. Bosch. “eu”. Diptongos Crecientes: “ia”."n"). se han encontrado en las fricativas."f". “uo” Decrecientes: “ai”. la ("u") apareció hacia los 3 años.". la pronunciación puede ser inexacta y la adquisición presentarse con retraso."t") y los nasales ("m". vocálicos. "n" son los primeros en aparecer. por Torres. Si bien en las personas con Síndrome de Down la articulación puede estar alterada. el cuadro siguiente puede servir para la visualización de la secuencia en la adquisición de la articulación correcta de los sonidos en la población de desarrollo normal (L. en la población de desarrollo normal y la de SD pero mientras unos los pronuncian a los 5 meses. “ie”. Su capacidad de articulación es también más defectuosa.D.x") ."o") son las primeras en aparecer. ll. en gran número de casos. “ou” Vocabulario El desarrollo del vocabulario es lento y laborioso pero sigue las mismas secuencias que en los niños/as normales. Los primeros sonidos que aparecen son los mismos. africados. “oi”. “io”.. El oclusivo "k" apareció hacia los tres años pero emitido. “ei”. (Hurtado. africada. seguidas de ("e") y la emisión de la ("i")."r"). Sin embargo. Se sabe."z". l. Aún sabiendo que en los niños y niñas con S. sordos ("p". Las principales dificultades articulatorias se observaron en los fonemas fricativos "s". con dificultad y pudiendo ser sustituido por la "t". los fonemas oclusivos "p". rr. de las consonantes. “iu”. r."s". en todos los estudios. 1995) El orden de aparición de los fonemas y las características técnicas del desarrollo fonológico son idénticas a las de las personas de desarrollo normal. los otros lo hacen a los 7 meses. “au”. En lo que respecta a la aparición de la afirmación-negación. y las palabras que los simbolizan.. no se pueden observar progresos apreciables en la adquisición del vocabulario en los niños/as con SD antes de los 3 o 4 años (no demuestran un uso consistente de 20 palabras convencionales antes de los tres años y medio). Florez y Troncoso 1991) En cuanto al crecimiento léxico: en el desarrollo normal. en la aprehensión del objeto y en la atribución a éste de una noción estable y permanente determinado). en la composición fonológica de las palabras para simbolizar. hay otras causas que explican la lentitud del desarrollo del vocabulario: déficit en la comprensión de la relación entre objetos. Martins y Mervis. pero lo hacen mucho más lentamente. el desarrollo del vocabulario cae por debajo de su desarrollo cognitivo. se mantiene lingüísticamente por debajo de lo que podría esperarse de su base cognitiva. La estructura semántica del lenguaje hace referencia a los conocimientos funcionales que tenemos del universo físico y social de nuestro ambiente. déficit en la retención de esas relaciones. En el reciente estudio al que se hace referencia. desde los 12 a los 20 o 24 meses. Según Rondal. como se recogía en otros estudios (las edades que presentamos son una referencia aproximativa y tienen pequeñas variaciones según autores). la fase rápida que comienza en ese momento tampoco es comparable en cuanto al ritmo. mama. (Cardoso.D. Poco después del comienzo de la adquisición del lenguaje. cit. es de 10 palabras y la progresión no es lineal sino superior a medida que aumenta la edad). y una rápida a partir de esta edad (la media de aprendizaje por día. Los niños/as con SD siguen el mismo proceso y llegan al mismo tipo de organización semántica que los de desarrollo normal. las primeras palabras (papa. las primeras palabras se dan entre los 9 y los 15 meses y se distingue en la adquisición de vocabulario una fase lenta. incluso en algunos casos el desarrollo queda incompleto. entre los 2 y los 6 años. a pesar de la estimulación recibida su nivel de lenguaje empieza a caer por debajo de su desarrollo cognitivo. Si bien es cierto que a medida que se incrementa la complejidad de las conductas a adquirir se incrementa el retraso.conocimiento que tenemos de nuestro entorno) es comparable a la de los normales con desarrollo lingüístico equiparable. sonidos que se adquieren en último lugar no pueden ser producidos aislados o encadenados para formar palabras. a las adquisiciones que se dan en el desarrollo normal a partir de los 2 años aproximadamente. Como ya se ha mencionado. 39 .) se producían con un retraso de 4 meses y no de un año. y en el SD la edad media de adquisición es de 29 eses). los niños/as con SD se retrasan entre 10 y 11 meses (en el desarrollo normal aparece a los 18 meses aprox. Se aprende sobre la base de las experiencias. en los niños/as con SD ocurre como si la fase lenta se extendiera hasta los 4 o 5 años.. personas situaciones y acontecimientos. el niño/a con S. Además de la edad mental. conductas típicamente comunicativas. posiblemente como consecuencia de la intervención. dentro de un grupo unas personas evolucionan más deprisa que otras. Los prerrequisitos cognitivos son necesarios pero no suficientes para la adquisición del lenguaje. Las frases son más simples en su estructura sintáctica y se da una escasa utilización de pronombres y tiempos verbales. posesión. es claramente deficitaria. 1995) no presenta coincidencia en cuanto a la cronología (con dos años y medio los niños/as estudiados disponen de 20 palabras) pero sí en cuanto que al disponer de ese léxico comienza la etapa combinatoria y a producir frases de 3-4 palabras (hacia los 30 meses. Es un tipo de lenguaje que se suele calificar como "telegráfico". Aunque los progresos sean observables en este aspecto con el aumento de edad. es decir. contiene sólo verbos. 1973. Bartel. 1975). calidad. aunque sea dentro de un progreso lento. La comprensión de frases complejas coordinadas y subordinadas es muy deficiente. adverbios y adjetivos con retraso y una vez adquiridos los utilizan con menor frecuencia que los niños/as de desarrollo normal. De cualquier manera se ha de tener siempre en cuenta: la variabilidad evolutiva. frecuentemente formuladas en presente. las concordancias en género y en número y las concordancias sujetoverbo y adjetivo-sustantivo de la frase (Semmel y Dolley. Bryen y Keehn. susceptible de permitirle adivinar el sentido de las palabras y frases que se le proponen) y esto debe inducir a la prudencia en la valoración. palabras de contenido y muy pocas de función. Adquieren el uso de pronombres. se caracteriza por la predominancia de frases de mediana longitud. Un estudio actual (Perera. presencia o ausencia. La evaluación del lenguaje comprensivo es bastante más difícil que la de la producción (en sentido estricto sería situar al niño/a ante una tarea para la que no dispone de ninguna indicación exterior. en los niños/as de desarrollo normal esto se logra entre los 23 y los 30 meses (Rondal. pero se acepta de modo general que el aspecto comprensivo está más avanzado que el productivo (Share.D. en niños y niñas estimulados precozmente se han producido mejoras) El desarrollo del lenguaje comprensivo. con reducidos morfemas gramaticales. es probable que también reflejen ausencias o fallos en las intervenciones educativas tempranas (como se constata en los últimos estudios realizados.. 1986) hacia los 4 o 5 años (con un léxico de unas 20 palabras) es capaz de combinarlas para formar pequeños enunciados que expresan nociones semánticas que ha comenzado a comprender: ubicación. sustantivos y adjetivos. los resultados no sólo muestran limitaciones en la capacidad lingüística de los niños/as SD. el agente y el paciente. los tiempos de la conjugación verbal. verbos. Estos estudios se realizan a partir de la medición de la longitud media de las producciones verbales (LMPV). en los niños/as con SD. Diversos estudios indican que tienen dificultades particulares de comprensión con los pronombres en general. la expresión de las personas con Síndrome de Down. seis meses más tarde que los niños/as de desarrollo normal). los auxiliares. 1978). En los niños/as SD también se produce un alargamiento progresivo de los enunciados. Lambert. al menos de la mayor parte. Los niños/as SD producen a los 4 años enunciados de 1 y 2 fonemas y no alcanzan 2 o más hasta alrededor de los seis años y medio. El lenguaje expresivo del adolescente y adulto con S. beneficio. aparece con mayor retraso que otras áreas y que en otros grupos de personas con deficiencia mental. las frases en voz pasiva.Morfosintaxis En la composición de frases (Rondal. que refleja directamente la complejidad sintáctica y la de los contenidos semánticos. También parecen tener dificultad para comprender las frases negativas. 1978). 40 . 1971. lengua de menor movilidad. acento. Se trata de una lengua simple en el plano de las estructuras lingüísticas. luces. En inferioridad lingüística respecto al desarrollo morfosintáctico (longitud media de los enunciados. quedándose quieto o tranquilo cuando oye un sonido.. (Amaia. las características específicas del desarrollo del lenguaje en el Síndrome de Down son las siguientes: Dificultades de mayor importancia en los aspectos de fonética y fonología. sonriendo o llorando. Los padres y en general las personas que atienden al niño pequeño. 1997) 2. organización de los mismos. los aspectos semánticos y pragmáticos del lenguaje. Los cinco sentidos actúan como importantes fuentes de información en una etapa en la que el desarrollo es muy rápido. con todas sus posibilidades de tono. y a orientarse hacia el origen del estímulo que oye. melodía. infecciones respiratorias.. fijando sus ojos en los ojos que le miran. Esto no significa que los adolescentes o los adultos Down no sean capaces de conversar respetando las reglas habituales de los intercambios conversacionales. labios. paladar blando. provoca en él otra sonrisa. pronombres. No se deben olvidar los problemas auditivos y su influencia en el lenguaje. están relativamente conservados en el S. Es un discurso simple en el plano de las estructuras gramaticales utilizadas. sensoriales y motores que dificultan la articulación: cavidad bucal pequeña para el tamaño de la lengua. también. Los contenidos que figuran en sus mensajes están generalmente adaptados a la situación y al interlocutor. observando. ritmo. tiempo y aspecto verbales..D. sonríe o balbucea si ve a su madre. Suele haber a menudo una mala implantación de los dientes. como respuesta 41 . en la articulación y coarticulación de sonidos del habla. El mejor estímulo auditivo es el de la voz. También patalea.3 ASPECTOS EVOLUTIVOS.Hay poca subordinación. le proveen de muchos estímulos sensoriales. el niño debe aprender pronto a mirarla y lo hará con atención..). nariz aplanada. El niño comprende los aspectos comunicativos por el tono que percibe y lo demuestra alegrándose. etc. laringe situada demasiado alta en el cuello. en diversas estructuras morfosintácticas: uso correcto de morfemas gramaticales. contenido o significados y uso o pragmático que hacen que un lenguaje siga un desarrollo normal. De los tres componentes del lenguaje: formal o gramatical. Los recién nacidos con síndrome de Down están preparados para percibir y responder ante los estímulos propios y ambientales. Poco a poco el niño madura y aprende a seleccionar ciertos estímulos de entre la gran variedad que tiene alrededor: ruidos. asociado retraso mental. hipotonía muscular (lengua. 1995) que tienen. La cara humana tiene un interés visual muy especial. intensidad. de la elipsis y de las frases complejas coordinadas y especialmente las subordinadas. Respecto a otros síndromes estudiados (Rondal y Ling. que acrecientan los problemas. figuras. Este proceso de selección es el fundamento de otras interacciones más complejas con el ambiente que serán necesarias más tarde.). pero pertinente e informativa en cuanto a los contenidos semánticos. A veces consisten sólo en un cambio en el nivel de actividad. Los niños/as con SD suelen tener dificultades expresivas y receptivas. Existen diversos problemas mecánicos. Las respuestas visibles que el bebé da al principio pueden ser muy pequeñas. Después pasará a observar los movimientos de la boca.. La sonrisa que percibe. llora. las sabanitas y ropa. Existen en el síndrome de Down alteraciones cerebrales que dificultan el complejo proceso del desarrollo y mantenimiento de la atención.receptivo y respondente hacia los estímulos. los peluches y muñecos de goma. sabor. temperatura. Por tanto actuará ya de un modo diferenciado ante lo que percibe. y ejercerá su acción voluntaria. En ocasiones el periodo de latencia en dar respuesta.diferenciada ante un tono u otro. Conocerá la relación causa-efecto. ya que adquiere la experiencia de incapacidad para retener mucha información secuencial. Si tiene hambre y "siente" molestia en el estómago. color. Así mismo de su reflejo automático de presión palmar pasará a una prensión voluntaria. adecuado. 42 . Desde que nace el niño se orienta y explica a los padres y a la familia la importancia que tiene el desarrollo de esta capacidad. 1988) de algún modo le bloquean o dificultan para mantener la atención durante el tiempo preciso. Aunque la atención auditiva parece mejor en las primeras etapas de la vida extrauterina. Posteriormente. aunque observe y manipule. Así va comenzando el desarrollo de la atención. tamaño. difícilmente podrá progresar bien. para que tenga iniciativa en la búsqueda. y ante la imposibilidad de actuar directamente sobre ellas. el biberón y cucharilla. torpeza o demora en la capacidad de dirigir la mirada hacia un estímulo y de interactuar con otras miradas. Inicialmente el niño. por tanto. nos queda el recurso educativo de un entrenamiento o estimulación temprana. Otras veces es el propio cansancio orgánico. y después aprenderá a llorar porque quiere que venga su madre. en la capacidad de mantener el organismo -mente y cuerpo. etc. percepción y discriminación que se amplía con el conocimiento de los objetos: los sonajeros. cuánto más en la capacidad de mantener el niño la atención durante un tiempo prolongado. lo que impide la llegada o el procesamiento de toda la información. Esta segunda conducta la ha aprendido y la controla. que no atiende o que no retiene. da respuestas que son automáticas. a no atender auditivamente y preferir una acción manipulativa llevada a cabo según sus intereses. El niño percibe las diferencias de textura. o se lo acerca a la boca porque quiere chuparlo. El niño pequeño con síndrome de Down puede tener dificultades para fijar la mirada por la laxitud ligamentosa y por el bajo tono muscular. Todo esto sucede muchísimo antes de que llegue la comprensión de la primera palabra. se interpreta por parte del educador como falta o como pérdida de la atención. que en general es más largo en comparación con otros niños de su misma edad mental. Lo que es absolutamente cierto y evidente es que un niño que no mira. o los problemas de comunicación sináptica a nivel cerebral. en una época de la vida en la que los estímulos externos desempeñan un papel predominante como elementos que contribuyen al desarrollo y establecimiento de las estructuras que comunican unas neuronas con otras y a la configuración definitiva de las redes y circuitos funcionales de la transmisión nerviosa. Además. y moverá el sonajero porque quiere oír el sonido. Conocidas las posibles causas de estas dificultades. que observemos precozmente una dificultad. No es de extrañar. las dificultades de percepción y discriminación auditivas pueden llevar al niño a no escuchar. que no escucha. los problemas de memoria auditiva secuencial (Pueschel. buscando con anticipación un resultado concreto. se comprende la importancia que cobra este sistema implicado en los sistemas de alerta y de atención para el posterior desarrollo de conductas y destrezas específicas. Tendrá que aprender a atender a la indicación física o instrucción verbal que le dé el educador. el error puede quedar plasmado. Muy pronto se planteará el objetivo de que el niño reaccione y atienda adecuadamente cuando se le llama por su nombre. Si el niño está trabajando con material manipulativo. no sólo para que el alumno 43 . En cualquier caso.mantenido. sino a sus diferentes "tiempos". música clásica. de conocimientos. con el objetivo de conseguir cuanto antes un buen contacto ocular y un adecuado seguimiento ocular. En este momento. Por tanto será preciso progresar más. antes de procesar bien la información recibida y de elaborar la respuesta correcta. De este modo vemos cómo los niños establecen y mantienen la atención. atendiendo y esperando. preferentemente los de la madre. a dar respuestas motoras. como refuerzo mutuo. con el niño mirando. voces. se trabaja la atención auditiva -más desarrollada en el momento del nacimiento. con actividades bien programadas y llevadas a cabo con perseverancia alegre. Conviene. los movimientos faciales que tanto interesan a los niños. Simultáneamente. adquiriendo niveles superiores de atención y manteniéndola durante periodos más prolongados. con la gran repercusión que tiene en el desarrollo óptimo del niño. dirigiendo su mirada al lugar adecuado. Después desarrollará la capacidad de atender alternativamente a la persona y al objeto-estímulo. en actitud de alerta y espera. por tanto. Además sirve de enorme ayuda para un mejor establecimiento del vínculo afectivo. campanillas. Los ojos. para la atención a la persona y a las instrucciones y órdenes verbales. para ejecutar la acción que le indican. canciones que una voz humana puede emitir. volviendo la cabeza al origen de la llamada. darles tiempo y enseñarles a inhibirse para darse a sí mismos unos segundos de reflexión. mejor que ningún otro estímulo. ya han adquirido la habilidad de atender a su nombre y habitualmente responden a la llamada desde que son pequeños. es cuando puede dársele la instrucción o información que precisa o mostrarle y entregarle un objeto concreto. conviene evitarlo habitualmente. que tanto necesitará después. es el rostro y la voz humanos. La educación de la atención En el desarrollo durante los primeros meses de la vida extrauterina se trabaja en primer lugar la atención visual. mirando a la persona que le llama. Si se trabaja con papel y lápiz.utilizando diversos estímulos sonoros: sonajeros. los variadísimos sonidos. tanto si son objetos como si son maderitas o tarjetas. Los niños con síndrome de Down frecuentemente comienzan a actuar. confrontando si lo hace bien y pidiendo ayuda en caso necesario. Esto no se debe a falta de comprensión. Esta atención podrá mostrarla interrumpiendo su actividad. Su cerebro procesa y asocia con cierta lentitud la información sensorial recibida. y les falla la "sincronización" de la respuesta motora que dan con la respuesta adecuada. conducta y relación. El estímulo más recomendado por su interés y eficacia. lo cual les permite estar preparados para situaciones muy variadas de aprendizaje. preparan al niño. los errores pueden evitarse o corregirse fácilmente. La mayoría de los niños con síndrome de Down que han participado en un buen programa de atención temprana. echando su cabeza. es una buena inversión para toda la vida. o tacos de madera y cojines no muy blandos que permitirán comprobar que el niño tiene siempre el mobiliario adecuado a su estatura. se le entregará el instrumento para escribir. Esto debe iniciarse en cuanto el niño es capaz de mantenerse sentado en el suelo. conviene habituarle a una postura correcta. habrá que recordarle que debe estar bien colocado.. Con el niño bien sentado. La cercanía física y la misma altura facilitan los aspectos afectivos y de motivación. proponiéndole la tarea. ocultando una mano. incluida la silla alta. el adulto puede tapar con su mano dicho objeto. frente al niño o a su lado. Si. Conviene tener sillitas y mesas de diferentes alturas. elabora la respuesta hasta que muestra con su actitud o con su mirada. Por tanto. Una buena preparación para el desarrollo de la atención con fines escolares. etc. porque. de modo que sentado como acabamos de explicar sus brazos pueden quedar apoyados sobre la mesa sin tener que levantarlos y sin que el niño se eche hacia delante. El educador debe colocarse de modo que sea fácil el mantenimiento del contacto ocular con el niño y que éste pueda recibir con facilidad una ayuda gestual o física. La mayoría de los niños con síndrome de Down están maduros para sentarse en un banquito o silla baja antes de los 12 meses de edad. Desde el primer momento de sentarle en una silla. desde edades muy tempranas. El apoyo permanente de los pies le da estabilidad. mirando al adulto y en espera de la tarea. es que el niño con síndrome de Down comience a permanecer sentado adecuadamente en una silla. así el niño tiene la oportunidad de volver a pensar y responder con acierto. No debe empezarse una sesión 44 .no viva la sensación de fracaso. Una estrategia sencilla consiste en que educador sujete suavemente las manos del niño para que no actúe mientras le da la orden y así el niño la recibe. le facilitará una buena ejecución de las tareas de mesa. evitando los de dominio e imposición. el niño se dirige al objeto o estímulo que no corresponde. la procesa. separando las piernas. Cada vez que el niño se canse y relaje su postura. además de ser lo mejor para su cuerpo. sino para que lo percibido visualmente sea correcto. y por tanto sin distraerse por ello. Cuando lo haga bien. con buena estabilidad del tronco. Todo el tiempo que se emplee en la educación de la atención con las condiciones posturales que la facilitan. Si la actividad se realiza en una hoja de papel. utilizando frases como: "¡Ponte bien!" "¡Siéntate bien!" "¡Levanta la cabeza!" "¿Dónde tienes los pies?" "¿Dónde está la otra mano?" "¿Estás bien sentado?". tranquilo. con la espalda recta. sin caerse. El niño debe tener las piernas juntas con los pies apoyados en el suelo o en una plataforma con las rodillas flexionadas en el borde del asiento. que el niño mire al adulto y que éste le hable. es cuando puede empezarse el trabajo. Esta postura correcta convendrá vigilarla para que la mantenga siempre. Es imprescindible elegir bien el mobiliario que se va a utilizar y su colocación. No se permitirá que el niño suba las piernas y se coloque en posición "buda" o que las separe una a cada lado del asiento. antes de darle la pintura o el lápiz. o el material. evidentemente. a pesar de esos segundos de tiempo. que va a ejecutar la acción correcta. o que siga con su dedo la trayectoria que debe realizar. permitiéndole mover los brazos libremente y girar cabeza y tronco sin perder el equilibrio. El primer paso es. vale la pena dedicar el tiempo que sea preciso para este entrenamiento y no permitir que se retroceda en otros ámbitos o en otras actividades o en fases posteriores del programa. La altura de la mesa será la adecuada para el tamaño del niño. se pedirá al niño que señale con el dedo dónde está el objeto que debe tachar o subrayar. formando un ángulo recto. Lo más adecuado es que el adulto se siente también en una sillita baja. "Me lo has pedido". Es cierto que el educador es quien tiene claro el objetivo u objetivos de la sesión. El lenguaje del educador debe ser claro.. preciso.". según la necesidad del momento. firme. cordial. tacos. Si se le ofrecen varias piezas pequeñas. Debe mantenerse la comunicación verbal con el niño para mantener su atención y para que aprenda más y mejor sobre lo que ve y sobre lo que hace. Por ejemplo. A veces basta con sujetarle suavemente las manos y decirle "¡mírame!" "¿quieres que. Conviene que adquiera el hábito de mirar de izquierda a derecha y de arriba abajo. 45 . con el objetivo de lograr la máxima eficacia durante la sesión. El educador intervendrá verbalmente. es un fracaso seguro para todos. La flexibilidad controlada. captará los conceptos. pero un buen educador sabe que esos objetivos pueden trabajarse de modos muy diferentes. vasos. etc. Por tanto. animar.. realzado en su entonación. Después de que el niño ya está bien atento. se tendrá un cuidado exquisito en todo cuanto se haga y diga durante el trabajo. Se tendrá sumo cuidado en el uso de los términos de modo que la información verbal que el niño reciba sea la más exacta posible y no le induzca a error. La acción manipulativa sobre los objetos y materiales es el medio fundamental por el que todos los niños aprenden conceptos y desarrollan capacidades lingüísticas y cognitivas. y lo es en muchas ocasiones. A través de las acciones propias o ajenas. en lugar de decirle "deja la pintura en la caja" o "pon tu mano en la mesa". que está moviéndose. La imposición de una tarea que el niño no desea. Las palabras que utilizamos para designarlos aumentarán sus capacidades cognitivas y lingüísticas. y entonces se le indica que mire. por tanto vamos a acabar antes de. sino para que se acostumbre al movimiento ocular necesario para nuestro sistema de lectura y escritura. Se evitará que el adulto sea un espectador silencioso ante un niño "aislado" en su tarea manipulativa. "Tú lo has elegido. conviene simultanear el estímulo visual con el auditivo. pero sin gritos: "¡Mira aquí!" "¿Dónde está?" "Ponlo encima" "¡Abre-cierra!" "¡Dentro-fuera!". se seguirá ayudando al niño en su atención..?". es un alumno que mantendrá su atención con más facilidad o al que podemos ayudar a ser consecuente y responsable de sus decisiones.. no se le ayudará físicamente. o un tablero. maderitas. y el niño tendrá que desarrollar y practicar la habilidad de mirar sucesiva y alternativamente al adulto o al material.. también se colocarán de modo que puede observarlos todos antes de pensar y realizar una acción. Si es preciso se le ayudará en su tarea de observación. Siempre que sea posible. para informar. Si se trata de una lámina. con materiales variados y que un cambio en el orden de las actividades no tiene importancia. sin largos párrafos. conciso..de trabajo con un niño que no atiende. Al ofrecerle el material y explicarle la tarea. ayudar. Si es suficiente la ayuda verbal. será mejor decirle "deja la pintura dentro de la caja" y "pon tu mano encima de la mesa". se dará a elegir al niño qué prefiere hacer. que mira a otro lado. permitirá un mejor aprovechamiento del tiempo. "¡Más-más!" "Haz una raya" "Mételo dentro" "¡Fíjate bien!" "¡Se acabó!" etc. El truco educativo es conseguir que el niño "quiera" hacer aquello que el educador cree que le conviene hacer. diciéndole por ejemplo: "¿Has mirado bien? ¿Las has visto todas?". llamar la atención. que en estos momentos debe dirigirse visualmente al objeto que se le presenta. Un alumno que se "compromete" al decidir sobre una tarea o un material o un modo concreto de trabajo. se comprobará que hace un rastreo visual completo. dispuesto y se empieza el trabajo. El educador debe tener sumo cuidado en no dar pistas innecesarias que hacen que el niño las siga. corregir. no sólo para abarcar todos los dibujos o colores o huecos. sin confundirnos ni de lugar. Desde el momento en el que suena el despertador y reconocemos ese sonido. y el niño aprende muy pronto a seguir esa mirada en lugar de buscar por sí mismo. Han tenido la oportunidad de ver a 46 . hasta subir al autobús correcto que nos acerca al trabajo o la compra de cualquier artículo en la tienda que corresponde. el conocimiento de las formas. va a afectar de manera marcada a las áreas corticales de asociación. ni del objeto que deseamos. Normalmente estas áreas se desarrollan con más lentitud que las áreas sensoriales primarias que reciben los estímulos con toda la riqueza de matices. en el cerebro de los niños con síndrome de Down. iniciada tempranamente. respondiendo de un modo diverso ante lo percibido. hasta darles plena forma. Pero además de todas estas situaciones de carácter funcional y ordinario. con una enseñanza sistematizada. texturas.sin pensar por sí mismo. y va a explicar el retraso en el desarrollo de la capacidad perceptiva. que nos hace levantarnos. La capacidad de discriminar y distinguir unos estímulos de otros. pero implica el funcionamiento preciso de las grandes áreas corticales de asociación. El uso de la habilidad discriminativa forma parte imprescindible de la vida diaria para funcionar de un modo eficaz. pasando por la elección de los calcetines o de los zapatos que hacen pareja. Sólo en caso necesario el adulto señalará con el dedo el lugar hacia donde debe mirar el niño o incluso le sujetará suavemente la cabeza para ayudarle a dirigir su atención al lugar indicado. Los alumnos con síndrome de Down así como todos los que tienen necesidades educativas especiales necesitarán más que el resto de los alumnos de una enseñanza específica para paliar o prevenir sus dificultades de aprendizaje. ayuda mucho a los niños con síndrome de Down a desarrollar las capacidades perceptivas y discriminativas. La experiencia recogida nos permite asegurar que un buen programa. Entendemos por discriminación la habilidad para percibir semejanzas y diferencias. exige la presencia de redes nerviosas cada vez más intrincadas y más relacionadas unas con otras. La percepción requiere inicialmente un mínimo de desarrollo de la atención. También forma parte del aprendizaje discriminativo el reconocimiento e identificación de sonidos y palabras. Por ejemplo. en el cerebro. de asociarlos. identificar. Los bebés y niños pequeños que han sido atendidos de un modo adecuado. El aprendizaje discriminativo facilitará al alumno con síndrome de Down el pensamiento lógico. tamaños. colores y otras propiedades de los objetos. clasificar. De hecho todos usamos habitualmente nuestras habilidades discriminativas en múltiples circunstancias ordinarias. También le servirá para la adquisición de otros muchos aprendizajes en el área social y natural. En este sentido consideramos que la educación de estas capacidades incluyen las habilidades para reconocer. la relativa pereza y pobreza en el desarrollo intercomunicativo de las estructuras nerviosas. el aprendizaje discriminativo es imprescindible en los programas educativos de la primera infancia para preparar a los niños para los aprendizajes académicos. De nuevo. los conceptos numéricos y la lectura. o por el contrario. es frecuente que el adulto mire al lugar adecuado sin darse cuenta. imágenes y grafismos. así como una mejoría evidente en su lenguaje. han desarrollado muchas habilidades perceptivas. agrupar y nombrar los objetos. Entre los objetivos a largo plazo que deben estar presentes está el de la escritura. sin plena consciencia y enjuiciamiento de la situación y de la reacción. Conocidas las necesidades que todos tenemos en relación con la habilidad manual y conocidas las dificultades que tienen las personas con síndrome de Down. Sus manos pueden no ser las manos "típicas" descritas 47 . con una implantación baja del pulgar. como puede ser el acto de comer. Las causas de estos problemas son varias. Han percibido muchas cosas a través de su cuerpo. automática. algunos niños con síndrome de Down tardan tiempo en mostrar si son diestros o zurdos. o capta el concepto de permanencia del objeto cuando alguno queda oculto momentáneamente. abrir una lata. escucha el ruido que hace un objeto al caer al suelo. materiales. y de resolver problemas dando soluciones y actuando adecuadamente según las circunstancias que percibe. sigue la trayectoria de un objeto que lanza. los problemas que tienen su origen en el sistema nervioso central explican las dificultades de interiorización y de producción simultánea de determinados movimientos. En relación con la dominancia lateral. de gustar diferentes alimentos. con ayuda de los educadores. lo cual tiene mucha importancia tanto para las actividades de autonomía de la vida diaria. Esto puede comprobarse tanto en coordinación motora gruesa como andar en triciclo. con todas las dificultades que hay desde la prensión del instrumento hasta la percepción e interiorización de los trazos. La hipotonía muscular y la laxitud ligamentosa influyen en la pobre sujeción de los instrumentos y en la presión que es necesaria hacer en muchas tareas. Poco a poco el niño evoluciona y es capaz de observar los efectos de sus acciones. Para conseguir estos objetivos el educador tratará de conocer lo mejor posible a su alumno con síndrome de Down. respetando la dirección y el tamaño adecuados. escribir. de manejar objetos de distintas formas.diferentes personas. cuando juega con su abuelita al "cu-cú-tras" tapándose la cara con las manos. por medio de los cinco sentidos y han sido capaces de reaccionar ante los estímulos internos y externos. y la realización de un movimiento deslizante. y en actividades de coordinación motora fina como recortar. El objetivo final desde el punto de vista formal es que la escritura sea legible. por personas variadas. conocerá mejor las cualidades de los objetos y los nombres que se utilizan para describirlos. suave y fluido hacia la derecha. tamaños. el niño comprenderá más. con ausencia de la última falange del dedo meñique. de los sonidos que emite y se inicia un control voluntario sobre personas y cosas. cuando su mamá sale de la habitación. Además. colores. Como hemos dicho anteriormente. el desarrollo de la capacidad eferente para reproducirlos casi automáticamente. con dedos cortos. Una de ellas es la anatomía de la mano porque ésta suele ser ancha. al comienzo la reacción del bebé es instintiva. como para el aprendizaje de la escritura o las tareas laborales. será capaz de elaborar juicios. Así va siendo capaz de anticipar los resultados de sus acciones aunque le falte la comprensión de los conceptos que hay detrás. "Aprende" a controlar la conducta de su cuidador con sus gritos o lloros. o no conozca las palabras que describen lo observado. etc. coser. de oír muchos sonidos. de ser llevados y traídos por diferentes lugares. en distintas posturas. Progresivamente. no sorprende que desde la etapa de atención temprana se establezcan objetivos y actividades encaminados a desarrollar la máxima destreza. Las personas con síndrome de Down suelen tener dificultades específicas para muchas actividades de manipulación fina. sino que sean delgadas y con dedos largos. se le pondrá en la mano un sonajero de mango largo. abrir. También son útiles los tente-tiesos que. son muy buenos porque hacen que el niño lo pase bien y reciba una estimulación afectiva y sensorial más completa. tapado por ellos. que no pese mucho. Tendrá que observar cómo evoluciona la fuerza de oposición pulgar con los otros dedos. los muñecos y ranitas saltarinas. Se tendrá sumo cuidado en ayudarle a desarrollar la capacidad de coordinación entre las dos manos. apretar. sin ayuda. el niño aprenderá a coger y a soltar los objetos de un modo voluntario. puertas con llave. y la presión suave ejercida en cada una de las yemas. cerrar. Los objetos serán variados y diferirán de tamaño. "enviando fuerza" a la punta del dedo. se indica a los padres que ayuden a su bebé a sacar el pulgar si tiene tendencia a tenerlo metido. y un largo etcétera. motivan al niño para realizar este ejercicio que es bastante difícil para él. Aprovechando el reflejo automático de prensión del recién nacido. Los ejercicios que van acompañados de los juegos y canciones tradicionales. Progresivamente el niño avanzará y será capaz de señalar con el dedo índice y de apretar con él. tan estimulante. sea competente para realizarlas por sí mismo: desde abrochar botones y atar cordones. Los juegos de teclado. y otros muchos juguetes que se encuentran fácilmente en las tiendas especializadas. las cajas sorpresa que se abren al apretar un botón. Para conseguir este objetivo se le 48 . ensamblar. la capacidad de prensión y de presión. mientras le da de comer. facilita que el niño quiera repetir su acción y empiece a comprender la relación causaefecto. hasta abrir grifos. como por ejemplo un muñeco pequeño de goma blanda que suene al apretarlo. como si no la tuvieran. El adulto puede poner uno de sus propios dedos dentro de la mano del bebé. suenan y se mueven. sacar. Cuando el niño con síndrome de Down alcance un año habrá aprendido a coger. color y olor.. como pueden ser: "éste compró un huevito. Conviene que algunos de ellos sean susceptibles de ser apretados para obtener un resultado. etc. le ayudan a conocer mejor las posibilidades de su mano. Después aprenderá a presionar con cada uno de los otros cuatro dedos de las dos manos. conviene diseñar un buen programa para facilitar que en las múltiples tareas ordinarias en las que es necesaria la destreza manual." "pulgar. la mano irá abriéndose.". batir huevos. soltar. tarden en descubrir que su tarea es más eficaz si no dejan una mano colgando. consciente.. Poco a poco. Así por ejemplo. Es muy frecuente que solos. volviendo rápidamente a su posición original. textura. sujetando al mismo tiempo el pulgar del niño en una posición correcta de oposición al resto de la mano. En cualquier caso. inicie los movimientos adecuados para cogerlos. o una esponja de la que sale agua. meter. la independencia de cada dedo. pulgar que sale a pasear.. peso. con el puño cerrado. coser o escribir. al empujarlos un poco. golpear. forma. llamar por teléfono.más arriba. al verlos. Desde los primeros días de la vida de un bebé pueden hacerse ejercicios encaminados a lograr esa destreza manual. debajo de los otros cuatro dedos. aun suponiendo que un niño concreto tenga menos dificultades que la media de los chicos con síndrome de Down. Se le ofrecerán juguetes y objetos que le interesen para que.. Los ejercicios pasivos de flexión y extensión realizados en cada uno de los dedos de las manos del niño. Este resultado. los movimientos de flexión y extensión. encajar y martillear con materiales variadísimos. botones. y por tanto se tendrá mucho cuidado para que el niño trabaje de modo que la mirada y los movimientos de su mano sigan esa dirección. fósforos. destornillador y tuercas. nos ratificó en la necesidad de preparar adecuadamente a los niños desde que tienen dos o tres años de edad. Y los tests de inteligencia se utilizaron como presunta prueba de “objetividad” a la hora de realizar esas predicciones.propondrá tareas en las que necesariamente tenga que usar las dos manos: como coger un objeto grande globo o pelota. o sea comenzando a mirar y a colocar la mano. o el dedo. o bien para empujar o tirar con ambas manos a la vez al encajar o desencajar piezas de lego. frascos con tapones. en el lado izquierdo y continuando el rastreo visual y movimiento manual hacia el lado derecho. El movimiento de rotación de la muñeca se alcanzará un poco más tarde. Se hace así un programa preventivo para evitar. Como también estamos hablando de la preparación para un futuro programa de lectura y escritura. por ejemplo. hasta llegar al final del estímulo que se le presente. monedas. relojes y radios.y efectuando actividades que sea imposible llevarlas a cabo si no mira qué hace. Nuestra experiencia personal. Así. tres o más filas y decir sus nombres como quien sigue las líneas de un texto escrito. adquirirá de modo automático un movimiento visual y manual simultáneo que facilitarán mucho el aprendizaje y el progreso en la lectura y escritura. como se hace al leer. muñecos para dar cuerda. con el consiguiente peligro de atragantamiento o intoxicación. legumbres. (un frasco en el que tienen que meter algo o quitar el tapón). Este trabajo de rastreo visual y movimiento manual de izquierda a derecha es especialmente importante en el supuesto de que el alumno sea zurdo. En muchos casos se utilizaban estos resultados para justificar catalogaciones arbitrarias y precipitadas y realizar predicciones sin fundamento sobre sus posibilidades futuras. como pasa por ejemplo en el enfilado de cuentas por un cordón. 49 . y nombrarlo empezando por la izquierda y terminando por la derecha. errores de inversión de letras al leer y escribir. que cambiar hábitos inadecuados cuando ya interfieren con otros objetivos programados para ese momento evolutivo. Será conveniente disponer de cajas musicales. Evaluar es obtener una información sobre una realidad para emitir un juicio de valor y tomar decisiones con respecto a ella. manejando objetos pequeños -fichas. cuentas o cualquier otro material. sin darse cuenta. En el ámbito de la valoración de la capacidad intelectual tradicionalmente se ha utilizado la evaluación para recoger datos sobre el nivel de desarrollo de un sujeto para fines de selección y clasificación. (Troncoso Victoria María) CAPÍTULO 3 EVALUACIÓN Y TRATAMIENTOS EN PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN CONSIDERACIONES ACERCA DE LA EVALUACIÓN. en la enseñanza de la lectura y escritura a un grupo de niños zurdos que presentaban verdaderas dificultades para progresar. Es fácil incorporar a la rutina diaria actividades como las de mirar cuentos empezando por la izquierda. para sujetar algo con una mano y hacer el movimiento con la otra. o desplegar cartas o tarjetas o cualquier otro material. El niño tiene que desarrollar una coordinación óculo-manual cada vez más fina y precisa. que va de izquierda a derecha. no se olvidará que nuestro sistema para leer y escribir tiene una dirección concreta. tornillos. carretes y lanas. También es fácil ofrecer un loto con imágenes con dos. sacapuntas. habrá que vigilar para que no se meta estas cosas en la boca. Por supuesto. señalando con el dedo cada imagen y el orden de las filas. palillos. Es más rentable y eficaz adquirir hábitos adecuados desde el principio. autodirección. salud y seguridad.) olvidando el dinamismo propio de la actuación intelectual y que en la mayor parte de los casos no proporcionan ninguna idea sobre programas de intervención educativa para el sujeto en cuestión (Campllonch León. “¿Qué se va a hacer con los resultados?”. Pasaron los tiempos en que a partir de un C. al ser pruebas tipificadas para la población “normal” los resultados obtenidos en personas con síndrome de Down siempre se encontrarán por debajo de la media. rendimiento académico funcional. por ejemplo en su edad 50 . tiempo libre y trabajo. No se pueden predecir las posibilidades futuras de un sujeto en base al C. antes de aplicar una escala o una batería se ha de hacer una reflexión seria y profunda sobre la finalidad que pretendemos alcanzar.I. De esta manera se obtiene un dato sobre su situación actual ajeno a las personas que están con él o ella día a día. en la actualidad. “¿Para qué se va a pasar la prueba?”. utilización de los servicios de la comunidad.I. Si lo que se intenta alcanzar es un pronóstico. escriben. o un percentil para clasificar a los sujetos. que generalmente coexiste junto a limitaciones en dos o más de las siguientes áreas de habilidades de adaptación aplicadas: comunicación. El retraso mental se ha de manifestar antes de los 18 años de edad. se podía determinar si un sujeto era “educable” para tareas académicas o únicamente “entrenable” para hábitos de autonomía básica.I. 1983). Por eso. Se caracteriza por un funcionamiento intelectual significativamente inferior a la media. La determinación objetiva del “funcionamiento intelectual significativamente inferior a la media” nos obliga a realizar una valoración de la capacidad intelectual mediante la aplicación de pruebas o tests de inteligencia administrados individualmente y teniendo en cuenta las características peculiares de la persona que se está evaluando (Del Barrio.I. se ha pasado a una fase de revisión y modificación de las estrategias tradicionales de valoración psicológica de la discapacidad intelectual. tampoco el C. exclusivamente. Si hay estancamientos o retrocesos. Algunas de las finalidades más importantes para las que son útiles las pruebas de valoración de la inteligencia en personas con síndrome de Down son las siguientes: La Asociación Americana sobre Retraso Mental (AAMR. habilidades sociales. Algunos de los inconvenientes de estas técnicas son que miden productos y no procesos de aprendizaje. es válido. vida en el hogar.Afortunadamente. 1995). Las pruebas para valorar la capacidad intelectual permiten realizar una exploración externa (por alguien que no es un familiar ni el profesor del alumno. Hoy en día contamos con chicos y chicas con síndrome de Down con cocientes de inteligencia cercanos a 40 que leen. cogen el autobús de forma autónoma.”.I. Si lo que se pretende hacer es un diagnóstico sobre la capacidad de un sujeto podemos adelantar que no es preciso hacer una exploración de la inteligencia: el síndrome de Down en todos los casos va acompañado de deficiencia mental. autocuidado. tras el entusiasmo inicial por los métodos psicométricos. manejan el ordenador navegando por Internet e incluso ¡trabajan en empresas ordinarias!. que tienen una meta estática que es valorar un nivel de inteligencia que se recoge en una puntuación (C. por ejemplo) y objetiva (con una prueba estandarizada) de un determinado muchacho o muchacha. 1992) define este concepto en su manual de la siguiente forma: “El retraso mental se refiere a limitaciones sustanciales en el funcionamiento actual. Si lo que se busca es un C. Si se repiten periódicamente (cada año o cada 2 años) nos proporciona información sobre su evolución. mental, podemos suponer que la estimulación educativa que recibe en ese momento no es la adecuada o que se dan otros factores que están influyendo en el chico. Es decir, funciona como una especie de alarma, que nos remitirá a un estudio más profundo o a una revisión del programa educativo aplicado en ese momento. En todo caso, al reflejar en informes el C.I. obtenido a partir de un test, es conveniente dejar constancia escrita de que la puntuación obtenida corresponde al momento de la exploración y no predetermina con respecto al futuro (Alfonso San Juan, 1987). Al aplicar baterías amplias con pruebas diversas (verbales, manipulativas, numéricas, de memoria, etc.) se obtienen múltiples datos que son de gran utilidad para realizar programaciones educativas. Se puede, por un lado reforzar los aspectos en los que el sujeto destaca y por otro intentar compensar y apoyar en los ámbitos en que tiene dificultades. En resumen, no se trata de hacer un diagnóstico del alumno, ni de clasificarlo o de pronosticar su evolución. Las valoraciones no se realizan para compararlo con otros, sino para compararlo consigo mismo y comprobar su desarrollo. A partir de ahí, además, se planifica el trabajo educativo futuro para esa persona en concreto (MEC, 1995). No se puede por último olvidar, la utilidad de las puntuaciones obtenidas con estas escalas a la hora de presentar estudios científicos o estadísticos. Únicamente en este caso nos servimos del C.I. como número o en comparaciones grupales, por ser eficaz para difundir datos de investigación. Volviendo a la definición de la AAMR, además de determinar el grado de funcionamiento intelectual es preciso valorar las habilidades de adaptación, lo que ha llevado a algún autor a plantear incluso la posibilidad de modificar el término retraso mental, utilizando clasificaciones basadas en la intensidad de los apoyos necesarios (Luckasson, 2001). Una persona con C.I. por debajo de la media puede tener en la actualidad una capacidad para adaptarse al entorno en las 10 áreas tan adecuada, que no deba ser considerada con retraso mental. El progreso y el desarrollo de un individuo no dependen exclusivamente de su genética, ni de su síndrome, ni de su C.I. Lo esencial son las ayudas que se le proporcionen, la capacidad del entorno para dar respuesta a las necesidades de apoyo que cada persona con síndrome de Down presenta en cada momento de su vida. De lo que se trata es de llegar al máximo de lo que su potencialidad intelectual y personal permite. (Emilio) La evaluación deber ser considerada porque nos permite establecer posibilidades diagnósticas, pronóstico y tratamiento. En lo que respecta a la evaluación genética, nos permite ofrecer adecuado asesoramiento al paciente y su familia. Uno de los aspectos importantes a tener en consideración es establecer qué es lo normal o anormal y para ello es necesario conocer el desarrollo psicomotor normal del niño, la somatometría (medición y comparación de formas anatómicas) durante el crecimiento y desarrollo, así como las mediciones de sus estructuras corporales, es vital realizar responsablemente la anamnesis incidiendo fundamentalmente sobre consanguinidad entre los padres, su edad, datos durante la gestión (amenaza de aborto, infecciones, deficiencias nutricionales de la madre, uso de medicamentos), abortos previos, datos perinatales y edad gestacional, prematuridad, pequeñez para la edad gestacional, macrosomía, asfixia al nacer, desarrollo psicomotor, rendimiento escolar, enfermedades, antecedentes familiares de retardo mental o SD, convulsiones, hipertensión arterial, obesidad. El niño debe ser medido (peso, talla, perímetro cefálico) y examinado completamente desnudo para poder detectar algún signo que llame la atención. Es importante no olvidar la evaluación pediátrica general con la genética, ya que el paciente es una unidad y su estudio también 51 lo es. Se recomienda no hacer comentarios durante la evaluación que puedan afectar a los padres y al niño. Solicitar permiso de ser necesario para realizar estudios iconográficos, o algunos estudios auxiliares. Una vez planteada la posible entidad genética realizar el asesoramiento a la familia con las recomendaciones pertinentes. Incidir que es necesarios la evaluación periódica y que algunos rasgos, problemas en el crecimiento del desarrollo psicomotor pueden presentarse a posteriori. Existen dos tipos de pruebas prenatales para detectar el síndrome de Down en el feto: pruebas de evaluación y pruebas de diagnóstico. Las pruebas de evaluación calculan el riesgo de que un feto tenga el síndrome de Down, las pruebas de diagnóstico confirman si el feto padece la condición. Las pruebas de evaluación son las más efectivas a nivel de costo y son fáciles de realizar. Pero debido a que no pueden confirmar definitivamente si el niño(a) padecerá del síndrome de Down, estas pruebas ayudan a los padres a decidir si las pruebas de diagnóstico son necesarias. Las pruebas de diagnostico tienen un 99 por ciento de certeza para detectar la presencia del síndrome de Down y otras anomalías en los cromosomas. Sin embargo, debido a que estas pruebas se realizan dentro del útero, están asociadas con un mayor riesgo de abortos y otras complicaciones. Debido a esta razón, las pruebas de diagnóstico invasivas solamente se recomiendan en los casos de las mujeres mayores de 35 años, aquellas con una historia familiar de defectos genéticos y las mujeres que han tenido resultados anormales en las pruebas de evaluación. Sin embargo, el instituto americano de obstetricia y ginecología (American College of Obstetrics and Gynecology ACOG) ahora recomienda la opción de realizar pruebas de diagnóstico invasivas para detectar el síndrome de Down, independientemente de la edad de la mujer. (foundation, 1995) Evaluación y seguimiento de los niños con síndrome de Down De 0-1 año: Es importante el diagnóstico. Dar a conocer a sus padres la causa, el riesgo De recurrencia y un adecuado asesoramiento genético y estimulación precoz. Las complicaciones más frecuentes que deben estudiarse a esta edad son: Cardiopatía congénita Hipotiroidismo congénito Audición Anormalidades oculares Evaluación hematológica transitoria Evaluación cardiológica del neonato y a los 8 m. Medición del T4, TSH en el neonato Prevención de la otitis media serosa Descarte de cataratas, estrabismo y nistagmo Descartar leucemia o hiperplasia mielode De 01 a 04 años: No descuidar la evaluación del crecimiento y desarrollo. Enfatizar terapia de lenguaje y autovalimiento. Audición Inestabilidad atlanto-axial Evaluación odontológica Errores de Refracción Valoración audiométrica anual Radiografías cervical lateral a los 3 años Anual. Enfatizar higiene oral Estudio en consultorio pediátrico anual 52 A los 4 años: Evaluación oftalmológica Tiroides Evaluación hematológica Anual Anual. Desoje de T4 y TSH Anual. Descartar leucemia De 5 a 12 años: Valoración del cociente intelectual para la ubicación educativa. Crecimiento y estado nutricional, evitar el sobrepeso y la obesidad con régimen dietético adecuado y actividad física apropiada y terapia ocupacional y laboral. Laboral Evaluación oftalmológica Tiroides Anual. Descartar queratocono Anual después de los diez años (Klarter, Jihson, kasperski, Evans, & M, 1998) Evaluación Prenatal. Antes del nacimiento: El diagnóstico del SD puede llevarse a cabo desde la novena semana de gestación, mediante distintas pruebas que analizan las células del embrión para conocer el número de cromosomas (cariotipo). Entre la semana 10 y la 14 se realiza una ecografía rutinaria para observar las condiciones del feto. Uno de los parámetros que se tiene en cuenta en esta prueba es el engrosamiento del pliegue nucal, pues si es superior a ocho milímetros, podría tratarse de Síndrome de Down, Otros parámetros que también se analizan en la ecografía son: el tamaño del Fémur, del húmero y alteraciones en distintos órganos. Durante el primer trimestre del embarazo, también se realiza un triple Sreenung, para detectar la presencia de ciertos componentes en a sangre (alfafeproteína, gonadotropina y estriol). Los niveles de estas sustancias pueden ofrecer un indicio de que el feto tiene Síndrome de Down. Las pruebas anteriores no son invasivas, es decir, no aumentan el riesgo de aborto. Se utilizan para descartar la presencia del SD. Si mediante las mismas se han encontrado indicios de este síndrome, se deberá hacer una amnicentesis. También conocida con los términos de estudio del líquido amniótico o estudio prenatal, consiste en la extracción y análisis de una muestra de células del líquido amniótico de la cavidad uterina, donde se encuentra el feto, Se debe llevar a cabo después de la semana decimocuarta o decimoctava y requiere de un tiempo adicional para determinar si las células contienen un cromosoma 21 de más. El líquido amniótico contiene células vivas del feto que, una vez extraídas del útero, se cultivan en el laboratorio durante una o dos semanas. Posteriormente, se someten a una serie de pruebas y tres semanas después, se obtendrán los resultados. Es la prueba que tiene un bajo riesgo de aborto. Evaluación Postnatal: Cuando el síndrome de Down no se ha podido detectar a través de una evaluación prenatal, el médico que atiende el parto no debe arriesgar un dictamen atendiendo únicamente a las características fisonómicas del recién atendido únicamente a las características fisonómicas del recién nacido a: cara aplanada, ojos oblicuos, cuellos corto… Estas características pueden ser indicio, pero nunca una prueba definitiva de la existencia de anomalías cromosómicas. Para confirmar la primera impresión, se debe determinar el cariotipo mediante un análisis de sangre. Las células se cultivan durante dos semanas para poder visualizarlas mediante microscopio y verificar su hay material extra del cromosoma 21 Diagnóstico y evaluación de los síntomas: El diagnóstico inicial del Síndrome de Down no permite calibrar las aptitudes intelectuales y los problemas físicos del niño. A lo largo de los primero días o meses de vida, se puede 53 La comunicación del diagnóstico debe llevarse a cabo garantizando la confidencialidad de la noticia. si se comparan con los resultados obtenidos con los de muchos otros individuos que posean nivel y edad semejante. nos puede indicar cuál es su capacidad matemática o verbal respectivamente. También se debe ofrecer información sobre una posible interrupción voluntaria del embarazo. La comunicación prenatal tiene que ofrecer una información completa sobre lo que es este Síndrome y cuál es su posible pronóstico. No todos los test son adecuados para medir la inteligencia de las personas con SD. qué es lo que puede ocurrir en el futuro.2 EVALUCIÓN DE LA INTELIGENCIA. al no tener cuenta de sus capacidades. Es preciso tener en cuenta las dificultades para utilizar el lenguaje expresivo y los problemas de psicomotricidad a la hora de elegir el test que se va a aplicar. la medida de la inteligencia manifiesta numéricamente cambios de intensidad de procesos. es preciso explicarle los cuidados que debe seguir la madre durante el periodo de gestación. en qué consiste el procedimiento. en este caso de carácter mental. estas pruebas son insuficientes para dar una idea de las aptitudes cognitivas de las personas con SD. Dividiendo la edad mental por la 54 . nada más nacer puede haber una sospecha más que razonable de que el recién nacido tiene Síndrome de Down. la intuición o la creatividad. Además. cuáles son los plazos legales. como la memoria. 1984). si existen riesgos para la salud de la madre.diagnosticar el hipotiroidismo congénito mediante el correspondiente análisis de sangre y para la detección de las posibles cardiopatías. La noción de cociente intelectual fue elaborada por Stern en 1912 y representa el nivel medio que alcanzan en los tests los sujetos de determinada edad cronológica. La comunicación Prenatal: La realización de pruebas de evaluación para detectar posibles discapacidades en el feto no basta para preparar a los padres para recibir la noticia de que su hijo que viene tiene Síndrome de Down. Sobre la base de cálculos de este tipo se han confeccionado los tests de inteligencia. Una vez que han tomado la decisión. Antes de comunicar el diagnóstico. el que atendió a la madre durante el parto debe dar la enhorabuena a los padres por el nacimiento de su hijo. Los Test que evalúan el nivel intelectual permiten determinar el grado de retraso mental. más ardua puede parecer la labor de medirla (Deval. es decir. es necesario realizar una ecocardiografía. al igual que otras aptitudes mentales. (Ana. puede ser medida. El número de problemas que alguien puede resolver o el número de sinónimos que puede encontrar en una determinada fracción de tiempo. 1996) 3. con una media de 100. Sin embargo la inteligencia. La comunicación postnatal: aunque es preciso llevar a cabo un cariotipo par a confirmar el diagnóstico. APTITUDES Y DESARROLLO Recordando que resulta difícil establecer qué es exactamente la inteligencia y cuáles son sus componentes fundamentales. recogiéndose las puntuaciones generalmente en términos de un cociente intelectual cuyos valores centrales oscilan entre 90 y 110. respetando la intimidad del niño y sus padres. se encuentre por debajo de 70. por lo que se habla en ocasiones de coeficiente intelectual o coeficiente intelectual de desviación. en el factor verbal) enmascarando su baja capacidad en otros. una característica definitoria de esta alteración genética es que siempre se acompaña de deficiencia mental en diferentes niveles. como el Proyecto Inteligencia de Harvard o el Programa de Enriquecimiento Instrumental de Feuerstein.I. Los programas de “educación compensatoria” y los de “modificabilidad de la inteligencia”. aunque durante la infancia varía notablemente comenzando a estabilizarse hacia los 11-12 años. de inteligencia formal abstracta y en pruebas de pensamiento creativo. 50/55-70 35-49 20-34 < 20 El C.I. 100. De la misma manera. con lo que el C.I.I. se obtiene el cociente intelectual (C.I. entre los factores específicos de la inteligencia anteriormente mencionados. destacando también en algunos aspectos de la inteligencia social con entrenamiento adecuado. ya no es el resultado de una división. Se considera a una persona con una capacidad intelectual inferior en el rango del retraso mental cuando su C. = Edad cronológica . numérico. El grado de deficiencia. entre otros. una persona con muchas dificultades de expresión lingüística puede tener mayor capacidad intelectual que otra que se exprese con más claridad. sin que necesariamente se dé una relación directa entre unos y otros. La educación y la práctica de los tests ayudar a mejorar las puntuaciones de éstos y por lo tanto “mejoran” el C. necesariamente se ha de ser menos inteligente. La clasificación de los sujetos según su nivel de deficiencia o de retraso se realiza agrupándolos entre los siguientes márgenes: Denominación Ligero Medio Severo Profundo C. las personas con síndrome de Down obtienen mejores resultados en pruebas manipulativas. Respecto a dichos factores. sino que es “corregido” por unos coeficientes de adecuación. de los adultos es bastante estable. 55 . 1994).I. O a la inversa. no correlaciona con otros aspectos como pueden ser la intensidad de los rasgos faciales o el grado de lesión cardiaca. Edad mental Actualmente los tests utilizan escalas para transformar las puntuaciones directas. En el caso del síndrome de Down. puede un sujeto con síndrome de Down destacar en uno de ellos respecto a sus compañeros (por ejemplo. se basan en estas premisas (Yuste. no obstante. En otras palabras.cronológica y multiplicando los resultados por una constante. Sus puntuaciones suelen ser más bajas en los factores de tipo verbal. no por tener más rasgos externos propios del síndrome de Down o mayor afectación cardiaca. La afectación puede ser muy distinta en cada uno de los campos.) : C. perceptivas y motrices.I. con el cual las personas con síndrome de Down tienen especiales dificultades. Sin embargo. lo que como conjunto penaliza a la población con síndrome de Down. con algunas excepciones por arriba (capacidad intelectual “límite”) y por abajo (deficiencia severa y profunda). para comprobar su grado de desviación respecto a un estándar general. Esto se debe a que en esta edad la población general adquiere el denominado pensamiento formal abstracto. Pueden existir programas formativos o métodos de enseñanza más adecuados para educar a niños con síndrome de Down que se basen en sus peculiaridades biológicas y psicológicas. Si en algún caso se aplica una prueba de capacidad intelectual a una persona con síndrome de Down de forma colectiva. 56 . También se observa que. En los tests estandarizados alcanzan mejores puntuaciones en las pruebas manipulativas que en las verbales. Lo más recomendable para valorar la inteligencia de las personas con síndrome de Down es utilizar baterías y escalas estandarizadas. al igual que la mayoría de las personas con retraso mental. ya que el contenido lingüístico de la mayor parte de las baterías de tests es muy alto. pero para medir su nivel intelectual es preciso utilizar las mismas pruebas que para las demás personas. las puntuaciones globales en las pruebas de inteligencia descienden de manera drástica cuando se acercan a la adolescencia. con los que obtienen otros sujetos de su misma edad. Pruebas para valorar la inteligencia en personas con Síndrome de Down: Al medir la inteligencia se pretende comparar los resultados alcanzados por un sujeto en una serie de ejercicios o actividades. en todos los casos realizamos la aplicación de manera individual. Algunas de las ventajas más importantes de utilizar este tipo de pruebas son: Están tipificadas y comprobada estadísticamente su validez y fiabilidad. en los primeros años de vida. al aplicar pruebas de desarrollo a niños estimulados. Las pruebas y tests de inteligencia y desarrollo suelen clasificarse en las de aplicación individual y colectiva. hacen recomendable la aplicación personalizada de los tests. Son universalmente conocidas y de fácil acceso para cualquier profesional en la mayor parte de los países. las puntuaciones obtenidas no varían en exceso respecto a la población sin deficiencia. Permiten el intercambio de resultados y la difusión de los mismos en un lenguaje común comprensible de forma inmediata por todos los profesionales. estas últimas debidas en la mayor parte de los casos a una estimulación ambiental limitada más que a carencias constitucionales. Basándonos en nuestra experiencia. De hecho. especialmente si se le incluye dentro de un grupo de sujetos sin deficiencia. Las dificultades que tienen los niños y jóvenes con síndrome de Down para seguir instrucciones verbales complejas en grupo y la importancia de la información cualitativa que proporciona la observación directa. a ser posible las de mayor difusión internacional.El nivel de deficiencia o retraso en las personas con síndrome de Down como grupo se mueve en la actualidad en el rango de la deficiencia ligera o media. los resultados que se obtengan serán cuanto menos poco fiables. con el paso del tiempo el desnivel respecto a la población general se hace cada vez más marcado. Numérica.I. de Memoria y de Motricidad son lo novedoso respecto a las otras pruebas. WISC – R. Los incrementos de dificultad de las pruebas no siempre se corresponden con exactitud con los incrementos de edad. son de aplicación individual.I. hasta con niveles muy bajos de capacidad y proporciona una puntuación de edad mental. PerceptivoManipulativa. Inconvenientes: En la estructura de la escala se valoran de manera especial los componentes lingüísticos. con elevado porcentaje de aplicación en todas las edades.I. que aumentan su dificultad progresivamente. MSCA. de carácter amplio y compuestas por varios tests. Merrill.A continuación se relacionan algunas de las pruebas que se utilizan con mayor frecuencia para evaluar el nivel intelectual de las personas con síndrome de Down. Verbal (6 pruebas) y otra de C. útil para la confección posterior de programas educativos. Manipulativo (6 pruebas). Edades: de 4 a 6 ½ años. Se detiene la aplicación cuando se producen errores en todas las pruebas de un determinado nivel de edad. Tiempo de aplicación: Algo más de 1 hora. Es la prueba que mejor discrimina.C. Las subescalas Numérica. Terman y M. Da una información amplia y rica. la información que se obtiene con ellas es 57 . Las tres Escalas descritas para valorar la inteligencia y el desarrollo. Total proporciona una puntuación de C.A.I. puesto que en muchas de las pruebas la puntuación obtenida está por debajo del mínimo exigible o no cumplen los presupuestos del test (Bernard. 2001). Tiempo de aplicación: Algo más de 1 hora. Memoria.I. hasta los 14 años. Edades: de 6 a 16 años. Escalas de Inteligencia de Wechsler Tiempo de aplicación: De 1 hora y 30 minutos a 2 horas (alrededor de 1 hora en el WIPPSI) WIPPSI. con la consiguiente utilidad para niños con bajo nivel lingüístico. Se obtiene a partir de ella un I. Inconvenientes: No discrimina apenas en niños con síndrome de Down. Edades: A partir de los 2 años. ya que permite obtener un C. Edades: de 2 ½ a 8 ½ años. (Índice General Cognitivo) equiparable al C. Además del C. Escala de Inteligencia de Wechsler para Niños – Revisada. Consta de 6 pruebas en cada nivel de edad.G. Escala Wechsler para Preescolar y Primaria. Con 18 tests proporciona información sobre 6 subescalas: Verbal. Proporciona también información sobre lateralidad.M. Inconvenientes: Discrimina poco en alumnos con síndrome de Down en algunas de las pruebas en las que no llegan al mínimo para puntuar en las tablas. Aplicada a sujetos adultos con síndrome de Down a partir de las pruebas de 8 años responden a pocas de ellas y rara vez contestan a ninguna por encima de 10 años. así como ciertas peculiaridades de su aplicación en esta población de sujetos: Escala de Inteligencia de L. Escalas McCarthy de Aptitudes y Psicomotricidad para Niños. Motricidad y General Cognitiva. Aunque requieren más tiempo para ser aplicadas y corregidas. 58 . Como pruebas de uso más rápido pueden ser utilizadas algunas de las que en los manuales se catalogan como de aplicación colectiva. Está formada por 100 láminas con dibujos que reproducen formas geométricas. personas. Aumenta de manera paulatina el nivel de dificultad.más extensa. ya que miden factores muy concretos.M. Tiempo de aplicación: 30-45 minutos.. (o un valor equivalente) y una puntuación de edad mental. o más de diferencia entre una y otra.. representando el cuerpo entero. Escala de Madurez Mental de Columbia (CMMS) Tiempo de aplicación: 30 minutos aproximadamente. La puntuación se convierte en C. Las edades son las recogidas en las pruebas. Para personas con dificultades lingüísticas pueden ser útiles como pruebas complementarias. Se obtiene una puntuación en forma de Índice de Madurez (I. pero debe interpretarse con ciertas precauciones ya que su justificación estadística no está suficientemente contrastada. animales. Utiliza un material gráfico (matrices) universalmente conocido y no precisa de expresión verbal. Con niños y niñas con síndrome de Down la duración de la prueba tiene una variabilidad más alta y en general precisan más tiempo del que emplean los sujetos sin deficiencia. ya que basta con que la persona evaluada comprenda las instrucciones iniciales y señale la respuesta correcta.I. como por ejemplo: RAVEN. Test de dibujo de la figura humana Tiempo de aplicación: 10-20 minutos. Escala CPM Color – Edades: de 4 a 9 años. por ejemplo para fines estadísticos o de investigación. Si se aplican dos pruebas diferentes a un mismo sujeto pueden obtenerse hasta 10 puntos de C. una mujer y de sí mismo. Matrices progresivas. Edades: de 3 a 15 años.I. Se trata de una prueba no verbal. Goodenough. Inconvenientes: la información que proporcionan a la hora de confeccionar una programación educativa es escasa.I.Edades: de 6 años a adultos.I. La tarea consiste en realizar tres dibujos. de un hombre. Estas tres últimas escalas son útiles cuando se ha de obtener una puntuación rápida de C.).I. Este aspecto ha de ser también tenido en cuenta cuando en evaluaciones repetidas se cambia de test al objeto de no cansar a los sujetos o de obtener datos complementarios. Aunque según el autor no mide la “inteligencia general” se obtiene a partir de ella un C. No precisa de lenguaje expresivo y basta con que el sujeto comprenda las instrucciones iniciales y señale con el dedo. aunque en nuestro caso las aplicamos a niños y jóvenes de edades superiores a las que recogen los manuales. vegetales y objetos de la vida corriente. de fácil aplicación y bien aceptada por los sujetos. Edades: entre 3 ½ y 10 años. Se basa en la localización del dibujo que es distinto a los demás o no se relaciona con ellos.. El tiempo de aplicación especificado se refiere a nuestra experiencia con la población con síndrome de Down con la que solemos trabajar. Todas ellas proporcionan una puntuación de C. Escala SPM General. por lo que los resultados no son equiparables o intercambiables. Se pretende realizar una evaluación dinámica y no estática. pero cualquier otra que proporcione datos fiables y contrastados puede ser válida. nivel de motivación. pues nos define los márgenes de su zona de desarrollo próximo. lo que están capacitados para aprender o en vías de adquisición.I. verbal o física e incluso algún ejemplo o modelo. para mejorar los procesos. estado emocional. Los alumnos con síndrome de Down acostumbrados al trabajo académico suelen tener un periodo de atención concentrada que ronda los 45 minutos. Por ello es conveniente realizar ciertas “adaptaciones” a la población con síndrome de Down a la hora de aplicar y de corregir las pruebas. algunas de estas adaptaciones son: En ocasiones se dedica más de un día a la aplicación de un test. Por encima de este tiempo. para ampliar datos o valorar distintos aspectos. En la aplicación de las escalas nos permitimos cierta flexibilidad y no siempre se siguen al pie de la letra las indicaciones normativas de la prueba. Las circunstancias concretas de la persona que va a ser evaluada pueden influir de manera notable en los resultados obtenidos (hora del día en que se aplica. términos diferentes a los que aparecen en el manual. Por ejemplo. Se aplican muchas veces a niveles de edad superiores a los permitidos en la prueba. estado de salud. o sea. instigación gestual. por ejemplo) ya que valoran funciones centrales de la inteligencia como la abstracción y la comprensión de relaciones de difícil acceso para personas con síndrome de Down. como puntuación final obtenida. a pesar de existir una prueba específica para adultos (WAIS). Se utilizan también pruebas de forma complementaria o partes de una prueba. En las escalas de Wechsler. se puede completar con las pruebas de Motricidad o de Lateralidad de las Escalas McCarthy o con las pruebas manipulativas del WISC-R para niños con bajo nivel expresivo verbal. Por ejemplo. que es esencial comprobar lo que son capaces de realizar con ayuda. como si la inteligencia fuese una capacidad inmutable. el rendimiento baja de forma palpable. No es lo mismo que un sujeto con síndrome de Down sea incapaz de realizar una prueba que la solucione con algo más de tiempo o con ciertas ayudas. En muchos casos es más útil la Edad Mental. Todos estos factores han de ser tenidos en cuenta a la hora de realizar la prueba y al valorar los resultados. con los que obtenemos mayor discriminación. nivel de cansancio. en la línea marcada por Vygotsky. El C. pues al realizar valoraciones repetidas al cabo de los años nos proporciona datos sobre la evolución del alumno y sus mejoras. grado de empatía logrado por el evaluador.I. más tiempo. Las que se muestran son las que en la Fundación Síndrome de Down de Cantabria utilizamos habitualmente.). para niños a jóvenes y personas mayores con síndrome de Down. al representar 59 . etc. como los tests de dominós (D-48 y D-70. Consideramos. Estrategias para la aplicación de estas pruebas: Más importante que conocer cuáles son los conocimientos del sujeto en este momento.. Se proporcionan más ayudas de las permitidas en las instrucciones en muchos casos. Empleando la Escala de Terman como base. del proceso y no de los productos. aplicamos la escala WISC-R.Existen muchas otras pruebas en el mercado que pueden ser aplicadas a personas con síndrome de Down. empleando por ejemplo dos sesiones de 45 minutos en lugar de 1 ½ horas seguidas. especialmente si es una batería amplia de pruebas. es saber cómo realiza los ejercicios y en qué elementos tiene dificultades. No siempre se utiliza el C. Es el caso de las Escalas McCarthy que hemos pasado a alumnos de 13 y 14 años. No obstante no suelen ser recomendables las pruebas con alto componente conceptual o de razonamiento. repeticiones (que por lo general no son admitidas). con el niño mirando. Simultáneamente. Control del trazo. En este momento. mirando a la persona que le llama. mejor que ningún otro estímulo. música clásica. atendiendo y esperando. interés.Lenguaje. nos proporcionará datos muy útiles sobre aspectos cualitativos no recogidos expresamente en el test. en actitud de alerta y espera. .Estilo de aprendizaje. Reflexión/Impulsividad.utilizando diversos estímulos sonoros: sonajeros. va disminuyendo con la edad sobre todo a partir de la adolescencia. Los ojos. como refuerzo mutuo. siguen aumentando su Edad Mental más allá de los 20 años. Tiempo de permanencia en la tarea. Muy pronto se planteará el objetivo de que el niño reaccione y atienda adecuadamente cuando se le llama por su nombre. es el rostro y la voz humanos. Postura. Autocontrol. canciones que una voz humana puede emitir. los variadísimos sonidos. con el objetivo de conseguir cuanto antes un buen contacto ocular y un adecuado seguimiento ocular. se trabaja la atención auditiva -más desarrollada en el momento del nacimiento. y su C. . . Pronunciación. de capacidades concretas. etc. Expresión. es cuando puede dársele la instrucción o información que precisa o mostrarle y entregarle un objeto concreto. Una evaluación amplia y contextualizada permite superar algunas de las carencias propias de los tests de inteligencia. 60 . Una sencilla hoja de registro que recoja estos aspectos acompañando a la prueba (sea cual sea la que apliquemos). proyectivas. Por último. La aplicación de una prueba de este tipo permite al profesional (psicólogo o pedagogo) permanecer con un niño o niña con síndrome de Down al menos una hora observando cómo se desenvuelve en la realización de diversas tareas. De hecho. No podemos olvidar la importantísima información cualitativa que se puede obtener de esta observación y que no queda reflejada en el test como tal. en cambio disminuye irremediablemente. observaciones. preparan al niño. Atención. Algunos factores que valoramos habitualmente son : . preferentemente los de la madre. (Emilio) La educación de la atención: En el desarrollo durante los primeros meses de la vida extrauterina se trabaja en primer lugar la atención visual. que tanto necesitará después. pruebas de personalidad. Capacidad de concentración.Conducta. Esta atención podrá mostrarla interrumpiendo su actividad. los movimientos faciales que tanto interesan a los niños.I. Vocabulario. . una relación entre Edad Mental y Edad Cronológica. Además sirve de enorme ayuda para un mejor establecimiento del vínculo afectivo.Coordinación motriz fina.Lateralidad. Por ello puede y suele darse el caso de un chico o una chica que cada año está mejorando y aumentando su edad mental. colaboración. es recomendable en todos los casos completar la información obtenida por medio del test con datos proporcionados por otras personas y/o con otros instrumentos: entrevistas. El estímulo más recomendado por su interés y eficacia. volviendo la cabeza al origen de la llamada. para la atención a la persona y a las instrucciones y órdenes verbales. Conductas inadecuadas. voces. Comprensión. estamos comprobando repetidamente que los jóvenes adultos con síndrome de Down que continúan formándose. campanillas. Pasividad/Actividad. con la gran repercusión que tiene en el desarrollo óptimo del niño. Método de trabajo. Desde el primer momento de sentarle en una silla. o que siga con su dedo la trayectoria que debe realizar. El niño debe tener las piernas juntas con los pies apoyados en el suelo o en una plataforma con las rodillas flexionadas en el borde del asiento. dirigiendo su mirada al lugar adecuado. formando un ángulo recto. a dar respuestas motoras. Cuando lo haga bien. incluida la silla alta. no sólo para que el alumno no viva la sensación de fracaso. Una estrategia sencilla consiste en que educador sujete suavemente las manos del niño para que no actúe mientras le da la orden y así el niño la recibe. es que el niño con síndrome de Down comience a permanecer sentado adecuadamente en una silla. antes de darle la pintura o el lápiz. No se permitirá que el niño suba las piernas y se coloque en posición "buda" o que las separe una a cada lado del asiento. Por tanto será preciso progresar más. elabora la respuesta hasta que muestra con su actitud o con su mirada. Esto debe iniciarse en cuanto el niño es capaz de mantenerse sentado en el suelo. los errores pueden evitarse o corregirse fácilmente. Es imprescindible elegir bien el mobiliario que se va a utilizar y su colocación. Esto no se debe a falta de comprensión. con buena estabilidad del tronco. Si. porque. Su cerebro procesa y asocia con cierta lentitud la información sensorial recibida. por tanto. Conviene. Una buena preparación para el desarrollo de la atención con fines escolares. El apoyo permanente de los pies le da estabilidad. que va a ejecutar la acción correcta. ya han adquirido la habilidad de atender a su nombre y habitualmente responden a la llamada desde que son pequeños. así el niño tiene la oportunidad de volver a pensar y responder con acierto. darles tiempo y enseñarles a inhibirse para darse a sí mismos unos segundos de reflexión. le facilitará una buena ejecución de las tareas de mesa. desde edades muy tempranas. Si se trabaja con papel y lápiz. sino para que lo percibido visualmente sea correcto. Esta postura correcta convendrá vigilarla para que la mantenga siempre. de modo que sentado como acabamos de explicar sus brazos pueden quedar apoyados sobre la mesa sin tener que levantarlos y sin que el niño se eche hacia delante. sin caerse. conviene evitarlo habitualmente. la procesa. y les falla la "sincronización" de la respuesta motora que dan con la respuesta adecuada. con la espalda recta. antes de procesar bien la información recibida y de elaborar la respuesta correcta. para ejecutar la acción que le indican. La altura de la mesa será la adecuada para el tamaño del niño. se pedirá al niño que señale con el dedo dónde está el objeto que debe tachar o subrayar. el error puede quedar plasmado. permitiéndole mover los brazos libremente y girar cabeza y tronco sin perder el equilibrio. Si la actividad se realiza en una hoja de papel. confrontando si lo hace bien y pidiendo ayuda en caso necesario. se le entregará el instrumento para escribir. Conviene tener sillitas y 61 . Tendrá que aprender a atender a la indicación física o instrucción verbal que le dé el educador. a pesar de esos segundos de tiempo. el adulto puede tapar con su mano dicho objeto. sino a sus diferentes "tiempos". adquiriendo niveles superiores de atención y manteniéndola durante periodos más prolongados. La mayoría de los niños con síndrome de Down están maduros para sentarse en un banquito o silla baja antes de los 12 meses de edad. el niño se dirige al objeto o estímulo que no corresponde. Instrumentos para el desarrollo de la atención Los niños con síndrome de Down frecuentemente comienzan a actuar. y por tanto sin distraerse por ello. Si el niño está trabajando con material manipulativo. de conocimientos. tanto si son objetos como si son maderitas o tarjetas. Después desarrollará la capacidad de atender alternativamente a la persona y al objeto-estímulo. En cualquier caso.La mayoría de los niños con síndrome de Down que han participado en un buen programa de atención temprana. conviene habituarle a una postura correcta. además de ser lo mejor para su cuerpo. captará los conceptos.mesas de diferentes alturas. A través de las acciones propias o ajenas. evidentemente. sin largos párrafos. que está moviéndose. realzado en su entonación. y el niño tendrá que desarrollar y practicar la habilidad de mirar sucesiva y alternativamente al adulto o al material. evitando los de dominio e imposición. o el material. será mejor decirle "deja la pintura dentro de la caja" y "pon tu mano encima de la mesa". en lugar de decirle "deja la pintura en la caja" o "pon tu mano en la mesa"... con el objetivo de lograr la máxima eficacia durante la sesión. es cuando puede empezarse el trabajo. La cercanía física y la misma altura facilitan los aspectos afectivos y de motivación. para informar. utilizando frases como: "¡Ponte bien!" "¡Siéntate bien!" "¡Levanta la cabeza!" "¿Dónde tienes los pies?" "¿Dónde está la otra mano?" "¿Estás bien sentado?".?". firme. El educador intervendrá verbalmente. Por tanto. cordial. conciso. preciso. animar. "¡Más-más!" "Haz una raya" "Mételo dentro" "¡Fíjate bien!" "¡Se acabó!" etc. o tacos de madera y cojines no muy blandos que permitirán comprobar que el niño tiene siempre el mobiliario adecuado a su estatura. ocultando una mano. No debe empezarse una sesión de trabajo con un niño que no atiende. etc. frente al niño o a su lado. Cada vez que el niño se canse y relaje su postura. pero sin gritos: "¡Mira aquí!" "¿Dónde está?" "Ponlo encima" "¡Abre-cierra!" "¡Dentro-fuera!". llamar la atención. Se tendrá sumo cuidado en el uso de los términos de modo que la información verbal que el niño reciba sea la más exacta posible y no le induzca a error. El lenguaje del educador debe ser claro. Con el niño bien sentado. mirando al adulto y en espera de la tarea. que mira a otro lado. vale la pena dedicar el tiempo que sea preciso para este entrenamiento y no permitir que se retroceda en otros ámbitos o en otras actividades o en fases posteriores del programa. se dará a elegir al niño qué prefiere hacer. El educador debe colocarse de modo que sea fácil el mantenimiento del contacto ocular con el niño y que éste pueda recibir con facilidad una ayuda gestual o física. etc. habrá que recordarle que debe estar bien colocado. que el niño mire al adulto y que éste le hable. El primer paso es. Debe mantenerse la comunicación verbal con el niño para mantener su atención y para que aprenda más y mejor sobre lo que ve y sobre lo que hace. ayudar. dispuesto y se empieza el trabajo. tranquilo.. separando las piernas. Un alumno que se "compromete" al decidir sobre una tarea o un material o 62 . Las palabras que utilizamos para designarlos aumentarán sus capacidades cognitivas y lingüísticas. Todo el tiempo que se emplee en la educación de la atención con las condiciones posturales que la facilitan. Después de que el niño ya está bien atento. corregir. A veces basta con sujetarle suavemente las manos y decirle "¡mírame!" "¿quieres qué. y entonces se le indica que mire. conviene simultanear el estímulo visual con el auditivo. Se evitará que el adulto sea un espectador silencioso ante un niño "aislado" en su tarea manipulativa. Lo más adecuado es que el adulto se siente también en una sillita baja. es una buena inversión para toda la vida. y lo es en muchas ocasiones. La acción manipulativa sobre los objetos y materiales es el medio fundamental por el que todos los niños aprenden conceptos y desarrollan capacidades lingüísticas y cognitivas. según la necesidad del momento. Por tanto. echando su cabeza. proponiéndole la tarea. se tendrá un cuidado exquisito en todo cuanto se haga y diga durante el trabajo. Siempre que sea posible. Por ejemplo. . y el niño aprende muy pronto a seguir esa mirada en lugar de buscar por sí mismo. Sólo en caso necesario el adulto señalará con el dedo el lugar hacia donde debe mirar el niño o incluso le sujetará suavemente la cabeza para ayudarle a dirigir su atención al lugar indicado. La imposición de una tarea que el niño no desea. que en estos momentos debe dirigirse visualmente al objeto que se le presenta. "Tú lo has elegido. Es cierto que el educador es quien tiene claro el objetivo u objetivos de la sesión. hasta darles plena forma. es un fracaso seguro para todos. o un tablero. va a afectar de manera marcada a las áreas corticales de asociación. exige la presencia de redes nerviosas cada vez más intrincadas y más relacionadas unas con otras. Por ejemplo.. es frecuente que el adulto mire al lugar adecuado sin darse cuenta.. maderitas. De hecho todos usamos habitualmente nuestras habilidades discriminativas en múltiples circunstancias ordinarias. diciéndole por ejemplo: "¿Has mirado bien? ¿Las has visto todas?". La capacidad de discriminar y distinguir unos estímulos de otros. de asociarlos. La flexibilidad controlada. tacos. Algunos niños necesitan mucho entrenamiento. o por el contrario. Si es preciso se le ayudará en su tarea de observación. pero implica el funcionamiento preciso de las grandes áreas corticales de asociación. se comprobará que hace un rastreo visual completo. no se le ayudará físicamente. Si se le ofrecen varias piezas pequeñas.". De nuevo. El truco educativo es conseguir que el niño "quiera" hacer aquello que el educador cree que le conviene hacer. permitirá un mejor aprovechamiento del tiempo. sino para que se acostumbre al movimiento ocular necesario para nuestro sistema de lectura y escritura. con materiales variados y que un cambio en el orden de las actividades no tiene importancia. sin pensar por sí mismo. Desde el momento en el que suena el despertador y 63 . la relativa pereza y pobreza en el desarrollo intercomunicativo de las estructuras nerviosas. "Me lo has pedido".. y va a explicar el retraso en el desarrollo de la capacidad perceptiva. mientras que otros adquieren estas habilidades en pocas sesiones. no sólo para abarcar todos los dibujos o colores o huecos. respondiendo de un modo diverso ante lo percibido. Al ofrecerle el material y explicarle la tarea. por tanto vamos a acabar antes de. en el cerebro de los niños con síndrome de Down. se seguirá ayudando al niño en su atención. Normalmente estas áreas se desarrollan con más lentitud que las áreas sensoriales primarias que reciben los estímulos con toda la riqueza de matices. es un alumno que mantendrá su atención con más facilidad o al que podemos ayudar a ser consecuente y responsable de sus decisiones.un modo concreto de trabajo. El educador debe tener sumo cuidado en no dar pistas innecesarias que hacen que el niño las siga. Si es suficiente la ayuda verbal. El uso de la habilidad discriminativa forma parte imprescindible de la vida diaria para funcionar de un modo eficaz. en el cerebro. Percepción y discriminación La percepción requiere inicialmente un mínimo de desarrollo de la atención. Si se trata de una lámina. pero un buen educador sabe que esos objetivos pueden trabajarse de modos muy diferentes. también se colocarán de modo que puede observarlos todos antes de pensar y realizar una acción. Entendemos por discriminación la habilidad para percibir semejanzas y diferencias. Conviene que adquiera el hábito de mirar de izquierda a derecha y de arriba abajo. vasos. en distintas posturas. hasta subir al autobús correcto que nos acerca al trabajo o la compra de cualquier artículo en la tienda que corresponde. de ser llevados y traídos por diferentes lugares. Así va siendo capaz de anticipar los resultados de sus acciones aunque le falte la comprensión de los conceptos que hay detrás. sigue la trayectoria de un objeto que lanza. o capta el concepto de permanencia del objeto cuando alguno queda oculto momentáneamente. tamaños. sin confundirnos ni de lugar. de los sonidos que emite y se inicia un control voluntario sobre personas y cosas. Los bebés y niños pequeños que han sido atendidos de un modo adecuado. el conocimiento de las formas. de manejar objetos de distintas formas. materiales. de gustar diferentes alimentos. con ayuda de los educadores. cuando juega con su abuelita al "cu-cú-tras" tapándose la cara con las manos. etc. 64 . Progresivamente. por medio de los cinco sentidos y han sido capaces de reaccionar ante los estímulos internos y externos. Pero además de todas estas situaciones de carácter funcional y ordinario. escucha el ruido que hace un objeto al caer al suelo. y de resolver problemas dando soluciones y actuando adecuadamente según las circunstancias que percibe. el niño comprenderá más. Poco a poco el niño evoluciona y es capaz de observar los efectos de sus acciones. En este sentido consideramos que la educación de estas capacidades incluyen las habilidades para reconocer. pasando por la elección de los calcetines o de los zapatos que hacen pareja. colores. al comienzo la reacción del bebé es instintiva. ayuda mucho a los niños con síndrome de Down a desarrollar las capacidades perceptivas y discriminativas. los conceptos numéricos y la lectura. "Aprende" a controlar la conducta de su cuidador con sus gritos o lloros. automática. clasificar. También forma parte del aprendizaje discriminativo el reconocimiento e identificación de sonidos y palabras. cuando su mamá sale de la habitación. por personas variadas. de oír muchos sonidos. así como una mejoría evidente en su lenguaje. el aprendizaje discriminativo es imprescindible en los programas educativos de la primera infancia para preparar a los niños para los aprendizajes académicos. conocerá mejor las cualidades de los objetos y los nombres que se utilizan para describirlos. con una enseñanza sistematizada. texturas. tamaños. También le servirá para la adquisición de otros muchos aprendizajes en el área social y natural. El aprendizaje discriminativo facilitará al alumno con síndrome de Down el pensamiento lógico. colores y otras propiedades de los objetos. ni del objeto que deseamos. que nos hace levantarnos. iniciada tempranamente. identificar. imágenes y grafismos. Han percibido muchas cosas a través de su cuerpo. agrupar y nombrar los objetos.reconocemos ese sonido. o no conozca las palabras que describen lo observado. Han tenido la oportunidad de ver a diferentes personas. Como hemos dicho anteriormente. La experiencia recogida nos permite asegurar que un buen programa. será capaz de elaborar juicios. han desarrollado muchas habilidades perceptivas. sin plena consciencia y enjuiciamiento de la situación y de la reacción. Los alumnos con síndrome de Down así como todos los que tienen necesidades educativas especiales necesitarán más que el resto de los alumnos de una enseñanza específica para paliar o prevenir sus dificultades de aprendizaje. o recoger bien su ropa y juguetes. será una ayuda muy valiosa para los programas posteriores. es fácil incorporar los conceptos básicos: grande-pequeño. pero insuficientes para participar después con éxito en la escuela. se aprovechará esa tarea para repasar o afianzar objetivos de otras áreas. dándole la información verbal precisa sobre lo observado. Como es natural los niveles o exigencias serán un poco más altos cada vez. se aprovechará esta actividad para "repasar" la asociación de color y tamaño. encima-debajo. hasta colaborar en la descarga y orden de la compra hecha en el supermercado. color y relaciones espaciales antes de ingresar en la escuela infantil. que el niño aprende en la realidad y practica en situaciones diferentes. para que piensen y aprendan. Es preciso evitar grandes discursos y frases largas. para aprender y comprender. percepción y discriminación. tamaño. de modo que el niño progrese en todas sus capacidades. que han participado de programas como éste. garantizado así su aprovechamiento en la enseñanza en grupo que van a recibir en esos momentos. ¡más-más! Si se puede se harán una o dos torres. que le facilitarán una actuación adecuada en cada momento. se compararán las alturas. Será preciso que el educador le ayude a observar. Muchos niños no avanzan más porque no se aprovechan las situaciones naturales. que serían un obstáculo para que el niño capte la palabra clave que describe el concepto o la acción. observación. Un ejemplo podría ser el de un alumno que debe desarrollar el uso y la coordinación de ambas manos. sencillísima de tener en cuenta en las sesiones educativas individuales. En estas acciones realizadas en el hogar. los conceptos abrir-cerrar. 65 . Las tareas incluirán actividades que faciliten también el desarrollo de la destreza manual y de las capacidades cognitiva y lingüística. para que el niño participe en tareas en las que tiene que hacer uso de sus capacidades perceptivas: desde clasificar los cubiertos que se sacan del lavaplatos. ordinarias. comprendan los conceptos básicos: forma. Los niños con dificultades de aprendizaje en general y con síndrome de Down en particular. Al recoger todos los toneles. aprovechando cada una de las tareas realizadas por su alumno. Si el educador elige la tarea de abrir y cerrar unos cilindros o toneles encajables de colores. Además. el niño comprenderá las relaciones entre los diferentes volúmenes y afianzará su comprensión sobre la permanencia del objeto. se repasará el concepto encima. Así el niño incrementa su compresión. Esta necesidad implica que el educador haga un buen programa. en torno al objetivo fundamental de esa actividad. meter y sacar. Esta práctica educativa. No es infrecuente que los niños con síndrome de Down de dos a cuatro años. En cada una de las tareas el niño debe recibir una buena información verbal de lo que realiza. cuando habitualmente "ignora" una de ellas.Ejemplos de intervención educativa Los educadores pondrán un empeño especial en conseguir que el niño con síndrome de Down desarrolle sus capacidades de atención. etc. También se indicará a la familia que aproveche las situaciones naturales que brinda el hogar. facilitando su consolidación. son necesarias. transferencia y generalización. Las situaciones naturales y espontáneas en las que el niño desarrolla y hace uso de su capacidad discriminativa. También ahora será preciso seguir un programa sistemático y estructurado para lograr que el niño esté bien preparado para los aprendizajes escolares. dentro-fuera. necesitan ver y hacer de un modo sistemático y ordenado. los problemas que tienen su origen en el sistema nervioso central explican las dificultades de interiorización y de producción simultánea de determinados movimientos. Las causas de estos problemas son varias. con todas las dificultades que hay desde la prensión del instrumento hasta la percepción e interiorización de los trazos. el desarrollo de la capacidad eferente para reproducirlos casi automáticamente. como para el aprendizaje de la escritura o las tareas laborales. detrás. no sorprende que desde la etapa de atención temprana se establezcan objetivos y actividades encaminados a desarrollar la máxima destreza. y la realización de un movimiento deslizante. suave y fluido hacia la derecha. etc. lo cual tiene mucha importancia tanto para las actividades de autonomía de la vida diaria. uno delante de otro. las relaciona. La hipotonía muscular y la laxitud ligamentosa influyen en la pobre sujeción de los instrumentos y en la presión que es necesaria hacer en muchas tareas. Sus manos pueden no ser las manos "típicas" descritas más arriba. y en actividades de coordinación motora fina como recortar. clasificándolas por tamaño. Conocidas las necesidades que todos tenemos en relación con la habilidad manual y conocidas las dificultades que tienen las personas con síndrome de Down. el más pequeño delante". con dedos cortos. comprendiendo los conceptos delante. en la que se seleccionen los materiales manipulativos y las representaciones gráficas más adecuadas a cada uno de los objetivos específicos o parciales que quieran ir alcanzándose. Si ha hecho filas de bloques o de latas. Entre los objetivos a largo plazo que deben estar presentes está el de la escritura. respetando la dirección y el tamaño adecuados. asocia y clasifica según diversas categorías y códigos. como puede ser el acto de comer. sino que sean delgadas y con dedos largos. Para conseguir estos objetivos el educador tratará de conocer lo mejor posible a su alumno con síndrome de Down. y poco a poco aprende también a nombrar las diferentes cualidades o propiedades. Todo esto se consigue en parte con la manipulación y exploración natural que el niño hace con todos los materiales que se le dejan a su alcance. que el alumno aprende a observar y capta semejanzas y diferencias. coser. Aprende también a comprender los términos y conceptos que implican esas relaciones. está más preparado. escribir. En relación con la dominancia lateral. Aunque el niño actúe por imitación de lo que hacen sus compañeros. Una de ellas es la anatomía de la mano porque ésta suele ser ancha. abrir una lata. con una implantación baja del pulgar. Frases como: "haced fila. sería muchísimo mejor que comprendiese el mensaje verbal. al lado. Habilidad manual Las personas con síndrome de Down suelen tener dificultades específicas para muchas actividades de manipulación fina. serán totalmente incomprensibles. algunos niños con síndrome de Down tardan tiempo en mostrar si son diestros o zurdos. Tendrá que observar cómo 66 . pero lo adquirirá mejor si además recibe una enseñanza sistematizada y estructurada. siendo capaz de dar pequeñas explicaciones. Además. El objetivo final desde el punto de vista formal es que la escritura sea legible.Cuando llegan a la escuela infantil les falta el vocabulario comprensivo básico y necesario para comprender el lenguaje de la escuela. Resumiendo. con ausencia de la última falange del dedo meñique. el desarrollo de las capacidades perceptivas y discriminativa implica por tanto. Esto puede comprobarse tanto en coordinación motora gruesa como andar en triciclo. pulgar que sale a pasear. También son útiles los tente-tiesos que. peso. llamar por teléfono. color y olor. mientras le da de comer. Progresivamente el niño avanzará y será capaz de señalar con el dedo índice y de apretar con él. suenan y se mueven. Los objetos serán variados y diferirán de tamaño. En cualquier caso. etc. volviendo rápidamente a su posición original. Después aprenderá a presionar con cada uno de los otros cuatro dedos de las dos manos. sea competente para realizarlas por sí mismo: desde abrochar botones y atar cordones. soltar. y otros muchos juguetes que se encuentran fácilmente en las tiendas especializadas. aun suponiendo que un niño concreto tenga menos dificultades que la media de los chicos con síndrome de Down. sacar. o una esponja de la que sale agua. apretar. conviene diseñar un buen programa para facilitar que en las múltiples tareas ordinarias en las que es necesaria la destreza manual. y un largo etcétera. tarden en descubrir que su tarea es más eficaz si no 67 . son muy buenos porque hacen que el niño lo pase bien y reciba una estimulación afectiva y sensorial más completa. los movimientos de flexión y extensión. Es muy frecuente que solos. al empujarlos un poco. Los ejercicios que van acompañados de los juegos y canciones tradicionales. coser o escribir. batir huevos. el niño aprenderá a coger y a soltar los objetos de un modo voluntario. como por ejemplo un muñeco pequeño de goma blanda que suene al apretarlo. se indica a los padres que ayuden a su bebé a sacar el pulgar si tiene tendencia a tenerlo metido.". y la presión suave ejercida en cada una de las yemas. como pueden ser: "éste compró un huevito. encajar y martillear con materiales variadísimos. Conviene que algunos de ellos sean susceptibles de ser apretados para obtener un resultado.. consciente. sin ayuda. inicie los movimientos adecuados para cogerlos. Así por ejemplo. meter. Se le ofrecerán juguetes y objetos que le interesen para que.. le ayudan a conocer mejor las posibilidades de su mano. ensamblar. cerrar. puertas con llave. la independencia de cada dedo. sujetando al mismo tiempo el pulgar del niño en una posición correcta de oposición al resto de la mano.. los muñecos y ranitas saltarinas. la capacidad de prensión y de presión. "enviando fuerza" a la punta del dedo.. las cajas sorpresa que se abren al apretar un botón. debajo de los otros cuatro dedos. Prensión y presión Desde los primeros días de la vida de un bebé pueden hacerse ejercicios encaminados a lograr esa destreza manual. Los juegos de teclado. tapado por ellos. Se tendrá sumo cuidado en ayudarle a desarrollar la capacidad de coordinación entre las dos manos. tan estimulante.evoluciona la fuerza de oposición pulgar con los otros dedos. abrir." "pulgar. Cuando el niño con síndrome de Down alcance un año habrá aprendido a coger. hasta abrir grifos. que no pese mucho. forma. Los ejercicios pasivos de flexión y extensión realizados en cada uno de los dedos de las manos del niño. se le pondrá en la mano un sonajero de mango largo. al verlos. con el puño cerrado. golpear. Poco a poco. facilita que el niño quiera repetir su acción y empiece a comprender la relación causaefecto. motivan al niño para realizar este ejercicio que es bastante difícil para él. la mano irá abriéndose. Aprovechando el reflejo automático de prensión del recién nacido. El adulto puede poner uno de sus propios dedos dentro de la mano del bebé. Este resultado. textura. todo tipo de pinceles y lápices de colores. La plastilina. El niño tiene que desarrollar una coordinación óculo-manual cada vez más fina y precisa. Este trabajo de rastreo visual y movimiento manual de izquierda a derecha es especialmente importante en el supuesto de que el alumno sea zurdo. conviene disponer de todo lo necesario para no dejar de lado ni uno solo de los objetivos a conseguir. o desplegar cartas o tarjetas o cualquier otro material. carretes y lanas. señalando con el dedo cada imagen y el orden de las filas. muñecos para dar cuerda. tres o más filas y decir sus nombres como quien sigue las líneas de un texto escrito. fósforos. botones. destornillador y tuercas. También es fácil ofrecer un loto con imágenes con dos. las tizas. Por supuesto. como si no la tuvieran. (un frasco en el que tienen que meter algo o quitar el tapón).dejan una mano colgando. con el consiguiente peligro de atragantamiento o intoxicación. frascos con tapones. adquirirá de modo automático un movimiento visual y manual simultáneo que facilitarán mucho el aprendizaje y el progreso en la lectura y escritura. y que debemos tener a mano en su gran variedad. cuentas o cualquier otro material. nos ratificó en la necesidad de preparar adecuadamente a los niños desde que tienen dos o tres años de edad. que cambiar hábitos inadecuados cuando ya interfieren con otros objetivos programados para ese momento evolutivo. en el lado izquierdo y continuando el rastreo visual y movimiento manual hacia el lado derecho. sacapuntas. palillos. Así. Se hace así un programa preventivo para evitar. la pintura de dedos. manejando objetos pequeños -fichas. o sea comenzando a mirar y a colocar la mano. las construcciones tipo lego. Es más rentable y eficaz adquirir hábitos adecuados desde el principio. sin darse cuenta. en la enseñanza de la lectura y escritura a un grupo de niños zurdos que presentaban verdaderas dificultades para progresar. como se hace al leer. y nombrarlo empezando por la izquierda y terminando por la derecha. habrá que vigilar para que no se meta estas cosas en la boca. El movimiento de rotación de la muñeca se alcanzará un poco más tarde. para sujetar algo con una mano y hacer el movimiento con la otra. no se olvidará que nuestro sistema para leer y escribir tiene una dirección concreta. Dirección y coordinación visomanual Como también estamos hablando de la preparación para un futuro programa de lectura y escritura. errores de inversión de letras al leer y escribir. los 68 . o el dedo. tornillos. o bien para empujar o tirar con ambas manos a la vez al encajar o desencajar piezas de lego. monedas. Como el niño con síndrome de Down tiene necesidades en diferentes aspectos. Material y actividades En la actualidad disponemos de abundante material que se usa habitualmente en las escuelas infantiles. como pasa por ejemplo en el enfilado de cuentas por un cordón. los punzones. Para conseguir este objetivo se le propondrá tareas en las que necesariamente tenga que usar las dos manos: como coger un objeto grande globo o pelota. legumbres. Será conveniente disponer de cajas musicales. relojes y radios. Es fácil incorporar a la rutina diaria actividades como las de mirar cuentos empezando por la izquierda.y efectuando actividades que sea imposible llevarlas a cabo si no mira qué hace. Cada material facilita una destreza determinada. Nuestra experiencia personal. y por tanto se tendrá mucho cuidado para que el niño trabaje de modo que la mirada y los movimientos de su mano sigan esa dirección. hasta llegar al final del estímulo que se le presente. que va de izquierda a derecha. por ejemplo. evitando que el profesor o un compañero hagan o completen la tarea en su lugar. las bolas. y los ojos deben moverse en la trayectoria de los trazados. legible y más o menos proporcionada hasta que tiene 9 años de edad cronológica. o en su casa. Mientras tanto. una vez más necesitará su propio programa individual que le haga progresar a su ritmo.rotuladores. obligan a ser cuidadosos en la pulsación de teclas por lo fácilmente que se mueven. permiten programar actividades variadísimas y divertidas que favorecen la destreza manual del niño así como una buena coordinación óculo-manual cada vez más precisa y eficaz. No tenemos evidencia de la influencia directa de los ejercicios de psicomotricidad realizados con todo el cuerpo sobre la escritura y su legibilidad. Nuestra experiencia es que el ejercicio diario. Más bien parece que facilita al niño o alumno un control. Será más adecuado trabajar la caligrafía individualmente. Esto ha supuesto que muchos educadores de niños más pequeños han desistido antes de tiempo. la otra mano debe sujetar el papel para que no se desplace. porque les obligará a pulsar con un golpe fuerte y seco. precisamente en el momento en el que sus compañeros que están en la misma clase están escribiendo con soltura una redacción o un dictado. una soltura de grandes movimientos. las tijeras. Se evitará que el alumno realice ejercicios de pre-escritura demasiado infantiles o muy aburridos. las mayúsculas. Podemos afirmar que la escritura de un niño con síndrome de Down puede no ser suficientemente clara. pero no con tanta fuerza que implique rigidez de la muñeca o del brazo. se consigue mejorar la caligrafía y que puedan leerse los textos manuscritos de las personas con síndrome de Down. Cuando pueda escribir textos largos. moverlo sobre el papel con suficiente presión para que marque. El uso del lápiz y papel supone un incremento notable de dificultades por la necesidad de sostener el lápiz. Para estas tareas manipulativas. al no ser necesario enviar fuerza. como los teclados eléctricos o de ordenador (computadora) los cuales. la elaboración de objetos concretos con plastilina. Este trabajo sirve para que aprenda las letras de imprenta. por los pobres resultados que obtenían. Recomendamos usar tanto el teclado de máquinas de escribir convencionales. ya tendrá adquirida cierta soltura en el aspecto mecánico. así como el orden en el que se presentan en los teclados. por lo tanto con gran diferencia frente a sus compañeros sin síndrome de Down. y en el momento en que debe realizarlas. La integración en la escuela infantil ordinaria puede plantearnos algún problema por el desfase que existe entre el niño con síndrome de Down y sus compañeros. y en 69 . un dominio. se simultaneará el trabajo de escritura con teclado. De nuevo tendremos que ser cuidadosos en el tipo de tareas que presentamos al alumno. los cubos y tapones de enroscar. sin cansar ni psicológica ni físicamente al niño que haría que su letra fuese cada vez peor. porque quieren que haga lo mismo que los demás. arcilla y otros. Por tanto. Ambos teclados se complementan en relación con el objetivo de conseguir una mejor habilidad manual. en actividades como el recortado con tijeras. a la misma velocidad que exige el movimiento de la mano. Es un engaño que no le sirve de ayuda para progresar. tenemos que seleccionar cuidadosamente qué debe trabajar un niño en un momento dado y con qué material. a solas. Al mismo tiempo. muñecos u objetos de armar y desarmar. que le hará sentirse más cerca de lo que realizan sus compañeros. muñeca. ej. el niño puede hacer como los demás. En las primeras etapas -nivel preescolar. si bien no disponemos todavía de buenas adaptaciones en español. pero que al poco tiempo lo abandonen. unidas a los pocos trabajos de investigación de que disponemos. son suficientes para no dar por supuesta la socialización. puesto que después el chico tendrá que moverse en un contexto social más amplio y complejo y en el que existen muchas reglas que es obligado o conveniente respetar. El cuidado de sí mismo abarca aspectos fundamentales para el desarrollo 70 . y más aún. Uno de los tópicos habituales al hablar de las personas con síndrome de Down es decir que son «muy sociables y cariñosas».. que se realizan con materiales tan variados y diversos como los saquitos de arena o los pinceles. en el ámbito social (p. más por imitación de lo que ve que por una interiorización de las reglas establecidas. autoestima. sin embargo. movimiento de las articulaciones: hombro-codo. lenguaje. al igual que al evaluar la inteligencia. aborde y analice distintos aspectos de la vida adaptativa. Muchos ejercicios enfocados directamente a mejorar la habilidad manual influirán decisivamente en la soltura para escribir mejor. se prolonga menos tiempo que la de sus compañeros a pesar de los intentos de los niños y del adulto por establecer dicha interacción. Ocurre. y que son aprendidas por las personas para funcionar en su vida diaria‖ (Luckasson y col. seguimiento de normas). De ahí la necesidad de hacer una evaluación que. que no comprende los «derechos del otro». 2002). de manera diferenciada. y en la práctica (actividades de la vida diaria como son el aseo o la comida.3 EVALUACIÓN DE LAS HABILIDADES ADAPTATIVAS. Todas estas experiencias. ya que no ha aprendido a canalizarlos adecuadamente. Existen buenos instrumentos con propiedades psicométricas suficientes como para evaluar esta dimensión (en inglés: escalas de AAMR. También es frecuente que inicien un juego dirigido por otro niño. que bien pueden convivir dentro de una misma persona las limitaciones en ciertas habilidades de adaptación con capacidades en otras áreas. lecto-escritura. dedos. Se ha afirmado que la integración escolar facilitaría notablemente la socialización de los niños. En los recreos es fácil que algunos niños con síndrome de Down se alejen del bullicio y juegos de los demás. más que una mejoría de la letra. flexión-extensión. & Emilio) 3.. ej. que con frecuencia es difícil para ellos tener unas habilidades sociales adecuadas al medio en el que se mueven. y que molesta o invade. A nivel neurofisiológico están implicados diferentes sistemas. La realidad nos muestra que no es necesariamente así. Pasados varios años desde que se inició. la toma de medicina o el manejo del dinero). La capacidad de adaptación marca de modo especial la habilidad de funcionamiento del individuo porque las limitaciones en la conducta adaptativa son las que más van a afectar tanto a la vida diaria como a la habilidad para responder a los cambios constantes e imprevistos que ocurren permanentemente en nuestras vidas y en las demandas que impone el ambiente en que vivimos. Entendemos como conducta adaptativa ―el conjunto de habilidades que se despliegan en el terreno de los conceptos (p. Vineland. actividades instrumentales como son el transporte. Adams). Será preciso establecer programas de intervención y no ser unos «contempladores pasivos» de lo que sucede. que no sabe inhibir sus impulsos o deseos. ha podido demostrarse que a menudo no es así. debe ser el de dos desviaciones típicas por debajo de la media. probabilidad de ser engañado o manipulado. Si hay una intervención de los profesores para organizar algo. el mantenimiento de la casa. dinero).cierto modo también una madurez global. Para hacer un buen diagnóstico de las limitaciones que una persona tiene en su conducta adaptativa es preciso utilizar medidas bien estandarizadas con baremos de la población general que incluya a personas con y sin discapacidad. En otros casos podremos encontrarnos con algún niño que no respeta a los demás. Bruininks.la interacción del niño con sus compañeros o con la profesora es menos frecuente. El colegio tiene la obligación de dedicar atención especial a este aspecto. sin embargo sí son convenientes y eficaces todos los ejercicios de tensión-relajación. de los distintos segmentos del brazo. Cerro. (María.. responsabilidad. En cambio disponemos de excelentes publicaciones para planificar los apoyos necesarios para trabajar y progresar en la adquisición de estas capacidades. El criterio para considerar significativas las limitaciones en esta dimensión. Otros. 71 . Todo ello ayudará a una auténtica integración social. y exponen las directrices para una intervención eficaz en esta área. Las habilidades sociales de la persona con síndrome de Down son fundamentales para lograr una integración positiva en el contexto educativo. y al medio sociocultural en el que se mueve. No es sólo una instrucción sino la formación en unos criterios y unas conductas buenas para uno mismo y para los demás. Royo García y Martínez Arias (1995).. nos parece muy esclarecedor el trabajo realizado por Díaz-Aguado. Debemos aclarar que la obra de las autoras citadas no hace referencia de manera específica a alumnos con discapacidad intelectual. incitado o facilitado la masturbación se han cerrado en sí mismos. La educación sexual incluye el respeto así mismo y a los demás. Dentro de este cuidado de sí mismo merece una mención especial la educación de la sexualidad. Antes bien. o vigilar las comidas para mantener el peso adecuado. el saludo adecuado a du edad. hechos con rigor. y que llevan por título genérico Todos iguales. es fácil ver cómo chicos y chicas con síndrome de Down a quienes se les ha enseñado.e. Si aprenden a dar la mano. en cambio. en torno a la integración educativa de alumnos con necesidades educativas especiales (n. sus horizontes de desarrollo se han limitado. Las autoras. En este sentido. a la situación en la que se encuentra. todos diferentes. Un niño o joven con Síndrome de Down puede ser fácilmente una víctima. sino a todos aquellos que. la constancia en la creación de unos hábitos diarios y el ejercicio constante de su voluntad facilitarán la incorporación habitual de todos los aspectos físicos necesarios para un buen cuidado corporal. por carácter o por mala educación no saludan ni gestual ni verbalmente. El abuso sexual es una triste y frecuente realidad que no debemos ignorar. los aspectos de nutrición y la sexualidad.personal. Ello puede significar desde un correcto cepillado de los dientes después de las tres comidas principales hasta sonarse y limpiarse la nariz siempre que sea preciso. No conocemos trabajos científicos.e. para la propia madurez y para una buena aceptación por parte de los demás. Hay muchos jóvenes con Síndrome de Down que besan y abrazan de un modo molesto o al menos inadecuado.). en una colección de cinco volúmenes editados por la ONCE en 1995. Tendremos que estar muy atentos para averiguar si se produce y poner los medios oportunos para eliminar esa situación.e. sus intereses quedan concentrados en el placer físico de su propio cuerpo. (Emilio) Evaluación.e. por diferentes circunstancias. El contenido es amplio y abarca desde el arreglo personal – higiene corporal y limpieza hasta la ropa que usa. no se equivocan. presenten necesidades educativas especiales. Todos los esfuerzos educativos para enseñar a los chicos a cuidarse y protegerse frente a las agresiones de los demás se darán por bien empleados. Las ideas claras sobre todo ello. que demuestren que la masturbación en un bien y una necesidad para el logro de una personalidad armónica. equilibrada y abierta a los demás. profundizan en la evaluación de la competencia social de los alumnos con n. pueden distorsionar la conducta del sujeto. También es fundamental que el observador cuente con un sistema de registro de conductas apropiado y exhaustivo (escalas de conductas). La observación en situación artificial implica simular un determinado contexto y comprobar las habilidades que el sujeto tiene para responder al mismo. Las autoras utilizan para evaluar el nivel de competencia social los siguientes instrumentos: CEIC: Conocimiento de Estrategias de Interacción con los Compañeros. no garantiza su integración social. Además de los utilizados por las autoras.En el capítulo titulado: "La evaluación de la competencia social a través del conocimiento de estrategias de interacción con los compañeros". en observar al sujeto cómo realiza determinadas habilidades exigidas por la situación natural. y la anticipación de consecuencias y expectativas de autoeficacia. incluido en el volumen Instrumentos para evaluar la Integración Escolar. el control de los procesos emocionales negativos que se suscitan en dichas órdenes. diverso y exigente. ayudar a otro niño. Para evaluar las habilidades sociales. etc. al ser simuladas. Tienen como objetivo recoger la percepción que el propio sujeto tiene sobre sus habilidades y dificultades. la jerarquía que se establece entre estrategias de distintos órdenes. las valoraciones de padres. profesores y compañeros resultan imprescindibles. registros de auto observación y entrevistas personales pueden ayudar a analizar lo que el sujeto piensa sobre sus dificultades de relación. Dentro de este procedimiento el sociograma es ampliamente utilizado en contextos escolares. Informes de otras personas. La mera presencia de un niño con necesidades educativas en el aula. Los informes y escalas ayudan e estas personas significativas a proporcionar toda la información necesaria. Consta de ocho historias que plantean situaciones o problemas sociales orientados a iniciar relaciones. En ambos casos es importante que la actitud del observador sea lo más discreta posible para no interferir en la conducta del sujeto. Instrumentos como los cuestionarios. como las bromas o los conflictos de una gravedad relativa. CEICA: Entrevista sobre Estrategias de Interacción con los Compañeros para Adolescentes. resolver conflictos y conseguir objetivos. en un comercio. Para que ésta sea eficaz es importante que los alumnos tengan la competencia social necesaria que les permita interactuar adecuadamente con sus compañeros. Autoinformes. lógicamente. • • 72 . Por ejemplo. La primera consiste. Permite conocer las preferencias y detectar a los niños que se encuentran aislados o rechazados. • Observación natural y observación en situaciones artificiales. se expone que uno de los grandes potenciales de la educación integrada es su posibilidad de favorecer el desarrollo de la capacidad de adaptación del alumno a un entorno complejo. El inconveniente de este sistema es que. podemos observar cómo se comporta un joven con síndrome de Down en una Oficina de Información. en una ventanilla del Metro. al estar muy estructuradas facilitan la evaluación. sin embargo. Trata de evaluar la forma de definir las situaciones sociales de cierta ambigüedad. existen varios procedimientos de evaluación cuya combinación puede ayudar a conocer las verdaderas necesidades en materia de entrenamiento en habilidades socio afectivas. Sin embargo. En este apartado presentamos dos de los instrumentos específicos más aplicados para la evaluación de las habilidades adaptativas de las personas con discapacidad intelectual. Esta valoración permite obtener las siguientes puntuaciones normativas: 73 . incluimos una relación de otros instrumentos de medida ampliamente utilizados en investigación aunque no son específicos para colectivos de personas con discapacidad intelectual. sin embargo. de origen americano. es decir. • Indicábamos anteriormente que ambos sistemas evalúan las habilidades adaptativas generales del sujeto de múltiples áreas. a) ICAP . Adaptación española realizada por el Instituto de Ciencias de la Educación (ICE) de la Universidad de Deusto. han sido adaptados en nuestro país por equipos de investigación de importantes universidades: Inventario de Planificación de Servicios y Programación Individual (ICAP). Bilbao: Mensajero 1993 El ICAP es un sistema de evaluación de la conducta adaptativa. formado por 77 ítems. Asimismo.UAM. Si bien ambos instrumentos tienen como objetivo último el diseño de planes de intervención. de forma escrita u oralmente.Inventario para la Planificación de Servicios y Programación Individual. El West Virginia. existe una diferencia significativa entre ambos. adaptado por la Universidad de Deusto • Sistema de Evaluación y registro del Comportamiento (West Virginia . describe las habilidades que posee el sujeto en las distintas áreas evaluadas.UAM). la escala Destrezas sociales y comunicativas evalúa las destrezas implicadas en la interacción social de distintos entornos y también la comprensión y expresión del lenguaje transmitido a través de signos. esto es. el nivel de competencia social y de comunicación del sujeto. la cual describimos con más detalle a continuación. el sujeto evaluado obtiene una puntuación de acuerdo a los baremos establecidos. Ambos sistemas. Sistema de Evaluación y Registro del Comportamiento. obviamente. b) WEST VIRGINIA . El ICAP es considerado un sistema normativo.Inventario para la Planificación de Servicios y Programación Individual. a) ICAP . se basa en un sistema centrado en criterios de ejecución. adaptado por la Universidad Autónoma de Madrid. c) Otros instrumentos de evaluación. distribuidos en cuatro escalas: Destrezas motoras Destrezas sociales y comunicativas Destrezas de la vida personal Destrezas de la vida en comunidad En concreto. Una de ellas es. Cada ítem es puntuado de 0 a 3 de acuerdo a la frecuencia o calidad de ejecución. está diseñado para ser completado por alguien que conozca bien al sujeto.A. que permite planificar y diseñar programas de intervención. adaptación y cambios estructurales introducidos sobre el sistema de Estados Unidos W. En cuanto al procedimiento. a partir de una relación cotidiana de un mínimo de tres meses. Madrid: MEPSA 1989 El sistema de Evaluación West .UAM.T. Bajo estos supuestos. ya que no compara al sujeto con un grupo normativo.A.UAM Evaluación y Registro pertenece a las técnicas de evaluación conductual basada en criterios de ejecución. por tanto se asume que cualquier comportamiento complejo puede aprenderse si se descompone en repertorios de conductas simples y se planifica adecuadamente la secuencia de entrenamiento para facilitar su adquisición.S. Su aplicación dura aproximadamente 20 minutos.UAM Evaluación y Registro. Sistema de evaluación y registro del comportamiento adaptativo en el retraso mental.UAM de Evaluación y registro del Comportamiento Adaptativo es el resultado de la labor de traducción. Desde una perspectiva metodológica. En resumen. Adaptación española realizada por el Departamento de Diagnóstico Psicológico y Medida de la Universidad Autónoma de Madrid. el WV . b) WEST VIRGINIA . (West Virginia Assessment And Tracking System). de tal forma que permitieran ir de una evaluación general del comportamiento a una especificidad mayor de los repertorios conductuales correspondientes. sino que pretende conocer el estatus del equipamiento 74 .Puntuaciones de escala Puntuaciones de edad Rangos instructivos Puntuaciones diferenciales de escala Percentiles Puntuaciones típicas Índice de rendimiento relativo Niveles de funcionamiento Intervalo de confianza Este inventario también permite evaluar problemas de conducta. es un instrumento que permite fundamentar con solidez decisiones con respecto a la planificación y programación de servicios y planes de intervención.Virginia UAM es un procedimiento objetivo conformado por un amplio rango de contenidos. parten de la idea de que los diferentes comportamientos de los sujetos son el producto de un aprendizaje. Tanto el WVAATS como el WV . El sistema WV . se elaboraron las escalas.V. del sujeto respecto a un nivel de dominio establecido o criterio. con subáreas en cada una de ellas: Área sensorial Motricidad Autonomía personal Comunicación Aprendizajes escolares Habilidades específicas Dentro del área "Comunicación" se contemplan las siguientes subáreas: Interacción social Lenguaje receptivo Lenguaje expresivo Los tres medios de recogida de información en la evaluación que guían la posterior intervención son la entrevista con allegados.3) de Silva y Martorell Cuestionario de Soledad Infantil (CUSOI) de Ashe y cols. Cubre seis áreas de evaluación. Escala de Competencia Percibida (COPE) de Harter Cuestionario de Actitudes y Estrategias Cognitivas Sociales (AECS) de Moraleda y cols . Cuestionario de Comunicación Intrapersonal y Cuestionario de Pensamientos Distorsionados • Instrumentos cualitativos Test de Evaluación de Habilidades Cognitivas de Solución de Problemas Interpersonales (EVHACOSPI) de García y Magaz Escala Magallanes de Hábitos Asertivos en Casa y en el Aula (EMHAS) de García y Magaz.Batería de Habilidades en la Solución de Problemas Interpersonales para el Ciclo Inicial de Pelechano Cuestionario de Educación Emocional (CEE) de GROP Cuestionarios de Comunicación de Marroquín y Villa: Cuestionario de Comunicación Interpersonal. c) Otros instrumentos de evaluación A continuación. • Instrumentos estandarizados Batería de Socialización (BAS . la observación directa y la observación en situaciones artificiales. recogemos algunos de los instrumentos de evaluación más conocidos y aplicados en múltiples investigaciones. (Emilio) 75 . Tienen más facilidad para el aprendizaje de la lectura y la escritura que para el cálculo matemático. es imposible determinar los trabajos y desempeños que pueden conseguir durante la vida adulta. Los contextos estimulantes ayudan a que se generen conductas de superación que impulsan el desarrollo de la inteligencia. . . hipoacusia).Poseen amplia capacidad para desenvolverse con creciente autonomía. en países desarrollados) en la actualidad.Su percepción y memoria visuales son mejores que las auditivas.Su buena capacidad para la imitación facilita enormemente su aprendizaje. los chicos y chicas tienden (al igual que ocurriría en una persona sin SD) a dejarse llevar.Suelen llevar asociado en mayor o menor medida discapacidad intelectual. 76 . Problemas de visión (estrabismo. .3. (Héctor. aunque los estudios puestos en marcha con la secuenciación del genoma humano permiten augurar una posible vía de actuación (enzimática o genética). .Su capacidad comprensiva es claramente superior a la expresiva. orientados a la estimulación precoz del sistema nervioso central durante los seis primeros años de vida. 2008) Una exploración médica completa deberá abarcar los siguientes aspectos: Infecciones del aparato respiratorio Alteraciones del sueño Indicios de enfermedad celíaca Problemas de audición (tapones de cera. procesarla y dar respuesta. . observándose lentitud en recibirla. La adaptación curricular permite en muchos casos una integración normalizada en colegios habituales. . dificultades de refracción). La mejoría en los tratamientos de las enfermedades asociadas al SD ha aumentado la esperanza de vida de estas personas. aunque deben tenerse en cuenta sus necesidades educativas especiales. Los individuos con grandes dificultades para el aprendizaje a menudo han sido internados en instituciones. más allá de sus diferencias individuales.Tienen una manera distinta de adquirir y organizar la información. . Potenciar sus iniciativas y romper con los planteamientos estáticos que históricamente les han perseguido son compromisos sociales ineludibles que las sociedades actuales deben atender. pero se ha comprobado que deben vivir en su domicilio. descubriendo escasamente sus potencialidades. hasta casi la normalidad (60 años. Los únicos tratamientos que han demostrado una influencia significativa en el desarrollo de los niños con SD son los Programas de Atención Temprana. y depende directamente del ambiente educativo y social en el que se desarrollan.4 TRATAMIENTOS UTILIZADOS. Especialmente durante los dos primeros años el SNC presenta un grado de plasticidad muy alto lo que resulta útil para potenciar mecanismos de aprendizaje y de comportamiento adaptativo. donde desarrollan de forma más completa todo su potencial.La calidad de sus movimientos y su competencia motora se ve afectada. . Como consecuencia. Las personas con Síndrome de Down. otitis serosa. La edad mental que pueden alcanzar está todavía por descubrir. Cuando éste es demasiado protector. desde los 14 años hace unas décadas.Aunque una intervención temprana adecuada desarrollará patrones de movimientos eficaces que repercutirán en su desarrollo posterior como adultos. en un futuro todavía algo lejano. permitiéndole una mejor participación en la vida de comunidad. No existe hasta la fecha ningún tratamiento farmacológico eficaz para el SD. poseen algunas de estas características: . de manera quesea suficiente nutritiva. como por ejemplo. Menstruación y sexualidad. trastornos del espectro autista). El estado genital: en hombres. Trastornos de la conducta (hiperactividad con problemas de atención. lo que a continuación se detallan: 1. Existen varios programas de fisioterapia indicados para personas con Síndrome de Down. social. etc. pérdida de familiares. es preciso educar al niño en hábitos saludables relacionados con la higiene personal y la alimentación. Exploración del aparato locomotor (subluxaciones. La menstruación se establece en períodos regulares. 77 . Es aconsejable la vacunación antigripal anual. Técnica de Bobath: Se basa en el principio según el cual los niños con este síndrome conservan los reflejos primitivos que interfieren en el control de los movimientos voluntarios. Desarrollo intelectual. de relaciones sociales. Contribuye a mejorar el aprendizaje de destrezas fundamentales para desenvolverse en los distintos ámbitos de su vida: familiar. etc. por lo que pueden desembocar en problemas emocionales (ansiedad.Desarrollo de dentición. Por ejemplo se entrenan las posturas capaces de aumentar el tono muscular y aquellas que facilitan los movimientos deseados: mayor equilibrio de pie. con el aporte necesario de calcio. las personas con Síndrome de Down se enfrentan con situaciones para las que no están preparadas (falta de trabajo. los testículos. La menarquía está levemente retrasada. lo que hace que sus movimientos sean torpes. Hay que vigilar la alimentación.) Estas situaciones les genera un fuerte estrés. Debe comenzar en los primeros meses de vida. pues cuanto antes empiece. Los tratamientos de fisioterapia basados en las técnicas Bobath buscan también la normalización del tono muscular. Existe una serie que no se deben descuidar cuando llegan a ser mayores: Aquellos aspectos más vulnerables entre las personas con Síndrome de Down: la función tiroidea. El terapeuta contrarrestra estos reflejos adiestrando el movimiento opuesto. etc. la audición y la visión. Durante la infancia. las mamas y genitales. inestabilidad). mejores resultados se obtendrán a la hora de acelerar el desarrollo motor La fisioterapia es un elemento esencial del tratamiento del niño con Síndrome de Down. También hay que tener en cuenta que la probabilidad a padecer desórdenes psiquiátricos es mayor que en el resto de la población Cuadros referidos al envejecimiento fisiológico precoz o al envejecimiento tipo Alzheimer. A lo largo de la vida. Tratamientos: Terapia física: Los niños con Síndrome de Down se caracterizan por tener un tono muscular bajo (flacidez). aunque habrá ciclos en los que no se produzca la ovulación. La fisioterapia consiste en la realización de una serie de ejercicios físicos encaminados a mejorar la capacidad de movimientos y hacer que camine de manera más estable. Exploración anual de la función tiroidea. escolar. movimientos activos e individuales de brazos y piernas. debido a los problemas inmunológicos. Cambios Psicosociales. pero evitando los alimentos que conducen al sobrepeso y a la obesidad. depresión) y trastornos de la conducta. y en mujeres. reeducativo y terapéutico. enseñándole a utilizar de forma óptima estas herramientas. Estas prácticas psicomotrices han de conducir a la formación. Puede ser activa. Cinesiterapia: Es el conjunto de intervenciones que utilizan el movimiento con fines terapéuticos. La cinesiterapia tiene efectos positivos sobre el sistema cardiovascular. la psicomotricidad abarca distintos aspectos de la persona (el psiquismo y la psicomotricidad) que le permiten adaptarse al entorno físico y social. Terapia Ocupacional: Su finalidad es el desarrollo de las habilidades necesaria para desenvolverse con autonomía en la vida diaria (vestirse. si requiere la participación de la persona con Síndrome de Down. Los programas de estimulación favorecen el desarrollo del cerebro. desempeña un papel fundamental en el desarrollo armónico de la personalidad. Engloba un conjunto de técnicas de intervención encaminadas a estimular los actos voluntarios a través de la actividad corporal y su expresión simbólica: todo acto voluntario está dotado de un significado. así definida. a la titulación y al perfeccionamiento profesional y constituir cada vez más el objeto de investigaciones científicas. educativo. sino que es el terapeuta el que le induce una serie de ejercicios. simbólicas y sensoriomotrices en la capacidad de ser y de expresarse en un contexto psicosocial. que se lleva a cabo sin que el paciente realice ningún movimiento. ya sea de forma relajada o forzada. Técnicas de tratamiento basadas en el concepto Vojta: que constituye una técnica de diagnóstico y de tratamiento global que busca la estimulación de respuestas reflejas de los músculos. El tratamiento de fisioterapia consiste en ir reproduciendo estos patrones de conductas motrices globales en el orden cronológico que se originan normalmente. el término psicomotricidad integra las interacciones cognitivas. cualquiera que sea la edad en los ámbitos preventivo. El terapeuta ocupacional también presta asesoramiento sobre las ayudas técnicas específicas para compensar las dificultades en la realización de las distintas actividades.2. Así mismo se debe ofrecer al niño son Síndrome de Down un ambiente enriquecido y variado que le estimule cuando no puede explorar por sí mismo el entorno. La psicomotricidad. El diagnóstico se lleva a cabo a través de un test que evalúa las respuestas automáticas y globales que tienen lugar ante los cambios de posición en el espacio. incluidos por el terapeuta. comer. etc. usar el baño. 78 . Partiendo de esta concepción se desarrollan distintas formas de intervención psicomotriz que encuentran su aplicación. proporcionan experiencias de aprendizaje y la posibilidad de relacionarse con el mundo que le rodea. emocionales. o pasiva. Estas pruebas permiten poner en evidencia las alteraciones que se producen a la hora de desencadenar los mecanismos posturales automáticos dirigidos por el sistema nervioso central. De acuerdo con esta definición.). Se trata de ir realizando determinados movimientos contrarios a los que aparecen de forma espontánea en distintas regiones clave del cuerpo y lograr que esta se contrarresistencias se propaguen al resto del organismo. 3. Cada momento del desarrollo se caracteriza por una serie de patrones de conducta en función de una serie de estrategias locomotrices automáticas claramente definidas por el concepto Vojta. presionando los puntos del cuerpo en los que se encuentran las terminaciones nerviosas. Psicomotricidad: existen consensuada por las asociaciones española de psicomotricidad según la cual “Basado en una visión global de la persona. teniendo en cuenta la etapa evolutiva del bebé. respiratorio y muscular. además de mejorar las distintas áreas funcionales (comunicación. El logopeda elabora y lleva a cabo el programa de rehabilitación. Estas terapias conciben el tratamiento de una manera integral. que entrena a la persona a fonar (producir voz) correctamente. teatro etc.Relajación total o de distintas zonas corporales . . mala dentición. entre otras funciones. Terapias artísticas: danza. psicológicos. psicopedagógicos. La mayoría de las personas reaccionan de forma positiva cuando se relacionan con sus mascotas. las capacidades y las habilidades sociales. se sabe que las relaciones con animales puede hacer disminuir el ritmo cardíaco. Se parte de la premisa de que tenemos un cerebro musical. Para alcanzar estas metas la logopedia suele incluir las siguientes técnicas: . Tratamientos de logopedia: buscan eliminar o compensar las alteraciones lingüísticas y de la comunicación que se dan en las personas con Síndrome de Down (alteraciones en la articulación de las palabras. alteraciones emocionales y conductuales. psicomotricidad.Mejorar las funciones deterioradas. Postura inadecuada. según el cual las funciones que están conservadas sirven para sustituir y apoyar aquellas que están deterioradas. sociales y artísticos de la persona. para lograr este objetivo. Terapias asistidas con animales: Se trata de un conjunto de terapias que buscan la recuperación de las personas con distintas dolencias. las aptitudes intelectuales.Reducir los factores que obstaculizan la comunicación.Impostación vocal.) La logopedia estimula las capacidades conservadas y el desarrollo de destrezas nuevas para lograr un habla lo más inteligible posible. siguiendo las orientaciones terapéuticas marcadas por el médico foníatra. Musicoterapia: Es la utilización de la música y de estrategias musicales de forma estructurada con el fin de producir cambios en los patrones de conducta. etc. El componente lúdico y creativo de este tipo de terapias contribuye a aumentar la autoestima y las habilidades sociales de las personas con Síndrome de Down.Ejercitación muscular del sistema bucofonatorio y órganos asociados .Delfinoterapia o terapia asistida con delfines .Hipoterapia o terapia asistida caballos . . etc. como el Síndrome de Down. se suelen utilizar técnicas que consisten en la repetición sistemática de tareas. Atendiendo al animal presente en la terapia. coordinando la respiración y los movimientos del sistema bucofonatorio y evitando la utilización de músculos innecesarios y las pautas incorrectas. que conectan enseguida con su terapeuta del reino animal y disfrutan del tratamiento como si se tratase de un juego.Ejercicios de respiración . Este objetivo se basa en el principio de neuroplasticidad. o fomentar la conversación en personas poco comunicativas.Estimular las funciones residuales.: Existen una serie de instituciones que utilizan distintas disciplinas artísticas con fines terapéuticos. etc. situado en el hemisferio 79 . mediante la interacción con animales.). Actualmente. El contacto con los animales domésticos tiene efectos beneficiosos sobre su estado físico y emocional. son gratamente aceptadas por las personas con Síndrome de Down. trabajando los aspectos físicos.Terapias con mascotas La terapia con animales. las modalidades con más frecuencia son: . que es el profesional que hace diagnóstico de los problemas del habla Los objetivos que se persiguen con los tratamientos de logopedia son: . calmar a los niños alteraciones emocionales. falta de fluidez verbal. Algunas de estas terapias pueden ser incluso.. todo aquello que desde la vertiente preventiva y asistencial pueda potenciar su capacidad 80 . como por la colocación de un vibrador en la parte superior del cráneo (conducción ósea). el recién nacido. Las ventajas de llevar un tratamiento en tiempo desde temprana y con las terapias adecuadas son: una persona con síndrome de Down puede alcanzar unas cotas de desarrollo suficientes para llevar una vida adaptada íntegramente al entorno social (escolar y laboral) y con ello conseguir un nivel elevado de calidad de vida y bienestar personal. que son percibidos. la cognición y el desarrollo personal y social. es preciso que suscite una respuesta emocional. voz. La musicoterapia tiene importantes beneficios sobre los aspectos emocionales y motivacionales. al reeducar nuestro oído y nuestras habilidades de escucha.Si se ofrece al oído la posibilidad de escuchar correctamente. tanto a través del oído (conducción aérea).La voz contiene únicamente los sonidos que el oído puede captar 2. con frecuencia se producen éxitos anecdóticos que se magnifican y hacen que adquieran una gran popularidad. denominado oído electrónico. Para que la música surta efecto. Los principios en los que se basa esta terapia son: 1. la motricidad gruesa y fina. Los programas de intervención temprana están diseñados para potenciar y enriquecer en su conjunto el desarrollo. peligrosas.. 3. Sin embargo. el niño y el adulto.5 VENTAJAS DEL TRATAMIENTO. Se aplica en problemas de aprendizaje. A través de un aparato electrónico. las funciones cognitivas y sensoriomotoras. se mejora la capacidad de aprendizaje y de comunicación. Alfred Tomatis que descubrió que. sobre el que los sonidos rítmicos ejercen una importante influencia. siguiendo un modelo que considere los aspectos bio-psico-sociales. desarrollo personal. y abarcan la alimentación. escucha el feto. (Ana. dinamización y comunicación. Al parecer las personas con necesidades educativas especiales.derecho. La baso de este método es que los sonidos de lata frecuencia aumentan la energía al cerebro. la emisión vocal.Es posible transformar la fonación mediante una estimulación auditiva sostenida durante un tiempo determinado (ley de Remanencia) La terapia de la escucha consiste en estimular el cerebro utilizando música. mientras que los de baja frecuencia la disminuyen. en las que se intenta reproducir los sonidos que de manera evolutiva. la salud física. el lenguaje y la comunicación. de forma inconsciente. Su objetivo es que los niños que presentan trastornos en su desarrollo o tienen riesgo de padecerlo. se seleccionan los sonidos de determinadas frecuencias. así como las habilidades sociales y de comunicación. 1996) 3. son imposibles.. como las que tienen Síndrome de Down. música y canto. También tienen por objeto intervenir sobre la familia y el entorno para facilitar la plena aceptación del niño y la mejor comprensión de su problema. por lo que no se dispone de suficiente evidencia científica que avale su eficacia. El método Tomatis: Debe su nombre al Dr. es menos susceptible de ser dañadas. estrés. Los estudios que existen adolecen de sesgos importantes. Esta terapia se desarrolla en cuatro fases. Terapias Alternativas: Se pueden considerar terapias alternativas aquellas que quedan fuera de la terapia tradicional. Se debe tener cuidado con las terapias milagrosas que prometen curas que. Este doctor elaboró una teoría que explicaba las funciones del oído (oír y equilibrio) y su relación con la voz. por ello. aprenden mejor a través de las música por que el área del cerebro donde se percibe es una de las más antiguas y. reciban. por hoy. pero de una forma distinta que en la musicoterapia. mejorará a continuación. evitando la aparición de estilos interactivos inadecuados. evitando fórmulas demasiado artificiales. el curso del desarrollo del niño Introducir los mecanismos necesarios de compensación. un programa de atención temprana pretende: . Desde el punto de vista más funcional. . evitando que los niños presenten alteraciones más graves en los distintos aspectos evolutivos. (Raquel. Optimizar. más adaptados a la realidad. frenar el deterioro progresivo de los niveles de desarrollo. De aquí se desprenden los siguientes objetivos: . en la medida de lo posible. permiten. . escolar y social. el apoyo y el asesoramiento necesarios.Reducir los efectos de una deficiencia o déficit sobre el conjunto global del desarrollo del niño. .Atender y cubrir las necesidades y demandas de la familia y el entorno en el que vive el niño.Emplear estrategias de intervención en un contexto natural y a través de las situaciones rutinarias del niño.de desarrollo y de bienestar.Llevar a cabo una acción preventiva.Proporcionar a los padres y a toda la familia la información.Considerar al niño como sujeto activo de la intervención.Elevar al máximo los progresos del niño para lograr su independencia en las distintas áreas del desarrollo. con el fin de que puedan adaptarse a la nueva situación. así como su autonomía personal. Enriquecer el medio en que se va desenvolver el niño proporcionando estímulos adecuados en todos los aspectos para favorecer su desarrollo. posibilitando de la forma más completa su integración en el medio familiar. . y mantengan unas adecuadas relaciones afectivas con el niño. .Evitar o reducir la aparición de efectos o déficit secundario o asociados producidos por un trastorno o situación de alto riesgo.T. . (Libro blanco de la A. de eliminación de barreras y adaptación a necesidades específicas.). Esta fase preventiva se extiende también a todo el ámbito familiar. de alguna manera. 2009) 81 . Fomentar la relación padres-hijo. ya que los programas de A.T. instaurándose desde el principio comportamientos adecuados. así como la agenda. recibir las indicaciones de lo que ha de trabajar en casa o reflejar. la familia debe participar activamente en el proceso de toma de decisiones que afecten a la modalidad de escolarización. El profesorado debe informar a la familia sobre los planes. conviene contactar con todos el profesorado implicados en la educación del alumnado con S. La familia tiene que ser una plataforma de inclusión y no un núcleo de sobreprotección” (Perera. Manuel. por parte de la familia. son de gran utilidad para reflejar las incidencias del aprendizaje diario en el aula.CAPÍTULO 4 ADAPTACIÓN DE LA FAMILIA ANTE EL SÍNDORME DE DOWN IMPORTANCIA DE LA FAMILIA Y LA ESCUELA La colaboración de la familia es necesaria en todo el alumnado.D. es el agente educativo institucional por excelencia. continúan siendo un pilar fundamental. El profesorado de apoyo y orientador u orientadora comparten con el tutor o tutora la dinámica del aprendizaje de alumnos y alumnas con S. proyectos. y colabora en un aprendizaje cooperativo que. El aprendizaje escolar se realiza en el aula. Desde la familia es necesario que se adopte una actitud de confianza hacia el centro educativo y el profesorado y de respeto hacia la autonomía del centro. metodología y criterios de evaluación que se van a utilizar durante el mismo. El tutor o tutora es el responsable del proceso educativo. pero los logros educativos de sus hijos e hijas con NEE van a depender bastante de la participación de la familia en el proyecto educativo de la escuela. para conseguir así la generalización del aprendizaje. En la propuesta de escolarización del alumnado con S. El escenario educativo familiar permite dotar a los aprendizajes de un mayor significado y funcionalidad.D. La colaboración de los padres y madres con la escuela es un derecho y una responsabilidad. encargado de impartir los conocimientos básicos a todos los niños y prepararlos para ser ciudadanos de pleno derecho en su etapa adulta. a su vez. & Inmaculada) La escuela. Es necesaria una colaboración de la familia con la escuela para mejorar la inclusión y el aprendizaje del alumnado con S. Los padres y madres son los primeros agentes educativos de sus hijos e hijas. La integración en la escuela es una parte y un vehículo 82 . permite optimizar el aprendizaje escolar y facilita mejor su generalización.D. queda muy debilitada si no hay detrás una familia que colabore activamente en la educación y formación. en la escuela.D. dificultades y demás incidencias que se producen en el proceso educativo de sus hijos o hijas y solicitar su colaboración siempre que sea necesaria. Ahora.D. En la comunicación escuela-familia. Cuando tratamos con alumnos y alumnas con necesidades educativas especiales tal colaboración resulta imprescindible. aquellas circunstancias que interactúen mejor en el aprendizaje del alumnado. es conveniente explicar y hacerles partícipes de los objetivos. Toda la acción educativa que se realiza con el alumnado con S. En la reunión colectiva con las familias al comienzo de cada periodo lectivo. Profesorado y familia deben tomar medidas para establecer una comunicación fluida y una estrecha colaboración. 1993). crea otros apoyos naturales dentro del aula. El diario de clase. (Carmen. Antonio. La familia refuerza día a día en la casa el aprendizaje de su hijo o hija con NEE. a su vez. Los expertos afirman que hay una serie de fases en la reacción familiar al conocer la deficiencia del niño. En este aspecto. la ansiedad. La Declaración de Salamanca nos confirma que una actitud positiva de los padres propicia la integración escolar y social y nos alerta de que necesitan apoyo para asumir sus responsabilidades. el cariotipo. (Skotko y Canal. ya que les gustaría que en ocasiones la discapacidad de su hijo no fuese tan “visible”. que van desde el conflicto inicial hasta la resolución del mismo. nos encontramos con el choque emocional y desconcierto. ni en este orden y no difieren de las propias de cualquier enfrentamiento a una situación de choque o crisis aguda en la vida de una persona. como ya se ha mencionado. el sentimiento de invalidez. Las interacciones y los apoyos que se establezcan en su seno. En el caso de muchos niños con discapacidades intelectuales no evidentes. Sin embargo. Aunque pueda parecer paradójico. Por ello. comenzando por las familias de los niños a los que acoge. esa deficiencia innegable que acompaña al SD y que se refleja en su cara. la agresividad. Es fundamental conocer cómo encaran los miembros de la familia el hecho y de qué manera se modifica el medio familiar para adaptarse a la nueva situación. el lugar y la forma en que se da la noticia a los padres sobre la discapacidad de su hijo. pudiendo mejorar su función sencillamente facilitándoles la información necesaria de forma simple y clara (Declaración de Salamanca. 1992). Y la atención educativa en esos años es fundamental para el adecuado desarrollo del niño. Es precisa una relación franca. Es imprescindible una acción complementaria entre la familia y la escuela para el adecuado progreso educativo de los niños con síndrome de Down. serán determinantes para el adecuado desarrollo del conflicto. obliga a una más rápida definición de las intervenciones. Estas fases no se presentan siempre. la negación de la situación. 2002). contra uno mismo y contra los demás. que se ha de prolongar a lo largo de la vida. supone una importante ventaja educativa. 2004). aunque no siempre haya acuerdo entre ambas partes en cuanto a las responsabilidades que ha de asumir cada una y los límites de sus funciones respectivas (Vived. el hecho de que el síndrome de Down se detecte en el momento del nacimiento y sea confirmado por un informe médico. para los padres. la culpabilidad. la dificultad para transmitir la noticia. debido al tiempo que se pierde mientras los padres reconocen y aceptan las limitaciones de su hijo. la detección inmediata de la discapacidad en el caso del SD. el sentimiento de pérdida del hijo deseado.para fomentar la inclusión en la sociedad. 1994). positiva y constructiva y una coordinación plena entre el profesorado y la familia. los deseos de muerte y la preocupación por el futuro (Zulueta. Es esencial la implicación de la familia desde el primer momento. una escuela que promueva relaciones de ida y vuelta con la comunidad que la rodea. Se ha de recalcar que un supuesto fundamental en el que 83 . ya que se puede proporcionar al niño una rápida intervención temprana. Entre ellas. esa estimulación tarda en darse. En el fondo. no nos cansaremos de repetir lo importante que es el momento. padres y profesores están “condenados a entenderse” y buscar vías para alcanzar ese entendimiento ha de ser un fin fundamental del trabajo conjunto. desde el mismo instante en que se descubre la deficiencia y en ese sentido. supone un serio inconveniente. una escuela inclusiva ha de ser una escuela abierta al entorno. La educación de los niños con necesidades educativas especiales es una tarea compartida por padres y profesionales. definirá su planteamiento educativo e influirá de forma clara en el desarrollo del proceso de aprendizaje del niño. Es importante mencionar que dentro de este centro educativo el docente debe conocer los aspectos más relevantes del sujeto permitiendo entender el tipo de desarrollo que presenta así como la forma de aprendizaje del mismo. existen profesores que no se esfuerzan lo suficiente al momento de diseñar las estrategias adecuadas ya que aplican actividades que en ocasiones son tediosas para el sujeto provocando dispersar su atención y a la vez impidiendo que se logre un aprendizaje suficientemente significativo. Es importante que los niños con Síndrome de Down asistan a un preescolar regular con la finalidad de que reciban una educación basada en diferentes aspectos referentes a la maduración. Por eso. (Figari. hasta el periodo de escolarización. es la necesidad de desarrollar programas en el contexto de la familia (Candel.se basa la intervención temprana. para el profesor el tener a un niño con capacidades diferentes dentro de su aula implica más trabajo por lo que debe de buscar las mejores 84 . junto con el indispensable enfoque interdisciplinar. 2010) Con respecto a la educación todos los niños con o sin necesidades educativas especiales tienen derecho a recibir educación escolarizada dentro de una escuela. el niño comenzará un proceso de construcción tanto efectivo como social el cual será producido a través de la interacción del sujeto con otros niños. la forma en que los padres afronten y superen las diferentes fases. en ocasiones. ya sea esta especializada en la atención de personas con capacidades diferentes o simplemente una escuela regular la cual atienda a la diversidad y cuente con profesores altamente capacitados para atender cada una de las necesidades de sus alumnos. extendiéndose su influencia. por lo que el profesor debe de estar dispuesto a dedicar más tiempo al momento de diseñar la actividad de acuerdo a un tema por el que exista un mayor interés facilitando así el aprendizaje del sujeto. democracia justicia e independencia hacia los demás. 2007). La educación preescolar es fundamental para los niños debido a que es el primer paso de socialización con sus sujetos de su misma edad ayudando al desarrollo de sus potencialidades y a la vez la adquisición del aprendizaje mediante el juego. El profesor juega un papel importante en dicho proceso. el profesor de un niño con síndrome de Down dentro de un grupo regular debe claro que al término del ciclo escolar deberá integrarse en escuelas normales por lo que es necesario que el profesor trabaje con algunos programas que le permitan al niño ser aceptado en una escuela primaria regular debido a que estos niños tienen un aprendizaje más lento a lo normal. pues resulta ser el mediador entre el sujeto y la enseñanza. En el preescolar se comienza una vida social debido a que es aquí donde se tienen las primeras interacciones con otros sujetos separándose por un momento del seno familias inspirándose en los varones de identidad. Para todo niño resulta difícil separarse de casa por algunas horas alejados de su familia especialmente para los niños con Síndrome de Down ya se le dificulta el adaptarse a nuevos cambios debido a que está acostumbrado a llevar un rol de vida diferente al que se presenta fuera del hogar por lo que el profesor debe buscar la forma de que el niño poco a poco se vaya integrando a nuevos ambientes para que finalmente la estancia dentro de la escuela le resulte agradable y satisfactoria sintiéndose como un niño más que comenzará a vivir nuevas experiencias al lado de sujetos de su misma edad. sino también las de los hermanos (por todo el tiempo que pasarán juntos). Los niños con necesidades especiales educativas también derecho de asistir a una escuela en la que se brinde la mayor atención posible recibiendo una educación adecuada. Puedan tener múltiples y variadas relaciones sociales. sino que por el contrario. Se integren en la vida diaria. Para un niño Down el ser aceptado dentro de una escuela regular resulta un hecho alentador ya que ayudará a mejorar sus condiciones de vida debido a que se sentirá aceptado por los demás niños de su edad y a la vez le facilitará elevar su autoestima. Estén integrados en la escuela ordinaria: evitar la segregación o separación del grupo-clase. se dan casos en los que los niños no asistan a una escuela pero ya es cuestión de la familia. 2008) 4. sin prestar la debida atención a las necesidades de los demás hijos. introduciendo las actividades especiales específicas en el entorno menos restrictivo posible. Para ello es importante que sus hijos: No asuman un “trono” dentro de la familia. (Leticia. utilizando los servicios de la comunidad y desarrollando su tiempo de ocio con actividades sociales. tanto con adultos como con niños. La llegada a una familia de un hijo con síndrome de Down rompe no solo las ideas y costumbres de los padres.estrategias para lograr que el niño se sienta parte del grupo de clase y adquiera un aprendizaje significativo. y no siempre de terapias y ejercicios Perciban un trato lo más similar posible al que reciben sus hermanos en la familia Puedan acceder a las mismas oportunidades educativas que el resto de niños.2 LOS PADRES Los padres deben intentar cubrir las necesidades de sus hijos con síndrome de Down e integrarlos en la sociedad. ya que para los padres el tener un hijo con Síndrome de Down resulta un hecho difícil debido a que no quieren aceptar que tienen un niño que requiere de atención especializada y lo dejan en el hogar sin darle la oportunidad de experimentar nuevos conocimientos. La educación escolar dentro de las escuelas primarias actualmente se consideran obligatorias ya que la asistencia de los individuos a estas instituciones proporciona elementos básicos que pueden ser útiles en su vida diaria. En ocasiones. debido a que en ocasiones se piensa que por su deficiencia no logran adquirir conocimientos. el niño es parte de esa familia y por ello debe tener deberes y derechos al igual que el resto de sus miembros. inculcando valores como es el respeto. En el caso de la escuela primaria es de vital importancia que los padres de los niños se interesen en meterlos en una escuela en la que se logre inculcar valores y principios así como tener nuevas oportunidades de convivencia con sujetos de su misma edad. responsabilidad entre otros. los padres viven demasiado dedicados al hijo con síndrome de Down. No estén consentidos ni malcriados Tengan momentos de juego. La vida de la familia no debe girar en torno al niño. 85 . 3 LOS HERMANOS. 1996) 4. poco a poco aparecen los sentimientos de cariño y de aceptación que acaban convirtiéndose en un sentimiento de protección. aceptarán y apoyarán al hermano con Síndrome de Down. Crear tiempos y espacios exclusivos (“momentos”) para los hijos sin discapacidad: escucharlos. educador y compañero de juegos del hermano con SD. ayudas de muchos tipos. ver si presentaba alguna patología. Respetar los momentos en que sus hijos quieren estar solos o realizar actividades sociales sin sus hermanos Dejar que los hermanos arreglen sus propias diferencias sin intervenir. Y de forma especial aquellas familias donde algún miembro tiene una discapacidad ya que las necesidades son mayores (Hanna y Midlarsky. El hermano acaba siendo tutor. (Bryan) La sociedad espera que cualquier hermano preste ayuda a sus hermanos. El nacimiento de un hijo tenga o no SD. en el centro de Terapia Ocupacional Infantil se han realizado grupos de hermanos con síndrome de Down. No sobre responsabilizar a los hijos que no tienen discapacidad. con edades entre los 7 y 12 años. Agradecer a los hijos las ayudas prestadas Permitir la expresión libre de todos los miembros de la familia. a no ser que sea necesario. (Ana. conocer a otros hermanos que tenían las mismas circunstancias familiares y ver su conocimiento sobre el SD. Estos grupos tenían como fin la observación de la conducta de los hermanos. 2005) y además también se demuestra que los hermanos de personas con discapacidad intelectual suelen 86 . Pero los más recientes hablan de que aunque al principio pueda haber sentimientos de celos ante la mayor atención que recibe el hijo con SD. Si los hermanos sienten que tienen un lugar seguro dentro de la familia. Cada miembro de la familia necesitará su tiempo de adaptación. No proyectar sus ilusiones y expectativas en los hijos sin discapacidad: aprender que no son perfectos. va a suponer cambios. El diálogo sincero y bien informado disipará sus dudas y preocupaciones. los padres deben tomar una serie de precauciones para facilitar la aceptación de sus otros hijos a la situación provocada por el hermano con síndrome de Down: Conocer a cada hijo con sus peculiaridades y diferencias: quererlos y aceptarlos No consentir a los hijos en exceso: ni a los que tienen síndrome de Down ni a los que no lo tienen. Algunos de los primeros estudios determinaron que la presencia de un niño deficiente influía negativamente. Por eso. Procurar que la dinámica familiar sea lo más normal posible. Dentro del tratamiento de las familias. Hay que tratar de lograr una atmósfera en la que se pueda hablar libremente de sus sentimientos. ¿no tienen ningún interés? o ¿no se les ha permitido desarrollar su vinculación con esa persona que es su hermano? Seguramente cualquiera de los hermanos que estamos presentes aquí en este encuentro de familias podríamos clasificarnos en cualquiera de estos tres grupos y supongo que también estaríamos de acuerdo en que lo deseable es el primero de ellos. para ayudar a nuestros hermanos con síndrome de Down a que sean cada vez más autónomos. pero sólo con el paso de los años y con una actitud lo más normalizada posible se conseguirá que la persona con síndrome de Down desarrolle al máximo todas sus capacidades junto al hermano sin discapacidad. 87 . como aquellas en los que no. 2006). convirtiéndose en ciudadanos con derechos y deberes que también aportan desde sus capacidades a la sociedad como cualquier otra persona. Tal y como evidencia Sonsoles Perpiñan (2010) en las familias los hermanos influyen sobre sus iguales de las siguientes formas: Suponen un vínculo afectivo Punto de referencia modelo Facilitan el aprendizaje de la comunicación Favorecen la empatía Ayudan a definir el autoconcepto Son compañeros de juego Afianzan la tolerancia a la frustración Y estos elementos se dan tanto en las familias donde uno de los miembros tiene algún tipo de discapacidad intelectual. Es evidente que una persona de corta edad puede no darse cuenta de que su hermano con discapacidad intelectual lo necesita y puede llegar a sentir celos o sentir que sus padres le tratan de forma diferente favoreciendo al hermano con discapacidad. Varias son las investigaciones donde se constata la idea de que “tanto los hermanos/as mayores como menores de niños/as con discapacidad asumen papeles de cuidado aumentados en comparación con sus iguales” (Stoneman. afirmaba en unos grupos de trabajo para hermanos de personas con síndrome de Down que existen tres tipos de hermanos: Los que ayudan a sus hermanos a crecer día a día en mayores ámbitos de autonomía Los que miran cómo van siendo cada día más autónomos Los que no tienen ni idea por qué sus hermanos pueden y deben ser más autónomos cada día En este último grupo. Gonzalo Berzosa.ofrecen grados mayores de apoyo que otros hermanos que no presentan ningún tipo de discapacidad. los que no tienen ni idea. aunque por supuesto esto no debe tomarse como una norma general. que crezcan en autodeterminación y que participen también de forma activa de la sociedad y de lo que ésta les puede ofrecer. podríamos hacernos la reflexión del porqué. director del Instituto de Formación en Gerontologia y Servicios Sociales en España y colaborador habitual de DOWN ESPAÑA. 4. los hermanos necesitan comunicar lo que sienten. sobre su estado actual. culpabilidad por tener más capacidades y habilidades que la persona con discapacidad. (González et al. 2. o preocuparnos al final no nos ayuda tampoco a desarrollarnos como personas con valores) y es importante que los padres lo faciliten para que podamos entender mejor su situación y de esta manera implicarnos sin miedos. Presión para conseguir las cotas más altas en todos los aspectos de la vida. de algunos de sus amigos o compañeros. Sobre identificación pensando que ellos también van a correr el mismo destino que sus hermanos con discapacidad. sus sentimientos. las oportunidades y las fortalezas que los hermanos de personas con discapacidad pueden tener. en actividades… Siendo esta idea de donde partiría uno de los objetivos de la Red Nacional de Hermanos. como una forma de compensar a los padres por el hijo con discapacidad. los hermanos valoran muy positivamente el poder conocer y relacionarse con otras personas con los que poder compartir sus experiencias. 5. reivindicamos información clara y concreta sobre nuestro hermano. 6.Así mismo. Resentimiento por la pérdida de atención por parte de los padres. así como también vacío de información por parte de los progenitores. al igual que los padres se han ido agrupando y han ido formando un importante tejido asociativo. 7. Por otro lado. Vergüenza. Culpabilidad: sentirse responsables de la discapacidad del hermano. Aislamiento. comunicar e interactuar con el hermano que presenta discapacidad. sus dudas. los hermanos tienen necesidad de estar informados. sus miedos… por lo que en general valoran muy positivamente el poderse encontrar en grupos de trabajo. y pueden acabar desarrollando el mismo tipo de patología. por el trato desigual entre los dos hermanos y miedo a tener que rechazar a determinados planes de futuro a causa del hermano con discapacidad intelectual. posibilidades de futuro… (evitar según que informaciones por no herirnos. 3. como los que nos hemos ido encontrando en talleres y foros. En general la mayoría de los hermanos que han colaborado en estudios. sentirse culpables por no tener ellos ningún tipo de discapacidad. Y en el lado contrario. respecto a los cuidados y culpabilidad por conflictos habituales entre hermanos. así como para aprender a hacer frente a eventuales situaciones estresantes. sobre lo que le pasa. expresarlo y sentirse comprendidos. del mismo modo los hermanos están empezando a tejer sus propias redes y a incorporarse de forma activa a lo que en su momento empezaron los padres. Incremento de las responsabilidades. son las siguientes: 88 . soledad y pérdida de parte de la atención por parte de los padres. Para reaccionar. 2010) Vamos a hacer mención de algunos de los sentimientos que pueden experimentar más frecuentemente los hermanos de personas con algún tipo de discapacidad según han identificado Mayer y Vadasy (2008) fijándose en hermanos de edades comprendidas entre los ocho y los trece años: 1. 3. 4. empiezan a darse cuenta de que no todos en la sociedad comparten los valores y creencias de su familia. o a algunas situaciones que les puedan incomodar (per ejemplo pataletas). Les guste o no. Darse cuenta de los momentos difíciles que los hermanos pueden experimentar: Conforme crecen los hermanos. Mayor madurez y una visión del mundo mucho más amplia Mejora en el autoconcepto y en las competencias sociales Adquieren un concepto distinto del hecho de ser persona y miran a su alrededor con unos “ojos” distintos Mayor tolerancia Descubren como su vocación profesional puede estar relacionada con el trato a personas con discapacidad o en ámbitos sociales íntimamente relacionados Son los mejores transmisores de la realidad de las personas con discapacidad y los que pueden hacer llegar el mensaje de normalidad a sus familias y a su entorno más cercano El papel de los hermanos no depende únicamente de la propia persona. Y esto puede formar parte del resentimiento o de sentirse obligados a ser los defensores.1. 5. la dificultad de los padres de dejarles intervenir en la mayoría de los casos para no cargarles en exceso. y se encuentra por un lado la preocupación que éstos sienten por hacerlo bien y su deseo de estar implicados pero. En algunas ocasiones. asumen responsabilidades en la atención del niño con síndrome de Down: cambiar pañales. Tal y como dice Ponce (2007) los hermanos juegan un papel importante en la planificación del futuro de la persona con discapacidad. hacer de canguro. Lo ven positivo pero a veces se quejan de 89 . Y aconsejan a sus padres en materia de moda o de actividades de ocio. sobre datos concretos o de carácter filosófico que necesitan respuesta según su edad. Explicarles el síndrome de Down lo antes posible: Los hermanos de cualquier edad hacen todo tipo de preguntas. Las recomendaciones que dan estos autores son las que aparecen a continuación: Ser abiertos y honrados. 2. a todos les tocará algún momento en que hayan de defender a su hermano: desde corregir a un compañero de clase que se mete con él. Caer en la cuenta de que el hermano puede necesitar su propio espacio puede ayudar en momentos críticos. por otro lado. enseñar. no son inmunes a experimentar las frustraciones lógicas que acompañan al parentesco. Skotko y Levine publicaban en el año 2006 en la American Journal of Medical Genetics y basándose en una serie de talleres llevados a cabo con hermanos de personas con síndrome de Down una lista de recomendaciones para los padres. Dejar que los hermanos expresen sus sentimientos negativos: Aunque a menudo expresan un amor poco frecuente por sus hermanos con síndrome de Down. un hermano puede tratar de evitar momentos potencialmente embarazosos estableciendo en público una cierta distancia entre su hermano y él. hasta elegir una carrera asociada a la discapacidad. según los casos. 6. Limitar responsabilidades en la prestación de atención: Los hermanos y hermanas. sino que depende en gran medida de lo que los padres les permitan o les exijan. mantener la disciplina. por ejemplo en el colegio–. y tengan cierto protagonismo. no sustitutos de los padres. como se hace en cualquier familia. que se enteren de los recursos que existen en libros. los hermanos se sienten orgullosos de las metas que su hermano con síndrome de Down alcanza y del esfuerzo que para ello ha de poner. Aprovechar los apoyos que haya para los hermanos: Los hermanos señalan el beneficio que les reporta asistir a algunas reuniones con otros hermanos que se encuentran en circunstancias parecidas. y otra convertirlos en los mejores cuidadores de su hermano con discapacidad. Por eso comprender las alabanzas que los padres le dan. Hay que animar a los padres a que faciliten estos grupos y encuentros. “Relájate más y preocúpate menos”. Cuando los padres afrontan bien la situación creada por el hijo con síndrome de Down. lo que puede obstaculizar su desarrollo social. desahogarse. y no como una extensión del hermano con discapacidad (Nuñez y Rodríguez. y que le dejan ir a su aire.sentir mucha presión –a veces en sustitución de los padres porque no están. Necesitan oportunidades para hablar Ser justos: Es frecuente que los hermanos se quejen de que los padres son demasiado blandos y permisivos con el que tiene síndrome de Down. Una cosa es distribuir roles entre los hermanos. a que los creen si es posible. ríete”. Prefieren que se le dé a ese hermano una responsabilidad acorde con su competencia. etc. Reconocer la individualidad y singularidad de cada hijo de la familia: Al igual que sus padres. Hay que evitar que la fratría cambie su rol de hermanos por el de padres. para intercambiar ideas. etc. También es importante comentar en cuanto al papel que juegan los padres la idea de que una buena comunicación para la solución de los problemas suele relacionarse con una mayor competencia social en los hermanos de personas con síndrome de Down. Algunos comentarios constructivos: “No estés siempre tan serio. mientras que la desorganización familiar y el conflicto familiar pueden ir asociados a problemas de conducta de los hijos. Y si no. Es por ello que. los demás hijos también lo hacen mejor. Que se les reconozca a ellos también sus tiempos libres y su derecho a salir con sus amigos. Los padres han de tener presente que sus hijos son primero hijos. etc. seminarios. diviértete”. e incentivar a sus miembros para que se desarrollen como seres independientes. compartir experiencias. la forma en que vosotros como padres viváis la discapacidad de vuestro hijo y la forma en que trates los problemas dentro del núcleo familiar influirá de forma directa sobre el comportamiento y 90 . Las actividades sociales pueden facilitar también que los hermanos se conozcan. Pero señalan que ellos también necesitan que se les atienda y se valore su esfuerzo. como diremos posteriormente. Por eso los padres han de pensar que a veces habrán de depender de otras personas que no sean sus propios hijos para atender al que tiene síndrome de Down. 2005). Consideran que no es tanto la cantidad de tiempo que los padres hayan de dedicarles cuanto la calidad de ese tiempo. Que dejen claros los límites sobre qué conductas son aceptables. “No t e excedas. Internet. Animar a los padres a que ellos mismos accedan a recursos de apoyo: Los propios hermanos son conscientes del beneficio que sus padres reciben cuando asisten a sesiones de apoyo en grupos. como con cualquier otro hijo. no se improvisa de un día para otro. Nuestros otros hijos verán a su hermano tal como nosotros lo vemos. La vinculación con cualquier hermano. 2008) Algunos datos estadísticos que me gustaría compartir con todos los presentes basados en una investigación llevada a cabo recientemente en Estados Unidos por Skotko et al. por lo que no hay porque pensar que el hecho de implicarse en la atención al hermano con discapacidad intelectual vaya a reducir su libertad o su posibilidad de llevar a cabo otro tipo de actividades más acordes a las que realizan el resto de personas de su edad.las actitudes de nuestro hijo sin discapacidad. así como que les permitas implicarse. (2011) reflejan lo siguiente: El 96% de los hermanos sienten aprecio y estima por su hermano con síndrome de Down: Se ha encontrado que este sentimiento se da en hermanos de todas las edades independientemente de las habilidades o dificultades de la persona con discapacidad intelectual. el no ocultar la realidad… sea un buen camino. preocupación por el futuro y las continuas demandas de cuidado. 2006). Según Meyer (2008) dos son los motivos fundamentales por los que hay que tener en cuenta a los hermanos de personas con discapacidad: Estos hermanos y hermanas van a vivir con los miembros de su familia que tienen necesidades especiales durante más tiempo que cualquier otro. Quizás lo que esté diciendo pueda parecer difícil. incluyendo el resentimiento. Brown y Turnbull. como grupo. Entendemos que el hecho de que los padres no quieran sobrecargar al hijo sin discapacidad es por una cuestión afectiva y que en ningún caso quieren dañar la relación entre los hermanos o evitar que estos tengan una vinculación fuerte. vergüenza y presión por los logros. pero actuando de este modo es precisamente lo que se está consiguiendo. pero creo que la naturalidad. es decir del hermano del que aquí estamos hablando. Los hermanos y hermanas estarán ahí después de que se vayan los padres y de que los servicios de educación especial sean una memoria lejana. Los hermanos y hermanas también hacen frente a otros temas que son exclusivos para ellos. la necesidad de información. incluyendo el aislamiento. pueden ayudar a que sus hermanos vivan de una forma digna desde la infancia hasta los años de vejez. pero también dudas y miedos. por lo tanto compartir dentro de la familia actividades. Otro aspecto que quizás pueda tranquilizaros como padres es la idea recogida en varias investigaciones de que “los hermanos de niños con discapacidad no tienen. A lo largo de sus vidas. 2011) 91 . Si a esos hermanos y hermanas se les proporciona apoyo e información. desventaja en el tiempo que pasan con sus amigos o en su participación en actividades extraescolares” (Stoneman. “La reacción y adaptación de los hermanos va a depender mucho de lo que los padres comuniquen y expresen” (Turnbull. y en este caso aun más. y en general van a agradecer que los hagas partícipes de su realidad. (Agustín. exigencias y diversiones van a ser un buen camino. la culpa. aspectos de amigos. los hermanos y hermanas compartirán muchas de las preocupaciones que los padres de niños con necesidades especiales experimentan. sobretodo saber encontrar el equilibrio deseado. la espontaneidad. (Meyer. 2004). Asimismo.uno debe aprender a convivir con sus emociones. hablan de estados de "shock" ante la inesperada noticia del nacimiento de un niño con síndrome de Down y añaden que los sentimientos que padecen los padres pueden describirse "como una abrupta alteración de los estados anímicos usuales.. (Agustín. separadas. esto no me pasa a mí. En un aspecto general la reacción inicial más común es la tristeza. En lo que al síndrome de Down se refiere el punto álgido de los sentimientos es la "culpabilidad" en su espectro más amplio. (Agustín. un 88% cree que son mejores personas a causa de su hermano con síndrome de Down: Cuando los hermanos se van haciendo mayores y sobre todo cuando comienzan la secundaria se van identificando a sí mismos como mejores personas y sienten que han aprendido importantes lecciones vitales. 2011) Menos de un 5% querría cambiar a su hermano por otro que no tenga síndrome de Down. por ejemplo. mientras que se tolera mejor cuando el hermano con discapacidad es el menor. algún tipo de sentimiento y como tal -para bien o para mal. además. Es importante tener esos sentimientos pero no lo es menos reflexionar sobre ellos. ambos autores comentan la necesidad de "negar o disminuir la importancia del déficit. Klaus y Kenell. meses o años según cada familia y su idiosincrasia particular (madres solteras. pediatras especializados en las relaciones madre-hijo. económicas y culturales. etc). 2011) 4. sin que ello haga que nos sintamos peores personas.. puede durar días. congraciarse con ellas e incluso rechazarlas en determinados momentos. en cierto modo. que cada familia es distinta y que no todas pasan por todas las etapas. no puede ser.. decir. Este proceso...El 94% expresan sentir orgullo por su hermano con discapacidad intelectual. culpabilidad por tener un hijo con síndrome de Down y culpabilidad por sentir lo que sentimos en fases iniciales. aceptarlas. Entre los hermanos más mayores.. Aunque todos los padres son diferentes. No olvidamos. se dan a menudo patrones parecidos del proceso de aceptación del nuevo hijo. o una conducta irracional caracterizada por el llanto. que suele 92 .. Más de un 90% de los hermanos piensa que seguirá involucrado en la vida de su hermano con síndrome de Down cuando se convierta en un adulto. sin embargo.". La conclusión central a la que llegan estos autores es la siguiente: “La gran mayoría de los hermanos y hermanas describe su relación con el hermano u hermana con síndrome de Down como positiva y enriquecedora” (Agustín. la sensación de impotencia y el deseo de escapar". Todo en la vida implica. hablar sobre ellos y entenderlos. 2011) Menos de un 10% de los hermanos se siente acomplejado o pasa vergüenza por el hecho de tener un hermano con síndrome de Down: Este sentimiento se da con más frecuencia entre aquellas personas cuyo hermano con síndrome de Down es mayor que ellos. situaciones sociales.4 LAS FAMILIAS ANTE EL DIAGNÓSTICO Sentir es algo natural. 35).. Es muy importante. sentimiento habitual en todos los padres. Cuando este proceso se inicia. Según Cunningham (1990. Los padres se van notando más cómodos. Padres que van de un sitio a otro en busca de lo mejor para su hijo. y de absoluta inseguridad ante cómo ser capaces de criarlo. tocólogo. Por ello. Es importante saber que otros padres sienten lo mismo. Esto no siempre se consigue. es ofrecida por profesionales que o no son expertos en la materia o carecen de un mínimo de delicadeza en sus diagnósticos. empiezan a manifestar una serie de reacciones y sentimientos. y hablar de ello. y reciben informaciones que no siempre son las más adecuadas. Esta ira se siente porque los padres se encuentran responsables y culpables y en otras ocasiones va canalizada hacia los profesionales (médicos. ya que esto ayuda a superarlo y a no sentirnos culpables Dolor: Otro sentimiento habitual es la tristeza. Es importante hablar de ello y aceptar la pérdida del bebé soñado antes de aceptar la llegada del bebé real.). Para este autor. el dolor por no haber tenido el hijo deseado. ya que muchas veces se produce una crisis con ruptura de la pareja. estaremos pensando eternamente lo que podría haber sido. va surgiendo el equilibrio. casi todos los padres pasan por un estado de conmoción o de incredulidad. más seguros de sí mismos. pp. El sentimiento de rechazo es normal. A medida que van saliendo de este estado de conmoción. que el acceso a la información sea accesible. para que los padres conozcan de manera exhaustiva en qué consiste el síndrome de Down. en otras ocasiones. que a continuación se detallan Protección y rechazo: Muchos padres manifiestan dos sentimientos a la vez: por un lado. con tal de sentirse mejor consigo mismos. A medida que decrece la ansiedad. es relativamente común que los padres que en algún momento sienten rechazo hacia su hijo traten de compensarlo con excesivos cuidados.preceder a la ira. Este sentimiento de rechazo hacia el bebé hace que la madre o padre que lo posee se sienta además culpable por ello. y se vuelquen de tal modo en el niño que olviden al resto de sus hijos o a ellos mismos. en un primer momento. o hacia el mismo bebé. A estas etapas habría que añadir lo que el profesor Josefowitz describe como Peregrinación a los médicos. para lo que es fundamental el apoyo mutuo entre los padres. Por último. si bien éste casi nunca es total. sin disfrutar de lo que en realidad es. Muchos padres dicen que es como si hubiesen perdido a su hijo. y a todo tipo de profesionales. por otro. por ello. entre el 70 y el 80% de las familias entrevistadas lo reconocieron. como si no se tratara de la vida real. se crea una sensación de profunda ansiedad por el futuro del niño. porque no se sabe qué hacer con él.. Poco a poco. Se ven como si estuvieran en una nube. los padres aún son muy vulnerables porque siempre buscan al profesional que les diga lo que quieren oír. de otro modo. sienten la necesidad de proteger al bebé indefenso. Para llegar a este punto es necesario que desaparezcan los sentimientos de culpabilidad. y con más capacidad para criar al bebé. Uno de los mejores profesionales que trata el tema del síndrome de Down en relación con la familia es Cunningham de cuyos libros podrán obtener la mejor información en este sentido (ver sección libros). sienten rechazo hacia el síndrome de Down. la familia se reorganiza integrando al nuevo miembro. 93 . enfermeras. información que no siempre se corresponde con la realidad y que. entendiendo como normal que lo viven gran cantidad de familias. Muchas madres se sienten responsables. fracaso y frustración como padres. y se preguntan si la causa habrá sido el fumar. y el entrar en contacto con otros padres en la misma situación o con especialistas. Además. algunos padres. Se sienten enfadados por lo que les ha pasado. no quieren salir a la calle o realizar actividades sociales. Rechazan a su hijo. en el sentido en que no han sido capaces de "hacer" un niño "sano". Al conocer que el bebé tiene síndrome de Down. Incertidumbre: La sensación de no saber qué hacer con nuestro hijo. de no saber lo que le conviene y lo que no le conviene. Aunque quizás en algunos casos la hostilidad esté justificada. Esto es más común en padres primerizos. etc. se informan de las asociaciones que existen. ya sea hacia el niño. hacer demasiado deporte. a menudo más que las madres. sobre todo con altas 94 . los profesionales. casi siempre los que salen más perjudicados son los padres y el niño. y de nuevo es importante resaltar los beneficios de hablar de estos sentimientos. del que ya hemos hablado es denominador común en muchos padres. La sensación de rechazo y culpabilidad aparecen muchas veces unidos. sienten que es injusto que ellos hayan tenido un hijo con síndrome de Down mientras que otros no. toda esta incertidumbre se ve a menudo reducida al conocer mejor lo que significa el síndrome de Down. Intelectualización y racionalización: Los padres. es vivido por los padres con mucha angustia. los amigos o hacia el bebé. y las cosas se van más o menos estabilizando. Además. de no saber si es normal lo que le pasa. Incapacidad: Sentimiento de incapacidad. y esta ocupación les mantiene alejado de sus sentimientos y de su relación con el niño. y dirigen este enfado hacia ellos mismos. En segundo lugar. aparecen discusiones entre los padres. ya sea hacia su discapacidad en general. Enfado: Muchos padres se sienten enfadados y hostiles hacia lo que les rodea. es importarse armarse de valor y hacer una vida lo más normal posible.. es un sentimiento del que se habla poco. razón por la que suelen exponerse juntos. Una vez que han pasado los primeros días. su pareja. las manifestaciones de ambos son las mismas en muchos casos. tomar alcohol. Estos sentimientos suelen desaparecer con información real acerca del síndrome de Down. especialmente si los padres son primerizos.. Otras veces. se dedican a buscar toda la información relacionada con el síndrome de Down: leen muchos libros. porque da mucho miedo reconocerlo: se supone que no es natural sentir rechazo por los hijos. de los recursos y ayudas. y se echa uno a otro la culpa. es normal buscar causas y culpables a este hecho. drogas. de los centros educativos. A veces se convierten en expertos en el tema. y al darse cuenta de que la única causa es una alteración cromosómica de la que nadie es culpable. y esto les hace sentir mal. como si el bebé no tuviera el síndrome de Down. El sentimiento de rechazo. Vergüenza: Algunos padres se avergüenzan de su hijo. ya que es habitual que un sentimiento de rechazo haga que los padres se sientan culpables. su familia. y acaban aislándose. Están enfadados por lo que les ha ocurrido. Este rechazo. El polo opuesto a esta reacción sería la postura del padre que se ha rendido. llegando a la ruptura. Esta actitud perfeccionista se manifiesta en actitudes de "centralismo" hacia el niño: "todos hacemos lo que podemos para que salga adelante". Se crean unas pautas de interacción con el niño inadecuadas: se le exige más de lo debido y se le atiende demasiado. sin embargo. que debe sacrificarse por el niño con síndrome de Down. etc. que no lucha. Consideran entonces que son los culpables. que piensa que no hay nada que hacer y que no espera nada del niño. Pero independientemente de esto. como se le exige tanto al niño. También. mientras que el padre aún no ha llorado por el niño deseado perdido. u se percibe como que solo es querido si hace las cosas bien. 95 . pero también pueden superarse. Las crisis y conflictos sí existen. irá mejor. Es decir. Por ejemplo. olvidándose a veces de su hijo.creencias religiosas. quizá la madre ya ha superado el primer momento de shock y comienza a aceptar a su hijo. En general. Por otro lado. Es fundamental el apoyo y respeto mutuo entre los padres. la mayoría de los padres dice que sus vínculos como pareja se ven fortalecidos. Klaus y Kennell. la no-aceptación plena del niño con síndrome de Down puede dar lugar a una sobre-exigencia o perfeccionismo. pero también dice que este fenómeno no se da cuando la discapacidad es consecuencia del síndrome de Down. éste se frustra y se siente incapaz de hacer lo que se le pide. Al contrario. o mediante ayudas económicas a asociaciones. y su relación con sus hijos es fría. únicamente centrada en enseñarle muchas cosas. éstas se acentuarán. si ya existían diferencias importantes entre los miembros. No se refiere esto a los padres que se forman en el síndrome de Down como respuesta a la necesidad de información o a las ganas de ayudar a su hijo. una pareja con un hijo con síndrome de Down se enfrenta a mayores dificultades que una con un hijo sin alteraciones en su desarrollo. Esto crea además una agresividad latente. y que el niño con síndrome de Down les muestra una visión del mundo y de la vida muy diferente.. si la pareja iba bien antes. impidiéndole que crezca como persona autónoma e independiente. Algunos reaccionan entonces realizando trabajos voluntarios con personas necesitadas. Además. Se trata de padres que olvidan que son padres. generalmente la madre. que describen el proceso de adaptación y reorganización de la familia con un hijo discapacitado explican que la crisis entre la pareja aparece cuando los padres no se encuentran en la misma fase del proceso. ya que se frustran los deseos personales de realización de la persona que más se entrega al niño y de toda la familia. Se espera que nuestro hijo sea el mejor niño con síndrome de Down o que llegue a ser como el resto de los niños. de manera que se crea una dependencia del niño hacia una persona. es la sobreprotección compensatoria. El niño tiene una falta de confianza en sí mismo. Se sobreprotege al niño. Otra posibilidad ante el sentimiento de culpabilidad producido por el rechazo sentido hacia el niño o sus características. Cunningham admite que las rupturas en las parejas con niños con importantes discapacidades son más habituales que en familias sin hijos con discapacidad. lo entienden como un castigo por no haber sido todo lo "buenos" que deberían. ya que esto les ha pasado por haber realizado una serie de acciones incorrectas en el pasado. la no-aceptación del bebé se esconde a veces en profesionalizarse en el tema. pueden aparecer diferencias en cuanto a la visión de los avances del niño. Habitualmente. respetando esas conductas en los demás. pueden existir momentos en los que uno de los padres está más desanimado. deseos. El hombre es un animal social y el caminar de nuestras vidas e incluso la calidad de las mismas. Teniendo en cuenta la diversidad de definiciones existentes predominamos una serie de características comunes: Son comportamientos visibles particulares de la conducta y no rasgos de personalidad. Otros momentos importantes en la relación de pareja. 1998) CAPÍTULO 5 ENSEÑANZA DE LA HABILIDADES SOCIALES Y DE AUTONOMÍA PERSONAL LAS HABILIDADES SOCIALES Y LA GÉNESIS EN SU DÉFICIT. excepto sobre una base intuitiva o de sentido común. por la categoría de nuestras habilidades sociales. En realidad. están determinados. Por eso es importante escuchar al otro y tratar de llegar entre los dos a un consenso.la madre. es entonces cuando el otro debe ser más fuerte y mostrarle los ánimos. la búsqueda de ayuda en otros padres o en profesionales no debe rechazarse. muchos de estos momentos también aparecen en familias sin hijos con síndrome de Down. Quizás el secreto esté en el respeto y apoyo mutuos. donde el beneficio del niño sea lo primero. el amor y la confianza que le faltan. cuando se plantea la posibilidad de tener otro hijo. siendo ambos válidos. La comunicación interpersonal es un segmento fundamental de la actividad humana. cuando se debe elegir colegio. conseguiríamos explicar que el término habilidades hace reseña a un conjunto de capacidades de actuación aprendidas. para continuar juntos este camino. la conducta socialmente habilidosa comprende el: “Conjunto de conductas emitidas por un individuo en un contexto interpersonal. resuelve los problemas inmediatos de la situación. que es a menudo una carrera de fondo. y que generalmente. aptos de ser aprendidos. el definir lo que compone una conducta socialmente habilidosa no es tarea fácil. 96 . El humana. actitudes. si es la que pasa el mayor tiempo con el niño. y el término sociales las enmarca en un contexto interpersonal. ve más adelantos que el padre. mientras reduce la probabilidad de futuros problemas” De una manera sencilla. por supuesto. opiniones o derechos de ese individuo de modo adecuado a la situación. si las cosas se ponen muy difíciles. Por tanto. que expresa los sentimientos. Cada padre puede tener sus propios puntos de vista. Caballo (1993). que pueden provocar crisis o enfrentamientos por diferentes puntos de vista es cuando se plantea el tipo de educación más adecuado. o cuando existen diferencias en el grado de aceptación de la deficiencia o uno de los padres dedica más tiempo que el otro a la educación del niño. (Oscar. Según la definición de Vicente E. Y. Por otro lado. al menos en parte. que dura toda la vida. sobre todo teniendo en cuenta que los avances no son siempre regulares. Si bien en mayor o menor medida todos asumimos una idea bastante correcta de cuando un individuo se está comportando de forma competente en una circunstancia social provista. Las conversaciones y el trato ajustados a su edad les permitirán. La apariencia física es una habilidad social básica. permitidas para la parte de los contextos y circunstancias. el niño con Síndrome de Down pueden sentirse asombrados de que les prohibamos en el restaurante lo que en casa les permitimos hacer. en el supermercado). besan y abrazan en circunstancias sociales de manera inoportuna. Por eso. Las personas con Síndrome de Down tienen graves dificultades para efectuar una adecuada discriminación entre múltiples situaciones. en la que convergen diversos componentes ambientales. El conocimiento y uso de las normas sociales básicas es el requerimiento mínimo exigible para la plena integración social. y sin embargo. manifestándose a través de conductas verbales y no verbales. con adolescentes con Síndrome de Down que saludan. no consta un modelo único o prototipo universal. vemos con cierta asiduidad a personas con Síndrome de Down vestidas con ropas anacrónicas. Están establecidos. está en función de las circunstancias.Se ubican hacia objetivos ajustados al sujeto en interacción. esa conducta no es socialmente aceptable. en el entrenamiento en habilidades sociales se han de instaurar unas normas básicas habituales. independientemente de sus limitaciones. en una estipulada cultura. culturales. Por tanto. La apariencia física es una habilidad social básica a la que ha se ha proporcionado especial atención. El grado de efectividad de una persona dependerá de lo que deseas lograr en la circunstancia concreta en que se halle: Si el niño con Síndrome de Down en casa obtiene lo que quiere con una paleta o un pequeño lloro. Es imprescindible el establecimiento de unas normas básicas útiles para el mayor número de circunstancias posibles. del momento y el lugar en que una persona se interrelaciona con otras. Por ejemplo. Las características de las habilidades sociales son: La conducta social adecuada es parcialmente dependiente del contexto cambiante: Es decir. diferenciando entre sus tipo 97 . excesivas. Componentes de las habilidades sociales: A través de las siguientes tablas se recogen los componentes de las habilidades Sociales. La habilidad social debe considerarse dentro de un marco cultural determinado: La habilidad social es la derivación de la normativa dominante en un determinado momento. Las habilidades sociales varían a lo largo del tiempo: Aún tropezamos. sentirse aceptados y aceptarse tal como son. pretenderá recurrir a esa misma estrategia en otros ambientes (por ejemplo. fuera de moda o propias de niños de menor edad. demasiado efusivas para lo estimado como admisible en nuestro medio cultural. Igualmente en el ámbito del lenguaje hablan a sus jóvenes y adultos con síndrome de Down como si de niños se tratara. No es extraño encontrarse por ejemplo. consensuadas con toda la familia y que el niño de a conocer y respetar. personales. Autoinstrucciones autoverbalizaciones .Escala Físicas Temperatura.Esquemas o patrones .Atribuciones . Conducta positiva espontanea Escoger el momento adecuado. estado civil.Ponerse en el lugar de otro . Normas y ordenación de un determinado entorno (ejemplo.Relaciones conductaresultado .pocos estudios al respecto Presión y flujo sanguíneo .Relaciones estímulorespuesta . liderazgo. Valoraciones subjetivas Expectativas . Silencios) .Expectativas positivas sobre las posibles consecuencias de la conducta . estructura familiar. etc. sexo. la escuela) Organizativas Estrategias codificación constructos personales de y Interpersonal psicosociales o Roles. fisiológicas o cognitivas adoptadas en un contexto determinado Conductuales Autoregulación . . etc. las costumbres sociales y las señales de respuesta.Otras críticas Respiración Respuestas electro dermales y miográficas Componentes paralingüísticos Voz (volumen tono) Tiempo de habla Perturbaciones del habla (pausas. raza.Esquemas o patrones Percepción interpersonal Procesar la información Constructos personales Teorías implícitas a cerca de la personalidad .Componentes No verbales - Mirada/contacto Ocular Sonrisas Gestos Postura Proxémica Tasa cardíaca .Fluidez - Componentes Mixtos más generales - Afecto.Capacidad de solucionar problemas Percepción interpersonal Procesar la información Constructos personales Teorías implícitas a cerca de la personalidad. gustos .Patrones excesivamente elevados 98 . luz color. etc. edad. Escuchar - Competencia cognitiva Conocimiento Sobre la conducta habilidosa. Estrategias codificación constructos personales de y Sociodemográficas Lenguas. Estereotipos.Sentimientos de indefensión Conductas motoras.Preferencias. .Poco fiables para la predicción de conductas habilidosas .ausencia de Resultados Significativos .Autoestima . 5. Características de la situación a modelar: las conductas a imitar deben presentarse de manera clara y explícita. Asimismo. en un primer momento. el joven debe practicar la conducta observada en el modelo. a modelos que muestran correctamente la habilidad o conducta objetivo de entrenamiento. Para conseguir un modelado más efectivo hay que tener en cuenta algunos aspectos claves: Características del modelo: debe tener experiencia en la habilidad a entrenar. comenzando por las más sencillas. que existan ciertas similitudes entre el modelo y observador. no implican materiales excesivamente sofisticados y sus resultados pueden ser altamente exitosos. Estas técnicas pueden aplicarse bien individualmente o de manera combinada. Se trata de exponer al sujeto. así como procurarle refuerzos o recompensas. a. al principio acompañada del modelo.2 ENTRENAMIENTO EN HABILIDADES SOCIALES. Características del observador: la conducta o habilidad a imitar debe responder a necesidades reales del observador. El aprendizaje de la habilidad será más efectivo si ésta tiene consecuencias positivas. Posteriormente. y que cuente con características personales que faciliten la comunicación. la persona con síndrome de Down puede adquirir las destrezas requeridas inicialmente en contextos muy controlados y estructurados para posteriormente generalizarlos a otros entornos y situaciones. A través de estas técnicas. si queremos entrenar la habilidad "pedir la vez/ turno en una tienda". debe resultar un aprendizaje significativo y funcional. Modelado e imitación: consiste en el aprendizaje por medio de la observación. A continuación se relacionan algunas las estrategias ampliamente utilizadas en numerosos programas de intervención y que pueden ser fácilmente aplicables tanto en el contexto escolar como en el entorno familiar. el modelo realizará esta conducta en diferentes comercios. Técnicas conductuales: Estas técnicas son apropiadas cuando la persona no tiene una o varias habilidades sociales en su repertorio. con repeticiones que permitan su aprendizaje. ofrecemos algunas aplicaciones prácticas o ejemplos que permitan a los padres y familiares utilizarlas en situaciones de la vida cotidiana con sus hijos y/o familiares con síndrome de Down. La clave está en su aplicación sistemática e intencionada. 99 . Puede ser interesante también exponer al joven a diferentes modelos realizando la misma conducta. Son numerosas las estrategias que pueden utilizarse para entrenar las habilidades sociales. posteriormente de manera totalmente autónoma. Normalmente estas técnicas resultan asequibles para cualquier educador. invitando finalmente a la persona con síndrome de Down a que lo haga ella. Por ejemplo. Role-playing o representación: para incorporar realmente las habilidades entrenadas a su repertorio y ponerlas en práctica en situaciones naturales. etc. es importante que el joven aprenda a autorreforzarse. el alumno ensaya la habilidad o conducta en un contexto simulado. debemos considerar cuándo y cuánto refuerzo vamos a aplicar. Por ejemplo.) nos permiten reforzar una conducta con una eficacia inmediata pero se trata de un efecto a corto plazo. Podemos hablar de tres tipos de refuerzo: el refuerzo material. En realidad. el objetivo a conseguir y la conducta a exhibir. ya que no depende de los refuerzos proporcionados por los demás. el entrenamiento de esta habilidad puede tener un valor preventivo ya que se trata de adquirir la habilidad en situaciones ficticias para que. Durante las representaciones. el educador o padre supervisa las ejecuciones. etc. la generalización de las conductas y su estabilidad. palabras de aprobación. Esta técnica es muy adecuada para el entrenamiento de una amplia escala de habilidades sociales. en las primeras fases del entrenamiento de una nueva habilidad o conducta. dinero. los refuerzos materiales (premios. 100 . el refuerzo social y el autorrefuerzo. La puesta en práctica de esta técnica de entrenamiento puede implicar la colaboración de varias personas y es sumamente importante describir con detalle la situación simulada. Posteriormente. Por ello. Si es necesario. Sin embargo. es eficaz aplicar refuerzos con más frecuencia.) ya que son más fácilmente aplicables y además pueden ser dispensados por diferentes personas y en diferentes contextos. más controlado y estructurado que le permite adquirir confianza y seguridad sin ningún riesgo de fracaso. En estos casos. palmada. Para que esta técnica sea realmente eficaz. etc. comida. Es decir. ya que pierden su poder reforzante al cabo de un tiempo. Por ejemplo. a ser él mismo quien se aplique refuerzos (tanto sociales como materiales) de manera que se ajuste a la realización adecuada de diversas habilidades. debe aparecer inmediatamente después y el joven debe saber con claridad qué habilidad o conducta le ha permitido obtener el refuerzo. es apropiado introducir refuerzos sociales (sonrisas. la persona con síndrome de Down debe mostrar una actitud activa y participativa. por ejemplo. Reforzamiento: Para la estabilidad y mantenimiento de las habilidades sociales que el joven está poniendo en práctica o aprendiendo es fundamental reforzarlas adecuadamente.tipo. "responder de manera activa". olvidarse de la vergüenza y "ponerse en situación". presta ayuda y dirige el ensayo de la conducta hasta que se adquiere soltura. etc.objetivo. se puede ayudar de estímulos visuales o auditivos que favorezcan la utilización de frases . Asimismo. De ello depende su efectividad. Para que un refuerzo/autorrefuerzo sea realmente eficaz debe ser aplicado de manera claramente relacionada con la conducta . puede inicialmente ensayarlas en situaciones simuladas. esto es. llegado el momento o situación real. orienta. El autorrefuerzo favorece la autonomía. Cada uno de ellos debe aplicarse adecuadamente en el momento oportuno. se tenga adquirida la habilidad correspondiente para manejar dicha situación. "saber decir no ante una demanda injusta". gestos. elogiar la conducta. son refuerzos socia-les que. Para ello. aplicados con cierta sistematización y por diferentes personas del entorno en el que se mueve el joven. controlar la activación fisiológica que la acompaña. 101 . sonreír. Si bien las características del contexto son vitales para el mantenimiento de las conductas sociales. chocar las manos. una palmada. Reestructuración cognitiva: Consiste en un conjunto de estrategias que ayudan al sujeto a percibir e interpretar el mundo que le rodea de una manera más adaptada. b) Técnicas cognitivas: Estas técnicas no inciden directamente sobre la conducta o habilidad sino en los procesos cognitivos y emocionales que subyacen en la misma. En resumen. Técnicas de relajación: Cuando la ansiedad o temor a las situaciones sociales es la principal causa de las dificultades de relación es imprescindible que el sujeto aprenda a relajarse en las mismas. ya que está demostrado que este tipo es más eficaz para el mantenimiento de la conducta o habilidad. magnificar detalles irrelevantes. En la medida en que sea capaz de reducir la ansiedad y. Se intenta que el sujeto sea consciente de los errores y distorsiones cognitivas que comete (personalización. técnicas como la relajación progresiva o el entrenamiento autógeno serán muy útiles. etc. por tanto. su control resulta imprescindible durante la fase de entrenamiento. estará en disposición de modificar sus pensamientos y de afrontar nuevas conductas. etc.) para controlar sus autoverbalizaciones y pensamientos negativos. La relajación puede además ser muy útil para controlar respuestas asociadas a emociones negativas fuertes como la ira y la agresividad. el sujeto podrá desplegar sus habilidades sociales sin trabas. Entrenamiento en resolución de problemas interpersonales: Cuando las dificultades del sujeto son de carácter perceptivo-cognitivo es aconsejable que el sujeto participe en algún programa de entrenamiento enfocado a potenciar las siguientes habilidades cognitivas implicadas en la resolución de conflictos interpersonales: Pensamiento alternativo o habilidad para elaborar diversas soluciones ante un problema interpersonal Pensamiento causal o capacidad para establecer una relación causa-efecto entre la propia conducta y los efectos que produce Pensamiento consecuencial o capacidad para evaluar las soluciones planteadas en función de sus efectos positivos y negativos Pensamiento medio-fines o capacidad para planificar los pasos necesarios para lograr una meta inter-personal c) Técnicas de control del entorno: Ya se indicó que el manejo adecuado de estímulos y contingencias ambientales puede fortalecer el repertorio de habilidades interpersonales de un sujeto. permiten instaurar nuevas y cada vez más complejas habilidades personales de una manera relativamente sencilla a la vez que eficaz.podemos reforzar de manera intermitente. Si se modifican los procesos cognitivos y emocionales erróneos. victimización. Las tutorías entre iguales ayudan a los alumnos a salvar las barreras del desconocimiento recíproco. a pesar de las diferencias cognitivas. Éste depende. Estos aspectos favorecen en el aprendiz el sentimiento de pertenencia al grupo y de identificación con sus iguales. Los niños con síndrome de Down adquieren las habilidades sociales del mismo modo que los demás. el establecimiento de metas y objetivos. Tutorías entre iguales: Los propios alumnos pueden convertirse en entrenadores excepcionales de sus compañeros con más dificultades. el entrenamiento en habilidades interpersonales puede igualmente beneficiarse de este enfoque propio de la enseñanza colaborativa.Clima de relación: Cualquier entrenamiento en habilidades de relación interpersonal debe producirse en un contexto acogedor en el que todos los alumnos se sientan respetados. sin duda. El establecimiento de unas normas de convivencia y funcionamiento de grupo básicas y asumidas por todos es condición no única pero si necesaria para que el entrenamiento transcurra de manera favorable. apoyados y aceptados. peculiaridades. etc. el modela-do continuo del profesor. las actividades que impliquen la distribución de funciones y responsabilidades y la necesidad de lograr el consenso grupal ayudan a poner en práctica numerosas habilidades de relación. Enseñanza directa. cronológicas. Los procesos de aprendizaje por los que habitualmente se adquieren las habilidades sociales son: 1. Un ambiente que propicie la comunicación positiva basada en la aceptación incondicional de cada alumno. Actividades colaborativas: Ya se ha adelantado en otros apartados la importancia de un entorno estructurado y unas actividades cooperativas para fomentar las relaciones entre compañeros en un plano de igualdad. (Anónima) 5. tanto grupales como individuales. La niñez es. dando la información de lo que es una conducta adecuada en una determinada situación. Las habilidades sociales se transmiten por medio de instrucciones. aunque se han de considerar algunas de sus características a la hora de planificar el proceso de enseñanza. de la maduración y por otro. por un lado. 102 . limitar la capacidad de los sujetos para mostrase abiertamente. etc. expresar con claridad y sin reservas sus miedos. un periodo crítico en el aprendizaje de las habilidades sociales. a aceptase mutuamente y a lograr un encuentro verdaderamente interpersonal. Las metas compartidas y el éxito logrado entre todos son una de las mejores recompensas del esfuerzo grupal. Contexto facilitador y reforzante: Un contexto en el que las habilidades sociales y de relación interpersonal sean valoradas y premiadas favorecerá en los alumnos el interés por adquirir y poner práctica las mismas. inquietudes.3 PROCESOS DE ENSEÑANZA DE HABILIDADES SOCIALES Y DE AUTONOMÍA PERSONAL. realistas y una organización de las sesiones sistemática son otras de las condiciones básicas. en caso de ser excesivamente rígidos. Las dinámicas de grupo. encontramos el modelo de hombre y mujer que queremos promover: una persona abierta y enfocada a las relaciones con los demás. cuyo motor sea el crecimiento y desarrollo basado en el encuentro interpersonal. En este sentido. de las experiencias de aprendizaje. En el fondo de esta cuestión. Aquellos ambientes en los que primen los aspectos disciplinarios y normativos pueden. por ejemplo. lo practiquen con otros familiares o en distintas situaciones sociales. Los niños observan a sus padres. por encima de la importancia que pueden tener los padres como modelos. En el caso de los niños con síndrome de Down se han de tener en cuenta sus dificultades para percibir por el canal auditivo y para asimilar varias órdenes dadas de forma secuencial. 5. se encuentran los iguales. La atención del adulto es un potente reforzador. son conductas que se imitan con facilidad. Se ha 103 . 2. tiran cosas o molestan que cuando se comportan de forma correcta (“déjale ahora que no molesta. En las personas con síndrome de Down es una de las formas básicas de adquisición de las habilidades sociales. por lo que se ha de tener especial cuidado con los modelos que les estamos dando. las habilidades que se aprenden en una situación artificial pero no se aplican en la vida cotidiana no tienen sentido. en diferentes momentos y ante distintas personas.“No hables con la boca llena” o “lávate las manos antes de comer” son típicos ejemplos. Por otro lado. no se vaya a revolver”). La práctica en el manejo del dinero y las compras. durante la adolescencia. si comprenden lo que les decimos y si cuentan con la capacidad necesaria para realizar la conducta. Entre los adultos está muy arraigada la costumbre de indicar a los demás lo que tienen que hacer pero sin compromiso de cumplirlo uno mismo. Se le felicita o premia cuando se comporta de forma adecuada a la situación y se le riñe cuando su comportamiento no es correcto. hasta que no ensayen ellos mismos no sabrán si son capaces de actuar adecuadamente. Cuando se está practicando una determinada conducta se informa de las partes correctas e incorrectas de la misma. los muchachos y muchachas de su misma edad. Generalmente harán más caso a lo que ven que a lo que oyen. Es el llamado aprendizaje por observación o vicario. 3. Si les damos una instrucción hemos de comprobar previamente si nos prestan atención. Por otro lado. Teniendo en cuenta todos estos factores. Retroalimentación de la actuación (feedback). los hermanos entre ellos. 4. Es conveniente. que lo que aprenden en casa. Aunque les expliquemos lo que han de hacer y nos vean a nosotros haciéndolo. Se ha de ser generosos en los elogios y procurar estar más pendientes de sus conductas adecuadas que de las equivocadas. Práctica de conducta. además de que se pierden con suma facilidad. Tirar colillas o papeles al suelo. La mejor forma de aprender es practicando. a otros adultos o a otros niños interactuando e imitan lo que ellos hacen. La consolidación y generalización de las conductas se logra practicando en diversos contextos. es decir. en general. Se tiende. a prestar más atención cuando gritan. Reforzamiento de las conductas adecuadas y “castigo” o retirada de atención de las inadecuadas. En este aspecto se ha de tener especial cuidado con el reforzamiento de conductas inadecuadas. con lo que hacemos y fundamentalmente con lo que somos. se aprecia que no es éste el mejor modo de enseñarles habilidades sociales y de autocuidado personal. cruzar sin mirar la calle o interrumpir cuando está hablando otro. si nos escuchan al darles la información. Su poder como modelos y fuentes de reforzamiento es muy fuerte y ha de ser objeto de especial atención. la utilización de los transportes públicos o el uso del teléfono cobran todo su valor cuando se llevan al día a día de sus vidas. Educamos con lo que decimos. entre otras razones por sus limitaciones en la comprensión lingüística y en la memoria. y en ocasiones pueden llegar a portarse “mal” únicamente para que se les haga caso. Modelado o aprendizaje por medio de modelos. Es el utilizado en la enseñanza de habilidades de autonomía personal. No obstante. podemos hablar de una serie de pautas generales cuya consideración puede resultar conveniente en cualquier caso. prestando la ayuda que vaya precisando durante el proceso de aprendizaje (Paso-a-Paso. cognitivas y/o de control ambiental. Ayuda para que el niño se imagine y proponga diferentes alternativas para solucionar el problema.de insistir siempre en lo correcto. el Modelo de Merrell y Gimpel para la enseñanza de habilidades interpersonales es un sistema de entrenamiento estructurado en pasos cuya aplicación puede claramente tener un objetivo tanto preventivo como rehabilitador. Se ha de descomponer la conducta en pequeños pasos e ir practicando y reforzando cada uno de ellos. Se ayuda a identificar los componentes de la habilidad en cuestión. El modelo da cuenta de los componentes cognitivos y verbales. aunque no se han de eludir los aspectos mejorables (“lo has hecho bien. Moldeamiento o aprendizaje por aproximaciones sucesivas. Eliminación de problemas de conducta: Los problemas de conducta que interfieren con la adquisición y realización adecuada de las conductas interpersonales se eliminan a través de técnicas basadas en el manejo de contingencias. 6. sólo te ha faltado…”). 2005) Como ya se ha dicho anteriormente. Exposición a un modelo: Un modelo realiza la habilidad o conductas interpersonales. Se proporciona información correctiva y una nueva exposición a un modelo cuando la realización no es correcta. 104 . Si se da el caso anterior se proporcionan nuevas oportunidades de ensayo y representación de la conducta deseada hasta que se realiza correctamente. Su sencillez lo convierte en un modelo de fácil puesta en práctica en contextos familiares y/o lúdicos. Información sobre la actuación: Se alaba o refuerza la correcta realización de la conducta social deseada en la situación de representación. Se modifican las autoafirmaciones que reflejan un modo de pensar o sistemas de creencias distorsionados. Identificaciones de soluciones: Se proporcionarán instrucciones concretas de la conducta social que se desea. En estos casos es recomendable que se implique el mayor número posible de familiares para que el niño disponga de modelos diversos y perciba coherencia entre las personas significativas que le rodean. Por ello. Definición del problema: Presentación del problema y ayuda al niño para definirlo. Ensayo y representación de la conducta: Se guía verbalmente al niño a través de los pasos consecutivos para que realice la habilidad. Por ejemplo. y realiza la habilidad. existen problemas de relación interpersonal de diferente naturaleza y originados por distintas causas. habrá que analizar qué técnicas específicas son apropiadas para cada caso: conductuales. Se representa lo aprendido tomando situaciones reales. Las sesiones de entrenamiento incluyen un cambio gradual de instrucciones en voz alta a instrucciones pensadas y no verbalizadas. Autoinstrucción y autoevaluación: Se pide al niño que "piense en voz alta" durante el entrenamiento viendo al modelo. las situaciones. • ¿Crees que podías haber actuado de otra manera? (Identificación de alternativas). deberá ponerse en el lugar del protagonista e ir elaborando las respuestas correspondientes. el ejemplo es el mejor modo. Facilitar al niño situaciones en las que deba ponerse en el lugar del otro y ofrecer ayuda. • ¿Qué ha pasado?. Entrenamiento para generalizar y mantener lo aprendido: Durante todo el tiempo de entrenamiento. Asimismo. el niño o adolescente con síndrome de Down. Trianes (1999) sugiere una serie de preguntas-guía o mediadoras que. ejemplificaciones. ira. adecuadamente planteadas por el educador. Esto se puede lograr a través de historietas en las que el niño deba asumir diferentes roles. La identificación con los personajes de historias hipotéticas puede facilitar esta cuestión. En ocasiones. conductas y representaciones se realizan de una forma tan real y cercana a la situación social natural como sea posible. • ¿Cuáles han sido las consecuencias de tu comportamiento? (Identificación de consecuencias). • ¿Crees que has actuado correctamente? (Valoración de la propia conducta en función de normas sociales y/o valores). Para enseñar las habilidades sociales a terceros. • ¿Has conseguido lo que te proponías? (Valoración de la propia conducta en función de objetivos). existen algunas condiciones que pueden ayudar a realizar este entrenamiento (Jiménez 2000): 1. Además. tras haber comprendido el contenido de la historia. indudablemente. etc. En este caso. Proporcionar ocasiones para el trato con otros niños: Exponerle desde muy pequeño al contacto con otros niños. Permitir que acuda a las invitaciones que reciba. • ¿Por qué has actuado de esta manera? (Identificación de causas). • ¿Qué querías conseguir al comportarte de tal manera? (Identificación de objetivos). A continuación presentamos una relación de consejos prácticos para el entrenamiento de habilidades sociales. Protegerles de estas emociones impide que posteriormente sean capaces de reconocer y comprender estas emociones en los demás. frustración. Celebrar fiestas de cumpleaños u otras en casa e invitar a sus amigos y amigas. puede resultar eficaz comenzar con este procedimiento indirecto ya que pueden tener dificultades para relatar experiencias propias. en la línea del modelo presentado. Preguntas . • ¿Cómo te has sentido y/o te sientes ahora? (Identificación de sentimientos asociados a la situación problema). Permitir a los niños y adolescentes experimentar las emociones normales como miedo. etc. 105 . Las preguntas-guía planteadas a continuación están basadas en las elaboradas por la autora citada.guía para reflexionar sobre situaciones interpersonales problemáticas. Estas u otras preguntas parecidas pueden también ser utilizadas junto con la lectura de un cuento o historieta en la que el personaje experimente una situación interpersonal conflictiva. • ¿En qué estabas pensando al comportarse de tal manera? (Identificación de cogniciones). ¿qué está pasando? (Identificación de la situación problema). 2. pueden ayudar a la persona con síndrome de Down a reflexionar sobre las situaciones interpersonales conflictivas que haya podido experimentar. alegría. tristeza. Entrenar habilidades de conversación: • Enseñarle a expresar sus sentimientos y necesidades con claridad. comida. etc. Otras habilidades: • Enseñarle juegos de mesa • Enseñarle a contar chistes. una preferencia recíproca y un sentimiento de compartir algo importante. • Enseñar a disculpar los errores de los demás. etc. Sentimiento de disfrutar de la mutua compañía. Alianza fiable. Fomentar que sus amigos y amigas vayan a casa a merendar. inscribirle en grupos deportivos. • Estimularle a que llame a sus amigos. pasar la noche. la amistad tiene un papel vital en el desarrollo global del niño y en la adquisición de las habilidades interpersonales que deberá poner en práctica en su adultez. • Enseñarle a expresar afecto y aprobación cuando habla con los demás. cuentos. etc. • Enseñar a cooperar y ayudar a los demás (empezando por sencillas tareas del hogar). La amistad no incluye sólo la aceptación y/o admisión del otro sino que implica el establecimiento de una relación caracterizada por un afecto mutuo. empatía y compasión. Atención a los modales: • Enseñarle a ser amable • Procurar evitar las malas contestaciones • Enseñarle y exigirle que de las gracias. campamentos de verano.). • Enseñarle a hacer preguntas sobre los demás. Organizar excursiones con sus amigos. las principales funciones o beneficios de la amistad son: • • Compañerismo. Fomentar las conductas prosociales: • Enseñar a compartir (juguetes. Saber que se tiene a 106 . Este aspecto hace referencia al sentimiento de seguridad que se deriva de saber que se puede contar con la lealtad del otro. • Enseñarle a mantenerse en la conversación y no cambiar de tema a destiempo. pida por favor. Ciertamente. • Ayudarle a que se exprese con propiedad. • Enseñarle a mostrar simpatía. • Estimularle a que en conversaciones son personas mayores. • Enseñarle a ser altruista. • Exigirle que se disculpe cuando interrumpe a los demás • Procurar evitar malos gestos • Alabarle cada vez que muestre interés o preocupación por los demás • Alabarte cada vez que muestre un gesto de cortesía. La sabiduría popular afirma que "quien tiene un amigo tiene un tesoro". • Enseñarle a escuchar. etc. • Estimularle e que aprenda a tocar algún instrumento • Enseñarle a reírse de sus meteduras de pata. Este es el beneficio más básico de la amistad. • Enseñarle a compartir información personal con amigos. recreativos. Según Asher y Parker. etc. parroquiales. • Enseñarle a comprender los afectos de los demás. Estímulo para el desarrollo de la competencia social. puede ser una motivación añadida en la vida escolar. los comportamientos problemáticos suelen mantenerse por la recompensa que obtiene el niño. para que tengan éxito en sus interacciones sociales. La amistad puede amortiguar las vivencias negativas al contar con la protección del otro. Esas conductas rompen la dinámica de las clases. el nivel excesivo de exigencia en casa o en el colegio. Es importante fomentar un comportamiento adecuado a la edad. Muchas dificultades potenciales pueden evitarse estableciendo unos hábitos claros y unas directrices firmes en la familia desde pequeños. y que preocupa especialmente a padres y profesionales. Los niños valoran la disposición por parte de sus amigos para ayudarles. La amistad es el contexto perfecto para ensayar y consolidar numerosas habilidades de relación. La amistad proporciona oportunidades para comunicar al otro cuestiones personales. experiencias. deseos e ilusiones sin miedo al rechazo o temor al ridículo. por ejemplo. Si el adulto modifica su reacción. La integración escolar y la inclusión social parten de un requisito previo ineludible: el dominio de unas competencias sociales básicas y la presencia de un comportamiento adecuado a cada situación. Casi todos los niños creen que compartir y ayudar son obligaciones que conlleva la amistad con otras personas. en el comedor. Esto es especialmente importante a partir de la preadolescencia. La amistad es un contexto no amenazante en el que se pueden comparar los propios intereses. es la presencia de conductas disruptivas o inadecuadas. cuando aparecen las amistades con personas del otro sexo. • Apoyo emocional. • Base para la comparación social. Uno de los factores que más dificultan la integración escolar de niños con síndrome de Down en centros escolares ordinarios. etc.alguien para sentarse en el autobús de vuelta a casa. etc. por lo que la intervención debe implicar un cambio en la reacción del adulto frente a esa conducta. son otras tantas causas que pueden explicar la presencia de conductas inapropiadas. en la familia. También se comparten consejos. etc. Suelen tener una buena comprensión social y les resulta sencillo aprender por imitación. a pesar de sus retrasos en lenguaje o en desarrollo cognitivo. Con frecuencia. La amistad garantiza un sentimiento de seguridad ante vivencias desconocidas o amenazantes. El comportamiento de la mayoría de los niños con síndrome de Down es semejante al propio de niños de nivel similar de desarrollo y en general no presentan especiales dificultades conductuales. la ausencia de adaptaciones y apoyos que le permitan seguir los contenidos escolares o la falta de comprensión ante las demandas que se le hacen. En general. 107 . la presencia de un nuevo hermano. información. • Ayuda y orientación. en el entorno cercano y en el colegio. retrasan el aprendizaje y producen tensión en profesores y compañeros. prestarles sus objetos personales. por lo que su comportamiento social puede ser adecuado a la edad. el niño ensaya nuevas conductas y asume nuevos retos personales en compañía de su mejor amigo. (Anónima) 5. el niño variará su comportamiento.3 CONSEJOS PARA PLANIFICAR LA INTERVENCIÓN. • Intimidad y afecto. Los amigos ayudan a desarrollar y mantener una imagen de uno mismo como persona competente. miedos e inquietudes. actitudes. Se ha de comprobar también si la conducta inadecuada es una forma de comunicación que indica la existencia de una problemática que preocupa o angustia al niño. Las dificultades de expresión oral. atractiva y que merece la pena. Cómo evitar conductas negativas e inaceptables en su hijo sin utilizar el castigo Espere lo mejor de su hijo. Se ha de tener en cuenta que siempre es más difícil corregir un comportamiento inadecuado ya consolidado que instaurar una nueva conducta. Haga que todas las personas que rodean al niño respeten y hagan respetar del mismo modo las normas. Procure que a su hijo/a le sea rentable hacer lo que debe. unos hábitos. estables y predecibles. crea en él y transmítale su convicción de que mejorará y corregirá sus errores. mejoras y esfuerzos privada y públicamente. dele muestras de cariño y manifiéstele lo orgulloso que está de él/ella. en lo relativo al sueño y las comidas también es una medida preventiva útil. Utilice los incentivos y reconocimientos inmediatamente después de que ocurran las conductas deseables.Los compañeros del colegio pueden también animar o provocar al niño con SD para que actúe de determinada manera y son otro elemento que se ha de valorar y controlar. poniéndose en su lugar y tratándole con respeto. procurar que las normas naranjas sean las menos posibles). que le permitan saber en todo momento lo que se espera de él o ella. estables y predecibles desde la infancia. Préstele atención cuando actúe correctamente. No obstante. Reconózcale sus progresos. con el modelo del semáforo: verde – lo que sí se puede hacer en casa o en el colegio. Reconózcale cuando se porta bien y dígale lo feliz que le hace ese buen comportamiento.Cómo conseguir conductas deseables en su hijo/a Establecer conductas incompatibles con el comportamiento inadecuado es la primera estrategia válida.. 2. El fomento de las conductas deseables hace de barrera para la aparición de las indeseables. según la situación. La falta de consenso entre el padre y la madre o con otros familiares dificulta la consolidación de las conductas. Sea un buen ejemplo a imitar en las conductas que desee fomentar. unos horarios cotidianos. El aprendizaje por imitación es una de las principales herramientas para los niños con síndrome de Down. la motivación fundamental suele ser la atención del adulto y en muchas ocasiones las conductas disruptivas no son más que llamadas de atención que lanza el niño. Dígale a menudo que le quiere. Defina unas normas claras y unos límites fijos desde los primeros años (por ejemplo. por ejemplo. Procure contemplar la situación desde la perspectiva de su hijo/a. Establecer unos hábitos diarios. De ahí que lo más recomendable sea la definición de unas normas claras y unos límites bien definidos desde edades tempranas. La intervención sobre las conductas inapropiadas se comienza en el momento en que se establecen programas preventivos para que esas conductas no aparezcan. Explíquele las normas con claridad y las consecuencias de saltarse esas normas. Algunas pautas generales de intervención ante las conductas inadecuadas pueden ser: 1. naranja – normas que a veces se aplican y a veces no.. así como la aplicación sistemática y continuada de programas de entrenamiento en habilidades sociales para evitar que las conductas disruptivas surjan. 108 . rojo –esa conducta está prohibida. Fije unas rutinas diarias. Mantenga la calma en la situación. Recuérdele otras situaciones en que actuó de forma correcta y en las que le felicitó por su buena conducta. diviértale o dígale que sabe que será capaz de controlarse. quedarse sin postre. no funciona). retirándole concesiones o privilegios) y proporciónela de la forma más inmediata posible (“por el berrinche de hoy te dejo sin cine el sábado”. son posibles consecuencias válidas ante una conducta inapropiada. pero sí se puede utilizar la frialdad o la expresión del enfado con un gesto o un silencio. Sin embargo. En muchos casos la conducta inadecuada es demanda de atención o de cariño. No estamos enfadados con él/ella. No es malo. Apartarle o apartarse uno mismo de la situación es la mejor estrategia si la reacción se ha descontrolado. Permiten aprender del orden natural y del orden social. las muestras de cariño y el refuerzo verbal (elogios).Cómo aplicar las consecuencias naturales Cuando un padre premia o castiga a su hijo. pero recuerde a su hijo de inmediato que es bueno y capaz. sino que nos disgusta su comportamiento. Ignore cualquier conducta inaceptable encaminada a atraer su atención (retiradas de atención). Establezca límites claros y diga ¡NO! con firmeza cuando sea necesario. el mayor reforzador es siempre la atención del adulto. Se le ha de explicar que le dejamos hasta que se tranquilice para que lo piense.. Cumpla siempre (sin excepción) la consecuencia prevista (por ejemplo. que él sabrá captar. Las consecuencias naturales y lógicas hacen que el niño se responsabilice de su comportamiento y evitan que se haga sumiso. No se ha de utilizar nunca el “ya no te quiero”. no ver la televisión o pasar unos minutos en su habitación. aléjese y vuelva cuando se encuentre más sereno. Sentarse a pensar (“la silla o el rincón de pensar”). Evite los castigos. Si no puede. Por ejemplo: los niños que no se levantan temprano llegan tarde al colegio y tendrán que recuperar las clases perdidas. sino que ha actuado incorrectamente. Cuando actúe de forma inadecuada. está negándole la oportunidad de tomar decisiones y de responsabilizarse de su comportamiento. Cuando tenga reacciones incontroladas distráigale. exprese clara y firmemente su enfado durante breves segundos. No son eficaces y tienen múltiples efectos secundarios negativos 3. Diferencias con el castigo: 109 . Deje clara al niño la norma y la consecuencia natural que se le aplica 2. Responda a las preguntas: ¿qué ocurrió antes? (¿cuándo ocurrió la conducta?. Si vuelve a hacerlo mal. Se han de intentar incorporar en el día a día las consecuencias naturales siempre que se pueda. Si no haces pis antes de acostarte. se presenta al final. no come nadie. habrá que hacerles ver su lógica. sino. Hacer las tareas – ver la televisión. recogiendo la situación y los momentos en que aparece. no comes Vestirse – ir al colegio. ¿dónde?¿quién estaba presente?. Si no te vistes. Muchas conductas que parecen muy preocupantes. El registro sirve para objetivar la conducta y permitirá la posterior comprobación de los resultados del programa. Ejemplos: Lavarse las manos – comer. se acaban incorporando a sus rutinas diarias. Para que sean efectivas. No ceda: esto indica falta de respeto hacia uno mismo 7. Hasta que no recojas este juguete. alargue el tiempo antes de que pueda volver a probar. Presente alternativas y deje que el niño escoja 3. haga un registro de esa conducta. no puedes ir a dormir Recoger los juguetes – jugar.Cómo realizar un análisis funcional de la conducta Defina con claridad y de forma observable la conducta que quiere variar. 110 . Sea firme y amable. Hable menos y actúe más. Sea paciente: las consecuencias naturales y lógicas tardan en ser efectivas. Si no comes el 1 plato. Evite las peleas y las broncas: muestran falta de respeto hacia la otra persona 6. en realidad se presentan con muy poca frecuencia o apenas duran unos segundos. No sirve decir “se porta mal”. . Si el niño no realiza la conducta adecuada. los padres dejan de ser quienes castigan y pasan a ser supervisores de una normativa en la que se aplican las consecuencias naturales de los actos de sus hijos. si se aplican con constancia. “se tira al suelo y grita” o “tira del pelo a la hermana”. por ejemplo. Si no acabas los deberes. 5. no podrás jugar con el otro. Si puede. 10. Normas de aplicación: 1. Si no te lavas las manos. no puedes ir al colegio er er 1 plato – 2º plato – postre. Si se definen con claridad las normas y las consecuencias naturales de las conductas. “no recoge sus juguetes”. no puedes ver la TV Por supuesto. Estudie los antecedentes y los consecuentes de la conducta. 4. aplique la consecuencia natural siempre y sin excepciones 8. La firmeza se refiere a la constancia en el comportamiento. 4. (Secuencia: antecedentes – conducta – consecuentes). la que interesa al niño. La amabilidad a la forma de presentar las alternativas. 9. Déjele probar un tiempo después. no hay postre Poner la mesa – comer. Si no pones la mesa. que ha de conocer el niño con anterioridad. En el caso de los niños con síndrome de Down.. intensidad y duración. las consecuencias naturales producen mejores resultados si la conducta más agradable. ¿qué hicieron las demás personas antes de que ocurriera?) y ¿qué ocurrió después? (¿cómo reaccionó cada persona a la conducta del niño?). las personas presentes y su frecuencia. Ir al baño – dormir. . El programa de modificación de conducta ha de intentar abordar las conductas de una en una. sin hacerle caso. la madre no le riñe y los recoge ella. aceptación del síndrome de Down.. de la situación y las personas presentes. no siempre produce los mismos resultados en otro. . infección. comenzando por una que tenga muchas posibilidades de corregirse con éxito. los resultados de una intervención basada en un análisis funcional de la conducta. hipotiroidismo. de domicilio.Problemáticas añadidas al propio síndrome de Down. solamente podrán ser valorados tras una aplicación sistemática y constante. R. Cuando no recoge sus juguetes. ya no se le da un azote. falta de sueño.Dificultades sensoriales: problemas de visión o audición. En todo caso. (Emilio R.Carencia de habilidades sociales básicas.Causas psicológicas: etapa de negativismo o adolescencia. Algunos antecedentes externos: . etc. Varíe las consecuencias. autoestima. son antecedentes externos que pueden explicar en muchos casos la conducta inadecuada del niño. del propio niño y los externos. Ejemplos: Cuando se tira al suelo. Catarro. introduciendo otras diferentes dirigidas a modificar la conducta. Entre los antecedentes se incluyen los internos. ausencia de un familiar. La intervención sobre esos antecedentes es la primera estrategia útil de prevención para evitar la aparición de la conducta inadecuada. sino que se sienta a su lado y se los hace recoger.Cansancio. 2006) 111 . por lo que deberá variarse la estrategia hasta que se consigan resultados observables. conocimiento de sí mismo. etc. Los consecuentes. etc. Habitualmente la conducta se mantiene cuando se obtiene algún tipo de refuerzo por ella. El reforzador más importante suele ser la atención de los adultos y un niño puede llegar a portarse de forma inapropiada exclusivamente por obtener esa atención. sino que nadie le habla y se le sienta en la “silla de pensar” durante unos minutos. . Un reforzador o una consecuencia válida para un niño. . ni le grita.Estado de salud del niño. Cuando tira del pelo a la hermana. .Las demandas de la situación: exigencia excesiva en casa o en el colegio.Cambios en su vida: de colegio. los hermanos en casa. malestar. peticiones que desbordan al niño. otros familiares o vecinos o los propios padres.El comportamiento de los compañeros del niño en el colegio. dolor no manifestado. son las consecuencias que la conducta del niño produce en el ambiente. .Capacidad de comunicación limitada . sino que todo el mundo sale de la habitación. ya nadie se enfada. … . La probabilidad de aparición de una respuesta está en directa relación con sus consecuencias inmediatas. Algunos antecedentes internos que pueden explicar las conductas inadecuadas pueden ser: . como actitudes generales válidas en el ámbito de las habilidades sociales.No molestar a los demás ni hablar de forma innecesaria.Localizar el número de autobús.3. comercios. . . .En autobús: parada. . adquiriríamos: Saludos/tratamientos: .Tratamiento de tú a niños.1 EJEMPLOS DE PROGRAMAS DE ENSEÑANZA DE HABILIDADES DE AUTONOMÍA PERSONAL.Escuchar con atención las instrucciones. .Conocer y utilizar el calendario. familiares y personas conocidas. Hablar sin gritos. . Se pueden enumerar diversas habilidades y actitudes generales que es beneficioso que dominen las personas con síndrome de Down.Presentar a otra persona con dicción clara. vecinos o amigos.Presentarse a sí mismo. Desplazamientos. se pueden trabajar de manera paralela todas o algunas de las sucesivas conductas. Conversaciones: Iniciar una conversación. como sus datos personales. . Orientación temporal: . .5.Permanecer sentado o de pie. etc. . habla pausada.A pie: pasos de peatones. Seguimiento de instrucciones: . Bajarse con naturalidad. Están preparadas para que beneficien su participación en disparejos ambientes.Pedir la palabra cuando desee hablar. Escuchar activamente. y “gracias”.Aceptar las decisiones tomadas democráticamente. .Respetar el turno de palabra. ya que les preparará para la participación activa en numerosos entornos sociales. Comportamiento. En las sesiones prácticas de trabajo de las habilidades sociales. . como pueden ser la escuela. dinero o camión . Responder a preguntas. . datos correctos.Saludar a distintas personas de manera adecuada. y de usted a personas adultas en general.Participar activamente en sesiones de grupo. . Trabajo en grupo. Orientación espacial.Escuchar con atención lo que los demás dicen. . Presentaciones: .Preguntar cuando no se entiende algo. con y sin semáforos.Formular preguntas.Utilizar de forma habitual “por favor”. . .Desplazamientos: parques. Interacción con compañeros: Emplear correctamente los saludos y las despedidas. Así. el ocio o el trabajo.Conocer la hora. . Mantenerla. diciendo sus datos personales.Admitir correcciones. no interrumpir. 112 . La capacidad para actuar con efectividad en determinadas situaciones .Colaborar en tareas de casa: recoger. Las dos últimas sesiones son de repaso y consolidación de las anteriores. poner la mesa. felicitaciones y críticas. . sociales. en situación “de laboratorio”. etc. la visita a cafeterías y las compras. tanto en los niños con Síndrome de Down. Teléfono: . 1995. Así. algunos ejemplos podrían ser: • Escala de Evaluación de la Conducta Adaptativa (ABS) de la AAMD • Escala de Madurez Social de Vineland de Doll. 2000.Sonreír . como con cualquier otra persona. para verificar si son hábiles o adecuadas. Algunos ejemplos son los siguientes: Se trata de una programación para una sesión semanal. implicados en la expresión de las conductas socialmente hábiles e inhábiles. hacer recados. atender a los animales. Cada sesión tendrá dos horas de duración. de verdugo. Responsabilidades. • Programas Conductuales Alternativos (PCA).Mantener una postura correcta. intercambiándolas cada semana. . de Gismero.Los diversos factores cognitivos.El comportamiento del sujeto en diversas situaciones o contextos . sumando en total 12 sesiones en el trimestre. en este caso sería: La eficacia y la calidad de las conductas sociales. realizando las conductas a entrenar de forma simulada.Mirar a la cara . realizando un recorrido por la ciudad con compras y la asistencia a un acto público. Es necesario llevar a cabo una evaluación de las habilidades Sociales. y otra selección de habilidades de autonomía y de desenvolvimiento en entornos sociales normalizados que incluye los desplazamientos a pie y en autobús. 1953. • Escala de Habilidades Sociales. conductuales.Tener y saber utilizar un teléfono móvil Aspectos no verbales: . y tratar de copiar cómo interactúan entre ellos.Ser puntual Manejo de dinero: . emocionales. el empleo del teléfono. Se ha hecho una selección de habilidades de interacción social que abarca presentaciones. peticiones. préstamo y petición de cambio de conducta.Administrar el dinero semanalmente de forma adecuada.Llamar y recoger llamadas .Utilizar una guía telefónica . colaborar en la cocina o en la limpieza. y otra hora en la calle. Lo más importante para evaluar. con o sin discapacidad.Disponer de dinero diariamente para sus gastos . aplicando dichas conductas en situaciones reales. una hora de trabajo en clase. colocar ropa en el armario. . 113 - . .Tener cartera o monedero y responsabilizarse de su dinero. Cruces 8semáforos. localizarla. . .Caminar hacia la parte de atrás para no obstruir el paso .Trayecto: Sentarse o agarrarse de la barra.Utilizar por favor y gracias. . no asistir a clase.Subida: Colocarse a la fila. algo prestado. buscar el autobús: número de destino . y agarrándose a la barandilla. etc. me acompañas…” Los demás. 4ª Sesión: . en ocasiones tienen algo que nosotros necesitamos. no tirar desperdicios al suelo. Pasos de peatones • Semáforo: . Preguntar algo a alguien en la calle Disponer de una cartera con los datos personales (DNI.Con regulado de tráfico . conservar el billete.Cruzar.No cruzar agarrado a otras personas.Desplazamiento por autobús: .Mirar a ambos lados . 3ª Sesión: . subir son empujar. . bajar cuando el autobús esté completamente parado. no cruzar la calle ni por delante no por detrás del autobús (no hacerlo hasta que éste se haya ido) 5ª Sesión: 114 - .Comprobar que no vienen vehículos o están parados . teléfonos importantes) y dinero (con cambios: billete/moneda). . . vehículos particulares: dejarles el paso. Comportamiento adecuado por la calle. paso de peatones).Responder a peticiones: Rechazar peticiones poco razonables: compañía o dinero de un extraño. aunque les denieguen lo pedido. “Me ayudas.Esperar a que se ponga verde: cruzar . comportarse de forma adecuada.Una posible distribución de las sesiones de entrenamiento. Pagar su boleto de pasaje. policía. ayuda para actos inadecuados. orientación espacial.Observación de otras personas discriminar los que cruzan bien y los que lo hacen sin mirar o por lugares incorrectos .Bajada: solicitar parada en la anterior.Cruzar a paso ligero . dirección. . No empujar ni molestar.No ocupar toda la cera. Preparar el dinero. con el contenido en cada una de ellas.Pedir algo: una información. Presentar a otra persona. . bomberos. Grupos de 2 o 3 personas. puede ser la siguiente: Distribución de sesiones: 1ª Sesión: Normas básicas en clase Presentarse así mismo. no molestar.Reconocer vehículos de urgencia: ambulancias.En paso para peatones.Cruzar lugares sin paso de peatones .Parada. una colaboración. 2ª Sesión: • Desplazamiento: andando: . identificando lo que se vende en cada uno de ellos . otros objetos de clase. informar a un adulto. “por favor” .Cafetería: Entrar y sentarse correctamente.Ejemplos: alguien que hace ruidos o grita en clase.El que pide algo prestado: lo pide por favor. cuida de no estropearlo o romperlo. ¿Qué se pretende? Argumentar la crítica Importancia de valorar los sentimientos de los demás Escuchar atentamente la queja o acusación. dinero que se ha gastado . da las gracias. .Compras: . ignorar. ofenden o molestan . reconocer que se ha cometido un error en su caso y pedir disculpas cuando haya que hacerlo. alguien que nos molesta en el autobús. o empuja. pedir a la persona que cambie su actitud. elogios. paraguas.Llamar por teléfono.Emitir felicitaciones. hablar teniendo en cuenta el tiempo. 10ª Sesión: . explica cómo se maneja el objeto.Compartir y prestar sus objetos personales. lo devuelve a tiempo. ¿Para qué se hace?. emitir el mensaje . estando en la calle 115 - . libros. apuntar teléfonos importantes (incluidos los de compañeros) 7ª Sesión: . 8ª Sesión: . abandonar el lugar. descolgar.Sonríe. que nos pisa. si esa conducta nos molesta .Preguntar por un comercio si no se conoce su localización exacta.Pagar lo suyo . pedir por favor cada uno su consumo . alguien que nos toca.No contestar.Conductas adecuadas ante personas que le insultan. recibirlos (agradecerlos) Emitir críticas constructivas. .Compartir sus objetos personales con otras personas en las situaciones adecuadas: caramelos.Explicar a la otra persona lo que creemos que no debe hacer y el porqué. sonreír. etc.Despedirse: . 6ª Sesión: . avisar . tomar y dar recados. cumplidos. saludar. recibirlas. ni ofender como respuesta.Recibir y hacer llamadas y enviar mensajes de texto .Dramatización: el que presta: .Solicitar la presencia del camarero.Llamar desde una cabina telefónica.Macar. introducir la moneda . etc. abraza. golosinas. .Dejar un mensaje en un contestador: Utilizar de forma adecuada el teléfono móvil . hablar con naturalidad .Recibir llamadas.. dice cuándo se lo ha de devolver.Dar las gracias al ser servidos .Teléfono .Disponer de una agenda. Buscar sentido a la crítica. .Prestar sus cosas a otras personas cuando se lo piden: bolígrafo. pipas.Pedir a otras personas que cambien su conducta en un momento determinado. nunca insultar. alguien que interrumpe. respetar la propiedad de los demás . presentarse.Localizar distintos establecimientos.Representación de papeles: actuar en el doble papel de camarero y cliente 9ª Sesión: . pedir. (Emilio R. Pueden intercambiarse unas por otras. por lo que el planteamiento pensado para un trimestre puede perfectamente prolongarse mucho más tiempo. o realizar actividades de repaso cuando se considere conveniente. pero puede ser útil prolongar a lo largo de un curso escolar completo el entrenamiento en habilidades sociales. acontecimiento deportivo. saludar. 12ª Sesión: . teatro. La programación está pensada para un trimestre. El orden en que aparecen las sesiones anteriores es meramente indicativo. R. . Se ha de insistir en la necesidad de combinar las sesiones de clase con el trabajo en casa en conjunción con la familia. despedirse. es recomendable que se repita año tras año el programa. se vayan adaptando a sus necesidades diarias.. cruzar calles. estadio.Asistir a algún público. para lograr la adecuada generalización de las conductas entrenadas. haciendo diferentes combinaciones entre los posibles objetivos y conductas que se van a practicar.Clase resumen . esperar el turno.Clase de resumen . dar las gracias y pagar. preguntar por un cetro comercial oficial.- Hacer compra. concierto. recorrer a pie las calles. para repasar y consolidar las conductas aprendidas e ir incorporando otras nuevas que a medida que los niños van creciendo. También se puede volver sobre ellas siempre que sea preciso. silencio o charla en voz baja.Dirigirse al centro de la ciudad en autobús. suprimir algunas o añadir otras. 11ª Sesión: . teatro.etc.Desplazarse en autobús. cine. De hecho. regresar en autobús. cruzar comportarse adecuadamente en el cine. tomar algo en una cafetería. Representación de papeles: en el doble papel de vendedor y cliente. pasear. Por otro lado. algunas de ellas pueden ocupar varios días de práctica. etc.. 2006) 116 . Recuperado el 27 de abril de 2012. M. Manual de atención al alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo derivadas de Síndorme de Down. D.htm Blanquel Alondra Aparicio.html# Héctor. Como las tecnologías de la información y la comunicación (TIC). (1998). Area de Necesidades Educativas Especiales. E. Ana.php?note_id=166543753361273 foundation.. American: Journal Medical Genetics. Sóndrome de Down.). de Relaciones interpersonales: http://www. Hernado. (2011). México D. R. V. S. P.. R.org/parent/en_espanol/medicos/down_syndrome_esp. J. Recuperado el 27 de abril de 2012. A. M. D.Bibliografía: Agustín.org. DF: FES Zaragoza. Figari. Análisis del Síndrome de Down . (s. R. R.: UAM. S. j. Centro de documentación y recursos. de DOWN: http://www. F. Manuel. Face book de la Fundación San Paulo.com/documentos/show/doc/1899/from/true Amaia. ALCMEON.f. (2008).). de La función de la familia en la educación escolas de los alumnos con Síndrome de Down: http://es-la. M.wordpress. F. S. kasperski. & José. Bryan. Clínica Neuropsiquiátrica . Barcelona. G. Emilio. Recuperado el 24 de abril de 2012. (s. Santander. México. S. Down1.. R. Klarter. T. España: Junta de Andalucía. Anónima. (1995). R.F. M. & M. & Inmaculada. (2003). (2009). 9-23. U. Cantabria: RCantabria. S. Importancia de las habilidades sociales e intervención sobre la conducta de las personas con Síndrome d eDown. (1997). A.facebook.centrodocumentaciondown. (1996). Evaluación de la capacidad intelectual en personas con síndrome de down. Antonio. T. B. de Síndrome de Down: http://morcu. Facultad de Ciencias Sociales y Humanas Programas de Derecho. L. en especial la computadora y el material multimedia pueden contribuir al desarrollo de capacidades cognitivas de niños con Síndrome de Down. L. Retraso mental y Genética Síndrome de Down.. N..com/note. Jihson. El rincón de al. Recuperado el 27 de abril de 2012. (2006). de Síndrome de Down: http://kidshealth.. El Síndrome de Down. Evans. Emilio.com/120/ Carmen. Determinants Parental Decisions after the prenatal Diagnosis of Down Syndrome. Julia. (30 de noviembre de 2011).down21. España: Fundación Síndrome de Down Cantabria. E.org/act_social/relaciones/1_h_sociales/entrenamos_habilidades.. Nemours. Recuperado el 24 de abril de 2012. (7 de Octubre de 2010).f. 117 . com. C. La inclusión al niño con Síndrome de Down a la escuela para potencializar su desarrollo. Reseña histórica del Síndrome de Down. T.mundivia. 1º Magiterio de Educación Especial. Raquel.html 118 . Cerro. España. Intervención psicomotriz en el Síndrome de Down. P. (2008). Recuperado el 21 de abril de 2012. López Morales patricia. V. de El desarrollo de las personas con Síndrome de Down: Un Análisis Longitudinal: http://empresas. R. & Emilio. sindrome de Down. 193199. Recuperado el 27 de abril de 2012. Fundación Indoamericana. de Habiliddes Sociales: http://www.).es/downcan/desarrollo. Fundación del Síndrome de Down. Recuperado el 25 de Abril de 2012. D. La Educación de los niños con Síndrome de Down. (2005). (1998).Leticia. Revista ADM .Michoacán: IMCED.). María. M. d. (2009). (s. T. c. fundación Síndrome de Down de Cantabria.f. de Desarrollo de las personas con síndrome de Down: Un análisis Longitudinal: http://empresas. Sin límites.. Troncoso Victoria María. Paso-a-Paso. Paso a Paso un punto de apoyo en la red. L. F.f. (1997). G.. M. M. (2000).mundivia.html Oscar.ve/CMS/index.Madrid.pasoapaso. (s. Morelia. V.php?option=com_content&task=view&id=2189&Itemi d=417&limit=1&limitstart=3 Ramón. R.es/downcan/desarrollo.