REPRESENTACIONES DEL CUERPO ENTRE PERSONAS CON DIAGNÓSTICO DE DIABETES. Maryluz Núñez Pacheco.Universidad Bolivariana de Venezuela Sede Zulia. Maracaibo 2010. RESUMEN PALABRAS CLAVES: diabetes, alimentación, cultura, cuerpo, sabores. 1. A MANERA DE INTRODUCCIÓN Siendo difícil entender a la especie humana, en la complejidad de la lengua, la biología, culturas y saberes, abordar el tema del cuerpo ha sido un reto un tanto empinado, pero profundamente satisfactorio. Parece paradójico pensarlo, pero en la educación médica, en época de nanotecnología y células madres, el tema del cuerpo se simplifica a los cánones que establece el mercado y la moda. Poco se considera la complejidad, las variaciones, las diferencias como contructos necesarios y valiosos para el reconocimiento de las culturas. Como médicos, nuestra misión entre teorías y protocolos terapéuticos, siempre está dirigida a entender una serie de eventos que sólo pueden ser interpretado bajo esquemas que tienen dos sentidos, lo biológico y lo estético, entendiendo que en este caso, lo estético se establece a partir de patrones de consumo, donde incluso las diferencias culturales son adaptadas por la publicidad para crear “necesidades de consumo”, en este sentido las reflexiones en algún momento de estas páginas mostrarán nuestro pensar. Los encuentros médico-paciente, están condicionados por solo dos momentos, el diagnóstico y el tratamiento; cómo están sus condiciones metabólicas y hasta dónde ha llegado la enfermedad. Los cambios corporales y sensoriales, se limitan a “evidencias clínicas” de “no malignidad”, pero el proceso desde la palabra, la percepción, los sentidos y las emociones que padecen los diagnosticados con diabetes, solo representan inconvenientes para que el médico considere a este personaje, como una estadística más de “buena” praxis médica. Los cambios corporales son sistematizados por el profesional de la medicina, solo para evitar afectaciones crónicas discapacitantes y el control terapéutico farmacológico y nutricional, serán los únicos condicionantes de dialogo entre el terapeuta y el afectado. Lo nutricional se limita a la distribución eficiente de los carbohidratos en la dieta diaria y si en algún momento se piensan en alteraciones emocionales, ciertamente un nuevo profesional salta a la palestra; el psicólogo ayudando al médico a neutralizar el estrés que trae consigo el cambio de los patrones de vida: tiempo para las comidas, turnos, evitar los excesos y las emociones de disconfort ante lo que les vuelve distintos al resto de su grupo social. La revisión teórico-observacional, que en esta oportunidad nos ocupa, ha encaminado nuestros intereses hasta la etnografía del texto y la palabra, de los profesionales de la medicina y sus “pacientes”, con la intención de acercarnos a otra forma de ver el cuerpo y la alimentación, desde la percepción de lo corporal hasta los cambios que experimenta el afectado entre gustos y sabores por sus antiguos y nuevos patrones alimentarios. Entender los sistemas de alimentación de diferentes grupos humanos, el gusto y las preferencias en la selección y combinación de los alimentos forman un amplio esquema de representaciones que participan en la identidad de cada región 1. Esto lleva consigo el compromiso de juntar y relacionar el pensamiento a la palabra y al gusto. Entender el sentido del gusto y sus relaciones con las culturas, deben pasar hasta las variadas formas de significar en el hacer de la lengua, cómo nombrar las cosas, en un grupo humano u otro, de una tradición a otra. En esta relación de percepciones, la cultura expresada en tradiciones, construyen esquemas en el hacer y la cotidianidad, afirman valores y creencias que bien pueden mostrar sus particulares formas de sentir el mundo. En virtud de plantear el esquema anterior en grupos humanos con características diferentes, ¿cómo podríamos interpretar los sabores del mundo y su relación con la cultura en personas que poco a poco van diferenciándose de sus otros más cercanos, ante el padecimiento de una enfermedad crónica como la diabetes? Con esta propuesta nos acercamos al mundo de los sentidos, particularmente la percepción de los sabores, a partir de las posibles diferencias entre los que padecen la diabetes y los que no la padecen. Este acercamiento forma parte de los primeros pasos de una larga exploración que desde hace algunos años hemos iniciado, desde el punto de vista clínico, y ahora desde la antropología, la intención de comenzar a mostrar alternativas en la praxis de los profesionales de la salud, estrechando distancias entre los involucrados (pacientes, familiares, sociedad y cultura) y transformarlas hasta un espacio que sea común para todos. 2. ENTENDIENDO PRIMERO LA DIABETES La Diabetes mellitus (DM)2 es una enfermedad metabólica3 que interfiere en el buen funcionamiento de muchos órganos vitales, causando su deterioro y destrucción4. Desde el punto de vista del profesional de la medicina que identifica la enfermedad, su principal preocupación está dirigida a cuidar que las alteraciones químicas que se dan en la fisiología de la persona enferma, no perjudique ni la conducción nerviosa, ni la circulación sanguínea, pues de evidenciar sus cambios, las alteraciones podrían llegar hasta el sistema nervioso, cardiovascular, renal y oftalmológico. El desarrollo biológico/social de este proceso se lleva a cabo alrededor de 10 años antes que la persona que padece sienta alguna anormalidad corporal, esta afirmación se ha leído en documentos científicos5. La diabetes ha sido seriamente relacionada con la obesidad, el tabaquismo, las alteraciones del metabolismo de los lípidos, la hipertensión arterial, patrón de vida atropellada, agobiante, afectada por la angustia y el stress, un sistema de vida adaptados a patrones de consumo, moda, globalización, con escasa reflexión sobre la diversidad cultural, las costumbres, las creencias, complementado por una alimentación rica en carbohidratos, y sedentarismo. Esto nos hace pensar que durante toda la vida adulta estamos predispuestos a sufrir la enfermedad, independientemente de los factores genéticos ya conocidos dentro del mundo científico. Esa naturaleza evidentemente metabólica, del inicio y desarrollo de la enfermedad, pone al descubierto la poca significación que por lo general los afectados le dan a la diabetes en el inicio de la misma y sus factores de riesgo, solo se muestran afectados una vez que se reconocen los cambios físicos, que posteriormente dan lugar al diagnóstico por parte del medico. Una vez que se comienza a padecer la diabetes, la persona experimenta cambios en su vida familiar y social. Apegado a un esquema de vida impuesto por el profesional de la medicina, que incluyen una gran lista de medicamentos, condiciones específicas para su alimentación, cambios en sus modos de vida sobre todo laborales, y en muchas ocasiones la interferencia sobre las formas de relacionarse con los demás. Todo esto logra limitar en el paciente desde la selección de sus propios alimentos hasta su vida social. 3. PERCEPCIÓN DE LOS SABORES, TRANSFORMACIÓN EN LA DIABETES. Las sensaciones percibidas tras la degustación se encuentra antecedidas por la selección visual, olfativa y táctil del alimento, la construcción simbólica en el grupo humano6, la significación nutricional de sus elementos sobre el balance y funcionamiento del cuerpo7 y una historia familiar que demarcan formas de hacer en sus contexto de vida cotidiana. En este sentido, Le Breton comenta: “La sensación gustativa remite a un significado: es al mismo tiempo un conocimiento y una afectividad que se encuentra en acción”6. Cuando nos toca conversar por primera vez con una persona que padece de diabetes, tras una gran entrevista en búsqueda de síntomas imperceptibles hasta ese momento (la mayor parte de las veces), al preguntar por cambios en la percepción de los sabores, el afectado niega cualquier tipo de anormalidad. Sin embargo, tras la pregunta ¿cómo está su relación con los dulces? Las respuestas de muchos: “me encantan los dulces, es lo último que desearía dejar de comer”8. Evidentemente, podríamos pensar que la afición por los dulces, luego que históricamente está marcada de tradiciones que delimitan estatus, prácticas y creencias9, no es precisamente un signo de enfermedad. Desde la medicina se evidencian relaciones fisiológicas que muestran cambios importantes en las hormonas y las moléculas que ofertan energía10, hasta la estimulación profunda de zonas cerebrales relacionadas con la memoria, las preferencias al seleccionar alimentos y la necesidad de consumir azucares cada día con más frecuencia. El azúcar ha sido relacionado con la ansiedad, depresión, rabia, hostilidad, autoconciencia y vulnerabilidad11. Es posible encontrar en personas que presentan más peso del que su estatura debería soportar12, una historia personal cargada de emociones de bienestar o de malestar, cambios frecuentes en los modos de vida, desde el estrés hasta el sedentarismo. Desde que nacemos, somos profundamente marcados por esta carga simbólica del azúcar: la leche materna esta fuertemente cargada de azúcar, las papillas de cereales tienen como principal componte azucares, cuando vamos a la escuela las golosinas son parte de nuestros intercambios con nuestros amigos, cuando somos adolescente a los varones les recomiendan comer muchos carbohidratos en plátanos y pasta para aumentar sus tejidos musculares y verse más fuerte, si vamos a la universidad las fiestas están cargadas de cervezas, (cebada) pasapalos y dulces, las reuniones de trabajo se hacen con café y galletas, los velorios y las visitas a enfermos no son tan importantes sin un buen entremés, todas nuestras etapas de vida y relaciones en el mundo están llenas de dulces. Pensar en la vida sin lo dulce, significa dejar de ser lo que tantos años formó nuestra memoria. Para las personas que padecen de diabetes, pensar en la vida sin azúcar podría ser dejar de existir. Transformar los cambios en el consumo de alimentos hacia la reducción, en ocasiones radical, del consumo de azúcar, podría significar exclusión, malestar y cambios en la percepción de los hechos de su vida, cambios en el sabor del mundo6. Esto se puede ser evidente en comentarios como: “ya no celebro las navidades como antes”, “ni ganas me dan de reunirme con la familia”13. 4. LAS NEURONAS CAMBIAN, LOS SABORES CAMBIAN Los cambios fisiológicos que se presentan en las personas diabéticas, incluye deterioro de las vías de trasmisión de los impulsos nerviosos14. Las personas refieren: “por las noches no puedo dormir, me dan muchos calambres y en el día cuando camino siento puyazos en la planta de los pies”15. Este efecto, se evidencia en vías periféricas, piernas y brazos, pero el diabético logra experimentar cambios en sus hábitos de evacuación, dolores abdominales frecuentes y llenuras después de las comidas, como clara evidencia que en estas áreas llenas de vías nerviosas, también son afectados por la enfermedad16. La experiencia frecuente de comer y sentir insatisfacción por todos los cambios anteriormente mencionados, mantiene al que padece, en fuertes reflexiones entre lo que deseo comer y lo que puedo comer. Se limita a seleccionar los alimentos adecuados para su bienestar corporal, según lo indicado por el médico, a cambio de la oportunidad que en algún momento la dulzura y los recuerdos de buen comer puedan ser permitidos en su nuevo esquema de vida. La selección de los alimentos y el gusto en la nueva combinación de sabores, no permiten diferenciar entre las posibles afectaciones de las vías neurológicas del gusto y olfato, y los cambios que el paciente comienza a mostrar en sus modos de vida. Las investigaciones clínicas han dejado a un lado esta evaluación. Se observan los cambios en la sensibilidad de la piel en manos y piernas, se interroga acerca de cambios gastrointestinales en sus momentos postprandiales17, se realizan evaluaciones clínicas para evidenciar cambios en la visión, el oído, el corazón, los riñones, pero no se permite considerar que el gustos y los olores, dos importantes sentidos comprometidos con el bienestar alimenticio, pueden estar perjudicados por todos estos cambios corporales. La percepción del gusto en el nuevo esquema de alimentación someten al que padece de diabetes, a una muy pequeña selección de sabores, por demás: desabridos, pálidos, sin olor, que no pueden palparse, mucho menos sentirse. En las discusiones médicas, los comentarios son: “El paciente se queja de mal gusto en la comida”18. La evidencia que no solo la fisiología, sino la percepción de los sabores cambian, esto es la respuesta de cambios en la confección de los alimentos, la combinación de sabores que hemos aprehendido a apreciar, los colores de las salsas que son eliminadas tras el diagnóstico, y las formas de las frutas y dulces que en toda nuestra vida hemos asumido en sociedad, pues el degustar no solo se hace con el gusto sino también con el olfato, la vista y el tacto6. 5. EMOCIONES ENCONTRADAS “¿Cómo definir los diferentes rasgos de la vida afectiva? La afectividad simboliza el clima moral que baña constantemente la relación del individuo con el mundo, la resonancia íntima de las cosas y los sucesos tal como los dispensa la vida cotidiana en una trama discontinua, ambivalente, inasible por su complejidad y su mosaico”19. La relación entre el médico y el paciente, se torna escabrosa y llena de emociones encontradas. La persona que padece busca en el médico un aliado para el bienestar y se encuentra con un agresor de sus tradiciones y vivencias. Los encuentros para su evaluación corporal, se limitan a justificar y replicar: “no sé por qué tengo la glicemia tan alta, si estoy haciendo la dieta como usted me dijo y no se mejoran mis dolencias”13. En este caso en particular, la persona entrevistada es madre de familia, ella cocina para todos en casa, el acompañamiento por parte de alguno de los familiares a la consulta médica siempre estuvo ausente a pesar de las convocatorias. Todos en casa trabajan y regresan por la noche a casa. Esto podría hacer pensar que existe algún tipo de interferencia emocional y conveniente manipulación para las respuestas de la entrevista, cosa que podríamos aclarar con una buena entrevista a algún familiar. La emociones del día a día reflejan hechos vividos, tradiciones acumuladas, significación de un hacer que se construye con la suma de costumbres y creencias19. Es difícil para la paciente, en el caso anterior, poder enfrentarse con las responsabilidades en su vida cotidiana al nuevo esquema de alimentación que está experimentando tras el tratamiento médico. Su relación con la alimentación y la degustación, se limita a responsabilidades con el resto de la familia, cosa que se evidencia con el comentario: “yo tengo que cocinar dos cosas, una para los muchachos y mi esposo y otra cosa para mi, a veces ni ganas me dan de comer”13. El nuevo sistema de organización familiar, expresado desde la palabra de la Señora Rosa, no cambia, no se adapta al encuentro de emociones que forman parte del nuevo sistema de organización que asume la afectada. Podríamos profundizar en este sentido, cuando escuchemos los relatos de los familiares en torno a este nuevo cambio de vida en la Señora Rosa, cosa que nos permitirá evidenciar y comparar sus propios sistemas de organización familiar y social. Vale la pena resaltar que esta exploración etnográfica, en la alimentación y la diabetes, es parte del esquema que me he planteado para esta investigación, hasta la fecha solo he trabajado con los que padecen diabetes, una segunda fase me llevará a conversar con el resto de los familiares. 6. CUERPOS AZUCARADOS La exploración física de la persona que padece diabetes, en un primer encuentro con el médico, se realiza para buscar signos que pudieran hablar de alteraciones de órganos y tejidos. Posteriormente, los encuentros se limitan al acto de evaluar alteraciones encontradas en los órganos internos (riñón, corazón, ojos, nervios periféricos) y los cambios en los valores de glicemia20. Las conversaciones en torno al tratamiento de la enfermedad, se basa en mantener una dieta adecuada y cumplir con los medicamentos para mantener la glicemia por debajo de los límites de riesgo. El aumento de la glicemia, se manifiesta en forma crónica con síntomas que siente el paciente, pero no son tomados en cuenta. Conversando con el Señor Rodrigo, conductor de un taxi que me llevaba a mi sitio de trabajo, desconociendo este que soy médica, me contaba: “Las cosas como las pinta la gente de la televisión, pueden estar muy mal, pero de verdad que a mi no me parece. Yo trabajo en mi carrito, claro! A veces el calor me mata y me hace sentir muy cansado, esos días regreso en el medio día a la casa y no vuelvo a salir más, se me descompone el cuerpo, ya sabe mija! el cuerpo con los años ya no aguanta igual. Hace unas semanas, me dieron unos mareos y mi mujer me obligó a ir con los médicos cubanos, ellos me hicieron unos exámenes y me dijeron que estaba diabético. Pero, a esos médicos yo no les creo, porque yo no creo que sea diabético, cuando me corto sangro y la herida se me cura rápido”21. Evidentemente, existen algunos cambios, corporales en las personas que padecen diabetes, que pueden estar relacionados con cansancio extremo y debilidad, asociados estos a alteraciones del sistema cardiovascular. El sistema hematológico, también sufre alteraciones, la cascada de coagulación se alarga y en presencia de heridas es difícil controlar la salida de sangre. El Señor Rodrigo, reduce los problemas de diabetes a este hecho hematológico, popularmente esta información está bien difundida. La glicemia, es un valor de laboratorio que solo puede ser de importancia para el profesional que la puede interpretar. Para el afectado, es difícil asumir los cambios en su sangre, sino puede verla al ser expuesta con una herida. Podemos pensar, que en este caso, la discusión se dirige en torno a la “identificación” de los síntomas o los cambios corporales del afectado, con hechos de la vida cotidiana que son frecuente en el común de la gente: la vejez, cambios en la temperatura ambiental, las heridas que curan rápidamente. Sin embargo, en la diabetes no son hechos comunes, aunque así se quieran interpretar, sobre todo cuando están profundamente marcados por procesos como los expuestos en párrafos anteriores: disminución de actividades de socialización, desapego a las costumbres familiares, abandono o resistencia a acciones que le mantengan el bienestar del afectado, etc.22 Los problemas de cansancio y debilidad, poco se asocian a la diabetes, son más asociados a la vejez y cambios ambientales, llámese estrés, temperaturas elevadas, entre otras cosas. Por tanto, el afectado comienza asumir estos síntomas dentro de un clima de normalidad, cosa que no le permitirá resolverlos o disminuirlos con todas las recomendaciones que el médico hace para controlar su glicemia y erradicar las dolencias. La identificación de hallazgos en su propio cuerpo, lo acerca a la afirmación de poseer una enfermedad y lo alejan de cualquier tipo de organización social, más aún cuando los elementos del tratamiento no son compartidos por el resto del grupo familiar. Asumir que se está diabético o que se tiene diabetes, marcan una profunda distancia social: la preparación de alimentos le apartan de combinación de sabores que suele compartirse en familia, las reuniones familiares donde todos comen lo que el afectado no puede comer propician el alejamiento del afectado de las costumbres y prácticas sociales22. 7. FINALMENTE El proceso de identificación de síntomas de la diabetes, las distancias sociales en el desapego por las prácticas y costumbres familiares, asumir un padecimiento discapacitante y excluyente; son los elementos que pueden llevarnos a reconocer los desaciertos en las prácticas médicas actuales y la necesidad de buscar puntos de negociación entre las personas afectadas y el equipo de salud. Pensar que somos lo que comemos, que lo que comemos nos puede llevar a padecer enfermedad, que los procesos culturales especialmente los que se relacionan con la alimentación pueden ser trasmitidos de una generación a otra, nos hacer pensar que no solo los marcadores genéticos de enfermedades como la diabetes, son responsables de los cambios sino también la cultura. Esto último, no puede ser visto desde la óptica del juicio y el señalamiento, la cultura puede ser el más fuerte aliado del equipo médico, en la medida que se puedan encontrar similitudes, puntos de encuentro o formas de adecuar los procesos terapéuticos a las costumbres, se podrían lograr desde la disminución de los riesgos de la diabetes hasta la disminución de las complicaciones crónicas. En este sentido, múltiples han sido los protocolos de investigación que a partir de estas premisas hemos comenzado a desarrollar. REFERENCIAS Y NOTAS 1. Pilcher, Jeffrey (2001). Vivan los tamales: La comida y la construcción de la identidad mexicana. Centro de Investigaciones y Estudios Superiores en Antropología Social. México. 2. Diabetes mellitus (DM): enfermedad sistémica del metabolismo de los carbohidratos, caracterizada por aumento de la glicemia (azúcar en la sangre). Dentro de su clasificación la DM tipo 1 y tipo 2 son las más frecuentes. La DM tipo 1 es frecuente en la infancia en la que existe una ausencia total de la insulina. Mientras que la DM tipo 2 es frecuente en adultos y su origen está acompañada de una serie de factores externos al organismo, como lo son la alimentación con exceso de carbohidratos y colesterol, la falta de ejercicio físico, el uso frecuente de tabaco y alcohol, entre otros, según reportan muchos investigadores. 3. Metabólica: procesos químicos en los seres vivos que conducen al crecimiento, la generación de energía, la eliminación de los desechos, distribución de nutrientes luego de la digestión, entre otras funciones fisiológicas. 4. American Diabetes Asociation (2002). The prevention or Delay of type 2 Diabetes. Diabetes care, 25 (4). 5. Ann M. Annis, Mark S. Caulder, Michelle L. Cook, Debra Duquette (2005) Family History, Diabetes, and Other Demographic and Risk Factors Among Participants of the National Health and Nutrition Examination Survey 1999–2002. Preventing chronic disease, 2 (2). 6. Le Breton, David (2007). “El Sabor del mundo: una antropología de los sentidos). Ediciones Nueva Visión. Buenos Aires. 7. Bermúdez, V.; Cano, C.; Medina, M.; Núñez, M. (2001). Utilidad y ventajas del uso de modelos matemáticos en el estudio de la insulinoresistencia y función de la célula beta pancreática. Archivos Venezolanos de Farmacología, 20(1). 8. Comentario recogido en la consulta médica a la Señora Rosa Gomez, el día 10 de Marzo de 2009, diabética de reciente diagnostico. 9. Mintz, Sidney (1996). Dulzura y poder: el lugar de la azúcar en la historia moderna. Ediciones Siglo XXI. Mexico. 10.La principal molécula que oferta energía en el cuerpo, fisiológicamente hablando, son los carbohidratos (azucares). 11. Pineda, N; Bermúdez, V.; Cano, C.; Ambard, M.;Mengual, E.; Medina, M.; Leal, E.; Martínez, Y.;Cano, R. (2004). Aspectos Psicológicos y Personales en el manejo de la Diabetes Mellitus. Archivos Venezolanos de Farmacología y Terapéutica, 23 (1): 12.Es necesario resaltar que la obesidad es considerada como un factor de riesgo para padecer Diabetes, esto se valora a partir del Índice de masa corporal, que recoge la relación talla/peso. 13.Comentario registrado durante la consulta médica a la Señora María Flores, el día 17 de Marzo de 2009, diabética, de más de 18 años de evolución, quien consultaba a su tercer médico por no haber podido alcanzar con los médicos anteriores un grado de satisfacción. 14.Llamada Neuropatía diabética, este deterioro se caracteriza por desmielinización de los nervios lo que impide la trasmisión del impulso nervioso. 15.Comentario recogido en entrevista realizada al Señor Carlos Hernández, el día 10 de Marzote 2009, quien padece diabetes desde hace más de 10 años según él mismo refiere. 16.A estos cambios se le llama Neuropatía autonómica. 17.Postprandial: periodo posterior a la ingestión de alimentos. 18.Este comentario por parte de la Nutricionista Nadya Reina, durante una conversación de caso clínico. 19.Le Breton, David (1997). La Pasiones ordinarias: antropología de las emociones. Ediciones Nueva Visión. Buenos Aires. 20.Glicemia: cantidad de glucosa en sangre que puede medirse a través de una evaluación en el laboratorio. 21.Entrevista realizada al señor Rodrigo Cáceres taxista, quien luego de conocerle transportándome a mi sitio de trabajo, decidió visitarme en la consulta para evaluación.
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