Estudios acercadel Derecho de la Salud II Autoridades de la Facultad de Derecho de la Universidad de Buenos Aires Decana Mónica Pinto Vicedecano Alberto J. Bueres Consejo Directivo de la Facultad de Derecho Claustro de Profesores Consejeros Titulares Oscar Ameal / Beatriz Krom / Ernesto Marcer / Gonzalo Álvarez / Marcelo Gebhardt / Adelina Loianno / Enrique Zuleta Puceiro / Lily Flah Consejeros Suplentes Alberto J. Bueres / Daniel R. Vítolo / Luis Mariano Genovesi / Martín Böhmer/ Raúl Gustavo Ferreyra / Mary Beloff / Marcelo E. Haissiner / Mario Ackerman Claustro de Graduados Consejeros Titulares Leandro Ernesto Halperin / Mónica Balmaceda / Pablo Andrés Yannibelli / Sebastián Alejandro Rey Consejeros Suplentes Gisela Candarle / Carlos Aguas / Aldo Claudio Gallotti / Lisandro Mariano Teszkiewicz Claustro de Estudiantes Consejeros Titulares Carlos Rodríguez / Juan Alfonsín / Nicolás Font Cotillo / Joaquín Santos Consejeros Suplentes Agustina Malandra / Santiago Fernández Storani / Leandro J. González / Matías Virginillo Secretaria Académica: Silvia C. Nonna Secretario de Administración: Carlos A. Bedini Secretario de Extensión Universitaria y Bienestar Estudiantil: Oscar M. Zoppi Secretario de Investigación: Marcelo Alegre Subsecretario Académico: Lucas Bettendorff Subsecretario de Administración: Rodrigo Masini Subsecretario Técnico en Administración: Daniel Díaz Subsecretario de Extensión Universitaria y Bienestar Estudiantil: Francisco Alfonsín Departamento de Publicaciones Directora: Mary Beloff Subdirector: Sebastián Picasso Secretario: Jonathan M. Brodsky Estudios acerca del Derecho de la Salud II Marisa Aizenberg Directora Aizenberg, Marisa Estudios acerca del derecho a la salud / Marisa Aizenberg. - 1a ed. - Ciudad Autónoma de Buenos Aires: La Ley, 2017. 512 p. ; 24 x 17 cm. ISBN 978-987-03-3400-2 1. Derecho a la Salud. I. Título. CDD 346 © Departamento de Publicaciones - Facultad de Derecho UBA, 2017 Av. Pte. Figueroa Alcorta 2263 (C1425CKB) Buenos Aires © De esta edición, La Ley S.A.E. e I., 2017 Tucumán 1471 (C1050AAC) Buenos Aires Queda hecho el depósito que previene la ley 11.723 Impreso en la Argentina Todos los derechos reservados Ninguna parte de esta obra puede ser reproducida o transmitida en cualquier forma o por cualquier medio electrónico o mecánico, incluyendo fotocopiado, grabación o cualquier otro sistema de archivo y recuperación de información, sin el previo permiso por escrito del Editor y el autor. Printed in Argentina All rights reserved No part of this work may be reproduced or transmitted in any form or by any means, electronic or mechanical, including photocopying and recording or by any information storage or retrieval system, without permission in writing from the Publisher and the author. Tirada 360 ejemplares ISBN 978-987-03-3400-2 SAP 42134500 Argentina Índice general Dirección de obra.................................................................................... XXIII Relación de autores................................................................................. XXV Presentación............................................................................................ XXXIII Agradecimientos..................................................................................... XXXV 1. Conceptos fundamentales del Derecho de la Salud Significación y alcances del derecho de la salud Por Miguel Ángel Ciuro Caldani I. Ideas básicas............................................................................................. 3 II. El mundo jurídico................................................................................... 7 a) Dimensión sociológica...................................................................... 7 b) Dimensión normológica................................................................... 10 c) Dimensión dikelógica........................................................................ 13 III. Las autonomías del Derecho de la Salud............................................. 17 IV. Estrategia................................................................................................. 18 V. Conclusión............................................................................................... 19 El derecho a la salud como rama no tradicional. Enfoque tridimensionalista Por Gabriela Alejandra Nucciarone 1. Introducción............................................................................................ 21 2. Teoría del integrativismo tridimensionalista trialista........................... 23 3. Dimensión sociológica del derecho a la salud...................................... 24 4. Dimensión nomológica del derecho de la salud................................... 27 X Marisa Aizenberg 5. Dimensión dikelógica en el derecho de la salud................................... 29 6. Conclusiones........................................................................................... 31 Bibliografía................................................................................................... 32 2. Los Derechos del Paciente y la Atención Sanitaria La ley 26.130, lecciones y oportunidades. Régimen para las intervenciones de contracepción quirúrgica Por Mónica Teresita del Cerro 1. Consideraciones preliminares................................................................ 35 2.a) Concepto de libertad........................................................................... 36 2.b) El “consentimiento informado”.......................................................... 38 2.c) Aportes del Nuevo Código Civil y Comercial..................................... 40 3. Fundamentos........................................................................................... 41 4. Consideraciones específicas................................................................... 42 5. Lecciones y oportunidades..................................................................... 43 6. Ley 26.130 —Régimen para las intervenciones de contracepción qui- rúrgica—................................................................................................. 44 La relación médico-paciente en tiempos violentos Por Roy Gonzalo Camacho Introducción................................................................................................ 47 Evolución histórica...................................................................................... 47 Desarrollo..................................................................................................... 48 Conclusión................................................................................................... 50 Bibliografía................................................................................................... 51 Directivas anticipadas Por Catalina Bilotto, Carolina Pugnaloni y Josefina Dammig Introducción................................................................................................ 53 Metodología................................................................................................. 53 Conclusión................................................................................................... 57 Bibliografía................................................................................................... 57 Índice general XI Los duelos acallados. El deficitario tratamiento médico, ético y jurídico de la muerte perinatal Por María Laura González Introducción................................................................................................ 59 Definición de muerte perinatal. Estadísticas argentinas......................... 60 Problemáticas que quedan en evidencia durante el duelo perinatal de los padres................................................................................................ 62 1) Duelos que se minimizan................................................................. 62 2) La experiencia del duelo. Factores que influyen y complican el duro proceso..................................................................................... 63 3) La dignidad afectada......................................................................... 67 4) Prácticas cuestionables de médicos y personal sanitario.............. 70 Proyectos de protocolo y proyectos de ley................................................. 75 Un testimonio especial............................................................................... 78 Conclusión................................................................................................... 80 Ley 26.396, resolución 742/2009 y obesidad mórbida. Análisis de la eficacia normativa Por Fabián Labeau, Elena Natalia Calmejane y Leandro Emmanuel Sánchez Introducción................................................................................................ 83 Metodología y resultados............................................................................ 85 Conclusión................................................................................................... 89 Bibliografía................................................................................................... 90 Posibles aportes de la nueva Ley de Salud Mental en relación al estatuto del enfermo mental como residuo disciplinar formulado por Michel Foucault y la situación social del paciente internado según Erving Goffman Por Marisol Castiñeira 1. Introducción............................................................................................ 91 2. Cambios que propone la nueva Ley de Salud Mental.......................... 92 3. Breve recorrido histórico de la concepción del paciente psiquiá- trico......................................................................................................... 92 XII Marisa Aizenberg 4. El enfermo mental como residuo disciplinar........................................ 93 5. El poder psiquiátrico como generador de necesidades y gerente de carencias................................................................................................. 94 6. La carrera moral del paciente internado............................................... 95 7. Estigmatización del paciente internado................................................ 96 8. Comentarios finales y nuevos interrogantes......................................... 97 9. Bibliografía............................................................................................... 97 Bibliografía primaria.............................................................................. 97 Bibliografía secundaria.......................................................................... 98 3. Bioética, Bioderecho e Investigación en Seres Humanos ¿Qué es el bioderecho? Propuesta metodológica y doctrinaria para resolver problemas jurídicos de última generación Por Erick Valdés Primera Parte: Metodología. Hacia una nueva concepción del biode- recho....................................................................................................... 101 I.1. Introducción..................................................................................... 101 I.2. Las insuficiencias de la actual concepción del bioderecho......... 102 I.3. La necesidad por el bioderecho...................................................... 107 I.4. Fuentes del bioderecho................................................................... 109 I.4.1. Origen de las fuentes...............................................................109 i) Las comisiones de bioética................................................ 110 ii) La jurisprudencia.............................................................. 111 iii) Las resoluciones parlamentarias.................................... 111 I.4.2. La identificación de derechos fundamentales aplicables a las ciencias y a las nuevas tecnologías................................112 I.4.3. Los nuevos actores de los derechos humanos......................113 I.4.4. Los potenciales violadores de los derechos humanos.........114 I.4.5. Bioderecho: de un derecho técnico a un derecho de principios......................................................................... 115 I.5. Los principios del bioderecho........................................................ 115 I.6. Juridificación de los principios del bioderecho............................ 118 I.7. Bioderechos y derechos humanos de cuarta generación............. 121 I.8. Conclusiones. Primera parte.......................................................... 124 Índice general XIII Segunda parte: doctrina. Recategorización jurídica de conceptos del derecho tradicional................................................................................ 125 II.1. Introducción................................................................................... 125 II.2. Caso: creando bebés sordos.......................................................... 128 II.3. Análisis del caso.............................................................................. 129 II.4. Un cambio de paradigma............................................................... 132 II.5. Ampliación jurídico-categorial de la manipulación genética no terapéutica en estado embrionario preimplantacional................ 135 II.6. Los conceptos de daño inexorable y protección anticipada de la persona 136. II.6.1. Contexto..................................................................................136 II.6.2. El daño inexorable y la consagración de un derecho anti- cipado de protección del bien jurídico de la salud............139 II.6.3. Daño inexorable y sujeto de derechos en la manipulación genética terapéutica con resultados dañosos....................140 II.6.4. Consecuencias para el derecho constitucional...................141 II.6.5. Consecuencias para el derecho de familia..........................141 II.6.6. Consecuencias para el derecho reparatorio........................142 II.6.7. Consecuencias para el derecho penal..................................143 II.7. ¿Por qué el argumento del daño inexorable no puede ser apli- cado para rechazar la despenalización del aborto?....................... 144 Conclusiones............................................................................................... 148 Bibliografía................................................................................................... 149 Jurisprudencia citada............................................................................. 152 Declaraciones, pactos y convenciones................................................. 153 Leyes.....................................................................................................................153 Bioética y Bioderecho Por María Fernanda Nuevo y Marcelo Rodríguez Jordán I. Introducción............................................................................................. 155 II. Influencia de los avances tecnológicos en materia sanitaria.............. 159 III. La investigación clínica en seres humanos......................................... 160 IV. Dignidad al final de la vida.................................................................... 162 V. Discriminación y violencia en salud...................................................... 167 VI. Genoma y daño genético. Las neurociencias...................................... 168 Un poco de historia y opinión............................................................... 169 Principios éticos que deben guiar las acciones en genética médica...........171 Aprovechamiento................................................................................... 171 XIV Marisa Aizenberg Objetivos.......................................................................................................172 El daño genético..................................................................................... 173 Pruebas y diagnósticos genéticos....................................................173 Terapia génica........................................................................................ 176 Investigación y experimentación genética. Las neurociencias.......... 176 VII. Los derechos reproductivos................................................................ 178 VIII. ¿Cómo se dirimen los conflictos en materia de justicia distributiva?.... 185 IX. Conclusiones de los autores................................................................. 187 Bibliografía................................................................................................... 187 La ética y el derecho en la investigación biomédica Por Claudia Valeria Carrodeguas, Carlos Raúl Zazzarini y Alicia Ofelia Ferrario I. Principios éticos en investigación biomédica........................................ 191 Principio de autonomía: ejercicio de la libertad................................. 191 Principio de beneficencia...................................................................... 192 Principio de justicia............................................................................... 193 II. Poblaciones vulnerables y sujetos en situación de vulnerabilidad.... 194 III. Antecedentes históricos de los Comité de Ética en Investigación..... 195 Desarrollo embrionario de los actuales Comités de Ética en In- vestigación........................................................................................ 196 IV. Constitución de los Comités de Ética en Investigación (CEI)............ 197 V. Responsabilidades y obligaciones ético-legales del Investigador Principal (IP).......................................................................................... 198 VI. Responsabilidades y obligaciones del Patrocinador........................... 200 VII. Información que debe recibir el paciente y obligaciones en el estudio.203 VIII. El consentimiento informado (CI) en la investigación biomédica. 204 XI. El Consentimiento Informado en el ordenamiento jurídico y en la jurisprudencia de la Argentina............................................................. 207 Importancia del Consentimiento Informado...................................... 210 Conclusiones............................................................................................... 213 Bibliografía (Libros, fuentes electrónicas y fallos jurisprudenciales)..... 214 Bioética y derecho a la luz de los avances científicos Por Alejandra Mariel Lovat Capítulo I. Influencia de los avances científicos en materia sanitaria.... 217 Índice general XV Capítulo II. La investigación clínica en seres humanos........................... 228 Capítulo III. Dignidad al final de la vida.................................................... 236 Capítulo IV. Discriminación y violencia en la salud................................. 241 Capítulo V. Genoma y daño genético......................................................... 245 Capítulo VI. Los derechos reproductivos.................................................. 250 Capítulo VII. Las neurociencias................................................................. 253 Capítulo VIII. ¿Cómo se dirimen los conflictos en materia de justicia distributiva?............................................................................................ 257 Bibliografía................................................................................................... 259 4. Judicialización y Conflictología Sanitaria Ensayo sobre conflictología sanitaria Por Alan Gobato ¿Qué es un conflicto?.................................................................................. 271 Causas de la conflictología......................................................................... 273 Conflictos en torno al derecho humano a la salud................................... 275 Métodos de resolución de conflictos sanitarios........................................ 275 Procesos formales generales................................................................. 275 Procesos alternativos............................................................................. 276 Procesos propios de la legislación consumeril.................................... 276 Herramientas para resolver los conflictos sanitarios............................... 277 La resolución judicial en los conflictos entre afiliados y financiadores de salud................................................................................................... 278 Conclusiones............................................................................................... 280 El derecho a la salud en la jurisprudencia de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires Por María Victoria Alonso, Augusto Demacópulo, Lautaro Furfaro, Mariana Kohan y María del Mar Ottonello Correa I. Introducción............................................................................................. 281 II. El derecho a la salud en la jurisprudencia de la Corte Suprema de Justicia de la Nación............................................................................... 282 XVI Marisa Aizenberg III. El derecho a la salud en la jurisprudencia del fuero Contencioso Administrativo y Tributario de la Ciudad de Buenos Aires................ 286 III.1. La conformación del fuero CAyT de la CABA............................. 286 III.2. La jurisprudencia del Tribunal Superior de Justicia.................. 287 a) El derecho a la salud en sentido “amplio”: El caso “T., S. c. Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires s/ amparo (art. 14 CCABA)”, expte. nro. 715/00, sentencia del 26/12/00...288 b) El derecho a la salud y el amparo: una relación con inconve- nientes. El caso “Ayuso, Marcelo Roberto y otros c. Obra Social de la Ciudad de Buenos Aires s/amparo (art. 14 CCABA) s/recurso de inconstitucionalidad concedido”, Expte. 6368/08, sentencia del 26/08/2009..........................290 c) El derecho a la salud y su relación con el derecho a la alimen- tación: “GCBA s/queja por recurso de inconstituciona- lidad denegado en ‘Bareiro Alcaraz Tomasa c. GCBA s/ amparo (art. 14 CCABA)’”, expte. 8654/12, sentencia del 27/11/2012............................................................................292 d) El derecho a la salud en su faz colectiva y la configuración de un “caso judicial”. El caso de las “UTI” pediátricas: “GCBA s/queja por recurso de inconstitucionalidad de- negado en: Asesoría Tutelar CAYT nro. 2 c. GCBA s/ am- paro (art. 14 CCABA)”. Expte. nro. 9264/12, sentencia del 19/12/2013............................................................................293 III.3. La Jurisprudencia del fuero CAyT: estándares en materia de derecho a la salud............................................................................. 294 III.3.1. El alcance del Derecho Integral a la Salud respecto a las obligaciones del GCBA: algunos supuestos de medidas positivas.................................................................................294 a) Causa “Vargas Campos Milagros c. GCBA y Otros s/ Am- paro (Art. 14 CCABA)” Expte. EXP 33364/0, sentencia del 29/11/2013................................................................... 294 b) Asistencia a los niños/as y adolescentes con adicción a las drogas: Causa “Asesoría Tutelar Justicia en lo Con- tencioso Administrativa y Tributaria c. GCBA s/am- paro (art. 14 CCABA), Expte. 23262/0”, sentencia del 17/02/2009..........................................................................294 c) Discapacidad, persona portadora de VIH y el acceso a los DESC: Causa “C.R.A. c. GCBA y otros s/amparo (art. 14 CCABA)”, sentencia del 23/05/2013................... 296 III.3.2. La rigidez del régimen en materia de afiliación y adhe- sión de beneficiarios de una obra social cede ante el de- recho a la salud.....................................................................297 a) Causa “Zapata Patricia Alejandra c. GCBA y otros s/ amparo (art. 14 CCABA)”, Expte. EXP 39101/0, senten- cia del 25/06/2013............................................................ 297 Índice general XVII b) Causa “Tognola Karina Mónica c. Obra Social de la Ciu- dad de Buenos Aires s/amparo (art. 14 CCABA)”, Exp- te. EXP 44249/0, sentencia del 26/12/2012.................... 298 III.3.3. Alcance de las prestaciones que corresponde brindar a la Obra Social de la Ciudad de Buenos Aires (ObsBA)............300 a) Causa “Almirón Noelia Karina c. Obra Social de la Ciu- dad de Buenos Aires s/ amparo (art. 14 CCABA)”, Exp- te. EXP 32391/0, sentencia del 28/04/2014.................... 300 b) Causa “Pagano Roxana c. GCBA y otros s/otros procesos Incidentales”, Expte. 33024/1, sentencia del 5/11/2009.301 III.3.4. El acceso a la salud pública y la efectiva prestación del servicio Causa “Asociación de Profesionales del Arte de Curar del Hospital Tobar García c. GCBA s/otros proce- sos incidentales”, expte. 27592/1 (sentencia 17 de febrero de 2009).................................................................................303 III.3.5. El alcance del poder de policía local en resguardo de la salud pública: Causa “Beer Way SRL c. GCBA s/otros procesos incidentales”, Expte. 22433/1, sentencia del 5/12/2006..............................................................................304 IV. A modo de conclusiones sobre de la jurisprudencia protectoria del derecho a la salud en el fuero CAyT de la CABA................................. 306 Análisis de las implicancias socio-económicas de la utilización de instrumentos judiciales para la prestación de bienes y servicios sanitarios. Un estudio de casos Por Tomas Augusto Pippo Briant, Juan Ignacio Altuna, María Eugenia Pérez Ponsa, Susana Gallo, Álvaro Herrero, Martin Langsam, Maximiliano Derecho, Pedro Kremer y Andrés Glikson Introducción................................................................................................ 309 1. Marco teórico........................................................................................... 310 1.1. El Derecho a la salud....................................................................... 310 1.2. Recursos escasos, el dilema económico esencial......................... 312 1.3. Tensión entre el derecho individual y el colectivo....................... 313 1.4. Acceso a la salud y acceso a la justicia........................................... 314 2. La judicialización de la salud.................................................................. 314 2.1. Los amparos en salud: aspectos positivos que facilitan su ac- cesibilidad......................................................................................315 3. Consideraciones metodológicas............................................................ 317 4. Principales resultados............................................................................. 319 XVIII Marisa Aizenberg 4.1. Base de datos de casos presentados en 2011-2014....................... 319 4.2. Caracterización general de los amparos relevados...................... 320 4.3. Caracterización según objeto de la demanda............................... 322 4.3.1. Medicamentos........................................................................323 4.3.2. Rehabilitación y discapacidad.................................... 324 4.3.3. Cobertura/afiliación.................................................... 324 4.3.4. Fertilización asistida.................................................... 325 4.4. Argumentos judiciales.................................................................... 325 5. Implicancias socioeconómicas.............................................................. 327 “DF c. OSFE Amparo de Salud”............................................................ 327 “EFP c. PAMI”......................................................................................... 328 “R.C. c. Sancor Salud”............................................................................ 329 “A.A. c. OSDE”........................................................................................ 329 Reflexiones finales....................................................................................... 330 Bibliografía................................................................................................... 333 5. La Salud y sus determinantes ¿Cómo responde el sistema de servicios de salud al derecho a la salud? Por Aldo Neri Abordajes posibles del tema salud............................................................. 339 El poco “rating” de la salud........................................................................ 340 El nuevo saber médico y su impacto en los sistemas............................... 340 Cambios históricos en la sociedad y la economía.................................... 341 Vicios y virtudes del sistema de salud argentino...................................... 342 La “letra chica” del sistema......................................................................... 342 La salud también como negocio................................................................ 343 Algunos asuntos relevantes en servicios de salud.................................... 344 Los grandes desertores: el estado y la política.......................................... 346 Un atisbo de futuro...................................................................................... 346 La salud e interculturalidad. Perspectivas hacia un esfuerzo conjunto Por Constanza M. Barbera Introducción................................................................................................ 349 Índice general XIX El derecho a la salud en sentido amplio.................................................... 350 La interculturalidad en la salud................................................................. 351 La importancia de los derechos relacionados.......................................... 353 El Estado Nacional como responsable y garante a escala internacional.354 Áreas de gobierno involucradas................................................................. 356 Coordinación y cooperación...................................................................... 357 Actores no estatales..................................................................................... 358 Conclusiones............................................................................................... 359 Referencias................................................................................................... 359 Políticas Públicas en Salud: El caso del Plan Director de Lucha Contra el Dengue de la Provincia de Córdoba 2009-2015 Por José Emilio Ortega y Santiago Martín Espósito Introducción................................................................................................ 361 Contexto....................................................................................................... 364 La situación en el país en 2009. El caso de Córdoba................................. 365 Crisis, problema y construcción de la política pública............................ 368 A modo de “evaluación conclusiva”........................................................... 373 Colofón......................................................................................................... 376 Bibliografía................................................................................................... 377 Simulación de planificación y gestión con enfoque de género en el ámbito de la salud pública Por Viviana Noemí Devoto 1. Introducción............................................................................................ 379 2. Desarrollo................................................................................................. 381 3. Conclusiones........................................................................................... 384 4. Bibliografía............................................................................................... 385 Impacto de la globalización en “la perspectiva de género” y el desenvolvimiento en el entorno laboral Por Luz Dary Naranjo Colorado y Luis Alberto Lesmes Sáenz 1. Introducción............................................................................................ 387 XX Marisa Aizenberg 2. La Globalización. Concepto................................................................... 389 3. Género...................................................................................................... 391 3.1. La configuración de género............................................................ 391 3.2. Normas 392 4. ¿Cómo afecta la Globalización a las mujeres?...................................... 394 4.1. El valor real de la internacionalización de la economía para las mujeres.....................................................................................394 5. Propuestas................................................................................................ 399 A modo de conclusión................................................................................ 400 Bibliografía................................................................................................... 401 6. Los desafíos del Derecho de la Salud El derecho a la salud en los sistemas universal, europeo y americano relativos a la protección de los derechos humanos Por Román A. Navarro Fallas I. Derecho a la salud en el corpus iuris universal de protección de los derechos humanos................................................................................. 405 I.1. El derecho a la salud en la Carta de las Naciones Unidas............. 405 I.2. El derecho a la salud en instrumentos sobre derechos humanos de carácter universal........................................................................ 409 I.3. El derecho a la salud en instrumentos sobre derechos humanos de carácter regional.......................................................................... 416 I.3.1. La protección del derecho a la salud en el continente europeo............................................................................ 416 I.3.1.1. Protección del derecho a la salud en el Consejo de Europa............................................................................... 416 1.3.1.2. Protección del derecho a la salud en la Unión Eu- ropea.................................................................................. 419 1.3.2. Protección del derecho a la salud en el continente ame- ricano............................................................................... 423 II. Superación de la visión compartimentalizada de los derechos hu- manos: interdependencia e indivisibilidad de los derechos.............. 428 III. El derecho a la salud en la jurisprudencia del Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales y de la Corte Interamericana de Derechos Humanos............................................................................... 434 III.1. Concepto de derecho a la salud del Comité de Derechos Eco- nómicos, Sociales y Culturales........................................................ 435 Índice general XXI III.2. Alcances del contenido del derecho a la salud para el Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales............................ 437 III.3. Pronunciamientos de la Corte Interamericana de Derechos Humanos sobre el derecho a la salud............................................. 444 IV. A modo de conclusión: fortalezas y debilidades de la protección in- ternacional del derecho a la salud........................................................ 446 Bibliografía................................................................................................... 455 El derecho de los niños y adolescentes a la educación sexual en la Argentina: los desafíos actuales Por Marien Camila Bones Dávila y Fernando Ariel Crognale Introducción................................................................................................ 457 Aproximación metodológica...................................................................... 457 Alcances del derecho a la educación sexual............................................. 458 Desafíos para la implementación del programa de ESI........................... 459 Conclusiones............................................................................................... 460 Bibliografía................................................................................................... 461 Dirección de obra Marisa Aizenberg: Abogada por la Universidad de Buenos Aires. Se espe- cializó en Derecho Civil en la Universidad de Salamanca y profundizó sus es- tudios en Derecho de la Salud en la Universidad de Buenos Aires. Se graduó en Conducción y Gestión de Hospitales. Es creadora y Directora Académica del Observatorio de Salud de la Facultad de Derecho de la UBA y Profesora de Dere- cho Civil y Derecho de la Salud en ciclos de grado y postgrado en Universidades argentinas y extranjeras. Fue miembro fundadora de diversas organizaciones de la especialidad entre los que se destaca la Red Internacional de Bioderecho. Ha brindado conferencias, dirigido y presidido centenas de eventos académi- cos, así como autora y directora de libros vinculados a la especialidad. Ha sido galardonada con numerosos premios y distinciones por su labor académica y profesional en el ámbito del Derecho de la Salud. Relación de autores María Victoria Alonso: Abogada por la Universidad de Buenos Aires. Espe- cialista en Derecho Constitucional y Derechos Humanos. Docente de Derecho Constitucional en la Facultad de Derecho de la Universidad de Buenos Aires. Integrante del proyecto de Investigación “Entrecruzamientos entre el Derecho Público y el Derecho Privado en el nuevo Código Civil y Comercial: El caso de la protección de los bienes del patrimonio urbano” (UBA). Secretaria de la Defen- soría nro. 2 ante la Cámara en lo Contencioso Administrativo y Tributario del Poder Judicial de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Juan Ignacio Altuna: Licenciado en Economía por la Universidad de Bue- nos Aires. Maestrando en Economía y Gestión de la Salud. Es docente de Eco- nomía de la Salud en la Universidad ISALUD y ha participado como profesor invitado en maestrías y posgrados sobre evaluaciones económicas en salud en diferentes instituciones. Desde 2006 se desempeña como consultor en el sector sanitario y actualmente en la Dirección de Economía de la Salud del Ministerio de Salud de la Nación. Constanza Barbera: Abogada por la Universidad de Buenos Aires, con di- ploma de honor. Tesista en la Maestría de Relaciones Internacionales Europa - América Latina. Miembro del Comité de Provincias de CARI. Colaboró en el proyecto de redacción de la reglamentación de la ley 7856 de Creación de Red de Apoyo Sanitario, Intercultural e Interinstitucional para Pueblos Originarios de Salta, en un trabajo de cooperación internacional de la OPS/OMS y en talleres organizados por el organismo sobre salud intercultural en la misma provincia. Catalina Bilotto: Abogada por la Universidad de Buenos Aires. Actualmente se desempeña en el Poder Judicial de la Nación, en un Juzgado de Familia. Marien Camila Bones Dávila: Abogada por la Universidad de Buenos Ai- res. Ha estudiado la Licenciatura en Lenguas Modernas y Gestión Cultural en la Universidad Anahuac México Norte, perfeccionando su dominio de los idio- mas inglés, francés e italiano. Se desempeñó como Paralegal en un estudio de abogados. Elena Natalia Calmejane: Abogada por la Universidad de Buenos Aires. Roy Gonzalo Camacho: Abogado por la Facultad de Derecho de la Univer- sidad de Buenos Aires. XXVI Marisa Aizenberg Claudia Carrodeguas: Abogada con orientación en Derecho Privado reci- bida en la Facultad de Derecho de la Universidad de Buenos Aires. Actualmente cumple funciones de asesoría Legal en el Instituto Nacional de Asociativismo y Economía Social (INAES).Es Vocal del Comité de Ética en Investigación de MD Investigaciones Clínicas. Marisol Castiñeira: Estudiante de Psicología (UBA). Acompañante Tera- péutica de niños, niñas y adolescentes en situación de vulnerabilidad psico- social. Actualmente se desempeña como Investigadora estudiante de grado en el proyecto UBACyT PDE “La Mortalidad Materna y los Servicios de Salud y Justicia: Un Abordaje Interdisciplinario e Intersectorial desde la Promoción del Derecho a la Interrupción Legal del Embarazo”. Es postulante a Beca Estímulo UBACyT en el marco del mismo proyecto y participante del proyecto UBANEX “Promoción de la Salud Sexual y Reproductiva en Atención Primaria de la Sa- lud”. Mónica Teresita del Cerro: Abogada por la Facultad de Derecho y Ciencias Sociales de la Universidad de Buenos Aires. Magister en Salud Pública (UBA) y Master en Política y Gestión en Salud de la Universidad de Bologna (Italia). Es- pecializada en Régimen y Sistema Nacional de Obras Sociales y Salud Pública. Se desempeña como Jefe del Área de Salud, Acción Social, Educación y Cultura de la Defensoría del Pueblo de la Nación y es expositora y panelista en cursos y seminarios de la especialidad, como también consultora y autora de variados artículos, notas y publicaciones sobre temas de Derecho de la Salud. Miguel Ángel Ciuro Caldani: Abogado por la Universidad Nacional de Ro- sario. Se desempeñó como Investigador Principal del CONICET y ha desarro- llado una extensa carrera como profesor universitario. Su labor principal ha sido en la Facultad de Derecho (UNR) de la Universidad Nacional de Rosario, donde se ha desempeñado como titular de las cátedras de Introducción al De- recho, Derecho Internacional Privado, Filosofía del Derecho y Derecho de la In- tegración. También ha sido docente de grado y postgrado en numerosas univer- sidades de Argentina. En su trayectoria profesional ha sido designado miembro de destacadas instituciones vinculadas con el Derecho y la investigación. Fernando Ariel Crognale: Abogado por la Universidad de Buenos Aires, actualmente dedicado a la práctica privada del Derecho. Josefina Dammig: Abogada por la Universidad de Buenos Aires. Trabajó en un estudio jurídico y actualmente se desempeña en el Juzgado Contencioso Administrativo del Departamento Judicial de Trenque Lauquen, Provincia de Buenos Aires. Augusto Demacópulo: Abogado por la Universidad de Buenos Aires. Maes- trando en Derecho Administrativo y Administración Pública. Docente en la Facultad de Derecho de la Universidad de Buenos Aires, en las materias Dere- cho Constitucional Profundizado y Elementos del Derecho Procesal Civil y Co- mercial. Integrante del proyecto de Investigación “Entrecruzamientos entre el Derecho Público y el Derecho Privado en el nuevo Código Civil y Comercial: El Relación de autores XXVII caso de la protección de los bienes del patrimonio urbano” (UBA). Prosecreta- rio Administrativo de la Fiscalía ante la Cámara de Apelaciones del Fuero Con- tencioso Administrativo y Tributario de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Maximiliano Derecho: Abogado egresado con Diploma de Honor de la Universidad de Buenos Aires. Diplomado en Derecho de la Salud y Legislación Sanitaria. Actualmente, está a cargo de coordinar los Proyectos de los Siste- mas Nacionales de Trazabilidad de Medicamentos y Productos Médicos de la ANMAT, a donde se incorporó en 2002 y desde 2013 se desempeña como Ase- sor Legal de la Dirección de Vigilancia de Productos para la Salud. Ha partici- pado en distintos Congresos y Seminarios, a nivel nacional e internacional, y es miembro activo del Grupo de Trabajo Combate a la Falsificación de OPS y del Mecanismo de Estados Miembros sobre Productos Médicos de calidad sub- estándar, espurios, de etiquetado engañoso, falsificados o de imitación, de la OMS. También es miembro del Instituto de Derecho Sanitario del Colegio Pú- blico de Abogados de la Capital Federal. Viviana Devoto: Abogada por la Universidad de Buenos Aires. Maestranda en Género, Sociedad y Políticas con Diploma Superior en Ciencias Sociales. Es Asesora Legal de la Secretaría de Salud y Desarrollo Humano en la Municipali- dad de Vicente López. Santiago Martín Espósito: Abogado por la Universidad Nacional de Cór- doba. Asesor Poder Legislativo de la Provincia de Córdoba. Docente Adscripto Derecho Público Provincial y Municipal en la Universidad Nacional de Cór- doba. Magíster en Estudios Internacionales con Maestría en Dirección de Em- presas, diplomado en Servicios Públicos-Gestión, Regulación y Control. Alicia Ferrario: Licenciada en Trabajo Social y en Criminología. Ex Jefa Ti- tular del Servicio Social y Vocal del Comité de Bioética del Hospital de Emer- gencias Psiquiátricas “Torcuato de Alvear” de la Ciudad de Buenos Aires. Es Vo- cal Titular del Comité de Ética en Investigación de MD Investigaciones Clínicas acreditado. Lautaro Furfaro: Abogado por la Universidad de Buenos Aires. Maestrando en Derecho Administrativo y Administración Pública. Docente en la Facultad de Derecho de la Universidad de Buenos Aires, en las materias Derecho Cons- titucional Profundizado y en Derechos Humanos y Garantías. Integrante del proyecto de Investigación “Entrecruzamientos entre el Derecho Público y el Derecho Privado en el nuevo Código Civil y Comercial: El caso de la protección de los bienes del patrimonio urbano” (UBA). Integrante del proyecto UBACyT “Principio de autonomía, libertad de conciencia y libertad religiosa”. Relator de la Cámara de Apelaciones del Fuero Contencioso Administrativo y Tributario de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Susana Elizabeth Gallo: Abogada por la Universidad Nacional de Tucumán y Licenciada en Publicidad. Es Magister en Relaciones y Negociaciones Interna- cionales. Realizó posgrados en Investigación Participativa y Políticas Públicas. Es consultora externa para UNICEF. Se desempeñó en el Ministerio de Salud en XXVIII Marisa Aizenberg Coordinación y estudio de proyectos legislativos. Actualmente desarrolla sus actividades en la Dirección de Derechos Humanos de la Cancillería Argentina. Andrés Pedro Glikson: Médico por la Universidad de Buenos Aires. Espe- cializado en traumatología. Se desempeñó como docente en el Instituto Uni- versitario CEMIC. Ha presentado numerosos trabajos de ortopedia y traumato- logía. Hoy se dedica a la traumatología del deporte en diversos centros. Alan Gobato: Abogado por la Facultad de Derecho de la Universidad de Buenos Aires, especialista en Contratos de Empresa, Consumo y de Salud, de- dicado a la docencia y autor de numerosos trabajos de investigación y ensayos publicados en ámbitos académicos. Se desempeña como Director del Instituto de Derecho de Salud del Colegio de Abogados de San Isidro (CASI). María Laura González: Abogada por la Universidad Nacional de La Plata. Se desempeña desde el año 2010 como escribiente auxiliar en el Juzgado en lo Civil, Comercial, Contencioso Administrativo y Laboral Federal nº 2 de La Plata. Acreedora de varios premios por su desempeño académico. Álvaro Herrero: Abogado por la Universidad Nacional de La Plata. Master en Estudios Latinoamericanos y Doctor en Ciencia Política. Especialista en te- mas de reforma judicial, transparencia y estado de derecho, ha trabajado a nivel nacional e internacional en ONGs y organismos internacionales como el Banco Interamericano de Desarrollo, Inter-American Dialogue e IFES. Ha sido con- sultor del PNUD, BID, USAID y Banco Mundial en proyectos de desarrollo en más de 15 países de América Latina. Entre 2009 y 2013 se desempeñó como Di- rector Ejecutivo de la Asociación por los Derechos Civiles (ADC). Actualmente es Presidente del Laboratorio de Políticas Públicas. Mariana Kohan: Abogada por la Universidad de Buenos Aires. Integrante del Programa sobre Diversidad Cultural y el Área de Derechos Económicos, So- ciales y Culturales de la Defensoría General de la Nación de Argentina desde el año 2009. Investigadora en los Proyectos DeCyT de la Facultad de Derecho y Ciencias Sociales de la Universidad de Buenos Aires “La respuesta del Estado frente a los reclamos ciudadanos. Dos formas de pensar la protesta en Argen- tina: criminalización o reconocimiento de la ciudadanía” y “La reconstrucción de la memoria comunitaria a través de los juicios por delitos de lesa humani- dad: ¿el único camino posible?”. Pedro Kremer: Médico especialista en medicina familiar: Magister en Ciencias Sociales con orientación en Saludy Master en Política y Gestión en Salud. Se desempeñó como Gerente de Redes de Salud y como Gerente De- partamental de Proyectos Provinciales del Programa Remediar + Redes, del Ministerio de Salud de la Nación. Fue Director de Monitoreo y Supervisión del Ministerio de Salud de la Nación, y Director Nacional de Relaciones Internacio- nales en la misma institución. Fabián Labeau: Médico por la Universidad de Buenos Aires, especialista en Medicina Interna y Abogado por la misma Casa de Estudios. Relación de autores XXIX Martín Langsam: Sociólogo por la Universidad de Buenos Aires. Máster en Políticas Públicas en América Latina. Realizó también estudios de posgrado en Economía y Políticas Públicas. Ha sido consultor para diversos organismos internacionales (CEPAL, BM, BID, CEPAL, UNICEF, PNUD) y desarrollado acti- vidades en la Dirección de Análisis de Gasto Público y Programas Sociales del Ministerio de Economía y Finanzas Públicas). Desde el año 2009 es investiga- dor, docente y Secretario de Ciencia y Técnica de la Universidad ISALUD. Desde esta institución ha colaborado en distintos proyectos con organismos públicos y programas sociales (Plan Nacer-Sumar, Programa Remediar+Redes, Direc- ción de Economía de la Salud, Defensoría del Pueblo de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y de la Provincia de Buenos Aires, Observatorio de Políticas de Salud del Mercosur, Comisión Nacional Salud Investiga, Instituto Nacional del Cáncer, entre otros). Luis Alberto Lesmes Sáenz: Diseñador Industrial, Magíster y Especialista en Diseño de Multimedia por la Universidad Nacional de Colombia. Magíster en Docencia y Doctorante en Procesos Sociales y políticos en América Latina. Director del grupo de investigación Polisemia Digital. Docente Investigador de la Universidad Autónoma de Colombia, adscrito al Instituto Superior de Peda- gogía. Autor de múltiples artículos y ponencias internacionales. Docente Inves- tigador de nivel universitario y de posgrado en educación y tecnología. Alejandra Mariel Lovat: Abogada por la Universidad de Buenos Aires en ejercicio de la profesión. Actualmente se desempeña como Asesora legal para la Dirección General de Asuntos Jurídicos (Dirección Contencioso Administra- tivo) del Ministerio de Relaciones Exteriores, Comercio Internacional y Culto de la Nación. Es autora de varias publicaciones vinculadas al Derecho. Luz Dary Naranjo Colorado: Abogada de la Universidad Libre de Colom- bia y Licenciada en Ciencias Sociales por la Universidad Nacional de Colom- bia. Magister en Derecho Procesal. Especialista en Derecho Administrativo y en Derecho Laboral y Seguridad Social. Asesora Jurídica en el sector privado y en el sector público. Docente Universitaria en el Área laboral de la Universidad Autónoma de Colombia. Investigadora principal de varios proyectos y autora de numerosas publicaciones vinculadas del Derecho. Román Navarro: Licenciado en Derecho por la Universidad de Costa Rica. Realizó sus estudios de doctorado en Derecho Público en la Universidad Carlos III de Madrid, España. Profesor Universitario. Miembro de la Comisión de De- recho de la Salud del Colegio de Abogados. Investigador y autor de artículos y libros colectivos e individuales. En 2010, publicó el libro “Derecho de la Salud”. Letrado de la Sala Constitucional de Costa Rica. Aldo Neri: Médico y político argentino que se desempeñó como Ministro de Salud y Bienestar Social de la Nación Argentina durante la presidencia de Raúl Alfonsín. Fue luego Diputado Nacional por la UCR y es profesor honorario de Salud Pública en la Universidad de Buenos Aires. Ha publicado numerosos trabajos sobre temas sanitarios, sociales, políticos y de seguridad social. XXX Marisa Aizenberg Gabriela Alejandra Nucciarone: Abogada por la Facultad de Derecho de la Universidad de Buenos Aires. Docente del curso de Derecho de Daños, Ac- cidentes de Tránsito y Contratos Civiles y Comerciales de dicha Facultad. Es Magister en Especialización en contratos y derecho de daños por la Universidad del Salvador y autora de publicaciones de artículos en revistas jurídicas y de capítulos en libros de Derecho Privado. Ponente y disertante en Jornadas, Con- gresos y seminarios. Doctoranda en Derecho Privado. María Fernanda Nuevo: Abogada por la Universidad de Buenos Aires, con estudios en Mediación y Posgrado en Derecho Procesal. Es Juez de Cámara en lo Civil y Comercial de San Isidro (Poder Judicial de la Provincia de Buenos Ai- res). Desde el año 2006 se desempeña como docente en Medicina Legal y Deon- tología Médica (Facultad de Medicina de la UBA). José Emilio Ortega: Abogado por la Universidad Nacional de Córdoba. Es- pecialista en Gestión Administrativa de los Servicios de Salud con posgrados en Derecho Comunitario, Políticas Públicas y Gestión de Riesgos. Doctorando en Ciencias de la Salud. Se desempeña como docente y es acreedor de varios premios por trabajos en coautoría. Es asesor de la Presidencia Provisoria del Poder Legislativo de la Provincia de Córdoba. María del Mar Ottonelo Correa: Abogada por Universidad de Buenos Ai- res. Maestranda en Derecho Tributario. Prosecretaria Administrativa de la De- fensoría Nº 2 ante la Cámara en lo Contencioso Administrativo y Tributario de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. María Eugenia Pérez Ponsa: Licenciada en Sociología por la Universidad de Buenos Aires. Magister en Política y Gestión en Salud. Maestranda en So- ciología Económica. Ha realizado diversos estudios de posgrado en Políticas Públicas. Ha participado en diversos proyectos de investigación y se ha desem- peñado como docente (UBA). Desde el año 2011 desarrolla sus actividades en el Ministerio de Salud de la Nación. Tomás Augusto Pippo Briant: Economista por la Universidad Nacional de La Plata. Máster en Políticas y Gestión de la Salud. Se desempeña como Director de la Dirección de Economía de la Salud del Ministerio de Salud de la Nación Argentina, Coordinador del Grupo Técnico de Acceso Universal a Medicamen- tos del Consejo Suramericano de Salud (UNASUR), Vicepresidente de la Asocia- ción de Economía de la Salud. Docente de posgrado en la Universidad ISALUD. Fue miembro del Consejo Ejecutivo de la Organización Mundial de la Salud (OMS), participó como experto en grupos consultivos de la OMS y ha trabajado como investigador y coordinador en numerosas publicaciones y proyectos de investigación. Carolina Pungaloni: Abogada por la Universidad de Buenos Aires. Se des- empeña actualmente en un estudio jurídico como abogada en el área de De- fensa del Consumidor. Marcelo Rodríguez Jordán: Abogado por la Universidad de Buenos Aires con Doctorado en Ciencias Jurídicas (Universidad Católica Argentina). Actual- Relación de autores XXXI mente se desempeña como docente y es Defensor Oficial en lo Criminal y Co- rreccional del Departamento Judicial de San Isidro (Poder Judicial de la Provin- cia de Buenos Aires). Es también autor de numerosas publicaciones vinculadas al Derecho. Leandro Emmanuel Sánchez: Abogado por la Universidad de Buenos Aires. Erick Valdés Meza: Jurista y filósofo. Doctor en Filosofía y Postdoctorado en Bioética y Bioderecho, Georgetown University y Washington College of Law, Estados Unidos. Profesor Investigador Adjunto del Kennedy Institute of Ethics (Georgetown University, Estados Unidos). Profesor Titular y Director del Área de Bioderecho, Universidad Sergio Arboleda, Colombia. Autor de numerosas publicaciones y libros vinculados con la Bioética y el Bioderecho. Carlos Zazzarini: Médico Anestesiólogo y Legista. Titular del Colegio de Peritos Médicos Legistas de la Capital Federal. Jefe Honorario de División Anes- tesiología, y Vocal del Comité de Bioética del Hospital Pirovano de la Ciudad de Buenos Aires. Presidente del Comité de Ética en Investigación de MD Investi- gaciones Clínicas. Presentación La presentación de esta nueva obra importa un doble desafío. Por una parte, reflejar el compromiso asumido por el Observatorio de Sa- lud de la Facultad de Derecho de la Universidad de Buenos Aires de trabajar activamente por el acceso, la equidad, la calidad, la tutela y la efectividad del Derecho de la Salud, particularmente en la protección de aquellos colectivos en situación de vulnerabilidad. Ello explica la fecunda tarea realizada por el Observatorio, a menos de una década de su creación, habiendo organizado más de un centenar de actividades de capacitación, consultoría e investigación. Y por otra, venimos a poner nuevamente a disposición de la comunidad académica y de la ciudadanía una obra doctrinaria de alta calidad científica, que aborda temas tradicionales de la especialidad, así como las nuevas tenden- cias del derecho comparado. Asistimos a la evolución constante del Derecho de la Salud como rama autónoma de un derecho en construcción, con innovacio- nes teórico conceptuales y metodológicas, en constante proceso de redefini- ción de sus alcances. Así por caso, los pacientes elaboran propuestas en torno a su nuevo rol en relación al sistema de salud (patient advocacy). La justicia, por su parte, a través de un activo movimiento intenta contribuir a la reducción de las desigualdades, pero aún queda pendiente la resolución de aquellos casos donde existe falta de acceso tanto al sistema de salud como judicial, cuestión que se torna expansiva cuando se trata de nuevos fármacos de alto costo. En otro orden, observamos el crecimiento exponencial de la producción norma- tiva del Estado que demanda nuevas categorías analíticas para su comprensión y sistematización. La irrupción de la tecnología ocupa un lugar sin precedentes en el actual escenario sanitario, modificando antiguas prácticas y modalidades de atención de salud (v.gr. telemedicina). Todo ello nos impone una profunda reflexión sobre las cuestiones bioéticas que involucran estos avances, a la vez de ofrecernos una oportunidad para repensar y reorientar nuestras acciones. Este proceso complejo, mediante el cual se afianzó el reconocimiento de derechos y su correlato en la normativa interna, importa además la realización de un conjunto de acciones estratégicas y articuladas que posibiliten la efecti- vidad del Derecho de la Salud en el contexto de un país federal como Argentina, donde existen enormes deudas pendientes para mejorar el acceso, oportunidad y calidad de las prestaciones sanitarias, teniendo presente los determinantes sociales de la salud y los diversos contextos. XXXIV Marisa Aizenberg Son éstas, entre otras razones, las que nos han movilizado a convocar al llamado a premios “Observatorio de Salud 2015” cuyos trabajos galardonados, junto al de especialistas invitados, dio lugar a la presente edición de los Estu- dios acerca del Derecho de la Salud II, que abarca temas de trascendencia doc- trinaria y significación social, en un proceso de evolución y crecimiento de la especialidad que renueva nuestro deber en la valoración de los logros alcanza- dos, fortaleciendo -desde esta Universidad- las potencialidades y metas a al- canzar comprometidas con la persona, su dignidad y bienestar. Así como el primer tomo de los Estudios se ha convertido en un referente de la actividad académica y de investigación universitaria para las personas cuya actividad profesional se desarrolla dentro del ámbito del Derecho de la Salud, hemos concentrado el esfuerzo por mantener la calidad científica de esta nueva edición, tarea permitida por la excelencia de los trabajos premiados. Es nuestra convicción que la plena vigencia del Derecho de la Salud re- quiere seguir impulsando un cambio cultural con sustento en prácticas que fomenten el contenido ético de nuestras acciones, junto al compromiso en la defensa, promoción y protección de los Derechos Humanos. Por ello con orgu- llo presentamos este nuevo libro. Observatorio de Salud Facultad de Derecho – Universidad de Buenos Aires Agradecimientos Para mi hija Guadalupe, razón y justificación de mi vida. Esta nueva edición de Estudios de Derecho de la Salud II, recopila las obras especialmente escritas por profesores invitados, así como los textos galardona- dos en la segunda entrega de los “Premios Observatorio de Salud 2015”, convo- cada por el Observatorio de Salud de la Facultad de Derecho de la Universidad de Buenos Aires, que tengo el honor de dirigir. Se trata de veintidós obras inéditas, con participación de cuarenta y cuatro autores, que nos invitan a una reflexiva lectura sobre los temas contenidos en sus seis títulos, que se transformarán sin duda, en un insumo permanente de consulta para quienes deseen profundizar en estos temas. El primero de los Títulos, Conceptos Fundamentales del Derecho de la Sa- lud, comienza con el artículo del maestro Miguel Ángel Ciuro Caldani, quien precisa la significación y alcances de la disciplina en sus tres dimensiones so- ciológica, normológica y dikelógica, así como los rasgos que caracterizan su autonomía científica y académica. El siguiente título, referido a los Derechos del Paciente y la Atención Sani- taria, contiene artículos que tratan con precisión y minuciosidad diferentes as- pectos y perspectivas de la relación asistencial en la protección de la salud: las intervenciones de contracepción quirúrgica, la obesidad mórbida, salud men- tal, violencia, directivas médicas anticipadas, los duelos acallados en torno a la muerte perinatal. Da comienzo el título tercero sobre Bioética, Bioderecho e Investigación en Seres Humanos, el trabajo del especialista Erick Valdez: “¿Qué es el bioderecho? Propuesta metodológica y doctrinaria para resolver problemas jurídicos de úl- tima generación” mediante el cual recorre el camino del bioderecho hasta la actualidad para plantear una nueva definición y sus fuentes. Otros autores rea- lizan sus aportes en cuestiones vinculadas a la dignidad y la influencia de los avances tecnológicos en materia sanitaria, la ética y la investigación biomédica, la dignidad al final de la vida, discriminación y violencia en salud, el genoma, la terapia génica y el daño genético, los derechos reproductivos. XXXVI Marisa Aizenberg El siguiente título aborda el tema de la Judicialización y los conflictos sani- tarios. Se analizan las especiales características de esta conflictología, su abor- daje y también, el tratamiento del Derecho de la Salud desde la jurisprudencia de la CSJN, los diferentes casos que tramitaron en los fueros de la Ciudad de Buenos Aires y las implicancias socio-económicas de la utilización de instru- mentos judiciales para la prestación de bienes y servicios sanitarios. El quinto título sobre la Salud y sus determinantes inicia con una magis- tral descripción realizada por el ex Ministro de Salud argentino, Dr. Aldo Neri, quien se pregunta acerca de cómo responde el sistema de servicios de salud al derecho a la salud y nos inspira, como es su costumbre, a la reflexión y el pen- samiento crítico. También se abordan temas de política sanitaria, tal es caso del Plan de lucha contra el Dengue en la Provincia de Córdoba o los desafíos de la educación sexual en nuestro país desde una perspectiva de derechos. Se suma una mirada de la gestión sanitaria con enfoque de genero, junto a la glo- balización y el entorno laboral que con agudeza han estudiado los profesores colombianos Luz Dary Naranjo y Luis Alberto Lesmes Sáenz. Por último, no podía faltar en una obra de esta envergadura, el análisis del Derecho de la Sa- lud desde la perspectiva de los sistemas europeo y americano de protección de los derechos humanos, que estuvo a cargo del prestigioso jurista costarricense Román A. Navarro Fallas. Los trabajos publicados y premiados, como puede apreciarse, abarcan una amplia variedad de temas que se constituyen en nodos de desarrollo y evolución de la capacidad académica, pero también es una guía para la transformación de las políticas de Estado y de la labor ciudadana para reconocer la importancia de la participación social en la incidencia en esas políticas publicas. Por último, el agradecimiento a la Decana de la Facultad de Derecho Dra. Mónica Pinto, al Vicedecano Dr. Alberto Bueres y a las autoridades del Depar- tamento de Publicaciones Dres. Mary Beloff, Sebastián Picasso y Jonathan Brodsky y el especial reconocimiento a la labor de los integrantes del Jurado de los Premios, conformado, junto a quien suscribe, por las Dras, Viviana Bonpland, María Susana Ciruzzi y el Lic. Alberto Bozzolo, así como Andrea Rosenzwaig, sin cuyo esfuerzo, esta obra no hubiera visto la luz. Dra. Marisa Aizenberg Directora Académica Observatorio de Salud Facultad de Derecho – Universidad de Buenos Aires 1. Conceptos fundamentales del Derecho de la Salud Significación y alcances del derecho de la salud Por Miguel Ángel Ciuro Caldani I. Ideas básicas 1. La enorme complejidad (1) con que debemos referirnos a la vida humana y a la salud plantea una diversidad cambiante de alcances materiales, perso- nales, espaciales y temporales y un proceso de reducciones y expansiones, de fraccionamientos y desfraccionamientos, donde se van mostrando muy diversos significados. Los fraccionamientos producen certeza (o certidumbre) y los des- fraccionamientos generan incerteza (o incertidumbre). Los alcances y el pro- ceso referidos varían según las situaciones. La noción de vida se constituye con una enorme cantidad de certidumbres e incertidumbres que varían según las situaciones. Por la tensión entre certezas e incertidumbres la vida es profunda- mente angustiante. Cuando se desfracciona más allá de las posibilidades reales, superando las barreras de lo accesible, se produce complicación, que es diversa de la com- plejidad. Por ejemplo: la brujería es una respuesta a un temor insalvable que (1) Es posible c. Goldschmidt, Werner, Introducción filosófica al Derecho, 6ª ed., 5ª reimp., Depal- ma, Buenos Aires, 1987, ps. XVII y ss.; Bocchi, Gianluca - Ceruti, Mauro (comp.), La sfida della com- plessità, traducciones de Gianluca Bocchi y María Maddalena Rocci, 10ª ed., Feltrinelli, Milán, 1997; Ciuro Caldani, Miguel Ángel, “El trialismo, filosofía jurídica de la complejidad pura”, ED 126-884 y ss.; Lapenta, Eduardo - Ronchetti, Alfredo Fernando (coord.), Derecho y Complejidad en Homenaje al Prof. Miguel Ángel Ciuro Caldani, Universidad Nacional del Centro de la Provincia de Buenos Aires, Tandil, 2011; Galati, Elvio Diego, La Teoría Trialista del mundo jurídico y el pensamiento complejo de Edgar Morin. Coincidencias y complementariedades de dos complejidades (tesis doctoral Facultad de Derecho de la Universidad Nacional de Rosario, 26 de abril de 2010, Sobresaliente con recomen- dación de publicación). En el camino de la muestra de la complejidad se puede apreciar que no es sin razones que se de- bate el predominio del carácter contractual o extracontractual de la responsabilidad médica y suele decirse que el contrato médico es multiforme o proteiforme (ver Bueres, Alberto J., Responsabilidad civil de los médicos, 2ª ed. actualizada, Hammurabi, Buenos Aires, 1992, vol. 1, p. 154); Lorenzetti, Ricardo Luis, Responsabilidad civil de los médicos, Buenos Aires, 1997; Vázquez Ferreyra. Roberto A., “La responsabilidad civil de los médicos”, http://www.sideme.org/doctrina/articulos/respcivmed_ rvf.pdf, 19/10/2015; Trigo Represas, Félix A., Reparación de daños por mala praxis médica, Hammu- rabi, Buenos Aires, 1995; Silva-Ruiz, Pedro F., Apuntes para el estudio de la contractualización de la responsabilidad civil médica y las obligaciones de medios y de resultado en Derecho puertorriqueño y Derecho Comparado, Academia Nacional de Derecho y Ciencias Sociales de Córdoba, http://www. acaderc.org.ar/doctrina/articulos/apuntes-para-el-estudio-de-la-contractualizacion/at_download/ file, 19/10/2015. 4 Marisa Aizenberg resulta complicada y por eso no manejable. Las historias de la vida humana, de la Medicina y de los avances de la salud vienen correspondiendo a grandes búsquedas más o menos conscientes de complejidades puras que simplifican las posibilidades y las integran (2). Uno de los caminos de la simplicidad, beneficioso para superar la compleji- dad impura, ha sido la sujeción al modelo de las ciencias naturales. No obstante los significados naturalistas de “salud” que han estado presentes hasta nuestro tiempo suelen resultar insatisfactorios, de modo que se requiere su replanteo. Los fraccionamientos actuales no cumplen nuestras exigencias y se hacen ne- cesarios desfraccionamientos. Corresponde ampliar los alcances de la proble- mática de la salud. A partir del siglo XX, en correspondencia con la evolución de la cultura, la noción de salud se ha ampliado hasta alcanzar, por ejemplo, el posible “techo” que le brinda la noción de la Organización Mundial de la Salud. La referencia vinculada a las ciencias naturales dirigida a la ausencia de “en-fermedad” ha avanzado hasta incorporar los contenidos de las ciencias sociales y humanas. Si se adopta la noción de la Organización cabe reclamar un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o en- fermedades (3). 2. Como las otras manifestaciones de la cultura, la complejidad de la noción de salud requiere una tridimensionalidad integrada de despliegues fácticos, ló- gicos y de valor. Además de la salud, en la dimensión de valor, importa incluir otros valores como la justicia, la verdad, el amor, la utilidad, etc. El ejercicio de la Medicina suele mostrar, por ejemplo, casos de desvíos infradimensionales donde sólo se atiende a los hechos, la lógica o las referencias de salud abstrac- tas (4). (2) Es posible ampliar en nuestro trabajo “Necesidad de un complejo del Derecho para atender a la complejidad de la salud. Nuevas reflexiones sobre el Derecho de la Salud”, en Revista de Filosofía Jurídica y Social, nro. 35, ps. 193/205, Centro de Investigaciones de Filosofía Jurídica y Filosofía So- cial, http://www.centrodefilosofia.org.ar/RevFilo/RevFil35/RevFil3510.pdf, 24/10/2015. Expresiones importantes de la búsqueda de la superación de la “simplicidad pura” kelseniana pueden v. por ej. en Habermas, Jürgen, Facticidad y validez, trad. Manuel Jiménez Redondo, Trotta, Madrid, 1998; Alexy, Robert, El concepto y la validez del derecho, trad. José M. Seña, 2ª ed., Gedisa, Barcelona, 1997, p. 21 (“La cuestión consiste en saber cuál concepto de derecho es correcto o adecuado. Quien desee responder esta pregunta tiene que relacionar tres elementos: el de la legalidad conforme al ordena- miento, el de la eficacia social y el de la corrección material. Quien no conceda ninguna importancia a la legalidad conforme al ordenamiento y a la eficacia social y tan sólo apunte a la corrección ma- terial obtiene un concepto de derecho puramente iusnatural o iusracional. Llega a un concepto de derecho puramente positivista quien excluya totalmente la corrección material y apunte sólo a la le- galidad conforme al ordenamiento y/o a la eficacia social. Entre estos dos extremos son concebibles muchas formas intermedias”, c. asimismo p. 87), cabe consultar http://es.scribd.com/doc/43446533/ El-Concepto-y-La-Validez-Del-Derecho-Robert-Alexy#scribd, 25/10/2015. (3) World Health Organization, Organización Mundial de la Salud, http://www.who.int/en/, 24/10/2015, http://www.who.int/about/mission/es/, 24/10/2015. V. asimismo Organización Paname- ricana de la Salud, http://www.paho.org/arg/, 28/10/2015. También cabe tener en cuenta Asociación Argentina de Bioética, http://www.aabioetica.org/, 28/10/2015. (4) Es posible ampliar en nuestro artículo “Lineamientos trialistas para una Filosofía de la Medi- cina”, en Bioética y Bioderecho, nro. 3, ps. 67/74, http://www.cartapacio.edu.ar/ojs/index.php/byb/ article/viewFile/229/132, 24/10/2015. Importa c. por ej. Mainetti, José Alberto, Breviario de Filosofía Significación y alcances del derecho de la salud 5 La salud abarca una múltiple perspectiva material, personal, espacial, tem- poral. La complejidad material de la salud ha adquirido, según hemos visto, una sorprendente amplitud que pasa de las referencias físicas al pleno bienes- tar humano. Una complejidad que se ha manifestado en grandes progresos en la psicología y la vida social, que se expresa, por ejemplo, en los avances en la genética humana, la neurociencias y los medios para extender la vida. La com- plejidad personal ha ampliado los alcances de quienes “hacen” para la salud, médicos, bioquímicos, odontólogos, enfermeros, psicólogos, sociólogos, eco- nomistas, etc. y se ha acentuado el papel de las personas de cuya salud se trata. Esa complejidad personal se muestra sobre todo a partir de la posibilidad de apreciar a la Tierra desde el exterior por los viajes espaciales, con la notoria pe- queñez y fragilidad del Planeta y nuestra existencia. Así se puede comprender mejor que la supervivencia y la salud humanas no son sólo una empresa indivi- dual sino colectiva, de toda nuestra especie. En un sentido más específico, se ha expresado recientemente el reclamo de que sea la persona y no la enfermedad ni los criterios médicos ni la conveniencia económica el centro de las decisio- nes del sistema de salud (5). En el despliegue espacial, cabe decir que tenemos un Planeta y una salud planetaria. Como lo ponen muy en evidencia las pande- mias se advierte que la salud ha de ser considerado un problema mundial. En lo temporal, la continuidad generacional muestra que la salud ha comenzado en el pasado y se extiende en el porvenir en tiempos remotos. 3. Esta complejidad de la problemática de la salud humana requiere un mo- delo complejo en la construcción del objeto de la ciencia jurídica, como el que propone la teoría trialista del mundo jurídico. Si adoptamos la complejidad pura integrativista tridimensionalista de la teoría trialista del mundo jurídico el ob- jeto de la ciencia del Derecho ha de incluir repartos (6) de potencia e impoten- cia (dimensión sociológica) captados por normas que los describen e integran (dimensión normológica) y captados, los repartos y las normas, por un complejo de valores que culmina en la justicia (dimensión dikelógica (7)) (8). Todas las Médica, La Plata, Quirón, http://celabe.com.ar/BREVIARIO%20DE%20FILOSOFIA%20(12%20pag). pdf, 28/10/2015. (5) Ése fue el objetivo del primer seminario de bioética en el gerenciamiento de la salud, que se realizó en Roma y el Vaticano entre el 5 y el 9 del actual, organizado por el Instituto de Bioética de la Universidad Católica del Sagrado Corazón Agostino Gemelli de Roma y la Fundación Consenso, de Buenos Aires (“El gerenciamiento de la salud, eje de un encuentro”, en La Nación, Sociedad, martes 20 de octubre de 2015, http://www.lanacion.com.ar/1838022-sintesis, 21/10/2015). (6) La noción de reparto fue utilizada ya por Aristóteles (v. por ej. Aristóteles, Ética Nicomaquea, V, 5 y 6, 1133b, 1134b, en Obras, trad. Francisco de P. Samaranch, Aguilar, Madrid, 1964, p. 1234; trad. Salvador Rus Rufino y Joaquín Meabe, 2ª ed., Tecnos, Madrid, 2011, p. 185; además c. Villey, Mi- chel, Philosophie du droit, 2ª ed., Dalloz, París, 1978, t. I, ps. 65/6 (le partage); La Justicia en Aristóteles, en Civitas Digital, http://civitasdigital.wordpress.com/2012/01/07/569/, 06/10/2015). (7) Diké era una de las divinidades griegas de la justicia. La palabra Dikelogía fue utilizada, con un sentido relativamente diferente, por Altusio. (8) Acerca del integrativismo tridimensionalista de la teoría trialista del mundo jurídico es posi- ble v. por ej. Goldschmidt, Werner, Introducción filosófica al Derecho, 5ª ed., Depalma, Buenos Ai- res, 1976; La ciencia de la justicia. Dikelogía, Aguilar, Madrid, 1958 (2ª ed., Depalma, Buenos Aires, 1986); Justicia y verdad, La Ley, Buenos Aires, 1978; Ciuro Caldani, Miguel Ángel, Derecho y políti- ca, Depalma, Buenos Aires, 1976; Estudios de Filosofía Jurídica y Filosofía Política, Fundación para las Investigaciones Jurídicas, Rosario, 1982/4; Estudios Jusfilosóficos, Fundación para las Investiga- 6 Marisa Aizenberg manifestaciones jurídicas tienen esta tridimensionalidad, pero en correspon- dencia con lo expuesto respecto de la salud se diversifican con particularidades materiales, espaciales, temporales y personales (9). 4. Las especificidades materiales constituyen “ramas” del Derecho. Las ramas tradicionales corresponden a requerimientos que se fueron mostrando según circunstancias pasadas, con frecuencia dominadas por reclamos eco- nómicos, pero en la actualidad resulta particularmente necesario un replan- teo más humanista, impulsado en gran medida por los derechos humanos. Esta reconsideración hace necesaria la atención a nuevas ramas “transversales” que enrarecen y enriquecen, no excluyen, los planteos de las ramas tradicionales. En el campo tradicional cabe referirse, por ejemplo, al Derecho Civil, Penal, Co- mercial, Internacional, Administrativo, Constitucional, del Trabajo y Procesal. Entre las ramas nuevas se encuentran el Derecho de la Salud, de la Educación, de la Ancianidad, de Niños, Niñas y Adolescentes, de la Ciencia, del Arte, Am- biental, etc. En nuestro caso, hemos de ocuparnos en particular de las especificidades materiales, como ramas jurídicas, ciñéndonos al Derecho de la Salud (10). Las ricas complejidades con que construimos las nociones de salud y Derecho se requieren recíprocamente. El Derecho de la Salud está en condiciones de aten- ciones Jurídicas, Rosario, 1986; La conjetura del funcionamiento de las normas jurídicas. Metodología Jurídica, Fundación para las Investigaciones Jurídicas, Rosario, 2000, Cartapacio de Derecho, http:// www.cartapacio.edu.ar/ojs/index.php/mundojuridico/article/view/961/795, 06/10/2015; Metodolo- gía Dikelógica, Rosario, Fundación para las Investigaciones Jurídicas, 2007, Cartapacio, http://www. cartapacio.edu.ar/ojs/index.php/mundojuridico/article/view/1003/883, 06/10/2015; Estudios Jurí- dicos del Bicentenario, UNR Editora, Rosario, 2010, Libros de Integrativismo Trialista, http://www. cartapacio.edu.ar/ojs/index.php/mundojuridico/article/viewFile/1360/1556, 06/10/2015; Distribu- ciones y repartos en el mundo jurídico, UNR Editora, Rosario, 2012, Centro de Investigaciones de Fi- losofía Jurídica y Filosofía Social, http://www.centrodefilosofia.org.ar/index.htm, 06/10/2015; Bases del pensamiento jurídico, Fundación para las Investigaciones Jurídicas, 2012, Centro de Investiga- ciones de Filosofía Jurídica y Filosofía Social, Rosario, http://www.centrodefilosofia.org.ar/bases/Ba- ses.pdf, 26/10/2015. En general, v. Centro de Investigaciones de Filosofía Jurídica y Filosofía Social, http://www.centrodefilosofia.org.ar/, 06/10/2015; Facultad de Derecho de la Unicen, Portal Cartapa- cio de Publicaciones Jurídicas, http://www.cartapacio.edu.ar/index.cgi?wid_seccion=2&wid_item=3, 06/10/2015. (9) Las respuestas jurídicas y vitales son reconocibles en sus alcances, su dinámica y su situación. En correspondencia con lo ya expuesto, los alcances son materiales, espaciales, temporales y perso- nales. La dinámica es de “plusmodelación”, “minusmodelación” y sustitución. Las situaciones son de aislamiento, coexistencia de unidades independientes, dominación, integración y desintegración. Es posible ampliar en nuestros “Aportes para una teoría de las respuestas jurídicas”, Consejo de Investi- gaciones de la Universidad Nacional de Rosario, Rosario, 1976 (reedición en Investigación y Docencia, nro. 37, ps. 85/140, Cartapacio, http://www.cartapacio.edu.ar/ojs/index.php/mundojuridico/article/ viewFile/959/793, 06/10/2015). (10) Se pueden v. por ej. Aizenberg, Marisa (dir.), Estudios acerca del derecho de la salud, La Ley - Departamento de Publicaciones de la Facultad de Derecho y Ciencias Sociales de la Universidad de Buenos Aires, Buenos Aires, 2014; Pregno, Carlos Elian, Teoría General del Derecho de la Salud, tesis doctoral Facultad de Derecho de la UBA, 2014; Derecho de la Salud, http://www.elderechodelasa- lud.com.ar/, 20/10/2015; Health, Cornell University Law School, https://www.law.cornell.edu/wex/ health, 20/10/2015; Master Droit médical et de la santé, Université Paris8, http://www.univ-paris8. fr/Master-droit-de-la-sante-medical, 20/10/2015; Revue Droit & Santé, http://www.leh.fr/edition/r/ la-revue-droit-sante, 20/10/2015; Juristas de la Salud, http://www.ajs.es/revista-derecho-y-salud, 20/10/2015. Significación y alcances del derecho de la salud 7 der a la complejidad que surge de su juridicidad y de su referencia a la salud. Como todas las materialidades jurídicas, se manifiesta también en el espacio, el tiempo y las personas (11). El Derecho de la Salud muestra su “transversalidad” haciendo que casos de Derecho Civil, Penal, Comercial, Internacional (12), Administrativo, Consti- tucional, del Trabajo, Procesal, de la Educación, de la Ancianidad, etc. requie- ran soluciones diferentes de las habituales, destinadas a respetar la salud. Por ejemplo: un contrato que tendría características civiles comunes adquiere otras distintas cuando se trata de la necesidad de preservar la salud de las personas de que se trate; la quiebra de un sanatorio es diversa de la de una empresa me- ramente comercial, etc. En estos casos se presentan vinculaciones, a menudo tensas, entre las exigencias del Derecho Civil o el Derecho Comercial Concursal y el Derecho de la Salud. II. El mundo jurídico a) Dimensión sociológica 5. La dimensión sociológica del mundo jurídico se constituye con adjudica- ciones de potencia e impotencia (13) que son distribuciones de la naturaleza, las influencias humanas difusas y el azar y repartos originados por la conducta de seres humanos determinables. Las distribuciones de las influencias humanas difusas pueden originarse en la economía, la religión, la lengua, la ciencia, la técnica, la educación, la concepción del mundo, etc. La salud ha de realizarse como plenitud en el complejo marco de todas las adjudicaciones. Tiene no sólo despliegues naturales en sentido amplio, sino económicos, religiosos, lingüísti- cos, científicos, técnicos, educativos, de concepción del mundo, etc. 6. El planteo de los repartos, provenientes de la conducción de seres huma- nos determinables, presenta el difícil problema de la libertad del que dependen nuestras decisiones reales o supuestas en materia de salud. Para reconocer los repartos vale considerar los repartidores (conductores), recipiendarios (benefi- ciados y gravados (14)) objetos (potencias e impotencias), formas (caminos pre- vios para llegar al comienzo de la ejecución) y razones (móviles, razones alega- das y razones sociales). Los repartos de salud se desarrollan en diversas situaciones de vulnerabili- dad y necesidad en lo físico-psíquico y social de las personas de que se trate. En (11) Además en su carácter de respuesta jurídica tiene alcances, dinámica y situaciones diversas. (12) Una temática de interés tradicional es la que atiende la Cruz Roja Internacional, se pueden v. Comité Internacional de la Cruz Roja, https://www.icrc.org/es/homepage, 20/10/2015, también Fede- ración Internacional de Sociedades de la Cruz Roja y de la Media Luna Roja, https://www.ifrc.org/es/ nuestra-vision-nuestra-mision/movimiento/, 23/10/2015; asimismo Médicos Sin Fronteras, https:// www.msf.org.ar/, 23/10/2015. (13) De lo que favorece o perjudica a la vida humana. (14) Con potencias e impotencias. 8 Marisa Aizenberg general se tiende a la protección y la asistencia que pongan a salvo de las prime- ras y satisfagan las segundas. Los repartidores de salud han sido tradicionalmente sobre todo los médicos y sus auxiliares, pero hoy se han de tener muy en cuenta también, por ejemplo, a los gobernantes, las organizaciones económicas, sindicales, de personas di- rectamente interesadas, etc. Es asimismo importante el papel repartidor de los propios interesados. Todos ellos pueden ser recipiendarios beneficiados o gra- vados. La globalización suele hacer que los recipiendarios de la salud sean, por otra parte, crecientemente más difusos. En cuanto a los objetos, es relevante atender a la salud, más precisamente a los medios para la salud (ya que ésta en sí no es al fin adjudicable) y las agre- siones a la misma. La salud incluye un proyecto vital y posee aspectos patrimo- niales y extrapatrimoniales a tener muy en cuenta, por ejemplo, en el campo de la litigiosidad por responsabilidad médica. Vale considerar que la salud no es mera supervivencia vegetativa e importa de manera muy relevante la crea- tividad, a menudo atacada por la burocracia y la demagogia. La idea de nor- malidad puede ser esclarecedora, pero también mutilante de particularidades relevantes (15). La niñez, la pobreza (16), el hambre, la marginación y la vio- lencia generan cuestiones de gran significación. Los progresos en el manejo de la vida vienen siendo enormes, desde el comienzo con vías reproductivas sor- prendentes (17), hasta el final, por ejemplo con los cuidados paliativos (18). La prolongación de la vida genera problemas de ancianidad a veces reducidos con la noción de vejez. Quizás en algún tiempo se llegue a pensar que las actuales generaciones fuimos las últimas “de vida corta”. Un tema también importante a considerar es el de las zonas de penumbra como el de las enfermedades mi- noritarias, incluyendo en este último ámbito a las denominadas enfermedades raras, por ejemplo el “mal de Chagas” (19). La salud es básica en relación con muchas otras potencias e impotencias que se adjudiquen. (15) Se puede ampliar en nuestro artículo “Acerca de la normalidad, la anormalidad y el Derecho”, en Investigación..., cit., nro. 19, ps. 5 y ss. (16) Leary, Maura K., Pobreza: Panorama general, Banco Mundial, http://www.bancomundial. org/es/topic/poverty/overview, 25/10/2015. (17) Chernov, Stephanie, “Viviana Bernath: hoy se puede planificar la llegada de un hijo sano”, en La Nación, 16/10/2015, lanacion.com, https://es-us.noticias.yahoo.com/viviana-bernath-planificar- llegada-hijo-sano-060800027.html, 23/10/2015. (18) Se pueden v. por ej. European Association for Palliative Care, http://www.eapcnet.eu/, 23/10/2015; Chochinov, Harvey Max, Dignity Therapy. Final Words for Final Days, Oxford University Press, USA, 2012; Martínez Cruz, Ma. Belén y otras, Enfermería en cuidados paliativos y al final de la vida, Elsevier, Barcelona, 2012, es posible c. http://www.amazon.com/ENFERMER%C3%8DA-CUI- DADOS-PALIATIVOS-FINAL-VIDA/dp/848086754X#reader_B008NAHRX2, 23/10/2015. (19) V. por ej. Uniting to Combat Neglectedt Tropical Diseases, Chagas Disease Alliance/Todos frente al Chagas, http://unitingtocombatntds.org/endorsement/chagas-disease-alliance-todos-fren- te-al-chagas, 24/10/2015; Todos Frente a la Enfermedad de Chagas/Chagas Disease Alliance, http:// www.alcha.org.ar/, 23/20/2015; Asociación de Lucha contra el Mal de Chagas, http://www.alcha.org. ar/, 23/10/2015; Instituto Nacional de Enfermedades Virales Humanas “Dr. Julio I. Maiztegui”, http:// www.anlis.gov.ar/inevh/, 23/10/2015; Hon Dossier, Rare Diseases, https://www.hon.ch/HONselect/ RareDiseases/index_sp.html, 23/10/2015. Significación y alcances del derecho de la salud 9 En cuanto a la forma de los repartos de salud cabe recordar el enorme poder que significan el saber, la tecnología y la publicidad en la Medicina y por otro lado el cambio relativo de la posición de “paciente”. Vale mencionar el difícil consentimiento informado para los tratamientos médicos y los procesos de los pleitos por cuestiones médicas. En este ámbito, una práctica que se considera a veces importante es la mediación, que disminuiría la litigiosidad. La frecuencia de los pleitos suele llevar a una “medicina defensiva” y a la ruptura de la rela- ción profunda entre médico y paciente. Otra expresión de la forma en Derecho de la Salud es la adaptación de las licitaciones administrativas. En cuanto a las razones, suele debatirse cuál es la significación de los fines de lucro en los distintos repartidores de la salud. Cabe tener en cuenta como temas de gran debate la conversión de la medicina en negocio y de los seres hu- manos en sujetos pasivos de investigación, con o sin su voluntad. La preserva- ción de la salud y la Medicina son actividades con alto grado de razonabilidad social. 7. Los repartos pueden ser autoritarios, realizados por imposición, o autó- nomos, desenvueltos mediante acuerdo. Los primeros satisfacen el valor poder y los segundos el valor cooperación. La salud es un marco de grandes posibili- dades del poder y lo ha sido sobre todo en el curso del poder médico. El tiempo actual se caracteriza por ciertos avances del protagonismo de las personas in- teresadas (20). 8. Los repartos se pueden presentar en orden o desorden. El orden suele ser denominado régimen y el desorden es llamado anarquía. El régimen realiza el valor orden y el desorden el “disvalor” arbitrariedad. El orden de repartos suele tener subórdenes con planificaciones y ejemplaridades propias. También hay anarquías sectoriales. El orden de repartos puede producirse por planificación o ejemplaridad. La planificación indica quiénes son los supremos repartidores y cuáles son los criterios supremos de reparto y cuando está en marcha, rea- liza el valor previsibilidad. La ejemplaridad se desenvuelve por el seguimiento de repartos considerados razonables y satisface el valor solidaridad. Hay su- bórdenes de repartos del Derecho de la Salud. Las cuestiones de salud se han desenvuelto más por la ejemplaridad de lo que la sociedad iba considerando razonable, pero una de las características de su historia es el avance de la plani- ficación. La anarquía en el ámbito de la salud suele producirse, por ejemplo, por la intervención de distribuciones en las epidemias. El desorden de los repartos de salud tiene muy atendible gravedad. 9. Los repartos y los regímenes suelen tropezar con límites necesarios surgi- dos de la “naturaleza de las cosas”. Estos límites pueden ser generales de todos los repartos o especiales de los repartos proyectados en cuestiones vitales. Los límites generales pueden ser físicos, psíquicos, lógicos, sociopolíticos o socioe- conómicos. Los límites especiales se presentan en los repartos que contienen (20) En cuanto a la tensión entre autoridad y autonomía en el ámbito de la salud cabe consultar por ej. los casos comentados por Nicolau, Noemí Lidia, “La intervención judicial en el negocio per- sonalísimo entre médico y paciente. Dos recientes casos judiciales”, en LL 1998-C-265/273. 10 Marisa Aizenberg proyectos en cuestiones vitales, donde antes del cumplimiento los proyectos son replanteados con resultados de afirmación o cambio. Es relevante la lucha contra los límites, pero no han de ser ignorados. El Derecho de la Salud encuen- tra límites de todos esos tipos. La historia de la Medicina muestra un inmemo- rial esfuerzo para hacer ceder los límites opuestos a la salud. Ésta tropieza al fin con el límite físico de la muerte. Es importante tener en cuenta los límites de la salud para contribuir a superarlos pero también a evitar los excesos de la medicalización de la vida. Los problemas de salud se hacen a menudo vitales y entonces los proyectos se replantean. 10. La dimensión sociológica se desenvuelve según las categorías princi- pales causalidad, finalidad “objetiva” que “encontramos” en los acontecimien- tos, finalidad subjetiva, posibilidad, realidad y verdad. Todas estas categorías, menos la finalidad subjetiva se refieren a la integridad de sus manifestaciones, es decir son “pantónomas” (pan=todo; nomos=ley que gobierna). Como esos alcances nos son inabordables, nos vemos en la necesidad de fraccionarlos pro- duciendo certeza. La salud es un campo amplísimo de sentidos cuya riqueza y control se van enriqueciendo constantemente. La finalidad subjetiva de las personas interesadas suele ser afirmar la finalidad objetiva de su salud. Las du- das y los pleitos en materia de salud son a menudo expresiones de las grandes dificultades para manejar los fraccionamientos. El esfuerzo para resignificar la vida en aras de la salud es amplio y permanente. La salud se desenvuelve en campos de constante riesgo, de posibilidad de daño, cuya superación es con frecuencia difícil. Las pantonomías manifiestan la complejidad de la salud, que hace impres- cindible la interdisciplinariedad. La vulnerabilidad en salud tiene múltiples sentidos. Uno de los despliegues tradicionales del fraccionamiento de los signi- ficados de los acontecimientos es la presunción a favor de los profesionales de la salud, ahora relativamente en crisis. b) Dimensión normológica 11. Con miras a lograr la integración entre normas y realidad social, inser- tas en la vida humana, el trialismo construye la noción de norma considerán- dola la captación lógica de un reparto proyectado hecha desde el punto de vista de un tercero. Así se afirma el cumplimiento, que tiene gran relevancia para la vida. Cuando la norma se cumple posee la alta jerarquía de ser exacta. La exac- titud de las normas de salud, no siempre presente, posee notoria significación. En cuanto a la estructura de las normas, siempre han de tenerse en cuenta las características negativas de excluir el fraude y poner a resguardo el orden público, en este caso con referencia a la salud. La principal clasificación de las normas utilizada por el trialismo indica que según el tiempo de los antecedentes éstas pueden ser generales o individuales. Las normas generales se refieren a sectores sociales futuros, abstractos y su- puestos y las normas individuales atienden a sectores sociales pasados, concre- Significación y alcances del derecho de la salud 11 tos y descriptos. Las primeras realizan el valor predecibilidad y las segundas el valor inmediatez. Las leyes suelen contener normas generales, las sentencias y las prescripciones médicas tienen habitualmente normas individuales. Es rele- vante atender al papel de los jueces y de los médicos en cuanto a la realización de la inmediatez. 12. Las fuentes reales de las normas son materiales o formales. Las fuentes materiales son los repartos, a los que ya no hemos referido. Las fuentes forma- les son las constituciones formales, los tratados, las leyes, las resoluciones ad- ministrativas, las sentencias, los contratos, los testamentos, etc. También cabe referir aquí las prescripciones médicas. Es notorio el gran incremento de las fuentes formales en materia de salud (21), incluyendo algunas novedosas como los llamados “testamentos vitales”. 13 Para que los repartos proyectados captados en las normas se realicen, es necesario que éstas funcionen a través de tareas que pueden ser de recono- cimiento, interpretación, determinación, elaboración, aplicación y síntesis. En el funcionamiento se dan relaciones a menudo tensas entre los autores (v.gr. los autores del bloque constitucional, los legisladores, los administradores supe- riores, etc.), los encargados del funcionamiento (v.gr. los jueces y los adminis- tradores inferiores) y el resto de la sociedad. Los encargados del funcionamiento deben resolver de manera valiosa, algunas veces encarando carencias histó- ricas, porque no hay normas (lagunas históricas del ordenamiento) e incluso descartando una norma con miras a una respuesta más correcta, produciendo carencias dikelógicas (lagunas dikelógicas del ordenamiento) (22). En el marco del funcionamiento se advierte más la relevancia de los principios (23). Los des- pliegues funcionales exigen que los encargados tengan formación adecuada. En el Derecho de la Salud es necesario que quienes tengan a su cargo el funcionamiento de las normas, por ejemplo los jueces, los administradores de nivel inferior y los médicos posean formación en cuanto a esta materia. Las re- laciones entre los médicos emisores de normas y los enfermeros encargados de aplicarlas merecen especial interés. En ciertos casos los encargados han de encarar carencias de normas, históricas o dikelógicas (24). Una de las lagunas históricas importantes en nuestro Derecho positivo puede ser la falta de una ley federal de salud. Otra, la necesidad de crear un sistema de salud específico para personas que aún no tienen cobertura. La confluencia de prescripciones médicas puede generar la necesidad de síntesis. (21) Legislación en Salud de la República Argentina, Legisalud, Ministerio de Salud, http://leg. msal.gov.ar/. 18/10/2015. (22) Es importante que además de los Comités de Bioética se cuente con Comités de Bioderecho y Derecho de la Salud, por ejemplo en los hospitales. (23) Es posible v. por ej. Tinant, Eduardo Luis, Principios jurídicos y principios bioéticos. Sepa- ración, vinculación, integración, Filosofía del Derecho, http://sedici.unlp.edu.ar/bitstream/hand- le/10915/21135/Documento_completo.pdf?sequence=1, 20/10/2015. (24) Si las carencias se producen por invocación del valor salud es posible denominarlas higielógi- cas o asclepiológicas porque Higieia y Asclepio eran divinidades de la salud. 12 Marisa Aizenberg 14. Las normas realizan sus captaciones a través de conceptos que aclaran sus alcances e integran la realidad atribuyéndoles sentidos en base a los cuales en principio también vivimos. Las realidades cuyos sentidos cambian consti- tuyen materializaciones. El concepto de Derecho de la Salud tiene los compo- nentes fundamentales “Derecho” y “Salud”, cuya construcción produce muchos debates. El Derecho de la Salud abarca las temáticas que suelen considerarse como Derecho Médico (25) y Derecho Sanitario (26). Estas cuestiones poseen notoria importancia, pero a nuestro parecer han de quedar incluidas en el más significativo espacio del Derecho de la Salud. Al fin los temas jurídicos médi- cos y sanitarios importan porque importa la salud. De cierto modo, el Derecho Médico pone el centro de gravedad en el profesional cuando, si hubiera que buscar un centro de gravedad del Derecho de la Salud, estaría en la persona de cuya salud se trata. El Derecho Sanitario atiende a los factores físicos, quí- micos, biológicos y sociales del entorno del hombre que pueden ejercer efectos significativos y detectables sobre la salud de las poblaciones, pero no agotan la problemática de la salud. El Derecho de la Salud tiene también coincidencias parciales con el Bioderecho (27). Que un objeto encuentre, como en el caso del Derecho de la Salud, su denominación más esclarecedora, corresponde a una alta significación para su comprensión. Por los conceptos de la Medicina los conceptos del Derecho de la Salud suelen tener alta complejidad científico-téc- nica. Los médicos y demás profesionales de la salud, los enfermos, las recetas, los medicamentos, los sanatorios y hospitales, las historias clínicas, las inter- venciones, etc. son ejemplos de materializaciones del Derecho de la Salud. El efecto placebo es una manifestación del elevado efecto integrador que suelen tener los conceptos de salud. 15. En la construcción trialista el ordenamiento normativo es la captación lógica de un orden de repartos. Suele contener subordenamientos con princi- pios propios. El valor específico del ordenamiento es la coherencia. El Derecho de la Salud es un subordenamiento entre cuyos principios fundamentales se en- (25) También cabe considerar, a veces como géneros del Derecho Médico, a la Medicina Legal y la Medicina Forense. Se puede v. por ej. Derecho Médico, Ecured, http://www.ecured.cu/index.php/ Derecho_M%C3%A9dico, 15/10/2015. (26) “El Derecho Sanitario se considera que puede ser descrito como la subrama del Derecho de la Salud integrada por el conjunto de normas jurídicas que atañen a aquellos factores físicos, químicos, biológicos y sociales del entorno del hombre que pueden ejercer efectos significativos y detectables sobre la salud de las poblaciones. Esta base normativa, a la vez, sirve de soporte a las disposiciones jurídicas relacionadas con las acciones de prevención y control, que tienen como finalidad la vigilan- cia del estado de salud de las poblaciones y el diseño de los planes de intervención necesarios para su mantenimiento en las condiciones óptimas”, 2.2.2. Concepto General de Derecho Sanitario, Quesada Santisteban, Juan Guillermo, La revolución integral de la salud y su impacto en la legislación laboral cubana, Eumed.net, http://www.eumed.net/libros-gratis/2011a/918/CONCEPTO%20GENERAL%20 DEL%20DERECHO%20SANITARIO.htm, 16/10/2015. Se puede v. asimismo Asociación Española de Derecho Sanitario, http://www.aeds.org/, 16/10/2015. (27) Es posible ampliar en nuestro artículo “Introducción general al Bioderecho”, en Boletín del Centro de Investigaciones de Filosofía Jurídica y Filosofía Social, nro. 22, ps. 19 y ss. (y en Bioética... cit., nro. 2, ps. 11/21, http://www.cartapacio.edu.ar/ojs/index.php/byb/article/viewFile/222/125, 28/10/2015). También en Messina de Estrella Gutiérrez, Graciela, Bioderecho, Abeledo Perrot, Buenos Aires, 1999. V. además Romeo Casabona, Carlos María (dir.), Enciclopedia de Bioderecho y Bioética, Comares - Cátedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano, Granada, 2011. Significación y alcances del derecho de la salud 13 cuentran el resguardo y el desarrollo de la salud y la autonomía de los pacien- tes (28). Según las actitudes que deben asumir ante las lagunas los encargados del funcionamiento, los ordenamientos son meros órdenes o sistemas. En los meros órdenes deben consultar con los autores, en los sistemas han de resol- ver ellos mismos. Los sistemas pueden ser materiales, donde las soluciones son adoptadas según lo crean mejor los encargados del funcionamiento, o forma- les, en los que han de someterse a un criterio de cierre, como el favor al reo o al contribuyente. Las fuentes formales de los meros órdenes son habitualmente recopilaciones; las de los sistemas son codificaciones (29). Una recopilación en la que se agregue el deber de resolver siempre se hace fuente de un sistema. Aunque sus fuentes son muy dispersas, el Derecho de la Salud debe funcionar como un subsistema, con relativa autonomía de los demás. Las amplias facul- tades que otorga a los jueces el Código Civil y Comercial puede ser base para vastos desarrollos del Derecho de la Salud. c) Dimensión dikelógica 16. En la construcción trialista el Derecho incluye un complejo de valores que culmina en la justicia, pero es necesario atender también a otros valores entre los que ocupa un lugar destacado el valor salud, que identifica al fin al Derecho de la Salud. Otros valores del mundo jurídico en general y del mundo jurídico parcial de la salud en especial son la utilidad, la verdad, el amor, etc. Más allá de los valores justicia y salud y de todo otro valor es necesario construir el valor humanidad, el deber ser final de todo integrante de nues- tra especie. Los derechos humanos contribuyen a hacerlo evidente. El ser hu- mano que hipotéticamente tuviera sentidos negativos en todos los otros valo- res realizaría, sin embargo, el valor humanidad. Valdría por ser humano. Este requerimiento de valor conduce a la superación de cualquier otro sentido de valor que pudiera limitar las calidades humanas y lleva a referirse de manera de cierto modo igualitaria a los valores que sean más idóneos para la apreciación de lo humano, entre los que ocupa un lugar destacado el valor salud. Sin caer en excesos igualitaristas o demagógicos, cabe afirmar que en relación con la salud, quizás más que en cuanto a las tan relevantes oportunidades educativas, debemos ser casi tan iguales como con referencia a la humanidad. En nuestra construcción, no hay quienes tengan más derecho a ser humanos que otros; de modo relativamente análogo, no hay quienes tengan más derecho a medios de salud que otros. Consideramos que la gran cercanía del valor salud con el valor humanidad ha de llevar a que todos los seres humanos debamos tener las mis- mas posibilidades de realizar la salud. (28) En relación con el tema cabe consultar las conclusiones de la Comisión 9, Interdisciplinario, de las XXIII Jornadas Nacionales de Derecho Civil (v. http://jndcbahiablanca2015.com/wp-content/ uploads/2014/02/Ed-anteriores-27-XXIII-Jornadas-2011.pdf, también referencias a las Jornadas en http://www.rubinzal.com.ar/adm/recursos/archivos/agenda/10/262/programa.pdf, 25/10/2015). (29) Las características de las fuentes no determinan la clasificación, el criterio decisivo es la acti- tud de los encargados del funcionamiento. 14 Marisa Aizenberg Aunque la línea de diferenciación es difícil de establecer y el requerimiento es difícil de realizar, vale hacer todo lo posible para que los medios de salud, no los recursos complementarios (por ejemplo de hotelería en los sanatorios) sean al fin iguales. Ningún ser humano debe no tener salud por lo que otros pueden tenerla. De manera más impactante: ningún ser humano debe morir por lo que otros pueden vivir. Otros enfoques son los de la verdad y la utilidad: dados los permanentes avances de la verdad en el campo de la ciencia, no se puede contar con los medios para dar todas las posibilidades a todos. Según nuestra cons- trucción, si no se puede dar todo a todos se debe dar igualitariamente a todos. Los seres humanos hemos de ser humanitaria e incluso sanitariamente iguales. La humanidad y la salud son puntos de partida para la realización de los otros valores, donde con cierta frecuencia admitimos desigualdades. Creemos que expresamos el estadio de la conciencia actual de la humani- dad cuando construimos la idea de que si no son iguales los puntos de partida el reconocimiento de las otras realizaciones de valor no resulta legítimo. Toda legitimación “derivada”, de cierto modo del tipo de la que plantea Rawls en su segundo principio de justicia, no debe perder su carácter derivado y permanen- temente revisable (30). 17. Es necesario que dentro de los contenidos y jerarquías con los que se los construyan los valores guarden entre sí relaciones de coadyuvancia o de oposición legítima, pero no secuestren unos los espacios que corresponden a los otros (31). En el mundo capitalista, que aporta muchos bienes pero también perjuicios a la humanidad, es relevante que su valor dominante, la utilidad, no secuestre los ámbitos que corresponden a los otros valores, en el Derecho de la Salud sobre todo la justicia y la salud. 18. Siguiendo las consideraciones de Aristóteles dirigidas a las clases de justicia cabe referir nuevas clasificaciones de caminos para pensar este valor. Dichos senderos se pueden emplear en el Derecho de la Salud. Más allá de la justicia extraconsensual, que imperaba tradicionalmente, hoy interviene la justicia consensual (32); es relevante atender a la justicia con consideración de personas y no sólo de roles; más allá de la simetría de la fácil comparación de las potencias e impotencias importa atender a la asimetría de la incomparabilidad de la salud; es posible razonar por senderos absolutos o relativos; superando la justicia conmutativa, que reclama “contraprestación” es relevante la justicia es- pontánea, que se produce sin “contraprestación”. La simetrización y la conmu- (30) Es posible v. Rawls, John, A Theory of justice, 10ª imp., Cambridge, Massachusetts, Harvard University Press, 1980, se puede c. https://books.google.com.ar/books?id=kvpby7HtAe0C&redir_ esc=y, 28/10/2015; Teoría de la justicia, trad. María Dolores González, 1ª reimp., FCE, 1993, México, por ej. ps. 82/87 y 97/106; Justicia como equidad, trad. Miguel Ángel Rodilla, Tecnos, Madrid, 1986 (Social and economic inequalities are to be arranged so that they are both: [a] to the greatest benefit of the least advantaged, consistent with the just savings principle, and [b] attached to offices and po- sitions open to all under conditions of fair equality of opportunity). (31) Es posible ampliar en nuestro trabajo “Ubicación de la justicia en el mundo del valor (El asalto al valor justicia)”, reedición en Investigación... cit., nro. 39, ps. 149/160, http://www.centrodefilosofia. org.ar/IyD/iyd39_15.pdf, 25/10/2015. (32) Pensada por la ruta del consenso. Significación y alcances del derecho de la salud 15 tarización excesivas suelen corresponder a situaciones de corrupción, a veces en relación con la prescripción de estudios, medicamentos e intervenciones no necesarios. El pensamiento de la justicia en el Derecho de la Salud puede desa- rrollarse desde las partes o desde el conjunto social, es decir por los senderos de la justicia “partial” o gubernamental; en relación con las partes o el conjunto, o sea por los caminos de la justicia sectorial e integral; por vías de aislamiento o de participación; por rutas absolutas o relativas y con sentidos de justicia parti- cular o general (referida al bien común). La justicia particular predomina en el Derecho Privado y la general se presenta más en el Derecho Público. El Derecho de la Salud se desarrolla en los dos ámbitos. 19. La justicia es construida como una categoría pantónoma sólo abarcable mediante fraccionamientos productores de seguridad jurídica. En cuanto a la construcción de los alcances de la justicia en el Derecho de la Salud cabe referir que esta nueva perspectiva reclama desfraccionamientos que amplían la aten- ción tradicional pero pueden conmover la seguridad de intereses ahora consa- grados. Uno de los fraccionamientos de amenazas del porvenir se logra a través de la medicina prepaga (33). Obran también otros fraccionamientos difíciles, entre los que cabe señalar el debate acerca de si han de mediar presunciones a favor de los profesionales de la salud y de quienes intervienen por buena volun- tad en la preservación de la salud (cuyo desempeño suele ser llamado “del buen samaritano”) o de los posibles damnificados. Además de la intervención de la justicia y la salud en el mundo jurídico, referido a las adjudicaciones de potencia e impotencia, es relevante su consi- deración en el ámbito Moral, que abarca las virtudes y los vicios. Hay que re- ferirse a la Moral de la Salud, la Bioética y el horizonte moral del Derecho de la Salud (34). 20. La construcción de la forma de la justicia que acabamos de referir per- mite planteos de rigor que no alcanzan las remisiones a sus contenidos. En este sentido, proponemos adoptar como una construcción el principio supremo de justicia que Werner Goldschmidt, fundador del trialismo, presentó con carác- ter objetivo y natural. No negamos estos caracteres, sino que creemos innece- sario entrar al debate al respecto. Conforme a dicha propuesta corresponde adjudicar a cada individuo la esfera de libertad necesaria para desarrollarse plenamente, es decir, para convertirse en persona. El Derecho de la Salud es un componente fundamental para que los individuos logren el objetivo de la personalización. Su orientación principal ha de ser la adjudicación de la liber- tad para el desarrollo de la salud y la personalización de los pacientes, con la protección y asistencia debidas. (33) Se puede ampliar en nuestras “Notas jusfilosóficas para la comprensión de la Medicina pre- paga” en Bioética..., cit., nro. 3, ps. 75/82, Cartapacio, http://www.cartapacio.edu.ar/ojs/index.php/ byb/article/viewFile/231/134 (también v. Jornadas Rosarinas de Derecho Civil - Segunda Parte). (34) V. por ej. Instituto de Bioética y Humanidades Médicas, Escuela Latinoamericana de Bioética y Fundación Mainetti, http://elabe.bioetica.org/, 28/10/2015. Consultar en otro sentido Broekman, Jan M., Bioética con rasgos jurídicos”, trad. Hans Lindhal, Dilex, Madrid, 1998. 16 Marisa Aizenberg El principio supremo de justicia es empleado para esclarecer el valor de los repartos aislados y del régimen. 21. Para que el reparto sea justo ha de serlo en cuanto a sus repartidores, sus recipiendarios, sus objetos, su forma y sus razones. La justicia de los repartidores se produce en diversos grados no siempre armoniosos por la autonomía constituida por el acuerdo de todos los intere- sados; la paraautonomía del acuerdo de todos los interesados en cuanto a los repartidores (según ocurre en el arbitraje); la infraautonomía del acuerdo de la mayoría (como sucede en la democracia); la criptoautonomía que emerge del acuerdo que brindarían los interesados en caso de conocer el reparto (según suele suceder en la gestión de negocios ajenos sin mandato) y la aristocracia de la superioridad moral, científica o técnica. El Derecho de la Salud tiene legi- timaciones posibles en todos estos sentidos. Uno de los grandes desafíos es el de la legitimación criptoautónoma en relación con los hombres del porvenir, muy relevante en la genética. La aristocracia del médico, fundada en la idea de beneficencia, concurre hoy con la autonomía en que interviene la persona de cuya salud se trata. En relación con los repartidores importa también su res- ponsabilidad. Más allá de la responsabilidad por los repartos aislados hay una responsabilidad integral por la salud de cada persona y de la especie humana. La legitimidad de los recipiendarios se constituye por la conducta o la ne- cesidad, que conforman méritos o merecimientos. El Derecho de la Salud ha de incluir los dos motivos. En él también la necesidad es un título de alta signifi- cación. La justicia de los objetos del reparto se refiere en gran medida a la vida y la propiedad. El Derecho de la Salud tiene al respecto un espacio de justicia muy significativo, muy vinculado a la vida misma. Ha de referirse a la salud en sus amplios alcances materiales, personales, espaciales y temporales. La propie- dad nunca ha de prevalecer sobre la salud y la vida. La adjudicación de recursos es un tema muy importante. Corresponde atender no sólo a las enfermedades “sencillas” y “mayoritarias” sino a las “complejas” y “minoritarias”. La forma del reparto se legitima por la audiencia. El Derecho de la Salud ha hecho grandes avances en cuanto a la audiencia asignada a las personas de cuya salud se trata. Excepcionalmente la urgencia del reparto lleva a legitimar que se prescinda de la audiencia (35). La justicia de las razones del reparto se logra con la fundamentación. El Derecho de la Salud ha de atender a la fun- damentación creciente respecto de los recipiendarios de cuya salud se trata. El diálogo entre médicos y personas que ellos atienden por los senderos de la audiencia y la fundamentación es altamente valioso. 22. El régimen es justo cuando toma a cada individuo como un fin y no como un medio, es decir, cuando es humanista y no totalitario. Es relevante evitar (35) V. por ej. Borda, Guillermo Julio, “Consentimiento informado (En la responsabilidad médi- ca)”, en Alterini, Atilio Aníbal - López Cabana, Roberto (dir.), Enciclopedia de la responsabilidad ci- vil, Abeledo-Perrot, Buenos Aires, 1998, t. II, p. 492. Significación y alcances del derecho de la salud 17 los caminos totalitarios de la mediatización de los seres humanos, por ejem- plo, con fines de investigación. El humanismo puede ser abstencionista y sub- sidiariamente intervencionista (a veces se dice “paternalista”). El Derecho de la Salud, históricamente desenvuelto por carriles intervencionistas ha ganado en referencias abstencionistas. Para ser humanista el régimen ha de respetar la unicidad, la igualdad y la pertenencia a la comunidad de todos los individuos. Es relevante que el Dere- cho de la Salud considere que ésta es a la vez única, igualitaria y comunitaria en todos los seres humanos. La realización del régimen de justicia requiere la protección del individuo contra todas las amenazas, de los demás individuos como tales y como régi- men, de sí mismo y de todo “lo demás” (enfermedad, miseria, ignorancia, sole- dad, desempleo, etc.). El amparo contra el régimen se constituye mejor cuando se fortalece al individuo, por ejemplo a través de las declaraciones y garantías de los derechos humanos, y se debilita al régimen, v.gr. mediante la división del poder en lo material (36), espacial (37), temporal (38) y personal. En la relación con los demás individuos cabe atender al resguardo de las minorías. La protec- ción puede lograrse a través de los demás como individuos y como regímenes y de los propios individuos aislados y asociados. El Derecho de la Salud ha de tomar en cuenta todas estas exigencias. La persona de cuya salud se trata suele encontrarse en condiciones de “en-fermedad” (falta de firmeza; debilidad espe- cial), pero ha de ser realizador principal de su propia salud. Algunos temas son especialmente discutidos, como la protección del individuo contra sí mismo en la eutanasia. III. Las autonomías del Derecho de la Salud 23. La autonomía material de las ramas jurídicas se caracteriza por particu- laridades socio-normo-dikelógicas y requiere despliegues legislativos, judiciales y administrativos. Reclama autonomías científica y docente y posee un ámbito educativo. El Derecho de la Salud se muestra básicamente por rasgos propios socio-normo-dikelógicos culminantes en la exigencia de la protección y la asis- tencia física, psíquica y social para el desarrollo de las personas de que se trate. En el Derecho de la Salud se viene logrando mucho en cuanto a la autonomía le- gislativa en sentido amplio, incluso en el bloque constitucional. Es importante que la materia cuente con jueces calificados. La autonomía administrativa se manifiesta, por ejemplo en la existencia de ministerios referidos a la salud. En relación con la autonomía científica es relevante la doctrina que se viene desa- rrollando al respecto y la existencia de centros de investigación, entre los que cabe mencionar por la cercanía con nuestras actividades el Observatorio de Sa- (36) V.gr. en la división de poderes y las autarquías. (37) Por ej. en el federalismo y el regionalismo. (38) V.gr. en la periodicidad de los gobiernos. 18 Marisa Aizenberg lud de la Facultad de Derecho de la Universidad de Buenos Aires (39), la Comi- sión de Estudio e Investigación de Derecho de la Salud del Colegio de Abogados de Mar del Plata (40), el Instituto de Derecho de la Salud y Bioética del Colegio de Abogados de Rosario (41), el Área de Derecho de la Salud del Centro de In- vestigaciones de Filosofía Jurídica y Filosofía Social de la Facultad de Derecho de la Universidad Nacional de Rosario y el recientemente creado Centro de In- vestigaciones en Derecho de la Salud de esta misma Facultad. La autonomía do- cente se concreta, por ejemplo, en numerosos cursos de grado y posgrado que se dictan en distintas Universidades, como es el caso de las Universidades de Buenos Aires y Nacional de Rosario, en el Instituto Suramericano de Gobierno de la Salud, en la recientemente creada Escuela Nacional de Gobierno de la Sa- lud Dr. Ramón Carrillo (42) e incluso en colegios profesionales. La autonomía educativa se manifiesta en la gran capacidad de esta rama para ampliar la com- prensión jurídica y humana de sus cultores. Todas las ramas jurídicas han de integrarse, mostrando perspectivas a con- siderar en la Teoría General del Derecho abarcadora de su conjunto. Entre ellas está el Derecho de la Salud. IV. Estrategia 24. A nuestro parecer, las consideraciones que anteceden hacen firme- mente necesaria una estrategia jurídica (43) que tenga en cuenta al Derecho de la Salud (44). Los diversos regímenes jurídicos suelen producir estrategias de salud dis- tintas. (39) http://www.derecho.uba.ar/institucional/observatorio.php, 26/10/2015. (40) http://es.slideshare.net/adiazmdq/presentacin-comision-de-salud-colegio-de-abogados-de-mar- del-plata, 26/10/2015. (41) http://www.colabro.org.ar/index.php?action=portal/show&ssnId_session=376&id_ section=144&mnuId_parent=2, 26/10/2015. (42) Se creó la Escuela Nacional de Gobierno de la Salud Dr. Ramón Carrillo, Ministerio de Salud, http:// www.observatorio.msal.gov.ar/prensa/index.php?option=com_content&view=article&id=2912:se- creo-la-escuela-nacional-de-gobierno-en-salud-doctor-ramon-carrillo&catid=6:destacados-slide2912, 23/10/2015. (43) Se puede ampliar por ejemplo en nuestro artículo “Acerca de la estrategia jurídica”, en LL 2014- C-784/798. Cita online: AR/DOC/1215/2014, también consultar diversos trabajos en Centro de Inves- tigaciones de Filosofía Jurídica y Filosofía Social, http://www.centrodefilosofia.org.ar/, 25/10/2015. (44) Cabe ampliar en nuestros trabajos “Filosofía trialista del Derecho de la Salud”, en Revista del Centro de Investigaciones de Filosofía Jurídica y Filosofía social, nro. 28, ps. 19/32, http://www.aca- demiadederecho.org/upload/biblio/contenidos/Revista_del_Centro281.pdf, 25/10/2015, http://www. saludcolectiva-unr.com.ar/docs/SC-220.pdf, 25/10/2015; “El Derecho de la Salud ante una nueva era histórica”, en Investigación..., cit., nro. 42, ps. 61/75; http://www.centrodefilosofia.org.ar/IyD/IyD42_7. pdf, 25/10/2015; “La Bioética y el Bioderecho en la cultura de nuestro tiempo”, en Investigación..., cit., nro. 29, ps. 29/32, (y en Zeus, 27 de octubre de 1997, t. 75, ps. D 71/73). En el horizonte del mundo político el Derecho de la Salud se ha de integrar especialmente con la política sanitaria. Significación y alcances del derecho de la salud 19 V. Conclusión 25. El Derecho de la Salud contribuye con alcances de gran importancia a la construcción de un paradigma donde las exigencias de la Economía y la utili- dad se integren con las del Derecho y la justicia en un marco imprescindible de referencia básica a la humanidad. Es necesaria una integración plena del Derecho y la salud, como la que via- biliza el Derecho de la Salud, para una vida mejor. El derecho a la salud como rama no tradicional. Enfoque tridimensionalista Por Gabriela Alejandra Nucciarone 1. Introducción El derecho a la salud viene en estos últimos años atravesando muchas ra- mas del derecho, esto ha llevado a la discusión y el debate sobre si el mismo es en sí una rama autónoma y diversa del derecho privado civil, laboral, comer- cial, internacional privado o del derecho público, administrativo, internacional público o bien del derecho constitucional. En este sentido han resaltado Morello y Caferatta que la evolución del de- recho a la salud ha seguido, como ningún otro, la suerte de la generación de los derechos humanos en general, poniéndose en la cabeza de una verdadera revolución jurídica. En efecto, el derecho de la salud, pasó de ser un derecho subjetivo individual, personalísimo, básico humano de Primera Generación, a un derecho de Segunda Generación social, prestacional activo en el que varía el rol del Estado y de los terceros relacionados. Para dar un salto, e instalarse definitivamente en la tercera Generación de derechos, ba- sados en la paz y valores de cooperación y la solidaridad, vinculados al desarrollo humano con todos sus componentes ensamblados: econó- micos, ambientales y sociales, enmarcados en una finalidad prepon- derante: la sustentabilidad, una acción tuitiva de prevención. Resulta pues paradójico que el derecho a la salud que nació en los albores del Estado liberal, como el derecho a la salud pública y transitó en la madu- rez de ese mismo Estado los caminos del derecho individual a la salud (personalísimo) y con el Estado benefactor, el derecho social a la salud (prestacional), recorra en la actualidad un sendero que lo acerca a su origen. Se trata de simbiosis, entre dos dimensiones de un mismo he- cho (1). (1) Morello, Augusto M. - Caferata, Néstor A., “Dimensión social del Derecho de la Salud. Pro- blemas, enfoques y perspectivas”, ED 213-2005, ps. 937-944, p. 938. 22 Marisa Aizenberg Nos resulta pues interesante relevar y analizar el derecho a la salud desde la visión de la teoría trialista tridimensionalista a fin de revisar la posibilidad de recomponer la unidad de dicho derecho. Existe pues, la posibilidad de comprender científicamente el "sistema ju- rídico" a través de la ciencia de la complejidad pura de las ramas del derecho, integradora de las disciplinas referidas a dichas ramas. Esa comprensión cien- tífica ha de abordar el estudio del Derecho en su universalidad, recurriendo a las nociones de denominadores comunes y particulares del mundo jurídico que aproximan o distancian las respuestas (2). En la mencionada larga y compleja trayectoria recorrida por el derecho a la salud, fue analizado desde todas las diversas ramas del derecho, como también abordado desde la sociología, económica y la bioética. Lo encontramos carac- terizado como rama jurídica "trasversal" que enriquece los planteos de las tra- dicionales ramas jurídicas (3). Pensado como derecho personalísimo, ya en siglo XVII los "contractualis- tas" John Locke o Hobbes, expresaron que existe una primacía de los derechos innatos, inseparables del hombre "potestad sobre sí mismo, derechos sobre sí mismo" (4), aun cuando ellos, se destacaran en desarrollar en sus análisis filo- sóficos políticos, la necesidad del poder y organización del Estado. Abordado desde la económica, se observa la incidencia de la misma, en el pleno goce del derecho de la salud, o bien en un ejercicio limitado, recono- ciendo que esto último prima, frente a los costos que existe en el ejercicio de cada derecho. Desde el enriquecedor análisis económico del derecho se ha afir- mado que: "En definitiva todos los derechos son vagos por la simple razón de que tienen costos y, por tanto, nunca pueden estar perfecta o completamente protegidos. Todos son aspiraciones" (5). Por último la relación y convergencia del derecho a la salud con la medi- cina, y la participación de los principales agentes que la integran, prestadores del servicio, empresarios, médicos, autoridades estatales y quienes se encuen- tran en el lado opuesto, el ciudadano, que al mismo tiempo es consumidor, tra- bajador, paciente, nos permitirá abordar como se sucede el reparto de poten- cias e impotencias. (2) Ciuro Caldani, Miguel Á., en colaboración con Ariza, Ariel - Chaumet, Mario E. - Hernán- dez, Carlos A. - Menicocci, Alejandro Aldo - Soto, Alfredo M. - Stahli, Jorge, “Las ramas del mundo jurídico en la Teoría General del Derecho”, en ED 150-857/864, p. 857. (3) Lorenzetti, Ricardo L., La empresa médica, Rubinzal-Culzoni, Santa Fe, 2001, p. 132. (4) Bidart Campos, Germán, Los Derechos del Hombre, Ediar, 1973, p. 93. (5) Homes, Stephen - Sunstein, Cass R., El costo de los derechos. Por qué la libertad depende de los impuestos, Siglo Veintiuno, 2011, p. 81. Una sociedad justa se aseguraría de que sus ciudadanos tu- vieran alimento y vivienda; trataría de garantizarles una atención médica adecuada; se esforzaría por ofrecerles una buena educación, buenos empleos y un ambiente limpio. El derecho a la salud como rama no tradicional... 23 Todo lo referenciado son los determinantes que nos llevan a pensar el de- recho a la salud desde una visión tridimensionalista. Complejidad pura que re- quiere de un modelo de integrativismo tridimensionalista trialista4. 2. Teoría del integrativismo tridimensionalista trialista Antes de abordar el derecho a la salud desde la visión o teoría integrativista tridimensionalista trialista, será preciso brindar desde quienes fueron los desa- rrolladores de dicha teoría una breve conceptualización de que se trata. El nacimiento de la concepción tridimensional acaece en Alemania al prin- cipio del siglo en la Escuela de Badén. Allí surge la teoría de los valores creando un nuevo acceso al problema de la justicia. En nuestro país es esencialmente desarrollada por Goldschmidt, quien brinda la siguiente explicación al respecto: La teoría tridimensional del mundo jurídico es la filosofía jurídica menor hacia la cual convergen todas las corrientes iusfilosóficas meno- res contemporáneas. Ella combina como elementos del mundo jurídico la conducta, la justicia y la norma. La historia de esta teoría pasa por una etapa durante la cual los tres elementos constituían objetos de sendas ciencias distintas e incomuni- cadas entre sí. Durante una segunda época se da una convivencia entre estas ciencias poseyendo cada una conciencia de las otras (6). Quienes han abordado el análisis realizado por Goldschmidt efectuaron la siguiente valoración sobre la teoría que utilizaremos para analizar la composi- ción de derecho de la salud: "La tesis de Goldschmidt supera en mucho a todas las perspectivas iusfilosóficas intentadas por otros autores, tanto enrolados en la tridi- mensionalidad como en la uni o en la bidi-mensionalidad. Se trata de un iusnaturalismo moderno, compaginado con la teoría de los valores, que sin apartarse de la línea tradicional del derecho natural, lo forta- lece y lo vivifica con un acercamiento a la realidad que llega a culminar en la inserción plena y cabal de la justicia dentro del mundo jurídico. Diríamos que el derecho natural ha quedado depurado del idealismo y del racionalismo que fueron su descrédito, para acoplarse al fenómeno jurídico tal como real y sociológicamente lo vivimos y lo aprehende- mos. Descartadas, asimismo, las polémicas sobre imperativismo, coac- tividad y positividad del derecho, la norma se nos aparece como cap- tación lógica y descripción de los repartos, en una función integradora del orden de conductas. Y por fin, el deslinde entre deber ser real, deber (6) Goldschmidt, Werner, “La teoría tridimensional del mundo jurídico”, http://derechointerna- cional.net/publico/introduccion-filosofica/170-werner-Goldsmchmidt-la-teoría-trialista. 24 Marisa Aizenberg ser lógico, y deber ser dikelógico, completa el aporte significativo del trialismo, sin confusiones ni divorcios entre los tres ámbitos u órdenes del mundo jurídico” (7). Entre otros autores nos interesa destacar a Ciuro Caldani, al referirse a di- cha teoría: "El integrativismo trialista considera en el Derecho un conjunto de adjudicaciones de ‘potencia’ e ‘impotencia’, es decir de lo que favorece o perjudica al ser y especialmente la vida, entre las que se encuentran en lugar central los repartos producidos por la conducción humana y tam- bién se consideran las distribuciones de la naturaleza, las influencias humanas difusas y el azar; los repartos son captados por normas y son valorados por un complejo axiológico que culmina en la justicia" (8). Luego de hallar en estas definiciones las características principales de di- cha teoría, la abordaremos sobre el derecho de la salud. 3. Dimensión sociológica del derecho a la salud Es en el complejo marco del derecho de la salud, y todo lo que lo rodea, donde podremos individualizar a quienes ocupan el lugar de repartidores y quienes por su parte son los recipiendarios. Es justamente el marco más propi- cio para identificar quienes son los adjudicadores de potencias e impotencias, porque dentro de él conviven intereses, públicos y privados, económicos y so- ciales, culturales y educacionales. Advertimos que en el derecho de la salud no sólo la acción humana es la encargada de la distribución de potencias e impotencias, sino que también la naturaleza y el azar son en muchos casos determinantes para la salud. En una clarísima síntesis Ciuro Caldani expresa: En el marco de la conducción repartidora, es útil reconocer (dentro o más allá de los marcos normativos) los elementos de los repartos, es decir: quiénes reparten (son repartidores), quiénes son recipiendarios beneficiados y grava- dos, qué se reparte, cuáles son las formas de los repartos (caminos previos ele- gidos para llegar a ellos) y cuáles son las razones (móviles, razones alegadas y razones sociales). La atención a estos despliegues en el campo de la salud es particularmente importante (9). Si acotamos por un momento el concepto salud al campo de la prestación del servicio sanitario, encontramos sin dudas una salud mercantilizada donde los empresarios de la medicina adquieren un rol fundamental. La decadencia (7) Bidart Campos, Germán, “La Teoría trialista del Mundo Jurídico”, recuperado de http://dere- chointernacional.net/publico/introduccion-filosofica/156-bidart-campos-la-teoría-trialista. (8) Ciuro Caldani, Miguel Á., “Filosofía trialista del derecho a la salud” recuperado de www.cen- trodefilosofia.org.ar, Rev. del Centro IFJyFS nro. 28. (9) Ob. cit. El derecho a la salud como rama no tradicional... 25 del servicio de salud pública en los años 60, en nuestro país, probablemente sea la causa social del surgimiento incipiente de la contratación privada del servi- cio de salud. Podríamos entonces afirmar que hasta los años 60 era el Estado el repartidor por excelencia del servicio, quien a través de los hospitales públicos les otorgaba el servicio a los recipiendarios que eran los ciudadanos, con ex- cepción de aquellos que excepcionalmente accedieran a un sistema de salud privado. Con el surgimiento de las obras sociales y más tarde bajo un sistema similar pero respondiendo estrictamente a intereses privados —empresas de medicina pre-pagas— y no de seguridad social, el Estado logra su cometido y obliga al ciudadano a ingresar al sistema de prestación privada de salud. Pero lo hace sin ejercer en muchos casos el debido control sobre las empresas prestadoras de tales servicios; librando a ellas el manejo absoluto del mismo. Bajo este esquema ¿se modifican los repartidores?, ¿a quienes se los puede individualizar como tales? Entendemos que aun con la autoridad concentrada en empresarios privados que ofrecen mediante sus empresas el servicio de sa- lud, el Estado no deja de ser repartidor, de potencias e impotencias en la pres- tación del servicio, y los empresarios adquieren igual rol pero con diversa con- notación social. Veamos al respecto lo dicho por Ciuro Caldani (...) En el campo genérico de las razones, los móviles de los repartos de salud suelen abarcar desde el altruismo al lucro y a la obtención del poder. Suele afirmarse que en este tiempo hay un giro desde haberse logrado un compromiso de entregar un cuidado de alta calidad, a me- nudo sin fijarse en costos, hacia un sistema de atención eficiente, que contempla un análisis de costo-efectividad. Dada la alta jerarquía de la problemática de salud, las razones alegadas tienen significados fuerte- mente conmovedores aunque, con frecuencia, son distintas de los mó- viles. Las razones sociales de los repartos de salud suelen ir incremen- tándose con la conciencia sanitaria (10). La forma en que los repartidores de potencias e impotencias interpretan los mandatos constitucionales, las normas y su aplicación pueden claramente variar ante un mismo planteo generando dificultades de acceso al servicio de salud. Al respecto y frente a esta misma preocupación se ha expedido Ghersi “(...) los pronunciamientos del máximo tribunal deben ser medidos, didácticos, legitimados, generar líneas jurisprudenciales, de tal forma que la sociedad civil encuentre en ellos el sustento del derecho y la finalidad de la justicia” (11). Destacando e identificando en el sistema de salud, los repartidores, debe- mos mencionar que existen diversos tipos de repartos, aquellos que son autori- (10) Ob. cit. (11) Ghersi, Carlos A., “El Derecho Médico y la Corte Suprema de Justicia. Las ‘decisiones’ como precedentes para los tribunales inferiores. El consentimiento informado: validez y eficacia. El pacien- te y el derecho de decidir. El objetor de conciencia”, JA 2006-I-801/805, p. 802. 26 Marisa Aizenberg tarios o autónomos. Sin dudas que resulta muy interesante dentro del sistema de salud la observancia de los repartos autoritarios, muchas de las veces con- centrados en el médico en su relación verticalista con el paciente. Pero por otra parte con una tendencia a generar mayores repartos autónomos, podemos se- ñalar, por ejemplo, con la resignificación de lo que implica y en qué consiste el consentimiento informado. Ahora bien si tomáramos lo que el Dr. Ghersi en- tiende por tal, surgiría al menos alguna inquietud sobre si realmente el consen- timiento informado puede resultar un ejemplo de reparto autónomo. Y esto lo afirmamos ya que el mencionado jurista sostiene que “(...) se trata de un asen- timiento, frente a la información del médico (que conoce su saber científico y puede establecer los riesgos terapéuticos), y que el paciente confía y evalúa para sumir su decisión como derecho personalísimo a la vida” (12). Define pues a tal situación como un acto jurídico complejo, la de informar y decidir. Agregando nosotros, que este acto dependerá de las características particulares en cada caso, para poder o no ser enrolado dentro de lo que se denomina un reparto autónomo. Por último y citando nuevamente a quien ha logrado a nuestro entender el mayor análisis trialista sobre el derecho a la salud el Dr. Ciuro Caldani, expresa como los repartos pueden general orden o desorden. Aquellos repartos que ge- neran desorden en un sistema de salud, sin dudas son altamente peligrosos. Los repartos se ordenan a través de la planificación, que indica quiénes son los supremos repartidores y cuáles son los criterios supre- mos de reparto, y de la ejemplaridad, desenvuelta según la razonabili- dad. Como la sociedad sostiene que se debe ser sano, tener la posibili- dad de planificar al respecto posee una descollante importancia. Por ejemplo: una planificación acerca de la salud y la admisibilidad sexual es, en gran medida, una planificación social. El cambio de la razonabi- lidad social en tal sentido ha significado una gran mutación social. Vale referirse específicamente también al orden según la razonabilidad, es decir, la ejemplaridad, que despliega espontaneidad y se concreta en parte en la costumbre. ¿Qué es lo que la costumbre considera Salud? La idea de Salud “vive”. Por ejemplo, a lo mejor, la mujer que según cróni- cas de estos días mató a su hijo y lo puso en el colchón, en realidad no percibía el valor Salud, porque la sociedad lo construyó de otra manera. Habría que tener en cuenta las costumbres de esos pueblos que poseen una idea de Salud diferente. O sea: vale considerar ¿quién es esa per- sona que tengo frente a mí y qué idea de Salud posee? Si yo le impongo mi idea de Salud, es muy posible que le esté imponiendo, por corres- pondencia, mi esquema de poder y mi propio grupo (13). Encontramos pues en el aspecto sociológico un vasto e inquietante conte- nido donde se puede observar y analizar de forma intensa los distintos aspectos que componen el derecho de la salud. (12) Ob. cit. (13) Ciuro Caldani, Miguel Á., “El Derecho a la Salud ante una nueva era histórica”, www.centro- defilosofia.org.ar / Investigación y Docencia nro. 42. El derecho a la salud como rama no tradicional... 27 4. Dimensión nomológica del derecho de la salud Antes de referirnos estrictamente al elemento normativo abordado desde el análisis del derecho de la salud, mencionaremos algunos aspectos generales sobre este otro elemento que compone la teoría tridimensionalista trialista. Siendo la norma en el esquema de la propuesta integradora de la construc- ción del objeto jurídico que formula el trialismo, captaciones lógicas neutrales de los repartos proyectados. Las mismas describen e integran los repartos; en tanto la descripción se refiere a los contenidos de la voluntad de los repartidores (fidelidad) y a su cumplimiento (exactitud) y la integración ha de nutrirse en la adaptación de los conceptos a la voluntad de los repartidores (14). El Dr. Ciuro Caldani junto a otros tantos juristas han expresado que: En correspondencia con el orden de la conducción de los repartos las normas se constituyen en un ordenamiento. Este ordenamiento tiene una estructura vertical y otra horizontal que forman una comple- jidad pura dominada por el valor coherencia. En reemplazo de la invo- cación al derecho natural, la cúspide de los ordenamientos modernos y contemporáneos se fue estableciendo con constituciones formales que consagraban un equilibrio de valores con cierto predominio de justi- cia. Hoy la importancia formal de las normas constitucionales perdura, pero en los hechos los estratos inferiores del ordenamiento tienden con cierta frecuencia a desafiarla, sobre todo, en aras de las nuevas concep- ciones utilitarias. Así, se incrementa la importancia de las normas de las sentencias, los decretos, las resoluciones administrativas, los contratos, etc. Una nueva coherencia se va abriendo camino, principalmente al servicio de la utilidad (15). Veamos como se refleja y visualiza este esquema, en las normas que con- cibieron al derecho de la salud y el desarrollo del sistema normativo existente al respecto desde la sanción de la constitución nacional, las reformas constitu- cionales y el resto de las normas en su más amplio espectro (sentencias, resolu- ciones, decretos, leyes); que tuvieron un gran despliegue, en especial en estos últimos diez años. El Estado liberal de 1853 a través de la Constitución Nacional se compro- metió a garantizar al individuo el acceso y protección del derecho a la salud, seguridad, justicia y educación. Esto en el marco de la limitación a la libertad y la aceptación de las desigualdades preexistentes. Veamos al respecto lo enun- ciado por Bovero Michelángelo: El impulso al proceso de constitucionalización vino en gran parte de movimientos de ideas que reivindicaban la primacía absoluta de los (14) Ob. cit. (15) Ciuro Caldani, Miguel Á., en colaboración con Ariza, Ariel - Chaumet, Mario E. - Hernán- dez, Carlos A. - Menicocci, Alejandro Aldo - Soto, Alfredo M. - Stahli, Jorge, “Las ramas del mundo jurídico en la Teoría General del Derecho”, en ED 150-857/864, p. 864. 28 Marisa Aizenberg derechos del individuo, los derechos de libertad que deberían haberse vuelto los límites de validez material del poder político. En otras pala- bras, la “constitución” también quería ser una “restricción” de la esfera del Estado, para el provecho absoluto de las esferas de la libertad (li- berta frente al Estado) en las cuales los individuos habrían podido em- prender y desarrollar las iniciativas propias (16). En el origen de nuestra Constitución Nacional, como así lo han destacado varios juristas, la protección del derecho a la salud, no estaba explícitamente establecido, como lo estaba, la inviolabilidad de la propiedad privada en el art. 17 de la Constitución Nacional. Pero si bien es cierto que, no lo estaba en nacimiento de la constitución, fue incluido, en forma indirecta, con la reforma del año 1860 que introduce el art. 33, incorporando un principio universal (en cuanto a que es para todos los individuos que componen la colectividad) pero enunciado (como función o como derecho implícito) un derecho individual, de primera generación. Este derecho individual anexo al derecho a la vida tenía como su sujeto pasivo al Estado —repartidor— que debía abstenerse de violar o dañar la salud. Algunos pensadores, creen que el reconocimiento del derecho a la salud en nuestro país a nivel normativo fue a partir de la reforma constitucional del año 1994. Pero lo cierto es que tanto el estado argentino como otros estados la- tinoamericanos y europeos, abordaron en sus constituciones el derecho a la sa- lud, cargando y obligando a los Estados a la protección y resguardo del mismo, desde el siglo XVII o quizás bastante antes. No obstante, que se lo hizo desde una perspectiva declarativa y abstracta, fue regulado en todas las cartas mag- nas de los estados nacientes. El Estado se encuentra obligado frente a la prestación del servicio de salud, no sólo prestando el mismo mediante los hospitales públicos, sino que cons- titucionalmente se encuentra obligado a garantizarlo mediante el acceso a la educación, a la vivienda digna, al medio ambiente saludable, etc. Lo cierto es que, la toma de conciencia y las políticas estatales sobre la protección del medio ambiente, por ejemplo, elemental para el goce pleno del derecho de la salud, estuvo bastante más postergado. Fue luego de la reforma constitucional del año 1994 que se comenzó a trabajar sobre tales aspectos, no obstante tener por delante mucho que mejorar y existiendo grandes deudas por parte del Estado argentino en materia de campañas de prevención, de cuidado del medio am- biente y de los recursos naturales. Comenzando por la Constitución Nación en el art. 14 bis, el art. 33. No pu- diendo dejar de mencionar los arts. 41, 42 y 43 del mismo cuerpo normativo, tal como han quedado redactados luego de la última reforma constitucional. Otro gran abanico protectorio del derecho a la salud son los tratados in- ternacionales incorporados por el art. 75 inc. 22, que aportan no sólo sobre el (16) Bovero, Michelangelo, “Lugares Clásicos y Perspectivas Contemporáneas sobre Política y Po- der”, ps. 37-64, p. 57. El derecho a la salud como rama no tradicional... 29 contenido de este derecho sino también sobre las obligaciones a cargo del Es- tado sobre el sistema sanitario, ambiental y de vivienda. “La problemática de la salud se ha difundido en diversos tipos de fuentes (sic) incrementándose por ejemplo su papel en los tratados internacionales y en las sentencias. La mun- dialización de los problemas de salud requiere la difusión de fuentes conven- cionales internacionales” (17). Por su parte, el art. 75 inc. 23 obliga al Estado a legislar positivamente para el resguardo de tales derechos, estableciendo que: "Legislar y promover medi- das de acción positiva que garanticen la igualdad real de oportunidades y de trato, y el pleno goce y ejercicio de los derechos reconocidos por esta Consti- tución y por los tratados internacionales vigentes sobre derechos humanos, en particular respecto de los niños, las mujeres, los ancianos y las personas con discapacidad... Dictar un régimen de seguridad social especial e integral en protección del niño en situación de desamparo, desde el embarazo hasta la fi- nalización del período de enseñanza elemental, y de la madre durante el emba- razo y el tiempo de lactancia". Recientemente y en los últimos cinco años se han sancionado leyes que se refieren expresamente a este derecho, así encontramos la Ley que regula la acti- vidad de las empresas de Medicinas Prepagas 26.682, la Ley del Paciente 26.529, o bien la Ley 26.742 de Muerte Digna. No sólo encontramos esta gran batería de normas, que fueron siendo san- cionadas sobre la protección del derecho a la salud, sino que además existe una vasta jurisprudencia, comenzando por la Corte Suprema de Justicia de la Na- ción, donde mucho antes de la reforma constitucional del año 1994, mediante los procesos de amparos, el derecho personalísimo a la salud ha sido el centro de atención y de tensión. En este esquema nomológico se encuentra comprendido el derecho de la salud. El que fue pasando desde una protección implícita constitucional a re- soluciones judiciales (en su gran mayoría amparos), para en estos últimos diez años legislarse sobre cuestiones particulares; respondiendo al análisis efec- tuado sobre la importancia o valoración del estrato supremo con la constitución nacional, a la necesidad de los repartidores de legislar de manera particular sobre los diversos aspectos del derecho de la salud, respondiendo en muchos casos al valor “utilidad” a la que se refiere el jurista Ciuro Caldani. 5. Dimensión dikelógica en el derecho de la salud Nos queda finalmente el desarrollo del tercer elemento que conforma la teoría tridimensionalista trialista que es el dikelógico. En el derecho converge una multiplicidad de valores, que terminan final- mente en la justicia. Sin duda que estos se integran en un complejo más amplio (17) Ob. cit. 30 Marisa Aizenberg donde en el primer lugar descansa el valor humanidad. Por otra parte se des- taca que el valor “utilidad” ha sido al respecto el que más influencia tuvo para, por ejemplo, la división y nacimiento de las diversas ramas del derecho (18). En el derecho de la salud se funden muchos valores, no sólo el valor justicia, sino otros tantos como el valor santidad, amor, entre otros que lo conforman. Veamos que implica ello conforme lo define Ciuro Caldani La dimensión dikelógica somete a los repartos y las normas a un complejo axiológico en el cual se destaca la justicia. Sin afirmar o negar que existan valores naturales u objetivos, creemos que es posible arri- bar, respecto de los valores, a consensos en base a los cuales puedan desarrollarse razonamientos de rigor. Además de la justicia, a nuestro entender ocupan lugares destacados en ese complejo la Salud, la Uti- lidad, la Verdad, la Belleza, la Santidad, etc. Las referencias a la Salud contribuyen a identificar al Derecho de la Salud. El Derecho de la Salud requiere un importante grado de coadyuvancia por integración de la Justicia y la Salud. Ambos valores necesitan en gran medida de la Uti- lidad, sobre todo en días de enorme costo de las investigaciones y las prestaciones médicas, pero están con frecuencia sometidos a secues- tros de su material estimativo por la Utilidad (19). Nos preguntamos y analizamos, como juegan estos valores en la justicia. El gran crecimiento de amparos relacionados con la denegación o restricción de prestaciones, por parte de las empresas de medicina prepaga, marca desde el análisis jurisprudencial que esta modalidad en la prestación del servicio de sa- lud, ha llevado a sus socios y afiliados a la judialización permanente para pro- teger el derecho a la salud. Es decir que se busca a la justicia a fin de que valore su derecho resguardado por el marco normativo, en donde entran en juego la dignidad, la vida y el resguardo de la salud, muchos de los valores considerados supremos por el hombre. Siendo una de las características más apreciable de "la sociedad de masas" la despersonalización del individuo, vemos como las empresas de medicina prepaga avasallan esos valores que son los pilares para la salud. ¿La Salud es fácilmente simetrizable, tiene precio? ¿Cómo debe in- demnizarse? La Justicia dialogal vincula a la Salud con los problemas de asignación de recursos. ¿Sólo debe adjudicarse Salud mediante “contraprestación”? A nuestro parecer, existen fuertes títulos para fun- damentar servicios de Salud gratuitos. La voz popular dice que la Sa- lud no tiene precio, pero en ciertos ámbitos capitalistas se cobra muy significativamente, es decir, se cobran los medios al respecto. Como (18) Ciuro Caldani, Miguel Á., en colaboración con Ariza, Ariel - Chaumet, Mario E. - Hernán- dez, Carlos A. - Menicocci, Alejandro Aldo - Soto, Alfredo M. - Stahli, Jorge, “Las ramas del mundo jurídico en la Teoría General del Derecho”, ED 150-857/864, p. 864. (19) Ciuro Caldani, Miguel Á., “El Derecho a la Salud ante una nueva era histórica”, www.centro- defilosofia.org.ar / Investigación y Docencia nro. 42. El derecho a la salud como rama no tradicional... 31 la justicia particular caracteriza en gran medida al Derecho Privado y la justicia general identifica en mucho al Derecho Público y hay dudas acerca de la Justicia de la Salud en uno u otro sentido, también hay du- das acerca del carácter privatista o publicista del Derecho de la Salud. Vale preguntarse incluso cuánto los servicios de Salud deben ser priva- dos o públicos. A mi parecer, al menos debe existir un sistema público básico y eficiente respecto de la Salud. Es notoria, además, la problemá- tica de la Salud Pública (20). Al parecer el elemento dikeológico resulta pues, conjuntamente con el resto, el componedor, que tiene gran incidencia e impacto al momento de obte- ner una sentencia judicial, sobre el derecho de la salud. 6. Conclusiones Creemos que esta muestra simplificada del derecho a la salud abordado desde la teoría trialista tridimensionalista, permite reflexionar acerca de la autonomía y complejidad del derecho de la salud, que lo destaca del resto de las ramas jurídicas actuales. Aunque se nutre o tiene estricta vinculación con cada una de ellas, ser considerada autónoma permitiría de algún modo poder superar cualquier impedimento o restricción que derive de cualquiera de ellas. Por otra parte este abordaje no sólo tiende a la recomposición de la unidad, sino que además nos permite reflexionar con detenimiento sobre los diversos componentes o factores que hacen al derecho de la salud. Individualizar a los repartos y sus repartidos de potencias e impotencias, observar quienes son los recipiendarios, el componente normativo y finalmente la dimensión dikelógica, con los valores puestos en juego que debe receptar la justicia, permite sin duda pensar en la autonomía del derecho de la salud, como una rama distinta, que tiene que ser pensada al momento de recomponer la unidad del derecho. No podemos frente a este cuadro complejo, seguir pensando al derecho solo mediante un esquema que responda a la “lógica” porque eso nos lleva al aislamiento y desintegración de un campo que se nutre no sólo del mundo de las normas, sino de valores y conductas humanas, que no responden estricta- mente a deducciones lógicas. En este sentido concluimos en que es un avance, si lo alejamos del valor “utilidad”, y se fortalece la estructura del derecho de la salud si este es conce- bido como rama autónoma. (20) Ob. cit. 32 Marisa Aizenberg Bibliografía Bidart Campos, Germán J., Los Derechos del Hombre, Ediar, 1973. , “La Teoría trialista del Mundo Jurídico”, recuperado de http://derechoin- ternacional.net/publico/introduccion-filosofica/156-bidart-campos-la-teo- ría-trialista. Bovero, Michelángelo, Lugares clásicos y perspectivas contemporáneas sobre po- lítica y poder (libro de publicación desconocido). Ciuro Caldani, Miguel Á., “El Derecho a la Salud ante una nueva era histórica” recuperado de: www.centrodefilosofia.org.ar / Investigación y Docencia nro. 42. “Filosofía trialista del derecho de la salud” recuperado de www.centrodefi- losofia.org.ar / Rev. del Centro IFJyFS nro. 28. en colaboración con Ariza, Ariel - Chaumet, Mario E. - Hernández, Carlos A. - Menicocci, Alejandro Aldo - Soto, Alfredo M. - Stahli, Jorge, “Las ra- mas del mundo jurídico en la Teoría General del Derecho”, ED, t. 150. Ghersi, Carlos A., “El Derecho Médico y la Corte Suprema de Justicia. Las ‘deci- siones’ como precedentes para los tribunales inferiores. El consentimiento in- formado: validez y eficacia. El paciente y el derecho de decidir. El objetor de conciencia”, JA, t. I, 2006. Goldschmidt, Werner, “La teoría tridimensional del mundo jurídico” http://de- rechointernacional.net/publico/introduccion-filosofica/170-werner-Goldsm- chmidt-la-teoría-trialista. Homes, Stephen - Sunstein, Cass R., El Costo de los derechos. Por qué la libertad depende de los impuestos, Siglo Veintiuno, 2011. Lorenzetti, Ricardo L., La empresa médica, Rubinzal-Culzoni, Santa Fe, 2001. Morello, Augusto M. - Caferata, Néstor A., “Dimensión social del Derecho de la Salud. Problemas, enfoques y perspectivas”, ED 213, 2005. 2. Los Derechos del Paciente y la Atención Sanitaria La ley 26.130, lecciones y oportunidades. Régimen para las intervenciones de contracepción quirúrgica Por Mónica Teresita del Cerro 1. Consideraciones preliminares La Declaración de ALMA-ATA de 1978, fue la expresión unánime para llevar adelante acciones urgentes por parte de los gobiernos y todas las partes involu- cradas para proteger y promover la salud para todas las personas, reafirmando que la salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no sólo la ausencia de enfermedad; es un derecho humano fundamental y que la conse- cución del nivel de salud más alto posible es un objetivo social prioritario en todo el mundo, cuya realización requiere la acción de muchos otros sectores sociales y económicos, además del sector sanitario (1). Todo lo cual se realizó bajo el lema ‘Salud para Todos’, con vistas a alcanzar tales propósitos para el año 2000. Señala el mencionado documento que la atención primaria sanitaria in- cluye como mínimo: “...educación sobre los problemas sanitarios más preva- lentes y los métodos para prevenirlos y controlarlos; promoción sobre el sumi- nistro de alimentación y de correcta nutrición; adecuado suministro de agua potable y saneamiento básico; asistencia maternal e infantil, incluyendo la pla- nificación familiar; inmunización contra las principales enfermedades infec- ciosas; prevención y control de las enfermedades endémicas locales; apropiado tratamiento de las enfermedades comunes y los traumatismos, y provisión de los medicamentos esenciales...” (2). Como se observa este mítico documento contemplaba, junto con otros te- mas de inapelable vinculación con la atención primaria de la salud, el de la ‘pla- nificación familiar’”. Con la reforma constitucional de 1994 nuestro texto constitucional confiere a los tratados internacionales jerarquía superior a las leyes; el inc. 22 del art. 75 así lo establece. (1) Declaración de ALMA-ATA, fue dada en el marco de la Conferencia Internacional de Atención Primaria de Salud, reunida en ALMA-ATA el 12 de septiembre de 1978. (2) Apartado VI, punto (3), de la Declaración. 36 Marisa Aizenberg En este contexto resulta de singular importancia la Convención sobre la eli- minación de todas las formas de discriminación contra la Mujer (3) por cuanto no sólo proclama la igualdad de derechos entre el hombre y la mujer y el respeto de la dignidad humana sino que condena las conductas que pudieran resultar discriminativas contra la mujer. Además de asegurar el ejercicio del conjunto de derechos que la asisten pone a resguardo su función reproductiva (4) y en la esfera de la atención médica le asegura, en condiciones de igualdad entre hom- bres y mujeres, el acceso a servicios de atención médica, inclusive los que se refie- ren a la planificación de la familia (5).También resguarda este derecho con rela- ción a las mujeres de las zonas rurales, asegurándoles el derecho a tener acceso a servicios adecuados de atención médica, inclusive información, asesoramiento y servicios en materia de planificación de la familia (6). Determina también que se adoptarán todas las medidas tendientes a eli- minar la discriminación de la mujer respecto del matrimonio y las relaciones familiares y, particularmente, asegura la igualdad entre hombres y mujeres res- pecto de decidir libre y responsablemente el número de hijos y el intervalo entre los nacimientos y a tener acceso a la información, la educación y los medios que les permitan ejercer estos derechos (7). En esta inteligencia se advierte que la mujer en igualdad de condiciones con el hombre tiene el derecho inalienable de planificar su familia y de acceder a los servicios sanitarios que deberán informarla, asesorarla y educarla en esta materia, ya que la propia Convención prevé que las decisiones que adopte al respecto deben adoptarse libremente. 2.a) Concepto de libertad Libertad es el estado existencial del hombre en el cual éste es dueño de sus actos y puede autodeterminarse conscientemente sin sujeción a ninguna fuerza o coacción psicofísica interior o exterior. Por su parte la libertad indivi- dual permite disponer de la propia persona según los dictados o inclinaciones de nuestra voluntad o naturaleza, a cubierto de presiones, amenazas, coaccio- nes y de todo otro influjo que violente la espontánea decisión del individuo (8). Para obrar con el grado de libertad suficiente, como para otorgar el “con- sentimiento informado” que prevé la ley de contraconcepción en análisis, es necesario, previamente, obtener información adecuada y veraz, que pueda (3) Aprobada por resolución 34/180 de la Asamblea General de Naciones Unidas el 18 de diciem- bre de 1979. Suscripta por la Rep. Argentina el 17 de junio de 1980. Aprobada según ley 23.179 (san- cionada el 08/05/1985; promulgada el 27/05/1985; publicada en el BO del 03/06/1985). (4) Conf. art. 11, inc. 1º f ) de la Convención sobre la Eliminación de todas las Formas de Discrimi- nación contra la Mujer. (5) Conf. art. 12, inc. 1º de la Convención. (6) Conf. art. 14 inc. 2º b), de la Convención. (7) Conf. art. 16 inc. 1º e), de la Convención. (8) Conf. Osorio, Manuel, Diccionario de Ciencias Jurídicas, Políticas y Sociales, 24ª ed. actualiza- da, corregida y aumentada por G. Cabanellas De Las Cuevas, Heliasta, ps. 575 y 577. La ley 26.130, lecciones y oportunidades. Régimen... 37 resultar entendida plenamente por quien la recibe. Esta información se debe brindar en el contexto de la relación médico-paciente, no pudiendo obviarse in- cluir información respecto de cada uno de los métodos de anticoncepción exis- tentes, sus alternativas, riesgos y demás características, en particular respecto de la contraconcepción quirúrgica. Es importante poner de resalto que la información que requiere darse al paciente debe comprender aquella referida a los “riesgos” como así a los “bene- ficios” que se derivarán de la terapia solicitada, debiendo adecuarse al contexto cultural del paciente para que este pueda comprender de qué se trata (9). Es sustancial considerar los factores subjetivos, en tanto es posible que el interesado elija aquella que le otorgue mayor bienestar dentro de su escala de valores (nivel cultural, profesión, edad, situación familiar y otras). En suma, es condición sine qua nom obtener información adecuada y veraz, con carácter previo a prestar el “consentimiento informado”, tal como lo prevé la CN en su art. 42 (al referirse a los derechos del consumidor y del usuario). Recordamos, además, que para que el consentimiento sea válido, debe ser ex- presado con libertad, en función del principio de autonomía de la voluntad. La Justicia Argentina ha resguardado este derecho, en tanto lo ha conside- rado un derecho personalísimo que impone al profesional no sólo brindarle a su paciente información amplia y fiel respecto de la totalidad de las prácticas sino, también la correspondiente a de los riesgos que asumirá en el caso de prestar su conformidad (10). (9) Conf. “Derechos de los pacientes”, Mesa de discusión: De la epidemiología a la sociedad, VII Congreso Argentino de Obesidad y 10ª Jornadas Rioplatenses de Obesidad y Trastornos Alimenta- rios, Buenos Aires, 26 de agosto de 2006, exposición de la Dra. Mónica T. del Cerro. (10) Vid. “Ese (el) derecho a la información hace a la esencia del contrato de asistencia médica, porque la salud es un derecho personalísimo, relativamente indisponible, cuyo titular es el único le- gitimado para aceptar determinadas terapias, especialmente cuando ponen en serio riesgo la vida, importan mutilaciones y otros resultados dañosos” (CNC, sala I, 25/10/1990). “El deber de información al paciente, aún cuando no está expresamente mencionado entre los que establece la ley 17.132, aparece en cambio contemplado por la ley 21.541 sobre trasplante de órganos, cuyo art. 11 impone a los facultativos informar de manera suficiente y clara, adaptada al nivel cultu- ral del paciente, acerca de los riesgos de la operación de ablación o implante, según sea el caso, sus secuelas, evolución previsible y limitaciones resultantes. Esta norma legal es aplicable por norma de analogía a otros tipos de intervención quirúrgica (art. 16 del Código Civil)”. (Fuero Civil, sala K, sen- tencia definitiva, 25/11/1991, causa 76.145). La doctrina y la jurisprudencia consideran que esta norma, en virtud de lo reglado por el art. 16 del Código Civil (sobre la aplicación de disposiciones para casos análogos), es extensiva a todos los casos de consentimiento informado. “La redacción del art. 19 inc. 3º de la ley 17.132 no permite dudar de que la escrituración allí reque- rida para receptar la conformidad del paciente en supuestos de operaciones mutilantes, es una forma ad-probationem no solemne, y por lo tanto su ausencia ni afecta la validez del acto o de la manifesta- ción de voluntad en cuestión (un mero hecho voluntario lícito), ni impide definitivamente que ésta pueda, en ciertos casos, ser acreditada por otros medios probatorios” (“Romero, L.A. c. Hospital Base de Avellaneda s/ daños y perjuicios”, 1994). “El consentimiento del paciente para el ejercicio de una práctica médica es fundamental toda vez que se refiere al derecho sobre su propio cuerpo, que es un derecho de la personalidad. En casos ex- tremos pueden darse estas prestaciones sin ese consentimiento, tal como en estados de inconciencia; o aun contra la voluntad del paciente en supuestos de suicidio o en casos de tratamientos o transfu- 38 Marisa Aizenberg 2.b) El “consentimiento informado” Nace de la doctrina de los Tribunales de los EE.UU. como postulado ético ajeno a la tradición médica. Durante el imperio del modelo médico hegemónico el basamento de la relación estaba dado por la “confianza” y la “obediencia”. En la actualidad el modelo pluralista respeta los códigos morales de cada persona y éstos deciden en función del “principio de autonomía del paciente”. Este princi- pio se desarrolla fundamentalmente en el seno de la relación médico-paciente, donde el médico debe brindar información completa y adecuada respecto del tratamiento para obtener así el consentimiento respectivo. Se trata del respeto por la voluntad del paciente, ello siempre que la decisión se adopte en pleno uso de sus facultades mentales, que no se trate de un menor y que sea adoptada libremente. El hecho que el paciente otorgue el consentimiento informado no reem- plaza la información verbal que el profesional debe al interesado. Este docu- mento tampoco exonera per se al médico de la posible comisión de mala praxis. Los datos que mínimamente debe contener el consentimiento informado son: los correspondientes a las partes, es decir los del médico y del paciente; su estado de salud; la descripción de la práctica; los objetivos propuestos; los riesgos de la intervención, tanto los frecuentes como los infrecuentes; molestias previsibles; métodos alternativos de anticoncepción; los beneficios; los efectos esperados y en particular cuáles serán las reales posibilidades de reversión de la intervención. Así como, desde el punto de vista formal, el lugar y fecha del otorgamiento, la firma del paciente y del médico, cuestiones que resultan —a mi criterio— esenciales para darle el marco necesario al acto. siones, si resultan imprescindibles para prolongar la vida y conservar salud”. (“Luna de Rovere, R.E. c. Ocariz, R. A. s/ daños y perjuicios”, 1994). “Los pacientes tienen fundamentalmente los siguientes derechos: 1) A la información médica completa sobre su diagnóstico, pronóstico y tratamiento; 2) A rechazar el tratamiento sugerido; 3) A conocer las consecuencias médicas de su decisión. Toda información deberá proporcionarse en tér- minos que razonablemente pueda entender. Si desde el punto de vista médico no fuera conveniente informar al paciente mismo, estas informaciones deben ser transmitidas a cualquier otra persona apropiada de sus familiares o que goce de la confianza del paciente”. “Cuando el médico actúa sin obtener debidamente la voluntad previamente informada del pacien- te, asume unilateralmente los riesgos propios de su intervención al no haberse desarrollado adecua- damente la información...”. “No es un mero capricho la exigencia de un consentimiento informado por escrito, ya que la exis- tencia de una expresión de voluntad con discernimiento, intención y libertad en ciertas situaciones y especialmente referidas a la decisión del paciente de someterse a un tratamiento médico determi- nado tiene particularidades que afectan notoriamente tanto el campo del discernimiento como el de la libertad” (Diferimos con el criterio de asimilar consentimiento informado con consentimiento por escrito. Hay jurisprudencia abundante sobre la posibilidad de probar el consentimiento informado por cualquier medio de los aceptados por el Código). “Existe mala praxis por omisión de diagnóstico, omisión de realización de estudio e investigación, omisión de agotar tratamiento no invasivo y por ende extiende la mala praxis al tratamiento realiza- do y a la omisión de preparación psíquica previa de la paciente, de arribar a la adecuada obtención de un consentimiento informado, que debió realizarse razonablemente por escrito dadas las impli- cancias de la intervención quirúrgica” (“O’Keeffe, C. N. c. Hospital Prof. Dr. Adolfo Rossi s/daños y perjuicios”, 2003). La ley 26.130, lecciones y oportunidades. Régimen... 39 Argentina, cuenta desde el dictado de la ley 26.529 (11) con una norma de carácter general que impone el consentimiento informado. Sin embargo al- gunos textos legales, dictados con anterioridad, además del que nos ocupa, lo preveían concretamente. Así, la ley que regula el ejercicio de la medicina, 17.132/1967, establece el respeto de la voluntad del paciente, indicando que cuando se trata de operaciones mutilantes debe solicitarse su conformidad (12). La Constitución de la Provincia de Santa Fe también se ocupa de este tema (13). Por su parte la Ciudad Autónoma de Buenos Aires sancionó la Ley Básica de Salud (153/1999) (14) por la que se establece el derecho de las personas a que se les solicite el consentimiento informado (15). El Código de Ética de la Con- federación Médica de la República Argentina requería la autorización formal y expresa (entiéndase por escrito) del enfermo (16). También fueron incluidas en el proyecto de reforma del Código Civil (17) dos disposiciones específicas al respecto (18). En este orden la Ley de Trasplante de Órganos (24.198/1993) con- templa el requerimiento del correspondiente consentimiento, luego de brindar la información pertinente al respecto (19). (11) Publicada en el BO nro. 31.785, el 20 de noviembre de 2009, modificadas por sus similares 26.742 y 26.812, reglamentada por decreto 1089/2012. (12) El art. 19.3º dispone que los profesionales están obligados a: respetar la voluntad del paciente en cuanto sea negativa a tratarse o internarse, salvo los casos de inconsciencia, tentativas de delitos o de suicidio. En las operaciones mutilantes se solicitará la conformidad por escrito del enfermo, salvo cuando la inconsciencia o alienación o la gravedad del caso no admitiera dilaciones. En los casos de incapacidad, los profesionales requerirán la conformidad del representante del incapaz. (13) En su art. 19 señala: “Nadie puede ser obligado a un tratamiento sanitario determinado, salvo por disposición de la ley, que en ningún caso puede exceder los límites impuestos por el respeto a la persona humana”. El ejemplo más representativo es el de los Testigos de Jehová que de acuerdo con sus creencias no admiten transfusiones de sangre. (14) Adla, LIX-c, 3231. (15) El art. 4.h) señala el derecho de los ciudadanos a la solicitud por parte del profesional actuante de su consentimiento informado, previo a la realización de estudios y tratamientos. (16) En el art. 15, prevé “El médico no hará ninguna operación mutilante (amputación, castración, etc.) sin previa autorización del enfermo, la que podrá exigir por escrito o hecha en presencia de tes- tigos hábiles”. (17) Proyecto realizado por la Comisión designada por el Poder Ejecutivo, conforme decreto 468/1992 (Adla, LII-B, 1641). (18) Art. 120: “Nadie puede ser sometido sin su consentimiento a exámenes o tratamientos clínicos o quirúrgicos, cualquiera sea su naturaleza, salvo disposición legal en contrario”. Art. 121: “Si el pa- ciente es incapaz de hecho o no está en condiciones de expresar su voluntad, debe recabarse el con- sentimiento de su representante legal, cónyuge o pariente más próximo o allegado que en presencia del médico se ocupe de él. En ausencia de todos ellos, el médico podrá prescindir del consentimiento cuando su actuación tenga por objetivo evitar un mal grave al paciente. En caso de negativa injustifi- cada de las personas antes mencionadas a consentir un acto médico requerido por el estado de salud del incapaz se suplirá por autorización judicial”. (19) El art. 13 de la ley 24.198 prevé: “Los jefes y subjefes de los equipos, como asimismo los pro- fesionales a que se refiere el art. 3º deberán informar a los donantes vivos y a los receptores y en caso de ser estos últimos incapaces, a su representante legal o persona que detente su guarda, de manera suficiente, clara y adaptada a su nivel cultural, sobre los riesgos de la operación de ablación e implan- te —según sea el caso—, sus secuelas físicas y psíquicas ciertas o posibles, la evolución previsible y las limitaciones resultantes, así como las posibilidades de mejoría que, verosímilmente, puedan re- sultar para el receptor. En caso que los donantes y receptores no se opongan, la información será suministrada también a su grupo familiar en el orden y condiciones previstos por el art. 21 de la ley 24.193 y modificatoria. 40 Marisa Aizenberg 2.c) Aportes del Nuevo Código Civil y Comercial A su vez habrá de gravitar respecto de este tema el dictado del nuevo Código Civil y Comercial (20), en tanto a través del Libro Primero, Parte General, Título I: Persona Humana, art. 59, se refiere al Consentimiento informado para actos médicos e investigaciones en salud. La introducción de este derecho, resulta novedosa para el texto en cuestión, pero no así en la tradición normativa y jurisprudencial, donde —como se rese- ñara— resultó receptada para distintos procedimientos médicos, particular- mente los de carácter invasivo. En esta instancia, es definido en los términos siguientes: “...El consenti- miento informado para actos médicos e investigaciones en salud es la declara- ción de voluntad expresada por el paciente, emitida luego de recibir información clara, precisa y adecuada, respecto a:...”, reproducido prácticamente las previ- siones contenidas en la Ley de Derechos del Paciente, referida previamente, pero limitándola al paciente, salvo casos precisos. Destaca la norma la necesidad que este derecho, que se inscribe entre los de carácter personalísimo, sea ejercido por el propio interesado, entendiendo atinada esta previsión en el particular caso del “Régimen para las intervenciones de contracepción quirúrgica”. Así el art. 55, prevé que la disposición de derechos personalísimos deberá contar con el respectivo “consentimiento”, en tanto no resulte contrario a la ley, la moral o las buenas costumbres, agregando que no se presume, que es de in- terpretación restrictiva y libremente revocable. Seguidamente el art. 56 del mismo texto contempla con relación a los “ac- tos de disposición del propio cuerpo”, aquellos que provoquen una disminución permanente de su integridad física o que resulten contrarios a la ley, la moral o las buenas costumbres, introduciendo una salvedad a su respecto, fundada en el mejoramiento de la salud de la persona, agregando, excepcionalmente la de otra persona, conforme lo determine el ordenamiento jurídico. Luego de asegurarse que la información ha sido comprendida por los sujetos destinatarios de la misma, dejarán a la libre voluntad de cada uno de ellos la decisión que corresponda adoptar. Del cumplimiento de este requisito, de la decisión del dador, de la del receptor y de la del representante legal cuando correspondiere, así como de la opinión médica sobre los mencionados riesgos, secue- las, evolución, limitaciones y mejoría, tanto para el dador como para el receptor, deberá quedar cons- tancia documentada de acuerdo con la normativa a establecerse reglamentariamente. De ser incapaz el receptor o el dador en el caso de trasplante de médula ósea, la información pre- vista en este artículo deberá ser dada, además, a su representante legal. En los supuestos contemplados en el Título V el lapso entre la recepción de la información y la ope- ración respectiva no podrá ser inferior a cuarenta y ocho (48) horas. Tratándose del supuesto contemplado en el art. 21, respecto de donantes cadavéricos, la informa- ción será suministrada a las persona s que allí se enumeran, en las formas y condiciones que se des- criben en el presente artículo, al solo efecto informativo”. (20) C. Civ. y Com., aprobado por ley 26.994, promulgado por decreto 1795/2014, modificada por ley 27.077, del 19 de diciembre de 2014, esta norma estableció que la entrada en vigencia de dicho ordenamiento legal operará el 1º de agosto de 2015. La ley 26.130, lecciones y oportunidades. Régimen... 41 Refiere que los actos no comprendidos en la prohibición que establece (21) el consentimiento no puede ser suplido y reafirma que es ‘libremente revocable’. 3. Fundamentos Para continuar el análisis vale conocer cuáles han sido los fundamentos expuestos en el caso de la ley que luego se sancionara —ley 26.130 (22)—, para viabilizar su dictado. En primer lugar estos fundamentos (23) señalan que el proyecto del texto legal ...tiene por ‘objeto’ operativizar el derecho personalísimo de decidir el pro- yecto de vida personal, con autonomía y en pleno uso de la libertad individual para la realización de una intervención quirúrgica que limite, en forma transi- toria o excluya en forma definitiva, la posibilidad de procrear. Ejemplo de ello se constituye la llamada ‘ligadura de las trompas de Falopio’ o su resección en el caso de las mujeres, o la vasectomía u otra cirugía equivalente en el caso de los hombres... (24). El párrafo transcripto revela la concentración de principios éticos, mora- les, culturales y sociales que conlleva la cuestión; es decir refiere la posibilidad de hacer operativo el derecho personalísimo de disposición del propio cuerpo; comprende el derecho a decidir sobre el proyecto de vida de cada persona y la pertinencia de realizarse una esterilización transitoria o permanente, esto tanto en el caso de las mujeres como de los hombres. Para ahondar en el significado del término esterilización se recurre a la acepción que la Real Academia Española reconoce, definiendo como tal: “...El acto de hacer estéril lo que antes no lo era...”. Aplicado el término a las personas, significa la práctica de operaciones quirúrgicas en los órganos sexuales mas- culinos o femeninos a fin de impedir que los sometidos a ellas puedan tener descendencia. Se llega a ese resultado mediante la castración (25), con la que se impide, especialmente en el hombre, la posibilidad del acceso carnal o simple- mente suprimiendo la capacidad de generar descendencia, aun manteniendo aquella otra. Brevemente se señala que no ha faltado dentro de la doctrina y en la legis- lación penal, quienes hayan defendido la práctica de la esterilización ejercida, como medida de seguridad, sobre criminales de cierto tipo y peligrosidad, o sobre deficientes mentales, a fin de impedir los riesgos de una descendencia de iguales características. Se trata de un tema apasionadamente debatido. Sin (21) V.gr. “...Están prohibidos los actos de disposición del propio cuerpo que ocasionen una dismi- nución permanente de su integridad física...”. (22) http://www.infoleg.gov.ar. (23) http://www1.hcdn.gov.ar/folio-cgi-bin/om_isapi.dll?clientID=297359581&advquery=058... (30/08/2006). (24) Conf. primer párrafo de los Fundamentos, ver nota al pie nro. 2. (25) Acción y efecto de castrar, extirpación o inutilización de los órganos genitales. 42 Marisa Aizenberg embargo, las tendencias prevalentes rechazan la esterilización como sanción punitiva o como medida preventiva (26). Tal vez parezca un tanto extrema la cita, pero ello posiblemente dará la oportunidad de pensar en profundidad sobre esta cuestión. Téngase presente qué ponderaría la sociedad y los propios legisladores si se planteara una dis- cusión sobre la posibilidad de esterilizar a ciertos delincuentes o deficientes mentales, evidentemente es comprensible lo complejo que resulta autorizar por vía legal la adopción de una práctica de carácter mutilante destinada a resolver problemas de planificación familiar, aún cuando se fundamente en el ejercicio del derecho personalísimo de disposición del propio cuerpo, máxime teniendo en consideración los preceptos que importan la inclusión en el texto constitu- cional argentino, de los Tratados Internacionales que promueven y protegen todos los derechos que se atribuyen al ser humano en su carácter de tal. 4. Consideraciones específicas ¿Puede la mutilación constituir un camino hacia el respeto de los derechos humanos personalísimos que nos caben? si este interrogante fuese resuelto ca- tegóricamente con seguridad estaríamos más cerca de dar solución a un pro- blema social que ha ocupado no sólo a legisladores, sino a distintas ramas de las ciencias, pero no olvidemos que con acierto se ha previsto que el profesional médico debe respetar algunos principios rectores para ejercer su actividad. Sa- bemos que el médico para realizar cualquier ‘acto médico’ debe basarse en los pilares fundamentales de la Ética que —a su vez— se vinculan con los princi- pios de: • Autonomía (respeto a las preferencias del paciente). • Beneficencia* (*/**como la enunciación afirmativa y negativa del mismo contenido, que obliga al médico a desear y hacer todo lo necesario para curar y lograr el bienestar del paciente). • No maleficencia** y • Justicia definida como “dar a cada uno lo suyo”; es una enunciación positiva, que si se formula “de modo negativo significa primun non nocere y se identifica con la no maleficencia”. Este principio de no maleficencia es funda- mento y la raíz de los otros principios, pues obliga como deber perfecto, con carácter de universalidad y de forma coactiva absoluta (27) y (28). (26) Conf. Osorio, Manuel, Diccionario de Ciencias Jurídicas, Políticas y Sociales, 24ª ed. actualiza- da, corregida y aumentada por G. Cabanellas De Las Cuevas, Heliasta, p. 406. (27) Andreau de Bennato, M., “La deliberación en la toma de decisiones médicas”, en Nuevo Iti- nerario, 6, año IX, 2003, 1: 36-52. (28) Conf. Cerro, Mónica del, “La relación medico paciente, ¿un ingrediente fundamental del acto médico?”, Revista de la SAOTA, año 2006, nro. 17, 2. La ley 26.130, lecciones y oportunidades. Régimen... 43 Es así como puede observase un enfrentamiento entre la voluntad indi- vidual de producir una esterilización, disponiendo del propio cuerpo y por el otro los principios en que se basa el ejercicio de la práctica médica. ¿Es posible que un profesional que ejerce el arte de curar efectúe, aún a pedido y con con- sentimiento expreso del interesado, estas intervenciones sin que medie para ello una justificación? A mi juicio es improbable que ello ocurra, por múlti- ples razones, además de las éticas y morales, cuando —reitero— el pedido tenga por único objeto impedir la procreación, no existiendo fundamentos que avalen la medida, además de los concernientes al ejercicio de derechos individuales. No se trata ahora de obtener autorización judicial para realizar estas ope- raciones, pues la ley contiene una autorización expresa, que particularmente libera al hospital público para realizar dicha acción terapéutica, sino de encua- drar esa acción de conformidad con criterios científicos aceptables, dado que su omisión puede poner en riesgo un derecho protegido constitucionalmente como lo es el derecho a la salud. A mayor abundamiento es la OMS (29), la or- ganización que identifica a la salud no sólo con la ausencia de enfermedad sino que introduce un concepto tan amplio como lo es el de tender al bienestar inte- gral psicofísico de toda persona. 5. Lecciones y oportunidades En consecuencia, el texto legal que nos ocupa autoriza todo tipo de este- rilización, es decir tanto la de índole terapéutica (30), como la que tendría por finalidad regular la natalidad (planificación familiar), dejando de este modo en claro que la intervención judicial no resulta necesaria y que, cumplidos los requisitos legales, todos los sectores involucrados en la prestación de servicios sanitarios (público, de la seguridad social y privado) deben realizar estas inter- venciones sin cargo. Por vía legislativa se ha otorgado un derecho, cuyo ejercicio se garantiza tanto en el ámbito público como en el privado, universalizando la práctica. Por su parte la óptica estatal debe contemplar una macro visión de la pro- blemática sanitaria, valorando la dignidad humana, evitando abortos clan- destinos, evaluando las condiciones y calidad de vida, cuestiones de orden demográfico, objetivos económicos, perfiles morales, condiciones de hacina- miento, falta de acceso a la educación y a la atención primaria de la salud, entre otros. Digo esto en el marco de las desigualdades que en materia de salud no son extrañas a las distintas regiones que conforman el país, así al remitimos a la ciudad de Buenos Aires, se advierte que el consumo de tabaco, el régimen ali- (29) Organización Mundial de la Salud. (30) Tanto en pacientes sanos como insanos en las condiciones que prevé la ley, arts. 2º, 3º, 4º y concs. 44 Marisa Aizenberg mentario deficiente, la inactividad física, el consumo de bebidas alcohólicas y los accidentes de tránsito son conjuntamente responsables de la mayor parte de las muertes que se producen (31). En las provincias más pobres las enfermeda- des prevenibles y tratables como la diarrea, todavía cobran un tributo en vidas humanas. Por otra parte las complicaciones en el embarazo, el parto y el aborto en condiciones de riesgo insumen la vida de muchas mujeres cada año, estos factores son claros indicadores de las implicancias que tienen las decisiones que deben adoptarse en el campo de la salud pública (32), motivo que habrá de determinar —entre otras cosas— dónde se destinarán y cómo se aplicarán los recursos finitos que se utilizan para brindar coberturas de carácter obligatorio. La determinación que se toma también implica —cuanto menos— la posterga- ción de otras medidas sanitarias cuya adopción podría dar solución a proble- mas elementales que requieren urgente atención. En definitiva, la recolección de datos cualicuantitativos vinculados con la aplicación efectiva de esta ley y su apropiada evaluación será la oportunidad que permita conocer si esta medida contribuirá a proteger, prevenir y cuidar la salud de todos y especialmente la de los grupos más vulnerables. 6. Ley 26.130 —Régimen para las intervenciones de contracepción quirúrgica— Contenido Previsiones legales Fundamentos Comentario Contempla la Cuidado y atención Acceso a prácticas realización de una del propio cuerpo y de “ligadura de práctica quirúr- la salud, derecho a trompas de Falopio” gica extrema para OBJETO planificar la canti- y ‘ligadura de con- evitar la concepción, dad de hijos, pon- ductos deferentes o respecto de la que dera el ejercicio del vasectomía’ se generan posturas dcho. a reproducirse. encontradas. Exige que se trate de una persona a partir de los 21 años Capacidad para de- de edad y que tenga Personas capaces y cidir como elemento REQUISITOS capacidad, la que de mayores de edad que hace a la autono- acuerdo con el texto mía misma. legal se verifica si no ha sido declarada ju- dicialmente incapaz. (31) Consultar www.deis.gov.ar. (32) ‘El campo de la salud pública está lleno de preguntas enigmáticas, relaciones complicadas y acontecimientos que se desarrollan lentamente, fenómenos que dejan lagunas en el conocimiento...’ (Rubin y Rubin, 1995, p. 51). La ley 26.130, lecciones y oportunidades. Régimen... 45 Contenido Previsiones legales Fundamentos Comentario Pese a la edad que pudiera tener, su in- Personas declara- Carece de capacidad capacidad judicial- das judicialmente y por lo tanto la soli- mente declarada no EXCEPCIÓN incapaces requie- citud debe realizarla permite la aplicación ren autorización. su representante de la ley, pues debe judicial legal. obtener autorización judicial. Como en todos los Que los pacientes casos en que los conozcan debida- profesionales deban mente, la naturaleza brindar información Previamente debe de las prácticas, debe destacarse el co- CONSENT. informarse sobre las métodos anticon- rrespondiente a la in- INFORMADO prácticas, alternati- ceptivos alternati- formación de riesgos, vas y riesgos vos, procedimiento en este caso particu- quirúrgico y posibili- lar, la que se vincula dades de reversión y con las posibilidades los riesgos. o no de reversión de las prácticas. Modifica el PMO (Programa Médico Obligatorio), lo cual implica que tanto Como mecanismo Sin cargo en hosp. las obras sociales para materializar el públicos, obras so- como las empresas COBERTURA acceso a la prácti- ciales y empresas de de medicina prepaga ca y promover su medicina prepaga deben incorporar universalización. estas prácticas a sus Programas de atención en forma gratuita. Al reconocer a los profesionales médicos el ejercicio expreso del dere- No es posible Médicos o personal cho a ampararse en imponer la univer- OBJECIÓN DE auxiliar tienen dcho. objeciones de con- salización de ciertas CONCIENCIA a ejercer su ‘objeción ciencia, de la índole normas morales, de conciencia’ que sea, permite religiosas o jurídicas. que se evalúen las condiciones éticas del acto médico cuya práctica se solicita. 46 Marisa Aizenberg Contenido Previsiones legales Fundamentos Comentario En el caso de la ley 17.132, entre las prohibiciones se ha previsto la correspondiente a la realización de Inc. 18, art. 20 de la intervenciones con- ley 17.132 (ejercicio traconceptivas sin de la medicina) y la debida autoriza- agrega el inc. b) Debe producir las ción, otorgada por al art. 6º de la ley modificaciones para MODIFICA- una persona capaz, 25.673 (Programa evitar colisionar con CIONES mayor de edad o Nac. de Salud Sexual otras normas legales mediante autoriza- y Procreación Res- en vigor. ción judicial. En el ponsable). En ambos caso de la ley 25.673 casos incluye las se incorporan las prácticas. prácticas contracon- ceptivas solicitadas formalmente como método de planifica- ción familiar y/o de contraconcepción. Fuente: elaboración propia en función de la ley 26.130. La relación médico-paciente en tiempos violentos Por Roy Gonzalo Camacho Introducción La relación médico-paciente ya sea considerada como binomio, o trinomio como en el caso de la relación que se establece en pediatría con el niño y sus padres, que a partir del 1º de agosto debemos recordar que desde los dieciséis años los adolescentes son considerados como adultos para las decisiones ati- nentes al cuidado de su propio cuerpo (art. 26 del Cód. Civ. y Com.), o el nexo que adquiera en paralelo a las transformaciones socioculturales tecnológicas, se podría decir que es un componente esencial del arte de curar, que ha sufrido mutaciones y las padecerá inevitablemente ya que su constitución, paciente- médico, impulsan cambios constantes. Por lo que se puede definir a la rela- ción médico-paciente como la interacción que se establece entre ambos con objetivos diferentes y a su vez comunes, pero no cabe duda que la atmósfera de confianza en que se debe desarrollar, es fundamental. Evolución histórica La relación médico-paciente ha pasado por diferentes etapas a lo largo de los años, donde su estructura humana (paciente-médico), se ha mantenido so- bre una balanza sopesando valores como la autoridad, la equidad, la autono- mía de la voluntad. Es así que en un comienzo el rol del médico era fundamentalmente pater- nalista, ya que era él quien establecía que era lo adecuado y correcto para el paciente, considerándose a éste como un sujeto pasivo, receptor, el que no tenía capacidad para decidir por su condición de tal, “enfermo” (falto de firmeza). Por lo tanto en la balanza la decisión del paciente nunca podía estar a la altura de la del médico, ni en el conocimiento de los hechos, ni de los valores comprometi- dos en la toma de decisiones. A este modelo se lo definió como Modelo Paterna- lista, o relación activo-pasiva dentro de la clasificación que algunos postulan. Con el correr del tiempo y los avances tecnológicos, el paciente comienza a activarse, perdiendo su carácter pasivo para involucrarse en su padecer exi- giendo “información” por lo que al rol del médico se le adjunta el carácter in- formativo, en su accionar debe presentar al paciente los pro y contra de cada 48 Marisa Aizenberg opción, ofrece alternativas intentando convencer al enfermo de cual quizá se- ría la mejor, pero sin imponerla expresamente, para evitar cualquier influencia que pueda ser interpretada como coacción, manipulación o persuasión. A este modelo se lo suele denominar Modelo Informativo o Autonomista, o relación de cooperación guiada, en este modelo la balanza comenzaría a equilibrarse. Así llegamos a instalarnos hoy en día en el Modelo Deliberativo, o relación de participación mutua. Deliberar es un tipo de interacción humana y en la re- lación médico-paciente se vuelve fundamental para valorar de forma conjunta las alternativas, opciones que se presentan para llegar a una decisión. No coin- cido con aquellos que dicen que el médico se convierte en “consejero” ya que el que da consejos en el fondo encierra cierto egoísmo e imposición, influyendo en una toma de decisión. El médico como lego de su arte, con su experiencia y conocimiento debe saber exponer los riegos y beneficios de las opciones que puede tener el paciente para intentar curar su padecimiento, el cual a su vez tiene oportunidad de exponer sus creencias, valores, manifestando sus obje- ciones o preferencias. En este clima fluyen poderes y saberes de ambas partes con el objetivo de llegar a un acuerdo con la base del respeto de la decisión de un paciente informado, capaz y libre. Este modelo que pareciera lo justo lo ideal, es difícil muchas veces de plas- marse en la práctica, ya que factores como el tiempo, la educación, el exceso de información, el imperativo tecnológico, la medicina defensiva, etc.; hacen que la armonía en que se debe deliberar no siempre se pueda dar. En definitiva, la relación médico-paciente es muy diferente en la actualidad a la que se daba a principios del siglo XX donde el vínculo afectivo que se establecía entre los componentes de la misma era realmente fuerte e importante, donde el médico era respetado en su condición de líder de alguna manera. Hoy en día el vín- culo afectivo se encuentra en extinción, el paciente es considerado como un enemigo hasta que se demuestre lo contrario, el principio de buena fe lamenta- blemente se ve muy deteriorado; todo esto hace que la distancia entre paciente y médico se acreciente y que la justicia terapéutica a la que deben recurrir los profesionales muchas veces no responde a las expectativa de los mismos. Desarrollo Se define como incidente violento en el lugar de trabajo a cualquier acto que conlleve abuso verbal, físico, amenazas o cualquier otro comportamiento intimidatorio cometidos por un paciente, su familiar o acompañante, contra un profesional médico en el ejercicio de su función, causando un daño físico o psi- cológico. La definición termina haciendo alusión al daño psicológico y creo que vale la pena remarcar la agresión psicológica que sufren los médicos agredidos quizá ocasionando el mayor porcentaje de secuelas tras un acto de violencia, pudiendo llegar a provocar desde el temor a atender sólo, hasta el rechazo a la atención; en definitiva el estrés post-traumático que experimenta un médico ante una agresión ocasiona una situación difícil de resolver, en muchas opor- tunidades, sin una ayuda psicológica adecuada. La cual sería ideal que fuese brindada por el propio servicio sanitario. El registro de acciones violentas hacia La relación médico-paciente en tiempos violentos 49 médicos, lamentablemente, va en aumento en todos los países industrializados en los últimos años. Los principales motivos que generan agresión son compar- tidos por hechos muchas veces del médico, del paciente (familiares y acompa- ñantes) y del sistema sanitario, entre los cuales podríamos mencionar: En relación al médico: — Dedicarle poco tiempo a la evaluación que requiere cada paciente, sis- tematizando de alguna manera la consulta. — Brindar una pobre información, o una información imperfecta sobre procedimientos a realizar. — Manejo inadecuado de la relación médico-paciente. — No respetar el tiempo de espera ante turnos programados, sin justifica- ción. En relación al paciente: — Transmitir su frustración y esperanza de alcanzar un beneficio directo o indirecto, interpretando que una negativa por parte del médico es un atentado a sus derechos consolidados. — Desconfianza ante la actuación de los médicos. Lo que lleva a dirigir la atención del paciente a la búsqueda de un pleito más que a intentar establecer una adecuada interacción con el profesional. — Demoras en la atención “urgente” que pueda considerar el paciente y que no encuentra una contención necesaria en el ingreso al sistema sa- nitario. En relación al sistema sanitario: — Remuneraciones desactualizadas para con los profesionales, lo que im- plica que los mismos deban prestar sus servicios en más de un lugar, tanto públicos como privados con las consecuencias que todo ello im- plica. — Insuficiente contención de los usuarios (pacientes) en cuanto informa- ción. — Problemática sin resolver en cuanto a insumos, condicionando la aten- ción médica, ya que éstos son imprescindibles para la misma. Ante estas situaciones se podría plantear las siguientes soluciones para cada órbita: En relación al médico: — Instrucción médica en los servicios de atención de la salud, fundamen- talmente a los médicos en formación (residentes) 50 Marisa Aizenberg — Brindar cursos breves por profesionales (psicólogos) para el manejo de posibles situaciones de violencia ante las que se puedan ver expuestos. — Conocer su carácter, su nivel de instrucción y conocimiento, sus limita- ciones, saber cuándo recurrir a otro colega. — Saber manejar correctamente las vías de comunicación desde la verbal hasta las extraverbales. En relación al paciente: — Entablar programas y propagandas de influencia cultural, de concien- tización en las relaciones sociales. — Implementar talleres educativos (tanto para adultos como para niños), que contemplen charlas de socialización, de aspectos conductuales. En relación al sistema sanitario: — Incentivar a trabajar en una institución ya sea pública o privada, valo- rando la labor del médico con una justa remuneración. — Programas de organización de turnos para la atención de los usuarios. — Incentivar la atención regional, con los recursos de cada distrito, evi- tando la sobrecarga de atención sólo en unos pocos centros asistencia- les, es decir hacer hincapié en la atención primaria. — Destinar personal a la orientación de los pacientes dentro de los gran- des nosocomios, tanto con puestos fijos como móviles, conjuntamente a una correcta y adecuada señalización. Como podemos darnos cuenta con lo antedicho la principal medida para trabajar sobre los factores que generan violencia es la prevención y es en la pre- vención en la cual se hace mucho hincapié en el título V, capítulo 1 del nuevo Código Civil y Comercial considerando a la misma como una de las funciones de la responsabilidad civil, como reza el art. 1708. Funciones de la responsabi- lidad. Las disposiciones de este Título son aplicables a la prevención del daño y a su reparación. Conclusión La autonomía de los pacientes, las directivas anticipadas, junto al marco normativo que a estos respecta el nuevo Código Civil y Comercial considerando fundamental a la persona en todos sus aspectos al igual que la constitucionali- zación del derecho de daños, creo que han alcanzado un nivel preponderante en cuanto a protección, conciencia y estructura que hace al derecho a la salud y celebro que así sea, pero al mismo tiempo pienso que este avance no se condice en muchas oportunidades, con los derechos de los médicos, ya que éstos deben ejercer su profesión en condiciones acordes con la responsabilidad que su labor implica, y que el servicio sanitario descuida al no brindarles a sus empleados (médicos) las herramientas para ejercer su profesión. La relación médico-paciente en tiempos violentos 51 No deberían faltar propuestas para reevaluar los derechos de los médicos y éstas ser consideradas por los legisladores con el objeto de resolver equitativa- mente diferencias que puedan surgir en una relación crucial en el arte de curar como lo es la relación médico-paciente; a fin de evitar que cada vez sean más los médicos que realicen cursos y carreras de postgrado para alejarse en cierta forma de la atención asistencial, atención con la que la mayoría de los profesio- nales sueña y anhela desde los albores de su carrera, como lo es la medicina con una impronta social insoslayable. Bibliografía Alcorta-Garza, Adelina, “Validación de la escala de empatía médica de Jeffer- son en estudiantes de medicina mexicanos”, Salud Mental, vol. 28, nro. 5, oc- tubre 2005. Bascuñán, M. Luz, “Cambios en la relación médico-paciente y nivel de satisfac- ción de los médicos”, Rev. Méd. Chile, 2005; 133: 11-16. Benaim, Fortunato, “Reflexiones y remembranzas sobre la práctica médica luego de seis décadas de ejercicio profesional”, Rev. Argent Cirug., 2014, 106(1):37-41. Herrera, Edgardo L., Manual de Responsabilidad Civil, Abeledo Perrot, 2013. Horwitz, N., “El cambio en la práctica médica. Desafíos psicosociales para la profesión”, Rev. Méd. Chile, 2004; 132: 768-72. Loayssa, Lara J. R. - García García, M. - Gaminde, Inda I. - Vilches Plaza, C., “Percepciones de los médicos de familia sobre la relación médico-paciente”, Aten Primaria 1995; 15: 390-392. Nuevo Código Civil y Comercial de la Nación, Ediciones del país, 2015. “Reflexiones acerca de las relaciones médico-paciente”, Arch Argent Pediat. 1990; 97(11):43-6. Rodríguez Silva, Héctor, “La relación médico-paciente”, Rev. Cubana Salud Pu- blica, 2006, 32(4). Zuger, A., “Dissatisfaction with medical practice”, N Engl J Med 2004; 350: 69-75. Directivas anticipadas Por Catalina Bilotto, Carolina Pugnaloni y Josefina Dammig Introducción En el presente trabajo desarrollaremos uno de los derechos del paciente contemplado en la ley 26.529 que consiste en la posibilidad que tiene un ser humano de manifestar conductas autorreferentes, dejando expresas indicacio- nes respecto de su salud, aceptando o rechazando terapias o tratamientos. Es uno de los derechos inalienables del hombre ya que en el confluyen el derecho de disposición de su cuerpo y fundamentalmente el resguardo a la dignidad humana. Éste es el derecho a la autonomía de la voluntad que se materializa a través de la emisión de una Directiva Médica Anticipada, en donde cada per- sona encuentra la posibilidad de expresar anticipadamente conductas auto- determinantes, acordes con los más íntimos deseos, valores y sentimientos. La emisión de este documento protege en forma preventiva al sujeto que la otorga y a su vez funciona como guía a la hora de ayudar en la toma de decisio- nes a jueces, médicos y familiares en el momento en que se deban pronunciar sobre la salud de una determinada persona. En cuanto a la eficacia y al uso de las directivas anticipadas podemos agre- gar que nos encontramos en un escenario en el que no existe suficiente conoci- miento a nivel poblacional e incluso entre los propios profesionales sanitarios sobre lo que representan los documentos de voluntades anticipadas. Por esto es que nuestra propuesta consiste en destacar la importancia de la creación de un Registro Único de Directivas Anticipadas, estableciendo la forma en que el mismo se llevará a cabo así como también la necesaria regulación en torno a la caducidad de las mismas y su modo de instrumentación. Es por ello que entendemos que la consagración normativa del derecho a manifestar una Directiva Médica Anticipada implica un importante avance para toda la sociedad, en el camino hacia el respeto y la valoración del derecho a la autonomía de la voluntad y los derechos personalísimos. Metodología Previo a analizar en profundidad el instituto de las Directivas Médicas Anticipadas proponemos esbozar una definición con fines académicos: “son 54 Marisa Aizenberg declaraciones de voluntad efectuadas por una persona mayor de edad, com- petente en términos bioéticos y capaz en términos jurídicos, de manera libre, mediante las cuales manifiesta anticipadamente la voluntad de dejar expresa- das instrucciones relacionadas con la toma de decisiones vinculadas a su salud, sin necesidad de expresión de causa alguna, para que sean tenidas en cuenta en el momento en el que concurran circunstancias que no le permitan expresar personalmente su voluntad” (1). Las directivas anticipadas implican el reconocimiento del derecho a la inti- midad, a la libertad individual y a la autodeterminación personal los cuales se encuentran consagrados en nuestra Constitución Nacional en los arts. 19 y 75, inc. 22. Por otro lado el art. 19, inc. 3º de la ley 17.132 que regula el ejercicio de la Medicina establece la obligación de los profesionales de la salud de respetar la negativa del paciente a tratarse o internarse. La ley 26.529 de Derechos del Paciente, sancionada en el año 2009 también reconoce el derecho a la autonomía de la voluntad del paciente y consagra ex- presamente en su art. 11 el derecho del paciente a emitir directivas médicas anticipadas en relación a su salud. Dicho artículo establece que la persona que emite la directiva debe ser capaz y mayor de edad; que el objeto de las mismas puede versar únicamente sobre la salud de la persona; que el médico tiene la obligación de aceptar la di- rectiva estipulada por el paciente salvo que ésta implique una práctica euta- násica, configurándose así un límite a la autonomía de la voluntad; debiendo formalizarse por escrito ante escribano público o Juez de primera instancia con presencia de dos testigos. Por otro lado el nuevo Código Civil y Comercial de la Nación recepta las mismas en su art. 60 estableciendo que “La persona plenamente capaz puede anticipar directivas y conferir mandato respecto de su salud y en previsión de su propia incapacidad. Puede también designar a la persona o personas que han de expresar el consentimiento para los actos médicos y para ejercer su cu- ratela. Las directivas que impliquen desarrollar prácticas eutanásicas se tienen por no escritas. Esta declaración de voluntad puede ser libremente revocada en todo momento”. La novedad que éste introduce, en comparación con la ley anteriormente nombrada, radica en la posibilidad de otorgar mandato respecto de su salud y en previsión de la propia incapacidad. Consideramos esta incor- poración de gran utilidad para hacer efectiva la implementación de la medida en caso de incapacidad del paciente. Observamos que si bien el Código menciona la posibilidad de revocar la medida estipulada, no establece, así como tampoco lo hace la ley 26.529 la ca- ducidad de la misma. (1) Aizenberg, Marisa. Estudios acerca del Derecho de la Salud. 1ª ed., La Ley - Departamento de Publicaciones de Facultad y Ciencias Sociales de la Universidad de Buenos Aires, Ciudad Autónoma de Buenos Aires, 2014. 496 ps. Directivas anticipadas 55 A partir de este vacío normativo surge nuestra propuesta de regulación de la caducidad de las directivas medicas anticipadas, considerando necesario el establecimiento de un plazo en el cual las mismas deban renovarse para que el derecho a la autonomía de la voluntad refleje la real voluntad de la persona en ese momento. Para lograr este objetivo estimamos necesaria su revisión cada 5 años de emitido el documento, lo cual según nuestro punto de vista permitiría plasmar de la forma más completa los reales deseos de la persona respecto de su salud; advirtiendo que los plazos de 10 años propuestos por doctrinarios argentinos como el establecido por la Dra. Aizenberg, no demuestran la real voluntad del paciente. Nos parece excesivamente extenso que una persona sostenga una misma voluntad sin estar sujeta a cambios, más aun teniendo en cuenta la po- sibilidad de modificar una decisión personal no sólo por cuestiones internas e íntimas sino por factores externos como por ejemplo los avances en la ciencia médica. Esta revisión debe ser de carácter obligatorio para conocer la real vo- luntad de la persona, reafirmándose de este modo la autonomía de la voluntad. A continuación realizaremos un análisis de la forma en que algunas pro- vincias argentinas como así también la Ciudad Autónoma de Buenos aires, han implementado e instrumentado las directivas anticipadas. Con anterioridad a la sanción de la ley 26.529 ya algunas Provincias se ha- bían adelantado en legislar sobre las directivas anticipadas e incluso varios Co- legios de Escribanos habían creado en su jurisdicción los Registros de Actos de Autoprotección. Analizaremos en primer lugar las normativas provinciales para después avocarnos a estos Registros. La Provincia de Neuquén dicta en el año 2008 la ley 2611 de “Derechos de los Pacientes” cuyo objeto es enunciar los derechos y obligaciones de los pacientes y usuarios de los servicios de la salud en instituciones públicas y privadas. Esta legislación establece el documento de instrucciones por el cual, una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con el objeto que está se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en que no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y tratamientos de salud a los que desea ser sometido o una vez llegado su fallecimiento, disponga sobre el destino de su cuerpo o sus órganos (art. 13). Dicha directiva de salud puede consistir en instrucciones o en la designación de un representante, debe ser hecha por escrito aunque no admite testigos. A igual que la legislación de Uruguay se establece que dichas directivas deben ser anotadas en la historia clínica del paciente y ser resguardadas en el centro de salud quién tendrá la función de garante de su conservación. Por otro lado la Provincia de Tucumán con fecha 22/04/1999 promulgó la ley 6952 titulada “Derechos del Paciente”, la cual consigna como derechos de los pacientes el derecho a la intimidad, confidencialidad, información y a que previamente a la aplicación de cualquier procedimiento, diagnóstico o trata- miento se le informe sobre el mismo, los riesgos médicos significativos, proba- 56 Marisa Aizenberg ble duración de discapacidad y todo dato que pueda contribuir a la obtención de un consentimiento responsable o su rechazo con excepción de los casos de urgencia”. A igual que la legislación ecuatoriana es obligatorio exhibir la di- rectiva anticipada en todo centro asistencial, hospital, clínicas, consultorios o lugar donde se brinde atención relacionada con la medicina o actividades au- xiliares de la misma, públicos o privados de todo el territorio de la Provincia. Es de destacar que varios Colegios de Escribanos han creado en sus res- pectivas jurisdicciones Registros de Actos de Autoprotección, encontrándose en funcionamiento en varias provincias como Santa Fe (2006); San Juan (2009) o Ciudad Autónoma de Buenos Aires, en dichos registros se inscribirán las Di- rectivas Anticipadas de salud sobre las que cada persona capaz desee disponer para su actual, futura o eventual incapacidad. Algunos registros han incluido la posibilidad de que se tome razón en las escrituras públicas de disposiciones o estipulaciones relativas no sólo respecto a la salud del otorgante sino también respecto a sus bienes, como sucede en los Registros de la Provincia del Chaco o de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. En la Provincia de Córdoba, el Colegio de Escribanos dictó con fecha 18/12/2007 el reglamento de funcionamiento del “Registro de Actos de Auto- protección”. El art. 2º del reglamento consigna que el objeto del registro es la toma de razón de las escrituras públicas que contengan actos jurídicos de auto- protección a través de los cuales se dispongan, estipulen o revoquen decisiones tomadas por el otorgante para la eventual imposibilidad, transitoria o defini- tiva de tomarlas por sí, cuando la causa que motivare esa imposibilidad, sea alguna afección en la salud del otorgante (2). Luego de analizada la legislación provincial sobre la temática en cuestión concluimos que existe un gran vacío normativo a nivel Nacional que unifique y englobe a través de un registro único las directivas receptadas en cada Regis- tro provincial. Teniendo en cuenta que no todas las provincias lo han llevado a cabo, nuestra propuesta consiste en que cada una de éstas cree un Regis- tro provincial el cual a su vez estará coordinado y subordinado a un Registro Único Nacional a cargo del Ministerio de Salud como ente de contralor y ad- ministración. Proponemos que dicho registro pueda ser consultado electrónicamente por médicos y centros médicos asistenciales a cargo del tratamiento del paciente, a partir del número de documento de identidad de éste último. La inscripción en dicho registro debe tener carácter constitutivo. Para que el profesional pueda distinguir la existencia de dicha directiva anticipada, ante cualquier urgencia o incapacidad de la persona de poder manifestarlo, la existencia de la misma estaría constada en el documento de identidad de la persona bajo la leyenda “Directiva Anticipada. Sí/No”. (2) Sánchez, Andrea, disponible en: www.cba.gov.ar/wp-content/4p96humuzp/2012/08/sal_be_ directivas.pdf. Directivas anticipadas 57 Conclusión Creemos de vital importancia, que no sólo se debe cuidar la salud del pa- ciente otorgándole el derecho a una asistencia médica integral, sino por sobre todas las cosas, respetarlo como ser humano y como sujeto de derecho. Es nece- sario entonces, que la legislación le otorgue medios suficientes para que sus de- seos más íntimos sean considerados en todo momento, aun cuando no pueda expresarse por su propia voz. La persona, cualquiera sea su estado de salud, tiene derecho a elegir cómo y dónde vivir y morir y no puede ser obligado a vivir con arreglo a un sistema de vida específico. Es por este motivo, que creemos que las directivas anticipadas son el mejor instrumento que tienen las personas de hacer valer sus derechos aun cuando no puedan expresarlos. Pero para que estas directivas puedan ejercerse sin colisionar con otros derechos, es necesaria su completa legislación, y creemos que existe un gran vacío legal en cuanto a su reglamentación y registración. No consideramos per- tinente la judicialización de la cuestión, ya que se encuentra en juego la vida de una persona, siendo la existencia de un Registro Único la respuesta ante cual- quier problemática. Bibliografía Aizenberg, Marisa, Estudios acerca del Derecho de la Salud, 1ª ed., La Ley - De- partamento de Publicaciones de Facultad y Ciencias Sociales de la Universi- dad de Buenos Aires, Ciudad Autónoma de Buenos Aires, 2014, 496 ps. (ISBN: 9789870327578). Aizenberg, Marisa - Reyes, Romina D., “El reconocimiento del derecho a la Au- todeterminación en el Ordenamiento Jurídico Argentino: La consagración de las Directivas Médicas Anticipadas en la ley 26.529”, en Observatorio de Salud, Facultad de Derecho UBA, Artículos Doctrinarios. Disponible en: http://www. derecho.uba.ar/extension/dma_msa_rdr.pdf. Ferrari, Laura M. - Guz, Miriam - Massaro, Laura - Moreira, Gricelda - Ruffa, Adriana - Soifer, Graciela, “Directivas anticipadas: un progreso legislativo”, Pensar en derecho [en línea] [fecha de consulta: 20 de abril 2015]. Disponible en: http://www.derecho.uba.ar/publicaciones/pensar-en-derecho/revistas/3/ directivas-anticipadas-un-progreso-legislativo.pdf. Ghersi, Carlos A. - Weingarten, Celia, Tratado de derecho a la salud, 1ª ed., La Ley, Buenos Aires, 2012, 880 ps. (ISBN: 9789870322276). Girotti Blanco, Sofía V., “Las directivas anticipadas y su caducidad”, en Aizen- berg, Marisa, Estudios acerca del Derecho de la Salud, 1ª ed., La Ley - Departa- mento de Publicaciones de Facultad y Ciencias Sociales de la Universidad de Buenos Aires, Ciudad Autónoma de Buenos Aires, 2014, ps. 115-127. Ley 26.529. Información Legislativa, Buenos Aires, Argentina, 19 de noviembre de 2009. 58 Marisa Aizenberg Lovece, Graciela, El derecho a la salud y la muerte digna, en Ghersi, Carlos A. - Weingarten, Celia, Tratado de derecho a la salud, 1ª ed., La Ley, Buenos Ai- res, 2012, ps. 621-642. Sánchez, Andrea, disponible en: www.cba.gov.ar/wp-content/4p96humuzp/ 2012/08/sal_be_directivas.pdf. Los duelos acallados. El deficitario tratamiento médico, ético y jurídico de la muerte perinatal Por María Laura González Introducción “Pensar que seguimos discutiendo si el feto o el embrión son vida y cuando encuentran una partícula en Marte no dudan en así creerlo” (Dueño de librería que consultamos por material para la investigación y que casualmente había perdido a sus gemelos de 37 semanas de gestación hacía poco). La muerte perinatal es uno de los tópicos a los cuales se trata de silenciar. Tal vez las propias limitaciones del hombre para tratar el tema de la muerte aparecen más evidentes cuando se trata del fallecimiento dentro del útero o a pocos días de nacer. Se exige a los padres que el duelo dure poco, que se recom- pongan pronto, que estén bien. Al dolor de una pérdida que no puede expli- carse, que no parece seguir las leyes naturales de la vida, al dolor del peor duelo que puede atravesar el ser humano, le sumamos el maltrato, la falta de tacto e innumerables actos carentes de sensibilidad del personal médico, enfermeros e incluso del propio entorno. Frases acusatorias que nunca podrán borrarse de la mente de los padres, anuncios hechos sin tener en cuenta el impacto que producirían, falencias del sistema de salud y de la preparación de médicos y enfermeros son elementos que parecen signar la experiencia de todos aquellos que atraviesan este duro trance a lo largo del mundo. Paradójicamente, es éste el momento en que más atención debería pres- tarse a palabras y a gestos, a actitudes y toma de decisiones, para no hacer aún más traumático el duelo de quienes se ven enfrentados a tan cruda realidad. Y en este sentido, la ausencia de protocolos médicos y leyes que protejan a los padres en este proceso, se erige como un obstáculo evidente sobre el que hay que trabajar para que el dolor del adiós a sus hijos no se lleve, además, una parte de su dignidad. 60 Marisa Aizenberg Definición de muerte perinatal. Estadísticas argentinas Para comenzar a entender el tema es conveniente definir qué se entiende por muerte perinatal y diferenciar otros tópicos que si bien son afines, no son los que nos convocan. La Clasificación Estadística Internacional de Enferme- dades y Problemas relacionados con la Salud - Décima Revisión estableció definitivamente que el período perinatal comienza cuando se completa la 22ª semana de gestación (cuando el peso del feto es normalmente de 500 gramos) y finaliza cuando se completan los siete días posteriores al nacimiento (1). Por otro lado, Julio Pérez Díaz se encarga de diferenciar los siguientes supuestos (2): Aborto: sucede hasta las 28 semanas de embarazo. Muerte fetal: sólo podemos hablar de ella cuando el embarazo llevaba más de 22 semanas. Muerte perinatal: la que sucede entre las 28 semanas de embarazo y los 7 días de vida. Muerte neonatal: la que sucede a partir de los 28 días de vida. Mortalidad infantil: la que acontece en el primer año de vida del niño/a. Aclaradas estas diferencias, podemos continuar analizando el tema a tra- vés de las cifras contundentes que arrojan las estadísticas realizadas en Argen- tina. En el año 2013 UNICEF fue el encargado de publicar un relevamiento que se llevó a cabo en nuestro país en el año 2011. En la sección “Población total, número de recién nacidos vivos, número de defunciones de menores de un año y tasa de mortalidad infantil” se puede leer que existieron 8878 defunciones de menores de un año, de las cuales 3439 sucedieron en Buenos Aires, y dentro de ese número, 2532 en el Gran Buenos Aires. En la tabla 14, titulada “Número de defunciones y tasa de mortalidad neonatal”, nos encontramos con que 4087 niños en Argentina contaban con entre 0 y 6 días de vida, de los cuales 1462 mu- rieron en la provincia de Buenos Aires y de ellos, 1087 en el Gran Buenos Aires. Entre los 7 y los 27 días de vida las cifras son de 1664 fallecidos en el país, 698 en Buenos Aires y 508, en particular, el Gran Buenos Aires. Entre las conclusiones a las que arriban los expertos encontramos que la primer semana de vida resulta de especial importancia en cuanto a la supervi- vencia del recién nacido (3). (1) Consulta en soporte digital, disponible en http://www.deis.msal.gov.ar/definiciones.htm, con- sultado en fecha 25/09/2015. (2) Consulta en soporte digital, disponible en http://apuntesdedemografia.com/2010/11/21/mor- talidad-intrauterina-y-mortalidad-infantil/, consultado en 26/08/2015. (3) Consulta en soporte digital, disponible en http://www.unicef.org/argentina/spanish/salud_Sa- pUnicef_cifras2013.pdf, consultado en fecha 15/09/2015. Los duelos acallados. El deficitario tratamiento médico... 61 Con relación al tiempo de embarazo de las madres, encontramos que en Argentina acontece el deceso en un 15,7% de las veces antes de la semana 22, en un 22,7% entre la semana 22 y la 27 y en un 61,6% a partir de la semana 28 (4). Otro dato contundente que arrojan los expertos de UNICEF es que un 61% de las causas de fallecimiento perinatal es evitable, por lo que hacen hincapié en la importancia del seguimiento y de los cuidados en la etapa perinatal (5). Con relación a las causas de muerte en el período neonatal, antes de ha- cer un listado de las diez principales, se aclara que la gran mayoría de ellas es de manejo hospitalario, con personal entrenado y equipamiento adecuado, y se concluye que el descenso de la mortalidad depende fundamentalmente del sistema de salud (6). A continuación se muestran los motivos de fallecimiento neonatal y su incidencia, información que puede derivarse de la tabla 17, que se titula “Diez principales causas de muerte en el período neonatal” (7): Causa Número total Porcentaje Duración de la gestación 1.075 18,69 y crecimiento fetal Dificultad respiratoria 901 15,67 Malformaciones congénitas 511 14,07 Sepsis bacteriana 430 8,89 Otras afecciones respiratorias 360 7,48 Malformaciones 189 6,26 congénitas cardíacas Malformación del 137 3,29 sistema nervioso Factores maternos; complicación embarazo, 133 2,31 trabajo de parto y parto Anomalías 996 1,67 cromosómicas Otras 1.110 19,30 Como podemos ver, las cifras aquí replicadas son contundentes y sirven para poder comenzar a entender el tema que nos convoca y su trascendencia. (4) Consulta en soporte digital, disponible en http://www.unicef.org/argentina/spanish/salud_Sa- pUnicef_cifras2013.pdf, consultado en fecha 15/09/2015. (5) Consulta en soporte digital, disponible en http://www.unicef.org/argentina/spanish/salud_Sa- pUnicef_cifras2013.pdf, consultado en fecha 15/09/2015. (6) Consulta en soporte digital, disponible en http://www.unicef.org/argentina/spanish/salud_Sa- pUnicef_cifras2013.pdf, consultado en fecha 15/09/2015. (7) Consulta en soporte digital, disponible en http://www.unicef.org/argentina/spanish/salud_Sa- pUnicef_cifras2013.pdf, consultado en fecha 15/09/2015. 62 Marisa Aizenberg Problemáticas que quedan en evidencia durante el duelo perinatal de los padres Resulta fundamental para el análisis de cómo viven los padres el proceso de la muerte perinatal, pasar revista por los obstáculos que ellos mismos han encontrado al momento de atravesar este que es, sin lugar a dudas, el momento más duro para cualquier ser humano. Para ello, hemos enumerado y desarro- llado los que creemos que son los inconvenientes que hacen aún más doloroso el duelo y devienen atentatorios de la dignidad de los niños que se van. 1) Duelos que se minimizan Definitivamente, el tema de la muerte siempre ha sido de difícil tratamiento para el ser humano. Se evita siquiera nombrarla, en lo que pareciera ser un im- pulso supersticioso. Más difícil aún resulta hablar de ella cuando es un bebé el que se despide, y tal vez allí radique el motivo por el cual la muerte perinatal no es un tema del cual se hable o se informe. Ahora bien, más allá de cuáles son las causas por las que el silencio rodea a la muerte perinatal, las consecuencias que de esta actitud se derivan son sumamente peligrosas, debido a que conllevan la falta de información y de preparación del personal de salud. Al decidirnos a investigar el tema nos hemos encontrado con que prácti- camente no existe literatura actualizada de la materia. Asimismo, las páginas de Internet que lo receptan son casi siempre de grupos de personas que han atravesado tan terrible experiencia y deciden unirse para al menos compartir sus vivencias y sentir el apoyo de otros que sí pueden decir junto con ellos que entienden de qué se trata este dolor. M. Ángels Claramunt es muy clara al hacer el análisis del porqué de esta realidad: “(...) Acaso tiene mucho que ver con el hecho de que estamos hablando de muerte, el gran tema pendiente de nuestro tiempo. El aborto es sangre, do- lor, sexo y muerte. Es fracaso. Y nuestra sociedad teme, intenta escabullirse, mirar para otro lado (...). El aborto es un tema que sigue relegado a la sombra; al terreno de los temas censurados de manera latente, al tabú” (8). Y más aún, llega a la conclusión de que esta actitud de ocultamiento no hace más que evitar que la sabiduría ganada por la experiencia propia pase de generación en gene- ración, haciendo que quien atraviese la experiencia de la muerte perinatal se encuentre a la deriva, sin información y enfrentando a una realidad para la que nunca se está preparado. Somos de la idea de que la actitud que se tiene hacia este tipo de duelos indica de manera contundente en qué instancia de madurez se encuentra la sociedad, por lo que las conclusiones que podemos sacar de este análisis no son alentadoras. Nos pareció oportuno concluir el análisis de esta primera pro- blemática que se presenta con una frase de la autora ya citada: “En los medios, (8) Claramunt, M. Ángeles, “Sobre la vivencia del aborto en primera persona”, en Claramunt, M. Ángeles - Álvarez, Mónica - Jové, Rosa - Santos, Emilio, La cuna vacía. El doloroso proceso de perder un embarazo, La esfera de los libros, Madrid, 2009, p. 24. Los duelos acallados. El deficitario tratamiento médico... 63 cuando tratan al aborto, no se refieren casi nunca al aborto espontáneo, no es noticia, no se habla de ello, y en nuestra época lo que no aparece en los medios es un claro indicio de que no interesa (...)” (9). Estamos entonces en condiciones de afirmar que la falta de tratamiento de esta realidad es una gran falencia a la hora de vivir la muerte perinatal de un hijo. No hay información a la cual los padres puedan recurrir, su duelo está poco validado y las experiencias de parejas que lo han atravesado se pierden en esta nebulosa de silencio y superstición que parece afirmar que si un tema no se aborda, no sucede. 2) La experiencia del duelo. Factores que influyen y complican el duro proceso No tenemos duda de que la muerte de un hijo es un dolor que no deja as- pecto de la existencia sin afectar: alma, espíritu, cuerpo, psiquis, interacción social. Todo duelo por la desaparición física de un ser querido supone un cim- bronazo, una experiencia que trastoca la vida toda; pero cuando sucede con un hijo no hay palabras que puedan describirlo. En España existe una organización llamada “Umamanita”, creada por pa- dres que han vivido la experiencia, para el apoyo a otros que hoy la están atra- vesando y para realizar acciones concretas en este aspecto de la realidad tan olvidado. En su sitio web encontramos la propuesta de protocolo médico que han ideado, y nos pareció muy certera la forma en que allí describen cómo se vive el duelo por la muerte perinatal de sus hijos. Afirman que como se niega importancia al tema, se descree en la necesidad del duelo. De alguna manera, pareciera —según ellos creen poder interpretar de la actitud de la gente— que como no han conocido a sus hijos no resulta necesario el duelo, y se lo desautoriza. Continúan el análisis indicando que una situación de muerte perinatal es sin lugar a dudas causa de trastornos por estrés postraumático y que el padre nunca se recupera de ello, sino que sim- plemente se reconcilia lentamente con su realidad. Por último, enumeran las fases propias del duelo: negación, confusión, shock, rabia, depresión, añoranza, culpa (10). Tal vez resulten esclarecedoras las palabras de M. Ángels Claramunt, Mó- nica Álvarez, Rosa Jové y Emilio Santos en la introducción a su libro, ya citado en el presente trabajo. Allí los autores explican la elección del título de su obra: “Entendemos el título (...) simbólicamente: la imagen de unos padres desolados que se quedan vacíos. Como vacío siente la madre su útero, la única cuna que conoció su bebé, ya que sólo vivió en su seno. (...) El título alude a una madre cuyos pechos rebosantes no encuentran el consuelo de un pequeño que se sacie (9) Claramunt, M. Ángels, “Sobre la vivencia del aborto en primera persona”, en Claramunt, M. Ángels - Álvarez, Mónica - Jové, Rosa - Santos, Emilio, ob. cit., p. 36. (10) Consulta en soporte digital, disponible en http://www.umamanita.es/category/recursos/testi- monios/, consultado en fecha 28/08/2015. 64 Marisa Aizenberg en su regazo; a un útero que estaba pleno hasta hacía unas horas y que ahora se encuentra “vacío” (...)” (11). En este sentido, resultan elocuentes los testimonios de los protagonistas. La mamá de Elena relató que lo más fuerte de la experiencia fue volver a su casa con las manos vacías, ver la cuna vacía y la casa en silencio, con sus pechos produciendo leche pero sin bebé que alimentar. Agregó también que fue muy difícil pasar por un parto como cualquier otra madre, pero con el dolor adicio- nal de que su niña nunca lloraría (12). También son muy sentidas las palabras de una madre que aseveró “He perdido a mi bebé. Como si no supiera dónde se quedó, pues no lo perdí, estaba allí, en mi vientre, sin vida (...)” (13). En Argentina existe una organización de igual índole que la española, lla- mada “Era en Abril” y presidida por Jéssica Ruidiaz, quien lamentablemente también vivió la pérdida de su hijita recién nacida. Movida por esta desgracia, y conmovida por el desamparo y la falta de apoyo que sufrió en aquel momento, se decidió a crear “Era en abril”, en cuya página web también podemos encon- trar numerosos testimonios de pareja a quienes les ha tocado vivir estas dolo- rosísimas pérdidas. Carolina, por ejemplo, describió la tristeza que siguió a la pérdida de su primer hijo e hizo hincapié en el impacto que genera “aguantar los dolores de la cesárea sin el bebé al lado que los compense”. Y se refirió a eventos que le resultaron especialmente traumáticos, como tener que llamar a los familiares y conocidos, iniciar los trámites pertinentes, hablar con el cementerio, y final- mente, no poder anotarlo en el Registro de las Personas (14). Si hay algo que siempre se destaca acerca de los duelos es que no existen una fórmula única para transitarlos ni reacciones homogéneas, siendo las ne- cesidades y frustraciones tan numerosas y diversas como tipos de personas hay en el mundo. Sin embargo, puede afirmarse que hay rasgos y respuestas comu- nes a los duelos de las muertes perinatales. La autora Amy Ellwod en una pre- sentación titulada “Birth crisis: neonatal death”, describe que el embarazo y el nacimiento son eventos con consecuencias sociales y psicológicas profundas, a los cuales nos solemos anticipar con festejos, regalos y expectativas. Pero la rea- lidad que despierta en los padres la pérdida perinatal es otra, y ella menciona entre algunas de las reacciones comunes el preguntarse por qué les ha tocado a ellos, el querer saber todas las razones médicas que puedan explicar el deceso y el sentimiento de que es una especie de castigo por comportamientos pasados. (11) Claramunt, M. Ángels - Álvarez, Mónica - Jové, Rosa - Santos, Emilio, “Introducción”, en ob. cit., p. 19. (12) Consulta en soporte digital, disponible en http://www.umamanita.es/category/recursos/testi- monios/, consultado en fecha 29/09/2015. (13) Consulta en soporte digital, disponible en http://www.umamanita.es/category/recursos/testi- monios/, consultado en fecha 28/08/2015. (14) Consulta en soporte digital, disponible en http://www.eraenabril.org/, consultado en fecha 16/08/2015. Los duelos acallados. El deficitario tratamiento médico... 65 Por supuesto, se abre un camino inexorable hacia la culpa, que resulta lo más difícil de erradicar en estos supuestos (15). En otro artículo consultado, disponible en uno de los anexos del proyecto de protocolo español “Guía para la atención a la muerte perinatal y neonatal” (16), y titulado “Muerte, ética y comunicación para profesionales de la salud”, Joanne Cacciatore describe exactamente la situación que atraviesa una mujer enfren- tada a una experiencia como la que nos ocupa. Dice la autora que pasará por la labor de parto, dará vida y muerte, dejará el hospital sin su bebé, caminando alrededor de niños sanos recién nacidos, con sus senos llenos de leche como cruel recordatorio de todo lo acontecido (17). A lo largo del proceso de duelo, los padres se encontrarán con muchísimos factores que podrán influirlos e interferir en él. En la obra que ya mencionamos, “La cuna vacía. El doloroso proceso de perder un embarazo”, la co-autora Rosa Jové se encarga de hacer este análisis, recordando lo que aquí ya hemos dicho: el dolor es subjetivo. Sin embargo, para esta autora hay elementos que en todo proceso de duelo pueden repercutir. Entre otros, enumera la existencia de pér- didas anteriores menos traumáticas o similares, la edad gestacional —debido a que las pérdidas tardías son las más asociadas a aflicción intensa—, el mo- mento de la muerte —cuanto más inesperada mayor es el impacto—, el trato médico-sanitario, la sensibilidad del entorno y las circunstancias que rodean a la muerte (18). En esta instancia nos encontramos con un capítulo aparte de la vivencia de los padres. Este incluye toda una serie de frases desafortunadas, pronunciadas por allegados, médicos y enfermeros en el momento menos oportuno. No se duda acerca de la intención de consolar, de dar palabras de aliento, pero se debe ser sumamente cauteloso porque es sorprendente encontrar que una inmensa cantidad de personas manifiesta no poder olvidar las frases que les han dicho, no poder borrarlas de su memoria. Incluso algunas madres confesaron haber tenido escalofríos al recordar lo que ellas mismas habían dicho a personas que estaban atravesando un duelo similar. M. Ángels Claramunt también se ha encargado de recopilarlas, con la es- peranza de que se evite su uso de ahora en adelante. “No te lo tomes así, tie- nes otros familiares”; “Tienes que olvidarlo”; “Tienes que ponerte bien pronto”; “Mejor no hablemos”; “Mejor ahora que más adelante”; “Estas cosas pasan, es (15) Consulta en soporte digital, disponible en www.fmdrl.org/index.cfm?event=c...riid=1591, con- sultado en fecha 19/09/2015. (16) Consulta en soporte digital, disponible en https://www.elpartoesnuestro.es/sites/default/files/ recursos/documents/epen_y_umamanita_-_guia_para_la_atencion_a_la_muerte_perinatal_y_neo- natal.pdf, consultado en fecha 29/09/2015. (17) Consulta en soporte digital, disponible en https://www.elpartoesnuestro.es/sites/default/files/ recursos/documents/epen_y_umamanita_-_guia_para_la_atencion_a_la_muerte_perinatal_y_neo- natal.pdf, consultado en fecha 29/09/2015. (18) Jové, Rosa, “Intervención psicológica y apoyo emocional en fallecimiento de bebés intraute- rinos y extrauterinos” en Claramunt, M. Ángels - Álvarez, Mónica - Jové, Rosa - Santos, Emilio, La cuna vacía. El doloroso proceso de perder un embarazo, La esfera de los libros, Madrid, 2009, ps. 189-193. 66 Marisa Aizenberg normal”; “Eres joven, tendrás otros”; “Tienes que esforzarte y pensar en otra cosa” son algunas de las que la autora recuerda, e incluso revela que le han di- cho (19). Si bien parecen ser frases inocentes, en la vulnerabilidad y frustración que el duelo genera, pueden hacer más difícil el proceso e incluso resentir re- laciones. En la obra ya citada es Rosa Jové la que presenta un listado muy útil de accio- nes recomendadas y desalentadas para alguien que es parte del entorno. Es así como hace hincapié en las dotes de comunicación, en la importancia de la infor- mación y del seguimiento del caso y del estado de los padres. En el otro extremo, se desaconseja acallar al doliente, decir que uno sabe lo que siente, minimizar su dolor, indicar a la persona que ha vivido la pérdida qué debe hacer, perder el contacto, delegar en otros la ayuda y considerar que el tiempo que a uno le parece prudencial debe ser el que baste a los padres para rehacer su vida (20). Vuelven a ser muy reveladores los testimonios a los que hemos tenido ac- ceso. En la página web de Umamanita nuevamente la mamá de Elena explica la frustración que sentía cuando al volver a quedar embarazada la gente creía que el dolor había desaparecido, puesto que la pérdida de su hija es algo que ella indica que seguirá siempre latente (21). Yésica Bazán también fue muy elo- cuente al dejar su testimonio en “Era en abril”, pues destacó que los médicos se contradecían con frases que no pudo borrar más de su memoria: “Va a estar bien”, “Rece mucho” y la lapidaria pregunta “¿Tiene otros hijos?” se sucedieron en cuestión de minutos, aportando más confusión a la que toda madre sufre cuando no sabe cuál será el destino de su hijo (22). Son cosas fundamentales para una madre, de gran importancia, puesto que no sólo influyen directamente en su duelo, sino que asimismo pueden determi- nar en gran parte cómo vivirá el proceso de quedar nuevamente embarazada y cómo asimilará la noticia de embarazos de gente allegada. Muchas mujeres manifiestan haber sentido rabia al ver amigas, familiares, conocidas con sus panzas llegar a término y dar a luz, lo cual las hacía sentir aún peor. La manera en que se encara la comunicación de un embarazo cercano a la madre doliente resulta importante, porque también muchas mujeres se han quejado y sentido mal por el ocultamiento de la noticia o por las incomodidades que se suscitaban al hablarlo (23). (19) Claramunt, M. Ángels, “Sobre la vivencia del aborto en primera persona”, en Claramunt, M. Ángels - Álvarez, Mónica - Jové, Rosa - Santos, Emilio, La cuna vacía. El doloroso proceso de perder un embarazo, La esfera de los libros, Madrid, 2009, ps. 44-48. (20) Jové, Rosa, “Intervención psicológica y apoyo emocional en fallecimiento de bebés intraute- rinos y extrauterinos” en Claramunt, M. Ángels - Álvarez, Mónica - Jové, Rosa - Santos, Emilio, La cuna vacía. El doloroso proceso de perder un embarazo, La esfera de los libros, Madrid, 2009, ps. 203-208. (21) Consulta en soporte digital, disponible en http://www.umamanita.es/category/recursos/testi- monios/, consultado en fecha 29/09/2015. (22) Consulta en soporte digital, disponible en http://www.eraenabril.org/mensajes/, consultado en fecha 29/09/2015. (23) Claramunt, M. Ángels, “Sobre la vivencia del aborto en primera persona”, en Claramunt, M. Ángels - Álvarez, Mónica - Jové, Rosa - Santos, Emilio, La cuna vacía. El doloroso proceso de perder un embarazo, La esfera de los libros, Madrid, 2009, ps. 71-74. Los duelos acallados. El deficitario tratamiento médico... 67 Con respecto a los nuevos embarazos el tema puede volverse aún más com- plicado. Surgen más miedos, más inseguridades, más ansiedad que sólo encon- trará alivio con el nacimiento y el llanto del niño. La autora Claramunt es muy clara cuando relata “En los siguientes embarazos el sentimiento de miedo a una nueva pérdida no se abandona, no desaparece el terror cada vez que se va al baño si la constatación de la muerte perinatal se vivió a partir de un sangrado. (...) hay una hipervigilancia, se observa, se busca cualquier signo de posible alarma” (24). En la página de la asociación Umamanita, es una mamá que perdió su pri- mer embarazo la que dio su testimonio acerca de su vivencia de volver a quedar embarazada, y dijo que el sentimiento era el de que nadie podía asegurarle que no iba a volver a suceder. Manifestó necesitar pruebas médicas y fundamen- talmente, escuchar el latido de su bebé. Agregó que todo le daba tristeza, que cuando supo que sería niña lloró desconsoladamente porque de alguna ma- nera, quería nuevamente a su Hugo (25). Otra madre, cuyo testimonio fue reco- pilado por M. Ángels Claramunt aseveró: “(...) El recuerdo de nuestra Anita está cada día más presente, me acuerdo mucho de cómo estaba con ella y no puedo negar que me dan muchas ganas de llorar, pero intento darme fuerzas y me digo a mí misma que ya podré disfrutar de ella, y que por ahora tengo que disfrutar de este angelito y de nuestra Anita” (26). Podemos concluir entonces en que la etapa del duelo es fundamental para los padres que viven la experiencia traumática, y en que si bien cada persona siente y vive el dolor de una manera totalmente personal, existen actitudes re- comendadas y desaconsejadas para cada persona que forma parte del proceso. Ello resulta de mucha importancia para permitirles a los dolientes atravesar esta etapa de una manera tal que puedan en un futuro rehacer su vida reconci- liándose de a poco con lo sucedido y con la idea de ser o no nuevamente padres. 3) La dignidad afectada Uno de los puntos sobre los cuales los padres suelen erigir muchos reclamos es el relativo a la asimetría con la cual se aborda la dignidad de los niños que mueren en instancia perinatal que la de aquellos que lo hacen habiendo nacido con vida. Apoya su postura el hecho de que en una inmensa mayoría de países los niños que no han vivido un mínimo de 24 horas no pueden ser inscriptos en el Registro de las Personas con el nombre que sus padres habían elegido para él/ella. Resulta un golpe muy difícil de asimilar ver que sus hijos quedan in- (24) Claramunt, M. Ángels, “La vivencia del aborto en primera persona”, en Claramunt, M. Án- gels - Álvarez, Mónica - Jové, Rosa - Santos, Emilio, La cuna vacía. El doloroso proceso de perder un embarazo, La esfera de los libros, Madrid, 2009, p. 75. (25) Consulta en soporte digital, disponible en http://www.umamanita.es/category/recursos/testi- monios/, consultado en fecha 29/09/2015. (26) Claramunt, M. Ángels, “La vivencia del aborto en primera persona”, en Claramunt, M. Án- gels - Álvarez, Mónica - Jové, Rosa - Santos, Emilio, La cuna vacía. El doloroso proceso de perder un embarazo, La esfera de los libros, Madrid, 2009, p. 78. 68 Marisa Aizenberg mortalizados bajo un general y carente de identidad “NN” y peor aún, que los certificados de defunción se expidan a nombre de la madre. Nuevamente es M. Ángels Claramunt quien describe con claridad esta pro- blemática. Además de hacerse eco de que en países como España se los inscribe como “feto hembra/macho de” y a continuación el nombre de la madre, tam- bién relata que los embarazos que se pierden en el primer trimestre se anotan como “despojos quirúrgicos”. La autora no duda en afirmar que esto habla mu- cho no sólo de la realidad social y cultural, sino también de la jurídica de un determinado país, puesto que para la vivencia de los padres el reconocimiento de la dignidad del hijo que se va es fundamental para poder cerrar el círculo y así abocarse al trabajo de duelo (27). Resulta conmovedor el testimonio de Xus, quien dijo “Estamos muy ciegos aún. Ahora que desde el principio del emba- razo podemos saber cómo es el feto, con ecografías superdefinidas (...) Ahora que podemos saber todo esto, cuando hay una pérdida... se niega, no se quiere ver, no se tiene en consideración para hacerle un entierro digno (...) ¿Dejamos el instinto de madres para aferrarnos al Código Civil, que dice que no es persona hasta no sé cuándo? ¿Morir antes de nacer es morir menos?” (28). Hay muchos testimonios recabados que ayudan a entender la problemá- tica. Una madre ha dicho que al atravesar su segundo embarazo y nacer su bebé luego de la muerte del primero, decidieron con su marido anotar a ambos en el libro de familia. Se encontraron en el Registro con una mujer que les informó de manera muy fría que no podían hacerlo porque la bebé no había llegado a vivir 24 horas. El sentimiento que tuvo fue el de una nueva pérdida, el de un anuncio oficial y definitivo de que su hija no existía, habiendo representado para ella el último insulto que le tocó vivir en el duelo por su niña (29). Otra mujer relató que en España le respondieron en forma negativa a la so- licitud de registro de su hija muerta a las 29 semanas de embarazo, por lo que viajó a Francia, en donde no solamente la pudo anotar con el nombre que con tanta delicadeza había elegido para ella, sino que la pudo tener en brazos (30). También nos impactó el testimonio de una abuela que recién había per- dido a su nieta, ya que habló de “Ángela, mi nieta, aunque los registros no lo quieran” (31). (27) Claramunt, M. Ángels, “La vivencia del aborto en primera persona”, en Claramunt, M. Án- gels - Álvarez, Mónica - Jové, Rosa - Santos, Emilio, La cuna vacía. El doloroso proceso de perder un embarazo, La esfera de los libros, Madrid, 2009, ps. 33-34. (28) Claramunt, M. Ángels, “La vivencia del aborto en primera persona”, en Claramunt, M. Án- gels - Álvarez, Mónica - Jové, Rosa - Santos, Emilio, La cuna vacía. El doloroso proceso de perder un embarazo, La esfera de los libros, Madrid, 2009, p. 35. (29) Consulta en soporte digital, disponible en http://www.umamanita.es/category/recursos/tes- timonios/, consultado en fecha 29/09/2015. (30) Consulta en soporte digital, disponible en http://www.umamanita.es/category/recursos/testi- monios/, consultado en fecha 29/09/2015. (31) Consulta en soporte digital, disponible en http://www.umamanita.es/category/recursos/testi- monios/, consultado en fecha 29/09/2015. Los duelos acallados. El deficitario tratamiento médico... 69 Como se puede ver, son muchos los testimonios que sindican a la negativa de inscribir a sus hijos como el último de los golpes que reciben en el proceso de perder a sus bebés. En España, por ejemplo, los padres de una niña muerta al nacer impulsaron la sanción de la que denominaron “Reforma Amanda”, en su honor. A través de ella peticionaron a las autoridades que se reformara el art. 30 del Código Civil, que sólo permite la inscripción de los niños una vez nacidos. Los había motivado el saber que existe un “Legajo de Criaturas Abortivas” en el que quedan anotados, sin ningún tipo de identificación, los bebés que mue- ren desde los 180 días de gestación en adelante. Los padres de Amanda insis- tían en que ésta es una práctica denigrante y negatoria de la calidad humana, y que el registro con un nombre no tiene consecuencias o repercusiones jurí- dicas que desaconsejen su implementación. Sin embargo, esta reforma nunca llegó a aprobarse. En Argentina la situación es similar, y las agrupaciones como “Era en abril”, dedicadas al apoyo a los padres dolientes y a dar a conocer esta realidad acallada de la muerte perinatal, estaban impulsando la llegada de un proyecto de ley a nuestra legislatura a los fines de poder anotar a sus hijos con el nombre que han elegido, y no como NN. En Argentina, la organización “Era en abril” también ha impulsado un pro- yecto de ley denominado “Ley de identidad para bebés fallecidos en el vientre materno” que se propone humanizar al sistema jurídico y la sociedad avan- zando en pos de una realidad más respetuosa para las familias que sufren estas circunstancias, validarles el duelo y mitigar un poco su dolor. Para lograrlo, su propuesta pasa por la creación de un Registro Especial de Bebés fallecidos en el vientre, sin que ello implique un cambio en las previsiones del Código Civil en lo que respecta a los derechos condicionales de las personas por nacer (32). Tal vez sea éste uno de los reclamos más difíciles de abordar, debido a las eternas discusiones acerca de si es o no persona el embrión, acerca de si puede/ debe reconocerse dignidad. Ahora bien, no queda ninguna duda de que una ac- ción simple como la solicitada puede repercutir de manera muy positiva en los padres que han perdido a un hijo, ayudándolos a cerrar el círculo y a inmortali- zar a sus bebés con un nombre que puedan evocar cada vez que les es necesario traer su recuerdo. Es éste entonces uno de los puntos sobre los cuales se puede teorizar, echar mano a posturas filosóficas, biológicas y hasta jurídicas miles, pero trayendo al debate un testimonio al que hemos tenido acceso ¿cuánto le importa a la madre que el Código Civil diga a partir de cuándo su hijo fue per- sona, depositaria de dignidad? Pareciera entonces que con una reforma legislativa como las que se han impulsado a lo largo del mundo, a pesar de que aún no han sido acogidas, se les puede permitir a los padres que, tras la dolorosísima experiencia que les ha to- cado vivir, puedan realizar esa última acción de la manera que a ellos les resulte más satisfactoria, colaborando a crear un recuerdo con nombre y apellido, que suele ser lo recomendado por todos los protocolos psicológicos para comenzar a encarar la etapa siguiente, la más dura: el duelo. (32) Consulta en soporte digital, disponible en http://www.eraenabril.org/2014/06/proyecto-de- ley-ley-de-identidad-para-bebes-fallecidos-en-el-vientre-materno/, consultado en fecha 29/09/2015. 70 Marisa Aizenberg 4) Prácticas cuestionables de médicos y personal sanitario Nos encontramos aquí con una problemática que nuevamente se repite a lo largo del mundo. Creemos que es uno de los escollos que de manera más rápida debería ser saneado, puesto que la experiencia de los padres y familiares en hospitales y clínicas es lo que va a determinar, entre otras cosas, cómo se vive el después de la pérdida y el deseo de ser nuevamente padres. No resulta difícil de explicar los motivos de estas prácticas comunes a mé- dicos y enfermeros. Vivimos en una sociedad en que la muerte es un tema tabú, y en que a los médicos se los educa mayormente para intervenir en el otro ex- tremo de la cadena, es decir, en la vida. Ello parece evidente cuando en nues- tra problemática quedan involucrados profesionales y personal sanitario cuya “normalidad” son los nacimientos con vida, los llantos de niños que llegan al mundo para quedarse, los padres plenos y llenos de felicidad. La realidad es que no se educa para la muerte. No resulta conveniente que la experiencia de los padres dependa del hos- pital o clínica o de la inteligencia emocional de los profesionales intervinien- tes. Máxime cuando la validación de sus duelos es una asignatura pendiente y la falta de apoyo y empatía es palmaria. M. Ángels Claramunt investiga este punto, aseverando que el silenciamiento del psiquismo y la vida emocional del profesional a lo largo de su formación es lo que explica grandemente esta terri- ble falencia (33). También Rosa Jové da su visión del asunto: “Puedo entender a esos profesionales, porque sólo ven en aquel acto una intervención de muerte, sin futuro, y cargada de dolor emocional, que les angustia porque les hace sen- tirse impotentes y sin utilidad en aquel trance. Si pudieran ver el amor de esa madre y lo mucho que los necesita, seguramente se animarían más a participar y a estar presentes, pues verdaderamente son necesarios” (34). Pero no solamente nos encontramos con problemas relacionados con la for- mación que tuvieron y el modo en que eso influye en su actuación en la muerte perinatal, sino también con situaciones que están lejos de ser las ideales para quienes acaban de atravesar tan terrible pérdida. Se los deja solos, a la deriva, sin contención ni consejos. Se apresura la toma de decisiones de manera tal que sólo atinan a acceder a todo lo que se les propone. No se les explican las causas de los decesos, y en muchos casos en los cuales se pide autopsia, el resultado les es enviado por correspondencia. Las madres quedan internadas en espacios de maternidad, rodeadas de parejas felices por haber traído al mundo bebés sanos, mientras ellas atraviesan como pueden su pérdida. Tienen que enfren- tar trámites burocráticos necesarios pero desgarradores, cuando no lidiar con las obras sociales, quienes tampoco muestran pizca de empatía con los padres (33) Claramunt, M. Ángels, “La vivencia del aborto en primera persona”, en Claramunt, M. Án- gels - Álvarez, Mónica - Jové, Rosa - Santos, Emilio, La cuna vacía. El doloroso proceso de perder un embarazo, La esfera de los libros, Madrid, 2009, p. 66. (34) Jové, Rosa, “Intervención psicológica y apoyo emocional en fallecimiento de bebés intraute- rinos y extrauterinos” en Claramunt, M. Ángels - Álvarez, Mónica - Jové, Rosa - Santos, Emilio, La cuna vacía. El doloroso proceso de perder un embarazo, La esfera de los libros, Madrid, 2009, p. 194. Los duelos acallados. El deficitario tratamiento médico... 71 dolientes. Y como si ello fuera poco, mucho más a menudo de lo que querríamos creer, se les dicen frases que marcan para el resto de la vida. ¿Cuáles serían las claves para empezar a cambiar esta realidad? “Validar, acompañar, escuchar, no tener prisa, informar de manera cercana, explicar con la máxima precisión y detalle, contestar a todas las preguntas, responder honestamente y de forma clara, informar de las intervenciones a realizar, hacer seguimiento posterior, ofrecer dis- ponibilidad, explorar, identificar, validar y descartar los sentimientos de culpa” (35). Es por todo esto que cada vez más voces se erigen a favor de la existencia de un protocolo médico que consolide todos estos elementos y cambie de una vez por todas la realidad de la muerte perinatal en los hospitales. Como se dijo anteriormente, uno de los reclamos que más realizan los pa- dres radica en la falta de explicación de las causas que provocaron el deceso, lo cual produce un inmenso impacto. No es una cuestión menor, debido a que ciertas patologías pueden resultar genéticas o hereditarias, y repetirse entonces en un nuevo embarazo. M. Ángels Claramunt describe muy bien el sentimiento al poner de manifiesto que en España existe un requisito para investigar las causas de las pérdidas: que se hayan producido tres seguidas. Si la mujer perdió tres embarazos en total, pero en medio de ellos logró ser madre, no puede pedir que se investiguen las causas de sus abortos. “El derecho a saber, a la informa- ción, es constitucional, y el por qué de la pérdida tiene dos puntos de interés. El primero, conocer qué pasó con ese embarazo (...). El segundo, verificar si va a afectar o no a otros posibles embarazos. También habría un tercer motivo, tanto para el interés de las parejas como para la ciencia: disminuir el porcentaje de pérdidas que no se sabe por qué se producen (...). ¿Por qué una muerte extra- uterina es casi siempre “explicable” con una autopsia y la muerte intrauterina lo es tan pocas veces?” (36). Otra de las quejas tiene que ver, nuevamente, con el tratamiento que los profesionales dispensan y la forma en que la triste noticia es transmitida. De hecho, las propuestas de protocolo que se presentan y pretenden implemen- tarse definitivamente, cuentan con un apartado dedicado exclusivamente a la comunicación y su importancia en la relación médico-paciente en casos de muerte perinatal. En este sentido, en el artículo ya citado de Amy Ellwood, se detalla cuáles son los elementos necesarios para una comunicación eficiente y compasiva. Se recomienda mirar a los ojos, sentarse al lado de los padres y transmitir calma, (35) Claramunt, M. Ángels, “La vivencia del aborto en primera persona”, en Claramunt, M. Án- gels - Álvarez, Mónica - Jové, Rosa - Santos, Emilio, La cuna vacía. El doloroso proceso de perder un embarazo, La esfera de los libros, Madrid, 2009, p. 57. (36) Claramunt, M. Ángels, “La vivencia del aborto en primera persona” en Claramunt, M. Án- gels - Álvarez, Mónica - Jové, Rosa - Santos, Emilio, La cuna vacía. El doloroso proceso de perder un embarazo, La esfera de los libros, Madrid, 2009, ps. 68-69. 72 Marisa Aizenberg no dar falsas esperanzas ni utilizar frases trilladas, expresarse con honestidad y calidez, hacer lugar a sus dudas, adaptar el lenguaje al receptor, respetar los rituales de la pareja y procurar, siempre que esto pueda darse, que sea en un marco de privacidad (37). En la misma dirección encontramos la publicación ya citada de Joanne Cacciatore, quien afirma categóricamente que una comunicación ética y com- pasiva puede ahorrar mucho horror a los padres. Utiliza asimismo como reco- mendación un modelo denominado “L.A.S.T.” por sus siglas en inglés: listen, acknowledge, support, touch. Es decir: escuche, conozca, apoye y toque. Todos estos elementos junto con la compasión, la honestidad, la empatía, la pacien- cia y el entendimiento harán que la comunicación sea realmente efectiva, y al menos parte de los anhelos de los padres en tan duro momento pueda verse satisfecha (38). Resulta de mucho valor el aporte de Rosa Jové, quien elaboró un listado de conductas que pueden ayudar a comunicar la notifica de manera efectiva y compasiva. Recomienda entonces: • Dar información cuanto antes; • Buscar a la persona ideal; • Seleccionar cuidadosamente el lugar en el que se comunica la noticia; • Utilizar un discurso breve y adaptado; • Dar lugar e incentivar a las reacciones emocionales; • Responder las dudas; • Informar acerca de hechos futuros; • Propender a una adecuada toma de decisiones. Y continúa indicando acciones positivas que los profesionales deberían im- plementar en este sentido: • Comunicar adecuadamente; • Esperar la toma de decisiones; • No ingresar a la madre a planta de neonatos; • Pedir para ella habitación individual; • Que sea siempre el mismo personal quien esté a cargo; (37) Consulta en soporte digital, disponible en www.fmdrl.org/index.cfm?event=c...riid=1591, con- sultado en fecha 19/09/2015. (38) Consulta en soporte digital, disponible en https://www.elpartoesnuestro.es/sites/default/files/ recursos/documents/epen_y_umamanita_-_guia_para_la_atencion_a_la_muerte_perinatal_y_neo- natal.pdf, consultado en fecha 29/09/2015. Los duelos acallados. El deficitario tratamiento médico... 73 • Estar presente; • Permitir que la pareja se quede con ella; • Tener paciencia y repetir información tantas veces como se pida; • No utilizar tecnicismos; • Favorecer la posibilidad de ver al niño si así lo quieren; • Prepararlo para ello (39). También se han recibido innumerables quejas respecto a las decisiones apresuradas que suelen tomarse, y fundamentalmente, a que no suele consul- tarse el tipo de parto que desean tener. Se usa oxitocina, se inyecta a las mujeres con peridural, a otras se las hace esperar horas hasta que le practican cesárea. Nuevamente son estas actitudes las que complican la vivencia de la mujer que atraviesa el duelo. Recurriremos a testimonios una vez más, por considerar que este recurso logra terminar de perfilar las ideas vertidas hasta el momento. Una mujer que perdió a su beba en la semana 29 de embarazo comentó que recibió la noticia estando sola, acostada en una camilla, con su marido en otra sala y presintiendo algo al ver que el consultorio se iba llenando cada vez más de personas que miraban la pantalla. A esa angustia se sumó que el dialecto que utilizaban era incomprensible para ella, quien trataba de desentrañar el significado de “espina bífida”, “médula dañada”, “hidrocefalia” (40). Jessica Ruidiaz, fundadora de la asociación “Era en abril”, contó que su ex- periencia fue aterradora, debido a que en todo momento estuvo sola, sin segui- miento por parte del hospital. Su hijita murió unos días después de nacer, y el recuerdo que más impacto le causó fue el de su beba llena de cables poniendo cara de horror y apretándole el dedo cada vez que se acercaba la neonatóloga. Nunca pudo contestarse la pregunta de cómo fue que quedó tan desampa- rada (41). Otra mamá que dejó su testimonio en “Era en abril” contó que ella sólo pudo conocer a su bebé a través de fotos, por no haber tenido el valor al momento de ser consultada de verlo sin vida (42). (39) Jové, Rosa, “Intervención psicológica y apoyo emocional en fallecimiento de bebés intraute- rinos y extrauterinos” en Claramunt, M. Ángels - Álvarez, Mónica - Jové, Rosa - Santos, Emilio, La cuna vacía. El doloroso proceso de perder un embarazo, La esfera de los libros, Madrid, 2009, ps. 167- 178 y 193-201. (40) Consulta en soporte digital, disponible en http://www.umamanita.es/category/recursos/tes- timonios/, consultado en fecha 29/09/2015 Consulta en soporte digital, disponible en http://www. eraenabril.org/mensajes/, consultado en fecha 29/09/2015. (41) Consulta en soporte digital, disponible en http://www.eraenabril.org/mensajes/, consultado en fecha 29/09/2015. (42) Consulta en soporte digital, disponible en http://www.eraenabril.org/mensajes/, consultado en fecha 29/09/2015. 74 Marisa Aizenberg En los anexos al proyecto de protocolo español que ya hemos citado, po- demos encontrar más testimonios que ilustran las situaciones a las cuales los padres se ven enfrentados en hospitales y clínicas. Una mujer dijo no poder ol- vidar la imagen de su hijita muerta en el monitor del ecógrafo, y que el personal del hospital la internó en una habitación donde había una madre parturienta con su beba en brazos. Agregó que como si eso no fuera poco, sólo se limitaron a llevarle comida sin siquiera mirarla a la cara, y que una monja que fue a darle el pésame le aseveró que eran cosas del destino, que si el marido la “dejaba pre- ñada” en la cuarentena iba a pasar el dolor. El último golpe anímico que le azo- taron fue la frase de la médica que le dio el alta, quien le dijo que no llorara, que el día era precioso y ella tenía una cicatriz preciosa (43). Otra mujer manifestó que si bien el personal del hospital fue sumamente humano, no le parecía conveniente que se las hiciera esperar una hora y media para recibir atención médica cuando no sienten a su bebé moverse. Una vez que supo que su hijo había muerto, se indignó al ver que no se analizaron los motivos de su fallecimiento, y solicitó que se dejara en claro que cuando los pa- dres mandan un cuerpo a analizar no lo hacen para evitar el entierro, sino para confiar en la ciencia. Poco después pudo ser madre, y al lado de su cama había otra mujer a quien le avisaron que el corazón de su beba ya no latía. Aseguró que con cada grito de dolor recordó los que ella misma había pronunciado en su primer embarazo (44). En el mismo sentido, otra mujer contó que cuando perdió su segundo bebé le dieron horas para decidir si se realizaba o no la autopsia, pero el seguro no la cubría. Aseveró que terminó sintiéndose mareada por el gran cúmulo de de- cisiones que tuvo que tomar en poco tiempo, y que experimentó un gran dolor cuando vio que el certificado de defunción fue expedido a su nombre (45). Un último testimonio escalofriante lo da esta madre que dice que en medio del proceso de parto echaron a su marido, mientras la incitaban a pujar luego de dos dosis de peridural y los grandes dolores que ella sentía. Dos residentes se acercaron en distintos momentos a ayudar en la intervención, que parecía complicarse cada vez más. La mujer lloraba de dolor y rogaba que pararan con las maniobras, pero nunca fue escuchada. Cuando pudo incorporarse, vio a su hija, tumbada y sin llorar, y comenzaron sus sospechas y sus lógicas pregun- tas, pero la matrona contestó sus dudas de manera brutal: le dijo que era tarde para preocuparse por su beba, que lo hubiera hecho antes. Esas palabras la ca- tapultaron a la depresión y la persiguió durante mucho tiempo la culpa de no (43) Consulta en soporte digital, disponible en https://www.elpartoesnuestro.es/sites/default/files/ recursos/documents/epen_y_umamanita_-_guia_para_la_atencion_a_la_muerte_perinatal_y_neo- natal.pdf, consultado en fecha 19/09/2015. (44) Consulta en soporte digital, disponible en https://www.elpartoesnuestro.es/sites/default/files/ recursos/documents/epen_y_umamanita _-_guia_para_la_atencion_a_la_muerte_perinatal_y_neo- natal.pdf, consultado en fecha 29/09/2015. (45) Consulta en soporte digital, disponible en https://www.elpartoesnuestro.es/sites/default/files/ recursos/documents/epen_y_umama nita_-_guia_para_la_atencion_a_la_muerte_perinatal_y_neo- natal.pdf, consultado en fecha 29/09/2015. Los duelos acallados. El deficitario tratamiento médico... 75 haber hecho lo suficiente. Finalmente, le tuvieron que practicar una histerec- tomía (46). Por otro lado, también puede resultar interesante saber qué es lo que siente y piensa un profesional al que le toca vivir una experiencia de muerte perinatal. En el artículo titulado “Cuidado emocional de la muerte perinatal y su impacto para enfermeras y matronas”, Brenda Whiting Beard y Louise Ward (47) entre- vistaron a este tipo de profesionales, quienes manifestaron que la mejor educa- ción del mundo, la más completa, no puede preparar para la muerte perinatal. Según dijeron, a lo largo de su carrera nadie les enseñó que experimentarían esos sentimientos, y que el propio duelo influirá en cómo se manejarán con los padres dolientes. Así fue como la misma experiencia les fue marcando cómo comportarse y qué actitudes tomar frente a cada muerte perinatal, sabiendo de antemano que no hay una idéntica a otra. Es decir que de todo lo expuesto y de los testimonios presentados vemos que la realidad de hospitales y personal de salud está muy lejos de ser una que garantice que al menos un aspecto del duelo perinatal quede aliviado o satis- fecho. Son muchas las falencias, muchos los reclamos e innumerables y fuertes las consecuencias de que el personal esté poco preparado y carezca de las he- rramientas que una experiencia como ésta hacen estrictamente necesarias. Por eso a continuación expondremos los puntos principales que los padres indican que no pueden faltar en un protocolo médico a dictarse en el futuro, lo cual también deviene, a todas luces, indispensable. Proyectos de protocolo y proyectos de ley Tal como adelantáramos en el párrafo anterior, es mucha la labor que se ha realizado por parte de las asociaciones y personas involucradas en el tra- tamiento de la muerte perinatal, direccionada a lograr un protocolo médico que haga homogéneas las prácticas de hospital a hospital, que siente criterios básicos de actuación y que dé herramientas a profesionales de la salud para atravesar la experiencia de la manera más óptima posible, para ellos y para los padres dolientes. En España, por ejemplo, organizaciones como “Umamanita” y “El parto es nuestro” propusieron la implementación de un documento que cumplimente los siguientes ejes: • Comunicación efectiva; • Respeto del duelo; (46) Consulta en soporte digital, disponible en https://www.elpartoesnuestro.es/sites/default/files/ recursos/documents/epen_y_umamanita_-_guia_para_la_atencion_a_la_muerte_perinatal_y_neo- natal.pdf, consultado en fecha 29/09/2015. (47) Consulta en soporte digital, disponible en https://www.elpartoesnuestro.es/sites/default/files/ recursos/documents/epen_y_umamanita_-_guia_para_la_atencion_a_la_muerte_perinatal_y_neo- natal.pdf, consultado en fecha 29/09/2015. 76 Marisa Aizenberg • No medicalización excesiva; • Prevalencia del parto natural en caso de ser posible, para evitar las mo- lestias de una cesárea sin un bebé que las compense; • Proveimiento de tiempo suficiente para procesar información y tomar decisiones; • Información y apoyo psicosocial y espiritual; • Participación de los padres en todo el proceso; • Compasión; • Formación adecuada en el tema de duelo; • Atención a las reacciones emocionales; • Evaluación continuada; • Seguimiento y llamadas periódicas a los padres, al menos por un año; • Insistencia en el involucramiento de grupos de apoyo. También se hace hincapié en la comunicación verbal y no verbal, descri- biéndose como de vital importancia al lenguaje corporal, la actitud, el contacto visual, el tono de voz, las expresiones utilizadas, el tacto. Entre las acciones alentadas figuran: 1) “Preséntate, usa tu nombre; 2) Escucha, muestra tu pesar por la muerte; 3) Da tiempo; 4) Habla con ellos; 5) Explícales las opciones y apóyalos en sus decisiones; 6) Mantén la calma; 7) Cuida el lenguaje corporal; 8) Sé comprensivo; 9) No intentes encontrar algo positivo a la experiencia; 10) Hazles sentir tu presencia; 11) No les digas que tendrán más hijos; 12) No les digas que entiendes su dolor; 13) Aconseja, pero no obligues; Los duelos acallados. El deficitario tratamiento médico... 77 14) Ayuda a tomar decisiones; 15) Ayuda a que tengan recuerdos; 16) Cuida la terminología y usa el nombre del bebé; 17) Habla por igual con ambos padres; 18) Explica personalmente el resultado de la autopsia” (48). A los profesionales se les recomienda que no sea uno sólo de ellos quien atienda siempre los casos de muerte perinatal, que pierdan el miedo a expresar lo que sienten, que trabajen en equipo y sea un tema al que se le dé debido tra- tamiento y que se propongan cursos sobre muerte perinatal. Son muy interesantes los seis consejos que se comparten: 1) Si hay consentimiento, tomar fotos del bebé; 2) Tomarle las huellas; 3) Ofrecer opciones de vestido; 4) Dibujar el contorno de manos y pies y dárselo a los padres; 5) Sujetarlo en brazos; 6) Invitar a personas cercanas (49). Por último, se hace especial hincapié en que los espacios que se eligen para la comunicación de la noticia deben ser poco transitados y permitirles a los pa- dres un ambiente de intimidad en el cual procesar la información (50). En Argentina, la asociación “Era en abril” elaboró un proyecto de ley de- nominado “Programa Integral de Capacitación Profesional sobre Muerte Peri- natal”, con la finalidad de establecer pautas claras para los profesionales de la salud que asisten a los padres en tan difícil situación. Siendo que en Argentina no existen protocolos de actuación, esta propuesta impulsada por la asociación puede devenir sumamente importante. El proyecto se estructura sobre tres puntos principales: 1º) Protocolo médico, con 12 consejos de actuación; (48) Consulta en soporte digital, disponible en https://www.elpartoesnuestro.es/sites/default/files/ recursos/documents/epen_y_umamanita_-_guia_para_la_atencion_a_la_muerte_perinatal_y_neo- natal.pdf, consultado en fecha 29/09/2015. (49) Consulta en soporte digital, disponible en https://www.elpartoesnuestro.es/sites/default/files/ recursos/documents/epen_y_umamanita_-_guia_para_la_atencion_a_la_muerte_perinatal_y_neo- natal.pdf, consultado en fecha 29/09/2015. (50) Consulta en soporte digital, disponible en https://www.elpartoesnuestro.es/sites/default/files/ recursos/documents/epen_y_umamanita_-_guia_para_la_atencion_a_la_muerte_perinatal_y_neo- natal.pdf, consultado en fecha 29/09/2015. 78 Marisa Aizenberg 2º) Guía para profesionales de salud, para que sirva de referencia; 3º) Programa de capacitación sobre duelo por muerte perinatal, que in- cluya el dictado de cursos para instruir en la materia (51). Como vemos, estamos en un momento particular en que al menos se han encauzado acciones que sirven, en primer lugar, para comenzar a visibilizar la problemática. Los testimonios son de vital importancia para seguir incenti- vando el dictado de protocolos y medidas que colaboren en el proceso de duelo, para que los padres se sientan acompañados y apoyados. En base a ellos y a la experiencia de miles de parejas a lo largo del mundo se ha podido acordar un mínimo de prácticas y conductas que sin lugar a dudas van a permitirle a los padres vivir el duelo tal como ellos lo elijan, respetándose sus decisiones, creencias y rituales, y evitándoles situaciones de estrés y recuerdos traumáticos que los acompañarán el resto de sus días. Un testimonio especial Para terminar la exposición sobre muerte perinatal, nos resulta fundamen- tal poder contar la historia de Johanna Piferrer, mamá de Ciro, quien murió a las 33 semanas de vida intrauterina. A través de su testimonio nació la nece- sidad de investigar el tema, la convicción de que debe instalarse en la agenda pública y la misión de que sea un duelo que deje de minimizarse y de ocultarse. Johanna nos permitió tener acceso a la denuncia que presentó ante el Mi- nisterio de Justicia y Derechos Humanos de la Nación, en un intento de con- cientizar sobre el tema y de devolverle la dignidad robada a Ciro: “El día 06/10/2014 me presento junto con el padre de mi hijo Ciro Nicolás Terminé un monitoreo de control. Me ponen el aparato acostada, sentada, de costado y no se sienten los latidos de mi bebé. Nos dicen los médicos que es- taban realizando el control que esperáramos, que me tenía que ir hacer una ecografía. Nos dejan en un pasillo, solos, esperando, los dos preguntándonos qué pasaba, hasta que nos dicen que fuéramos al primer piso para realizar la ecografía. Vamos al primer piso, solos, me hacen la ecografía, y la ecógrafa me informa que Ciro no presentaba latidos. El papá de mi hijo en un ataque de ner- vios se pone a llorar, se tira al piso y yo sola estaba conteniéndolo a él con una panza de 33 semanas. Nos dicen que debíamos subir nuevamente al 5to piso, que el obstetra estaba en un parto, que ya me iba a hablar; lo esperamos, solos, sentados en un sillón, hasta que llegó. No había explicación médica alguna en ese momento para que me pudieran decir qué había sucedido, ya que había tenido un embarazo perfecto en cuanto a salud. Me empieza a explicar que me iban a inducir al parto, probablemente toda la noche, y si no había resultado se me iba a realizar una cesárea. No entendíamos nada, estábamos aturdidos, yo había dejado de fumar y en ese momento sólo me salió preguntar si podía ir a (51) Consulta en soporte digital, disponible en http://www.eraenabril.org/2013/06/proyecto-de- ley-programa-integral-de-capacitacion-profesional-sobre-duelo-por-muerte-perinatal/, consultado en 29/09/2015. Los duelos acallados. El deficitario tratamiento médico... 79 fumarme un cigarrillo afuera, a lo que el obstetra me respondió que me fumara los que quisiera. Salimos los dos solos del hospital Británico, enfrente había un kiosco con mesas y sillas. Germán me compra un agua y me fumo el cigarri- llo. Cuando estuve más consciente me pregunté si a mí me explotaba la cabeza y me tiraba debajo de un colectivo quién se hacía responsable de mí. Como estábamos los dos solos empezamos a llamar a personas allegadas nuestras para que pensaran por nosotros, porque seguíamos sin entender, estábamos destruidos. En el hospital los médicos insistían con llevarme a parto natural y Germán les pedía por favor que no, que me hicieran una cesárea, y nos decían que no porque me iba a quedar una cicatriz. Germán les decía de qué cicatriz le estaban hablando. Todo esto que estoy relatando sucedía independientemente del tamaño de mi panza, y de que yo me movía y Ciro muerto se movía junto conmigo. Me decían que la cesárea no me la podían hacer porque hacía tres horas que había comido, por lo cual Germán les preguntaba si llegaba cualquier otra persona que había comido con una urgencia, si le hacían la cesárea o no. A ello respondieron que esto no era una urgencia. Después de horas Germán logra convencerlos de que me realicen una cesárea, pero a las 20 hs me man- dan comida que ni probé porque no tenía hambre. Yo seguía en la cama con mi panza y Ciro moviéndose conmigo, entonces entran los médicos y me dicen que la cesárea me la iban a realizar al otro día a las 7 de la mañana. Tuve la suerte de tener una amiga abogada quien logró, después de hablar con todo el mundo, que ese mismo día a las 12 de la noche me realizaran la ce- sárea. Me llevaron a maternidad, a una habitación bien al fondo, la cual estaba llena de carteles: “Sra. mamá si va al baño no deje a su hijo solo”, “Sra. mamá dele de mamar a su hijo”. Además escuchaba los llantos de los bebés recién na- cidos y cada vez que alguien entraba, ya sea a visitarme o atenderme, veía los carteles con los nombres en las otras habitaciones y gente con osos y flores, y yo con los pechos llenos de leche, y totalmente vacía, con los brazos vacíos, y Germán pidiéndoles que por favor me cambiaran de lugar, que me llevaran a otro lado. Vinieron y me dijeron que me apretara los pechos para sacarme la le- che; lo intenté hasta que les pedí por favor que me ayudaran, que me explicaran cómo hacía porque me dolía, y entonces sola no me animaba. A la vez, mientras Germán pedía que me cambiaran de lugar físico, llamaban a OSDE pidiendo que por favor un psicólogo me viniera a ver, ya que frente a toda esta situación tenía que decidir si quería ver o no a mi bebé, si lo iba a cremar, si lo iba a en- terrar, la cochería y demás. Esto me pasó a mí el día 06/10/2014, y recién el día miércoles 08/10/2014 vino un psicólogo a verme. Un día antes de darme el alta Germán logro que me cambiaran de habitación; en el medio de esto, y como me venían a ver demasiadas personas, me querían restringir las visitas. No le per- mitían a mi hermana entrar, hasta que logró que entendieran que no tenemos ni papá ni mamá, que ella era mi hermana. También me realizaron un estudio que debía tener una cantidad de días, sino desaparecían las hormonas del em- barazo. Como le pusieron demasiado anticoagulante y coagularon el estudio, el hermano de Germán se va a la Suizo, donde realizaban el estudio que OSDE no cubría. Era pago, y en la Suizo le dicen que no lo podían aceptar, porque la muestra no servía, que volviera al Británico para que me sacaran sangre otra vez y que lo esperarían. Cuando mi cuñado llega al Británico y explica lo suce- 80 Marisa Aizenberg dido, Mario Shitter, director de un área que ahora no recuerdo, le dice que la lleváramos igual, hasta que después de que mi cuñado le dijera si lo estaba car- gando (dado que este estudio sale 700 pesos) me sacaron sangre nuevamente. Cuando logramos comunicarnos con OSDE para ver si cubría algo de dinero de la cochería nos respondieron que no porque no llegaba con la antigüedad; es decir, no cubrieron ni el estudio ni un porcentaje de la cochería. Era indis- pensable hacerlo, porque para la medicina es un feto y si no podés hacerlo va a desecho patológico, o sea, a la basura. Yo me pregunto, ¿un feto? ‘De 2,300kg y 50 cm? Me parece que sobre los bebés fallecidos dentro del vientre materno no hay conciencia, no hay acompañamiento, no hay trato humano, se minimiza la pérdida, no existe un espacio físico para mamás que atraviesan esta situación. No hay médicos preparados para contener y acompañar, no hay conciencia, las obras sociales te cobran y no te informan cuando vas a afiliarte en estos casos hasta dónde llegan. Hay un destrato total. Sumado a esto, mi hijo es un NN y el certificado de defunción se encuentra a mi nombre. Me reuní en el Ministerio de Derechos Humanos de la Nación para transformar la realidad, para que haya un protocolo médico a seguir, para que haya un lugar dentro del hospital, ya sea público o privado, para que te den la opción de elegir cómo querés entregar a tu bebe, para que se entienda que están tratando con seres humanos, o mejor dicho, con mamás que perdieron a sus hijos. Muchas gracias por leerme, por comprenderme y por darme esta posibilidad de expresarme. Deseo con todo el corazón que ninguna mama más tenga que atravesar este dolor desgarrador”. Conclusión Quedan pocas palabras útiles para describir la situación que atraviesan los padres que pierden un hijo, y más difícil aún parece ser hacerlo en casos de muerte perinatal. La relevancia innegable del tema, sin embargo, no se ve refle- jada en el espacio y dedicación que a él le dan los sistemas de salud, los médicos y profesionales de esta área, la sociedad y los medios de comunicación. La muerte perinatal es una realidad que duele, más aún porque se calla, porque a los padres en medio de su proceso de duelo se los abandona con un dolor que no deja rincón sin colonizar. Cuando dan sus testimonios, cuando hacen sus reclamos originados en sus terribles experiencias, es difícil evaluar criteriosamente y con precisión qué he- rramientas podemos implementar para ayudarlos en su lucha. No hay ley ni regulación alguna que pueda consolar sus penas, o solución que se derive de decirles a partir de qué semana y de qué momento su bebé fue persona para el Derecho. No hay alivio cuando la autoridad que reglamentó las inscripciones en el Registro de las Personas creyó que no era relevante poder darle al niño que se va un nombre. No hay profesional de la salud que pueda devolverle la esperanza. Pero sí hay pequeñas contribuciones que podemos insertar en la ex- periencia de la muerte perinatal. Se necesita rever las disposiciones decimonónicas que rigen la inscripción en los registros. Hay que entender el peso que tiene para un padre en pleno pro- Los duelos acallados. El deficitario tratamiento médico... 81 ceso de duelo que su hijo pueda despedirse con el nombre que eligieron para él y que usaron para llamarlo a lo largo de todo el embarazo. Se necesita además contar con un protocolo médico que considere cada uno de los aspectos que se ven involucrados en esta experiencia desgarradora. Información, escucha atenta y compasiva, sensibilidad, acompañamiento y apoyo, lenguaje gestual, palabras a utilizar, participación de los padres en la toma de decisiones. Cosas que son completamente plausibles y pueden ayudar a los padres a comenzar a transitar el duelo, pero que por la formación y educa- ción que reciben los profesionales de la salud resulta impracticable. Necesitamos humanizar la medicina desde la formación y educación de los profesionales. Necesitamos concientizar, dejar de callar, dejar de merodear el tema tabú sin compromiso ni voluntad de cambio. Por Ciro, por los gemelos del dueño de la librería y por todos los niños que se fueron e inspiran esta lucha por no ser ocultados, olvidados, minimizados. Ley 26.396, resolución 742/2009 y obesidad mórbida. Análisis de la eficacia normativa Por Fabián Labeau, Elena Natalia Calmejane, y Leandro Emmanuel Sánchez Introducción “El derecho a la salud sintetiza un derecho de naturaleza prestacio- nal, pues conlleva una actuación afirmativa o positiva por parte del po- der estatal en una dirección dada, es decir, un derecho de la población al acceso de los servicios médicos suficientes para una adecuada protección y preservación de su salud”. “El derecho es impostergable y operativo, de modo tal que no es sus- ceptible de ser cercenado, reducido, modificado o dejado de lado por re- glamentaciones o condiciones que no se adaptan con la necesidad con- creta del solicitante”. En Cámara de Apelaciones de Salta, “Moreno, Elda Liliana —en re- presentación de A. N. F.— c. Estado Nacional PROFE s/ amparo - medida cautelar”, sent. del 21/07/2010 y “Villafañe Mónica Lorena —en represen- tación de M. C.— c. OSMTT s/amparo”, sent. del 01/12/2011. El sobrepeso y la obesidad han sido declarados como epidemia por la OMS en el año 1998, debido al aumento de su prevalencia en el mundo. En nues- tro país, las encuestas muestran un crecimiento de la misma de manera alar- mante. El sobrepeso y la obesidad son enfermedades que provocan numerosas complicaciones en la salud con el tiempo, tanto a nivel físico como psíquico y además son la segunda causa de muerte prevenible después del tabaquismo en Estados Unidos. Esto significa que será verdaderamente infrecuente encontrar pacientes obesos y de edad avanzada. Y esto es así porque el cuerpo humano no está acostumbrado a lidiar con una sobreabundancia de alimentos, siendo mucho más apto para sobrevivir a condiciones de escasez que a la abundancia de alimentos en el entorno. Su determinación utiliza un índica (Índice de Masa Corporal, en adelante IMC) que es calculado dividiendo el peso del sujeto (en kilogramos) por el cua- drado de su altura (en metros), por lo tanto es expresado en kg/m2, pero en general se lo utiliza como un número sin unidades. Para la OMS, un IMC entre 84 Marisa Aizenberg 25 y 29,9 es considerado sobrepeso y cualquier valor sobre 30 es obesidad. Si bien este método es cuestionado frecuentemente (no toma en cuenta variables antropomórficas raciales, por ejemplo) y al hecho que además existen otros métodos más acertados y precisos, el IMC es un estándar al momento de eva- luar el “grado” de obesidad de una persona y su realización y determinación es sencilla. Más allá de los cambios en las pautas de alimentación de la población en general en los últimos 50 años, se estima que existen factores de predisposición genética asociados, así como factores socioeconómicos y culturales. Los secto- res de menos ingresos también presentan un aumento muy significativo en los porcentajes de sobrepeso y obesidad, rompiendo con el paradigma clásico que establecía que solamente los sectores de altos recursos podían acceder a una nutrición tan abundante que les permitía ser obesos. Más allá de los factores ge- néticos individuales o las pautas de alimentación, existe un gran cambio en los últimos 50 años en cuanto al procesamiento y confección de alimentos, siendo estos cada vez más ricos en sal —utilizada como preservante—, en sustancias hormonales —utilizada en engorde y crecimiento de ganado bovino y aviar— y en la utilización de grandes cantidades de aceites y grasas saturadas —que modifican fuertemente el sabor de los alimentos volviéndolos mucho más adic- tivos—. A todo esto se suman fuertes campañas publicitarias de venta de pro- ductos (comidas rápidas, congelados, embutidos, etc.). A medida que aumenta el peso corporal, los factores de riesgo se van incre- mentando, pero la correlación no es directa. En cierto punto, los riesgos trepan exponencialmente, poniendo en altísimo riesgo la vida del paciente. Ya no se trata de que si el paciente se va a enfermar, sino de cuándo, tal es la gravedad del cuadro. Y por la extensión que alcanzan sus valores en nuestra sociedad, se habla de “epidemia”. Dentro de los factores de riesgo que presentan el sobrepeso y la obesidad podemos encontrar patologías tales como diabetes de tipo 2, hipertensión arte- rial, dislipidemia, enfermedad coronaria, accidente cerebrovascular, enferme- dad biliar, osteoartritis, apnea del sueño y cánceres (endometrio, mama, prós- tata y colon). Muchas de estas patologías conllevan a un desenlace fatal en un porcentaje elevado de casos. Pero el sobrepeso y la obesidad no sólo provocan un daño físico, sino que además conllevan un padecimiento psicológico y social. El obeso es una per- sona a la cual se la discrimina permanentemente. Desde conseguir un talle de ropa hasta conseguir un trabajo para estas personas significa un calvario. El transporte público no tiene adaptados los asientos al tamaño de un obeso y hasta no hace mucho tiempo debían pagar un boleto doble para viajar en avión. El obeso es discriminado además en su esfera laboral ya que por su condición es difícil que consiga trabajo, no importa su capacitación. En su esfera psicológica, el paciente con obesidad mórbida es un paciente enormemente complejo, con múltiples detonantes de su enfermedad. Ley 26.396, resolución 742/2009 y obesidad mórbida... 85 El tratamiento de la obesidad es uno de los tratamientos más complejos con los cuales se enfrenta el profesional de la salud, debiendo ser realizado de ma- nera multidisciplinaria. Es un tratamiento largo, con un alto porcentaje de fra- casos y recaídas, con lo cual el trastorno se perpetúa y el riesgo de enfermedad y muerte se continúa. Frente a esto, el 13 de agosto de 2008, el Congreso sancionó la ley 26.396, llamada “Ley de Trastornos Alimentarios”. Esta ley declara de interés nacional la prevención y control de los trastornos alimentarios, que, en su art. 2º define como “Entiéndase por trastornos alimentarios, a los efectos de esta ley, a la obe- sidad, a la bulimia y a la anorexia nerviosa, y a las demás enfermedades que la reglamentación determine, relacionadas con inadecuadas formas de ingesta alimenticia”. Esta ley trajo mucho alivio a un vasto segmento de enfermos obesos quie- nes vieron la posibilidad de acceder a tratamientos que sus respectivos centros de salud, hospitales, obras sociales y prepagas venían negándoles de forma sis- temática. La ley agrupa de manera un tanto indiscriminada a los “trastornos alimentarios”, tales como la bulimia, la anorexia y la obesidad. Y aunque el tra- tamiento de estas enfermedades (de todas ellas) es sumamente complejo y di- ficultoso, la etiología de las mismas es distinta, lo que conduce a tratamientos muy diversos. Pero la ley coincide en un abordaje y tratamiento “multidiscipli- nario”, lo cual revela que el legislador en los debates parlamentarios previos, ha comprendido la naturaleza compleja de este grupo de enfermedades. La resolución 742/2009 del Ministerio de Salud que reglamenta esta ley presenta una serie de exigencias para dar cumplimiento y cobertura a ciertos tratamientos. Esta resolución, por un lado, garantiza el acceso y la cobertura social a un grupo de enfermos que antes se encontraba huérfano, así como la incorporación de un tratamiento farmacológico orientado al tratamiento de la obesidad específicamente y el acceso a la cirugía bariátrica. Sin embargo, pese a que esta ley y la resolución que la regula establecen y garantizan tratamientos efectivos, ambas resultan ineficientes para muchos pacientes. Así, estos se ven con la necesidad de recurrir a la vía del amparo ju- dicial para el tratamiento de una patología que ya tiene una ley y que cuenta además con una reglamentación clara de la misma. Analizaremos a continuación las causas de este fenómeno. Metodología y resultados La ley 26.396 establece en su primer artículo que “Declárase de interés na- cional la prevención y control de los trastornos alimentarios, que comprenderá la investigación de sus agentes causales, el diagnóstico y tratamiento de las en- fermedades vinculadas, asistencia integral y rehabilitación, incluyendo la de sus patologías derivadas, y las medidas tendientes a evitar su propagación”. Su art. 2º establece que se entiende por trastornos alimentarios a la obesidad, la bulimia y la anorexia nerviosa “y a las demás enfermedades que la reglamen- 86 Marisa Aizenberg tación determine”, permitiendo la incorporación de otras enfermedades que se consideren propias o dentro de lo que se conoce como “trastornos alimen- tarios”. Ya expresamos más arriba que creemos que la obesidad y la bulimia/ anorexia son para nosotros dos enfermedades que, aunque tienen como punto en común ser “trastornos de la alimentación”, no comparten la misma etiología ni tratamiento convirtiendo su agrupamiento en una misma ley, en una gene- ralización que la importancia que cada patología tiene no permite apreciarlas en su real magnitud. Más allá de esto, la ley establece recomendaciones y normas en cuanto a varios tópicos de carácter más bien general (elementos de publicidad, de packa- ging de productos, de disponibilidad de servicios ofrecidos por empresas, etc.) y normativas para ser implementadas en escuelas y comedores escolares. Tam- bién propone la creación de un sistema de vigilancia epidemiológica abocado al tema que hasta la fecha no ha sido implementado en la magnitud que esta- blece la ley. El art. 16 incorpora al PMO el tratamiento integral de los trastornos alimentarios y establece que “la cobertura que deberán brindar todas las obras sociales y asociaciones de obras sociales del Sistema Nacional incluidas en la ley 23.660, recipiendarias del fondo de redistribución de la ley 23.661, las demás obras sociales y organismos que hagan sus veces creadas o regidas por leyes nacionales, y las empresas o entidades que presten servicios de medicina pre- paga, conforme a lo establecido en la ley 24.754, incluirá los tratamientos mé- dicos necesarios, incluyendo los nutricionales, psicológicos, clínicos, quirúrgi- cos, farmacológicos y todas las prácticas médicas necesarias para una atención multidisciplinaria e integral de las enfermedades”. La resolución 742/2009 del Ministerio de Salud reglamenta la aplicación de la ley 26.396, exclusivamente en cuanto al tema de la obesidad, no haciendo referencia al tratamiento de la anorexia nerviosa y la bulimia. Y en el art. 2º establece la obligatoriedad de la inscripción de todo establecimiento de salud que realice cirugías bariátricas en un registro especial que confeccionará la Secretaria de Políticas, Regulación e Institutos del Ministerio de Salud. Esto, indudablemente, es un factor limitante, ya que ningún cirujano especialista en cirugía bariátrica operaría en condiciones subóptimas, pero tampoco requiere de adecuaciones específicas para realizar esta cirugía. La resolución contiene el Anexo I donde detalla cómo se realizará la cober- tura a los pacientes. Por empezar, el tratamiento de la obesidad (no de la obe- sidad mórbida, sino de la obesidad de grado bajo a medio) requiere de al menos una comorbilidad (enfermedad asociada) para tener cobertura. Tiene que ser no solamente un obeso, sino un obeso doblemente enfermo para que la ley pueda ampararlo. Y para colmo el listado de comorbilidades no incluye a la apnea del sueño, causa más que probada de ser predictora de muerte súbita. La resolución dispone como cobertura ambulatoria: una consulta por un médico de primer nivel de atención y luego dos interconsultas, una con un li- cenciado en nutrición o un médico especialista en nutrición y una consulta con médico con expertise en obesidad (al momento de dictarse la resolución sola- mente una institución privada otorgaba esta “expertise”). Pero el seguimiento Ley 26.396, resolución 742/2009 y obesidad mórbida... 87 del paciente obeso (la etapa más crucial de su tratamiento, la que define el rumbo a seguir y el destino del paciente) es, por mucho, más trágica: tres (3) meses de seguimiento por un profesional o equipo multidisciplinario, una vez por semana. Se puede ampliar a tres meses más de tratamiento, sólo si ha des- cendido de peso a un ritmo de 1,5% mensual. Pasados esos 6 meses iniciales y si hubiese descendido 10% del peso inicial, podrá realizarse una consulta men- sual para el mantenimiento. Curiosamente la Resolución habla de “equipo” multidisciplinario, pero no aclara el apoyo psicológico que requieren indefectiblemente estos pacientes, apoyo que es absolutamente necesario. La Resolución dispuso la cobertura farmacológica del tratamiento de la obesidad e incluyó solamente 2 (dos) drogas, una de las cuales fue prohibida su comercialización por la ANMAT menos de un año después por su elevada toxicidad (la sibutramina). Es decir que el amparo que ofrece la Resolución se limita a la cobertura del 70% de una sola droga. Esta resolución no cubre, apa- rentemente, las comorbilidades de la enfermedad, pese a que exige la presencia de al menos una de ellas en protocolo de tratamiento. Tampoco se cubren tra- tamientos nutricionales, aunque están explicitados en el art. 16 in fine de la ley. Pero lo que dispone respecto al acceso a la cirugía bariátrica es también particularmente desacertado y tiende más a desalentar al paciente obeso mór- bido (aquí si se trata de pacientes en estadios finales de la enfermedad) que a implementar políticas de salud a fin de combatir el problema. Como primera medida exige tener antecedentes de más de cinco años de obesidad no reductible (comprobada por historia clínica) y 40 o más de IMC al momento de la consulta. Nada dice de pacientes que tengan un IMC de 35 y dos o más comorbilidades (hipertensión arterial y diabetes, por ejemplo) que tienen un criterio más que aceptable para la cirugía y esta resulta, en muchos casos, determinante en la mejoría de estas patologías asociadas. El punto 4.5 del Anexo I de la Resolución es el más perverso para el paciente obeso mórbido ya que lo obliga a haber intentado un tratamiento no quirúrgico durante al menos 24 (veinticuatro) meses consecutivos, con visitas mensuales ininterrumpidas, y haber recuperado el peso o haber tenido escaso éxito en el tratamiento del mismo. Y no sólo eso, sino que después deberá tener un riesgo quirúrgico y anestésico aceptable y su comorbilidad controlada. Y la última exi- gencia para tener completos los criterios de inclusión es la de tener un resumen de historia clínica avalada y sellada por: un cirujano capacitado en cirugía ba- riátrica, un médico con experiencia y capacitación en obesidad, un licenciado en nutrición o médico nutricionista y un especialista en Salud Mental (psicó- logo y/o médico psiquiatra). Y si tuviere una comorbilidad endócrina o psiquiá- trica, el especialista deberá firmar además el pedido de cirugía. Reunir todos estos requisitos parece excesivo para quien tiene una historia de obesidad y comorbilidades asociadas. La obesidad mórbida no es una enfer- medad de aparición súbita, que sorprende al paciente abruptamente, sino que 88 Marisa Aizenberg se trata de una enfermedad progresiva, lenta, que el paciente va desarrollando con el tiempo. A lo largo de su evolución el paciente ha encarado varias veces algún tipo de tratamiento higiénico dietético. La Resolución exige un antece- dente de 5 años de obesidad documentada clínicamente, que sería ya requisito suficiente para que si el médico especialista decidiera una intervención, ésta se viera cubierta por la obra social o prepaga sin otro requisito adicional. Pero al imponer, además, dos años de controles mensuales ininterrumpidos como exigencia previa al acto quirúrgico, resulta esto una seria limitación al trata- miento de una grave enfermedad, que no se condice con los principios protec- tores que se desprenden de nuestra Constitución, los Tratados Internacionales de Derechos Humanos y la jurisprudencia en general en cuanto a Derecho a la Salud se refiere. Este impedimento conlleva a la judicialización del tratamiento médico- quirúrgico, con la consiguiente demora en el tiempo del tratamiento adecuado y aumento de los costos tanto para el paciente como para el sistema de salud. El amparo judicial es la solución casi exclusiva que tiene este grupo de pacientes frente a la negativa del sistema de salud (Público, Obras Sociales o Seguro) a cubrir el tratamiento quirúrgico de la Obesidad Mórbida y de sus secuelas (ver “Díaz, María Mercedes c. Swiss Medical”, por ejemplo). A los autores de este trabajo les fue realmente dificultoso encontrar fallos judiciales referidos al tema de “obesidad mórbida” que no fueran amparos en salud. Y ocurre que frente al caso particular, frente a la urgencia de la presta- ción solicitada, el amparo resulta la medida más adecuada para la consecución del fin buscado. Como lo hemos expuesto más arriba, se trata de pacientes que son verdaderas “bombas de tiempo”, pacientes con una patología que estadís- ticamente y por su sola presencia acortan significativamente tanto su calidad como su tiempo de sobrevida. Y si a esto sumamos que se trata de una patología a la cual invariablemente se le asocian otras de igual o mayor morbimortalidad, nos encontramos frente a pacientes cuyo futuro es ominoso en un futuro no muy distante Es por ello que el amparo en salud es el instrumento ideal para el tratamiento judicial de estos casos. La jurisprudencia en estas situaciones es casi unánime y son contados los casos que se desestiman en la alzada. Sin embargo, frente a la magnitud y al resultado de los casos planteados, cabe preguntarse si realmente el derecho de los pacientes con obesidad mórbida ha sido adecuadamente resguardado por la ley y la resolución 742/2009. Es indu- dable que la Resolución dispone severas limitaciones al ejercicio de los derechos enunciados por la ley, recortando y amputando severamente la operatividad de la misma. El paciente con obesidad mórbida no recurre a la cirugía bariátrica por razones estéticas (que igualmente serían válidas si estas afectan seriamente su persona), sino por razones de supervivencia. Si bien es esperable que una re- solución ministerial reglamente las pautas para el ejercicio de los derechos con- sagrados en la ley, esta resolución en particular parece no resguardar los dere- chos consagrados en la ley, pues son tantas y tan variadas las restricciones que impone al tratamiento que los que llegan a hacerlo por esta vía son una parte de los que iniciaron el camino impuesto por la resolución. El resto, sencillamente, ha sucumbido a las complicaciones y a las comorbilidades. Ley 26.396, resolución 742/2009 y obesidad mórbida... 89 La lectura de los innumerables amparos surgidos en esta problemática de- jan entrever que el principal problema de las empresas para afrontar la cirugía bariátrica es el costo de la misma. Siendo una cirugía no menor, y en pacien- tes delicados que pueden complicarse fácilmente durante el acto quirúrgico, este no es un hecho menor. Sin embargo, el tratamiento se ha vuelto lo sufi- cientemente común y ya existe una gran experiencia y casuística quirúrgica. Si bien los costos de tratamiento continúan siendo altos, la experiencia adquirida permite afirmar que los tratamientos son efectivos. Vale aclarar que no todos los pacientes obesos tienen indicación quirúrgica, pero los que la tienen ven retrasados innecesariamente su tratamiento, aparentemente debido a los cos- tos del mismo. Con respecto a esto nos limitaremos a reproducir parte del fallo “Mazzagatti Stella Maris c. Osmédica” del 9/3/2011: “Es que, estando en juego derechos humanos y sociales fundamentales amparados tanto por nuestra Constitución Nacional como por Tratados Internacionales, como son la salud y la vida, padeciendo la actora de obesidad mórbida que, como tal, requiere de la aplicación del tratamiento médico indicado, la negativa de la obra social a cubrir el costo de la cirugía bariátrica contraría los fines de la normativa cons- titucional, la buena fe y puede incluso agravar el estado de salud de la actora”. Conclusión La obesidad ha sido declarada una epidemia por la OMS en 1998. Frente a esto, se ha tomado conciencia de un problema de salud grave, que afecta a todos los estratos de la población. Cuando la obesidad alcanza un IMC mayor de 39 se habla de obesidad mórbida y este grupo de pacientes enfrenta numerosos riesgos en su salud física y psíquica que lo ponen en riesgo de vida. Se trata de pacientes que desarrollarán otras enfermedades igualmente importantes, asociadas a su trastorno de base, lo cual contribuirá a poner en mayor riesgo su salud y si vida. La ley 26.396 ha impuesto una serie de medidas obligatorias para combatir esta epidemia. A fin de poder reglamentarla, el Ministerio de Salud ha resuelto, en la resolución 742/2009, aprobar e incorporar una serie de medidas (detalladas en un anexo) en las cuales se detalla el conjunto de las prestaciones básicas y esenciales para el tratamiento de la obesidad. Se garantiza entonces el adecuado tratamiento del paciente obeso, pero en cuanto al paciente con obe- sidad mórbida, éste resulta a nuestro parecer insuficiente. Así, el paciente con obesidad mórbida se encuentra con que debe acreditar cinco años de obesidad irreductible más dos de tratamiento y control ambulatorio mensual, es decir que debe acreditar un total de siete años ininterrumpidos de un padecimiento que deteriora severamente su salud y su vida, solamente para poder acceder a un tratamiento definitivo como lo es la cirugía bariátrica. Y resulta signifi- cativo que para pedir el cumplimiento de lo estipulado por una ley (arts. 16 y 17 de la ley 26.396) deba recurrirse a la figura del amparo (art. 43 CN) para ver satisfechos los derechos personales de un grupo cada vez mayor de personas enfermas y con riesgo de vida. La ley, evidentemente, ha sido “secuestrada” por una resolución, tornándola inefectiva para hacer cumplir lo que ella manda y garantiza. 90 Marisa Aizenberg Bibliografía 1. “Obesidad en Argentina: Epidemiologia, Morbilidad e Impacto Económico”, Rev. Argent. Salud Pública, 2010; 1(5):6-12. 2. Antecedentes Parlamentarios de la ley 26.396, disponibles en http://es.scribd. com/doc/14658162/Ley-26396-Antecedentes-Parlamentarios. 3. Listado de normas que modifican la ley 26.326, disponibles en http://infoleg. mecon.gov.ar/infolegInternet/verVinculos.do;jsessionid=57281D01B5A62CA3 32A6C13ED587E08D?modo=2&id=144033. Consultado el 12/04/2015. 4. Doval, H.C. - Tajer, C.D., Evidencias en Cardiología, 6ª ed., GEDIC, 2010, ca- pítulo IV. 5. J. Natl. Cáncer Inst. 2011 Mar 16; 103(6):508-19 Epub 2011 Feb. 1. 6. Encuesta Nacional de Factores de Riesgo 2011. Capítulo 12. Ministerio de Sa- lud. República Argentina. 7. Encuesta Nacional de Factores de Riesgo 2009. Capítulo 12. Ministerio de Sa- lud. República Argentina. 8. Boletín de jurisprudencia en materia civil y procesal civil: Derecho a la vida, a su preservación y a la salud - Ministerio Público de la Defensa; nro. 1, agosto de 2012. 9. Sucri, Agustina, “Obesidad: ¿cuál es el mejor tratamiento?”, diario La Prensa, relevado el 01/04/2015. http://www.laprensa.com.ar/NotePrint. aspx?Note=336856. 11. Boletín de Jurisprudencia sobre la materia de salud. Años 2009-2012, Cámara Federal de Apelaciones de Salta. Poder Judicial de la Nación. 12. Juzg. Fed. San Rafael (sala A), Mendoza, 09/02/2011, “Mazzagatti Stella Maris I/ AC. de Amparo c. Osmédica”, Amparo, disponible en http://www.colejus.com.ar/index.php?option=com_content&view=article &id=716:fallos-recomendados-amparo-obra-social-&catid=112:fallos- destacados&Itemid=411. Consultado el 06/04/2015. 13. Cámara Nacional de Apelaciones en lo Civil y Comercial Federal, Sala Civil y Comercial Federal III, 2012, “Díaz María Mercedes c. Swiss Medical SA y otro s/ amparo” (4.877/12). Posibles aportes de la nueva Ley de Salud Mental en relación al estatuto del enfermo mental como residuo disciplinar formulado por Michel Foucault y la situación social del paciente internado según Erving Goffman Por Marisol Castiñeira “El asilo debe concebirse como el cuerpo del psiquiatra; la institución asilar no es otra cosa que el conjunto de las regulaciones efectuadas por ese cuerpo con respecto al cuerpo del mismo loco sometido dentro del asilo”. (Foucault, 2005: 224) 1. Introducción El presente informe tiene como objetivo analizar el estatuto del enfermo mental como residuo disciplinar formulado por Michel Foucault y, así, plantear la distinción que se formula a partir de la Ley Nacional de Salud Mental entre “enfermo mental” y “persona con padecimiento mental”. Se trata de pensar la presencia del estigma y la objetivación en la concepción y situación social del paciente internado. En cuanto a la bibliografía, para llevar a cabo este informe se tendrá en cuenta como referencia, principalmente, algunas de las clases dictadas por Foucault en el Cours au Collège de France en los años 1973 y 1974, que se en- cuentran disponibles como texto bajo el nombre de El poder psiquiátrico. Por otra parte, el libro Internados, de Erving Goffman, permitirá abordar la situa- ción social del paciente internado. La articulación del informe se ajustará, entonces, a comparar y articular las propuestas de la nueva ley con respecto a los derechos del paciente, los criterios de internación y el cierre de hospitales monovalentes con la concepción del en- fermo mental como residuo disciplinar y, también, con la situación social y la carrera moral del paciente internado. 92 Marisa Aizenberg Finalmente se deslizan las siguientes preguntas, que resultan pertinentes y que están ordenadas según cómo se irá desarrollando el informe: ¿cuáles son los cambios que propone la nueva Ley de Salud Mental y cómo se relacionan con el estatuto del enfermo mental y la concepción del paciente internado?, ¿el aparato psiquiátrico se hizo para curar o para ejercer un poder determinado sobre una determinada categoría de individuos?, ¿cómo se caracteriza el poder psiquiátrico?, y ¿cómo es la carrera moral del paciente internado? 2. Cambios que propone la nueva Ley de Salud Mental La nueva Ley de Salud Mental 26.657 promulgada el 2 de diciembre de 2010, propone la implementación de una serie de derechos que tienden a que no se identifique ni se discrimine a nadie por un padecimiento actual o pasado y, a su vez, que dicho padecimiento no sea considerado un estado inmodificable. Se destaca, además, el derecho del paciente a ser informado de manera ade- cuada y comprensible de dichos derechos, y de todo lo inherente a su salud y tratamiento. Por otro lado, esta ley modifica los requisitos para la internación psiquiá- trica. Es decir, la ley establece una serie de garantías para las personas con pa- decimiento mental y tiene como principio rector la necesidad de evitar la inter- nación de los pacientes en institutos neuropsiquiátricos; es decir, se propone pensar la internación como último recurso. A su vez, esta ley considera como elemento básico que el proceso de cura- ción de un enfermo mental debe realizarse, preferentemente, fuera del ámbito de internación hospitalaria, reforzando la restitución o promoción de sus la- zos sociales. En ese sentido, se considera la internación un recurso de carácter restrictivo, que sólo puede llevarse a cabo cuando aporte mayores beneficios terapéuticos que el resto de las intervenciones. En caso de llegarse a una inter- nación, ésta deberá estar justificada a partir de un trabajo multidisciplinario, en la búsqueda de datos acerca de los lazos familiares y el entorno social del paciente, y contar con un consentimiento informado de la persona o de su re- presentante. Por lo tanto, tal como se mencionó en la introducción, estas consideracio- nes pueden relacionarse con lo que Michel Foucault describe como residuo dis- ciplinar y con la concepción y situación social del paciente internado trabajada por Erving Goffman. 3. Breve recorrido histórico de la concepción del paciente psiquiátrico En Historia de la locura en la época clásica, Foucault plantea que, histórica- mente, los “distintos” han sido apartados de la sociedad, ocultados y descarta- dos, como si el hecho de no verlos hiciera que estos desaparezcan o no existan. En el caso de los pacientes psiquiátricos han creado los manicomios con el fin Posibles aportes de la nueva Ley de Salud Mental... 93 de recluir a los que no se “adaptan”, convirtiéndose estos en una institución más que regula la vida social. En los siglos XVII y XVIII los trastornos mentales o emocionales son con- siderados como un alejamiento voluntario de la razón que debía ser corregido mediante la internación, el encierro y severas medidas disciplinarias. Durante estos siglos, los enfermos mentales son encerrados y apartados de la vida comu- nitaria. Pero la finalidad de su aislamiento no consiste en su tratamiento sino proteger a la sociedad de aquellos que infringían las normas sociales. A partir del mandato médico que se inició en Inglaterra, en la segunda mi- tad del siglo XVIII, se llamó a los reclusos, pacientes. Los manicomios pasaron de llamarse “asilos para insanos” a considerarse como “hospitales psiquiátri- cos” (Goffman, 2012: 346). A la vez que peligroso, el loco es considerado digno de lástima. Es un des- graciado, un “infortunado” que perdió el atributo más preciado del hombre: la razón (Castel, 2009: 36). Es así como comienza a aparecer un sistema de nor- malización de las desviaciones, en una lógica del beneficio y la utilidad. Y, es de esta manera que comienzan a aparecer un conjunto de saberes técnicos que funcionan asistiendo en el diagnóstico y el tratamiento de aquellas desviacio- nes, diseñando aparatos conceptuales que permitan disciplinar y encauzar los cuerpos descarriados. A partir de la nueva Ley de Salud Mental, se podría pensar en una evolución de la concepción del paciente psiquiátrico que va desde la denominación de en- fermo mental a su consideración como una persona con padecimiento mental como sujeto de derecho. 4. El enfermo mental como residuo disciplinar La psiquiatría clásica reinó y funcionó entre 1850-1930, desde un discurso, que deducía la necesidad de la institución asilar y de un poder médico (Fou- cault, 2005: 57). El mecanismo de la psiquiatría debe comprenderse sobre la base del funcionamiento del poder disciplinario. Es decir que la condición de la mirada médica se basa en cierta relación de orden, cierta distribución del tiempo, el espacio y los individuos. La instancia médica funciona, entonces, como poder mucho antes de funcionar como saber. Por otro lado, Foucault resalta que al loco se le atribuía cierta fuerza des- encadenada e indomable. De esta manera, el tratamiento de la locura consistía en someter y domesticar al alienado, poniéndolo bajo la estricta dependencia de un hombre que, por sus cualidades físicas y morales, tenía la capacidad de ejercer sobre él una influencia irresistible que permitiera modificar el encade- namiento vicioso de sus ideas (Foucault, 2005: 24). En contraposición con esta forma de ejercicio de poder que se plantea, la nueva Ley de Salud Mental tiene por objeto asegurar el pleno goce de los derechos humanos de aquellas perso- nas con padecimiento mental. 94 Marisa Aizenberg En Vigilar y castigar, Foucault expresa lo siguiente: “A estos métodos que permiten el control minucioso de las opera- ciones del cuerpo que garantizan la sujeción constante de sus fuerzas y les imponen una relación docilidad-utilidad es a lo que se puede llamar las ‘disciplinas’” (Foucault, 2013: 159). Asimismo, se puede decir que el sistema disciplinario supone un residuo, un elemento que no puede clasificarse, y que a su vez provoca la aparición de sistemas disciplinarios complementarios que puedan clasificarlo. En el caso del enfermo mental, este sería “el residuo de todos los residuos, el residuo de todas las disciplinas” (Foucault, 2005: 76). Es decir, esta existencia necesaria de los residuos es lo que provocará la aparición de sistemas disciplinarios comple- mentarios para poder recuperar a esos individuos. Es así como el poder disciplinario tiene la doble propiedad de poner siem- pre a distancia a una serie de individuos y de ser siempre normalizador. Se trata, por lo tanto, de un orden disciplinario que es al mismo tiempo condición de la curación permanente, que sólo puede llevarse a cabo dentro de la distribución reglada del poder. Este orden disciplinario está en realidad atravesado por una disimetría, que lleva a éste a ser siempre un orden derivado de una relación no recíproca de poder. 5. El poder psiquiátrico como generador de necesidades y gerente de carencias El poder psiquiátrico, en su forma asilar, es generador de necesidades y gerente de las creencias que él mismo establece (Foucault, 2005: 184). De esta manera, Foucault plantea que la libertad es la gran carencia organizada por la disciplina asilar. A partir de la primera mitad del siglo XIX, la teoría del aisla- miento de la psiquiatría cambia, se profundiza y se completa. Esta teoría es- taba esencialmente regida por la obligación de establecer una ruptura entre el marco terapéutico y la familia del paciente. Este aislamiento no sólo brinda protección a la familia, sino que también genera en el enfermo la necesidad de libertad. Es contra el fondo de esta necesidad creada de manera artificial donde la cura podrá desarrollarse. Las razones de esa administración de las necesida- des y esa institucionalización de las carencias son las siguientes: En primer lugar, a partir del juego de las necesidades se observará la reali- dad de lo que se necesita a través del juego de la carencia. En segundo lugar, a través de la penuria asilar se plantea la realidad de un mundo externo que la omnipotencia de la locura negaba. Por un lado, se trata, entonces, de un mundo externo que adopta el aspecto de una realidad desea- ble; y, por otro lado, aparece como un mundo en el cual el enfermo aprende a responder a sus propias necesidades y su propia penuria. El tercer efecto de la política de carencia tiene que ver con el reconoci- miento por parte del enfermo de que él también se encuentra en un estado de Posibles aportes de la nueva Ley de Salud Mental... 95 insatisfacción y que si no tiene derecho a todo se debe sencillamente a que está enfermo. Es decir, debe aprender que la locura se paga y que ésta tendrá el pre- cio de una penuria general de la existencia. Por último, el cuarto efecto de la organización de la carencia asilar consiste en el sometimiento a la disciplina. Por una parte, la locura se paga, pero, por otra, la curación se compra. El asilo es, entonces, la institución que hace pagar la locura con una serie de necesidades creadas artificialmente y, a su vez, va a hacer pagar la curación mediante cierta disciplina, cierto rendimiento, que está profundamente inscripto en el dispositivo asilar. Por su parte, Goffman plantea que la figura del psiquiatra no se distingue del alienado por el hecho de estar libre; lo que lo caracteriza es que interviene como encargado de imponer dentro del asilo las normas de la sociedad. En rela- ción a la nueva ley ya mencionada, lo que se propone es, justamente, garantizar los derechos humanos de las personas en su relación con los servicios de salud mental, posibilitando prácticas en dirección a la libertad. 6. La carrera moral del paciente internado Hasta aquí, se mencionaron las consideraciones de Michel Foucault con respecto al poder psiquiátrico como administrador de necesidades e institu- cionalizador de carencias, que hacen del paciente psiquiátrico un residuo dis- ciplinar. A continuación, se presentarán las reflexiones de Erving Goffman, ha- ciendo foco en la concepción y situación social del paciente internado. Goffman plantea que la categoría de paciente mental se relaciona con el hecho de que la concepción psiquiátrica de una persona cobra significación cuando la persona es sometida al proceso de hospitalización. La carrera del enfermo mental puede dividirse en tres etapas: la etapa del pre-paciente (el período previo a su internación), la etapa del paciente (el pe- ríodo de estadía en el hospital) y la etapa del ex paciente (el período posterior al alta del hospital, si se produce). Durante la carrera del pre-paciente, éste es poseedor de derechos y de relaciones; cuando termina esta primera etapa, y comienza su estadía en el hospital, los ha perdido casi todos. Los aspectos mo- rales de esta carrera parten de una experiencia de abandono, deslealtad y re- sentimiento. En contraposición, según el art. 14 de la nueva Ley de Salud Mental se plan- tea lo siguiente: “La internación es considerada como un recurso terapéutico de ca- rácter restrictivo, y sólo puede llevarse a cabo cuando aporte mayores beneficios terapéuticos que el resto de las intervenciones realizables en su entorno familiar, comunitario o social [...]”. Por su parte, Goffman afirma que en cuanto el pre-paciente comienza a asentarse, este nuevo paciente se encuentra desposeído de pronto de una can- 96 Marisa Aizenberg tidad de sus afirmaciones, satisfacciones y defensas ordinarias, y sometido a una sucesión de experiencias mortificantes como la restricción de la libertad de movimiento. De esta manera, aprende en qué pobre medida puede mantenerse la imagen de uno mismo, cuando se le quitan el conjunto de respaldos que fun- cionaban como apoyo (Goffman, 2012: 153-154). 7. Estigmatización del paciente internado A su vez, Goffman señala que, en cuanto se divulga el antecedente de una internación en un hospital psiquiátrico, el público, por lo general, demuestra al paciente su voluntad de aislarlo. Por un lado, la estigmatización se ve formal- mente a través de las restricciones de empleo y, por el otro lado, en el trato social de cada día. Como respuesta a esta estigmatización, el paciente suele desarro- llar cierta alienación de la sociedad, que genera cierta resistencia a salir de allí. El estigma se puede ver también en el hecho de pensar que no podemos comunicarnos con alguien, ya que lo vemos de algún modo diferente de noso- tros. De esta manera, surge la inclinación a considerarlo no ya un igual, sino un inferior, y se dirá que “es un loco, un enfermo mental, un insano, un psicó- tico, un inmaduro, etc.” (Goffman, 2012: 359). El estigma es, según Goffman, un atributo desacreditador que se presenta como una situación del individuo inhabilitado para una plena aceptación social, confirmando al mismo tiempo la normalidad del otro. La sociedad se nos presenta dividida entre normales y estigmatizados. Del lado de los normales, los que respetan y sustentan las normas, del otro lado los desviados y estigmatizados. Por otra parte, se puede decir que, entre los modos de subjetivación/objetivación de los seres humanos, es posible distinguir el de las prácticas que dividen (Castro, 2011: 377). Es decir, el sujeto es dividido en sí mismo o dividido respecto de los otros. Por ejemplo, la separación entre el loco o enfermo y el sujeto sano, el criminal y el individuo bueno. El manejo del es- tigma es, entonces, un rasgo general de la sociedad, un proceso que se produce donde quiera existan normas de identidad. Por otro lado, teniendo en cuenta el art. 27 establece de la Ley de Salud Mental, se establece: “Queda prohibida por la presente ley la creación de nuevos manico- mios, neuropsiquiátricos o instituciones de internación monovalentes, públicos o privados. En el caso de los ya existentes, se deben adaptar a los objetivos y principios expuestos, hasta su sustitución definitiva por los dispositivos alternativos”. Estos dispositivos alternativos adquieren la denominación de hospitales de día y noche, talleres protegidos, residencias, casas de medio camino, etc. Con respecto a esto, Goffman diría que es en sociedad donde se supera el estigma, fuera de los institutos psiquiátricos y del aislamiento. Posibles aportes de la nueva Ley de Salud Mental... 97 8. Comentarios finales y nuevos interrogantes A modo de cierre propongo volver al título de este trabajo, que consiste, jus- tamente, en explorar las posibles innovaciones que puede aportar la nueva Ley de Salud Mental en relación al estatuto del enfermo mental como residuo disci- plinar y la carrera moral del paciente internado. A lo largo del informe, a partir de Foucault, se realizó un análisis acerca de cómo los sistemas disciplinarios ejercen su poder reduciendo al paciente psi- quiátrico a un residuo disciplinar. A su vez, desde las consideraciones de Goff- man, se planteó cómo la carrera moral del paciente internado lleva al mismo a la pérdida de derechos y, por lo tanto, a su objetivación. Es decir, mientras el problema abordado por Foucault en El poder psiquiátrico se relaciona con el ejercicio de una técnica determinada de poder, Goffman hace foco en el pro- blema planteado por la institución misma y su funcionamiento en relación a la situación social del paciente internado. Sin embargo, se pueden relacionar ambos autores en cuanto a las conse- cuencias objetivizantes que el proceso de hospitalización genera en el paciente psiquiátrico, ya sea como generador de necesidades y carencias, o como estig- matizador. Por lado, la nueva ley sería un intento de habilitar otros modos de actuación que tiendan al pasaje de tratar a alguien como objeto o residuo, a tratar a alguien como sujeto humano en su integridad. Para terminar, se pueden considerar nuevos interrogantes que posibilitan un debate en relación a lo desarrollado en el informe: ¿qué papel juega, en la actualidad, el poder psiquiátrico en el ámbito del asilo?, ¿cuáles son las con- secuencias, tanto positivas como negativas, del cierre de los manicomios que propone la ley? Si bien la ley pretende que aquel que está excluido, sea re-con- textualizado a la sociedad fomentando la creación de nuevos dispositivos alter- nativos, ¿dónde están y cómo funcionan aquellos dispositivos alternativos que pretenden sustituir al manicomio para la recuperación del estatuto de sujeto de los pacientes internados?, ¿qué otras formas o dispositivos pueden facilitar un cambio subjetivo en la concepción y situación social de estos pacientes? 9. Bibliografía Bibliografía primaria Foucault, M., (2005), El poder psiquiátrico, FCE, Buenos Aires. Goffman, E. (2012), Internados. Ensayos sobre la situación social de los enfermos mentales, Amorrortu, Buenos Aires. Ley 26.657 (2010). Ley Nacional de Salud Mental. Derecho a la Protección de la Salud Mental. Decreto Reglamentario 603/2013 Cap. I-IV. Recuperado de: http://www.msal.gov.ar/saludmental/images/stories/noticias/pdf/2013-09- 26_ley-nacional-salud-mental.pdf. 98 Marisa Aizenberg Bibliografía secundaria Castel, R., (2009), El orden psiquiátrico, Nueva Visión, Buenos Aires. Castro, E., (2011), Diccionario Foucault. Temas, conceptos y autores, Siglo XXI, Buenos Aires. Foucault, M. (2006), Historia de la locura en la época clásica, FCE, Buenos Aires. Foucault, M. (2013), Vigilar y castigar, Siglo XXI, Buenos Aires. Goffman, E. (2006), Estigma: la identidad deteriorada, Amorrortu, Buenos Aires. 3. Bioética, Bioderecho e Investigación en Seres Humanos ¿Qué es el bioderecho? Propuesta metodológica y doctrinaria para resolver problemas jurídicos de última generación Por Erick Valdés Primera Parte: Metodología Hacia una nueva concepción del bioderecho I.1. Introducción En esta parte criticaré, metodológica y epistemológicamente, las tres con- cepciones mayoritarias del bioderecho, que se han instalado, con más o me- nos éxito, en el discurso académico internacional. La idea es desenmascarar sus evidentes debilidades y deficiencias para así justificar la emergencia de un nuevo enfoque biojurídico para nuevos problemas de alcance legal acaecidos en el ámbito biomédico. Este primer paso supondrá proponer inmediatamente una nueva definición de bioderecho que lo aleje y distinga de aquellas tres ma- yoritarias, pero que, a la vez, las supere en contenido y alcance. Luego, identifi- caré y revisaré las fuentes del bioderecho, mostrando cómo surge una primera versión de la disciplina con los trabajos del Consejo de Europa, especialmente en la Convención de Oviedo. Dicha revisión otorgará la base —especialmente procedimental— para, en un primer momento, exponer el devenir del biodere- cho, desde una concepción meramente técnica a una principialista, y, en una segunda instancia, analizar críticamente la propuesta de Rendtorff y Kemp, justificando la necesidad de reconfigurar sus principios, dotándolos de conte- nido normativo, esto es, juridificándolos. Esta primera parte concluye demos- trando que el bioderecho puede garantizar la identificación y reconocimiento de nuevos derechos fundamentales o bioderechos (1) en los ordenamientos ju- (1) Defino “bioderechos” como los derechos subjetivos individuales de autodeterminación y con- servación de la identidad e integridad genéticas, así como todas las otras categorías jurídicas que sur- gen de su consagración como derechos fundamentales, entre las cuales se cuentan el derecho a no ser dañado por manipulaciones genéticas no terapéuticas tendenciosas (que buscan el propósito de incapacitar a una persona) y el derecho a la no discriminación genética (ligado al principio de bene- ficencia procreativa del cual hablaré más adelante). Al respecto, es importante tener en cuenta que las nuevas posibilidades abiertas por el desarrollo de la biomedicina —ámbito de creciente comple- jidad ética y jurídica— no se encuentran debidamente reguladas, y las controversias surgidas como 102 Marisa Aizenberg rídicos latinoamericanos, a través de la recepción constitucional de estándares internacionales sobre derechos subjetivos individuales. I.2. Las insuficiencias de la actual concepción del bioderecho Qué sea el bioderecho es un asunto obscuro en la academia mundial. No hay claridad, por ejemplo, sobre cuál es su exacta delimitación respecto de la bioética, y si su rol con relación a ella es de complementación, sustitución o bien, si posee independencia disciplinar y epistemológica de la misma (2). Además, mayoritariamente se lo relaciona con asuntos de índole regulatorio y, por lo mismo, su profundización teórica ha sido, hasta ahora, prácticamente, inexistente. En general, se han instalado tres concepciones del bioderecho en el mapa internacional. La primera —sostenida por la mayoría de la que llamo escuela europea (3)— señala que el bioderecho es una bioética juridificada, que dota de valor vinculante —de modo bien arbitrario, por lo demás— a otras normas generales prima facie, de distinto nombre pero de similar naturaleza normativa que los seminales principios de ética biomédica, identificados y definidos por Beauchamp y Childress (4). En efecto, se ha sostenido que “la argumentación legal presupone argumentación moral en todos los casos” (5), por lo que el bio- derecho constituye un puente entre ambos tipos de argumentación, a la luz, precisamente, de entender los conflictos jurídicos como conflictos valorativos entre “derechos individuales e intereses colectivos o sociales” (6) y, en ese sen- consecuencia del desarrollo y aplicación de técnicas genéticas sin fines terapéuticos, son analizadas y resueltas casuísticamente. Técnicas como el enhancement (mejoramiento genético), que implica la posibilidad de alterar y modificar para siempre la identidad genética de los humanos, para conseguir personas más felices (alteración de los procesos cerebrales relacionados con la serotonina, o mani- pulación de la memoria para olvidar episodios tristes de nuestra historia personal), la búsqueda de la perfección, manipulando genéticamente la especie para obtener solo individuos mejor dotados físi- ca y mentalmente (discriminación genética, determinismo genético), o la experimentación genética para conseguir retardar el envejecimiento de los tejidos (lo que en inglés se conoce como la técnica de los ageless bodies o los cuerpos que no envejecen), no obedecen a un objetivo terapéutico y, más bien, se relacionan con el imperativo tecnológico contemporáneo que indica que el primer fin de la biotecnología es reproducirse a sí misma, aunque este télos no se encuentre, hasta ahora, ni ética ni jurídicamente, bien justificado. (2) Al respecto, ver Romeo Casabona, Carlos María, “Bioderecho y Bioética”, en Romeo Casabo- na, Carlos (dir.), Enciclopedia de Bioderecho y Bioética, Comares, Granada, 2011. (3) Ver, Rendtorff, Jacob Dahl - Kemp, Peter, Basic Ethical Principles in European Bioethics and Biolaw, Centre for Ethics and Law-Institut Borja de Bioética, Denmark-Spain, 2000, I. (4) Beauchamp, Tom - Childress, James, Principles of Biomedical Ethics, Seventh Edition, Oxford University Press, New York, 2013, ps. 101-301. (5) Beyleveld, Deryck - Brownsword, Roger, “Legal Argumentation in Biolaw”, en Kemp, Peter - Rendtorff, Jacob - Mattson Johanssen, Niels (eds.), Bioethics and Biolaw, Rhodos International Science and Art Publishers, and Centre for Ethics and Law, Copenhagen, 2000, I, Judgement of Life, p. 179. (6) Lenoir, Noëlle, “Legal Argumentation in Biolaw”, en Kemp, Peter - Rendtorff, Jacob - Matt- son Johanssen, Niels (eds.), Bioethics and Biolaw, Rhodos International Science and Art Publishers, and Centre for Ethics and Law, Copenhagen, 2000, I, Judgement of Life, p. 221. ¿Qué es el bioderecho? Propuesta metodológica... 103 tido, se define como “la aplicación de principios y prácticas de la bioética en el derecho con las sanciones que la ley contempla” (7). Del mismo modo, esta concepción entiende que el bioderecho presupone la bioética, a saber, que no existe ninguna razón suficientemente plausible para adoptar una distinción de naturaleza epistemológica entre ambas disciplinas. Por el contrario, se afirma que es necesario considerar a la bioética un presu- puesto para el bioderecho, ya que éste es necesario en un rol de regulador social que “intenta adaptar el marco legal y determinar un derecho válido para la so- lución de conflictos provocados por casos y problemas bioéticos” (8). Evidentemente, y pese a ser la concepción avalada por dos de los líderes del bioderecho mundial (9), esta recepción del bioderecho es, además de equi- vocada, muy reduccionista y limitada en cuanto a su capacidad de abrir nue- vos plexos normativos y otras dimensiones categoriales para interpretar el fe- nómeno jurídico al interior del campo biomédico. De hecho, esta concepción clausura completamente esa posibilidad, señalando una comprensión ascética del bioderecho, lo que resulta tan irrefutable como elocuente cuando Kemp afirma que: La bioética y el bioderecho se ocupan del mismo fenómeno, aunque desde un punto de vista diferente. Por una parte, la bioética intenta cla- rificar la ética en vigor y determinar cuáles normas son aceptables para la sociedad en materia de intervenciones tecnológicas en los cuerpos vivientes, y por la otra, el bioderecho busca evaluar si dichas interven- ciones corresponden o no, a reglas, leyes y convenciones en vigor, tanto en los ámbitos administrativos como legales, y si ellas están, además, siendo violadas y, si en tal caso, debieran ser sancionadas por las sen- tencias de un tribunal u bien reemplazadas por otras reglas (10). La segunda concepción, que llamo mediterránea porque es defendida por la mayoría de los biojuristas de España, Francia e Italia (11), plantea que el bioderecho es una disciplina tributaria de la bioética y que, por ende, debe ser entendida solo desde su relación con ella. Así, la bioética extiende y potencia su campo de acción, agregando el derecho a su reducto disciplinario, el cual aporta, de modo instrumental, a la evolución de aquella. Adhiriendo a esta co- rriente, algunos doctrinantes han dicho: (El) Bioderecho no tiene más de dos décadas de utilización, con el objetivo de ampliar el concepto de Bioética para abarcar, además, las (7) Kemp, Peter, “Bioethics and Law and Biolaw in Ethics”, en Kemp, Peter - Rendtorff, Jacob - Mattson Johanssen, Niels (eds.), Bioethics and Biolaw, Rhodos International Science and Art Pu- blishers, and Centre for Ethics and Law, Copenhagen, 2000, I, Judgement of Life, p. 69. (8) Kemp, Peter, “From Ethics to Biolaw”, Revue Internationale de Philosophie Moderne, Special Is- sue for the XXIst World Congress of Philosophy, Tokyo, 2003, p. 23. (9) Peter Kemp y Jacob Dahl Rendtorff. (10) Kemp, Peter, La mundialización de la ética, Fontamara, México, 2007, ps. 90-91. (11) Ilustrativo de esta concepción es Romeo Casabona, Carlos (dir.), Enciclopedia de Bioderecho y Bioética, Comares, Granada, 2011a. 104 Marisa Aizenberg normas pertinentes de aplicación forzada (Derecho). Algunos autores han explicado este fenómeno de agregación como una evolución “desde la Bioética al Bioderecho” (12). Y en el mismo tono, se ha llegado a señalar que: El bioderecho solo se comprende si se tiene en cuenta su necesa- ria y entrañable vinculación con la Bioética. Por eso, el contenido y la materia del Bioderecho resultan de la definición, el sentido y la ampli- tud conceptual de la Bioética [...] Puede, por tanto, considerarse que el Bioderecho es el conjunto de normas y principios que regulan jurídica- mente la Bioética (13). Por lo tanto, de acuerdo a este entendimiento, el bioderecho no es solo tri- butario sino que parásito de la bioética, no obstante aporta estratégicamente a su desarrollo, asumiendo aquellos problemas y asuntos que aquella no con- sidera necesariamente su objeto de estudio, como por ejemplo, el estatuto ju- rídico del embrión humano o el diseño e implementación de una propuesta regulatoria para el uso de muestras biológicas en los biobancos. Sin embargo, el estatuto problemático de dichos temas, por entrañar originalmente una con- flictividad de naturaleza moral, continúa señalando controversias de interés eminentemente bioético pero con alcances biojurídicos. Así, el bioderecho es una filosofía del derecho que curiosamente se ocupa de examinar las cuestio- nes de alcance legal de la bioética, a saber, ésta es su objeto de estudio y no el derecho. En definitiva, entonces, para esta concepción, el bioderecho es parte de la bioética y no puede ser entendido sin el concurso teórico y procedimental de ella. La tercera concepción —que identifico como americana o estadouni- dense— afirma que el bioderecho no es más que el derecho tradicional aplicado a los nuevos problemas jurídicos que surgen en el seno de la biomedicina. En este sentido, la novedad no está radicada en el enfoque biojurídico —que es el mismo del derecho positivo de siempre— sino que en el problema, inédito por definición (14). Esta concepción, entonces, afirma una doble militancia procedimental de lo que mal llama bioderecho: por un lado, acepta que existe un interés compar- tido entre ambas disciplinas, a saber, los problemas que abordan, y, por otro, (12) Figueroa, Gonzalo, “Bioderecho”, en Romeo Casabona, Carlos (dir.), Enciclopedia de Biode- recho y Bioética, Comares, Granada, 2011, p. 147. (13) Gros Espiell, Héctor, “Bioderecho internacional”, en Romeo Casabona, Carlos (dir.), Enciclo- pedia de Bioderecho y Bioética, Comares, Granada, 2011, ps. 177-178. (14) Una abundante e ilustrativa colección de textos y artículos que refrendan lo señalado puede encontrarse en La France, Arthur Birmingham, Bioethics: Health Care, Human Rights and the Law, Second Edition, LexisNexis, USA, 2006. Se puede consultar tambien: Dolgin, Janet L. - Shepherd, Lois L., Bioethics and the Law, Second Edition, USA, Aspen Publishers, 2009. Johnson, Sandra H. - Krause, Joan - Saver, Richard S. - Fretwell Wilson, Robin, Health Law and Bioethics, Aspen Pu- blishers, USA,2009, y Vaughn, Lewis, Bioethics: Principles, Issues and Cases, Oxford University Press, New York, 2010. Para un enfoque, podríamos decir más personalista, consúltese Smith, George, P., Law and Bioethics. Intersections Along the Mortal Coil, Routledge, USA, 2012. ¿Qué es el bioderecho? Propuesta metodológica... 105 que no existe relación metodológica entre la bioética y el bioderecho, y que, por ende, este último es el derecho tradicional aplicado a nuevos problemas biomé- dicos, de alcance regulatorio y legal, utilizando categorías jurídicas tradicio- nales. Dicho de otro modo, esta concepción comprende el bioderecho como un mero derecho biomédico, incapaz de abrir nuevos horizontes hermenéuticos para comprender jurídicamente el fenómeno de la biomedicina y sus posibili- dades de intervenir y modificar la vida en su conjunto. Considero errados los tres enfoques. De hecho, con respecto a la primera concepción, es importante reparar en que los principios de ética biomédica son guías teóricas abstractas de moral común, no vinculantes, que, especificadas, a saber, acotadas en su alcance y enriquecidas en su contenido, pueden señalar promisorios caminos para la deliberación moral. Sin embargo y como veremos, en el ámbito jurídico, dichas normas generales solo pueden ser utilizadas como referentes para juridificar otros principios, más identificados y más en sintonía con un posible ordenamiento legal, pero, en ningún caso, pueden ser copia- das o editadas para hacerlas adaptables a la especificidad de la conflictividad jurídica, presente en el campo biomédico. Cualquier suplantación de planos normativos entre ambas disciplinas, no es solo una movida forzada, sino que también retórica y arbitraria. Una vez juridificados, los principios del bioderecho abandonan su estatuto de una mera iteración de contenidos bioéticos, sino que, como veremos en su momento, señalan otras normas generales —especificadas en reglas más con- cretas y de mayor contenido— de distinta naturaleza que las de moral común, y de carácter legalmente vinculante, más relacionadas con los derechos huma- nos y el derecho constitucional. Con respecto a la segunda concepción del bioderecho, puedo afirmar que éste no es parásito de la bioética y que constituye un enfoque eminentemente jurídico, separado conceptualmente de ella, y cuyo ámbito de aplicación es el derecho y no la moral, por lo cual el producto del bioderecho es también nor- mativo y no meramente deliberativo. Por lo tanto, si bien, en este sentido, existe una clara relación entre ambas disciplinas, sus significados, alcances y, por ende, sus naturalezas difieren, lo cual dota al bioderecho de identidad e inde- pendencia epistemológica y metodológica. Con relación a la tercera posición, es cierto que los temas jurídicamente controvertidos de la biomedicina siguen siendo abordados desde la perspectiva demasiado general del derecho tradicional, desconociendo la particularidad de las técnicas genéticas y sus eventuales consecuencias. Sin embargo, la especi- ficidad y absoluta novedad de los problemas suscitados por el desarrollo bio- médico requieren, por la fuerza de sus propias implicaciones, de especificidad y originalidad en el análisis, a saber, de un derecho aplicado a las controversias jurídicas surgidas en virtud de ese potenciamiento. Por lo tanto, y en oposición a este tercer entendimiento, desde una perspectiva general del bioderecho lo defino como un derecho aplicado al ámbito biomédico, que es capaz, entre otras cosas, de abrir nuevos plexos normativos, identificar nuevas categorías de daños antijurídicos, dotar de valor constitucional a nuevos derechos subje- 106 Marisa Aizenberg tivos individuales (bioderechos), identificar nuevos bienes jurídicos tutelados penalmente, y posibilitar la emergencia de mayor certeza jurídica en el ámbito regulatorio de la biomedicina. Por lo tanto, es claro que el bioderecho no es el derecho tradicional aplicado a nuevos problemas. Asimismo, y en lo específico, defino el bioderecho no solo como un con- junto de principios y normas que se impongan coactivamente dentro de un sis- tema jurídico clausurado y abstracto. Mucho más allá de esa mirada oblicua, el bioderecho representa un modelo y un enfoque, legalmente vinculante, apli- cado a la especificidad de la conflictividad jurídica de la biomedicina, y señala principios y reglas, jurídicamente recategorizadas y de rango constitucional, que sirven de base para legislar y regular las prácticas biomédicas, y sancionar el abuso y mala utilización de ellas (15). Por lo tanto, esta nueva concepción del bioderecho propone una perspectiva multilateral y horizontal de la disciplina que aporta a otras ramas del derecho, ampliando su horizonte epistemológico y metodológico, así como un estudio del fenómeno jurídico de la biomedicina desde una perspectiva integral y no reduccionista, por lo que promueve la in- tegración, ampliación y redefinición categorial de conceptos jurídicos que de- vienen anacrónicos para el análisis y solución de la avanzada e inédita con- flictividad jurídica que emerge de las posibilidades abiertas por las novísimas técnicas biomédicas. Esta nueva concepción del bioderecho que propongo, posee, al menos, ca- torce características que están ausentes en aquellas tres concepciones ya criti- cadas más arriba. El bioderecho, entonces: i) No es parásito de la bioética, ya que ambas disciplinas poseen distintos objetos de estudio y señalan, desde el punto de vista metodológico y procedimental, efectos residuales distintos (el del bioderecho es emi- nentemente normativo y vinculante). ii) Posee un ámbito de aplicación propio, claro y distinto (el del derecho) respecto de aquel de la bioética (el de la ética), que es aplicada sobre controversias morales cuya resolución no señala necesariamente con- secuencias jurídico-normativas. iii) No busca regular la bioética sino que la biomedicina. La bioética, en- tonces, no constituye un objeto de estudio del bioderecho. iv) Posee independencia epistemológica y metodológica de la bioética. (15) Lo anterior adquiere aún más sentido si consideramos que, recientemente, se ha aprobado en Argentina un nuevo Código Civil y Comercial de la Nación (2014), en cuyo cuerpo se incluye un capítulo, con 11 artículos relacionados con derechos y actos personalísimos, que buscan regular ex- plícitamente asuntos como disposición sobre el cuerpo humano, consentimiento informado, inves- tigaciones en salud humana, e intervenciones genéticas sin fines terapéuticos, entre otros. Si bien, todavía no se trata de un enfoque eminentemente biojurídico, la iniciativa argentina indica un inci- piente camino que está en sintonía con lo que el bioderecho debe también promover desde una pers- pectiva mucho más exhaustiva y especificada. ¿Qué es el bioderecho? Propuesta metodológica... 107 v) Abre nuevos plexos normativos, a través de la identificación y redefini- ción de categorías jurídicas del derecho tradicional. vi) Identifica nuevas categorías de daños y perjuicios, ampliando el elenco categorial del rubro reparatorio inmaterial del daño a la salud. Un ejemplo de esto, es la identificación y configuración jurídica del daño genético y daño inexorable, presentes en este ensayo. vii) Identifica y define nuevos derechos subjetivos individuales (bioderechos) (16). viii) Identifica nuevos bienes jurídicos tutelados penalmente (17). ix) Identifica y define nuevas obligaciones de los particulares y la adminis- tración (18). x) Proporciona mayor certeza y seguridad jurídica para regular y legislar sobre las prácticas biomédicas. xi) Identifica y define principios y reglas de propósito deliberativo y conse- cuencias normativas. xii) Es una rama independiente dentro del derecho, de carácter transdisci- plinario e intradisciplinario, aportando al derecho reparatorio, de fa- milia, constitucional y penal. xiii) Posee una perspectiva jurídica multilateral y horizontal, a saber, in- fluye otras ramas del derecho, aportando un enfoque integral de los asuntos biomédicos de alcance legal. xiv) Promueve la integración, ampliación y redefinición categorial del dere- cho tradicional. I.3. La necesidad por el bioderecho Todas las controversias morales que eclosionan en virtud de los avances de la biomedicina y que señalan un interés bioético, poseen un alcance jurídico y legal o, en otras palabras, biojurídico o biolegal. La manipulación genética, el enhancement neurocognitivo, la eugenesia en estado embrionario, el diseño de bebés, la predeterminación genética de rasgos físicos, y el uso de la información genética, son solo algunas prácticas posibilitadas por el desarrollo de las técni- cas biomédicas. Además, la relevancia social de las consecuencias e implicaciones jurídi- cas de la investigación biomédica es indiscutible, ya que dicha importancia en- cuentra su raíz en complejas relaciones multifactoriales que involucran no solo (16) Ibíd. (17) Ibíd. (18) Ibíd. 108 Marisa Aizenberg a la ciencia y a la bioética, sino que también, al derecho y a la cultura en general. Por otra parte, existe una cercana conexión entre los asuntos biojurídicos y el derecho constitucional, así como con los derechos humanos: ¿Cómo debiera interpretarse la autonomía de los sujetos de experimentación frente al desa- rrollo biomédico? ¿Cómo debiera regularse la obtención, almacenamiento, uso y comercialización de muestras biológicas? ¿Qué posee más valor jurídico: la integridad humana o el progreso de la sociedad? ¿Qué es más importante: el derecho a elegir o la protección incondicional de la vida? Parece, entonces, que las conexiones en cuestión señalan categorías jurídicas centrales que, no solo refieren a asuntos relacionados con el derecho biomédico sino que también con los derechos humanos: dignidad, autodeterminación, integridad, justicia, y equidad, entre otras. El diagnóstico precedente señala la necesidad de identificar y definir un nuevo marco jurídico vinculante con el fin de legislar, regular, sentenciar y sancionar casos jurídicamente controversiales en el campo de la biomedicina. Dicha urgencia se hace aún más evidente si consideramos algunos hechos ob- jetivos que muestran la ineficacia del derecho positivo tradicional para abordar ciertos problemas jurídicos inéditos, tributarios de las posibilidades abiertas por el desarrollo de la biomedicina: i) Existen posiciones jurídicas polarizadas con respecto a estos asuntos, lo que imposibilita un diálogo fecundo que avance hacia un consenso y paraliza el trabajo legislativo desde la plataforma deliberativa del dere- cho positivo tradicional. ii) La actual hermenéutica jurídica es insuficiente para abordar los ca- sos complejos, debido a que la interpretación de los hechos y sus im- plicaciones y consecuencias es subjetiva (contingente a inclinaciones, creencias, valores y preferencias particulares), y los jueces, muchas ve- ces, declaran ignorancia sobre asuntos biojurídicos. iii) En general, existen vacíos y lagunas legales, ya que la legislación y regu- lación con respecto a estos temas es incompleta o inexistente. iv) En términos más específicos, la legislación y regulación en biomedicina (cuando existe) es, más bien fragmentada y no obedece a un proyecto programático sistematizado. Como ya lo ha señalado Marisa Aizen- berg, refiriéndose al mismo problema en el ámbito del derecho de la sa- lud, aquello “dificulta no solo la certeza en su aplicación” sino que tam- bién “la posibilidad del ejercicio de administraciones eficientes” (19), tanto en al ámbito biojurídico (nuestro caso) como en el sanitario. v) Los actuales ordenamientos jurídicos en Latinoamérica —unos más, unos menos— son precarios en términos de regulación biomédica y, por ende, son ineficientes para resolver conflictos biolegales complejos de modo vinculante. (19) Aizenberg, Marisa (dir.), Estudios acerca del Derecho de la Salud, Thomson Reuters, Buenos Aires, 2014, p. XXIX. ¿Qué es el bioderecho? Propuesta metodológica... 109 vi) Hay una evidente carencia de políticas públicas sobre biomedicina, de- bido también a la ausencia de legislación. vii) Hay escasa o nula legislación sobre cómo administrar las prácticas no solo biomédicas, sino que también aquellos procedimientos clínicos de índole compleja que implican la aplicación de medios extraordinarios, y las leyes que existen son, en su mayoría, anacrónicas, desactualizadas y contradictorias (20). viii) Los principios de ética biomédica de Beauchamp y Childress (21), a través de los cuales usualmente se analizan y deliberan estas cuestio- nes, no son legalmente vinculantes, e incluirlos en los ordenamientos jurídicos con valor legal representa un error importante, ya que pro- duce una suplantación de planos normativos (22). Las situaciones recién descritas revelan, en rigor, ocho insuficiencias de nuestros ordenamientos jurídicos para regular diferentes aspectos de las prác- ticas biomédicas. En esta primera parte de mi trabajo, busco subsanar esas ca- rencias, proponiendo actualizar, metodológica y epistemológicamente, dicho ordenamiento, a través de la juridificación de los principios del bioderecho, sur- gidos del derecho comunitario europeo, especificándolos en reglas de alcance más acotado, de mayor contenido, y de naturaleza legalmente vinculante. Por ello, la revisión, aunque sinóptica, de las fuentes del bioderecho, es una tarea necesaria en este momento. I.4. Fuentes del bioderecho I.4.1. Origen de las fuentes Las primeras fuentes del bioderecho (aunque faltaba tiempo para que el término emergiera en el ámbito jurídico) aparecen en la década de los 80, en Europa, y se inscriben en el contexto de los trabajos del Consejo Europeo —li- (20) La ley 20.584, de la República de Chile, que regula los derechos y deberes de los pacientes, indica en su art. 16: “La persona que fuere informada de que su estado de salud es terminal, tiene derecho a otorgar o denegar su voluntad para someterse a cualquier tratamiento que tenga como efecto prolongar artificialmente su vida, sin perjuicio de mantener las medidas de soporte ordinario. En ningún caso, el rechazo de tratamiento podrá implicar como objetivo la aceleración artificial del proceso de muerte”. En otras palabras, el artículo dice que el paciente tiene el derecho de rechazar todo tratamiento que prolongue artificialmente el proceso de muerte clínicamente evidente, siempre que su objetivo no sea anticipar la muerte. Pero ocurre que, cualquiera sea el propósito del paciente, siempre el rechazo de un tratamiento de soporte artificial de la vida implicará la aceleración del pro- ceso de muerte con respecto al medio clínico diseñado para retardar dicho trance. O sea, lo que la ley señala es que se permite al paciente hacer A siempre y cuando no tenga la intención de que ocurra B. Sin embargo, el legislador parece no notar dos cosas muy importantes: 1. Que en situaciones de enfermos terminales, es esperable que cuando se haga A siempre ocurra B, y 2. Que la ley no determi- na quién juzga la intención del paciente (si fuera tal cosa posible). En este punto, bien podría ocurrir que todo rechazo de tratamiento de un paciente terminal fuera juzgado como la intención positiva de morir lo antes posible. Por lo tanto, la ley autoriza al paciente a hacer algo prácticamente imposible, lo que, en estricto rigor, significa que no lo autoriza a nada. (21) Beauchamp, Tom - Childress, James, ob. cit., 2013, ps. 101-301. (22) Ver Romeo Casabona, Carlos María, ob. cit., 2011b, p. 198. 110 Marisa Aizenberg derados por un grupo de teóricos y juristas franceses— y se completan con la Convención Europea de los Derechos Humanos, la jurisprudencia de la Corte Europea y el derecho comunitario. Ninguna de estas instancias es explícita en hablar de bioderecho pero sí reconocen la necesidad de generar un marco jurí- dico específico, más allá del derecho positivo tradicional, para regular las prác- ticas biomédicas posibilitadas por el progreso de la ciencia y la tecnología (23). Era evidente, entonces, que la dinámica del derecho comunitario y la inclu- sión de derechos fundamentales en el marco institucional de la Unión Europea ya no permitían una mirada rígida y dogmática de los derechos humanos. Más bien, dicho abordaje debía estar orientado al reconocimiento de ciertos dere- chos fundamentales, aplicables a las nuevas posibilidades científicas y tecno- lógicas. Es muy posible que el asunto impactara en la agenda europea por razones ligadas a la bioética, la cual, a la fecha, culminaba su colonización definitiva de Europa. El derecho, entonces llamado “de las ciencias de la vida”, supuso la existencia de instancias que permitieron la confrontación de la realidad cientí- fica y tecnológica con principios de rango constitucional que, a la vez, posibili- taron una interpretación más concreta y sistemática de las normas. Esta evolu- ción epistemológica fue entendida como una madurez política del derecho (24), la cual fue propiciada por: i) las comisiones de bioética, ii) la jurisprudencia, y iii) las resoluciones parlamentarias de los países involucrados. Me referiré, bre- vemente, a cada una por separado. i) Las comisiones de bioética Desde 1983 el Consejo de Europa, y desde 1991 la Comunidad Europea, contaban con un Comité de Bioética: por una parte, el Comité Director para la Bioética y, por otra, el Grupo de Consejeros para la Ética de las Ciencias y las Nuevas Tecnologías (25). Ambas instancias estaban conformadas por expertos en diferentes disciplinas, provenientes de los Estados miembros, quienes ela- boraban, en conjunto, los textos (no vinculantes) sobre diversos tópicos en los que se requería su análisis (26). (23) Ver al respecto, Byk, Christian, Le progress de la medicine et de la biologie au regard de la Con- vention européenne des droits de l’homme, Éditions Conseil de l’Europe, Strasbourg, 1994a. (24) Byk, Christian, “Étude organismes européens et internationaux”, en Dictionnaire permanent bioéthique et biotechnologies, Editions Législatives Montrouge, mise à jour 2002. (25) Ver Byk, Christian, “Le Comité directeur sur la bioéthique”, en Leone, Salvino - Privitera, Salvatore, Diccionario de bioética, Oftes, Palerme 1994b. (26) Muy similar al que en su momento fue el trabajo de la National Commission en Estados Uni- dos, cuya historia es la siguiente. El experimento de Tuskegee (ver Valdés, Erick, Bioethical Princi- plism: Origins, Foundations and Problems, VDM Verlag Dr. Müller, 2012, ps. 61-69), junto con otras investigaciones controvertidas, tales como los estudios de hepatitis que se llevaron a cabo entre 1963 y 1966 en niños con discapacidad mental en la Escuela Estatal de Willowbrook, en la ciudad de Nueva York, impulsó la evaluación del progreso biomédico y la necesidad de regular moralmente la experi- mentación con sujetos humanos. Alertado por los acontecimientos, y consciente de la necesidad de un cambio en la manera de llevar a cabo la investigación biomédica, el Congreso de los Estados Uni- dos estableció, en 1974, la Comisión Nacional para la Protección de Sujetos Humanos de Investigación ¿Qué es el bioderecho? Propuesta metodológica... 111 En estricto rigor, el Comité Director para la Bioética no emitía juicios de valor sino que elaboraba recomendaciones que, dado el caso, eran adoptadas por el Comité de Ministros. El valor de esas recomendaciones se justificaba en virtud de la existencia de argumentos consistentes y la exposición detallada de motivos, las cuales se publicaban junto con el texto de la recomendación. Por lo tanto, el trabajo, en estos casos, consistió fundamentalmente en identificar principios jurídicos y éticos para regular la aplicación de técnicas biomédicas. ii) La jurisprudencia El enfoque era bastante similar al de la jurisprudencia tradicional, pero con la diferencia de que la actividad jurisprudencial se había limitado siempre a resolver situaciones particulares. A diferencia de las competencias bien especí- ficas del Consejo de Europa en materia de derechos humanos, la jurisprudencia de la Corte Europea era más abundante (27). De ella se desprendía una conclu- sión fundamental: la Corte, desde los años 70, había jugado un papel central en enfatizar que el respeto y observancia de los derechos fundamentales era una parte integrante de los principios generales del derecho, y que, por otra parte, el desarrollo de los tratados internacionales, desde Maastricht en adelante, refor- zaba, si bien no la competencia, al menos la legitimidad comunitaria para ejer- cer acciones y producir efectos en lo relacionado con derechos fundamentales y asuntos bioéticos (28). iii) Las resoluciones parlamentarias Se pensó que el derecho declaratorio, esencialmente de origen parlamenta- rio, no debía ser más ignorado en la tarea de dar un impulso definitivo al debate sobre el reconocimiento de los derechos humanos en el ámbito de las ciencias y nuevas tecnologías. A partir de lo anterior, la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptó, en 1982, una primera resolución sobre “el derecho a un patrimonio genético no manipulado”, acto que señalaría la creación del Comité Director para la Bioética. Por su parte, todas las resoluciones que el parlamento Europeo Biomédica y del Comportamiento. Los propósitos principales de la Comisión Nacional fueron: i) dis- cutir y reflexionar sobre los límites de la investigación tecno-científica, ii) evaluar el equilibrio entre los riesgos y beneficios de la investigación con seres humanos, iii) proporcionar directrices para una selección equitativa de los sujetos humanos participantes en tales experimentos, y iv) a pensar sobre la naturaleza, el alcance y significado del consentimiento informado en la investigación científica. Por lo tanto, el objetivo general de la Comisión Nacional era crear un marco teórico para deliberar sobre problemas complejos inherentes a la experimentación científica. Ese marco es ampliamente conocido como el Informe Belmont, que se publicó en el Registro Federal el 18 de abril de 1979, y que reunió y resumió todos los resultados del trabajo de la Comisión Nacional, definiendo tres principios regulatorios con directrices específicas para investigación con sujetos humanos: Respeto por las per- sonas, Beneficencia y Justicia. (27) Byk, Christian, cit. (n. 14). (28) Sudre, Frédéric, “La Communauté européenne et les droits fondamentaux après le traité d’Amsterdam”, en DCPG, I, 1998, p. 100. 112 Marisa Aizenberg acordó desde 1985 constituyeron materia esencial del derecho declaratorio en el ámbito de las ciencias de la vida (29). I.4.2. La identificación de derechos fundamentales aplicables a las ciencias y a las nuevas tecnologías Después de la resolución de la Asamblea, los derechos humanos y los de- rechos fundamentales positivizados comenzaron a jugar un rol muy impor- tante en los ordenamientos jurídicos europeos y en el derecho comunitario, en general. Aquello supuso la emergencia de un derecho de las ciencias, el cual consagró, aunque todavía de modo bastante incompleto, un cuerpo jurídico de normas en materia de ciencias de la vida. Se constató, además, una importante convergencia entre los principios fundamentales, reconocidos por el Consejo de Europa, especialmente por la Convención de Oviedo sobre biomedicina y derechos humanos, y aquellos des- tacados por la Unión Europea, basándose en las recomendaciones del Grupo de Consejeros, en ciertas directivas jurídicas, y en la Carta de los Derechos Funda- mentales que explicitaba la aplicación de los derechos humanos a la biomedi- cina y a las biotecnologías (30). Además, se configuró un corpus jurídico sustentado en nociones clave como el respeto por la dignidad humana, por la autonomía de la persona, la no discriminación, la consagración de un derecho del cuerpo, la protección particular de las personas vulnerables, el respeto de la vida privada, y el re- conocimiento del rol que, respecto de lo anterior, debían jugar los comités de ética. Por su parte, el derecho comunitario perfeccionó también el uso reducido que se hacía de ciertos principios fundamentales, como el respeto por la vida privada y la igualdad. Esto consagró, en definitiva, la emergencia de nuevos principios (respeto por la dignidad, por ejemplo) como una consecuencia de reducir los efectos de otros principios comunitarios (especialmente en materia económica), enfatizando aquellos referidos a la relación entre el ser humano y la biomedicina, y el estatuto jurídico del cuerpo humano (31). En este contexto, se estableció —a diferencia de lo que ocurre con la ju- risprudencia de la Corte de Justicia de las Comunidades Europeas— que los derechos fundamentales no concernían solamente a los individuos en tanto operadores económicos o sociales, sino que también y, muy especialmente, en tanto personas humanas. Se estableció, además, que la aplicación de los de- rechos fundamentales no debía limitarse estrictamente al ámbito del derecho comunitario, por lo cual esos derechos adquirían el estatuto de normas fun- (29) Una buena profundización de este tópico se encuentra en Dubos, Olivier, “Droit communau- taire et bioéthique, étude réalisée pour la MIRE”, en Journal international de bioéthique, 2003, p. 18. (30) Ibíd. (31) Esta, podríamos decir, evolución del derecho comunitario no habría ocurrido sin la importan- te influencia del Grupo de Ética de las Ciencias del Consejo de Europa. ¿Qué es el bioderecho? Propuesta metodológica... 113 dacionales de la Unión Europea, contribuyendo a transformar esos derechos en un elemento clave para la nueva construcción política de Europa y para la creación de una ciudadanía europea. Puedo afirmar que el nuevo derecho que eclosionaba entonces —el inci- piente bioderecho— fue un cimiento fundamental para el establecimiento de un nuevo eje político europeo, ya que, como es posible apreciar en los trabajos del Grupo de Consejeros, pero sobre todo, en la Convención de Oviedo, esta nueva política comunitaria marcó el punto de partida para extender el campo de aplicación y alcance de lo que, en ese momento, se llamó “a filosofía de los derechos humanos”, los cuales, aplicados a las ciencias de la vida, extendieron su alcance, incluyendo nuevos actores y, también, nuevos derechos. I.4.3. Los nuevos actores de los derechos humanos La extensión del alcance de los derechos humanos implicó abandonar la comprensión reduccionista clásica del individuo como sujeto político y simbó- licamente sin cuerpo, ya que el desarrollo biomédico y las nuevas posibilidades de intervención y modificación genética ubicaban definitivamente la dimen- sión corporal humana en el mapa de los derechos humanos. Esa dimensión constituyó una de las primeras dificultades para definir el alcance de una nueva doctrina, ya que la ambigüedad de la categoría “cuerpo” parecía insuperable. De hecho, si para la biología, el ser humano era un conti- nuum de cuerpo y alma, para el derecho positivo tradicional, era más bien un sujeto titular de derechos. Por lo tanto, ahora no solo la persona debía ser el corazón de la doctrina establecida por la Convención, sino que el ser humano en su totalidad, no- ción que, según el informe explicativo evacuado en dicha reunión, se usaba en razón de su carácter más universal. En este sentido, varios de los artículos de la Convención se referían a los diferentes estadios de desarrollo biológicos anteriores al nacimiento: entre ellos, el art. 14, relativo a la no selección del sexo, y el art. 18, que abordaba específicamente la investigación con embrio- nes in vitro. Sin embargo, y como en este punto específico, la Convención reafirmó la distinción clásica entre personas como sujetos exclusivos de derechos, y los otros estados biológicos que podían únicamente beneficiarse de un régimen de protección legal, las ambigüedades sobre el particular subsistieron (32). Por otra parte, la Convención estableció una suerte de continuidad de res- ponsabilidad jurídica vertical: la extensión de la protección, en ciertas mate- rias, de las generaciones futuras. La idea que prevaleció en este punto fue que ciertos atentados contra el cuerpo, y los riesgos que ellos implicaban, podían tener consecuencias irreversibles para la descendencia. La genética, entonces, (32) Hottois, Gilbert, Essais de philosophie bioéthique et biopolitique, Vrin, Paris, 1999, p. 113. 114 Marisa Aizenberg adquiría protagonismo en el trabajo de la Convención y se transformaba en el núcleo del debate, ya que como señaló en su informe explicativo nro. 19: El conocimiento del genoma humano permite ya progresos consi- derables, pero, si hay razones plausibles para esperarlo, no habría, sin embargo, que excluir potenciales riesgos, ante los cuales no solo el in- dividuo o la sociedad están expuestos, sino que la misma especie hu- mana (33). La extensión que se hacía de la aplicación de los derechos humanos consti- tuía una verdadera innovación, ya que el ser humano no estaba más protegido únicamente por lo que significaba en sí mismo, sino que por un elemento que lo unía a otros seres humanos (sus características genéticas). Esta lógica, ilustrada por el art. 13 que prohibía la terapia genética germinal, representaba un hilo articulador del nuevo instrumento. El informe explicativo era particularmente claro al respecto: La Convención ha establecido salvaguardas en su preámbulo, pri- meramente por la referencia al beneficio de las generaciones futuras y de la humanidad en su conjunto, y en segundo lugar, por la garantía que deberá constituirse por ley, referida a la identidad del ser humano (34). Por un lado, el trabajo de la Convención, representó la plataforma desde la cual, años más tarde, Rendtorff y Kemp identificarían los principios del bio- derecho. Por el otro, la extensión de los beneficiarios de los derechos, implicó también, una gran diversidad de potenciales violadores. I.4.4. Los potenciales violadores de los derechos humanos La proclamación de la voluntad del legislador europeo señaló una dificul- tad adicional para este abordaje de los derechos humanos: los atentados contra la identidad del ser humano eran susceptibles de redundar en un mal uso o abuso de las prácticas biomédicas. De hecho, el conflicto nacido de la viola- ción de los derechos humanos no implicaba solamente al titular de los dere- chos, sino que se abría a nuevas categorías, como por ejemplo, al Estado. En este caso, no me refiero al mero poder coercitivo y represor del órgano estatal y de sus instituciones, sino que a un poder, a la sazón, tan real como difuso: el de las nuevas prácticas biomédicas que convocaban a una multitud de actores estatales diversos, como por ejemplo, personal y profesionales de salud, investi- gadores, industriales, administradores, medios de comunicación, y los mismos pacientes, entre otros (35). El Estado, por ende, aparecía como responsable de la organización de estos actores y su rol en el sistema, ya que todos ellos podían intervenir directamente (33) Convención europea sobre los derechos humanos y biomedicina, Informe explicativo, 1997, 19. (34) Convención europea sobre los derechos humanos y biomedicina, cit. (n. 26). (35) Al respecto, ver Dagognet, François, Savoir et pouvoir en medicine, Institute Synthélabo, Le Plessis Robinson, 1998, ps. 43 y ss. ¿Qué es el bioderecho? Propuesta metodológica... 115 sobre el cuerpo a través de los actos que cometían, los productos que prescri- bían, vendían o fabricaban. Las prácticas biomédicas podían, entonces, señalar responsabilidad extracontractual del Estado, como responsable de eventuales daños y perjuicios que, por acción u omisión en el control de los nuevos poten- ciales violadores de los derechos humanos, podía causar en sus asociados. I.4.5. Bioderecho: de un derecho técnico a un derecho de principios Finalmente, la tarea concreta del Consejo de Europa y de la Comunidad eu- ropea consistió en desarrollar respuestas concretas para regular las diferentes técnicas genéticas y biomédicas, en general, a medida que ellas aparecían y se desarrollaban. Así, el Consejo de Europa reguló, por ejemplo, el estatuto jurí- dico de los productos sanguíneos y facilitó la circulación de órganos y tejidos con fines de trasplante e injerto, respectivamente. Sin embargo, no era fácil establecer una política europea que supusiera un derecho armonizado con las nuevas exigencias de los avances biomédicos, sin un marco jurídico general que permitiera avanzar en una regulación comuni- taria. Más aún, si no existía un relevante consenso, ni moral, político o ideoló- gico, sobre temas tan sensibles que no tenían solo implicaciones jurídicas, sino que también, sociales y antropológicas. En ese escenario, la Comunidad Europea se propuso identificar, elaborar y definir las normas que consagrarían ciertos principios fundadores del bio- derecho, entendido como un derecho símbolo que estableciera límites para la ciencia y la tecnología y, a la vez, ayudara a definir una identidad humana. La Convención de Oviedo del Consejo de Europa, pero también el trabajo del Grupo de Ética para las Ciencias y Tecnologías de la Unión Europea (y en cierta medida la Carta de los Derechos Fundamentales) contribuyeron a bus- car una fundamentación para este nuevo derecho europeo (36). Ese modelo de fundamentación sería principialista, siguiendo el seminal enfoque bioético de Beauchamp y Childress. I.5. Los principios del bioderecho Los principios del bioderecho —autonomía, dignidad, integridad, y vulne- rabilidad— aparecen oficialmente publicados el año 2000, en el ya citado libro Basic Ethical Principles in European Bioethics and Biolaw, de Jacob Rendtorff y Peter Kemp, quienes intentaron crear un marco teórico para lo que en ese mo- mento no era más que un neologismo. Ante la pregunta de por qué esos prin- cipios y no otros, los autores señalan que su elección expresa un esfuerzo por justificar la protección de los seres humanos en el contexto de un rápido desa- rrollo de la biomedicina y biotecnología. En este sentido, autonomía, dignidad, (36) Byk, Christian, “La Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l’homme”, en J.D.I., nro. 3, 1993, p. 675. 116 Marisa Aizenberg integridad y vulnerabilidad enfatizarían la condición del ser humano como un fin en sí mismo e individuo capaz de autodeterminación. Considero que si bien la propuesta de Rendtorff y Kemp acierta en la forma, ya que dotar al bioderecho de una estructura principialista aumenta su poder normativo y extiende su potencial al ámbito legislativo y regulatorio, el modelo yerra en el contenido, debido a que la definición y delimitación epistemológica y metodológica de los principios, no es del todo eficiente. En primer término, Rendtorff y Kemp señalan que los principios han sido elegidos, primero que todo, como normas generales de carácter ético que ex- presarían un esfuerzo por justificar la protección de los seres humanos en un mundo de rápidos cambios biomédicos y biotecnológicos (37). En este sentido, los principios serían transversales a la bioética y al bioderecho. Con esto, los autores no se hacen cargo de las diferencias epistemológicas y metodológicas que existen entre ambas disciplinas, manteniendo la mirada oblicua y nebu- losa que hace imposible discernir sus ámbitos de aplicación. En segundo lugar, Rendtorff y Kemp afirman —al igual que Beauchamp y Childress— que los principios serían normas abstractas de moral común, pro- venientes de un marco convencional configurado históricamente por la tradi- ción humanista europea occidental (38). Solo esa tradición sería fundamento suficiente para otorgar universalidad y aplicabilidad a los principios en los ca- sos concretos. Sin embargo, no reparan en que la moral común no es realmente universal ya que, en general, las personas comparten principios de modo for- mal, a saber, no logran acuerdo sobre los contenidos. Así, casi todos aquellos comprometidos con la moral y las leyes podrán concordar en que los princi- pios de autonomía o dignidad son moralmente plausibles y aceptables, pero no compartirán necesariamente el significado de ellos. Este hecho representa un serio escollo para la deliberación, tanto en la bioética como en el bioderecho. En tercer lugar, estos autores no consideran la posibilidad de juridificar los principios del bioderecho y otorgarles un carácter legalmente vinculante, el cual representa, a mi juicio, el rasgo más distintivo del bioderecho respecto de la bioética. Para llevar a cabo lo anterior, es necesario especificar los principios del bioderecho en reglas más acotadas en alcance y de mayor contenido. La razón para fundamentar dicha tarea puede expresarse en el siguiente silogismo: i) el acuerdo en torno al estatuto de las reglas es explícito ya que requiere un razo- namiento al nivel de los contenidos; ii) el consenso sobre el valor relativo de los principios es solo tácito, ya que expresa solo una concordancia de intuiciones y conceptos; por lo tanto iii) como las controversias morales y jurídicas señalan una conflictividad explícita (de contenidos), es claro cuál acuerdo es metodoló- gicamente más provechoso para el bioderecho, y así avanzar en la legislación y regulación de la biomedicina. (37) Rendtorff, Jacob Dahl - Kemp, Peter, ob. cit., ps. 19-21. (38) Rendtorff, Jacob Dahl - Kemp, Peter, ob. cit., p. 19. ¿Qué es el bioderecho? Propuesta metodológica... 117 Y, cuarto, la definición de los principios de Rendtorff y Kemp es conflictiva y no es suficientemente convincente. No es claro que los principios, al menos como ellos los caracterizan, impliquen mandatos vinculantes de contenido normativo; más bien, señalan condiciones ontológicas o atributos inherentes al ser humano. Por las cuatro razones anteriores, llamo a la propuesta de Rendtorff y Kemp, la concepción ingenua del bioderecho, ya que carece de un contenido que per- mita avanzar con seguridad en, al menos, dos asuntos fundamentales: 1. Dife- renciar epistemológica y metodológicamente el bioderecho de la bioética, y 2. Juridificar los principios del bioderecho. A partir de dicho diagnóstico, redefino los principios del bioderecho como sigue (39): Respeto por la Autonomía: implica las capacidades de autodeterminación y autolegislación, las cuales se materializan fundamentalmente en los derechos de: 1. Determinar o elegir la propia forma y proyecto de vida; 2. Mantener la vida individual en el ámbito de la privacidad; 3. Tomar decisiones racionales sobre el propio cuerpo; 4. Decidir y actuar en ausencia de cualquier tipo de coacción y presión externa; 5. Consentir o rechazar informadamente cualquier tratamiento médico, terapia o experimentación; y 6. Participar políticamente en el espacio público. Asimismo, el principio así redefinido, señala la obliga- ción profesional de respetar las decisiones substancialmente autónomas de los pacientes o sujetos de experimentación. En un trabajo anterior, he enfatizado la importancia de notar que Rendtorff y Kemp han entendido fundamentalmente la autonomía como una mera capa- cidad. Este punto es ciertamente un aspecto controversial de su propuesta que he criticado, demostrando que bajo dicha concepción aquélla pierde contenido y se contradice con una condición que debería ser su complemento: la digni- dad (40). Respeto por la Dignidad: señala el aspecto substancial e intrínseco de la humanidad de cada persona. En este sentido, implica los derechos de 1. Ser considerado un fin en sí mismo, 2. No ser cosificado o reducido en su valor on- tológico, y 3. No ser instrumentalizado o ser tratado solamente como un medio para otros fines. Del mismo modo, el principio hace visibles obligaciones vin- culantes de no maleficencia y beneficencia (o sea, tanto negativas como positi- vas), a saber, desde el no causar daño o perjuicio innecesario hasta hacer el bien y proteger a las personas de los peligros asociados a las prácticas biomédicas. Respeto por la Integridad: implica el derecho que tiene todo ser humano de permanecer inalterable en su constitución física, psicológica, biológica y gené- tica, y protegerla de cualquier perjuicio, daño y alteración. Se basa fundamen- (39) Por razones de espacio, mi exposición es sinóptica en este punto. (40) Mis argumentos respecto del punto en cuestión se encuentran en Valdés, Erick, “El principio de autonomía en la doctrina del bioderecho”, en Revista La Lámpara de Diógenes, Puebla, 2011, 22- 23, ps. 116-121. 118 Marisa Aizenberg talmente en la Declaración de Helsinki (1964) que señala “el derecho del sujeto de experimentación a salvaguardar su integridad, y el deber de respectar dicha integridad”. Respeto por la Vulnerabilidad: demanda el respeto y protección de la con- dición intrínsecamente feble del ser humano. El ser humano, concebido como individuo biológico y psicológico, es vulnerable y, como tal, está expuesto a da- ños, riesgos y amenazas. La extensión procedimental de este principio es mayor que la de los otros tres ya que, en términos materiales, supedita la autonomía, dignidad e integridad a la condición finita y mortal de los seres humanos. Por tanto, el principio de vulnerabilidad asume una preeminencia ontológica res- pecto de los tres primeros. I.6. Juridificación de los principios del bioderecho Sin juridificar los principios del bioderecho no es fácil avanzar hacia el esta- blecimiento de un equilibrio legal entre las enormes posibilidades implicadas en el desarrollo de la biomedicina y la protección del derecho a la autodetermi- nación, del derecho a ser tratado como un fin en sí mismo y no solo como medio o instrumento para otros fines, y del derecho a ser protegido de cualquier daño o perjuicio corporal y psicológico. El proceso de juridificación de los principios del bioderecho que propongo, teóricamente es sencillo. Se trata de transformarlos en reglas concretas de ca- rácter vinculante provenientes de una especificación jurídica de los principios de ética biomédica. Sometamos a prueba mi propuesta. Para ello, contrastaré los principios del bioderecho con la técnica genética no terapéutica, y determinaré, por la fuerza de sus propias implicaciones jurídicas y éticas, la plausibilidad legal de dichas prácticas, esto es, definiré si ellas deben o no ser permitidas en nuestras legis- laciones (41). Por lo tanto, los principios del bioderecho posibilitarán avanzar desde la pregunta ética inicial “¿Debemos permitir prácticas genéticas con ob- jetivos no terapéuticos?” hacia la solución jurídica final “Estas prácticas genéti- cas no terapéuticas sí o no deben ser permitidas bajo nuestra legislación”. Aplicados los principios, ya dotados de contenido, como marco regulatorio vinculante para las prácticas genéticas no terapéuticas, el resultado podría ser el siguiente: i) El principio de respeto por la autonomía, basado en el derecho inaliena- ble a la autodeterminación rechazaría el determinismo que subyace a las técni- (41) Las técnicas genéticas, especialmente motivadas por la decodificación de la estructura o mapa del genoma humano, tienen como principal propósito obtener conocimiento cierto acerca de cómo intervenir y manipular dicha estructura. Si bien en un principio sus objetivos eran terapéuticos de a poco esto ha ido abriendo paso a otros fines que no guardan relación con la terapia: clonación de seres humanos, eugenesia comercial, discriminación genética, transgénesis y mejoramiento ge- nético entre otros. Por lo tanto, la técnica genética no solo permite la terapia para remover condiciones genéticas defi- cientes y promover con ello un organismo más sano y más fuerte sino que también y muy especialmen- te, propicia la manipulación genética de la especie humana con vías a modificarla sustancialmente. ¿Qué es el bioderecho? Propuesta metodológica... 119 cas genéticas no terapéuticas, como por ejemplo aquellas que buscan diseñar individuos o instalar rasgos específicos en ellos, con fines estéticos u otros no relacionados con condiciones de enfermedad o necesidad de tratamiento mé- dico. El primer paso para juridificar este principio habría que darlo a la luz del procedimiento del consentimiento informado el cual señala en la práctica, el cumplimiento de diversas reglas de autonomía: información cabal acerca de la naturaleza, métodos y consecuencias de un procedimiento; intención positiva de tomar una decisión por parte del involucrado; ausencia total de coacción externa; entendimiento adecuado de lo informado; y el respeto de la decisión tomada en virtud de dichas reglas. En el caso de la manipulación genética sin fines terapéuticos en estado embrionario, el asunto es un poco más complejo, pero aun completamente regulable, ya que se podrían consagrar derechos y obligaciones de autonomía relativos a la existencia de la persona futura que ha- bría sido inexorablemente dañada por una alteración o manipulación genética en el pasado (42). Por otra parte, el principio de respeto por la autonomía implicaría otros dos principios tributarios de éste: los principios de privacidad e ignorancia, los cuales señalan, a su vez, dos derechos subjetivos individuales: el derecho a res- guardar la propia constitución genética del conocimiento de otros, a saber, no hacer pública mi información genética; y el derecho a “no saber”, esto es, man- tenernos ignorantes acerca de nuestra composición genética y eventuales “fa- llas” o “deficiencias” asociadas a dicha composición. Cada persona seria libre de resguardar su propia información genética del dominio público, y funda- mentalmente, sería capaz de proteger dicha información de un uso meramente instrumental o comercial. Asimismo, el individuo tendría el derecho a rechazar el conocimiento absolutamente acabado de qué exactamente es un ser humano en términos genéticos, a cuáles enfermedades tiene propensión, y cuáles de- bilidades genéticas posee. De este modo, ejercería el derecho a sorprenderse con sus futuras experiencias y vivencias. Por lo tanto, el principio de autonomía superpondría el derecho a la autodeterminación sobre el uso del cuerpo como instrumento para el uso de material e información genética sin propósitos te- rapéuticos. ii) El principio de respeto por la dignidad rechazaría, por ejemplo, la utili- zación del genoma humano como mero instrumento, aunque su justificación parece ser más problemática. Siguiendo a Kant, este principio señala que el ser humano debe ser tratado siempre como un fin en sí mismo y no solo como un medio. La posible comercialización del genoma humano parece señalar barre- ras éticas importantes ya que implicaría, en cierto modo, ponerle precio a la vida. Sin embargo, este razonamiento admite ciertos reparos: ¿Por qué no se- ría posible aceptar comerciar con el genoma si nuestra sociedad tácitamente acepta otras formas de negociar con el cuerpo, como la prostitución por ejem- (42) Esta idea, sin lugar a dudas, requiere de mayor justificación. Despliego mis argumentos en la segunda parte de este trabajo, donde propongo la redefinición de las categorías de sujeto de dere- chos y existencia legal, en virtud de lo que he llamado el daño inexorable, a saber, los perjuicios que inevitablemente una persona futura debe vivir y asumir como producto de una acto de manipulación genética unilateral y arbitrario operado en su pasado embrionario. 120 Marisa Aizenberg plo? ¿Es contrario a la dignidad humana, buscar el mejoramiento de la especie para lograr futuras generaciones más fuertes y más tolerantes a las enfermeda- des y con ello, más felices? Por otra parte, si hay padres que desean hijos genéti- camente mejorados (modificados), ¿cuál es la diferencia con querer hijos sanos, inteligentes y exitosos en la vida? ¿No formaría ese deseo también parte de la legítima autonomía de los padres y, como tal, sería perfectamente consecuente con la noción de dignidad? Una posible respuesta a estas preguntas podría estar sustentada en que no sería admisible legislar sobre la manipulación genética no terapéutica con base en un concepto hipotético de dignidad. En otras palabras, no se podría legislar sobre la dignidad humana a partir de condicionarla a la obtención de resultados deseables o esperables. De hacerlo, tendríamos que aceptar que los individuos potenciados genéticamente, a saber, aquellos más inteligentes, más bellos, o mejor dotados físicamente serían más dignos que otros menos capa- citados genéticamente. En este sentido, la juridificación del principio de digni- dad supondría la aplicación de reglas relacionadas con el principio bioético de no maleficencia, a saber, prohibiciones negativas de carácter absoluto: no cau- sar daño ni a otros ni a sí mismo; no infringir ningún tipo de abuso sobre los in- dividuos; no causar dolor o sufrimiento; no incapacitar a otros; y no privar a los demás de los bienes de la vida, como por ejemplo, no privarlos de su derecho a auto-determinar su existencia. Por lo tanto, al ser la dignidad un concepto emi- nentemente categórico, esto es, incondicionado moralmente, su juridificación supondría la misma incondicionalidad y no aceptaría la manipulación genética con fines ajenos a la terapia. iii) El principio de respeto por la integridad también rechazaría la manipula- ción genética con fines no terapéuticos. El respeto por la integridad genética del ser humano supone el derecho que tiene cada individuo de vivir una vida humana auténtica, esto es, dotada de una estructura genética que no ha sido alterada por agentes externos. A la vez, y en términos deontológicos, la integridad genética debe ser entendida como parte de los deberes culturales y sociales que implica una de- terminada identidad. La integridad genética de una raza es parte de su identidad cultural, y por respeto a dicha tradición no debería ser modificada. El legislador debería, en principio, atender esta argumentación para deter- minar el estatuto jurídico de la manipulación de la integridad genética. Para ello, tendría que considerar algunas normas procedimentales de beneficencia que regulan la protección de dicha identidad: hacer siempre lo que es bueno para el otro; proteger y defender los derechos de los otros; prevenir el daño sobre los otros; y promover el bien de los otros, en general. En este sentido, el principio de respeto por la integridad se relaciona con el principio de inviolabilidad que reconoce, por un lado, el carácter autónomo de la vida, y por otro, su condición intrínseca de debilidad y exposición al riesgo constante. En consecuencia, este principio tampoco sustentaría jurídicamente la manipulación genética con fi- nes deterministas. iv) El principio de respeto por la vulnerabilidad señala la condición feble, débil y finita del ser humano, esto es, del ser capaces de fallar, de enfermar y ¿Qué es el bioderecho? Propuesta metodológica... 121 de morir. En este sentido, todas las aplicaciones terapéuticas de la biotecno- logía son absolutamente bienvenidas, sin perjuicio de que desde el punto de vista de las técnicas genéticas sin fines terapéuticos, el asunto es controvertido. Desde una perspectiva utilitarista pura, seria evidentemente conveniente para las generaciones venideras mejorar, desde ya, la constitución genética de los seres humanos. Sin embargo, ¿tendrían todos los individuos la posibilidad de mejorar? ¿Sería dicho mejoramiento genético un derecho, a saber, una política pública financiada por el Estado, o un privilegio, vale decir, una técnica desa- rrollada en instituciones privadas y de acceso limitado a quien pueda pagarla? ¿Qué sería considerado como susceptible de ser mejorado genéticamente? (desde un punto de vista bien realista todos necesitamos mejoras, claro está) ¿Cuáles individuos y, por qué, serían considerados genéticamente deficientes? Por otro lado, la aceptación del mejoramiento genético implicaría también aceptar tácitamente que hay seres humanos de primera y segunda clase, y a su vez, sería fuente de discriminación y segregación social: eugenesia; univer- salización de estereotipos estéticos y epistemológicos; homogenización racial; y pérdida o, en el mejor de los casos, subvaloración de la diversidad genética, entre otras. Esta suerte de tiranía genética determinaría la exclusión de las mi- norías del espacio público, a saber, la exclusión de los débiles, de los enfermos, de los físicamente impedidos, de los estéticamente desgraciados, y de los inte- lectualmente menos dotados. La juridificación del principio de respeto por la vulnerabilidad exige, en- tonces, considerar ciertas reglas de justicia distributiva: distribución equitativa y justa de beneficios y cargas; trato igualitario, independientemente de la con- dición social, económica e intelectual; distribución equitativa de privilegios y oportunidades; y administración justa de los niveles de coacción estatal. Esto evitaría la discriminación en el acceso a bienes y servicios sociales (como edu- cación y salud) una vez conocida la composición genética de cada individuo. Al mismo tiempo, evitaría el uso malicioso de dicha información. Por lo tanto, el determinismo genético, por implicar intrínsecamente dis- criminación, estaría también vetado por el principio de vulnerabilidad. I.7. Bioderechos y derechos humanos de cuarta generación (43) Los conceptos de autonomía, dignidad, integridad, y vulnerabilidad han tenido importante influencia en el desarrollo del derecho internacional en la Unión Europea y en el Consejo Europeo. De hecho, la protección legal y consti- tucional del cuerpo humano contra la manipulación genética no terapéutica ha sido legitimada por la Comisión Europea, el Parlamento Europeo y el Consejo (43) Con respecto a este punto, y como argumento complementario del mismo, es importante enten- der que los bioderechos pueden también ser interpretados como derechos humanos de cuarta genera- ción, relacionados con la identidad e integridad genéticas. Al respecto, ver Valdés, Erick, “Bioderecho, genética y derechos humanos. Análisis de los alcances jurídicos del Bioderecho europeo y su posible aplicación en Estados Unidos como fuente de derechos humanos de cuarta generación”, en Universitas. Revista de Filosofía, Derecho y Política, Universidad Carlos III, Madrid, 2013, 17, ps. 139-163. 122 Marisa Aizenberg Europeo. El concepto de dignidad es central para el bioderecho internacional, y éste a su vez, se refleja concretamente en la formulación de declaraciones sobre derecho internacional al nivel de Naciones Unidas. De este modo, todo el marco legal regulatorio, surgido a partir de la redefinición de los principios del biode- recho, puede ser considerado como una “cuarta generación de derechos hu- manos” o “bioderechos” que implican una protección universal de la persona y su identidad genética, esto es, concibe al ser humano ya no solo como parte de una sociedad sino que como miembro de una especie capaz de ser afectada directamente en su composición ontológica por los avances y aplicaciones de la biomedicina y de la biotecnología. De este modo, los principios del bioderecho, y los derechos que representan (incluso bajo la definición reduccionista de Rendtorff y Kemp), han sido recep- cionados y validados explícitamente por distintos ordenamientos jurídicos eu- ropeos, con lo cual han adquirido el estatuto de derechos fundamentales. Más allá de las controversias que los principios del bioderecho señalan, el caso europeo debiera generar un impacto significativo en el ámbito del derecho latinoamericano y hacer visible la necesidad imperiosa de incluir nuevas cate- gorías de derechos en nuestros ordenamientos jurídicos. Las razones que jus- tifican dicha necesidad son fundamentalmente dos: i) No es posible prescindir de estas nuevas categorías de derechos si una de las bases fundamentales de la Constitución es la observancia y respeto de la dignidad, autonomía e integridad humanas. La actual omisión de dichas categorías implica una contradicción, no solo de principios constitucionales sino que también el irrespeto de varios tratados y convenios internacionales suscritos por nuestros países al respecto. ii) La tecnología genética es de reciente eclosión en nuestra historia, y sus alcan- ces y consecuencias no pueden ser previstos ni con certeza ni evidencia cientí- fica. Sin embargo, la actual capacidad humana de hacerlo prácticamente todo por medio de la experimentación biocientífica, genera una responsabilidad mayúscula en términos jurídicos: sentar bases legales suficientes y necesarias, no solo para regular y legislar sobre estas materias, sino que identificar nuevas clases de derechos que nunca antes han sido identificados por el derecho posi- tivo, no por una insuficiencia de éste, sino que porque cuando el derecho pensó en delimitar y definir los alcances jurídicos de categorías tan centrales como el cuerpo por ejemplo, todas las posibilidades de daños y perjuicios abiertas por la tecnología genética aun no existían. Dentro de esas nuevas categorías de bioderechos, al menos deberíamos considerar (44): El derecho a la integridad genética: los perjuicios derivados de una altera- ción de la composición genética original u originaria de un individuo, impli- can una desintegración de la unidad ontológica de la persona, no solo consigo (44) Hemos profundizado estas categorías, junto a Laura Victoria Puentes, en un trabajo anterior sobre el daño genético como nuevo rubro reparatorio inmaterial en el ámbito de la responsabilidad extracontractual del Estado. Al respecto, ver, Valdés, Erick - Puentes, Laura Victoria, “Daño genéti- co: Definición y doctrina a la luz del bioderecho”, en Revista de Derecho Público, Universidad de los Andes, Bogotá, 2014, 32, ps. 18-22. ¿Qué es el bioderecho? Propuesta metodológica... 123 misma sino que también con su entorno social e histórico. La integridad ge- nética debe ser considerada en relación con la identidad cultural y social, ya que expresa la coherencia narrativa de cualquier civilización. Los daños a los aspectos relacionales del individuo resultan entonces evidentes a la luz de esta nueva categoría, y señalan precisamente la obligación de respetar el derecho que toda persona tiene de conservar su integridad genética. El derecho a la autodeterminación genética: La predeterminación genética, esto es la selección y/o alteración genética de individuos de acuerdo a la viabi- lidad de su diseño genético, restringe uno de los derechos fundamentales de los seres humanos: la autodeterminación. Por lo tanto, este derecho señala el rechazo al determinismo que subyace a las técnicas genéticas no terapéuticas que pueden alterar, disminuir y hasta anular el proyecto de vida de una per- sona, a saber, sus capacidades para vivir su vida de acuerdo a propósitos perso- nales, razonables y libres. El derecho a la dignidad genética: la comercialización del genoma humano e información genética, ya operada en los países anglosajones, cosifica la vida humana, la degrada, y la convierte en un artefacto, en una reserva, en un stock desechable y transable. En este sentido, se transgrede el principio constitucio- nal de dignidad de la persona, ya que se la trata como un mero medio para fines, desconociendo su valor intrínseco de fin en sí mismo. El derecho a la privacidad genética: El uso de la información genética des- crito anteriormente, señala la emergencia de otra categoría de perjuicio: el daño a la privacidad. El uso de la información genética constituye otra categoría de daño por cuanto implica alteraciones graves al desarrollo del proyecto de vida individual. El derecho a resguardar la propia constitución genética del cono- cimiento de otros, a saber, no hacer pública mi información genética, debe ser considerado como un derecho fundamental de alcance constitucional. El derecho a la diversidad genética: La aceptación del mejoramiento ge- nético sin fines terapéuticos implicaría también aceptar tácitamente que hay seres humanos de primera y segunda clase, y a su vez, sería fuente de discri- minación y segregación social, aún peores, más explicitas, más descaradas, y más evidentes que las actuales: eugenesia selectiva; universalización de este- reotipos estéticos y epistemológicos; homogeneización racial; y pérdida o, en el mejor de los casos, subvaloración de la diversidad genética, entre otras. Esta suerte de tiranía genética determinaría la exclusión de las minorías del espacio público, a saber, la exclusión de los débiles, de los enfermos, de los físicamente impedidos, de los estéticamente desgraciados, y de los intelectualmente menos dotados. El respeto y observancia del principio de igualdad no estaría entonces garantizado. Además, la manipulación genética, ya sea a través de la transgénesis, o téc- nicas aún más depuradas, como el enhancement neurocognitivo, pueden gene- rar distintas categorías de ciudadanos y propender y propiciar así profundas in- equidades y discriminación, debido a que la búsqueda de la perfección señala, obligadamente, la consagración de un estereotipo genético específico. Desde 124 Marisa Aizenberg una perspectiva utilitarista, el mejoramiento genético optimizaría los genes de una humanidad intrínsecamente débil y vulnerable. Sin embargo, ¿cuáles se- rían los criterios para decidir a quién mejorar y a quien no? Este es un espacio controversial que debe ser cubierto por una nueva categoría de bioderecho, ya que así como características vulnerables y vulneradas de la personalidad en virtud de un acontecimiento dañoso, pueden ser consideradas como una defi- ciencia susceptible de ser resarcida, la relación entre vulnerabilidad genética y daño es también relevante a la hora de valorar derechos fundamentales. Estos bioderechos señalan, además, la identificación de nuevas categorías de perjuicios en el ámbito del derecho reparatorio, lo cual, como veremos luego, puede tener consecuencias radicales en lo jurídico, político y social. Uno de es- tos nuevos rubros reparatorios inmateriales es el daño genético, el cual defino como todo daño, alteración, y modificación, sin fines terapéuticos, operado por las técnicas genéticas, capaz de afectar la biología, autonomía, dignidad, inte- gridad y vulnerabilidad del individuo humano, en virtud de fracturar substan- cialmente su constitución genética original con fines de predeterminar o determi- nar artificial o tendenciosamente su existencia. Esta definición posibilita comprender que toda persona tiene, además, el derecho a ser protegida de cualquier daño o perjuicio corporal y psicológico causado eventualmente por la manipulación genética no terapéutica (45). Todo lo precedentemente señalado genera un impacto significativo en el ámbito del derecho a la salud y hace visible la necesidad imperiosa de incluir nuevas categorías de perjuicios a la hora de determinar y valorar las indemni- zaciones reparatorias. La razón que subyace a la afirmación anterior es que no es posible prescindir de estas nuevas categorías si uno de los propósitos fun- damentales de la reparación es la observancia de los principios de reparación integral e igualdad. La omisión de dichas categorías implicaría la contraven- ción de principios constitucionales a los que todas las naciones democráticas adhieren. Aprender de la experiencia europea resulta fundamental para propiciar la integración de bioderechos en nuestro ordenamiento jurídico, otorgándoles rango constitucional y la categoría de derechos fundamentales. Siguiendo la exitosa experiencia colombiana, pienso que la institución del bloque de consti- tucionalidad puede señalar una vía fecunda para tal integración. De hecho, el perfeccionamiento de la protección constitucional de derechos fundamentales exige la recepción constitucional de estándares internacionales sobre derechos subjetivos individuales. I.8. Conclusiones. Primera parte Incorporar a la constitución formal, normas y prácticas jurisprudenciales internacionales implica la configuración de la constitución material en rela- (45) Es claro, en todo caso, como he mostrado en otros momentos de mi trabajo, que no rechazo todo tipo de manipulación genética no terapéutica. ¿Qué es el bioderecho? Propuesta metodológica... 125 ción con esos derechos (46). Esto no significa una exagerada dispersión catego- rial de normas constitucionales, sino que más bien la ampliación del catálogo de derechos fundamentales, en sintonía con las nuevas posibilidades de daños abiertas por las técnicas biomédicas. Esta ampliación debiera redundar tam- bién, como ha ocurrido recientemente en Argentina, en la adaptación de nor- mas de menor jerarquía a la norma internacional (47). Segunda parte: doctrina Recategorización jurídica de conceptos del derecho tradicional II.1. Introducción Un objetivo fundamental del bioderecho debe ser comprender las implica- ciones jurídicas, legales y éticas de las nuevas tecnologías asociadas al desarro- llo biomédico, para, en definitiva, establecer: i) si los marcos legales existen- tes son adecuados y plausibles para tolerar el rápido avance de las tecnologías biomédicas, y ii) de qué modo(s) el potenciamiento biomédico y biotecnológico impacta el corpus normativo y valorativo de una sociedad (48). Dicha tarea no ha sido llevada a cabo por ningún ordenamiento jurídico en el mundo. Los juristas y teóricos del derecho han sido inmunes a la ya incon- trarrestable necesidad de dotar el campo de la biomedicina de una legislación y regulación eficaz, lo cual ha cerrado el paso a la profundización y consecuente desarrollo teórico y disciplinario del bioderecho y, con ello, ha impedido la ge- neración de certeza y seguridad jurídica en el ámbito biomédico. Es cierto que el problema de la regulación de las nuevas tecnologías (entre ellas, la biomedi- cina) ya se ha abordado en Europa por casi todos los sistemas jurídicos locales (en América Latina la aproximación sistemática a estas materias es, más bien, laxa), sin embargo, dicha regulación es meramente procedimental y, lejos de estar fundada en la nueva hermenéutica biojurídica que puede aportar el bio- derecho —si éste es bien entendido y definido—, se basa en el derecho positivo tradicional (49). (46) Existe jurisprudencia de la Corte Interamericana de Derechos Humanos que podría ser reco- nocida por nuestros ordenamientos jurídicos para la identificación e integración de bioderechos, a saber, derechos fundamentales que se despliegan en categorías que pueden ser analogadas en el ám- bito biomédico, como por ejemplo, daño a la dignidad, autodeterminación, integridad, y al proyecto de vida, entre otras. Al respecto, ver Corte Interamericana de Derechos Humanos 1998; 1999; 2001. (47) El caso de la reforma al Código Civil argentino, ya mentado en la nota a pie de página nro. 15. (48) Afirmo que esa es la tarea que el bioderecho “debe” abordar, por cuanto ni ese propósito ni sus importantes implicancias han sido recogidas por las tres concepciones mayoritarias del bioderecho mundial, ya criticadas en la primera parte del presente ensayo. (49) En España, particularmente, hay bastante avance en materias de legislación y regulación sobre genética, no obstante, la profundización disciplinaria y epistemológica del bioderecho es, todavía, in- suficiente. Al respecto, Romeo Casabona (2011). En lo referente a materias de legislación, regulación y procedimentales, nuevamente es el mismo académico quien ha llevado a cabo una monumental compilación de leyes e instrumentos jurídicos sobre la materia, al respecto, Cátedra Interuniver- 126 Marisa Aizenberg Por lo tanto, en Europa es posible divisar un acervo que incluye una gran cantidad de estudios sobre la relación entre el derecho y la ciencia y entre la ley y las nuevas tecnologías. Sin embargo, el elenco de criterios establecidos para regular las prácticas biomédicas es todavía insuficiente, no solo en número, sino que también en su forma y en su fondo. El diseño de bebés, por ejemplo, es una práctica de consecuencias bioéticas y biojurídicas muy controversiales. Los defensores de dicha práctica afirman que, a través de ella, puede ser posible proteger a las futuras generaciones del sufrimiento causado por enfermedades genéticas, ya que gracias a los impre- sionantes avances de la biotecnología, dichas afecciones genéticas, antes in- evitables, pueden ser ahora escaneadas en etapa embrionaria, impidiendo la transmisión de las condiciones mórbidas o de enfermedad a la descendencia. El diagnóstico genético preimplantacional (en adelante, DGP) es un método utilizado para elegir un embrión con rasgos bien particulares antes de ser im- plantado. Se piensa que esta técnica es la llave que la ciencia estaba esperando para salvar la vida de generaciones completas de seres humanos, evitando que adquieran o desarrollen trastornos genéticos en el futuro. Sin embargo, esta práctica no está libre de controversias. En 1999, la revista Time publicó la historia de Monique y Scott Collins, una pareja que solicitó uti- lizar la técnica del DGP para concebir una niña, debido a que ya tenían dos niños. Aunque su requerimiento implicaba solo definir el sexo de su bebé, ellos usaron el DGP para un propósito alejado de aquel que busca la corrección de alguna patología o la prevención de alguna condición genética maleficente. Lo anterior, indicó con claridad que las parejas comenzarían muy pronto a utilizar la técnica del DGP para cumplir fines no relacionados con la salud, sino que, más bien, con propósitos cosméticos, o asegurar que los genes de sus bebés, desarrollaran ciertos rasgos favorables, como cuerpos atléticos e inteligencia, entre otros. Si bien, estas prácticas, ya extendidas profusamente en el mundo, especialmente en los países desarrollados, implican conflictividad moral y ju- rídica, existen otras aún más intratables, relacionadas con el diseño de bebés, y que tienen poco que ver con parejas queriendo tener hijos más bellos o más inteligentes. En efecto, aquellas prácticas que se ubican en la frontera extrema del po- tenciamiento biomédico, señalan un estatuto jurídico complejo para el derecho tradicional, como lo son, por ejemplo, la manipulación genética de embriones con el fin de predeterminar rasgos, características, condiciones, habilidades y capacidades de los sujetos humanos. Sin embargo, el problema escala en com- sitaria (2007). Este trabajo reúne legislación y otros documentos jurídicos relativos a reproducción humana asistida, riesgos relacionados con la exposición a agentes biológicos, investigación con pre- embriones humanos no viables para la fecundación, y procesamiento, preservación, almacenamien- to y distribución de material biológico, entre otros. Con respecto a otros países europeos, la mayoría de ellos han desarrollado legislación sobre asuntos genéticos, entre ellos es posible destacar a Ale- mania, Bélgica, Francia, Noruega, Reino Unido y Suiza. Es importante resaltar que ninguna de los ordenamientos jurídicos antes mencionados ha abordado el tema de la manipulación genética no terapéutica en estado embrionario con el grado de especificidad contenido en mi propuesta. ¿Qué es el bioderecho? Propuesta metodológica... 127 plejidad y se convierte en prácticamente inescrutable para el derecho, si dicha manipulación tiene como objeto introducir desmejoras o discapacidades en la persona futura que resultará de esas manipulaciones. La novedad radical de esta técnica requiere de una investigación original y compleja, caracterizada por un método multidisciplinario y un análisis com- parativo de los diversos enfoques adoptados en los distintos sistemas jurídicos que, precisamente, la mirada hermenéutica del bioderecho —en la concepción que he propuesto— es capaz de llevar a cabo, ya que dicho estudio demanda una adaptación o ampliación de los marcos jurídicos existentes, por ejemplo, con relación a la responsabilidad jurídica de quien opera la manipulación y el estatuto legal del embrión actual y de la persona potencial que resultará de di- cha intervención. Como no existe una legislación específica destinada a la regulación de esta nueva técnica genética, los problemas que plantea necesitan ser confrontados en el marco de los sistemas jurídicos existentes. Un posible camino (el más usado, en realidad) es verificar la aplicabilidad de las normas actuales y utilizar los actuales instrumentos y categorías para formular posibles soluciones (50). Sin embargo, al no existir legislación ni regulación específica en la materia, dicha posibilidad se hace inviable. Mi propuesta señala otra ruta: distinguir aquellas áreas de regulación que tienen necesidad de ajuste o revisión con el fin de dar cabida a las cuestiones abiertas por la innovación en el campo de la biomedicina. En este caso, la investigación debería considerar el contenido de cualquier posible regulación, con el fin de decidir cuál es la regla que se ajusta mejor a las características específicas de una determinada técnica genética y sus consecuencias, y posiblemente diferenciar entre las diversas prácticas exa- minadas, ya que características diferentes pueden llevar a diferentes estrate- gias de regulación. Este paso requiere identificar el tipo de instrumento jurí- dico más adecuado para alcanzar una cierta uniformidad en la regulación y, de ese modo, asegurar su cumplimiento, promoviendo, además, no solo una base jurídica técnicamente factible, sino que también ética y legalmente sólida para futuros desarrollos de la biomedicina. En este sentido, y como veremos más adelante, se hace imprescindible i) redefinir categorialmente y extender el alcance epistemológico de conceptos jurídicos tradicionales para garantizar la ampliación del catálogo de posibles impactos y repercusiones jurídicas de los avances biomédicos, y ii) identificar nuevas categorías o instrumentos ju- rídicos que doten el campo de la legislación y regulación en biomedicina de mayor certeza y seguridad jurídica, creando así un ordenamiento legal eficaz para el amplio espectro de posibilidades abiertas por el potenciamiento de la biomedicina, y que aporten a optimizar la eficacia del derecho constitucional, de familia, reparatorio y penal. Consecuentemente con lo anterior, en esta parte de mi trabajo elaboro un análisis biojurídico de la manipulación genética no terapéutica en estado em- brionario preimplantacional, proponiendo un cambio en el estatuto jurídico de (50) Esta es la vía que han seguido, en general, todos los sistemas jurídicos que han legislado y es- tablecido regulación sobre materias genéticas en Iberoamérica. 128 Marisa Aizenberg sujeto de derechos y existencia legal de la persona, a partir de la identificación y consagración constitucional de derechos anticipados que pueden verse vio- lentados por la manipulación genética no terapéutica de embriones, al ser ésta capaz de provocar lo que llamaré un daño inexorable en la persona futura re- sultante de dicha manipulación. Por lo tanto, la sola concurrencia de ese daño inevitable en el futuro, debe remitir a la consagración de un derecho subjetivo individual en el presente, cuyo titular no es el embrión manipulado sino la per- sona que nacerá después, y cuya existencia ha sido inexorablemente predeter- minada, en su pasado, de modo arbitrario y unilateral. Para llevar a cabo lo anterior, presento un caso de estudio, el cual servirá de contexto para ejemplificar las nuevas categorías jurídicas introducidas en este trabajo. Consecuentemente, en el siguiente apartado, abordo la descripción del caso en cuestión. Luego, llevo a cabo un breve análisis del caso. Posterior- mente, justifico el cambio de paradigma normativo que propongo. En quinto lugar, redefino el estatuto jurídico de la manipulación genética no terapéutica. En seguida, desarrollo las nuevas categorías jurídicas de protección anticipada y daño inexorable, para así justificar el cambio del estatuto jurídico de sujeto de derechos y existencia legal, introduciendo el concepto de persona futura, y demostrando, a la vez, los aportes que la propuesta señala para el derecho cons- titucional, de familia, reparatorio y penal. En un séptimo apartado, aclaro por qué el argumento del daño inexorable no puede ser aplicado para rechazar la despenalización del aborto. En este punto, el concepto de acto arbitrario y la manifiesta colisión de intereses del feto y la madre serán fundamentales. Fi- nalmente, concluyo fundamentando la plausibilidad y necesidad de consagrar un derecho subjetivo individual anticipado en el presente, cuya manifestación, también inexorable, será la posibilidad que la persona futura tendrá, sin perjui- cio del azar y la enfermedad, de autodeterminar su existencia y elegir el propio proyecto vital. II.2. Caso: creando bebés sordos En la primavera estadounidense de 2002, Sharon Duchesneau y Candy Mc- Cullough, una pareja de lesbianas sordas, casadas entre sí, comenzaron la bús- queda de un donante de espermas que portara el gen de la sordera. Siendo am- bas sordas de nacimiento, la pareja quería concebir un hijo con el cual pudieran comunicarse a través de su propio lenguaje de señas. Ya que en Estados Unidos el cribado de espermas con enfermedades genéticas y discapacidades como la sordera es un procedimiento común en los bancos de espermas, la pareja buscó la ayuda de uno de sus amigos no oyentes, quien más tarde ofició como do- nante para ayudar a la pareja a crear (fabricar) un bebé perfectamente sordo. Fue entonces, y ya habiendo encontrado el esperma con el gen de la sordera, cuando Duchesneau y McCullough solicitaron el procedimiento de Diagnós- tico Genético Pre-Implantacional (DGP) en el embrión, para asegurarse de que éste se transformara, en el futuro, en un bebé sin la capacidad de oír. Alrededor de un año después, un niño vino al mundo. Para dicha de sus madres, Gauvin —como lo bautizaron— nació sordo. Sin embargo, algunos meses después, los doctores descubrieron cierta capacidad auditiva residual en el oído derecho del ¿Qué es el bioderecho? Propuesta metodológica... 129 bebé. Con el uso de un dispositivo de ayuda auditiva, en el futuro, el niño sería capaz de aprender, con cierta dificultad, algo de inglés hablado, y quizás, a leer los labios. Los doctores le dijeron a la pareja que era crucial aprovechar esa ven- taja lo antes posible. Sin embargo, ellas se negaron a cualquier tipo de soporte auditivo, señalando que era el niño el que debía decidir aquello cuando fuera mayor (51). II.3. Análisis del caso Para la comunidad de no oyentes la sordera no es una incapacidad, sino que una condición positiva que implica la posibilidad de participar, interactuar y ser parte de una cultura con identidad propia (52). La autodenominada cul- tura sorda es una comunidad pequeña y cerrada donde ser sordo no significa pertenecer a una minoría, sino que implica la posibilidad cierta de enriquecer y fortalecer las habilidades de comunicación e interacción. Precisamente en esta comunidad es donde las madres de Gauvin desarrollaron su pasión por dicha cultura y trabajaron como terapeutas de personas no oyentes. No es raro, en- tonces, que hayan querido tener un hijo sordo para que, como ellas señalaron, disfrutara de todas las bondades de ser criado en ese ámbito. Para ellas, querer un hijo sordo en vez de uno oyente, era lo mismo que querer tener una niña en vez de un niño. La comunidad sorda afirma que el asumir a priori que las personas no oyen- tes están sometidas a dificultades y padecimientos particulares es, a menudo, una premisa con la que viven las personas que no son sordas. Éstas se han acos- tumbrado a vivir dentro de su propia normalidad y no pueden imaginar sus vidas sin música o sonido, es más, consideran que una existencia tal sería una tragedia. Sin embargo, las personas no oyentes han nacido sin la posibilidad de experimentar el mundo del sonido, por lo que dicha condición representa lo que es normal dentro de su cultura y estilo de vida. Los que apoyaron la decisión de Duschesneau and McCullough afirmaron que las personas que nacen con sus cinco sentidos no poseen más valor que aquellas que nacen solo con cuatro y que, por lo tanto, no hay nada, ni ética ni jurídicamente erróneo en querer tener un hijo sordo. Es más, la crianza y desa- rrollo de Gauvin no tendría por qué ser diferente de ningún otro niño oyente. El pequeño podría aprender el lenguaje de señas tal como otro niño podría apren- der el inglés hablado. Además, sus madres serían capaces de comunicarse con él a través de su propio lenguaje y entregarle valores como cualquier otro pa- dre oyente lo hace con sus hijos, por lo que Gauvin crecería en una comunidad donde no sería considerado un discapacitado sino que un individuo completa- mente normal. La pareja además afirmó que su pensamiento podía ser avalado por estudios científicos que ya habían demostrado que los niños sordos, criados (51) Spriggs, Merle, “Lesbian couple create a child who is deaf like them”, en Journal of Medical Ethics, vol. 28, nro. 5, p. 283, 2002. (52) Bauman, Dirksen, “Designing Deaf Babies and the Question of Disability”, en Journal of Deaf Studies and Dead Education, 10, nro. 3, 2014, ps. 311-315. 130 Marisa Aizenberg en familias sordas, desarrollaban un gran sentido de la autoestima y que, por lo mismo, padres sordos criando hijos sordos no se diferencia en nada de padres oyentes criando niños oyentes (53). Sin embargo, después de que el Washington Post publicó la historia, en el año 2002, la decisión de las madres de Gauvin recibió múltiples críticas. Jea- nette Winterson, una escritora que trabajaba para The Guardian en Londres, afirmó que “es un hecho simple e irrefutable que es mejor vivir con cinco sen- tidos que con cuatro”, y comparó a las madres de Gauvin con esos padres faná- ticos que siguen cultos o religiones fundamentalistas, y que les lavan el cerebro a sus hijos para que sigan ciegamente los preceptos de una creencia, sin cues- tionarse su valor y plausibilidad. Por su parte, Nancy Rarus, de la Asociación Nacional de la Sordera señaló que “no puedo entender por qué alguien querría traer al mundo a un niño discapacitado teniendo la posibilidad de hacer justo lo contrario”, y agregó que “la gente sorda no tiene, en realidad, muchas opciones en la vida”. También, Alta Charo, una profesora de derecho de la Universidad de Wisconsin, aseveró que la pareja estaba coartando y reduciendo completa- mente las capacidades de Gauvin para tener una vida más plena, disfrutar del mundo del habla y el sonido, toda vez que, además, le impedían la maravillosa oportunidad de comunicarse con la gran mayoría de los seres humanos y no solo con una minoría. Agregó que su decisión de encapsular a su hijo dentro del único mundo que ellas conocían era un acto de profundo egoísmo, ignorancia y desconsideración (54). Al desplegar un análisis bioético simple del caso en cuestión, resulta que se infringen reglas fundamentales de no maleficencia, como por ejemplo, “no incapacitar” o “no privar a otros de los bienes de la vida”. Por otra parte, parece ser que las madres de Gauvin no observaron un deber radical de beneficencia, que todo padre y madre debería cumplir: maximizar, hasta un grado razonable y racional, las ventajas disponibles para que un hijo pueda desplegar su existen- cia bajo las condiciones más óptimas posibles. Del mismo modo, el principio de respeto por la autonomía parece verse violentado arbitrariamente, al prede- terminar tendenciosa y maleficentemente la existencia de un ser humano. Por último, la regla del principio de justicia —derecho a una vida sana— tampoco se encuentra satisfecha con este acto. Si perjuicio de lo anterior, y desde una perspectiva de la genética del com- portamiento, es posible rechazar prácticas como la expuesta en el caso que he presentado (55). Savulescu lo ilustra con un muy buen ejemplo. Imaginemos que una pareja se está sometiendo a un proceso de fecundación in vitro para tener un hijo. Logran producir dos embriones, a los cuales se les realiza una (53) Ibíd. (54) Spriggs, ob. cit., p. 283. (55) La genética del comportamiento es una rama de la genética que estudia la contribución e incidencia de los genes a los comportamientos complejos de un individuo. Su alcance es vasto, y se extiende desde cuadros de ansiedad hasta la conducta criminal, pasando por el alcoholismo, el desorden bipolar, la esquizofrenia, la adicción a sustancias, la memoria, la inteligencia, y el carácter neurótico, entre otros. ¿Qué es el bioderecho? Propuesta metodológica... 131 batería completa de pruebas para enfermedades ordinarias. Ocurre que los exámenes demuestran que el embrión A no presenta ninguna condición anó- mala, y que el B presenta una predisposición genética al asma. ¿Cuál embrión deberían elegir los padres para ser implantado? Savulescu afirma que es claro que los padres deberían elegir el embrión A. El asma reduce la calidad de vida, sus ataques producen una amnea muy severa y, en condiciones extremas, hasta la muerte. Su tratamiento, además, requiere la ingesta de esteroides, los cuales, si se ingieren por periodos prolongados de tiempo, se tornan muy peligrosos. Por lo tanto, “la propiedad moralmente relevante del asma es que se trata de un estado que reduce el bienestar que experimenta una persona” (56). ¿No es este caso, entonces, análogo al de Gauvin? Lo anterior, no implica que las vidas de los discapacitados tengan menos valor que las de aquellos que no lo son. Vacunar a los niños contra la poliomie- litis no quiere decir que la vida de los lisiados merezca menos respeto. Una cosa es la discapacidad per se, y otra es la persona con discapacidad. En estos casos, lo importante, en realidad, no es la enfermedad o la condición de desmejora en términos objetivos, sino que su impacto sobre el bienestar de una persona, esto es, su proyecto de vida, su vida de relación, la calidad de sus experiencias vitales, la posibilidad de satisfacer sus deseos y aspiraciones, la capacidad de desarrollar y desplegar sus talentos, y gozar de los bienes y belleza del mundo, entre otros. Por lo tanto, mi propuesta rechaza, de plano, objeciones contraintuitivas, como por ejemplo, afirmar que, entonces, deberíamos interferir siempre en la autonomía de los padres en temas de reproducción. Imaginemos una sociedad en donde se discrimina gravemente a las mujeres. Se les abandona cuando ni- ñas y luego se las convierte en esclavas. Un principio de beneficencia procrea- tiva —como lo ha definido Savulescu (57)— indicaría que las parejas deberían realizar pruebas para conocer el sexo de su futuro hijo y seleccionar hombres, ya que es esperable que éstos tuvieran un vida más plena y más feliz en socie- dad. Sin embargo, una selección a gran escala no contribuiría necesariamente al bienestar, ya que si el 100 por 100 de la población decidiera seleccionar niños varones, a la larga, la vida en tal sociedad sería intolerable. En dicho caso, en- tonces, lo que se debería promover no es la interferencia en la decisión de los padres, sino que una reforma institucional que cambiara el estatuto y rol de las mujeres en esa sociedad. Volviendo al caso que nos ocupa, la decisión de Duschesneau and McCu- llough no representa un hecho aislado y, desde esa fecha, un buen número de padres han diseñado bebés, predeterminando características, rasgos y disca- pacidades, de acuerdo a sus inclinaciones, preferencias y hasta caprichos. Si bien la mayoría de estos casos se han llevado a cabo utilizando la técnica DGP, algunos de ellos se han consumado por la vía de la manipulación genética di- (56) Savulescu, Julian, “Procreative Beneficence: Why We Should Select the Best Children”, en Bioethics, vol. 15, nro. 5-6, 2001, p. 418. (57) Ibíd., p. 421. 132 Marisa Aizenberg recta, a saber, por vía vectorial, esto es, la inserción en el embrión de un gen que originalmente no poseía. Como no existen antecedentes doctrinarios ni jurisprudenciales en el mundo que señalen un avance más específico de la legislación y regulación de la manipulación genética de embriones sin fines terapéuticos, las novísimas implicancias de dicha manipulación genética, ya constatadas en la realidad y nunca antes incluidas en la reflexión del legislador, señalan la necesidad de dotar este sector obscuro de las prácticas biomédicas, con una legislación y regulación adecuadas, a saber, en sintonía con los avances de la ciencia y sus eventuales consecuencias jurídicas. No creo que dicha tarea pueda ser llevada a cabo desde la mirada tradicional. Es necesaria la perspectiva biojurídica de principios que ya he definido en otros trabajos anteriores (58). Sin embargo, su aplicación a estos casos bien específicos, junto a la tarea de redefinir categorías jurídicas centrales del derecho, requiere justificar este nuevo paradigma nor- mativo. II.4. Un cambio de paradigma El derecho ha focalizado históricamente su reflexión a partir de una premisa inmediatista y antropocéntrica: la naturaleza humana permanece inamovible y, por ende, saber qué es lo correcto para ella no resulta particularmente com- plejo, toda vez que, por el efecto de esas mismas características, el alcance de la acción humana se encuentra claramente delimitado (59). Sin embargo, a la luz de los avances de la biomedicina y sus actuales y potenciales consecuencias para la vida en su conjunto, asumir dicha premisa como un axioma jurídico, sin perjuicio de que constituye un error metodológico y epistemológico notable, no resulta fructífero para una reflexión coherente con las nuevas coordenadas de existencia. El estatuto de la acción humana ha sido modificado en virtud del potenciamiento experimentado por el alcance de las nuevas técnicas genéticas. Por lo tanto, cualquier reflexión jurídica contemporánea debe tener presente dicho alcance. No es posible pretender la regulación de esas técnicas a partir de un formato jurídico estancado en el paradigma tecnológico anterior a la eclo- sión biomédica y biotecnológica. Más allá de una mirada jurídica tradicional, detenida en una intelección de la tecnología como instrumento al servicio del ser humano, se requiere enten- der de qué modo afectan la biotecnología y la biomedicina la esencia de las ac- ciones humanas. Este paso es metodológicamente muy valioso, ya que inexora- (58) Cfr., Valdés, Erick, “Bioderecho, daño genético y derechos humanos de cuarta generación”, en Boletín Mexicano de Derecho Comparado, año 48, nro. 144, 2015, ps. 1197-1228; Valdés, Erick, “Bio- derecho, genética y derechos humanos. Análisis de los alcances jurídicos del Bioderecho europeo y su posible aplicación en Estados Unidos como fuente de derechos humanos de cuarta generación”, en Universitas. Revista de Filosofía, Derecho y Política, año 10, nro. 17, 2013, ps. 139-163; Valdés, Erick, Bioethical Principlism: Origins, Foundations and Problems, Saarbrücken, VDM Verlag Dr. Mü- ller, 2012; Valdés, Erick, “El principio de autonomía en la doctrina del bioderecho”, en La Lámpara de Diógenes, año 12, nro. 22-23, 2011, ps. 113-128. (59) Para una mayor ilustración sobre el argumento, Cfr. Jonas Hans, Das Prinzip Verantwortung. Versuch einer Ethic für die technologische Zivilisation, Suhrkamp, Frankfurt A.M., 1984. ¿Qué es el bioderecho? Propuesta metodológica... 133 blemente conduce a distinguir jurídicamente: i) Los alcances y consecuencias de las acciones biomédicas actuales con relación a las del pasado, y ii) Cuáles de esos alcances y consecuencias deben ser prontamente regulados. Las naciones y sus cuerpos jurídicos, en general reciben la biotecnología sin cuestionarse mayormente sus implicaciones. No intento aquí demonizar la biotecnología en función de advertir acerca de los peligros asociados a sus téc- nicas y aparatos. Eso, además de plantear una falsa dicotomía, sería un error e implicaría un entendimiento reduccionista de ella, a saber, concebirla como mero instrumento. El peligro de la biotecnología no está en sus aparatos. Ni si- quiera está en sus consecuencias más visibles. Para determinar el real alcance jurídico de la biotecnología contemporánea no basta con atender lo que es vi- sible (o lo único visible) para la mayoría, esto es, las nuevas técnicas genéti- cas, o la transgénesis, o los procedimientos de diagnóstico genético prenatal, o la modificación genética en estado embrionario sin fines terapéuticos, entre otros. Tanto o más peligroso que todo eso es que, de un modo, al menos para mí, bastante evidente, la biotecnología presenta una dimensión reduccionista, ya que encapsula la vida humana dentro de un estatuto de mero recurso o ma- terial genético; o sea, la reduce a ser su objeto de estudio. El imperativo biotecnológico ordena poner en práctica todo lo que parece teóricamente posible. De este modo, la posibilidad de una auténtica libertad desaparece. Solo permanece la idea de un progreso constante, incluso en con- tra de nuestra propia voluntad y conciencia. De esta manera, por medio del avanzado conocimiento de nuestra biología, los seres humanos pueden mani- pular la vida y llegar a ser, ellos mismos, el objeto exclusivo de la biotecnología. Interviniendo y manipulando la vida, esto es, sus códigos genéticos, los cientí- ficos son capaces de superar las limitaciones y fragilidades propias de nuestra condición humana, y finalmente tomar la vida bajo control. Desde este punto de vista cientificista, un poco miope por lo demás, la manipulación genética se erige como la manifestación más patente del completo triunfo de la raciona- lidad que controla y modifica no solo la vida biológica de los seres humanos, sino que también y por sobre todo, sus anhelos, aspiraciones y expectativas. A través de la manipulación y modificación genética, la dimensión biológica deviene en dimensión bio-ilógica; esto es, la vida (βιος, bios) es modificada en su sentido (λόγος, lógos), en su lógica. Los códigos genéticos son alterados y, con ello, los axiomas de nuestra biología son derribados por nuevos paradigmas. La biotecnología no admite axiomas perennes; es ciencia revolucionaria. La ex- perimentación biotecnológica significa combinaciones genéticas funcionales que buscan eliminar el azar de la vida. Dichas combinaciones, que en sentido estricto son experimentaciones, persiguen predeterminar ciertos plexos gené- ticos para que generen una biología específica, monitorizada y controlada a vo- luntad, pero al mismo tiempo, dúctil, a saber, capaz de ser modificada las veces que se quiera. Ciertamente, los avances biotecnológicos implican nuevas posibilidades terapéuticas que son bienvenidas, pero también manifiestan un rostro me- nos promisorio y, por cierto, jurídicamente controvertido, como por ejemplo, 134 Marisa Aizenberg la manipulación genética en estado embrionario sin fines terapéuticos. Esta intrínseca ambigüedad de la biotecnología refuta su pretendida neutralidad axiológica y plantea la necesidad de distinguir epistemológicamente entre ma- nipulación genética con fines terapéuticos y manipulación genética con fines no terapéuticos (60). La biotecnología no es moralmente neutral; al menos no puede serlo bajo su presente despliegue: ella implica un proceso unilateral de intervención, el cual, por un lado, muestra la agradable cara de una vida mejor, pero por otro, señala la irresponsabilidad de un descubrimiento sin límites. La biotecnología ha fundado plexos pragmáticos absolutamente nuevos. De la misma manera, una nueva dimensión jurídica, dotada de nuevas com- plejidades legales, ha emergido. El derecho tradicional no ha sido capaz de abordar y resolver dichas controversias con un grado plausible de eficacia ya que carece de elementos normativos que estén en sintonía con las condiciones que impone esa nueva dimensión (61). Es innegable que, paulatinamente, el derecho ha dirigido una mirada más escrutadora a las controversias surgidas de las actividades propias de las ciencias de la vida y de la salud, pero lo ha he- cho o compartiendo el discurso metodológico de la bioética (lo que lo convierte muchas veces, en tributario de ella) (62) o basándose en las evoluciones de los derechos humanos internacionales (lo que sitúa su enfoque lejos de una pers- pectiva multifactorial y más rica en matices hermenéuticos). En trabajos anteriores he aportado a la regulación de las prácticas biomédi- cas, introduciendo una nueva categoría jurídica: el concepto de daño genético, como una dimensión incluida en el rubro reparatorio inmaterial principal del daño a la salud (63). Esta inclusión no obedece solo a aspectos epistemológicos o metodológicos subjetivos, sino que a una urgente necesidad conectada con los avances biotecnológicos que han modificado para siempre los alcances de la acción humana. Los daños a la salud ahora no solo deben considerarse como perjuicios que afectan las dimensiones física, biológica y psicológica de las per- (60) Ver, Kass Leon R. et al., Beyond Therapy. Biotechnology and the Pursuit of Happiness, The Pre- sident Council of Bioethics, Washington, DC, 2003. El resto de la literatura bioética e, incluso bioju- rídica, es insuficiente en el análisis de la práctica en cuestión. La mayoría de dichos análisis buscan regular ciertas prácticas genéticas, o desde el punto de vista moral o legal, pero su enfoque es general, superficial y mayormente intenta un balance entre la privacidad de la información genética, la acep- tabilidad de ciertas técnicas y los intereses de la familia. Al respecto, Iltis, Ana S. - Johnson, Sandra - Hinze, Barbara A., Legal Perspectives in Bioethics (Routledge, New York, 2008). También han sido insuficientes los trabajos de teóricos que han contribuido, precisamente, a la configuración del bio- derecho como un campo disciplinario autónomo, ver Kemp Peter, “Bioethics and Law and Biolaw in Ethics”, en Kemp, Peter - Rendtorff, Jacob - Mattsson Johanssen, Niels (eds.), Bioethics and Biolaw, Rhodos International Science and Art Publishers, and Centre for Ethics and Law, Copenhagen, 2000, ps. 13-22. (61) Esta situación, precisamente, hace necesaria la redefinición jurídica y ampliación epistemo- lógica de conceptos tradicionales del derecho. (62) Así, se han considerado los principios éticos como marco hermenéutico para los principios del bioderecho, lo cual, de acuerdo a esas interpretaciones, transforma la ética en fuente y fundamen- to del derecho. Al respecto, Kemp, Peter, “From Ethics to Biolaw”, en Acta Institutionis Philosophiae et Aestheticae, Centre international pour l’ étude comparée de philosophie et d’esthétique, Tokio, 2003, p. 23. (63) Valdés, Erick - Puentes, Laura Victoria, “Daño genético. Definición y doctrina a la luz del bio- derecho”, en Revista de Derecho Público, Año 9, nro. 32, 2014, ps. 3-25. ¿Qué es el bioderecho? Propuesta metodológica... 135 sonas, sino que también su constitución genética, a partir de la manipulación y alteración de dicha dimensión que puede ser operada por la biotecnología y las técnicas biomédicas (64). En el presente artículo propongo introducir el con- cepto de daño inexorable, el cual, producto de una manipulación genética ten- denciosa, alejada de propósitos terapéuticos, y en virtud de su inevitabilidad, remitirá a la consagración de un derecho subjetivo individual de la persona futura, perjudicada por una intervención genética embrionaria en su pasado. II.5. Ampliación jurídico-categorial de la manipulación genética no terapéutica en estado embrionario preimplantacional El análisis de la manipulación genética no terapéutica se sitúa en la frontera entre la ética y el derecho. En general, la gran mayoría, sino todos los textos aca- démicos que exploran dicha relación focalizan su estudio en tópicos tales como la protección de los sujetos humanos de experimentación, los comités de ética, la privacidad de la información genética, la reproducción humana en todas sus posibilidades procedimentales, trasplante de órganos, cuidados al final de la vida, eutanasia y aborto, entre otros. Corrientemente los análisis no son sufi- cientemente exhaustivos, y no alcanzan a colonizar la parcela legal y sus impli- cancias, por lo que dichos estudios omiten o, lisa y llanamente olvidan abordar el tema de la manipulación genética no terapéutica, y cuando lo hacen, lo llevan a cabo desde una perspectiva bastante abstracta y especulativa, ignorando sus facetas jurídicas, y no ahondando los suficiente en la radical distinción entre manipulación genética con fines terapéuticos y sin fines terapéuticos (65). Con relación a lo anterior, es importante destacar que las prácticas descri- tas en el caso presentado no han perseguido fines terapéuticos, esto es, mejorar alguna enfermedad o condición patológica, o bien reducir una incapacidad. Por el contrario, han buscado predeterminar una incapacidad o inhabilidad, así como “introducir” genéticamente en el embrión un rasgo o una caracterís- tica deseada por los padres. Por lo anterior, centro mi análisis en la predeterminación genética de in- capacidades o inhabilidades, ya que implican un acto arbitrario que inevita- blemente deriva en importantes perjuicios para la existencia de los afectados. Sostengo que, ética y jurídicamente, el DGP asociado al cribado de espermas, (64) Puentes, Laura Victoria, Daño a la salud: doctrina y jurisprudencia en Colombia. Un análisis crítico para su optimización, Ediciones Universidad del Cauca, Popayán, 2014, ps. 195-198. (65) Ejemplos paradigmáticos de lo señalado son los siguientes textos, de gran circulación e in- fluencia en el mundo anglosajón: Dolgin, Janet L. - Shepher, Lois, Bioethics and the Law, Third Edi- tion, Aspen Publishers, New York, 2013; Menikoff, Jerry, Law and Bioethics, Georgetown University Press, Washington, DC, 2002, y Spielman, Bethany, Bioethics in Law, Humana Press Inc., New Jersey, 2007. Desde otro punto de vista, pero muy conectado con lo que planteo en este artículo, se ha afir- mado que la importancia moral de ocasionar daños en un niño futuro es, indiscutiblemente, radical, y que los intereses de un apersona futura, que ha sido dañada en el presente, no es un tema menor desde una perspectiva bioética. Asimismo, es completamente reprochable, desde el punto de vista moral, no evitar los daños en un niño futuro, cuando estos son completamente predecibles e inevita- bles. Al respecto, Savulescu, Julian, “Homebirth and the Future Child”, en Journal of Medical Ethics, vol. 40, nro. 12, 2014, ps. 807-812. 136 Marisa Aizenberg y la manipulación genética directa sin fines terapéuticos, solo difieren desde el punto de vista procedimental, ya que siempre el propósito es el mismo: prede- terminar la vida del individuo resultante del embrión intervenido. Lo anterior hace necesario redefinir el concepto de manipulación genética no terapéutica en estado embrionario preimplantacional, pues ésta ya no solo significa la alteración positiva, por vía directa, de la constitución genética de un embrión humano, sino también la disposición de un plexo pragmático que posibilita la emergencia de una constelación de pasos procedimentales desti- nados a, en algún momento del proceso, editar el embrión humano, con miras a intencionar y determinar su desarrollo. En estos casos, siempre el DGP, aso- ciado al cribado de espermas, y la manipulación genética sentencian para la persona resultante del embrión intervenido un destino que originalmente no estaba escrito en su mapa genético; por lo tanto, el DGP, asociado al cribado de espermas, y otras prácticas similares, constituyen también una forma de manipulación genética. Es necesario, entonces, que la analogía expuesta sea contemplada por el legislador al momento de sancionar el alcance jurídico de ambos actos biomédicos. Mi objetivo en el siguiente apartado es definir el concepto de daño inexora- ble, y fundamentar la necesidad de considerarlo como el hilo articulador de la redefinición de las categorías de sujeto de derechos y existencia legal. Para ello, también introduciré el concepto de protección anticipada de la persona futura, para justificar el cambio en el estatuto jurídico de las categorías señaladas. II.6. Los conceptos de daño inexorable y protección anticipada de la persona II.6.1. Contexto En general, los ordenamientos jurídicos de los países prohíben cualquier tipo de manipulación genética, sin ninguna clase de distinción, como si toda manipulación genética tuviera las mismas implicancias éticas y jurídicas (66). Una excepción es España, cuya Ley de Técnicas de Reproducción Humana Asistida (2006) proscribe explícitamente la manipulación genética. Sin em- bargo, el abordaje del asunto es, todavía, parcial y de fundamentación muy ge- neral, ya que el texto normativo señala en su numeral 2, letra b que la terapia que se realice en preembriones in vitro sólo se autorizará si no se modifican los caracteres hereditarios no patológicos ni se busca la selección de los individuos o de la raza (67), a saber, alude a asuntos más relacionados con la selección em- brionaria (beneficencia procreativa), y no especifica prohibiciones respecto de introducir desmejoras o discapacidades en personas futuras mediante la mani- (66) Esto es posible constatarlo en ordenamientos jurídicos tan variados como los de Argentina, Australia, Canadá, Chile, China, Ecuador, Estados Unidos, Estonia, Francia, Georgia, Grecia, Italia, Japón, Portugal, Reino Unido, y Venezuela, entre muchos otros. (67) Ley 14 (2006). ¿Qué es el bioderecho? Propuesta metodológica... 137 pulación genética no terapéutica en estado embrionario preimplantacional, ya sea mediante vectores o el DGP, asociado al cribado de espermas. Por lo anterior, es fundamental entender que la manipulación genética te- rapéutica y la no terapéutica tienen una diferencia crucial, de consecuencias jurídicas y éticas muy importantes. El fin de la terapia es la cura, la salud del ser humano, a saber, la remoción de las condiciones mórbidas o de enfermedad que lo aquejan. En la mera manipulación, el propósito es testear una hipótesis, lograr un conocimiento específico acerca de la genética humana. Por lo tanto, en la terapia, el ser humano es el fin del tratamiento, su salud es la causa efi- ciente y final de la acción. En cambio, en la intervención genética no terapéu- tica, el ser humano es reducido a un estatuto de instrumento, de medio para conseguir el fin de lograr o un conocimiento más acabado de qué somos y cómo funcionamos genéticamente, o cumplir un anhelo, deseo o capricho de un ter- cero. De este modo, la manipulación genética terapéutica y la no terapéutica no pueden ser equivalentes ni ética ni jurídicamente. A partir del caso expuesto anteriormente, mi propuesta es prohibir las téc- nicas de manipulación genética sin fines terapéuticos en estado embrionario preimplantacional que, específicamente, busquen desmejorar al ser humano, a saber, perjudicar, por vía de la manipulación genética no terapéutica, el pro- yecto de vida individual, introduciendo en su mapa genético, discapacidades o inhabilidades objetivas que, inexorablemente redundarán en dificultades para desplegar el proyecto existencial. Por supuesto, mi propuesta admite como condición de posibilidad el comprender y asumir que los perjuicios derivados de una manipulación genética no terapéutica en estado embrionario preim- plantacional colonizarán otras facetas ontológicas de la persona, y no solo su esfera psicofísica (68). Las técnicas biomédicas que alteran la genética embrionaria, predetermi- nando discapacidades futuras, son capaces de provocar un daño existencial en la persona, ya que ocasionan perjuicios futuros que alterarán o, en el peor de los casos, impedirán su pleno desarrollo vital, e impactarán en una eventual consecución de bienestar o plenitud, o bien, coartarán el goce de las condicio- nes suficientes y necesarias que garantizan la calidad de vida y el desarrollo del proyecto vital. En este sentido, el daño existencial provocado por las técnicas genéticas no terapéuticas en cuestión, tienen la capacidad de perjudicar, al menos, dos ámbitos ontológicos que, objetiva e inevitablemente, impactarán la vida de la víctima: 1. El mundo de la familia y los afectos, en el cual el daño existencial se despliega fundamentalmente como la imposición de una vida diferente; y 2. La renuncia forzada e impuesta a la normalidad, producto de la concurrencia de la lesión incapacitante. (68) Así ya lo ha planteado la doctrina del daño a la salud, cuyos argumentos pueden extenderse, por analogía, a mi propuesta. Ver, Puentes, Laura Victoria, ob. cit., 2014. 138 Marisa Aizenberg Sin embargo, toda la doctrina internacional sobre el rubro reparatorio in- material del daño a la salud consagra éste a posteriori, a saber, solo constata y reconoce el daño y sus perjuicios una vez que estos últimos han acaecido en la realidad, a saber, han afectado actualmente a la persona, consolidándose como una consecuencia nociva para su vida, resultante del evento dañoso original. A saber, el daño se reconoce por medio de menoscabos efectiva y actualmente ocurridos (69). Sin perjuicio de que la doctrina internacional es ambigua en definir este mecanismo de consideración del daño, pienso que el formato del daño-evento y daño-consecuencia, puede ser adecuado para sustentar la identificación y de- finición de las nuevas categorías de daño inexorable y protección anticipada de la persona (70). Usualmente, en especial en casos de reparación por daño a la salud, la doctrina considera resarcir o el daño evento (el acontecimiento que causó la lesión) o el daño consecuencia (los perjuicios resultantes de ese evento anterior). Sin embargo, aquello es un profundo error y su corrección otorga el argumento para sustentar la aparición en el ámbito jurídico de las dos catego- rías que identifico y defino en el presente trabajo. En efecto, y como ha señalado la doctrina, daño evento y daño consecuencia no son dos tipologías de daño (69) Al respecto, Puentes, Laura Victoria, ob. cit., 2014; Comandé, Giovanni, Resarcimiento del daño a la persona y respuestas institucionales. La perspectiva europea, Universidad Externado de Co- lombia, Bogotá, 2006; Criado del Rio, María Teresa, Valoración médico legal del daño a la persona, Colex, Madrid, 2010, dos tomos; Delpoux, Claude - Tomadini, André, “France”, en Pfennigstorf, Werner (dir.), Personal injury compensation. A comparative analysis of the major European jurisdic- tions, Lloyd’s of London Press, London, 1993, ps. 35-64; Demichel, André, Droit medical, Berger- Levrault, Paris, 1982; Fernández Sessarego, Carlos, “Apuntes para una distinción entre el daño al proyecto de vida y el daño psíquico”, en Themis. Revista de Derecho, año 17, nro. 32, 1995, ps. 161- 164; Gentile, Guido, “Danno alla persona”, en Enciclopedia del diritto, vol. XI, Giuffré Editore, Mi- lán, 1962, ps. 634-678; Gil Botero, Enrique, “La institución del daño a la salud en Colombia”, en Briceño de Valencia, Martha Teresa - Zambrano Cetina, William (coords. académicos), Institu- ciones del Derecho Administrativo en el nuevo Código. Una mirada a la luz de la Ley 1437 de 2011, Consejo de Estado, Bogotá, 2011, ps. 319-342; Gil Botero, Enrique (2012), “El daño a la salud en Colombia - Retos frente a su delimitación, valoración y resarcimiento”, en Revista Digital de Dere- cho Administrativo (año 4, nro. 8), ps. 89-145; Henao, Juan Carlos, El daño: Análisis comparativo de la responsabilidad extracontractual del Estado en derecho colombiano y francés, Universidad Ex- ternado de Colombia, Bogotá, 1998; Kohn, Linda - Corrigan, Janet - Donaldson, Molla, To Err Is Human: Building a Safer Health System, National Academies Press, Washington, DC, 1999; Koteich Khatib, Milagros, “El daño extrapatrimonial”, en Diritto Romano Comune e America Latina, Univer- sidad Externado de Colombia, Bogotá, 2005, ps. 247-282; Koteich Khatib, Milagros, “La dispersión del daño extrapatrimonial en Italia. Daño biológico vs. Daño existencial”, en Comparazione e diritto civile, año 4, nro. 1, 2013, ps. 1-18; Lambert-Faivre, Yves, Droit du dommage corporel, Dalloz, Paris, 2000; Leape, Lucian - Berwick, Donald, “Five Years After to Err is Human: What Have We Learned?” en Journal of the American Medical Association, vol. 293, nro. 19, 2005, ps. 2384-2390; M’Causland Sánchez, María Cecilia, Tipología y reparación del daño no patrimonial. Situación en Iberoamérica y en la jurisprudencia de la Corte Interamericana de Derechos Humanos, Universidad Externado de Colombia, Bogotá, 2008; Rozo Sordini, Paolo Emanuele, Daño biológico, Universidad Externado de Colombia, Bogotá, 2002; Walgrave, Lode, Restorative Justice and the Law (Willan Publishing, Uffcul- me, Cullompton, Devon, UK, 2002); Weitekamp, Elmar - Kerner, Hans-Jürgen, Restorative Justice: Theoretical Foundations, Uffculme, Cullompton, Willan Publishing, Devon, UK, 2003; Ziviz, Patrizia - Bilotta, Francesco, “Danno esistenziale: forma e sostanza”, en Responsabilità civile e previdenza, año 54, nro. 2, 2004, ps. 1299-1320. (70) Para un estudio más exhaustivo de esta dicotomía, cfr., Puentes, Laura Victoria, ob. cit., 2014, ps. 155-182. ¿Qué es el bioderecho? Propuesta metodológica... 139 distintas, sino dos momentos sucesivos y consustanciales del mismo aconteci- miento dañoso (71). El daño es evento, pero también es consecuencia, y el nexo causal señala, irrefutablemente, la relación de necesidad que existe entre el he- cho mismo y sus resultados negativos para la víctima. II.6.2. El daño inexorable y la consagración de un derecho anticipado de protección del bien jurídico de la salud En el caso que he presentado y en todos aquellos similares en que la ma- nipulación genética no terapéutica en estado embrionario ocasione, de modo inevitable, una desmejora, discapacidad o inhabilidad en la persona futura, aplicar el modelo tradicional del daño evento-daño consecuencia resulta abso- lutamente insuficiente. En efecto, un análisis biojurídico demuestra que no es posible regular este tipo de prácticas, en sintonía con preceptos constitucionales cardinales, como lo son el derecho a una vida sana y a la determinación autónoma del propio proyecto de vida, si nos quedamos paralizados en dicha estructura anacrónica, ya que distinguir o, más bien, separar daño evento de daño consecuencia como dos categorías de daños diferentes, paralelas y carentes de reciprocidad, im- plica entender el daño de modo inmediatista, esto es, desconocer que tanto el evento como su consecuencia son dos momentos sucesivos y consustanciales del mismo acontecimiento dañoso. Al daño per se le sigue necesariamente una consecuencia, y desde una recta inteligencia de un análisis biojurídico de la manipulación genética no terapéutica en estado embrionario, el legislador, no puede desconocer doctrinariamente ese hecho irrefutable. Por lo tanto, el daño y el perjuicio no pueden independizarse uno de otro como si fueran dos acontecimientos escindidos y no relacionados. Ambos constituyen causa y efecto ingénitos, a saber, hay nexo causal necesario entre ambos. Así, desde una perspectiva biojurídica, sería contradictorio en forma y fondo, separar, metodológica y epistemológicamente, el daño evento del daño consecuencia. En este orden lógico, en el caso de cualquier manipulación genética en es- tado embrionario que señale un daño inexorable, a saber, un acontecimiento dañoso en el presente que, necesariamente, redundará en perjuicios objetivos para la persona futura, es de estricto rigor pensar que la inevitabilidad del daño futuro lo une inseparablemente al acontecimiento que lo ha causado en el pre- sente, y que, en virtud de esa inseparabilidad señalada por la inexorabilidad, el daño es daño aunque todavía los perjuicios no puedan comprobarse empírica- mente. Por lo mismo, y como el daño goza de un estatuto de objetividad en vir- tud de su inevitabilidad, es posible también deducir la objetividad del perjuicio futuro, toda vez que ante la imposibilidad de que, una vez consumado el daño, pueda ser reparado suficientemente, y ante el principio jurídico que indica que siempre es mejor la prevención que la reparación, se debe consagrar el derecho (71) Ibíd. 140 Marisa Aizenberg de ser protegido anticipadamente de un daño futuro inexorable. Así, mi análi- sis consagra un derecho anticipado de protección del bien jurídico de la salud, que surge de la constatación de un daño posterior inevitable, ya que si el acto dañoso se permite en el presente, no habrá forma de impedir las consecuencias maleficentes en el futuro. De este modo, justifico la introducción de la categoría de daño inexorable y el concepto de protección anticipada de la persona futura. Con base al mismo razonamiento, propongo redefinir o extender el alcance de las categorías de i) sujeto de derechos y ii) existencia legal, por cuanto en cualquier caso similar al que he expuesto, y en función de cautelar un bien su- perior como es la salud, se debe considerar como existente a la persona que to- davía no nace pero que nacerá irremediablemente lesionada e inexorablemente predeterminada por los perjuicios originados por el evento en su pasado. De esta manera, justifico la eclosión de un nuevo sujeto de derechos en el mapa ju- rídico: la persona futura, cuya consagración, a la luz de la fuerza de las propias implicancias de la manipulación genética no terapéutica en estado embriona- rio preimplantacional, parece no admitir otras intelecciones que contradigan su emergencia y consolidación en el ámbito del derecho. II.6.3. Daño inexorable y sujeto de derechos en la manipulación genética terapéutica con resultados dañosos Además de la persona futura perjudicada por la manipulación genética no terapéutica en estado embrionario, existe otro sujeto de derechos que emerge de la identificación y definición del daño inexorable. Es claro que la manipu- lación genética en estado embrionario puede tener otros propósitos, ya sean terapéuticos (corregir una deficiencia congénita o hereditaria, por ejemplo) o incluso estéticos o inocuos (introducir alguna característica o rasgo físico de- seado, como color de cabello u ojos). Dichas prácticas, siendo también manipu- lación genética no plantean las controversias éticas y jurídicas que sí se presen- tan en la manipulación genética dañosa. Sin embargo, si suponemos el caso de unos padres que, buscando corregir una deficiencia objetiva presente en el embrión que, de no mediar interven- ción, se transformará en una discapacidad futura, solicitan un procedimiento genético para eliminar o morigerar dicha deficiencia, a saber, buscan la reali- zación de un acto beneficente, pero por acción, omisión o impericia, a saber, lo que llamaré falla biomédica, el procedimiento resulta en un acto maleficente, esto es, en daño y perjuicio para la persona futura, sería perfectamente susten- table, en virtud del daño inexorable causado, solicitar reparación no solo para el individuo dañado directamente, sino que para los padres que también son víctimas del evento dañoso. En este sentido, los padres adquirirán el estatuto de sujeto de derechos en virtud de la inevitabilidad de los perjuicios futuros causados por el evento dañoso del presente. De este modo, la relación de causalidad no se dará como probada solo por el hecho de determinar un contacto o relación circunstancial inmediata entre el agente y el afectado, sino que la responsabilidad por el daño solo surgirá al ¿Qué es el bioderecho? Propuesta metodológica... 141 constatarse que la causa eficiente del evento dañoso, y causante de perjuicios futuros inevitables, fue una actuación u omisión del actor en el presente. Como ya es posible deducir, mi propuesta tiene consecuencias para el de- recho constitucional, de familia, reparatorio, y penal. Aunque un análisis por- menorizado de este punto es materia de un trabajo posterior, a continuación, expongo sinópticamente algunas de sus implicaciones al respecto. II.6.4. Consecuencias para el derecho constitucional Pienso que todo lo que he señalado precedentemente señala la necesidad de integrar el derecho a la protección anticipada de la persona futura a nuestros ordenamientos jurídicos, en virtud de la redefinición categorial del concepto de sujeto de derechos, sustentada en la identificación y categorización jurídica del daño inexorable. Para que ello ocurra es necesario constitucionalizar esas nuevas categorías, ya que no es posible ignorarlas más si aceptamos que una de los fundamentos básicos de una constitución democrática es la consagración de la autonomía y dignidad de las personas. En efecto, la manipulación genética no terapéutica en estado embrionario, atenta contra la autonomía de la persona futura ya que la predetermina inexo- rablemente, eliminando, en parte, el azar de su mapa genético y, modificando, con ello, su dimensión ontológica. Por otra parte, la manipulación genética que busca introducir una desmejora en el embrión para obtener una persona de acuerdo a intereses, inclinaciones o preferencias individuales, señala un acto unilateral de instrumentalización de otro ser humano que resulta inaceptable tanto ética como jurídicamente. Considerar a otro individuo humano, presente o futuro, solo como un medio para fines, violenta su dignidad. En otros artículos he mostrado cómo la institución del bloque de consti- tucionalidad puede representar una vía fecunda para la ampliación del elenco de derechos fundamentales, por cuanto exige la recepción constitucional del estatuto internacional sobre el significado de los derechos subjetivos indivi- duales (72). Asimismo, esa ampliación del catálogo de derechos fundamentales debería implicar, por la vía del control de convencionalidad, el perfecciona- miento, optimización y adaptación de normas de menor jerarquía a la norma internacional. II.6.5. Consecuencias para el derecho de familia La doctrina propuesta puede aportar a la ampliación del elenco jurídico ca- tegorial del derecho de familia, integrando nuevas posibilidades de daños al principio de interés superior del niño, y del mismo modo, en completa sintonía con lo estipulado por la Convención sobre los Derechos del Niño, refuerza la protección de los menores como plenos sujetos de derechos, modificando el es- tatuto jurídico de su protección, señalando una doctrina de protección integral (72) Valdés, Erick, ob. cit., 2015. 142 Marisa Aizenberg que entiende la manipulación genética no terapéutica en estado embrionario preimplantacional como un atentado a los derechos fundamentales de niños, niñas y adolescentes, quienes tendrán que vivir sus vidas en menoscabo y ajus- tar sus proyectos existenciales a las dificultades, desmejoras y discapacidades operadas por voluntad arbitraria y unilateral de sus padres. Al núcleo duro de derechos del niño dentro de la Convención, constituido por aquellos derechos no discrecionales, a saber, derecho a la vida, a la nacio- nalidad, a la identidad, a la libertad de pensamiento y de conciencia, a la salud, a la educación, a un nivel de vida plausible, a realizar actividades propias de su edad, y a las garantías propias del derecho procesal y procesal penal, se agrega uno que fundamenta y posibilita varios de los mencionados anteriormente: el derecho a —más allá de aquellas prácticas con fines terapéuticos— no ser pre- determinado genéticamente por los padres. Desde el bioderecho, entonces, la arquitectura del concepto de interés su- perior del niño, lo transforma en un instrumento jurídico que busca garanti- zar el bienestar del niño en todos sus planos ontológicos y, además, hace emer- ger la necesidad de que la regulación y legislación de cualquier ordenamiento jurídico se ajuste al imperativo de que toda decisión de manipulación genética no terapéutica respecto de un menor, incluso en su etapa embrionaria, sea tomada en función de garantizar que su interés, a largo plazo, sea tenido en consideración. II.6.6. Consecuencias para el derecho reparatorio De acuerdo a cualquier constitución democrática, los seres humanos tie- nen el derecho inalienable de vivir sanos, por cuanto la práctica clínica, y las tecnologías biomédicas, así como el Estado, ente garante y obligado a respon- der de modo patrimonial por los daños antijurídicos y perjuicios asociados que le sean imputables, causados por la acción o la omisión de las autoridades pú- blicas, deberían ser un factor complementario y posibilitador de dicho derecho. Por lo anterior, cualquier evento causado por la acción u omisión del ór- gano estatal, a partir de una manipulación genética no terapéutica, en estado embrionario, operada en el presente, y que produzca un daño inexorable a la persona futura, origina el derecho a la reparación. Del mismo modo, lo que he llamado falla biomédica también es tributaria de las obligaciones correspondientes al agente con relación a los niveles cua- litativos de los procedimientos y técnicas genéticas aplicadas, y los grados de complejidad de las mismas. Una inconsistencia, déficit o falencia en esta ecua- ción podría dar origen a una indemnización reparatoria para los padres de la persona futura, basada en el daño inexorable perpetrado durante el procedi- miento cuyo fin era el opuesto, a saber, terapéutico. El derecho subjetivo individual que emerge de la identificación del daño inexorable no responde a una arbitrariedad epistemológica o a una hermenéu- tica jurídica antojadiza, ya que, pese a que el derecho a la salud no posee rango ¿Qué es el bioderecho? Propuesta metodológica... 143 constitucional en todos los ordenamientos jurídicos iberoamericanos, ya la Co- misión de Derechos Humanos de las Naciones Unidas lo ha consagrado (73). Este derecho, entonces, origina la obligación recíproca del Estado de prote- gerlo, entendiendo la salud como un completo bienestar físico y psíquico, y no la simple ausencia de enfermedad. Por lo tanto, y probado el nexo causal entre el acontecimiento lesivo presente y el daño futuro inexorable, la emergencia del deber estatal de reparar es evidente, ya que el Estado tiene la obligación de garantizar a sus miembros las condiciones suficientes y necesarias para inter- venir, normal y plenamente, en todas las esferas de la vida política, social y eco- nómica, y cualquier deterioro de esa potestad, que obedezca a alguna acción u omisión de la administración, debe ser reparado en términos absolutos y no relativos, a saber, considerando el universo más amplio posible de menoscabos que afectan la manera en que una persona establece sus vínculos relacionales en la existencia, sin perjuicio de cómo impactan y modifican esos detrimentos su capacidad para entender, concebir y planificar su vida (74). Consecuente- mente, el que podría haber sido un ciudadano activo y participativo en su to- talidad, al ser víctima de perjuicios significativos que disminuyan sus posibili- dades de concretar un proyecto de vida, desde una capacidad de goce integral, tiene el derecho a ser resarcido por el daño causado. Consecuentemente, en el ámbito del derecho reparatorio, los daños y per- juicios causados por la administración deben ser resarcidos en coherencia con principios constitucionales fundamentales, buscando la reparación integral y justa del mal originado. De este modo, el Estado se obliga a proteger a la per- sona futura de un daño inexorable causado en el presente. II.6.7. Consecuencias para el derecho penal Como también he demostrado en otros trabajos, el bioderecho hace emer- ger nuevos bienes jurídicos tutelados (75). Por lo mismo, redefine la razón de ser del ius puniendi, el cual tiene su fundamento, precisamente, en la Consti- tución Política. Como el concepto de bien jurídico precisa el objeto de protección de la norma, y facilita la identificación y comprensión del alcance del delito, se hace necesario reconocer la autodeterminación genética, la identidad genética y la integridad genética como nuevos bienes jurídicos tutelados, por cuanto la manipulación genética no terapéutica en estado embrionario puede inhibir el goce de esos bienes en el futuro señalando un daño inexorable en la persona, causado por un acto maleficente (en el caso de la manipulación genética no (73) Podemos encontrar el derecho a la salud elevado a la categoría de derecho fundamental que debe ser protegido y garantizado por el Estado en la Declaración Universal de Derechos Humanos, art. 25, parágrafo 1; Convención Internacional sobre Derechos Económicos Sociales y Culturales, art. 12; Convención sobre los Derechos del Niño, art. 24; y la Convención Internacional para la Elimina- ción de toda forma de Discriminación, art. 5º (e) (iv). (74) Para una profundización de este argumento, cfr., Puentes, Laura Victoria, ob. cit., 2014, ps. 24-25. (75) Valdés, Erick, ob. cit., 2015; Valdés, Erick - Puentes, Laura Victoria, ob. cit., 2014. 144 Marisa Aizenberg terapéutica) o por una falla biomédica (en el caso de la manipulación genética con fines terapéuticos). Por lo tanto, una vez identificada y reconocida la nueva categoría jurídica del daño inexorable, y consagrados nuevos derechos subjetivos individuales en el presente, se hace obligación prevenir los perjuicios futuros que inevitable- mente ocurrirían si, precisamente, no se reconocieran el derecho a la autode- terminación genética, a la identidad genética y a la integridad genética como bienes jurídicos tutelados penalmente. Junto a lo señalado precedentemente, es posible afirmar que la recatego- rización jurídica de los conceptos de sujeto de derechos y existencia legal de la persona, permite la eclosión de nuevos criterios para que el legislador disponga, de entre todas las opciones posibles, de aquellas que cumplan más cabalmente el fin de proteger nuevos bienes jurídicos de relevancia constitucional. Así, y en el ejercicio de dicha potestad, el legislador podrá reconocer los inéditos dere- chos emergentes señalados en el párrafo anterior, y actuando en consecuencia, adoptará medidas legislativas de alcance penal que sancionen las conductas que vulneren el bien cautelado. Consecuentemente, el carácter de ultima ratio del derecho penal eleva la sanción punitiva al escalón de máxima intervención en la autonomía y digni- dad personal, que son los principios que fundamentan axiológicamente una carta fundamental democrática. Por lo tanto, en el caso de una manipulación genética embrionaria sin fines terapéuticos, dicha intervención sancionadora es completamente necesaria y proporcionada, ya que, por la naturaleza de sus propias implicancias jurídicas, está reservada, precisamente, a conductas cuyo alcance y trascendencia señalen una ofensa que abarque, como es el caso, todo el plexo social. II.7. ¿Por qué el argumento del daño inexorable no puede ser aplicado para rechazar la despenalización del aborto? La mayoría de las jurisdicciones iberoamericanas despenalizan el aborto en cuatro situaciones bien puntuales: i) peligro de muerte para la madre, ii) in- viabilidad fetal, iii) violación e, iv) incesto (76). Sin embargo, el aborto consti- tuye una de las mayores y más intratables controversias instaladas en el espacio público, la cual es abordada, muchas veces, desde la perspectiva ideológica o bien, desde la agenda política de turno. Algunos podrían pensar que la naturaleza de mis argumentos podría ajus- tarse a una defensa absoluta de la vida fetal, de la cual podría colegirse la obli- gación estatal de penalizar el aborto en términos totales. Sin embargo, mi ar- gumento del daño inexorable no puede ser utilizado, de modo análogo, para defender la criminalización del aborto en los casos señalados, al menos, por cinco razones fundamentales: (76) Los países en que, todavía, el aborto es penalizado en todos los casos son Chile, El Salvador, El Vaticano, Malta y Nicaragua. ¿Qué es el bioderecho? Propuesta metodológica... 145 1) Si bien el aborto implica una acción unilateral, ésta no se presenta con un componente de arbitrariedad como sí es observable en la manipulación ge- nética no terapéutica en estado embrionario, que introduce y provoca positiva- mente desmejoras en la persona futura. Lo anterior significa que, en los casos despenalizados de aborto existen siempre, al menos, dos intereses en juego, situación que no es posible observar cuando, por vía de la manipulación genética, se introducen alteraciones en el embrión en virtud de inclinaciones o preferencias particulares que no toman en consideración los intereses del otro (77). En otras palabras, en los casos de manipulación genética no terapéutica en estado embrionario con vías a intro- ducir desmejoras en la persona futura, los únicos intereses presentes son los de, precisamente, ese individuo que todavía no es, ya que no se pueden considerar como intereses legítimos los de los padres, ni tampoco los de una eventual so- ciedad que aprobara dicha manipulación, por cuanto aquellos solo representan inclinaciones y preferencias subjetivas que, por ser esencialmente maleficen- tes, contradicen principios constitucionales fundamentales, toda vez que en el balance entre la intención positiva de dañar y el principio prima facie de no da- ñar, no hay ecuación posible que otorgue preeminencia al primero sobre el se- gundo. Por lo tanto, no podemos considerar como jurídicamente equivalentes el interés de dañar y el interés de no ser dañado; de hecho, ninguna jurisdicción democrática podría considerar el interés de dañar como un interés merecedor de protección constitucional. 2) Si bien la vida del nasciturus es un bien protegido constitucionalmente, y como tal trasciende la esfera propia de la autonomía de la mujer y, por lo mismo, interesa al Estado y al legislador, no puede sancionarse la preeminencia onto- lógica y jurídica del que está por nacer, pretiriendo y sacrificando arbitraria- mente otro bien jurídico protegido, como lo es la vida de la mujer embarazada. Tal cosa, señala un acto inconstitucional, especialmente en el contexto de car- tas fundamentales con contenido axiológico, donde los principios y valores son prima facie, y no adquieren jerarquía ni prelación unos respecto de los otros. En el caso que presento, en cambio, sí es posible afirmar la preeminencia del interés jurídico de la persona futura, con base al argumento de no maleficencia que he desplegado en el punto anterior. 3) En general, los ordenamientos constitucionales entienden el fenómeno de la vida desde diferentes planos normativos. Así, es posible distinguir entre el derecho a la vida y la vida como bien jurídico protegido por una constitución. En efecto, el derecho a la vida supone la titularidad para su ejercicio y dicha titularidad, como la de todos los derechos, está adherida al estatuto de persona humana. En cambio, la protección de la vida se ostenta incluso respecto de quienes no han alcanzado esta condición. (77) Como ocurre también con los niños que son creados in vitro como medios para fines, a saber, para servir de recipientes desde los cuales extraer tejidos y, hasta órganos, para salvar la vida de sus hermanos. Conocido es el caso tratado en la película estadounidense My Sister’s Keeper (La decisión más difícil, en español), basada en el libro homónimo de Jodi Picoult. 146 Marisa Aizenberg Por lo tanto, la vida y el derecho a la vida son dos fenómenos diferentes. La vida humana implica un proceso de despliegue ontológico permanente que transcurre en distintas etapas y se exterioriza de modos diversos, los que cier- tamente gozan de una protección jurídica diferente. Nuestros ordenamientos jurídicos, toda vez que otorgan protección al nasciturus, no la confieren en el mismo grado e intensidad que a la persona humana (78). Por ello, en la mayoría de las legislaciones la sanción penal para el infanticidio o el homicidio es más alta que para el aborto, a saber, en esos casos, el bien jurídico tutelado no es analogable y, por lo mismo, la trascendencia jurídica del agravio social operado por uno u otro acto, determina un grado de recriminación diferente y un cas- tigo proporcionalmente distinto. Por lo tanto, al no ser bienes jurídicos tutelados equivalentes, la vida y el derecho a la vida no pueden ni deben ser equiparados desde el punto de vista legal, por lo que el legislador debe tener presente esta consideración, ya que ninguna norma, incluida la penal, puede ser pensada ni sancionada con inde- pendencia de la Carta Fundamental. En el caso analizado en este trabajo, se trata de una situación que no aplica dentro del escenario que plantea el aborto, ya que al recaer el derecho a no ser dañado en la persona futura, no se produce la dicotomía de diferentes planos normativos en conflicto. 4) Contrario a lo que algunos podrían señalar, no es posible inferir un de- ber de protección, absoluto y categórico, de la vida en gestación de los diversos preceptos emanados del derecho internacional de los derechos humanos que conforman el bloque de constitucionalidad. Es más, tanto una interpretación literal como sistemática de dichas disposiciones señala la necesidad de ponde- rar la vida en gestación con otros derechos, principios y valores reconocidos en nuestras constituciones, así como en otros instrumentos del derecho interna- cional de los derechos humanos, ponderación axiológica que la Corte Intera- mericana de Derechos Humanos ha, ciertamente, privilegiado, identificando, sopesando y jerarquizando tanto los derechos en colisión como la relevancia constitucional de los titulares de tales derechos. En el caso de la manipulación genética en estado embrionario preimplan- tacional que provoca daños en la persona futura, el deber categórico de pro- tección se justifica en virtud, precisamente, de ese daño causado, y no en un eventual abuso operado sobre el embrión, ya que según mi propuesta, aquel no es el sujeto de derecho protegido, sino que lo es la persona que resultará perju- dicada por tal manipulación. 5) Con relación al punto anterior, mi propuesta no consagra al embrión como sujeto de derechos sino que a la persona futura, por lo que los derechos no están radicados en “el que está por nacer” —como en los argumentos de aque- llos que rechazan el aborto— sino que en “el ya nacido”. En este caso, además, el bien jurídico protegido habita en el sujeto humano efectivamente nacido, y (78) Corte Constitucional, Rol nro. C-355-6 de 10 de mayo de 2006. ¿Qué es el bioderecho? Propuesta metodológica... 147 no en un estatuto suspensivo o condicional de derechos del embrión, que haría pensar que aquellos se asientan en él, en función de que es potencialmente un nacido. Por lo tanto, no existe aquí una cesación temporal de la capacidad de goce de un derecho que queda condicionada al evento de nacer, ya que eso sig- nificaría que dicho derecho recae en el embrión y no en la persona futura. Por lo tanto, el derecho a la autodeterminación que, a la vez, implica el deber de no predeterminar genéticamente la vida humana, debe considerarse entre aque- llos atributos esenciales de la persona humana y, como tal, su violación debe entenderse como un límite al ejercicio de la soberanía individual del individuo humano ya nacido. Atendiendo lo anterior, es posible afirmar que el derecho a la autodetermi- nación puede ser entendido como el conjunto de atributos y características que permiten la individualización de una persona consigo misma y con el contexto social y, por lo tanto, comprende, a la vez, otros derechos ligados a la individua- lidad específica de la persona y las declinaciones ontológicas de su vida pri- vada, que resultan en una experiencia relacional histórica y no solo biológica, a través del despliegue de vínculos en los ámbitos familiar y social. Del mismo modo, es necesario enfatizar que el derecho a la autodetermina- ción no se agota en la imposibilidad de reclamar su pleno ejercicio, ya que signi- fica un derecho en constante construcción, cuyo despliegue principia solo una vez que el individuo ha adquirido los atributos esenciales de la personalidad, y no en algún estado ontológico anterior, ya que el embrión no posee ningún interés por construir, conservar y preservar algún derecho, como sí ocurre con las personas, cuya vocación por ejercer la autodeterminación aumenta con el curso de los años, adquiriendo un estatuto fundamental en la configuración ontológica integral del sujeto humano consigo mismo y con el entorno social. Por lo tanto, coartar y afectar el derecho a la autodeterminación de un in- dividuo mediante una intervención genética operada en estado embrionario, implicaría la comparecencia de un fenómeno jurídico muy complejo y sensible, que señalaría la sucesión de variadas acciones ilegales, así como violaciones de derechos fundamentales que impedirían el establecimiento de un vínculo fundamental de la persona afectada con su devenir temporal y espacial, afec- tando irreversiblemente su vida de relación y la configuración de un proyecto vital que considere integralmente todas las facetas ontológicas que posibilitan el goce de la vida, entre las cuales se cuenta, como una fundamental, un pro- yecto existencial construido autónomamente y con substancial grado de auto- determinación. Resulta, entonces, evidente, por qué mis argumentos para prohibir la ma- nipulación genética no terapéutica de embriones en estado preimplantacional, capaz de introducir desmejoras o discapacidades en la persona futura, no pue- den aplicarse, ni por extensión ni por analogía, para defender la penalización del aborto, al menos, en las cuatro situaciones contempladas por la mayoría de las legislaciones internacionales. 148 Marisa Aizenberg Conclusiones En la primera parte, he demostrado que el bioderecho adquiere especial valor en cualquier ordenamiento jurídico como una vía de hecho y de derecho cierta para i) garantizar un mecanismo efectivo de protección de aquellos de- rechos fundamentales que, en este contexto, le conciernen a cada integrante de la sociedad, y ii) señalar la obligación del Estado de proteger esos derechos, y propender a su realización y no a su menoscabo. Lo anterior, por cuanto mi propuesta extiende epistemológica y metodológicamente los criterios desarro- llados por la jurisprudencia constitucional europea y además mejora y opti- miza el entendimiento de la garantía de las funciones propias de los derechos fundamentales. Además, el bioderecho podría señalar para el ordenamiento jurídico cons- titucional de la región una nueva y más completa concepción de derechos fun- damentales que permitiría a los estados el cumplimiento de sus obligaciones internacionales en este ámbito y también dotaría de eficacia dichos derechos en el contexto jurisdiccional interno. Por lo tanto, esta concepción es muy aplicable en nuestra región, a la luz del texto de sus Cartas Fundamentales. Sin embargo, lo anterior establece una condición de posibilidad muy relevante: entender que la Constitución es un texto normativo y no simplemente un texto programático. Este punto, crucial a mi juicio, señala la importancia del reconocimiento de los bioderechos, ya que éstos constituyen una plataforma que sitúa los derechos fundamentales en su merecido rango de valoración, y señala para el Estado la mejor prueba de sufi- ciencia para validar su actividad como garante de dichos derechos. En este sentido, el bioderecho se justifica y legitima como una disciplina madura e independiente epistemológicamente, ya que es capaz de identificar nuevas categorías de perjuicios y sentar bases procedimentales para la consti- tucionalización de derechos humanos de cuarta generación o bioderechos. En otras palabras, el aporte del bioderecho al derecho reparatorio (especialmente en el ámbito de la responsabilidad extracontractual del Estado), al derecho constitucional y, también, al derecho penal, es de gran relevancia. Por lo tanto, la importancia del bioderecho no radica solo en su aporte procedimental o doctrinal al derecho, sino que implica una consecuencia de mucho más alcance: el bioderecho puede, por un lado, ser garantía de la cons- titucionalización de nuevos derechos subjetivos individuales o bioderechos y, por otro, hacer más justas las reparaciones por daños causados por la Adminis- tración. En la segunda parte de este ensayo, he demostrado la necesidad de definir un marco jurídico vinculante para regular la manipulación genética no tera- péutica en estado embrionario preimplantacional que introduce desmejoras o discapacidades que redundan en perjuicios objetivos para la persona futura. Para ello, he buscado subsanar el vacío legal existente, proponiendo actualizar, ampliar y profundizar nuestros ordenamientos legales, a través de la recatego- ¿Qué es el bioderecho? Propuesta metodológica... 149 rización jurídica de la manipulación genética no terapéutica y del concepto de existencia legal de la persona. De esta manera, mi trabajo fomenta una mejor comprensión de las in- compatibilidades entre los actuales ordenamientos jurídicos y las nuevas tec- nologías que impulsan el potenciamiento biomédico. Con ello, he buscado establecer fehacientemente, la incapacidad de los actuales marcos legales ibe- roamericanos para soportar la vertiginosa evolución de las nuevas técnicas ge- néticas, y definir un modo jurídico cierto que regule las prácticas que de dichas inventivas se derivan, y delimitar el impacto normativo y valorativo de las mis- mas en nuestra sociedad. Hasta ahora, las aplicaciones biomédicas situadas en los confines ulteriores de la ciencia y su industria, han sido epistemológicamente insondables para la mirada jurídica tradicional, cuyo escrutinio de los eventos y vicisitudes de la genética y su poder interventor de la vida y su destino, es más bien, un esfuerzo mítico e inocuo, que ni siquiera ha desplegado la capacidad de distinguir con solvencia epistemológica y metodológica, entre manipulación genética tera- péutica y no terapéutica. El rasgo jurídico inédito que la manipulación genética no terapéutica en estado embrionario despliega, exige un abordaje procedimental, hasta ahora inexplorado que, a la vez, demanda la redefinición y ampliación de la estatura jurídica de categorías tradicionales del derecho positivo y que alcanzan las fronteras del derecho constitucional, de familia, reparatorio y penal, como por ejemplo, sujeto de derechos, interés superior del niño, daño, y bien jurídico tu- telado. Por lo tanto, mi propuesta abre una nueva faceta hermenéutica para inter- pretar y predecir, con un grado importante de certeza jurídica, las consecuen- cias resultantes de las prácticas de manipulación genética no terapéutica, ya que los criterios interpretativos que es posible extraer desde el bioderecho po- seen la facultad de identificar un elenco más exhaustivo de impactos y alcances jurídicos de los desarrollos de la biomedicina. Bibliografía Bauman, Dirksen (2004), “Designing Deaf Babies and the Question of Disabili- ty”, en Journal of Deaf Studies and Dead Education (año 10, nro. 3), ps. 311-315. Beauchamp, Tom - Childress, James (2013), Principles of Biomedical Ethics Se- venth Edition, Oxford University Press, New York. Beyleveld, Deryck - Brownsword, Roger (2000), “Legal Argumentation in Bio- law”, en Kemp, Peter - Rendtorff, Jacob - Mattsson Johanssen, Niels (eds.), Bioethics and Biolaw, Rhodos International Science and Art Publishers, and Centre for Ethics and Law, Copenhagen, I, Judgement of Life. Byk, Christian (2002), “Étude organismes européens et internationaux”, en Dic- tionnaire permanent bioéthique et biotechnologies, Editions Législatives Mon- trouge. 150 Marisa Aizenberg (1994a), Le progress de la medicine et de la biologie au regard de la Conven- tion européenne des droits de l’homme, Éditions Conseil de l’Europe, Stras- bourg. (1994b), “Le Comité directeur sur la bioéthique”, en Leone, Salvino - Privi- tera, Salvatore, Diccionario de bioética, Oftes, Palerme. (1993), “La Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l’homme, J.D.I., nro. 3. Cátedra Interuniversitaria, Fundación BBVA-Diputación Foral de Bizkaia de Derecho y Genoma Humano, Universidad de Deusto, Universidad del País Vasco (2007), Código de Leyes sobre Genética: Actualización 1997-2006, Coma- res, Granada. Comandé, Giovanni (2006), Resarcimiento del daño a la persona y respuestas ins- titucionales. La perspectiva europea, Universidad Externado de Colombia, Bo- gotá. Criado del Rio, María Teresa (2010), Valoración médico legal del daño a la per- sona, Colex, Madrid, dos tomos. Dagognet, François (1998), Savoir et pouvoir en medicine, Institute Synthélabo, Le Plessis Robinson. Delpoux, Claude - Tomadini, André (1993), “France”, en Pfennigstorf, Werner (dir.), Personal injury compensation. A comparative analysis of the major Euro- pean jurisdictions, Lloyd’s of London Press, London, ps. 35-64. Demichel, André (1982), Droit médical, Berger-Levrault, Paris. Dolgin, Janet - Shepher, L. Lois (2013), Bioethics and the Law, Third Edition, As- pen Publishers, New York. (2009), Bioethics and the Law, Second Edition, Aspen Publishers, USA. Dubos, Olivier (2003), “Droit communautaire et bioéthique, étude réalisée pour la MIRE”, en Journal international de bioéthique (18). Fernández Sessarego, Carlos (1995), “Apuntes para una distinción entre el da- ño al proyecto de vida y el daño psíquico”, en Themis. Revista de Derecho (Año 17, nro. 32), ps. 161-164. Figueroa, Gonzalo (2011), “Bioderecho”, en Romeo Casabona, Carlos (dir.), En- ciclopedia de Bioderecho y Bioética, Comares, Granada. Gentile, Guido (1962), “Danno alla persona”, en Enciclopedia del diritto, vol. XI, Giuffré Editore, Milán, ps. 634-678. Gil Botero, Enrique (2012), “El daño a la salud en Colombia - retos frente a su delimitación, valoración y resarcimiento”, en Revista Digital de Derecho Admi- nistrativo (año 4, nro. 8), ps. 89-145. (2011), “La institución del daño a la salud en Colombia”, en Briceño de Valencia, Martha Teresa - Zambrano Cetina, William (coords. Académi- cos), Instituciones del Derecho Administrativo en el nuevo Código. Una mi- rada a la luz de la Ley 1437 de 2011, Consejo de Estado, Bogotá, ps. 319-342. Gros Espiell, Héctor (2011), “Bioderecho internacional”, en Romeo Casabona, Carlos (dir.), Enciclopedia de Bioderecho y Bioética, Comares, Granada. Henao, Juan Carlos (1998), El daño: Análisis comparativo de la responsabilidad extracontractual del Estado en derecho colombiano y francés, Universidad Ex- ternado de Colombia, Bogotá. ¿Qué es el bioderecho? Propuesta metodológica... 151 Hottois, Gilbert (1999), Essais de philosophie bioéthique et biopolitique, Vrin, Paris. Iltis, Ana S. - Johnson, Sandra H. - Hinze, Barbara A. (2008), Legal Perspectives in Bioethics, Routledge, New York. Jonas, Hans (1984), Das Prinzip Verantwortung. Versuch einer Ethic für die tech- nologische Zivilisation, Suhrkamp, Frankfurt A.M. Johnson, Sandra H. - Krause, Joan, H. - Saver, Richard S. - Fretwell Wilson, Robin (2009), Health Law and Bioethics, Aspen Publishers, USA. Kass, Leon R., et al (2003), Beyond Therapy. Biotechnology and the Pursuit of Happiness, The President Council of Bioethics, Washington, DC. Kemp, Peter (2007), La mundialización de la ética, Fontamara, México. (2003), “From Ethics to Biolaw”, en Acta Institutionis Philosophiae et Aesthe- ticae, Centre international pour l’ étude comparée de philosophie et d’esthétique, Tokio, ps. 21-29. (2000), “Bioethics and Law and Biolaw in Ethics”, en Kemp, Peter - Rend- torff, Jacob - Mattsson Johanssen, Niels (eds.), Bioethics and Biolaw, Rhodos International Science and Art Publishers, and Centre for Ethics and Law, Copenhagen I, Judgement of Life. Kohn, Linda - Corrigan, Janet - Donaldson, Molla (1999), To Err Is Human: Building a Safer Health System, National Academies Press, Washington, DC. Koteich Khatib, Milagros (2005), “El daño extrapatrimonial”, en Diritto Roma- no Comune e America Latina, Universidad Externado de Colombia, Bogotá, ps. 247-282. (2013), “La dispersión del daño extrapatrimonial en Italia. Daño biológi- co vs. Daño existencial”, en Comparazione e diritto civile (año 4, nro. 1), ps. 1-18. La France, Arthur Birmingham (2006), Bioethics: Health Care, Human Rights and the Law, Second Edition, LexisNexis, USA. Lambert-Faivre, Yves (2000), Droit du dommage corporel, Dalloz, Paris. Lenoir, Noëlle (2000), “Legal Argumentation in Biolaw”, en Kemp, Peter - Rend- torff, Jacob - Mattsson Johanssen, Niels (eds.), Bioethics and Biolaw, Rho- dos International Science and Art Publishers, and Centre for Ethics and Law, Copenhagen, I, Judgement of Life. Leape, Lucian - Berwick, Donald (2005), “Five Years After to Err is Human: What Have We Learned?” en Journal of the American Medical Association (vol. 293, nro. 19), ps. 2384-2390. M’Causland Sánchez, María Cecilia (2008), Tipología y reparación del daño no patrimonial. Situación en Iberoamérica y en la jurisprudencia de la Corte Inte- ramericana de Derechos Humanos, Universidad Externado de Colombia, Bo- gotá. Menikoff, Jerry (2002), Law and Bioethics, Georgetown University Press, Wash- ington, DC. Puentes, Laura Victoria (2014), Daño a la salud: doctrina y jurisprudencia en Co- lombia. Un análisis crítico para su optimización, Ediciones Universidad del Cauca, Popayán. 152 Marisa Aizenberg Rendtorff, Jacob Dahl - Kemp, Peter (2000), Basic Ethical Principles in Euro- pean Bioethics and Biolaw, Centre for Ethics and Law-Institut Borja de Bioéti- ca, Denmark-Spain, I. Romeo Casabona, Carlos María (2011a), Enciclopedia de Bioderecho y Bioética, Comares, Granada, 2 tomos. (2011b), “Bioderecho y Bioética”, en Romeo Casabona, Carlos (dir.), Enci- clopedia de Bioderecho y Bioética, Comares, Granada. Rozo Sordini, Paolo Emanuele (2002), Daño biológico, Universidad Externado de Colombia, Bogotá. Smith, George, P. (2012) : Law and Bioethics. Intersections Along the Mortal Coil, Routledge, USA. Sudre, Frédéric (1998), “La Communauté européenne et les droits fondamen- taux après le traité d’Amsterdam”, en DCPG (I, 100). Savulescu, Julian (2014), “Homebirth and the Future Child”, en Journal of Medi- cal Ethics (vol. 40, nro. 12), ps. 807-812. (2001), “Procreative Beneficence: Why We Should Select the Best Children”, en Bioethics (vol. 15 nro. 5-6), ps. 413-426. Spielman, Bethany (2007), Bioethics in Law, Humana Press Inc., New Jersey. Spriggs, Merle (2002), “Lesbian couple create a child who is deaf like them”, en Journal of Medical Ethics (vol. 28, nro. 5), ps. 283-283. Valdés, Erick (2015b), “Bioderecho, daño genético y derechos humanos de cuar- ta generación”, en Boletín Mexicano de Derecho Comparado (año 48, nro. 144), ps. 1197-1228. (2013), “Bioderecho, genética y derechos humanos. Análisis de los alcances jurídicos del Bioderecho europeo y su posible aplicación en Estados Uni- dos como fuente de derechos humanos de cuarta generación”, en Univer- sitas. Revista de Filosofía, Derecho y Política (año 10, nro. 17), ps. 139-163. (2012), Bioethical Principlism: Origins, Foundations and Problems, VDM Verlag Dr. Müller, Saarbrücken. (2011), “El principio de autonomía en la doctrina del bioderecho”, en La Lámpara de Diógenes (año 12, nro. 22-23), ps. 113-128. Valdés, Erick - Puentes, Laura Victoria (2014), “Daño genético. Definición y doctrina a la luz del bioderecho”, en Revista de Derecho Público (año 9, nro. 32), ps. 3-25. Walgrave, Lode (2002), Restorative Justice and the Law, Willan Publishing, Uffculme, Cullompton, Devon, UK. Vaughn, Lewis (2010), Bioethics: Principles, Issues and Cases, Oxford University Press, New York. Weitekamp, Elmar - Kerner, Hans-Jürgen (2003), Restorative Justice: Theoretical Foundations, Willan Publishing, Uffculme, Cullompton, Devon, UK. Ziviz, Patrizia - Bilotta, Francesco (2004), “Danno esistenziale: forma e sostan- za”, en Responsabilità civile e previdenza (año 54, nro. 2), ps. 1299-1320. Jurisprudencia citada “Roa con Jaramillo, Abadía, Dávila y Porras” (2006), Corte Constitucional de Co- lombia 10 de mayo de 2006 (acción pública de inconstitucionalidad) (Fecha ¿Qué es el bioderecho? Propuesta metodológica... 153 de consulta: 6 de octubre de 2015). (Disponible en: www.corteconstitucional. gov.co/relatoria/2006/C-355-06.htm). “Comunidad Mayagna (Sumo) Awas Tingni vs. Nicaragua” (2001), Corte Intera- mericana de Derechos Humanos, Sentencia de 31 de agosto de 2001. “Villagrán Morales y otros vs. Guatemala” (1999), Corte Interamericana de Dere- chos Humanos, Sentencia de 19 de noviembre de 1999. “Loayza Tamayo vs. Perú” (1998), Corte Interamericana de Derechos Humanos, Sentencia de 27 de noviembre de 1998. Declaraciones, pactos y convenciones Declaración Universal de Derechos Humanos, 1948. Pacto Internacional sobre Derechos Económicos Sociales y Culturales, 1966. Convención europea sobre los derechos humanos y biomedicina 1997. Convención sobre los Derechos del Niño, 1989. Convención Internacional para la Eliminación de toda forma de Discriminación, 1965. Leyes Ley 20.584, Ministerio de Salud, Subsecretaría de Salud Pública, República de Chile, 2012. Ley 14, Jefatura de Estado, España, 26 de mayo de 2016. Bioética y Bioderecho Por María Fernanda Nuevo y Marcelo Rodríguez Jordán I. Introducción Establecer conceptos, fijar límites, destacar precisiones, transmitir las va- riadas impresiones que provoca en nuestro ánimo la lectura de los temas vin- culados a estas ciencias, es lo que nos proponemos a fin de poder participar en la diagramación de sus contornos, los que de manera perenne están sujetos a modificaciones constantes relacionadas en forma directamente proporcional a los avances tecnológicos aplicados en las áreas que configuran sus respectivos contenidos, cada vez más amplios. Siempre con la consigna de no definir con ri- gidez inquebrantable y con la intención de permitir la enriquecedora discusión. Después de todo, definir es limitar y, limitar en una nueva ciencia puede ser sinónimo de impedimento, de entorpecimiento, de obstáculo, y ello está lejos de nuestro ánimo. Para nutrir las páginas venideras enfatizaremos que actúan como enrique- cedores aportes normativos, no sólo la Constitución Nacional y los Tratados Internacionales sobre Derechos Humanos a ella incorporados luego de la Re- forma de 1994, sino también la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos (1) y la nueva redacción del Código Civil y Comercial de la Nación (ley 26.994) (2), entre otros. Y, para dar comienzo a nuestro ensayo nos preguntaremos cuáles serán los temas que abordaremos en su derrotero y, para responder, nada mejor que re- tornar al título al que nos han convidado: “La Bioética y el Bioderecho”. Siguiendo la opinión de Obiglio (3) distintas son las definiciones que pue- den brindarse sobre Bioética (o Ética Biomédica): “Ciencia que estudia el valor de la vida humana y sus implicancias para el comportamiento responsable de los hombres”; “estudio sistemático de la conducta humana en el campo de las ciencias de la vida y del cuidado de la salud, en cuanto que esa conducta es (1) Adoptada por aclamación en la Trigésimo Tercera Sesión de la Conferencia General de la UNESCO el día 19 de octubre de 2005. (2) Boletín Oficial del 8 de octubre de 2014 y, como es sabido, entró en vigencia a partir del 1º de agosto de 2015. (3) Obiglio, Hugo O.M., “Pensamientos sobre una ética para el hombre de nuestro tiempo: Una mirada sobre la Bioética”, en Revista de la Asociación de Magistrados y Funcionarios de la Justicia Na- cional, año XII, nro. 23, julio/septiembre de 1999, p. 217. 156 Marisa Aizenberg examinada a la luz de los valores y principios morales”; “ciencia que estudia la moralidad de la conducta humana en el área de las ciencias de la vida”; “disci- plina que estudia los aspectos éticos de la medicina y la biología en general, así como de las relaciones del hombre con los restantes seres vivos”; “estudio de la moralidad de la conducta humana en el campo de las ciencias de la vida”. Por su parte, Outomuro (4) refiere que “la ética es parte inevitable de la Bioética y la ética es, inevitablemente, filosofía. Y si algo caracteriza a la filosofía es el hecho de ser un discurso racional en busca de la respuesta a su pregunta capital: ¿Por qué?” Entonces, ¿cómo la definiremos? Si nos referimos a la Bioética en “sentido amplio” diremos que es la reflexión ética aplicada a los problemas morales que tiene que ver con la vida; dentro de su campo incluiríamos problemas vincula- dos con el medio o ambiente, el trato con animales y a la práctica de la medi- cina. Si, por el contrario, utilizamos el “sentido estricto” diremos que se trata de la reflexión ética aplicada a los conflictos morales que surgen de la práctica de la medicina, sin perder de vista que en nuestra actualidad los problemas bioéti- cos no se restringen a la investigación y resultan muy numerosos en función de los adelantos tecnológicos logrados en las últimas décadas. Respecto al Bioderecho, Messina de Estrella Gutiérrez (5) enseña que se trata de una rama de la ciencia jurídica que regula el desarrollo de la genética y su influencia sobre el ser humano, encontrándose integrado por gran cantidad de materias (constitucional, civil, penal, comercial, laboral, administrativa). Sant’Ana Pedra (6), con cita de María Helena Diniz y María García, lo define como el “estudio jurídico que, teniendo como fuente inmediata la bioética y la biogenética, tiene como objetivo principal la vida” o “conjunto de normas jurídicas que tienen como principios informadores la dignidad de la persona humana y la protección de la vida, además del equilibrio ecológico”. El Bioderecho (la ley es su principal fuente, y no la Bioética o la Biogenética) contribuye a limitar la investigación y experimentación científicas, así como también están destinados a controlar los alcances de los objetivos de las cien- cias tanto la Moral (lo que trata del bien), la Ética (pautas de conducta correcta), la Naturaleza (orden natural), como la Religión (devoción por lo sagrado). Ampliando el punto, hemos de coincidir con Aizenberg (7) cuando dice: “... El derecho —resulta lógico y aceptable— no avanza al mismo tiempo que los adelantos científicos y tecnológicos, sin embargo el impacto de estos temas es significativo y se extiende a los sistemas de salud y de justicia. A su vez, junto a ese progreso y al debate social que se expresa en consecuencia, avanza el fenó- (4) Outomuro, Delia, Manual de Fundamentos de Bioética, Buenos Aires, 2004, ps. 1 y 12. (5) Messina de Estrella Gutiérrez, Graciela, Bioderecho, Abeledo-Perrot, Buenos Aires, 1998, ps. 17 y ss. (6) Sant’Ana Pedra, Adriano, “¿Qué tiene el bioderecho constitucional para decir sobre la dona- ción de órganos anencefálicos?”, en Cuadernos de Bioética, nro. 17, año 10, Ad-Hoc, Buenos Aires, 2012, ps. 85 y ss. (7) Aizenberg, Marisa, “El Tratamiento Legal y Jurisprudencial de las Técnicas de Reproducción Humana Asistidas en Argentina”, en Derecho Privado, año 1, nro. 1, Infojus. Directores: Gustavo Ca- ramelo - Sebastián Picasso. Ministerio de Justicia, Seguridad y Derechos Humanos. Presidencia de la Nación, ps. 50 y 51, edición de mayo de 2012. Bioética y Bioderecho 157 meno de la judialización en materia sanitaria como una forma que ha encon- trado la ciudadanía en la búsqueda por garantizar los derechos sociales a través del Poder Judicial...” Deviene relevante asentar aquí lo que expresamente establece el art. 17 de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos, al hacer mención a la protección del medio o ambiente, la biosfera y la biodiversidad: “Se habrán de tener debidamente en cuenta la interconexión entre los seres humanos y las demás formas de vida, la importancia de un acceso apropiado a los recursos biológicos y genéticos y su utilización, el respeto del saber tradicional y el papel de los seres humanos en la protección del medio ambiente, la biosfera y la biodiversidad”. Los contenidos que abordan estas “nuevas” disciplinas están relacionados, por ejemplo, con el aborto, la eutanasia, el suicidio asistido, el alumbramiento de fetos anencefálicos, la criogénesis, la fecundación artificial, la anticoncep- ción, la ablación de órganos, la experimentación medicamentosa en seres hu- manos, el estudio del genoma, la ecología, la vida, la muerte. Algunos de ellos y, su tratamiento desde la observación imparcial, invitan a una ineludible disputa en donde la medicina sólo puede aparecer como un condimento secundario. Siempre en esta proposición el objetivo principal lo constituirá la dignidad del hombre y, obviamente, la ética. De esta manera, “ética”, “moral”, “conducta”, “comportamiento”, son las palabras constantes, reiteradas, en las definiciones de Bioética (o de Ética Biomédica) y de Bioderecho. Decir que “lo ético” es transitar la senda de “lo correcto” y que tal camino aparece estrechamente vinculado con las nociones de “bien” y de presunta “obligatoriedad”, no es ni más ni menos que adelantar que el asunto que atrae nuestra atención está circunscripto por parámetros sinuosos, difíciles y mu- tables; ello, por la gran variedad de enfoques conque los estudiosos y analis- tas, a lo largo de la historia, han apreciado tales ideas y conceptos; por la gran variedad de enfoques conque, en definitiva, las distintas personas en general aprecian este valor. Cada cual tiene su propia idea de “lo correcto”. La Ética, en- tonces, es un valor cambiante. Es una pauta alterable reguladora de conducta humana. Ante la posibilidad de conflicto, de enfrentamiento, de lucha, las nociones de Ética, Moral, Religión y Derecho (8) se hacen presentes para generar una posible solución, aunque no siempre se muestren coincidentes en la forma de hacerlo. Por ejemplo, la eutanasia no es vista como delito en algunos estados norteamericanos, no obstante, desde la mirada de la religión cristiana, tal con- ducta puede ser observada como pecado y, desde el ángulo de la Ética, no nece- sariamente tal acto será apreciado como algo “incorrecto” (o sí). Con respecto a una posible distinción entre Derecho y Moral, ambas disciplinas tienen por núcleo el comportamiento humano, pero el Derecho se encargará de la activi- (8) Terán Lomas, Roberto, “Delito y Pecado”, en Revista de Ciencias Jurídicas y Sociales de la Fa- cultad de Ciencias Jurídicas y Sociales de la Universidad Nacional del Litoral, 1958, nros. 96/97, p. 133. 158 Marisa Aizenberg dad exterior del hombre garantizando el cumplimiento de sus normas a través de la coacción; la Moral, se ocupará de los asuntos de conciencia o, lo que es lo mismo, de las cuestiones internas de aquél. Además, no se soslaya que toda conducta antijurídica encierra en ella un sustrato inmoral, mas no toda inmo- ralidad constituye delito penal o civil: la “mentira” es el clásico ejemplo con que los autores suelen caracterizar este comentario. Ética y Religión, por su parte, se muestran coincidiendo en la connotación de una faz introspectiva, adunán- dose las ideas de “pecado”, “arrepentimiento”, “redención” y, obviamente, la “noción de Dios” o el de la “devoción por lo sagrado”. Cuando se habla de Ética, entonces, se enfrenta uno a un valor cambiante, con un contenido cuyo significado puede variar y, de hecho, varía constante- mente. Así como alguna vez la esclavitud no merecía reproche social alguno, hoy no puede formularse la misma afirmación. Pero esta posibilidad de trans- formación no es sólo con respecto al lugar y al tiempo, sino también con refe- rencia a cada persona en particular. Cada uno de nosotros tiene por norte a seguir sus propias normas éticas en las distintas esferas en que despliega su vida, que podrán coincidir o no con las de otro u otros. A pesar de hallarnos ante “mutables cuestiones de conciencia”, el legislador se vio obligado a codi- ficar la Ética con la que se ejercen diferentes profesiones liberales (la aboga- cía, la medicina) para evitar con ello que cada cual juzgare de forma antojadiza cada hipotética situación que pudiera plantearse, regulando y fiscalizando la relación de los profesionales con sus clientes o pacientes, con los tribunales u hospitales, con sus respectivos colegas. Se ha petrificado en las normas lo que es naturalmente cambiante y, por supuesto, esta contradicción necesariamente conduce muchas veces a más y mayores conflictos. Russell (9) (1872-1970), quien desdeñaba la religión desde el pensamiento científico, añade que la Ética y los Códigos Morales le son necesarios al hombre a causa del conflicto entre la inteligencia y el impulso. Al distinguir entre Ética y Ciencia, refiere que los datos fundamentales de la primera son los sentimien- tos y las emociones, en cambio, los de la ciencia, las percepciones. Los Códi- gos Morales cambian según los lugares y las épocas. Que los cristianos suelen asociar a la Moral tradicional con evitar el pecado, y el ritual de la purificación cuando el pecado se ha cometido. Continúa diciendo que el pecado es un hecho psicológico, una emoción y, su concepto, está íntimamente relacionado con la creencia del libre albedrío. Considera que el pecado produce una autodegrada- ción insana, una crueldad innecesaria y, a pesar de no estar haciendo alusión a la Bioética en la obra consultada, sentenció: “Una de las mayores recompensas que la creencia en el pecado ha proporcionado siempre a los hombres virtuosos es la oportunidad de infligir dolor sin remordimientos” (p. 203). En otro orden, ha de acotarse que a esta altura del desarrollo, damos por conocidos los orígenes de la palabra Bioética (10); y, si bien son sabidos, no pa- saremos por alto los principios en los que se basa: autonomía, beneficencia, no (9) Russell, Bertrand, “Sociedad humana: Ética y política”, Altaya, Barcelona, [1954] 1995, ps. 16 y ss., traducción de Beatriz Urquidi. (10) Van Potter, R., “Bridge to the Future”, 1971. Bioética y Bioderecho 159 maleficencia y justicia (11) puesto que, en forma directa o indirecta, siempre es menester hacer alusión a ellos. Llamados a ser breves por la extensión que la reglamentación del concurso exige, sintetizaremos en esta introducción algunos aspectos que deben ser seña- lados con el propósito de poder enmarcar adecuadamente los temas venideros. II. Influencia de los avances tecnológicos en materia sanitaria Los avances tecnológicos en la investigación científica (en general) o en el ámbito sanitario (en particular) son más vertiginosos que los que la ley puede plasmar para su regulación adecuada en su carácter de fuente principal del De- recho. Esta circunstancia produce un desfasaje entre la realidad y la regulación normativa que debe contemplarla en los supuestos en que aquélla pueda ser motivo de conflicto. Y la Bioética propone conflictos permanentes y en los que no todos sus actores convergen en una única y probable solución. Esta situación se brinda, aún, en los casos en que existen ya leyes regularmente sancionadas. Vemos, por ejemplo, que, a pesar de encontrarse vigente la ley 24.193 sobre abla- ción de órganos, todavía se escuchan las voces sosteniendo que dicha norma incentiva la práctica de la eutanasia o del homicidio con fines altruistas (12). El Derecho, la Ética, la Naturaleza o la Religión serán los límites, arbitrarios o no, de aquellos mentados progresos de las ciencias médicas (y sus relacio- nadas), a fin de no avasallar derechos humanos fundamentales que hacen a la dignidad de todas las personas. Asimismo, la acción de amparo (art. 43 de la Constitución Nacional y ley 16.986) conformará la forma eficaz, veloz y excep- cional de hacer cesar la arbitrariedad del acto lesivo que cuestione el resguardo de dicha prerrogativa basamental. Haciendo hincapié a la celeridad en que se concretan algunas transforma- ciones que propone el ámbito de la salud y su estrecha relación con la Bioética, Hooft (13) considera denominar al fenómeno como un “derecho en acción”. En el citado contexto, los avances tecnológicos, en algunos casos, han per- mitido el mejor desarrollo del hombre contemporáneo posicionándolo en un atalaya de bienestar general que ni siquiera imaginaba quien transitara la vida en años anteriores (más hospitales, mejores accesos a los centros de salud, erra- dicación de enfermedades, incremento en la variedad de medicamentos, mayor longevidad, raudos adelantos relativos al estudio del genoma, mejor aparotolo- gía para elaborar diagnósticos, más comodidades para tratamientos, etc.). Por otra parte, tal progreso de la ciencia y de la tecnología, lo ha alejado de la Natu- (11) Beauchamp, Tom - Childress, James, “Principles of Biomedical Ethics”, 1979. (12) Basso, Domingo M., Nacer y morir con dignidad. Bioética, Depalma, Buenos Aires, 1991, p. 439. (13) Hooft, Pedro Federico, “Derechos individuales vs. Derechos colectivos en salud: Ética y Jus- ticia”, en LL 2004-C-1320. 160 Marisa Aizenberg raleza y, quien mida su calidad en función a los artificios que lo rodean, tal vez se vea tentado en considerar que “cualquier tiempo pasado fue mejor”. No podemos dejar de marcar que los eventuales beneficios y progresos de la investigación en el área de la salud pueden generar superpoblación mundial y, consecuentemente, hambruna generalizada. Hasta tanto estos futuros con- flictos puedan prevenirse con éxito, la Bioética deberá encargarse de limitar o poner coto al avasallamiento de derechos primordiales que proponen algunas tecnologías. Enseña Cantú (14) que la indagación genética confiere el poder de modifi- car y manipular los genes, es decir, le otorga al hombre de ciencia la posibilidad de mejorar las condiciones de vida de una determinada especie, pero, al mismo tiempo, puede desembocar en la destrucción del eco-sistema al producir des- equilibrios biológicos de envergadura. Por este motivo es tan importante des- tacar las implicancias éticas, legales, religiosas, sociales y político-económicas que ofrece y plantea el progreso del conocimiento científico en esta área de la Bioética y el Bioderecho y en un proceso de globalización como el que carac- teriza nuestro presente, donde se enfrentan grandes dificultades a efectos de lograr consensos universales a raíz de la multiplicidad de religiones, de pensa- mientos éticos, de normas legales, etc. Estos acuerdos, agrega Cantú, son de ac- cidentada concreción, pero deben realizarse, ya que considera que la medicina genética permitirá ofrecer a la humanidad una mejor medicina general a todo ser, independientemente de su ideología, religión, origen étnico y condición socio-económica. III. La investigación clínica en seres humanos Dice el art. 2.d) de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Hu- manos: “Los objetivos de la presente Declaración son: (...) d) Reconocer la importancia de la libertad de investigación cientí- fica y las repercusiones beneficiosas del desarrollo científico y tecnoló- gico, destacando al mismo tiempo la necesidad de que esa investigación y los consiguientes adelantos se realicen en el marco de los principios éticos enunciados en esta Declaración y respeten la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales”. En nuestra Introducción asentamos que el Derecho, la Ética, la Naturaleza y la Religión configurarán límites obvios en toda exploración científica. Para ser, tal vez, más específicos, quizás haya que traer a colación las enseñanzas de (14) Cantú, José María, “El genoma humano y la medicina del siglo XXI”, en Bioética y Genética, Cátedra UNESCO de Bioética de la Universidad de Buenos Aires, Ciudad Argentina, Buenos Aires, 2000, ps. 81 y ss. Bioética y Bioderecho 161 Bergel (15), quien sostiene que en nuestros días, en atención al desarrollo de la que llama “tecnociencia” aplicada a la investigación, se torna necesario fijarle ciertas fronteras (control social), a fin de lograr progresos científicos sin afec- tar valores sociales esenciales. Para ello aprecia que hay dos formas de realizar tal censura: a) Interna: el autocontrol que se impongan los propios hombres de ciencia. b) Externa: cuidando y fiscalizando el financiamiento de las investi- gaciones; reglamentando sobre controles preventivos; y llevando a cabo san- ciones penales, pero aclarando que como ultima ratio, con mucha moderación y precaución. Advierte —y coincidimos con él— que existen problemas éticos en algunas investigaciones que inhiben a la sociedad a conceder total libertad a los científicos que trabajan en ellas como, por ejemplo: la clonación de seres humanos, la creación de quimeras, la formación de híbridos, las terapias géni- cas, la experimentación en embriones humanos (por afectación a la dignidad). En otras palabras, continuando con el autor citado, solamente sería viable limitar la libertad de investigación cuando pudiera producirse un conflicto con otros derechos fundamentales. De no mediar un adecuado control interno por parte de la comunidad científica, el cuidado externo únicamente intervendrá si se tropezara con el ejercicio de otro derecho. Por otra parte, no debe olvi- darse que una mayor fiscalización externa puede crear demoras en la investi- gación científica. Y, a efectos de establecer limitaciones a un eventual abusivo resguardo interno, ha de sugerirse que el mismo se efectúe con prudencia, pro- gresividad y provisionalidad. Para completar, explica Casares (16) que cuando la investigación científica determinara la necesidad de redactar, por ejemplo, un “contrato de ensayos clínicos”, no deberá perderse de vista que dicho acuerdo nace de una fórmula de cláusulas predispuestas entre el investigador principal y el laboratorio que requiera el estudio (contrato de adhesión), el cual aparecerá caracterizado, no sólo por la preexistencia de una parte económicamente más fuerte, sino tam- bién por su bilateralidad, consensualidad y onerosidad, y que tendrá por objeto la investigación del uso de un nuevo medicamento o un nuevo uso medicamen- toso, a fin de observar las posibilidades terapéuticas, respecto de las dolencias que se presenten o puedan presentarse en el grupo en estudio. Dicha contra- tación debe prever, entre otros requisitos de validez, el consentimiento infor- mado de los interesados, su expresa autorización con la práctica que se rea- lice, una cláusula de confidencialidad, un seguro de responsabilidad civil ante eventuales daños, consignas de control y seguimiento del estudio científico en cuestión y sus consecuencias. El cumplimiento de estos requisitos constituye, ni más ni menos, pautas limitadoras. (15) Bergel, Salvador Darío, “Libertad de investigación y responsabilidad de los científicos en el campo de la genética humana”, en Bioética y Genética, Cátedra UNESCO de Bioética de la Universidad de Buenos Aires, Ciudad Argentina, Buenos Aires, 2000, ps. 29 y ss. (16) Casares, Mónica, “Los contratos de ensayos clínicos. El derecho a la salud. La investigación clínica. La ética en la investigación en seres humanos”, en Revista del Colegio de Magistrados y Funcio- narios del Departamento Judicial de San Isidro, nro. 31, ejemplar del mes de noviembre de 2012, p. 35. 162 Marisa Aizenberg En resumen: La libertad en la investigación científica debe tener al ser hu- mano como sujeto de esta práctica, y no como objeto y, en función a ello, apare- cerá como límite infranqueable el respeto por su dignidad. IV. Dignidad al final de la vida A modo de anuncio de una conclusión segura, hemos de decir que la digni- dad siempre debe estar preservada: al comienzo, en su tránsito y al final de la vida, porque es el fundamento de la autonomía de la voluntad de cada persona, de su autodeterminación. Esta también parece ser la consigna que impulsa la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos, por ejemplo, al decir: Art. 3º: “Dignidad humana y derechos humanos. 1. Se habrán de respetar plenamente la dignidad humana, los dere- chos humanos y las libertades fundamentales. 2. Los intereses y el bienestar de la persona deberían tener prioridad con respecto al interés exclusivo de la ciencia o la sociedad”. Si bien hay coincidencia general en sostener que el término dignidad apa- rece cubierto por cierta ambigüedad o, quizás, inconsistencia, entendemos que todo autor debe hacer el esfuerzo por alejar al vocablo de cualquier vaguedad, ya que el pasado de la humanidad se ha visto vinculado a ella en forma trascen- dente, razón por la cual creemos que merece mayor precisión. Es un continente con un contenido amplísimo: intimidad, reputación, honra, imagen, identidad. En otras palabras: la dignidad, su consecución, es el motor de la historia del hombre. La lucha por el resguardo y acato de esta cualidad intrínseca de todo ser humano y que hace a su auto respeto se levanta como bandera frente al poder abusivo de algunos sectores que, a través del tiempo, han intentado socavar a los individuos en desventaja, sea por razones políticas, religiosas, sexuales, sociales, raciales, sanitarias. El combate librado contra la esclavitud, la des- igualdad, la injusticia, la opresión, la enfermedad, la censura; es la batalla de los hombres de todas las épocas en procura de alcanzar el reconocimiento de su decoro. Es la querella por una vida digna la que ha permitido —y permite— día tras día, explicar su importancia y comprender su trascendencia histórica y ac- tual. Se trata de un valor que da sustento al principio de autonomía que deriva de la interpretación del art. 19 de la Constitución Nacional (17). En ese contexto, y en lo atinente a lo que hace a nuestro ensayo, respetando los límites que la Ley Fundamental establece, el reconocimiento de la dignidad de todas las personas es lo que nos ha dejado llegar a nuestros días, en los que ya no se debería hablar (17) Art. 19 de la Constitución Nacional: “Las acciones privadas de los hombres que de ningún modo ofendan al orden y a la moral pública, ni perjudiquen a un tercero, están sólo reservadas a Dios, y exentas de la autoridad de los magistrados. Ningún habitante de la Nación será obligado a hacer lo que no manda la ley, ni privado de lo que ella no prohíbe”. Bioética y Bioderecho 163 del avasallante paternalismo médico ni de las irreverentes intromisiones judi- ciales en cuestiones personalísimas, por cuanto el principio rector de la auto- determinación se ha impuesto sobre tales extremos. No podía ser de otra forma. El art. 5.1 del Pacto de San José de Costa Rica, expresa: “Toda persona tiene derecho a que se respete su integridad física, psíquica y moral”. El litigio contra el dolor y la batalla a favor de la preservación de la vida que encaran los profesionales médicos por sus pacientes, encuentra, en la posible afectación de la dignidad de éstos, una barrera infranqueable, un límite sólido, pero no siempre visible en todas las situaciones y por todos los observadores. Es más. Muchas veces, la dignidad es aplastada por la decisión de un facultativo o de un juez, los cuales, en nombre de la preservación de la subsistencia, menos- precian esa cualidad intrínseca. Sostenemos, pues, que, el ejercicio profesional de la medicina halla en la dignidad de las personas el constitucional obstáculo para impedir o dificultar muchas de sus profanadoras prácticas y, obviamente, tal dignidad no desaparece con el transcurso del tiempo, razón por la cual la misma está presente al final de la vida. Pero algunos factores que emergen cuando ya el otoño asoma en el ciclo vital no deben ser descuidados por el analista. Hacemos referencia al ensa- ñamiento o encarnizamiento terapéutico, a la práctica de la medicina fútil, al abandono de persona y a la omisión de auxilio y, como añade Luna (18), a no menospreciar la importancia moral entre “matar” y “dejar morir”. Comenta Gherardi (19) que el prolongado e innecesario mantenimiento de las funciones vitales generan frecuentemente formas indignas de muerte con sufrimiento. El encarnizamiento terapéutico puede ser consecuencia, entre otros elementos, de las desmesuradas expectativas de curación, de la despro- tección jurídica del médico que, no atender al paciente, puede verse objeto de una demanda civil o querella penal; de la falta de coraje para asumir la existen- cia de límites en las acciones médicas. Estas circunstancias pueden desembo- car en la imposición de tratamientos fútiles (los que describe como la acciones que no pueden cumplir con su finalidad, por lo que un acto médico será fútil si no se considera razonable su aplicación en un caso particular, y quedará a cargo del paciente o de sus representantes legales establecer la inutilidad o no del acto médico en cuestión, en función a su derecho de preferencia). El au- tor considera que deben fijarse los parámetros sobre los cuales se formará la decisión de no efectuar, por ejemplo, una resucitación cardiopulmonar o de suspender su aplicación. Para ello entiende que deben contemplarse dos si- tuaciones: cuánto tiempo debe continuar un tratamiento que no demuestra la efectividad esperada (a pesar de su correcta ejecución), y cuándo no debería (18) Luna, Florencia - Salles, Arleen L.F., Bioética: Nuevas reflexiones sobre debates clásicos, Fon- do de Cultura Económica, Buenos Aires, 2008, p. 205. (19) Gherardi, Carlos R., “Reflexiones sobre la futilidad médica”, en revista Perspectivas bioéticas en las Américas, 1998, nro. 6. 164 Marisa Aizenberg comenzar una acción que en circunstancias similares no ha demostrado efica- cia. Delicado punto. Interpretamos que la razonabilidad es la pauta rectora que debe caracte- rizar cualquier decisión en tal orientación. Una razonabilidad lindante con la virtud en sentido aristotélico. El justo medio entre el exceso y el defecto. Una razonabilidad empapada de proporcionalidad y sentido común y, por qué no, de piedad. Pero las severas sombras del Derecho Penal se yerguen amenazantes en los hospitales y centros de salud en general, puesto sanciona como delitos las figu- ras conocidas como “abandono de persona” y la “omisión de auxilio” (arts. 106, 107 y 108 del Código Penal, conf. ref. leyes 23.077, 24.410 y 24.286). Tal como advertimos, ninguna de las disposiciones penales mencionadas hace alusión a las voces “dignidad” o “piedad”. Esto lo destacamos porque si una de las finalidades de la Bioética es la preservación de aquel valor (la digni- dad), dichas normas represivas dejan entrever la posibilidad de que el Derecho Penal lo menosprecie incentivando, sin aclaraciones, el ensañamiento terapéu- tico y la práctica de la medicina fútil. Será necesario implementar modificaciones a los textos penales menciona- dos. No desechamos que, quizás, resulte suficiente la reforma que introduce la Ley de Derechos del Paciente en su art. 11 bis a modo de causal de justificación (ley 26.529): “Ningún profesional interviniente que haya obrado de acuerdo con las disposiciones de la presente ley está sujeto a responsabilidad civil, penal, ni administrativa, derivadas del cumplimiento de la misma”. Esto lo agregamos porque es dicho texto legal el que hace referencia a lo que algunos doctrinarios denominan “suicidio asistido” (por acción u omisión del médico tratante). “Art. 2.g) El derecho que le asiste (al paciente) en caso de padecer una enfermedad irreversible, incurable, o cuando se encuentre en es- tadio terminal, o haya sufrido lesiones que lo coloquen en igual situación, en cuanto al rechazo de procedimientos quirúrgicos, de hidratación, alimenta- ción, de reanimación artificial o al retiro de medidas de soporte vital, cuando sean extraordinarios o desproporcionados en relación con las perspectivas de mejoría, o que produzcan sufrimiento desmesurado, también del derecho de rechazar procedimientos de hidratación y alimentación cuando los mismos produzcan como único efecto la prolongación en el tiempo de ese estadio ter- minal irreversible e incurable”. El suicidio (20) (muerte voluntaria al decir de Farías) (21) muchas veces se hace presente en esa fase. La autora lo clasifica como patológico con raíz socio- lógica (maníacos, melancólicos, obsesivos, impulsivos) y patológico con base psicológica que aparece como un límite a la eficacia terapéutica (melancolía y (20) Creemos de gran interés la sanción de la ley 27.130, de abril de 2015, sobre prevención del suicidio. (21) Farías, Gisela, Muerte voluntaria, Astrea, Buenos Aires, 2007, ps. 23 y ss. Bioética y Bioderecho 165 depresión); y, el suicidio no patológico es aquel donde no hay enfermedad, sino autodeterminación, autonomía de la voluntad. Vemos que desde las leyes se vela por la dignidad como nunca antes, cual- quiera sea la altura de la vida que se atraviese. Mas, debemos insistir, la pruden- cia no puede estar ausente, ya que muchos observadores podrán confundir el sentimiento de piedad que despierta el enfermo incurable (con padecimiento irreversible) con el derecho que tiene a fallecer dignamente. Para muchos, este dilema y su solución dejan de pertenecer al campo de la Bioética y se traslada al terreno de la autonomía de la voluntad de quien vela por el paciente en es- tado terminal, sea familiar, representante legal o médico asistente. Cuando ello acontece, al ámbito de la decisión debemos permitirle el acceso a una virtud que siempre tiene que ser honrada: la piedad. Esta virtud se encuentra íntimamente relacionada con el Derecho y ha te- nido significativa trascendencia a lo largo de su historia, de la misma manera que ha sido de gran influencia durante la evolución de la práctica médica. En nombre de la misericordia es posible nacer, vivir, morir; en su nombre se juzga; en su nombre, se absuelve y se condena (aunque no se aluda a ella en forma ex- presa en las sentencias). Asuntos tales como el suicidio asistido por el médico, la eutanasia, el aborto de fetos anencefálicos, son algunos de los que aparecen estigmatizados por ella en temas vinculados a la Bioética. Una primera aproximación a la piedad arrima al interesado a las nociones de conmiseración, de clemencia, de gran importancia en la transformación histórica del Derecho por cuanto, en definitiva, luego de transitarse etapas tan fructíferas como el Renacimiento y la Ilustración, entre muchas otras, han sido impulsoras de su notoria y demorada humanización (evolución de las distintas generaciones de derechos humanos). Al haberse padecido en la prehistoria las terribles y sangrientas consecuencias de la venganza colectiva como sistema de retribución para sancionar al autor de una ofensa (y el clan, tribu o familia a la que pertenecía), se ha llegado al presente, caracterizado a las teorías que apuntan a la responsabilidad personal del agresor (ámbito penal), a la relación de consumo (ámbito civil/comercial), por ejemplo. Entretanto, quedaron en el camino los mojones que marcaron la vía de su mutación: el Talión, la expulsión de la paz, el despecho por la venganza privada, la Tregua de Dios, el sistema composicional, la separación entre delito y pecado, entre el Estado y la Iglesia, entre lo social y lo religioso, la codificación, el constitucionalismo, la erradica- ción de la tortura como forma de pena o como método probatorio (confesional), la diferenciación entre delitos dolosos y culposos, la protección constitucional y legislativa del régimen de los derechos humanos. Un segundo acercamiento a la piedad (del latín, pietas), se relaciona con el amor entrañable que los hijos consagran a los padres, a una virtud entendida ésta como máxima aspiración del hombre (22). Nos quedaremos con la primera de las acepciones. (22) Pieper, Josef, Las virtudes fundamentales, Riaf, Madrid, 1980, p. 15. 166 Marisa Aizenberg Cuando Jiménez de Asúa (23) se pregunta: “...¿hay derecho a matar por pie- dad?”, su respuesta es elocuente: “El problema es harto dificultoso para que pueda ser categóricamente contestado con un sí o un no rotundos...”. El libro en el que expresa estas ideas (su primera versión data del año 1928) termina diciendo: “No ignoro que la justicia y la piedad tienen áreas distintas; pero tam- poco desconozco que la justicia transida de piedad es más justa” (24). Con este enfoque, el análisis desarrollado en este punto, viene a complementar la am- plia visión que pretendemos otorgarle a la dignidad de las personas, cualquiera fuera la etapa de la vida en la que se encuentren. “En 1986, el Nobel de Medicina fue para Rita Levi Montalcini. En tiempos difíciles, durante la dictadura de Mussolini, Rita había estudiado las fibras nerviosas, a escondidas, en un laboratorio improvi- sado en algún rincón de su casa. Años después, tras mucho trabajar, esta tenaz detective de los mis- terios de la vida descubrió la proteína que se ocupa de multiplicar las células humanas, y recibió el Nobel. Ya rondaba los ochenta años, y decía: El cuerpo se me arruga, pero el cerebro no. Cuando sea incapaz de pensar, sólo quiero que me ayuden a morir con dignidad” (25). Con mayor antelación y desde otra óptica, Miguel de Montaigne (1533- 1592), expresó sobre el tema (26): “No sabemos dónde la muerte nos espera; aguardémosla en todas partes. La premeditación de la muerte es premeditación de la libertad. Quien ha aprendido a morir ha olvidado la servidumbre. Saber morir nos libra de toda sujeción y obligación. No existe el mal para quien ha comprendido que la privación de la vida no es un mal”. Culminamos este acápite afirmando que la vida, sin dignidad, es incom- pleta, tanto para los sanos como para los enfermos y, además, todos tenemos derecho a vivir y a morir dignamente. Fundamos esta conclusión en el principio de autonomía de la voluntad (conducta autorreferente) que deriva del art. 19 de la Constitución Nacional. (23) Jiménez de Asúa, Luis, Libertad de amar y derecho a morir, Depalma, Buenos Aires, [1928] 1984, p. 335. (24) Mismo autor, ob. cit., p. 438. (25) Galeano, Eduardo, “El arte de vivir”, en Mujeres, Siglo XXI, Buenos Aires, 2015, p. 110. (26) de Montaigne, Miguel, Ensayos, Libro I, Capítulo XX: “Que filosofar es prepararse a morir”, Océano, Barcelona, [1580] 1999, traducción de Ezequiel Martínez Estrada. Bioética y Bioderecho 167 V. Discriminación y violencia en salud Es también la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos la que en el art. 2.f), entre sus objetivos, señala: “Promover un acceso equitativo a los adelantos de la medicina, la ciencia y la tecnología, así como la más amplia circulación posible y rápido aprovechamiento compartido de los conocimientos relativos a esos adelantos y de sus correspondientes beneficios, prestando una es- pecial atención a las necesidades de los países en desarrollo”. Desde la Secretaría de Derechos Humanos del Ministerio de Justicia y De- rechos Humanos de la Nación, se sostiene que, en el tema que nos ocupa, debe existir un “universalismo ético” que conduzca al universalismo de una bioé- tica cuyos principios especifiquen los contenidos mínimos de la moral básica común de los derechos humanos, con el respeto de la diversidad cultural y el pluralismo. Este factor ecuménico de la moral supone un sistema de principios éticos que se impone a todas las personas, asignando a todos los mismos bene- ficios y las mismas cargas, y de un modo tal que no se perjudique ni privilegie en modo arbitrario a ninguna persona o grupo determinado. Es con este es- fuerzo por el respeto hacia otros que, internacionalmente, se trata de impedir un despliegue discriminatorio y eventualmente violento en salud. Se evita la discriminación arbitraria con igualdad. Lo razonable, la ade- cuada proporción entre causa y efecto, entre principio y finalidad, es la pauta que permitirá ponderar si ese principio rector se ha visto afectado por alguna disposición o acto. Al mismo tiempo, sostenemos que se impide la violencia en salud tratando con igualdad a todos los iguales. “...tan inequitativo es que la ley trate desigualitariamente a los iguales en iguales circunstancias como que trate igualmente a quienes no son iguales —en el sentido de que su condición o situación es distinta— y no obstante la desigualdad de circunstancias” (Corte Suprema de Justicia de la Nación, Fallos 237:563) (27). La Declaración Universal de Derechos Humanos subraya estos comen- tarios: “Todos son iguales ante la ley y tienen, sin distinción, derecho a igual protección de la ley. Todos tienen derecho a igual protección contra toda dis- criminación que infrinja esta Declaración y contra toda provocación a tal dis- criminación” (art. 7º). A lo largo de su articulado la Declaración sobre Bioética refuerza el respeto por la igualdad (y con ello incentiva la no violencia en salud), promoviendo el trato con justicia y equidad de todos los hombres (art. 10), fomentando su no discriminación ni estigmatización (art. 11), respetando la diversidad cultural y el pluralismo (art. 12), inspirando la solidaridad y cooperación internacio- nales (art. 13), compartiendo los beneficios resultantes de toda investigación científica. (27) También pueden verse los comentarios, por ejemplo, de Badeni, Gregorio, Tratado de Dere- cho Constitucional, 2ª ed., La Ley, Buenos Aires, 2006, t. I, p. 482. 168 Marisa Aizenberg El respeto por el principio bioético de Justicia reafirma el “no” a la discrimi- nación arbitraria, por cuanto se trata de garantizar con su cumplimiento una distribución equitativa de los bienes y servicios de la salud en favor de quienes pudieran necesitarlos. Lo contrario, como toda desigualdad injusta y despro- porcionada, conduce a la violencia; en nuestro, caso, a la violencia en salud. La ley 23.592 de 1988 menciona que son actos discriminatorios arbitrarios que atentan contra la igualdad los concretados por razones de raza, religión, nacionalidad, ideología, opinión política o gremial, sexo, posición económica, condición social o caracteres físicos. Una rápida lectura de esta enumeración puede conducir a considerar que una persona indigente tendría derecho a ser atendido por el mejor de los médicos en el centro de salud más sofisticado y moderno, sin embargo, no es así, puesto estaríamos frente a una situación des- igual ante quien puede costearse tal servicio. Lo que se intenta es que el estado pueda satisfacer una cobertura sanitaria de excelencia desde los hospitales pú- blicos, de tal forma, todos tendrían, por igual, acceso a una capacitada atención médica. Marca Fanelli Evans (28) que un servicio público como el de la salud debe reunir como requisitos, para ser reconocido como tal, el de su continui- dad, regularidad, obligatoriedad, generalidad y eficacia; y con indisimulada preocupación, se pregunta para qué sirve un servicio público que no soluciona la necesidad pública que está destinado a satisfacer. La respuesta nos incentiva a fortalecer este presupuesto fundamental de la Bioética: la Justicia. Hemos de completar este tema al desplegar el Punto IX del índice general. VI. Genoma y daño genético. Las neurociencias Kemelmajer de Carlucci (29), en un artículo publicado en 1994, ilustraba sobre la trascendencia acerca del estudio del genoma humano, el cual condu- ciría al conocimiento de cómo vencer a las enfermedades, de cómo estudiar su evolución, a la creación de nuevas técnicas de diagnóstico, al abordaje de novedosas formas terapéuticas, a incentivar la prevención para impedir las do- lencias. En sus menciones, la autora también nos advertía sobre los problemas que podrá presentar el establecimiento de diagnósticos prenatales y su vincu- lación con la eugenesia en caso de detección de graves enfermedades en el feto. Nos hablaba sobre los límites de la experimentación científica, el concepto de “información genética”, su naturaleza jurídica (si se está frente a una “persona” o una “cosa” y, en su caso, si es susceptible de apropiación y comercialización y, a su vez, si es o no “patentable” el producto genético), acerca de su clasificación. Se refería también a la importancia de la confidencialidad (derecho a la intimi- dad en contraste con la posibilidad de divulgación con fines científicos), de la evitación de la discriminación generalizada, de la creación de una nueva rama del Derecho (Derecho de la Genética), de la importancia de la cooperación in- ternacional, de velar por la no afectación del orden público; entre otras muchas consideraciones. (28) Fanelli Evans, Guillermo E., “El servicio público de salud”, en LL del 13 de abril de 1999. (29) Kemelmajer de Carlucci, Aída, Reflexiones sobre algunos efectos jurídicos de las investigacio- nes genéticas, en JA 1994-IV-735. Bioética y Bioderecho 169 La ya citada Florencia Luna (30) nos manifiesta que la información genética permite la adopción de decisiones con mejor conocimiento (mayor es la infor- mación, mejor es la decisión con riesgos reducidos). Cuanto más nos anticipe- mos al diagnóstico (en forma prenatal, por ejemplo), mayor premura podremos implementar a la terapia y tratamiento en caso de detección de enfermedad. En palabras de la calificada bioeticista: “La posibilidad de acceder a una mayor información modificará la concepción que se tiene del azar, el destino y la na- turaleza... cuando existe la posibilidad de elegir o controlar las consecuencias, se es responsable por ello” (ps. 358-359). Un poco de historia y opinión El Proyecto Genoma Humano fue una iniciativa a nivel internacional cuya finalidad es la obtención de mapas genéticos detallado de los genes que per- tenecen a la especie humana. El empuje surgió en Estados Unidos a mediados de los años ochenta en el Departamento de Energía, luego se incorporaron los Institutos Nacionales de Salud (National Institutes of Health - NIH). Fue lanzado oficialmente en 1991 bajo la dirección de James Watson y pos- teriormente Francis Collins asumió su conducción. Con el correr de los años se sumaron al proyecto países de la Unión Europea, Japón, Canadá, entre otros. La Organización del Genoma Humano (HUGO) dependiente de la UNESCO asu- mió la coordinación de los diversos proyectos de investigación existentes en el mundo (31). Descifrado parcialmente en el año 2000, arribando el resultado definitivo en el año 2003. El logro de la secuencia del genoma humano fue el punto de partida a un nuevo conjunto revolucionario de enfoques que nos están conduciendo a una comprensión profunda y apasionante de la estructura, la función y la evolución de los genomas y de sus componentes. Sus derivaciones legales y éticas fueron objeto de numerosos trabajos científicos, publicaciones, conferencias, congre- sos y se ha desarrollado durante años una profunda discusión en ámbitos cien- tíficos, filosóficos y legales en busca de consensos (32). A ello se sucedieron diversas líneas de investigación, entre ellas: “a) Genó- mica comparada: aborda la comparación de genomas tanto de especies próxi- mas como lejanas. Se trata de un enfoque muy útil para desvelar los procesos evolutivos que se dan en el genoma. También permiten conocer, a partir de las secuencias conservadas entre especies, qué partes del genoma son funcionales. b) Genómica funcional: es el análisis global de la función, expresión e interac- ción de todos los genes de un organismo. Con el desarrollo de las tecnologías de gran rendimiento también es posible estudiar la expresión simultánea de los (30) Luna, F. - Salles, A., ob. cit., p. 353. (31) Romeo Casabona, Carlos María, Genética y derecho, Astrea, Buenos Aires, 2003, ps. 4 y ss. (32) La Unión Europea desarrolló el programa “ELSA” (Ethical, Social and Legal Aspects), mientras que Estados Unidos, por su parte, el denominado “ELSI” (Ethical, Social and Legal Isues). 170 Marisa Aizenberg genes de un genoma, así como la interacción de sus proteínas. c) Estudios de asociación genotipo-fenotipo: para descubrir que variantes genéticas nos ha- cen diferentes en el seno de nuestra especie, es necesario estudiar los genomas de muchos individuos. El proyecto HapMap ha sido el siguiente hito tras la se- cuenciación del genoma. Su objetivo era caracterizar los patrones de variación genética en los distintos grupos étnicos de la especie humana, como un paso previo para poder realizar estudios a escala genómica que permitan asociar va- riantes genéticas a aspectos del fenotipo, especialmente las que confieren sus- ceptibilidad a enfermedades. La aplicación conjunta de las tecnologías de gran rendimiento a la variación genética, de las herramientas bioinformática y de análisis estadísticos hacen posible la catalogación exhaustiva de las variantes genéticas que afectan al fenotipo humano, con las enormes implicaciones que se derivan para la prevención, el diagnóstico y el tratamiento personalizado de enfermedades” (33). Cabe destacar que el HapMap no incluyó a poblaciones de América Latina que reconoce ancestros mixtos originarios de poblaciones lo- cales, europeas y africanas. La Declaración Universal de Genoma Humano y Derechos Humanos pos- tuló que el genoma humano es patrimonio de la humanidad (art. 1º) y que en su estado natural no debe dar lugar a beneficios económicos (art. 4º). Que es fuente de la dignidad de los individuos y esencial para la aceptación de las di- versidades (art. 1º). Reconoció que el genoma humano está sometido a mutacio- nes, que entraña posibilidades que se expresan de distintos modos en función del entorno natural y social de cada persona, que comprende su estado de salud individual, sus condiciones de vida, su alimentación y su educación (art. 3º). Limitó los alcances de la investigación señalando: (a) Una investigación, un tratamiento o un diagnóstico en relación con el genoma de un individuo, sólo podrá efectuarse previa evaluación rigurosa de los riesgos y las ventajas que entrañe y de conformidad con cualquier otra exigencia de la legislación nacio- nal. (b) En todos los casos, se recabará el consentimiento previo, libre e infor- mado de la persona interesada. Si ésta no está en condiciones de manifestarlo, el consentimiento o autorización habrán de obtenerse de conformidad con lo que estipule la ley, teniendo en cuenta el interés superior del interesado. (c) Se debe respetar el derecho de toda persona a decidir que se le informe o no de los resultados de un examen genético y de sus consecuencias. (d) En el caso de la investigación, los protocolos de investigaciones deberán someterse, además, a una evaluación previa, de conformidad con las normas o directrices nacionales e internacionales aplicables en la materia. (e) Si en conformidad con la ley una persona no estuviese en condiciones de expresar su consentimiento, sólo se po- drá efectuar una investigación sobre su genoma a condición de que represente un beneficio directo para su salud, y a reserva de las autorizaciones y medidas de protección estipuladas por la ley. Una investigación que no represente un beneficio directo previsible para la salud sólo podrá efectuarse a título excep- cional, con la mayor prudencia y procurando no exponer al interesado sino a un (33) Barbadilla, Antonio, “El proyecto genoma humano”; “La investigación sobre el genoma hu- mano”, mayo 2008, publicado por la Universidad Autónoma de Barcelona, en http://bioinformatica. uab.es/base/base3.asp?sitio=ensayosgenetica&anar=pgh. Bioética y Bioderecho 171 riesgo y una coerción mínimos, y si la investigación está encaminada a redun- dar en beneficio de la salud de otras personas pertenecientes al mismo grupo de edad o que se encuentren en las mismas condiciones genéticas, a reserva de que dicha investigación se efectúe en las condiciones previstas por la ley y sea compatible con la protección de los derechos humanos individuales. En materia de responsabilidad, el art. 8º dispone: “Toda persona tendrá de- recho, de conformidad con el derecho internacional y el derecho nacional, a una reparación equitativa de un daño del que pueda haber sido víctima, cuya causa directa y determinante pueda haber sido una intervención en su genoma”. En el ámbito Europeo se cumplieron diecisiete años de la apertura a la firma del Convenio Europeo de Derechos Humanos y Biomedicina (CDHB). Su principal fundamento es el principio de protección de la dignidad hu- mana (art. 1º), lo que se manifiesta en algunas previsiones: derecho del paciente a no ser informado (art. 10); prohibición de realizar intervenciones genéticas en la línea germinal humana (art. 13), de seleccionar el sexo del embrión (art. 14), de crear embriones con fines estrictamente utilitarios (art. 18), de lucrar con partes del cuerpo humano (art. 21). En la región latinoamericana, la Declaración de Manzanillo de 1996 (De- claración Ibero-Latinoamericana sobre Derecho, Bioética y Genoma Humano) fue revisada en Buenos Aires en 1998 y en Santiago de Chile en 2001. Allí se reafirmaron los valores y principios proclamados en la Declaración Universal sobre Genoma Humano y Derechos Humanos y el Convenio Europeo sobre Derechos Humanos y Biomedicina, fijándose una serie de principios y objetivos. Principios éticos que deben guiar las acciones en genética médica 1. Prevención, tratamiento y rehabilitación de personas con enfermeda- des genéticas. 2. Equidad en el acceso de los servicios independientemente de la capaci- dad económica. 3. Voluntariedad. 4. Autonomía de las decisiones del paciente luego del diagnóstico. 5. Confidencialidad de la información individual. Consentimiento expreso. Aprovechamiento 1. Prohibir la comercialización del cuerpo de sus partes y productos. 2. Reducir el material objeto de patentes a límites estrictos del aporte científico realizado. 172 Marisa Aizenberg 3. Facilitar la investigación mediante el intercambio libre de información científica. Objetivos 1. Desarrollar planes de investigación, difusión, redes informáticas. 2. Instar a los gobiernos a adoptar medidas necesarias en especial legisla- tivas, para desarrollar y aplicar los principios contenidos en la Declara- ción y en la Declaración Universal sobre Genoma Humano y los Dere- chos Humanos. La Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos por su parte fue aprobada en el marco de la 33º Conferencia General de la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO), el 19 de octubre de 2005. Dicha Declaración reconoce como antecedente a la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos. El proceso de formación de la primera se desarrolló durante los años 2004 a 2005. El Comité Internacional de Bioética (CIB) elaboró un borrador que fue puesto a consideración de los Estados Miembros y de expertos gubernamenta- les hasta alcanzar la versión definitiva. La delegación de la República Argentina desempeñó un rol participativo y realizó contribuciones sustantivas al texto, siempre desde su posición reflexiva respecto del respeto de la dignidad humana y los derechos del hombre en ge- neral. La Secretaría de Derechos Humanos, dependiente del Ministerio de Justi- cia la Nación, postuló el carácter inescindible que exhiben los derechos huma- nos y la bioética (34). Así destacaron que junto al espectacular avance de la investigación cien- tífico tecnológica, grandes sectores de la población mundial transitan su exis- tencia en condiciones que lesionan gravemente la dignidad del ser humano en condiciones esenciales. La pobreza que aqueja a casi el 50% de la población mundial no puede ser soslayada como un punto esencial de análisis de toda la problemática de la Bioética, como tampoco el hecho que al cuidado médico del 90% de la pobla- ción mundial (pobre) se destinan el 10% de los fondos para investigación y de- sarrollo en materia de salud (35). (34) “Bioética, el desafío de una Declaración Universal”, documento de la Secretaría de Derechos Humanos del Ministerio de Seguridad y Derechos Humanos de la Nación. (35) Misma publicación. Bioética y Bioderecho 173 La Declaración es una muestra del estado de consenso alcanzado entre las distintas regiones del mundo para poder construir un texto común pero refle- jando a la vez las particularidades de cada una de aquellas a fin de que se sien- tan comprendidas y representadas en la problemática que las aqueja. Ha recogido algunos principios que hasta el momento no habían alcan- zado el nivel de adhesión deseable; postula el respeto a los grupos vulnerables (se referencian entre ellos, los niños, las mujeres, los discapacitados, los des- aventajados desde el punto de vista económico, social o cultural) y la diversi- dad cultural. Se propugna la solidaridad y la protección de las generaciones futuras y se proclama el derecho a la salud (art. 14) en un aspecto amplísimo tomando en consideración diversos aspectos ambientales, sociales y culturales del desarro- llo de la persona. Descripto el contexto histórico y normativo en el que se desarrollan las in- vestigaciones sobre el genoma cabe destacar que existen diferentes aspectos desde donde puede analizarse el daño genético: las pruebas y diagnósticos ge- néticos, la terapia génica, la investigación y experimentación genética, entre otros. El daño genético Pruebas y diagnósticos genéticos Romeo Casabona, citando a Harper, define consejo genético como “el pro- ceso por el cual los pacientes o sus parientes con riesgo de una enfermedad de carácter hereditario son advertidos de las consecuencias de la enfermedad, de la probabilidad de padecerla o de transmitirla y los métodos posibles para evi- tarlas o mejorarlas” (36). Existen diversos momentos de diagnóstico: preconceptivos, preimplanta- torios, prenatales y posnatales. Surgen algunos interrogantes éticos en orden a las decisiones que conlle- van los resultados que revelan anomalías genéticas o cromosómicas. Cuando el diagnóstico es previo a la concepción, debemos interrogarnos si los pacientes han tenido información médica adecuada y acceso a medidas contraceptivas; al tratamiento de las patologías hereditarias o a Técnicas de Reproducción Hu- mana Asistida Heterólogas, si someterse a éstas fuera voluntad del o los proge- nitores. Las Técnicas de Reproducción Humana Asistida Extracorpóreas involu- cran la selección de los embriones más aptos. Para ello requieren transitar por diagnósticos preimplantatorios. (36) Ob. cit., p. 96. 174 Marisa Aizenberg Dichas prácticas normalmente responden a cálculos estadísticos respecto de su viabilidad, definidos por su morfología y grado de desarrollo, mas en al- gunos casos generan reservas cuando dichos criterios son reemplazados por otros de carácter eugenésico (37). En supuestos de diagnósticos prenatales el embarazo se produjo y en cier- tas ocasiones, el alumbramiento se encuentra próximo. En el caso “B. Medidas provisionales respecto de El Salvador”, la Corte Interamericana ordenó al Es- tado que garantice de manera urgente que los médicos que trataban a la actora, quien padecía una enfermedad materna grave con riesgo de muerte, encon- trándose en la semana veintiséis de embarazo presentando el embrión anen- cefalia, puedan adoptar, sin interferencia alguna, las medidas médicas que se consideren oportunas y convenientes —en el caso, la terminación del proceso de gestación mediante un parto inmaduro por vía abdominal— para asegurar la debida protección de los derechos a la vida y a la integridad personal de la progenitora (arts. 4º y 5º, CADH) (38). En nuestro país existen precedentes en los que exámenes prenatales evi- denciaron serias patologías en los embriones (anencefalia) que los tornaban in- viables y motivaron pedidos judiciales de interrupción del embarazo (39). La posibilidad de error en las mencionadas técnicas de diagnóstico ha dado lugar a numerosos cuestionamientos doctrinarios y algunos procesos judiciales. El Tribunal Europeo de Derechos Humanos, en el caso “Draon c. France” (GC; nro. 1513/03, sentencia del 06/10/2005) declaró que la decisión judicial dictada por la Corte Administrativa de París, que limitó el alcance de la repara- ción reclamada por los padres de un niño cuya enfermedad hereditaria no fue detectada en los exámenes prenatales, implicaba una interferencia inacepta- ble respecto de los derechos esgrimidos por los actores, que vulneraba el justo equilibrio que debe mantenerse entre la protección del interés general y la del goce de los derechos individuales (40). En el Código Civil y Comercial por su parte se incorporaron al Capítulo 3, del Título I (Persona Humana) del Libro I (Parte General), los derechos perso- (37) SC Mendoza, sala 1ª, caso: “L., E.H. c. OSEP p/acción de amparo p/apelación s/incidente”, del 30 de julio de 2014. (38) Sentencia del 29/05/2013, en LL 2013-D-469 con nota de Ricardo D. Monterisi. Cita online: AR/JUR/18808/2013. (39) CSJN, in re “P., F. V.”, sentencia del 08/03/2005, LL del 17/06/2005; LL 2005-C- 829, cita onli- ne: AR/JUR/444/2005; causa “B., A”, LL 2002-D-574 con nota de Leopoldo Peralta Mariscal, cita online: AR/JUR/488/2001; causa “T., S. c. Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires”, sentencia del 11/01/2001, LL 2001-A-189, cita online; SCBA, Ac. 91.478, “P.F.V. s/amparo” sentencia de 05/05/2004; Ac. 85.566, “Hospital Interzonal de Agudos Eva Perón de Gral. San Martín s/autorización”, senten- cia del 25/07/2002; Ac. 82.058, “B., A. s/autorización judicial”, sentencia del 22/06/2001, entre otros. (40) Contiene un análisis profundo del fallo el artículo de Lafferriere, Jorge Nicolás, “Tribunal de Justicia de Europa define embrión humano y lo protege frente a patentes biotecnológicas vinculadas con células madre”, en: Sup. Const. 2012 (febrero), 13/02/2012, 54; LL 2012-A-292; fallo comentado: Tribunal de Justicia de la Unión Europea, Gran Sala, 18/10/2011, “O. B. c. Greenpeace e.V.”, cita online: AR/DOC/392/2012. Bioética y Bioderecho 175 nalísimos. Allí se declara que la persona es inviolable y en cualquier circuns- tancia tiene derecho al reconocimiento y respeto de su dignidad (art. 51). El art. 58 dispone una serie de requisitos respecto de la investigación mé- dica en seres humanos mediante intervenciones, tales como tratamientos, mé- todos de prevención, pruebas diagnósticas o predictivas, cuya eficacia o segu- ridad no están comprobadas científicamente: a. Describir claramente el proyecto y el método que se aplicará en un pro- tocolo de investigación; b. Ser realizada por personas con la formación y calificaciones científicas y profesionales apropiadas; c. Contar con la aprobación previa de un comité acreditado de evaluación de ética en la investigación; d. Contar con la autorización previa del organismo público correspon- diente; e. Estar fundamentada en una cuidadosa comparación de los riesgos y las cargas en relación con los beneficios previsibles que representan para las personas que participan en la investigación y para otras personas afectadas por el tema que se investiga; f. Contar con el consentimiento previo, libre, escrito, informado y espe- cífico de la persona que participa en la investigación, a quien se le debe explicar, en términos comprensibles, los objetivos y la metodología de la investigación, sus riesgos y posibles beneficios; dicho consentimiento es revocable; g. No implicar para el participante riesgos y molestias desproporcionados en relación con los beneficios que se espera obtener de la investigación; h. Resguardar la intimidad de la persona que participa en la investigación y la confidencialidad de su información personal; i. Asegurar que la participación de los sujetos de la investigación no les resulte onerosa a éstos y que tengan acceso a la atención médica apro- piada en caso de eventos adversos relacionados con la investigación, la que debe estar disponible cuando sea requerida; j. Asegurar a los participantes de la investigación la disponibilidad y ac- cesibilidad a los tratamientos que la investigación haya demostrado be- neficiosos. El art. 59 define el consentimiento informado para actos médicos e inves- tigaciones en salud como la declaración de voluntad expresada por el paciente, emitida luego de recibir información clara, precisa y adecuada respecto de una serie de ítems tales como el procedimiento propuesto, con especificación de los 176 Marisa Aizenberg objetivos perseguidos; los beneficios esperados del procedimiento; los riesgos, molestias y efectos adversos previsibles, entre otros (41). En ejercicio del poder de policía, la ley 25.543 impone en el ámbito nacional, la obligatoriedad del ofrecimiento del test diagnóstico del virus de inmunodefi- ciencia humana a toda mujer embarazada (27/11/2001). Terapia génica La terapia génica “se refiere a la curación o prevención de enfermedades o defectos graves debidos a causas genéticas, actuando directamente en los genes mediante diversos procedimientos teóricos: la adición, modificación, sustitu- ción o supresión de genes”. Dichos procedimientos involucran la introducción de células genéticamente modificadas en el organismo —mediante técnicas in vitro— (42). En los ámbitos ético y jurídico se ha cuestionado si resultan prácticas euge- nésicas, dado que eliminan caracteres indeseables de la especie humana. No obstante no se puede soslayar que ofrecen esperanza de cura a una enorme cantidad de individuos con patologías seriamente incapacitantes, a quienes —habría que preguntarse— si legítimamente pueden ser privados de su expec- tativa de mejoría, so pretexto de conservar una condición original de la especie humana —aunque ciertamente indeseable—. Desde la Declaración de Helsinski (2000) en adelante los documentos in- ternacionales y las regulaciones locales de muchos países prohíben la interven- ción y experimentación en línea germinal. En idéntico sentido se pronuncia el art. 57 del Código Civil y Comercial. Investigación y experimentación genética. Las neurociencias En octubre de 2011 el Tribunal de Justicia de la Unión Europea falló en el marco de un procedimiento de anulación de una patente alemana, relativa a células progenitoras neuronales, a sus procedimientos de producción a partir de células madre embrionarias y a su utilización con fines terapéuticos, definiendo qué debe entenderse por “embrión humano” en el marco de la protección ju- rídica que le acuerda el art. 6º, ap. 2, de la Directiva 98/44/CE del Parlamento Europeo y del Consejo. Allí sostuvo “todo óvulo humano a partir del estadio de la fecundación, todo óvulo humano no fecundado en el que se haya implantado el núcleo de una célula humana madura y todo óvulo humano no fecundado estimulado para dividirse y desarrollarse mediante partenogénesis (43). El fallo delegó a los jueces nacionales la determinación —conforme a la le- gislación local y al estadio de la ciencia— si una célula madre obtenida a partir (41) En consonancia con los principios sentados en la ley 26.529. (42) Romeo Casabona, ob. cit., p. 110. (43) Gran Sala, sentencia del 18/10/2011, in re “O. B. c. Greenpeace e.V.”. Bioética y Bioderecho 177 de un embrión humano en el estadio de blastocito constituye un “embrión hu- mano” en el marco de la citada normativa relativa a la protección jurídica de las invenciones biotecnológicas. Aclaró además que la exclusión de patentabilidad respecto del uso de em- briones humanos con fines industriales o comerciales establecida en la Direc- tiva mencionada, implica que sólo pueden ser objeto de patente aquellas prác- ticas que evidencien una finalidad terapéutica o diagnóstica cuya utilidad sea directa respecto del embrión. Debemos poner el acento en decir que la norma excluye la posibilidad de solicitar patente cuando la información científica o técnica presentada se haya obtenido de prácticas que hubieran implicado la destrucción de embriones hu- manos o su utilización como materia prima. En Estados Unidos los lineamientos fijados por los Institutos Nacionales de Salud de los Estados Unidos (National Institutes of Health —NIH—) “...so- bre la investigación en células estaminales humanas (“Guidelines on Human Stem Cell Research”) aprobados el 7 de julio de 2009 remiten a la Sección 509 de la Omnibus Appropriations Act, 2009 (Pub. L. 111-8, 03/11/2009, conocida como Dickey Amendment), que en su apartado (b) contiene una definición de embrión a los fines de dicha ley” (44). Dicha normativa considera “embrión o embriones humanos” a cualquier organismo, no protegido como un sujeto hu- mano por el Código Federal de Regulaciones (45 CFR 46 - the Human Subject Protection regulations) que se deriva por fertilización, partenogénesis, clona- ción o por otros medios de uno o más gametos humanos (óvulo o espermato- zoide) o de una célula humana diploide (células que tienen dos juegos de cro- mosomas, como las células somáticas). Aquella definición “amplia” de embrión humano, en Estados Unidos establece límites a la utilización de fondos federa- les destinados a la investigación genética. En nuestro país el control estatal de la investigación médica o científica so- bre seres humanos es ejercido por la autoridad nacional y provincial en sus res- pectivas jurisdicciones. En ese marco, entre muchas otras, se dictaron las leyes: 17.132 —Ejercicio de la Medicina, Odontología y Actividades de colaboración—, 24/01/1967 - Dec. Reglamentario 6216, 30/08/1967; 22.990 —Regulación de las actividades relacionadas con la sangre humana, sus componentes, derivados y subproductos—, 28/11/1983 - Dec. Reglamentario 375, 02/01/1989; 23.511 —Banco Nacional de Datos Genéticos—; 23.798 —Síndrome de Inmunodefi- ciencia Adquirida (SIDA)—, 11/12/1995 - Dec. Reglamentario 1244, 01/07/1991; 24.193 —Trasplante de órganos y material anatómico humano—, 24/3/1993; 26.066 —Trasplante de órganos y tejidos—, 30/11/2005 (modifica ley 24.193); 24.540 —Régimen de Identificación de Recién Nacidos—, 22/09/1995; 24.742 —Comités Hospitalarios de Ética—, 27/11/1996; 25.326 —Protección de los Da- tos Personales—, 4/10/2000; 25.392 —Registro Nacional de Donantes de Célu- las Progenitoras—, 30/11/2001; 25.673 —Programa Nacional de Salud Sexual y procreación Responsable—, 30/10/2002. (44) Lafferriere, Jorge Nicolás, ob. cit. 178 Marisa Aizenberg En la provincia de Buenos Aires la ley 11.044 regula las investigaciones en materia Salud. En dicha norma se aprecia un capítulo especial en resguardo de grupos vulnerables. Regula diversos tipos de investigación (médica, farma- cológica) sobre seres humanos y prevé la creación de comités internos en las Instituciones de Salud. La autoridad de aplicación es la Comisión Conjunta de Investigaciones en Salud (CCIS). En la Ciudad de Buenos Aires, rige —desde el mes de febrero de 2010— la ley 3301 sobre Protección de Derechos de Sujetos en Investigaciones en Salud. Recepta las principales Declaraciones Universales y Regionales en la Materia y los Principios Bioéticos que de aquellas emanan. Establece en el capítulo II, los principios para la protección de sujetos en investigaciones, fijando una serie de garantías en resguardo de la dignidad e integralidad de las personas. Finalmente hemos de volver a destacar que el art. 57 del Código Civil y Co- mercial expresamente prohíbe toda “práctica destinada a producir una altera- ción genética del embrión que se transmita a su descendencia”. La Bioética convoca a cuestionamientos infinitos y el Derecho no puede hallar todas las respuestas, al menos, con inmediatez y sin arbitrariedad. Los adelantos conseguidos a través de la investigación del genoma humano autori- zan presumir hoy, con mayor fundamento que ayer, que la ciencia se halla a po- cos pasos de lograr, quizás, la forma de evitar el degeneramiento celular y, con ello, de vencer definitivamente a la enfermedad. De conseguirse, ¿se preten- derá después intentar alcanzar la “vida eterna”? La posible respuesta, espanta y, claro está, sacude los cimientos del Derecho, de la Ética, de la Naturaleza y de la Religión, habituales fronteras amuralladas del conocimiento. Por intermedio de las neurociencias y, gracias a la globalización que impera, podrán elaborarse principios de carácter universal y tendientes a establecer la orientación ética de cualquier investigación científica y, eventualmente, garantizar en forma iguali- taria el acceso al usufructo de sus beneficios para todas las personas. VII. Los derechos reproductivos Los derechos reproductivos integran la nómina de los derechos de tercera generación incluidos en la amplia noción del derecho a la salud. En el ámbito internacional se reconoció su trascendencia a partir de la Conferencia Interna- cional sobre Población y Desarrollo (CIPD) realizada en El Cairo en 1994. Aquel documento definió el derecho a la salud como “estado general de bienestar físico, mental y social y no mera ausencia de enfermedad o dolencia, en todos los aspectos relacionados con el sistema reproductivo y sus funciones y procesos. Entraña además la capacidad de disfrutar de una vida sexual satisfac- toria y sin riesgos, y de procrear, y la libertad para decidir hacerlo o no hacerlo, cuándo y con qué frecuencia. Esta última condición lleva implícito el derecho del hombre y la mujer a obtener información y de planificación de la familia de su elección, así como a otros métodos para la regulación de la fecundidad que no esté legalmente prohibidos, y acceso a métodos seguros, eficaces, asequibles Bioética y Bioderecho 179 y aceptables, el derecho a recibir servicios adecuados de atención de la salud que permitan los embarazos y los partos sin riesgos y den a las parejas las máxi- mas posibilidades de tener hijos sanos” (el subrayado nos pertenece, párr. 7.2). Partiendo de dicha definición la Conferencia aclaró que “los derechos re- productivos abarcan ciertos derechos humanos que ya están reconocidos en las leyes nacionales, en los documentos internacionales sobre derechos humanos y en otros documentos pertinentes de las Naciones Unidas aprobados por con- senso. Esos derechos se basan en el reconocimiento del derecho básico de todas las parejas y de cada persona a decidir libre y responsablemente el número de hijos, el espaciamiento de los nacimientos y el intervalo entre éstos y a disponer de la información y de los medios para ello y el derecho a alcanzar el nivel más elevado de salud sexual y reproductiva. También incluye su derecho a adoptar decisiones relativas a la reproducción sin sufrir discriminación, coacciones ni violencia, de conformidad con lo establecido en los documentos de derechos humanos. En el ejercicio de este derecho, las parejas y las personas deben te- ner en cuenta las necesidades de sus hijos nacidos y futuros y sus obligaciones con la comunidad. La promoción del ejercicio responsable de esos derechos de todos debe serla base primordial de las políticas y programas estatales y co- munitarios en la esfera de la salud reproductiva, incluida la planificación de la familia (cf. párr. 7.3). En la Cuarta Conferencia Mundial sobre la Mujer, celebrada en 1995 en Beijing, se adicionó a dichos principios: “Los derechos humanos de la mujer incluyen su derecho a tener control sobre las cuestiones relativas a su sexuali- dad, incluida su salud sexual y reproductiva, y decidir libremente respecto de esas cuestiones, sin verse sujeta a la coerción, la discriminación y la violencia. Las relaciones igualitarias ente la mujer y el hombre respecto de la integridad de la persona, exigen el respeto y el consentimiento recíprocos y la voluntad de asumir conjuntamente la responsabilidad de las consecuencias del comporta- miento sexual” (cf. párr. 96). El Comité de los Derechos del Niño (CDN) ha hecho recomendaciones en orden al derecho de niños, niñas y adolescentes a acceder a servicios de salud y orientación en materia de salud sexual y reproductiva. En materia de acceso a los procedimientos de esterilización voluntaria, el Comisión Interamericana de Derechos Humanos recomendó a Argentina eliminar los obstáculos que se oponen a su obtención (45). La Convención para la Eliminación de toda Forma de Discriminación con- tra la Mujer (ratificada por nuestro país, cf. art. 75, inc. 22, CN) dispone en su art. 16: “Los Estados partes adoptarán todas las medidas adecuadas para eli- minar la discriminación contra la mujer en todos los asuntos relacionados con el matrimonio y las relaciones familiares y, en particular, asegurarán, en con- diciones de igualdad entre hombres y mujeres ...e) Los mismos derechos a de- cidir libre y responsablemente el número de sus hijos y el intervalo entre los (45) Facio, Alda, Los derechos reproductivos son derechos humanos, Instituto Interamericano de Derechos Humanos, San José, C.R., 2008, p. 35. 180 Marisa Aizenberg nacimientos y a tener acceso a la información, la educación y los medios que les permitan ejercer estos derechos”. El Protocolo Adicional a la Convención Americana sobre Derechos Huma- nos, en materia de Derechos Económicos, Sociales y Culturales regula en su art. 10 los alcances de la protección a la salud y en el art. 15, el derecho a consti- tuir libremente la familia. Sostiene Alda Facio que las conferencias mundiales han ayudado a elabo- rar el marco jurídico y las metas de política para la aplicación del derecho a la salud reproductiva, pues “si bien estos derechos no están explicitados como tales en ningún instrumento legal internacional de derechos humanos, sí están dispersos en todos y sí hay consenso sobre la aplicabilidad de los derechos fun- damentales en ámbitos de la vida reproductiva. Es por ello que se puede afir- mar que los derechos reproductivos sí están reconocidos internacionalmente y sí son jurídicamente vinculantes” (46). La Corte Interamericana de Derechos Humanos ha manifestado que el de- recho a la vida impone obligaciones positivas a los gobiernos para prevenir y evitar situaciones que ponen en riesgo la vida de las personas, como ocurre en el contexto de los derechos reproductivos de las mujeres que mueren por causas relacionadas con el embarazo, complicaciones de abortos clandestinos y vícti- mas de la violencia doméstica (47). Enfatizamos que el derecho humano a conformar una familia, a procrear, a desarrollar un proyecto de vida autorreferencial, a beneficiarse de los avances de la ciencia, a la igualdad y a la no discriminación fueron aspectos cruciales reafirmados por la sentencia de la Corte en el caso “Artavia Murillo y otros vs. Costa Rica” donde consignó “...el derecho a la vida privada se relaciona con: i) la autonomía reproductiva, y ii) el acceso a servicios de salud reproductiva, lo cual involucra el derecho a acceder a la tecnología médica necesaria para ejercer ese derecho. Por tanto, los derechos a la vida privada y a la integridad personas se hallan también directa e inmediatamente vinculados con la atención de la salud. La falta de salvaguardas legales para tomar en consideración la salud re- productiva puede resultar un menoscabo grave del derecho a la autonomía y la libertad reproductiva. Respecto del derecho básico de todas las parejas e indi- viduos a decidir libre y responsablemente el número de hijos, el espaciamiento de los nacimientos y el intervalo entre éstos y a disponer de la información y de los medios para ello y el derecho a alcanzar el nivel más elevado de salud sexual y reproductiva” (48). En virtud del control de constitucionalidad y convencionalidad que se im- pone dentro del sistema legal latinoamericano y de nuestro régimen norma- (46) Ob. cit., p. 25. (47) Caso “Saúl Godínez Cruz c. Honduras”, informe nro. 8097, citado por Facio, Alda, ob. cit., p. 30. (48) Mignon, María Belén: “La protección absoluta del embrión no implantado y el derecho a la salud reproductiva de las personas. Un antecedente judicial cuestionable a la luz de la reciente sen- tencia de la Corte Interamericana de Derechos Humanos”, pub. 24 /02/2015, www.infojus.gov.ar, Id Infojus: DACF150186. Bioética y Bioderecho 181 tivo, no puede dejar de considerarse el mencionado caso, pues allí se estableció además de los alcances del goce del derecho individual a procrear y formar una familia, que la existencia de la persona humana comienza con la implantación del embrión. Resulta de suma trascendencia que la Corte Interamericana se haya expe- dido sobre el estatus jurídico del embrión no implantado y respecto del derecho al acceso de las personas y las parejas a la reproducción humana asistida. “Este derecho a procrear y hacerse de los avances de la ciencia, forma parte del cúmulo de derechos humanos reconocidos en los instrumentos internacio- nales, los que Argentina ha ratificado. Sin lugar a dudas, pone fin a un debate de larga data y funda una nueva etapa en los Derechos sexuales y reproductivos que impacta inevitablemente en toda la región (49). Ello aun cuando la solución propiciada contraríe las definiciones amplias de embrión mencionadas. En nuestro país el art. 19 de la Constitución Nacional regula el derecho a la intimidad y a la privacidad, marco donde corresponde imbricar los derechos individuales reproductivos. El Código Civil y Comercial de la Nación recepta los lineamientos vertidos por la Corte Interamericana en el art. 19 donde define el comienzo de la exis- tencia de la persona humana y en la sección donde regula específicamente las Técnicas de Reproducción Humana Asistida (TRHA). Los paradigmas que sustentaron la reforma del Código Civil en materia reproductiva se apartaron de otras modalidades de regulaciones encontra- ban justificativo en la afectación del derecho de salud (v.gr. ley 14.028, decreto 564/2011, Provincia de Buenos Aires) (50). En los fundamentos del proyecto claramente se expuso la visión de un de- recho civil constitucionalizado y la intención de garantizar el derecho de cada individuo de establecer libremente su modalidad de familia. Así en la República Argentina a las filiaciones por naturaleza y adoptiva ahora se incorpora aquella que encuentra sustento en la voluntad procrea- cional, independientemente de la existencia de una relación sexual entre los progenitores y de quien haya provisto el material genético (art. 562 y concs. del Código Civil y Comercial de la Nación). En la nueva legislación cobra enorme relevancia el consentimiento —que se califica como “libre, formal e informado” (art. 560)— de quienes decidieron someterse a las técnicas. Ello involucra indiscutiblemente el ejercicio del dere- cho individual reproductivo y encuentra marco referencial en una reforma cu- yos pilares fueron “...el principio de igualdad y no discriminación, el principio de libertad e intimidad, el principio de realidad, el reconocimiento de diversas (49) Misma autora, ob. cit. (50) Ver en similar sentido Krasnow, Adriana N., “Técnicas de Reproducción Humana Asistida. La ley 26.862 y el Proyecto de Código”, LL del 03/10/2013, cita online AR/DOC/3322/2013. 182 Marisa Aizenberg formas de vivir en familia, el principio de autonomía progresiva de niños, niñas y adolescentes, el derecho a vivir en familia, el principio de solidaridad familiar y todo ello, transversalizado por la protección del más débil y junto a ello, la obligada perspectiva de género...” (51). Señalamos que puede ser revocado en cualquier momento, hasta el inicio de la inseminación o hasta la implantación del embrión. Dicha previsión que respeta la libertad de decidir ser padre y el momento para ello soluciona algún conflicto que se reflejó en la jurisprudencia nacional con anterioridad a la sanción del nuevo Código (52). La sección que analizamos —a la fecha de elaboración del presente trabajo— aún no ha sido reglamentada, encontrándose aún en discusión los alcances que tendrá. Algunos interrogantes surgen previo a la entrada en vigencia del Código, entre ellas determinar quién será el responsable de resguardar la información médica de quienes han participado de las técnicas (arts. 563, 564), el tiempo que se impondrá para conservar los embriones criopreservados y el destino de aquellos cuando sus progenitores no los reclamen, el alcance de los motivos (no médicos) que permitan revelar la identidad del donante en técnicas hete- rólogas, la posibilidad de que uno de los miembros de la pareja revoque el con- sentimiento mas a pesar de ello se realice la práctica (responsabilidad de los profesionales), entre otras cuestiones. Con relación a la confidencialidad del donante reconocida en nuestra legis- lación, la Corte Suprema de Alemania el 18 de enero de 2015 dictó —en conso- nancia con el respeto del derecho de dignidad e identidad de la persona— una sentencia que reconoce el derecho a los niños —de cualquier edad— a tener acceso a la información que identifica al donante anónimo de esperma con el que fueron concebidos. La legislación alemana en 2007 estableció que las clíni- cas de fertilidad debían mantener la confidencialidad del donante, imponiendo que los formularios relacionados con tal información se conserven durante 30 años. En 2013, dicha norma fue modificada permitiendo revelar el secreto mé- dico si el menor —mayor de dieciséis años— reclamaba conocer su identidad. Este aspecto de la regulación fue ampliada por el máximo Tribunal afectando el ejercicio del derecho reproductivo de los receptores de la ovodonación como del donante, pero resguardando el derecho humano de todo niño a conocer su identidad biológica. En nuestro país dicho principio es claramente receptado en materia de adopción, pero no en relación a las TRHA heterólogas. En cuanto a la perspectiva de la cobertura económica que proveen los ser- vicios de salud a dichos procedimientos encontramos que la ley 26.862 esta- blece los límites de aquella en el ámbito nacional (cuatro procedimientos de baja complejidad y tres de alta complejidad, homólogas o heterólogas). La ley 14.208 que regula el tema en la provincia de Buenos Aires ofrece co- bertura sólo respecto de técnicas homólogas. Aclaramos sin embargo que di- (51) Herrera, Marisa, “Principales cambios en las relaciones de familia en el nuevo Código Civil y Comercial de la Nación”, publ. 02/10/2014, www.infojus.gov.ar, ID Infojus: DACF140723. (52) C. 3ª Apel. Civ., Com., Minas, de Paz y Trib. Mendoza, causa “S., M. C. s/medida autosatisfac- tiva”. sent. del 07/08/2014, RC J 6303/14; CNCiv., sala J, 2011. Bioética y Bioderecho 183 cha limitación ha sido motivo de declaración de inconstitucionalidad ante un caso donde las demandantes —que denunciaron la vulneración de sus dere- chos individuales reproductivos— reclamaban la cobertura de un tratamiento de alta complejidad (ovodonación con sémenheterólogo). Se consideró que di- cha técnica era la única que les permitiría superar la infertilidad que padecían las actoras y su consecuente imposibilidad de concepción (53). El Superior Tribunal de Mendoza en otro precedente rechazó el pedido de una pareja que debía someterse a una técnica de alta complejidad que reque- ría de Diagnóstico Preimplantatorio, sosteniendo una posición diversa a la ex- puesta por la Corte Interamericana en el caso Artavia Murillo (54). La decisión se sustentó en la falta de regulación legal; en la experimentación sobre seres humanos que su práctica conlleva y en el descarte deliberado de embriones que pudiesen presentar patologías cromosómicas (no viables). Cuestionó el tribu- nal que la pareja no probara el destino de los embriones que se crioconserven y consideraron los jueces que la legitimidad del derecho que asistía a los accio- nantes no era absoluto y que en el caso concreto debía prevalecer el derecho “de otras vidas humanas no menos dignas de protección” (55). La regulación tanto en la norma general como en aquellas que aluden a los prestadores de servicios de salud resultan de gran trascendencia en nuestro sis- tema legal en cuanto redundan en el efectivo ejercicio del derecho individual reproductivo como en el acceso a la prestación de salud sexual y reproductiva (arts. 14, 14 bis, 41.1 CN; 12, 38 inc. 8º, Const. Prov. Bs. As.) , del derecho a la igualdad y a la no discriminación (16, CN; art. 11, Const. Prov. Bs. As.; 33, CN, Convención contra Todas las Formas de Discriminación contra la Mujer, 75, inc. 22, CN). Otro aspecto del ejercicio del derecho individual reproductivo es el acceso al aborto no punible dentro de los límites autorizados por la legislación. Algu- nos casos paradigmáticos en relación al tema fueron: “A. M. A.”, Santa Fe, 2006; el caso de la “mujer víctima de trata de personas”, CABA, 2012; el caso “L.M.R.”, Buenos Aires, 2007. En relación a este último fallo el Comité de Derechos hu- manos (ONU), en el año 2011 responsabilizó al Estado argentino por trato inhu- mano y degradante, violación al derecho a la intimidad de la menor y su dere- cho de tutela efectiva. La Corte Suprema de Justicia de la Nación abordó el análisis de los derechos a la salud, a la dignidad e intimidad de la mujer en el caso “F., A. L. s/medida autosatisfactiva”, del 13/03/2012, poniendo de relieve que varios organismos internacionales se pronunciaron censurando, en casos análogos, la interpre- tación restrictiva del acceso al aborto no punible por parte de otras instancias (53) Tribunal en lo Criminal nro. 4 del Departamento judicial de La Plata, causa 4431, “N.V.A. y otra c. Instituto Obra Médico Asistencial (IOMA) s/amparo”, sent. del 18/06/2014. (54) SC Mendoza, sala 1ª, in re “L., E.H. c. OSEP p/ acción de amparo p/ apelación s/ inc.”, sent. del 30/07/2014, ya citado. (55) Mignon, María Belén, ob. cit. 184 Marisa Aizenberg judiciales (56). Allí interpretó —en el supuesto de aborto no punible que regula el art. 86 inc. 2º del Código Penal— que el art. 2º de la ley 23.849 —en cuanto declara que debe entenderse por niño a todo ser humano desde el momento de su concepción y hasta los 18 años de edad— no constituye una reserva en los términos del art. 2º de la Convención de Viena sobre el derecho de los tratados que altere el alcance con que la Convención sobre los Derechos del Niño rige en los términos del art. 75, inc. 22 de la Constitución. Esto —sostuvo— porque como surge del texto mismo de la ley, mientras el Estado argentino efectuó una reserva con relación al art. 21 de la Convención, respecto del art. 1º se limitó a plasmar una declaración interpretativa” (57). Asimismo aclaró que “la Consti- tución le atribuye al Poder Legislativo tanto la facultad de promover, mediante acciones positivas, el ejercicio y goce de los derechos fundamentales, particu- larmente respecto de los sectores tradicionalmente postergados (Fallos 329: 3089), como la de dictar un régimen de seguridad social que proteja a la madre durante el embarazo y el tiempo de lactancia. De este modo, la referencia espe- cífica al marco normativo de protección social al niño, desde el embarazo, inte- gra un supuesto concreto del mandato constituyente para que se establezcan, en general, políticas públicas promotoras de los derechos humanos” (conside- rando 1). Puntualizó, además, “que los principios de igualdad y de prohibición de toda discriminación, que son ejes fundamentales del orden jurídico consti- tucional argentino e internacional y que en este caso poseen, además, una apli- cación especifica respecto de toda mujer víctima de violencia sexual, condu- cen a adoptar la interpretación amplia de esta norma (Constitución Nacional, art. 16; Declaración Americana de los Derechos y Deberes del Hombre, art. 2º; Declaración Universal de Derechos Humanos, arts. 2º y 7º; Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos, arts. 2.l y 26; Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, arts. 2º y 3º, y Convención Americana so- bre Derechos Humanos, arts. l.l y 24; además de los tratados destinados a la materia en campos específicos: Convención sobre la Eliminación de todas las Formas de Discriminación Racial; Convención sobre la Eliminación de todas las Formas de Discriminación contra la Mujer, especialmente arts. 2º, 3º y 5º y Convención sobre los Derechos del Niño, art. 2º; Convención Interamericana para Prevenir, Sancionar y Erradicar la Violencia contra la Mujer, arts. 4.f y 6.a)” (considerando 15). En el considerando 30) el Máximo Tribunal instó al Estado nacional y a las provincias a adoptar acciones positivas tendientes a garantizar en casos análogos, la salud física, psíquica, sexual y reproductiva de las mujeres víctimas de violencia. La Oficina Argentina de Amnistía Internacional ha denunciado que la ma- yoría de las mujeres que mueren por causas derivadas de su salud sexual o re- productiva son pobres y viven en países en desarrollo y que aún en los países (56) Observaciones Finales del Comité de Derechos Humanos y Observaciones Finales del Comité de los Derechos del Niño, Argentina, CCPR/C/ARG/CO/4 del 22/03/2010 y CRC/C/ARG/CO/3-4, del 21/06/2010, respectivamente; considerando 12. (57) Herrera, Marisa, “Principales cambios en las relaciones de familia en el nuevo Código Civil y Comercial de la Nación”, pub. 02/10/2014, www.infojus.gov.ar, ID Infojus: DACF140723. Bioética y Bioderecho 185 ricos, hay más probabilidades de que las mujeres que mueren por dichos moti- vos procedan de comunidades marginadas y pobres. Enfáticamente ha denunciado: “Esto es algo más que una simple emergencia de salud de alcance mundial: es un escándalo de derechos humanos. Las mujeres tienen derecho a la vida, pero mueren innecesariamente a causa de la pobreza, la injusticia y la discriminación de género. Las mujeres tienen derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud, pero para acceder a la atención a la salud se enfrentan a dificultades económicas y sociales. Las mujeres tienen derecho a de- cidir cuándo quedarse embarazadas, pero a muchas se les niegan los métodos anticonceptivos y el control sobre su propio cuerpo. La asistencia especializada durante el parto y la atención obstétrica de emergencia son fundamentales para reducir la mortalidad materna. Pero en muchos lugares, los servicios de asisten- cia médica son de baja calidad o simplemente inaccesibles, sobre todo para las mujeres que viven en la pobreza y las que viven en zonas apartadas. Los gobier- nos son los responsables de prestar esos servicios (...) La mortalidad materna es reflejo del ciclo de abusos contra los derechos humanos —privaciones, exclusión, inseguridad y carencia de voz— que define y perpetúa la pobreza” (58). VIII. ¿Cómo se dirimen los conflictos en materia de justicia distributiva? Con una ineludible mención a Aristóteles (59), que ve a la Justicia como una de las virtudes fundamentales, Vidiella (60) realiza una introducción a este Ca- pítulo que puede servirnos de basamento para exponer nuestra posición frente a tamaña encrucijada. Comenta que, siguiendo la clásica división realizada por el sucesor de Sócrates y Platón, la justicia podía ser: a) retributiva: la enderezada a fijar el trato que merecerán quienes infrinjan las normas; y b) distributiva: la cual determinará los criterios equitativos para repartir los bienes y servicios sociales entre los miembros de la comunidad y que le permita a ésta establecer condiciones dignas de vida (la salud sería uno de esos servicios). Pero como el derecho a la salud es un derecho costoso que afecta la econo- mía, no obstante ser considerado un derecho humano trascendente, no todos los integrantes de aquella comunidad podrán acceder, en igualdad, a un servi- cio de salud de excelencia, ya que los recursos no son suficientes para satisfacer todas las necesidades, siendo el desarrollo tecnológico el principal factor de in- cidencia en tal incremento. Para paliar esta circunstancia, la justicia distribu- tiva propone teorías: a) Teoría del justo título (Robert Nozick): Solamente un “estado mínimo” puede garantizar el pleno derecho a la salud. Se trata de un pensa- miento basado en las reglas del libre mercado. (58) http://amnistia.org.ar/nuestro-trabajo/temas/Salud-Sexual-y-Reproductiva. (59) Aristóteles, Ética nicomaquea, Losada, Buenos Aires, [350 a.C.] 2007, traducción de Patricio de Azcárate, Libro V: Teoría de la Justicia, capítulos III y IV, p. 163 y ss. (60) Vidiella, Graciela, “La Justicia en la Salud”, en Luna, Florencia - Salles, Arlenn L. F., Bioética: Nuevas reflexiones sobre debates clásicos, cit., ps. 393 y ss. 186 Marisa Aizenberg b) Teoría de la justicia como equidad (John Rawls): Intenta atenuar los efectos de la primera. La justicia no puede desatender la igualdad ni la cooperación social y, a través de ésta, intentar recompensar a los des- iguales. c) Teoría de la igualdad compleja (Michael Walzer): El igualitarismo que propone Rawls es muy abstracto y no presta atención a la historia ni a la cultura de las sociedades para distribuir con justicia, puesto que cada criterio de justicia distributiva es diferente para cada sociedad en particular. Agrega la autora consultada que con respecto a la justicia y la atención de la salud, las teorías mencionadas han permitido tres propuestas: a) La salud, la enfermedad y la lotería natural (Tristram Engelhardt): Desde aquí se afirma que no es posible proveer el mejor servicio de salud a todos porque los costos deben ser controlados. La enfermedad depende del azar, es un hecho infortunado. En este sentido, no hay jus- ticia o injusticia, sino buena o mala suerte. b) La salud y la justa igualdad de oportunidades (Norman Daniels): El ac- ceso equitativo a la salud es difícil por cuanto desde el punto de vista económico no se pueden satisfacer todas las demandas. Propone una jerarquización de necesidades fijando prioridades. Su teoría permite distinguir las necesidades de las preferencias y atender los cuatro nive- les en que clasifica al servicio de salud: a) la medicina preventiva; b) la medicina curativa y rehabilitadora; c) los servicios médicos tendientes a compensar discapacidades; d) los dedicados a cuidados especiales. c) La esfera de la salud (Michael Walzer): La basa en tres principios: cada colectividad debe atender las necesidades de sus miembros; los bienes deben ser distribuidos en función a dichas necesidades; la distribución debe reconocer y sostener la igualdad de los ciudadanos. En una so- ciedad donde impera el criterio de libre empresa (Estados Unidos), la esfera dominante es la riqueza. Sin embargo, nada impide otorgar un trato digno al paciente que carece de ella. Por nuestra parte, en sentido contrario a la proposición de Nozick, creemos que el estado debe robustecerse en la prestación de cualquier servicio, a fin de no descuidar el respeto por la igualdad que todos los seres humanos merecen frente al disfrute de sus derechos. La distribución de recursos a la hora de dis- cutir una ley de presupuesto no debe descuidar que el sector sanitario existe y que es legítimo acreedor de cualquier incremento de partidas. Es cierto que, en algunas situaciones, será menester establecer prioridades, mas en nuestra ma- teria, el hospital público debe ser el principal proveedor de salud, en cantidad y calidad. Beneficiarse con el tratamiento adecuado ya no será una cuestión de azar, sino el resultado de haber implementado idóneas políticas en materia de salud pública. Bioética y Bioderecho 187 Respondiendo entonces el interrogante del Capítulo, diremos que los con- flictos en materia de justicia distributiva se dirimen con mayor asignación de recursos y mejor reparto igualitario de partidas presupuestarias al sector. IX. Conclusiones de los autores No sólo la dignidad y la piedad son pautas demarcatorias de los avances tecnológicos en ámbitos abarcados por la Bioética y el Bioderecho. Una tercera consigna aparece para nutrir nuestros comentarios finales. Otra vez las pala- bras de Russell (61) nos serán útiles para arribar a una conclusión que sirva para la reflexión de todos. El autor británico se refería a la política, pero su pen- samiento, con vigencia arrolladora, se impone y se traslada con naturalidad y sin esfuerzos a la materia que tratamos en este ensayo: “...Cada avance en la técnica exige, si lo que se quiere es producir un au- mento y no una disminución de felicidad humana, un aumento correlativo de cordura. Ha habido durante los últimos ciento cincuenta años un avance de la técnica sin precedentes, y no hay ninguna señal de que el ritmo de este avance esté disminuyendo. Pero, en cambio, la cordura no ha avanzado lo más mí- nimo... La técnica sin cordura es la causa de nuestros problemas; si queremos que éstos se resuelvan, no se logrará por un mero aumento de la técnica, sino por el incremento de cordura que los tiempos exigen...”. Bibliografía Aizenberg, Marisa, “El Tratamiento Legal y Jurisprudencial de las Técnicas de Reproducción Humana Asistidas en Argentina”, en Derecho Privado, año 1, nro. 1, Infojus. Directores: Gustavo Caramelo - Sebastián Picasso. Ministerio de Justicia, Seguridad y Derechos Humanos. Presidencia de la Nación, edición de mayo de 2012. Aristóteles, Ética Nicomaquea, Losada, Buenos Aires, [350 a.C.] 2007, traduc- ción de Patricio de Azcárate. Barbadilla, Antonio, “El proyecto genoma humano”, en La investigación sobre el genoma humano, mayo 2008, publicado por la Universidad Autónoma de Barcelona (http://bioinformatica.uab.es/base/base3.asp?sitio=ensayosgenetic a&anar=pgh). Basso, Domingo M., Nacer y morir con dignidad. Bioética, Depalma, Buenos Ai- res, 1991. Beauchamp, Tom - Childress, James, “Principles of Biomedical Ethics”, 1979. Bergel, Salvador Darío, “Libertad de investigación y responsabilidad de los científicos en el campo de la genética humana”, en Bioética y Genética, Cáte- dra UNESCO de Bioética de la Universidad de Buenos Aires, Ciudad Argenti- na, Buenos Aires, 2000. (61) Russell, B., ob. cit., p. 221. 188 Marisa Aizenberg Cantú, José María, “El genoma humano y la medicina del Siglo XXI”, en Bioéti- ca y Genética, cátedra UNESCO de Bioética de la Universidad de Buenos Aires, Ciudad Argentina, Buenos Aires, 2000. Casares, Mónica, “Los contratos de ensayos clínicos. El derecho a la salud. La investigación clínica. La ética en la investigación en seres humanos”, en Revis- ta del Colegio de Magistrados y Funcionarios del Departamento Judicial de San Isidro, nro. 31, ejemplar del mes de noviembre de 2012. de Montaigne, Miguel, Ensayos, Océano, Barcelona, [1580] 1999, traducción de Ezequiel Martínez Estrada. Facio, Alda, “Los derechos reproductivos son derechos humanos”, Instituto Inte- ramericano de Derechos Humanos, San José, C.R., 2008. Fanelli Evans, Guillermo E., “El servicio público de salud”, en LL del 13 de abril de 1999. Farías, Gisela, Muerte voluntaria, Astrea, Buenos Aires, 2007. Galeano, Eduardo, “El arte de vivir” en Mujeres, Siglo XXI, Buenos Aires, 2015. Gherardi, Carlos R.: “Reflexiones sobre la futilidad médica”, en revista Perspecti- vas bioéticas en las Américas, 1998, nro. 6. Herrera, Marisa, “Principales cambios en las relaciones de familia en el nuevo Código Civil y Comercial de la Nación”, pub. 02/10/2014, www.infojus.gov.ar, ID Infojus: DACF140723. Hooft, Pedro Federico, “Derechos individuales vs. Derechos colectivos en salud: Ética y Justicia”, en LL 2004-C-1320. Jiménez de Asúa, Luis, Libertad de amar y derecho a morir, Depalma, Buenos Ai- res, [1928] 1984. Krasnow, Adriana N., “Técnicas de Reproducción Humana Asistida. La Ley 26.862 y el Proyecto de Código”, LL del 03/10/2013, cita online AR/DOC/3322/2013). Kemelmajer de Carlucci, Aída, “Reflexiones sobre algunos efectos jurídicos de las investigaciones genéticas”, en JA 1994-IV-735. Lafferriere, Jorge Nicolás, “Tribunal de Justicia de Europa define embrión humano y lo protege frente a patentes biotecnológicas vinculadas con célu- las madre”, en Suplemento Const. 2012 (febrero), 13/02/2012, 54; LL 2012-A- 292; fallo comentado: Tribunal de Justicia de la Unión Europea, Gran Sala, 18/10/2011, “O. B. c. Greenpeace e.V.”, cita online: AR/DOC/392/2012. Luna, Florencia - Salles, Arleen L.F., Bioética: Nuevas reflexiones sobre debates clásicos, Fondo de Cultura Económica, Buenos Aires, 2008. Messina de Estrella Gutiérrez, Graciela, Bioderecho, Abeledo-Perrot, Buenos Aires, 1998. Mignon, María Belén, “La protección absoluta del embrión no implantado y el derecho a la salud reproductiva de las personas. Un antecedente judicial cues- tionable a la luz de la reciente sentencia de la Corte Interamericana de Dere- chos Humanos”, pub. 24/02/2015, www.infojus.gov.ar, Id Infojus: DACF150186. Obiglio, Hugo O.M., “Pensamientos sobre una ética para el hombre de nuestro tiempo: Una mirada sobre la Bioética”, en Revista de la Asociación de Magis- trados y Funcionarios de la Justicia Nacional, año XII, nro. 23, julio/septiem- bre de 1999. Outomuro, Delia, Manual de Fundamentos de Bioética, Magister, Buenos Aires, 2004. Bioética y Bioderecho 189 Pieper, Josef, Las virtudes fundamentales, Riaf, Madrid, 1980. Romeo Casabona, Carlos María, Genética y derecho, Astrea, Buenos Aires, 2003. Russell, Bertrand, “Sociedad humana: Ética y política”, Altaya, Barcelona, [1954] 1995, traducción de Beatriz Urquidi. Sant’Ana Pedra, Adriano, “¿Qué tiene el bioderecho constitucional para decir sobre la donación de órganos anencefálicos?”, en Cuadernos de Bioética, nro. 17, año 10, Ad-Hoc, Buenos Aires, 2012. Terán Lomas, Roberto, “Delito y Pecado”, en Revista de Ciencias Jurídicas y So- ciales de la Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales de la Universidad Nacio- nal del Litoral, 1958, nro. 96/97. Van R. Potter, “Bridge to the Future”, 1971. Vidiella, Graciela, “La Justicia en la Salud”, en Luna, Florencia - Salles, Arlenn L. F., Bioética: Nuevas reflexiones sobre debates clásicos. La ética y el derecho en la investigación biomédica Por Claudia Valeria Carrodeguas, Carlos Raúl Zazzarini y Alicia Ofelia Ferrario I. Principios éticos en investigación biomédica Numerosos esfuerzos se han desplegado con el fin de elaborar las bases éti- cas tendientes al resguardo de los seres humanos sometidos a investigaciones científico-médicas. Encontramos ejemplos concretos de ello en ámbito inter- nacional en los siguientes documentos: el Código de Nüremberg (1947) (1); la Declaración de Helsinki (promulgada en 1964) y con varias enmiendas poste- riores) (2) y las Pautas Internacionales para la Investigación Biomédica en Se- res Humanos propuestas por el Consejo Internacional de las Ciencias Médicas (CIOMS) (3) y la Organización Mundial de la Salud (OMS). Estos documentos han ayudado a delinear los principios de ética aplicada a la investigación bio- médica. Se trata de pautas principalistas, puesto que no resuelven todos los problemas que pueden plantearse durante el desarrollo de la ciencia y de la técnica, si no que son parámetros que aspiran a hacer el bien y lo correcto en cada caso concreto —de ello se deriva el importante componente moral que atraviesa el campo de estudio—. Entre los principios de ética más aceptados (en el mundo occidental), revisten particular importancia: a) el respeto a la autono- mía de las personas, b) el principio beneficencia, y c) el principio de justicia (4). Principio de autonomía: ejercicio de la libertad Este principio tiene su base actual en la concepción del individuo como un ser autónomo, capaz de dar forma y sentido a su vida. Persona autónoma es aquella que sigue un determinado curso de acción, de conformidad planes y objetivos que ella misma se ha trazado (3). Salvo las excepciones previstas por las leyes, en principio no existe justificación ética para negar a un individuo lo que desea hacer con su persona. Es un principio de respeto a la persona que abarca el respeto por los derechos y libertad de la persona participante en una experiencia. Es así como el primer aspecto implica la necesidad de facilitar al potencial sujeto de investigación la información que le permita decidir si desea participar por su propia voluntad en el proyecto (5). Es lo que se define como Consentimiento Informado aceptado voluntariamente por el sujeto. 192 Marisa Aizenberg Beauchamp y Childress (6) han clasificado los elementos incluidos dentro del principio de respeto en dos categorías: a) los elementos concernientes a la información, y b) los elementos relativos al consentimiento. La primera catego- ría se refiere a la comunicación de la información pertinente y su comprensión. La segunda abarca el consentimiento voluntario y la capacidad para consentir. De este modo, el principio de respeto busca asegurar que cada individuo que participe como sujeto de una investigación lo haga con pleno conocimiento y entendimiento de lo que está por realizarse, de los riesgos, de las posibles con- secuencias y de su posibilidad de decidir de no participar en la investigación o incluso de retirarse cuando ésta ya se haya iniciado (7). Pero es evidente que una cosa es ser autónomo como persona y otra ser res- petada como tal. Muchos de los problemas éticos que surgen en la práctica tie- nen por origen una falta de respeto por esa autonomía, ya sea porque no se ob- tiene el consentimiento libre y con conocimiento de causa, porque se produce una intromisión indebida en la vida del sujeto (coacción) o porque se viola el principio de confidencialidad privado de la información médica relativa a éste. Respetar la autonomía de un individuo es reconocer sus capacidades y perspec- tivas, incluido su derecho a tener determinadas ideas y a tomar determinadas decisiones. Es, además, no obstaculizar sus acciones y decisiones, a menos que atenten claramente contra otras personas. En la investigación médica con seres humanos lo ideal sería, según el CIOMS y la OMS (7), que cada candidato a participar como sujeto de una inves- tigación poseyera la capacidad intelectual y de reflexión suficiente para prestar su consentimiento con conocimiento de los riesgos, los beneficios y las opcio- nes que tiene a su disposición. El individuo debe tener la libertad tal para deci- dir si participa o no sin padecer coacciones de carácter pecuniario o de poste- riores represalias. Principio de beneficencia Este principio se refiere a la obligación ética de lograr los máximos benefi- cios posibles reduciendo al mínimo las probabilidades de daños. Esto implica una investigación con riesgos razonables frente a beneficios no previstos, con un protocolo de investigación bien diseñado, con investigadores competentes, con monitoreo de Comités de Ética, todos resguardando el bienestar del pa- ciente. El trato ético de las personas bajo investigación abarca también el procu- rar su bienestar. Es un principio ligado al valor de vida. Esto ya se encontraba en el Juramento Hipocrático (8) “con los ojos puestos en la recuperación de los pacientes, en la medida de mis fuerzas y de mi juicio, les evitaré toda maldad y daño”. Beauchamp y Childress (6) reconocen que una acción benéfica engloba: a) prevenir el mal o el daño b) contrarrestar el daño y hacer el bien y lo correcto (9). Igualmente se entiende la omisión de actos dañosos. Hay situaciones en que la acción de beneficio se contrapone a la no comisión de un perjuicio. El perjui- cio debe tener una razonable dimensión en relación a la magnitud del beneficio La ética y el derecho en la investigación biomédica 193 alcanzable. En la investigación biomédica terapéutica los beneficios deben su- perar el dolor, el sufrimiento y la discapacidad. En la investigación no terapéu- tica el conocimiento científico novedoso ocupa la atención del investigador. En ambos casos es imperativo evitar todo daño. Las investigaciones terapéuticas, en general, engendran mayores riesgos, los cuales deberán ser menores a los beneficios esperados de la experiencia. Deben descartarse investigaciones que puedan acarrear enfermedad y muerte. Hay grupos vulnerables que deben re- cibir una especial protección y resguardo de su bienestar El Código de Nürem- berg dice que: “el riesgo tomado no debe exceder nunca el determinado por la importancia humanitaria del problema que ha de resolver el experimento” (1). La Declaración de Helsinki y sus revisiones afirma que: “los intereses de la cien- cia y la sociedad no pueden anteponerse al bienestar del individuo” (2) y tam- bién que cuando los riesgos son más importantes que los beneficios esperados o si existen pruebas concluyentes de resultados definitivos, los médicos deben evaluar si continúan, modifican o suspenden inmediatamente el estudio (2). En conclusión lo primero es no dañar. De la beneficencia se desprende el principio de “no maleficencia” que abarca la protección contra daños evitables y predecibles en una investigación biomédica (9). Principio de justicia Este principio se refiere a la obligación ética de tratar a cada persona de manera equitativa, salvo que haya diferencias relevantes que justifiquen un trato distinto. Se trata de la justicia distributiva. Requiere que todas las cargas y beneficios de la experiencia sean distribuidos equitativamente entre todos los grupos y clases de la sociedad, especialmente de personas o grupos vulnera- bles. Los protocolos deben diseñarse a fin de que los conocimientos novedosos beneficien al grupo de los participantes, siendo injusto imponer una carga o exigirle más de lo requerido por la ley (7). En la base de este principio subyace la consideración de que, cualquiera que sea el criterio adoptado personas iguales deben recibir un tratamiento igual (equidad). Sin embargo, esto no nos dice cómo determinar el grado de igualdad de las personas En este sentido, el principio deja el campo abierto para que se den diferentes interpretaciones de su contenido. Sin embargo, en cada agrupación de personas habrá muchos aspectos que sobresalgan como seme- jantes y otros como diferentes. La igualdad debe ser entendida como igualdad en términos de aspectos determinados. Se han propuesto muchas teorías para responderá la pregunta de quién merece asumir las cargas de una investigación y disfrutar de sus beneficios. Los criterios para medir una distribución justa, la cual puede variar desde los méritos a las necesidades. Los primeros se relacionan al reclutamiento de una muestra y las necesidades a la distribución de beneficios (justicia distributiva). La selección se basa en clasificación de participantes, donde éticamente debe existir una razón científicamente valedera, no arbitraria ni por facilismo 194 Marisa Aizenberg de los investigadores. La distribución de beneficios es aleatoria: se puede dar el caso de resultados nulos o muy lejanos al tiempo de desarrollo de la investiga- ción. Por otra parte protocolos de nivel internacional no pocas veces ponen a disposición los beneficios a los participantes de la experiencia. II. Poblaciones vulnerables y sujetos en situación de vulnerabilidad Según la disposición ANMAT 6677/10 (10), componen una Población Vul- nerable aquellos individuos o grupo de individuos cuyo deseo de participar en un ensayo clínico puede ser mal influenciado, por la expectativa, justificada o no, de los beneficios asociados con su participación (influencia indebida), o por una amenaza por parte de los investigadores u otra relación desigual en caso de rehusarse a participar (coerción). En su punto 5.1.4 la normativa mencionada explica que “en los casos de vulnerabilidad educativa, cultural, social o econó- mica del participante) potencial de un estudio, en el proceso de consentimiento informado debe participar un testigo independiente del investigador y de su equipo, quien deberá firmar y fechar el formulario de consentimiento como constancia de su participación” (11). La ley del GCBA 3301/10 en su punto 12 sostiene que la investigación en sujetos en situación de vulnerabilidad solo podrá llevarse a cabo para un poten- cial beneficio directo de estas personas y si éste resulta aceptable en proporción a los riesgos de la investigación. La investigación deberá guardar relación di- recta con alguna enfermedad que padezca la persona en situación de vulnera- bilidad o bien ser de naturaleza tal que solo pueda ser realizada en tal categoría de personas. En estos casos y a los fines de la aprobación del protocolo, se reca- bará asesoramiento de expertos sobre las cuestiones clínicas, éticas y psicoso- ciales en el ámbito de la materia que sea determinante de la vulnerabilidad (12). La resolución del Ministerio de Salud de la Nación 1480/11 dice que las in- vestigaciones en comunidades vulnerables deben responder a sus necesidades y prioridades de salud, como una manera de evitar su explotación en favor de las comunidades más favorecidas (12). Como corolario la población vulnerable está compuesta por un grupo de in- dividuos con incapacidad mental o legal para comprender las características de una investigación o para expresar su voluntad o que por una condición social, cultural, educativa o económica desfavorable es susceptible a ser influenciado por la expectativa de recibir un beneficio por participar en la investigación (in- centivo indebido) o a ser víctima de una amenaza por parte de los investigado- res u otros en una situación de poder si se rehusaran a participar (coerción) (13). Una investigación sobre una población vulnerable podría implicar una distribución desigual de sus cargas y beneficios, por lo que los investigadores deberán garantizar al Comité de Ética en Investigación de la Institución (CEI) que: (a) la investigación no podría ser igualmente bien realizada con personas menos vulnerables; (b) la investigación intenta obtener un conocimiento que La ética y el derecho en la investigación biomédica 195 conduzca a mejorar la atención de enfermedades u otros problemas de salud característicos o propios del grupo vulnerable; (c) los participantes del estudio y otros miembros del grupo vulnerable tendrán un razonable acceso a los pro- ductos que lleguen a estar disponibles como resultado de la investigación; (d) los riesgos asociados a intervenciones o procedimientos sin beneficio directo para la salud de los participantes no sobrepasan a los asociados con exámenes médicos o psicológicos de rutina de tales personas, a menos que el CEI autorice un leve aumento de ese nivel de riesgo; (e) en el caso de los ensayos clínicos, se obtendrá el consentimiento en presencia de un testigo independiente para ga- rantizar la voluntariedad y la libertad de la decisión de participar (14). La vulnerabilidad puede clasificarse en cultural, educativa, social o econó- mica: la participación en ensayos clínicos de poblaciones vulnerables por ra- zones culturales educativas, sociales o económicas, como es el caso de las mi- norías étnicas o de personas analfabetas, subordinadas, refugiadas, indigentes o con necesidades básicas insatisfechas, requiere de protecciones adicionales. Como garantía de que se respetarán los valores e intereses particulares del po- tencial participante vulnerable, el consentimiento debe obtenerse en presencia de un testigo independiente del investigador y de su equipo. Los investigadores deben identificar aquellas personas o grupos en situa- ción de vulnerabilidad a fin de implementar una protección especial para ellos. III. Antecedentes históricos de los Comité de Ética en Investigación En el siglo XX el primer acontecimiento que promueve los principios y va- lores éticos es el Código de Nüremberg (1) (Tribunal Internacional año 1947) el cual afianza: 1. consentimiento voluntario del sujeto humano en investigación biomédica, libre, conocimiento preciso del experimento y riesgos. 2. Evitar todo sufrimiento daño físico y mental. No realizar experiencias en que existe pro- babilidad elevada de muerte o lesiones del sujeto. El riesgo aceptado no debe exceder la importancia del problema a resolver (riesgo/ beneficio). Libertad del sujeto para abandonar la experiencia en cualquier estadio. Luego encontramos otro hito histórico en la Declaración de Helsinki (1964) de la Asamblea Médica Mundial (revisada en 1975, 1983, 1989 1996, 2000, 2002, 2004, 2008, 2013) (2), abarcativo de los derechos de pacientes bajo investigación. Evaluación rigu- rosa del Riesgo/Beneficio. Determinar Grupos y personas vulnerables. Proto- colo científico de investigación. Derechos del sujeto cuidados por un Comité de Ética Independiente (CEI). Principios de privacidad y confidencialidad per- sonal en el experimento. Autonomía del sujeto y Consentimiento Informado, libre y voluntario aun para utilizar material o datos humanos identificables. El uso del placebo debe restringirse a situaciones específicas. Seguro e indemni- zación por daños. Las funciones de los CEI en un principio fueron ejercidas por los Comités de Bioética o de los Comités Hospitalarios de Ética, grupos interdisciplinarios que se ocupaban de la docencia, las consultas sobre dilemas éticos hospitalarios y 196 Marisa Aizenberg de las investigaciones biomédicas. Abarcaban los temas relacionados a los va- lores éticos referidos a la vida, la libertad y autonomía del paciente, el desarrollo científico y la justicia distributiva. Desarrollo embrionario de los actuales Comités de Ética en Investigación En su desarrollo han tomado distintas estructuras que detallamos a saber: 1. El Comité Ético ante opciones terapéuticas. Existe un antecedente en 1976 con el caso Karen Quinlan, niña en coma neurológico prolongado y ante el di- lema de suspender el respirador artificial. Los Jueces actuantes de New Jersey solicitan que debía consultarse al Comité de Ética del Hospital. Esta opinión era necesaria para fundamentar el fallo judicial. Asimismo proponían que el Co- mité lo integraran médicos, trabajadores sociales, abogados y teólogos De esta forma se conformaba un Comité de Ética, interdisciplinario (8). En el mismo año en Belmont —EE.UU.— se elabora un Informe de aplicación local, basado en la Declaración de Helsinki, que indica la necesidad de la actuación de un Comité de Ética en Experiencias en humanos que conlleven un alto riesgo. El Informe Belmont (EE.UU. 1976) (13) declara respeto a la autonomía humana y atiende a casos de autonomía disminuida. Considerar Riesgos/Beneficios de una experiencia. Consentimiento Informado con exacta comprensión de todo el proceso. Hace hincapié en la Beneficencia (no hacer daño, prever máximos beneficios). La justificación de una investigación nunca debe incluir trato bru- tal o inhumano. Los riesgos pueden ser altos o bajos, y ante riesgo alto el Comité de Ética debe ser renuente a justificarlo. Población vulnerable, inclusión muy estricta. Justicia Distributiva en protección de niveles socioeconómicos y de discriminación física o mental. En 1982 se presenta en Boomington-Indiana (EE.UU.) el caso de un recién nacido con síndrome de Down y atresia esofágica, el cual fallece por decisión de los padres de no realizar una gastrostomía para su alimentación. A raíz de esta la Academia de Pediatría de EE.UU. en 1983 propone la creación de los Co- mités de Revisión Bioética Infantil. En 1983 nace la Comisión Presidencial para el Estudio de Problemas Éticos en Medicina y Bioquímica e Investigación que da impulso a los Comités Hospitalarios que solo existían en el 1% de los Hos- pitales de EE.UU. En octubre 1983 en Nueva York se plantea el caso de la niña Jane Doe, nacida con severos defectos neurológicos y cuyos padres se niegan al tratamiento quirúrgico. Es un hecho trascendente que se recurre a la Corte, la cual sentenció que la operación debía realizarse. Esta sentencia fue revocada por un Tribunal Superior. El Ministerio de Salud de EE.UU. en 1984 crea una “lí- nea telefónica caliente” para denuncias de casos como los relatados (13). Nue- vamente la Justicia en base a no violar la confidencialidad médica se opone, aunque la línea continua funcionando con cabecera en Washington y tratando anticipadamente casos extremos a través de los Comités de Revisión Institucio- nal (IRB) hospitalarios. En definitiva, la polémica sobre la toma de decisiones giraba en torno a tres alternativas: decisión de padres y médicos, la interven- ción del Estado a nivel de Ministerio de Salud o llevar los casos a la Corte de La ética y el derecho en la investigación biomédica 197 Justicia. Frente a estas decisiones complejas se fueron imponiendo los Comités Hospitalarios de Ética (CHE), (10) en los cuales se contaba con profesionales de diferentes actividades pero capacitados en Filosofía práctica en su rama Ética. 2. El Comité jurídico ante investigaciones biomédicas. En octubre de 1946 un Tribunal Internacional constituido en Nüremberg —Alemania— condena a veintidós miembros del partido nazi por crímenes de “lesa humanidad”. En 1947 al haberse constatado atroces experimentos llevados a cabo con prisione- ros de guerra, el Tribunal proclama el Código de Nüremberg (1) el cual constaba de un decálogo de principios a ser respetados por los investigadores biomédicos en seres humanos. Este Código tuvo amplia aceptación universal y fue la base del Código de Ética en Experimentación Humana redactado por la Asociación Médica Mundial en Ginebra en 1958 (10). En la década de los 60 Food and Drug Administration (FDA), los Institutos Nacionales de Salud y el Servicio Público de Salud de EE.UU. desarrollan programas para regular la investigación clí- nica que afianzan a los Comité de Revisión Institucionales (IRB). La Asociación Médica Mundial dará en 1964 la Declaración de Helsinki (2) la cual llega hasta nuestros días con un gran enriquecimiento ético luego de varias revisiones. Es en la revisión de Tokio en 1975, donde se recomienda expresamente que cada fase de la experimentación en seres humanos luego de ser definida en un pro- tocolo experimental debe ser sometida a consideración de un Comité Indepen- diente especialmente constituido para opinar y aconsejar sobre la defensa de los derechos del ser humano bajo investigación (2). Así se consolidan los Co- mités de Investigación funcionando en diferentes instituciones de salud, en particular hospitales y bajo estrictos conceptos de responsabilidad. En 1981 la OMS publica “Directivas Internacionales propuestas para la investigación bio- médica de sujetos humanos” con especial referencia a los países en desarrollo, entre ellos América latina y dentro de ella la Argentina, apadrinando la consti- tución de los Comités de Ética. 3. Comité de Ética deontológico-técnico. Los antecedentes históricos nos remiten a 400 años a de C. en Grecia, donde se impone el Juramento Hipocrá- tico (8) que formula las reglas éticas que regían la actuación de los médicos. En 1531 el Papa Clemente VII da una Bula que prescribe este Juramento en las graduaciones médicas. A partir de 1948 la Declaración de Ginebra de la Asam- blea de la Asociación Médica Mundial modifica y adapta este Juramento, que actualmente rige en Argentina. Contiene principios expresados muy sucinta- mente que resaltan la beneficencia, la confidencialidad y el respeto por la vida humana (13). IV. Constitución de los Comités de Ética en Investigación (CEI) De las tres vertientes de origen de los Comités de Ética Hospitalarios (CHE), que hemos descripto anteriormente, en realidad funcionan como Comités de Bioética (CB), teniendo a su cargo el control de los derechos del paciente ante la investigación biomédica. Hemos visto el desarrollo de los CHE en los EEUU: en 1960 en Seattle, para el primer centro de diálisis. En 1968 en Escuela Médica de 198 Marisa Aizenberg Harvard ante la decisión de muerte cerebral, en 1976 ante el caso Karen Quin- lan, en 1984 el Departamento de Salud recomienda a los Hospitales contar con un CHE. En 1987 el Estado de Maryland decreta la obligatoriedad de que sus Hospitales instauren sus CHE. Dentro de los países hispanos parlantes, España en 1974 y en Barcelona Hospital San Juan de Dios y en 1990 el Hospital del Es- píritu Santo de Santa Coloma. Dentro de esta realidad Bioética en Argentina en 1984 se funda el primer CHE en el Hospital de Clínicas de Buenos Aires y luego el del Hospital Italiano. En 1987 se crea el CHE del Centro Oncológico de Gon- net (Provincia de Buenos Aires). Diversas Facultades de Medicina incorporan el conocimiento de la Bioética (incluyendo el resguardo ante experimentaciones con humanos) con la adhesión de algunos hospitales de Buenos Aires y del in- terior del país (10). En la Ciudad de Buenos Aires, el 29/09/1993 por Ordenanza 46.736 el Go- bierno Municipal crea en sus Unidades Hospitalarias los Comités de Bioética con funciones en el área de la investigación biomédica. El 29/10/1993 el Minis- terio de Salud por resolución 857 decide la formación de Comités Hospitalarios de Ética Médica en las reparticiones de salud de nivel nacional, con injerencia en el control de las investigaciones en seres humanos. Con fecha 24/09/1997 el ANMAT dicta la Resolución 5330/97, Régimen de las Buenas Prácticas en Inves- tigación en estudios de Farmacología Clínica, donde a página 18 se refiere a los CEI, dictando normas éticas para la investigación. En el año 2010, el Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires (GCBA) reglamenta la ley 3301 sobre Protección de Derechos de Sujetos en Investigación en Salud, teniendo en cuenta la Ley Básica de Salud 153 y el decreto 1163/2009 que de- tallaba los requisitos y procedimientos aplicables a los proyectos y trabajos de investigación biomédicos. A partir de esta legislación se conforman los Comités de Ética en Investigación en los niveles institucionales públicos y privados, los cuales son acreditados y supervisados por un Consejo Central, dependiente del Ministerio de Salud del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires. En el año 2011 el Ministerio de Salud de la Nación dicta la Resolución 1480/2011, por la cual se organiza una base de datos acerca de los Comité de Ética en Investigación y crea el Registro Nacional de Investigación en Salud (RENIS). La base de datos se extiende a Centros de Investigación Investigadores y Patrocinadores de investigaciones en el área de Salud (13). V. Responsabilidades y obligaciones ético-legales del Investigador Principal (IP) Por la misión a su cargo, el Investigador Principal (IP) es objeto de regula- ciones por la normativa vigente. Así, el CONICET lo contempla en la ley 20.434, y fija las condiciones para ser considerado IP en el Capítulo II. art. 6º, inc. d). Diversas resoluciones de ANMAT (en especial de 1997 en adelante), van perfi- lando las obligaciones y deberes del IP (y su grupo de trabajo) en todos los esta- dios de una investigación. En cualquier fase el IP debe denunciar si existieran La ética y el derecho en la investigación biomédica 199 conflictos de intereses y es responsable por la confidencialidad de los datos de los sujetos. Fase Inicial: obligaciones vinculadas a la competencia del IP y a la celebra- ción de acuerdos (patrocinadores y CEI). El IP debe: a) contar con formación académica, adiestramiento y experiencia para encarar la conducción del estu- dio (la que deberá respaldar con su Curriculum Vitae actualizado y cualquier otra documentación que le requiera el CEI o las autoridades de salud —AN- MAT—); b) estar familiarizado con el uso apropiado del producto/s en inves- tigación; c) cumplir lineamientos de las Buenas Prácticas Clínicas (BPC) (15) y de las normas vigentes; d) permitir por parte del CEI el constante monitoreo, y por parte de las autoridades sanitarias las inspecciones que se le requieran; e) mantener una lista de personas calificadas en las que delegue tareas significa- tivas del estudio (constatando que todas ellas estén informadas sobre el pro- tocolo, características del producto en investigación y sus deberes y funciones en el estudio); f) contar con personal e instalaciones adecuadas para la dura- ción prevista del estudio, de manera tal que éste sea llevado con seguridad y eficiencia; g) tener tiempo suficiente para conducir y completar el estudio en forma adecuada dentro del período acordado; h) contar con la aprobación u opinión favorable, escrita y fechada, por parte del CEI del protocolo, del docu- mento de CI y de corresponder de sus actualizaciones, de los procedimientos de reclutamiento y selección de los sujetos de la investigación y de cualquier documentación (ej. folletos o anuncios) que se les proporcione; i) es responsa- ble de la guarda y mantenimiento adecuado de los fármacos y aparatología a su cargo, indispensable para realizar la investigación. El IP debe seguir el pro- tocolo aprobado y no apartarse de él, excepto que sea necesario para eliminar peligros inmediatos al sujeto del estudio o bien que los cambios se vinculen a cuestiones logísticas o administrativas. El IP debe documentar y explicar toda desviación del protocolo aprobado. Tan pronto como sea posible se debe enviar la desviación o el cambio implementado, las razones y si correspondieran, las enmiendas del protocolo al CEI para su evaluación y oportuna aprobación; j) conseguir del sujeto el consentimiento informado, sin ejercer ningún tipo de coacción o influencia indebida, dejándole aclarado que puede retirarse del es- tudio en cualquier estadio, sin recibir ningún tipo de sanciones o penalidades. No pueden incluirse en el Consentimiento Informado cláusulas limitativas en este sentido, ni eximentes de responsabilidad por daños. El consentimiento debe instrumentarse bajo forma escrita, fechada, y firmada por el sujeto de la investigación, y de corresponder por su representante legal y/o testigo impar- cial. Debe contestar toda pregunta del participante y detallarla en el CI (11). Fase intermedia. Durante el estudio: El IP (y su equipo de trabajo) debe/n: a) brindar atención médica a los sujetos del estudio: el investigador es el en- cargado de buscar maximizar los beneficios del estudio para aporte al cono- cimiento pero minimizando los riesgos para los participantes (minimizar el Riesgo/Beneficio). Durante (y después) de la participación de un sujeto en un estudio el investigador es responsable de asegurarse de que se le proporcione atención médica adecuada al sujeto frente a efectos adversos derivados de la investigación. Resulta recomendable una intercomunicación entre el investi- 200 Marisa Aizenberg gador y el médico de cabecera del sujeto durante la participación del estudio. También debe garantizar que se otorguen póliza de seguros o coberturas al sujeto por daños (responsabilidad civil); b) proporcionar al CEI todos los do- cumentos sujetos a revisión; c) llevar la contabilidad de los productos en inves- tigación. Debe presentar al CEI informes escritos periódicos sobres el avance de la investigación (informes por plazos anuales: mensuales, trimestrales, etc. según protocolo), que deben ser precisos, legibles, estar completos y actualiza- dos. Los datos que deriven de documentos fuentes deberán ser consistentes con la fuente o se deberán explicar las discrepancias; d) si el IP termina o suspende una investigación deberá dar una explicación detallada de los motivos, al CEI y a los sujetos que intervienen, garantizándoles a estos últimos la subsistencia de atención médica y de las coberturas por eventuales daños derivados del estu- dio, e) llevar reporte escrito de los eventos adversos serios de la investigación y ponerlos en conocimiento del patrocinador (quien a su vez deberá comunicar- los a la autoridad sanitaria) y al CEI. Fase final: Presentar un resumen con resultado final del estudio al CEI y a las autoridades sanitarias en cualquier momento que se lo solicite. Archivo de la documentación por el investigador y del patrocinador, bajo normas de segu- ridad, para monitoreo o inspecciones por autoridad sanitaria (plazo 10 años). VI. Responsabilidades y obligaciones del Patrocinador El patrocinador del estudio es la persona física o jurídica que inicia admi- nistra, controla o financia el estudio; asume todas las responsabilidades esta- blecidas por la autoridad sanitaria (13). 1. El patrocinador debe contar con profesionales capacitados para el di- seño, planificación, conducción, análisis y comunicación del estudio clínico y con asesores médicos para resolver cuestiones referidas a los productos en investigación y la seguridad de los participantes. 2. El patrocinador es responsable de seleccionar investigadores califica- dos por formación, capacitación y experiencia; y centros de investiga- ción que cuenten con todos los recursos que se necesiten para el ade- cuado desarrollo del estudio de farmacología clínica. 3. El patrocinador debe proporcionar al investigador todos los documen- tos necesarios para conducir adecuadamente el estudio, tales como, entre otros, el protocolo y Manual del Investigador. 4. El investigador es responsable de obtener la autorización antes de ini- ciar el estudio de la autoridad de la institución y el CEI institucional. El patrocinador es responsable de seleccionar los investigadores cali- ficados por formación, capacitación y experiencia y centros de inves- tigación que cuenten con todos los recursos que se necesiten para el adecuado desarrollo del estudio de farmacología clínica (otorga validez científica). La ética y el derecho en la investigación biomédica 201 5. El patrocinador es responsable de capacitar al investigador y su equipo sobre los procedimientos del estudio, productos en investigación y los requisitos aplicables. 6. El investigador es responsable de obtener la autorización de la autori- dad de la institución y su CEI antes de iniciar el estudio, y el patroci- nador es responsable de obtener la autorización del ANMAT antes de comenzar el estudio. 7. En las investigaciones multicéntricos, el patrocinador debe elaborar un plan para validar y uniformar todos los procedimientos de medición entre los diversos centros de investigación. 8. El patrocinador puede convocar un consejo independiente de moni- toreo de datos (CIMD) con expertos en la temática del estudio clínico para revisar con una frecuencia mínima anual los resultados parcia- les de seguridad y eficacia y evaluar y recomendar al patrocinador si el estudio debe continuarse, modificarse o cancelarse. Los miembros del CIMD no pueden ser investigadores del estudio ni empleados del patrocinador. 9. El patrocinador debe implementar y mantener un proceso de control y garantía de calidad en todas las etapas del estudio basado en procedi- mientos operativos estandarizados (POEs), con el objetivo de asegurar que el mismo se conduce y documenta según el protocolo y la presente normativa, y que los datos se procesan correctamente y son confiables. 10. El patrocinador podrá transferir algunas o todas sus funciones relacio- nadas con el estudio a una organización de investigación por contrato (OIC), siempre y cuando esta se encuentre legalmente constituida en el país, y sin perjuicio de la responsabilidad legal que compete al patroci- nador por el cuidado de los participantes y la integridad de los datos. 11. Las tareas y funciones transferidas y asumidas por la OIC deben ser es- tablecidas en un acuerdo escrito y firmado por las partes. Las funciones no especificadas en el acuerdo deben ser ejercidas por el patrocinador. La OIC debe cumplir con todas las obligaciones establecidas en esta normativa para el patrocinador. 12. Cuando el patrocinador sea una firma extranjera y delegue la conduc- ción y realización del estudio en el país en una OIC, ésta quedará su- jeta a la presente normativa en su calidad de patrocinador del estudio, asumiendo todas las responsabilidades que correspondan en materia administrativa, contravencional y civil. 13. Póliza de seguro: Solo podrá realizarse un estudio de farmacología clí- nica de un producto en investigación cuando el patrocinador haya con- tratado un seguro u otra forma de garantía constituidos en el país, para garantizar la cobertura de los riesgos o potenciales daños o perjuicios que pudieran derivarse para los participantes. 202 Marisa Aizenberg 14. El incumplimiento del protocolo por parte de un investigador o de un representante del patrocinador deberá conducir a una acción correc- tiva inmediata por parte del patrocinador. 15. Cuando el patrocinador identifique un incumplimiento reiterado, per- sistente o grave del protocolo por parte de un investigador, deberá sus- pender el estudio en el centro y notificarlo en forma inmediata al CEI y a la ANMAT. 16. Financiamiento: Debe estar documentado entre el patrocinador. El in- vestigador y la institución, en calidad de contrato civil. 17. Informar sobre los productos de investigación: El patrocinador deberá asegurar la disponibilidad de datos de seguridad y eficacia de los estu- dios previos para sustentar su administración a seres humanos según la investigación. Deberá entregar y actualizar el Manual del investigador. 18. Manufactura, empaquetado, etiquetado y codificación de productos y procedimientos de investigación: El patrocinador es responsable de la adquisición del producto de investigación desde su manufactura, empaque y etiquetado según codificación que proteja al estudio ciego. Asimismo determinará las condiciones y tiempo de almacenamiento durante toda la experiencia. Todo cambio significativo en los productos deberá ser evaluado y comunicado al investigador. 19. Suministros y manejo de productos en investigación: El patrocinador es responsable de suministrar los productos en investigación luego de obtener la aprobación del ANMAT y del CEI y de la institución. Deberá proveer instrucciones precisas acerca de la recepción manejo y docu- mentación del producto y asegurar la devolución de los elementos no usados. 20. Acceso a los registros: El patrocinador deberá asegurar en el protocolo y en los Consentimientos Informados de que los datos pueden ser re- queridos por el monitoreo, auditoría o revisión del CEI o inspección del ANMAT. 21. Información de seguridad: El patrocinador deberá comunicar de inme- diato los hallazgos que pudieran afectar a los participantes. 22. Reporte de reacciones adversas: El patrocinador debe reportar al inves- tigador a la institución al CEI y al ANMAT toda reacción adversa medi- camentosa seria e inesperada. Estos reportes deberán cumplir con los requerimientos de Manejos de datos clínicos de seguridad y con Defi- niciones y Estándares de Reportes Inmediatos. 23. Monitoreo objetivo: Los objetivos del monitoreo de un estudio son ve- rificar que: a) los derechos y bienestar de los seres humanos estén pro- tegidos; b) los datos reportados del estudio estén completos, sean pre- cisos, y se puedan verificar de los documentos fuente; c) la conducción La ética y el derecho en la investigación biomédica 203 del estudio esté en conformidad con el protocolo y sus enmiendas apro- badas por el CEI y los requerimientos regulatorios aplicables. Alcance y naturaleza del monitoreo: El CEI deberá determinar el al- cance y naturaleza del monitoreo basándose en consideraciones tales como el objetivo, diseño, complejidad, ciego, tamaño y puntos de me- dición del estudio. En general, existe una necesidad de monitoreo en el sitio donde se realiza el estudio antes, durante y después del estudio. La construcción de una guía escrita extensa, pueden asegurar la con- ducción apropiada del monitoreo de acuerdo con la Buenas Prácticas Clínicas (BPC) (15). 24. Auditoría: Mediante la auditoría el patrocinador asegura la calidad de la experiencia evaluando la conducción del estudio y cumplimiento del protocolo de acuerdo a los POEs, la BPC y a las normas regulatorias apli- cables. VII. Información que debe recibir el paciente y obligaciones en el estudio La información a un participante en una investigación sobre el protocolo o cambios aprobado por el CEI requieren una nueva información al sujeto bajo experimentación. La información debe detallar los deberes inherentes a la in- vestigación (11). El participante debe ser informado del título de la investigación, de la in- vitación al participante bajo forma voluntaria y de que el potencial partici- pante puede rehusarse a participar o abandonar la investigación en cualquier momento, sin tener que expresar sus razones y sin pérdida de beneficios Asi- mismo, se debe informar el propósito de la investigación, los procedimientos, las visitas y la duración prevista de su participación la cual no tendrá costos y, la retribución disponible para los gastos derivados por su concurrencia (pasajes, comidas, etc.). Si fuese aceptable un pago por participar, su monto y el esquema de pago. Se detallan los beneficios potenciales de la investigación para el par- ticipante, la sociedad y la ciencia. Se describen en la información los riesgos o molestias previsibles para el participante o su entorno y, en caso de embarazo para el embrión, feto o lactante. Deben informarse los compromisos que asume al participar y la confidencialidad que se guardará sobre los datos personales. Estará informado del estado de su salud a lo largo de la experiencia Se le comu- nicarán los resultados del ensayo al tenerlos disponibles. Se informarán los datos de contacto del CEI institucional sus miembros y del investigador. Información específica: el número aproximado de participan- tes, un detalle de los beneficios reales o potenciales y los riesgos de las inter- venciones de la investigación y de las alternativas disponibles en caso de no participar en la misma; una explicación acerca de las características del diseño y sus implicancias y de la gratuidad de la participación en el ensayo. 204 Marisa Aizenberg La información abarca los domicilios de la atención médica y de emergen- cia en caso de complicaciones derivadas de la experiencia y la cobertura por una póliza de seguro específica por responsabilidad civil en relación a la inves- tigación. Es obligatoria la información de que se tomarán las medidas necesa- rias en caso de que el estudio ponga en peligro la salud o integridad física del sujeto por reacción adversa o falla terapéutica El uso de placebo deberá comu- nicarse y justificarse. La información al participante debe ser dada por el in- vestigador principal o un miembro del equipo profesional capacitado para esta función. La información oral y escrita que se brinde al participante potencial o a su representante debe ser presentada en forma clara, precisa, completa, veraz, en lenguaje práctico y adecuado a su comprensión, expresada en el idioma pri- mario de quien consiente y sin incluir ninguna expresión que pueda inducir a creer que el participante carece o renuncia a cualquiera de sus derechos o que el investigador, institución o patrocinador se liberan de sus responsabilidades por la firma del consentimiento. El documento escrito debe guiar la explicación verbal. VIII. El consentimiento informado (CI) en la investigación biomédica El consentimiento informado para una investigación es un documento por el cual una persona o su representante legal, en uso de razón y en libertad, ejerciendo su autonomía decide participar en una investigación biomédica. Para ello debe recibir toda la información a su nivel de conocimiento, sobre los tiempos de la experiencia, su autonomía para decidir retirarse en cualquier momento y los beneficios y riesgos probables de la investigación y la cobertura de seguros por daños (5) y (11). El consentimiento informado para atención asistencial se diferencia por ser un proceso de información por parte de un profesional a su paciente (en auto- nomía) o a su representante legal y a fin de que este último pueda obtener sufi- ciente información sobre la probabilidad de riesgos y beneficios (en promedios de ocurrencia) sobre procedimientos médicos a realizarse en su cuerpo. El consentimiento informado para una investigación es un documento por el cual una persona, en uso de razón y en libertad, ejerciendo su autonomía decide participar en una investigación biomédica. Para ello debe recibir toda la información, a su nivel de conocimiento sobre los tiempos de la experiencia, su autonomía para decidir retirarse en cualquier momento y los beneficios y ries- gos probables de la investigación y la cobertura de seguros por daños. Todos los proyectos de investigación biomédica deben convalidar el CI, con la expresión voluntaria del paciente y/o su representante legal, en menores de edad su asentimiento, y de ser necesario la participación de un testigo. El caso extremo de una emergencia, que cumpla con las prescripciones de inclusión de un protocolo de investigación, y que esta acción resulte benéfica para el paciente, sin agravar su estado conforma una situación ética que avala La ética y el derecho en la investigación biomédica 205 no procesar un Consentimiento Informado. Sin embargo, de darse el caso de poder obtener un CI abreviado de los familiares o representante legal debe pro- cederse a su obtención. Debe comunicarse al CEI institucional esta situación a fin de su rápida evaluación. El CEI podrá exceptuar de procesar el CI en las siguientes situaciones: 1. Cuando el estudio no se realiza en seres humanos, sino que se utilizan informes públicos de autoridades sanitarias y no existe posibilidad de identificar a los individuos. 2. Cuando se utilizan datos no vinculados a personas o bien vinculados pero con imposibilidad de tomar el CI (ej. estudios retrospectivos), que representaron nulos o bajos riesgos para los participantes, debiendo proteger la confidencialidad no identificando a las personas luego de registrar los datos necesarios. El CI para una investigación sobre población vulnerable (autonomía dis- minuida en casos de desventaja educativa, cultural, social o económica) deben tener una protección adicional, determinando la participación de un testigo in- dependiente durante el todo el proceso de información y la decisión voluntaria y libre del futuro participante en la experiencia. La firma del CI por un futuro participante en una investigación no es ga- rantía para su inclusión en la experiencia. Debe tener el fundamento de que el paciente recibió una información que fue procesada por su nivel intelectual, el cual es decisivo para comprender la dimensión exacta de la propuesta. En particular en poblaciones vulnerables por baja instrucción o pobreza o miseria que pueden ser atraídos por beneficios de una atención sanitaria “privilegiada” o por recibir dádivas económicas. La información puede ser minimizada a fin de que el paciente consienta. El CEI podrá exceptuar de procesar el CI en las siguientes situaciones: 1. Cuando el estudio no se realiza en seres humanos, sino que se utilizan informes públicos sanitarios y sin posibilidad de identificar a los indi- viduos. 2. Cuando se utilizan datos no vinculados a personas o con imposibilidad de tomar el CI (ej. estudios retrospectivos), debiendo proteger la confi- dencialidad no identificando a las personas. 3. Cuando la toma de CI por diversas razones puede influir en llevar una preocupación a la comunidad o modificar objetivos observacionales, pero con el compromiso de solicitar el CI al final del estudio. El proceso de toma de CI puede dividirse en dos tiempos: información al paciente (Hoja de Información) con la comprensión de los puntos del mismo y consentimiento libre y voluntario para participar en la investigación. 206 Marisa Aizenberg Información al participante. Es por escrito detallando al paciente o su re- presentante legal, y de ser necesario en presencia de testigo independiente, diversos ítems del protocolo de investigación, aclarando los mismos al nivel intelectual del receptor, así como respondiendo a las preguntas que deseen y debiendo quedar satisfechos con las respuestas. Luego de informarse, el participante potencial o su representante legal, el investigador o su delegado y el testigo, si corresponde, deberán firmar y fechar dos originales de la hoja de firmas del consentimiento, como declaración de haber recibido y comprendido la información del estudio y de haber tomado la decisión libre y voluntaria de participar en el mismo. Luego de las firmas, el participante o su representante deben recibir uno de los originales de la hoja de firmas y una copia de la sección de información para participantes. En los ensayos clínicos, el proceso de obtención de consentimiento infor- mado se debe documentar en la historia clínica del participante (fecha y hora de inicio, tiempo para reflexionar o entregar para su análisis) cuáles fueron las preguntas y sus respuestas, y si se verificó la comprensión de la información. La presencia del representante legal y/o de un testigo, se deberá documentar, incluyendo la presencia o ausencia de la condición de vulnerabilidad. Toda nueva información o cambios en el protocolo requieren un nuevo consentimiento aprobado por el CEI. El CI debe contener el título de la investigación, la constancia de invitación al participante bajo forma voluntaria y que el potencial participante puede re- husarse a participar o abandonar la investigación en cualquier momento, sin tener que expresar sus razones y sin pérdida de beneficios. El CI debe contener el propósito de la investigación, los procedimientos, las visitas y la duración prevista de su participación, la cual no tendrá costos, y la retribución disponible para los gastos derivados. Si fuese aceptable un pago por participar, su monto y el esquema de pago. Se detallan los beneficios potencia- les de la investigación para el participante, la sociedad y la ciencia. Se describen los riesgos o molestias previsibles para el participante o su entorno y, en caso de embarazo para el embrión, feto o lactante. Se definen los compromisos que asume al participar y la confidencialidad de los datos personales, así como la comunicación del estado de salud. Se le comunicarán los resultados al tenerlos disponibles. El proceso del consentimiento debe ser conducido por el investigador prin- cipal o un miembro del equipo profesional capacitado para esta función. La información oral y escrita que se brinde al participante potencial o a su representante debe ser presentada en forma clara, precisa, completa, veraz, en lenguaje práctico y adecuado a su comprensión, expresada en el idioma pri- mario de quien consiente y sin incluir ninguna expresión que pueda inducir a creer que el participante carece o renuncia a cualquiera de sus derechos o que el investigador, institución o patrocinador se liberan de sus responsabilidades La ética y el derecho en la investigación biomédica 207 por la firma del consentimiento. El documento escrito debe guiar la explicación verbal. El CI debe contener los datos de contacto del CEI institucional y del investi- gador, información específica: el número aproximado de participantes un de- talle de los beneficios reales o potenciales y los riesgos de las intervenciones de la investigación y de las alternativas disponibles en caso de no participar en la misma; una explicación acerca de las características del diseño y sus implican- cias y de la gratuidad de la participación en el ensayo. El CI debe proveer atención médica y de emergencia en caso de compli- caciones derivadas de la experiencia y la cobertura por una póliza de seguro específica (13). XI. El Consentimiento Informado en el ordenamiento jurídico y en la jurisprudencia de la Argentina Resulta esencial puntualizar que el Consentimiento Informado (CI) no es un concepto propio del mundo médico; si no que fue importado al plano sa- nitario desde el Derecho. Busca proteger los derechos de los sujetos de la in- vestigación, entre los que aparece el de la autodeterminación y de autonomía de la persona para decidir si participará o no de un ensayo clínico y/o práctica médica, luego de habérsele brindado la información suficiente. Esto constituye un derecho personalísimo. El Consentimiento Informado no es un acto único y eventual, si no que se trata de un PROCESO. El Consentimiento Informado, ocasionó cambios en la relación médico- pa- ciente, llevándola del verticalismo a la horizontalidad. Implicó el pasaje desde un modelo médico hegemónico, de corte paternalista, a otro que admite mayor participación e intervención del paciente en la toma de decisiones, en que se re- conoce al paciente como un ser dotado de dignidad, igualdad, raciocinio, vale decir se lo considera como un “sujeto de derechos”. En lo que respecta al Consentimiento Informado en el ordenamiento jurí- dico argentino, resulta de singular importancia la ley 17.132 del año 1967, (su decreto reglamentario 6216/1967, y sus demás normas modificatorias) que rige el ejercicio legal de la medicina en el ámbito de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, y que su art. 19 reconoce el principio de autodeterminación del paciente. La doctrina del Consentimiento Informado creció también a la luz de leyes es- peciales como: a) la de Ablación y Trasplante de Órganos (ley 24.193) que en el art. 13, se establece que “...los profesionales deberán informar a cada paciente y su grupo familiar de manera suficiente, clara y adaptada a su nivel cultural, sobre los riesgos de la operación de ablación e implante —según sea el caso—, sus secuelas físicas y psíquicas, ciertas o posibles, la evolución previsible, y las limitaciones resultantes, así como las posibilidades de mejoría que, verosímil- mente puedan resultar para los actores”. Luego de asegurarse que el dador y el receptor hayan comprendido el signi- ficado de la información suministrada, dejarán a la libre voluntad de cada uno 208 Marisa Aizenberg de ellos la decisión que corresponde adoptar... debiendo quedar constancia do- cumentada de acuerdo con la normativa a establecerse reglamentariamente”); y b) la Ley Nacional de Lucha contra el SIDA (ley 23.978). En Buenos Aires, las leyes 11.044 (sobre Investigación en Salud) y 11.028 (sobre Funcionamiento de los Centros de Procreación Humanamente Asistida) le reconocen la importan- cia al Consentimiento Informado. Con el nuevo Código nacional unificado en materia civil y comercial, que entró en vigencia a partir del 1º de agosto de 2015, se incorpora el tratamiento expreso de temas que hacen al marco del Derecho de Salud. En este sentido, el nuevo Código propone cambios en la capacidad de los menores de consentir actos médicos y decidir sobre su cuerpo; prohíbe desplegar acciones sobre el cuerpo que mermen la integridad o que sean contrarios a la ley; establece pa- rámetros para investigaciones médicas en seres humanos; destaca la obligato- riedad del consentimiento informado para intervenciones médicas y estudios; prevé las directivas anticipadas, incluye el derecho de los enfermos terminales a rechazar tratamientos, e incluye cuestiones vinculadas con la fertilización asistida. Es decir el nuevo Código incorpora al derecho de fondo algunos temas que antes estaban diseminados en diversas leyes especiales (ej. Ley de Dere- chos de los Pacientes, Ley de Fertilización Asistida, etc.). En cuanto a los pros de esta nueva normativa, podemos señalar que en materia de Salud el nuevo Código resulta adaptado al devenir de los nuevos tiempos porque incluye cues- tiones vinculadas con las nuevas realidades sociales y con los avances de la ciencia y tecnología. En cuanto a las contras del nuevo Código, advertimos que al regular ciertos institutos a veces entra en contradicción con otras normas ya existentes, que mantienen su vigencia, dando con ello lugar a “zonas grises” las que deberán ser “iluminadas” con el arduo trabajo interpretativo de doctrina- rios y jueces. Un punto de inflexión en el plano judicial, se evidencia con la sentencia de la Corte Suprema de Justicia de la Nación (CSJN) dictada el 6 de abril de 1993 en el fallo “Bahamondez” (fallo que en la mayoría de las altas casas de estudio del derecho se vincula con el tema de “objeción de conciencia”) (15). Los antecedentes del caso son los siguientes: Marcelo Bahamondez, fue in- ternado en el Hospital Regional de la ciudad de Ushuaia afectado por una he- morragia digestiva. En esas circunstancias se negó a recibir transfusiones de sangre por considerar que ello era contrario a las creencias del culto “Testigos de Jehová” que profesaba. Ante dicha negativa el nosocomio en que se hallaba internado pidió la “intervención judicial”. La Cámara Federal de Apelaciones de Comodoro Rivadavia confirmó la resolución de primera instancia que había autorizado en Marcelo Bahamondez las transfusiones de sangre que resultaran necesarias para su adecuado tratamiento médico, conforme las conclusiones de los galenos que las indicaban. La Cámara al confirmar el pronunciamiento de la instancia anterior sostuvo que la decisión de Bahamondez constituía “un suicidio lentificado”, que la justicia no debía justificar ni avalar. Contra dicho pronunciamiento, se alzó el defensor oficial de Bahamondez, e interpuso re- curso extraordinario, que le fue concedido. En tal estado de cosas, la temática La ética y el derecho en la investigación biomédica 209 llegó para su análisis a la Corte Suprema de Justicia de la Nación. El recurrente sostuvo que Bahamondez no quería suicidarse sino que deseaba vivir, pero no deseaba aceptar un tratamiento médico contrario a sus más íntimas conviccio- nes religiosas. Señaló que el paciente, mayor de edad y lúcido, era consciente del riesgo potencial que su negativa le podía acarrear a su salud (poniendo in- cluso en riesgo su vida) no obstante lo cual antepuso su fe y el respeto a sus más íntimas convicciones religiosas. Fundó su pretensión en los arts. 18 y 19 de la Constitución Nacional. Si bien se aceptó el recurso extraordinario por estar en juego garantías constitucionales, luego de varias consideraciones, los jueces de la Corte no trataron la cuestión de fondo por considerar que la misma había de- venido en abstracta al momento de su tratamiento por el más alto Tribunal. Del resultado de diversos informes requeridos por los magistrados, se conoció que el cuadro clínico que motivó las actuaciones no subsistía. Bahamondez no se encontraba internado al momento del decisorio: el 15 de junio de 1989 se regis- tró su última asistencia a la unidad hospitalaria, oportunidad en que fue dado de alta de la “hemorragia digestiva” que lo aquejaba. En esas condiciones, los magistrados de Corte entendieron que resultaba inoficioso a la fecha del pro- nunciamiento decidir sobre la cuestión planteada en el remedio federal, ante la falta de un interés o agravio concreto y actual. Los votos se dieron de la siguiente forma. Ricardo Levene (h) - Mariano A. Cravagna Martínez (en disidencia) - Carlos S Fayt (por su voto) - Augusto C. Belluscio (en disidencia) - Enrique S. Petracchi (en disidencia) - Rodolfo C. Barra (por su voto) - Julio S. Nazareno - Eduardo Moliné O’Connor - Antonio Boggiano (en disidencia). Nótese que la composición de la Corte por aquellos tiempos era de nueve miembros, difiriendo de la actualidad donde se encuen- tra compuesta por cinco miembros. Para el análisis del sistema de votos resulta de extrema claridad la síntesis esbozada por el Dr. Pedro Federico Hooft (22) en su artículo de doctrina que tra- tan el leading case “Bahamondez”. Allí el citado autor postula lo siguiente: que evaluando los votos del fallo “Bahamondez” se aprecia que tres (de los nueve) miembros de la Corte no emitieron opinión sobre el fondo de la cuestión plan- teada, con base en que la misma había devenido en abstracta. Los seis miembros restantes opinaron formando tres bloques. Existía un fundamento compartido: el reconocimiento de la persona humana como base del ordenamiento jurídico y el respeto por la dignidad del ser humano. Fuera de ese acuerdo, las posturas de los altos magistrados de Corte presentaban ciertas particularidades: el pri- mer bloque asignó un rol preponderante al respeto a la persona y al dominio to- tal del hombre sobre su vida, cuerpo, intimidad y creencias. El segundo bloque priorizó la libertad religiosa y el respeto de la objeción de conciencia. El tercer bloque ensalzó el valor de la autodeterminación y del respeto de la autonomía individual, con la sola posibilidad de limitar sus ejercicios frente a un claro in- terés público contextualizado en una democracia constitucional (22). El más alto tribunal de nuestro país, no hace más que receptar de forma contundente los derechos y garantías emanados de la Constitución Nacional, como por ejemplo el art. 19 (artículo que es un tributo al derecho a la libertad) y 210 Marisa Aizenberg que dice: “Las acciones privadas de los hombres que de ningún modo ofendan al orden y a la moral pública, ni perjudiquen a un tercero, están sólo reservadas a Dios, y exentas de la autoridad de los magistrados. Ningún habitante de la Nación será obligado a hacer lo que no manda la ley, ni privado de lo que ella no prohíbe”. Este fallo es esencial en lo que respecta al cambio de paradigma de la prác- tica médica: en el viraje de un modelo médico hegemónico, de corte pater- nalista, a otro que admite mayor participación e intervención del paciente en la toma de decisiones, en que se reconoce al paciente como un ser dotado de dignidad, igualdad, raciocinio, vale decir se lo considera como un “sujeto de derechos”. La labor creativa de la Corte adoptada en el caso “Bahamondez” (y princi- palmente proveniente de los votos de Fayt y Barra) fue más tarde incorporada a normativas especiales en materia de Salud: por ejemplo la ley 26.529 sobre De- rechos del Paciente (ejemplo: en lo relativo al instituto de directivas anticipadas contemplado en su art. 11). Importancia del Consentimiento Informado Compartiendo el criterio esbozado en ciertos artículos (16) por la abogada María Cristina Cortesi, miembro del Observatorio de Salud de la Facultad de Derecho (UBA) a cargo del área de Medicamentos y Nuevas Tecnologías, en- tendemos que aún en nuestros días, y pese al avance doctrinario y jurispru- dencial existente en la materia, se suele confundir/asimilar al Consentimiento Informado con el formulario que suscribe el paciente. Craso error. El formu- lario en cuestión es sólo la materialización del mismo. No sirve como prueba en sede judicial, si logra demostrarse que no existió la necesaria información verbal previa. El Consentimiento Informado tiene su razón de ser en el respeto a la dignidad de la persona, a su intimidad, y a la autodeterminación y libertad de cada ser humano para disponer de su propio cuerpo —todos ellos derechos personalísimos—. La falta de información es presupuesto de mala praxis médica. Cada vez existen más condenas judiciales por qué no hubo información verbal, o porque ésta fue incompleta, o porque no se tuvieron en cuenta los valores, convicciones y creencias del sujeto. A modo ilustrativo, se citan estos fallos de la Justicia Argentina han soste- nido lo siguiente respecto del Consentimiento Informado: “...Ese (el) derecho a la información hace a la esencia del contrato de asistencia médica, porque la salud es un derecho personalísimo, relativamente indisponible, cuyo titular es el único legitimado para aceptar determinadas terapias, especialmente cuando ponen en serio riesgo la vida, importan mutilaciones y otros resultados daño- sos” (CNC, sala I, 25/10/1990). “El deber de información al paciente, aún cuando no está expresamente mencionado entre los que establece la ley 17.132, aparece en cambio contem- La ética y el derecho en la investigación biomédica 211 plado por la ley 21.541 sobre Trasplante de Órganos, cuyo art. 11 impone a los facultativos informar de manera suficiente y clara, adaptada al nivel cultural del paciente, acerca de los riesgos de la operación de ablación o implante, según sea el caso, sus secuelas, evolución previsible y limitaciones resultantes. Esta norma legal es aplicable por norma de analogía a otros tipos de intervención quirúrgica (art. 16 del Código Civil)” (Fuero Civil, sala K. Sentencia definitiva. 25/11/1991. Causa 76145). “La redacción del art. 19 inc. 3º de la ley 17.132 no permite dudar de que la escrituración allí requerida para receptar la conformidad del paciente en su- puestos de operaciones mutilantes, es una forma ad-probationem no solemne, y por lo tanto su ausencia ni afecta la validez del acto o de la manifestación de voluntad en cuestión (un mero hecho voluntario lícito), ni impide definitiva- mente que ésta pueda, en ciertos casos, ser acreditada por otros medios pro- batorios” (“Romero, L. A. c. Hospital Base de Avellaneda s/ daños y perjuicios”, 1994). El consentimiento del paciente para el ejercicio de una práctica médica es fundamental toda vez que se refiere al derecho sobre su propio cuerpo, que es un derecho de la personalidad. En casos extremos pueden darse estas prestaciones sin ese consentimiento, tal como en estados de inconsciencia; o aún contra la voluntad del paciente en supuestos de suicidio o en casos de tratamientos o transfusiones, si resultan imprescindibles para prolongar la vida y conservar salud (“Luna de Rovere, R. E. c. Ocariz, R. A. s/daños y perjuicios”, 1994). “Los pacientes tienen fundamentalmente los siguientes derechos: 1) A la información médica completa sobre su diagnóstico, pronóstico y tratamiento; 2) A rechazar el tratamiento sugerido; 3) A conocer las consecuencias médicas de su decisión. Toda información deberá proporcionarse en términos que razo- nablemente pueda entender. Si desde el punto de vista médico no fuera conve- niente informar al paciente mismo, estas informaciones deben ser transmitidas a cualquier otra persona apropiada de sus familiares o que goce de la confianza del paciente”. “Cuando el médico actúa sin obtener debidamente la voluntad previa- mente informada del paciente, asume unilateralmente los riesgos propios de su intervención al no haberse desarrollado adecuadamente la información...”. “No es un mero capricho la exigencia de un consentimiento informado por escrito, ya que la existencia de una expresión de voluntad con discernimiento, intención y libertad en ciertas situaciones y especialmente referidas a la de- cisión del paciente de someterse a un tratamiento médico determinado tiene particularidades que afectan notoriamente tanto el campo del discernimiento como el de la libertad”. “Existe mala praxis por omisión de diagnóstico, omisión de realización de estudio e investigación, omisión de agotar tratamiento no invasivo y por ende extiende la mala praxis al tratamiento realizado y a la omisión de preparación psíquica previa de la paciente, de arribar a la adecuada obtención de un con- 212 Marisa Aizenberg sentimiento informado, que debió realizarse razonablemente por escrito da- das las implicancias de la intervención quirúrgica” (“O’Keeffe, C. N. c. Hospital Prof. Dr. Adolfo Rossi [PBA] s/daños y perjuicios”, 2003). “Por ser autónomo se entiende a la persona ‘capaz de deliberar sobre sus propios objetivos personales y actuar bajo la dirección de esta deliberación’” (“Belmont Report”, National Commission, EUA, 1974/1978) y ello torna evidente que para la efectividad del derecho a la autonomía personal, la bioética —y el derecho— exigen que en cada caso se ponga a la persona en situación real de prestar —o negar— su consentimiento. (Puede verse asimismo Tom L. Beau- champ y James F. Childress, Principies of Biomedical Ethics, 5ª ed., Oxford Uni- versity Press, 2001) [en español en (6)]. En tal sentido, cabe definir el consentimiento informado como la adhesión libre y racional del sujeto a un procedimiento del equipo de salud, sea con in- tención diagnóstica, terapéutica, pronóstica o experimental, que incluye com- petencia (capacidad de comprender y apreciar las propias acciones y la infor- mación que se brinda), e información (“apropiada”, adecuada a la capacidad de comprensión del paciente). Consecuentemente, cuanto más serias puedan resultar las posibles conse- cuencias para el paciente en la toma de decisiones —en cuanto a tratamientos o intervenciones médicas—, más rigurosa deberá ser la evaluación de su capa- cidad de decisión (17) (18). Desde la perspectiva filosófica resulta pertinente hacer propias las reflexio- nes de Adela Cortina cuando sostiene que “autonomía en este caso significa... madurez psicológica y ausencia de presiones externas (sociales) o internas (el dolor mismo) suficientes como para decidir de acuerdo consigo mismo. Y este consigo mismo puede precisarlo en primer lugar el paciente, en una situación psicológica adecuada...”(19). Desde la óptica jurídica se ha señalado con particular acierto que directa- mente relacionado con el deber médico de información, que necesariamente debe ser suministrada en términos comprensibles —en este caso para la po- tencial dadora— a fin que la decisión que ésta adopte finalmente sea el fruto de una “elaboración mental serena, meditada y reflexiva”, y “no de un impulso emocional”, por cuanto el deber de información y la decisión absolutamente li- bre de la donante “constituye un presupuesto de la validez del consentimiento” (20) (21), a lo que cabe añadir que “toda disposición de la anatomía corporal que tenga por fin la ablación y no haya sido manifestada con discernimiento, intención y libertad, no es válida, pues afecta el voluntario consentimiento del dador” (Sagarna, ob. cit., p. 85)” (Juzgado de 1ª Instancia en lo Criminal y Co- rreccional nro. 1 de La Plata - 19/07/2006 - Partes: “Wander, Rodolfo. D.; Objeto: acción de amparo en caso de ablación”; Publicado en: LLBA 2006-1359; LLBA 2007 [marzo], 153, con nota de Marcelo Hersalis; Juan Manuel Prevot). Como puede apreciarse del análisis de la casuística, el problema muchas veces radica en la concepción que se tiene del Consentimiento Informado, o La ética y el derecho en la investigación biomédica 213 el prisma bajo el que éste es mirado. Lamentablemente, ciertos galenos ven al Consentimiento Informado como un simple “folleto”, como una nueva traba burocrática al ejercicio de su profesión de curar: no lo conciben como lo que de- biera ser: un proceso que busca mayor efectividad, compromiso dignidad y hu- manidad de las prácticas sanitarias. Un proceso que aspira a nutrir la relación médico-paciente convirtiéndola en espacio de compañerismo y contención, de diálogo abierto, fluido y sincero, donde no operen jergas o jerarquías propias de relaciones de poder, y donde todos los involucrados (personal del ámbito de la Salud y sus pacientes) tengan roles y participaciones activas en el diseño y ejecución de la terapéutica sanitaria que les compete (16). La mala interpretación que ciertos médicos hacen del consentimiento in- formado trae luego aparejada la intervención de los estrados judiciales. Muchos médicos consideran que con el mero llenado de un formulario preimpreso con información médica de carácter general para cada tipo de intervención cum- plen con los protocolos de salud, y por ende, se cubren contra todo tipo de re- clamos. Que este accionar les funciona como una suerte de “paraguas protec- torio” contra futuras acciones judiciales. Nada más lejos de la realidad. Como hemos visto con las citas de fallos antes transcriptos, los tribunales argentinos son contundentes a la hora de evaluar caso por caso y verificar si se suministró la información necesaria al paciente el ensayo clínico y/o intervención, y por sobre todas las cosas, si dicha data fue previa, suficiente y por sobre todas las cosas proporcionada de manera que pudiera ser adecuadamente comprendida por su receptor (paciente). La falta de cumplimiento de cualquiera de esos re- quisitos implica la afectación de derechos personalísimos de la persona y da a las condenas judiciales del caso. Entonces, podemos concluir que el consentimiento informado es más que una mera “planilla” o “papeleta”, opera como una garantía de derechos per- sonalísimos del sujeto, y aspira a dignificar y humanizar la práctica médica. Si bien ha habido grandes avances en el tema, queda aún mucho camino por recorrer. Conclusiones De lo expuesto en el presente ensayo, podemos extraer las siguientes con- clusiones: 1) Que la Bioética, la Medicina y el Derecho son disciplinas que se encuen- tran íntima y estrechamente ligadas. Su campo de operación excede todo marco o planteo filosófico, académico y/o dogmático, y se inserta en la vida cotidiana de los hombres. Lo cierto es que para resolver los nuevos dilemas éticos que se presen- tan en la vida actual de las sociedades a nivel global, no puede recu- rrirse a conceptos rígidos y tradicionales. Resulta necesario articular los conceptos provenientes de las diversas ciencias para lograr inter- pretaciones novedosas. 214 Marisa Aizenberg 2) Que la tensión de los principios fundamentales y la jerarquización de unos sobre otros en el campo de la Bioética, repercutió en la Medicina cambiando la relación médico-paciente: pasando de un modelo pater- nalista a otro donde el paciente es un ser libre, digno y autónomo en la toma de sus decisiones. Que este cambio a nivel de la Bioética también podemos verlo reflejado en el plano del Derecho, en los cambios en la jerarquización de los dere- chos personalísimos (ej. en la constante búsqueda de los juristas y doc- trinarios por determinar la supremacía del derecho a la vida por sobre el derecho a la libertad, o viceversa). 3) Los desafíos son varios. Como vemos, en general se llega al respecto de los derechos luego de su vulneración. Una propuesta de avance en este sentido, de carácter preventivo —si se quiere— sería que través de la educación (en todos sus niveles: primario, secundario, terciario y universitario) se formen a los distintos estamentos de la sociedad en la práctica de los valores, en las tareas que se encaren en todos los ámbitos (político, social, cultural, económico) de la vida cotidiana. El desafío para las sociedades actuales consiste en ver a la Bioética más que como una cuestión teórica —sólo propia de los ámbitos académicos—, para verla como un tema que nos involucra a todos, como una cuestión de derechos humanos. 4) En lo que respecta al Consentimiento Informado el desafío radica en que los médicos dejen de verlo como una traba burocrática, como una mera “planilla” o “papeleta”, y que lo vean como un proceso que opera como una garantía de derechos personalísimos del sujeto, y aspira a dignificar y humanizar la práctica médica. Si bien ha habido grandes avances en el tema, queda aún mucho camino por recorrer... Bibliografía (Libros, fuentes electrónicas y fallos jurisprudenciales) (1) Código de Nüremberg, 1947. Parte del juicio de Nüremberg puede leerse en la siguiente página web: http://www.ushmm.org/research/doctors/index.html. (2) Declaración de Helsinki y sus enmiendas, Asociación Médica Mundial. (3) CIOMS, Guías éticas, Consejo Internacional de Ciencias Médicas, OMS. (4) Asociación Médica Mundial, “Draf of Ethics on human experimentation”, Br. Med. (52), ps. 1119-1130, 1962. (5) Bueres, Alberto, Consentimiento Informado, en Responsabilidad civil de los médicos, Depalma, Buenos Aires, 1979, ps. 79-120. (6) Beauchamp, Luis - Childress, Juan, Principios de Ética Médica, Masson, Bar- celona, 1999. (7) CIOMS, Pautas éticas Internacionales para estudios Epidemiológicos, OMS, Geneva, 2008. (8) Juramento hipocrático, Asamblea Médica Mundial, Ginebra, 1948. La ética y el derecho en la investigación biomédica 215 (9) Ross, David, Fundamentos de ética, Eudeba, Buenos Aires, 1972, ps. 11-37. (10) Tealdi, Juan, Bioética, OPS, Washington, 54, 1990. (11) ANMAT. Disposición 6677/10. Buena práctica clínica para el estudio de Far- macología Clínica, 01/11/2010. Buenos Aires. También puede consultarse la normativa en la siguiente página web. www.infoleg.gov.ar. (12) Ley 3301/10 del Gobierno Ciudad Buenos Aires y su Reglamento Decreto 58 del 21/01/2011. También puede consultarse la normativa en la siguiente pági- na web: www.infoleg.gov.ar. (13) Resolución 1480/2011, creación del Registro Nacional de Investigación en Salud, Ministerio de Salud de la Nación, 2011. También puede consultarse la normativa en la siguiente página web: www.infoleg.gov.ar. (14) Mainetti, Juan, Ética Médica, Quirón, La Plata, 1989. (15) CSJN, 06/04/1993, “Bahamondez, Marcelo sobre medida cautelar” (B- 605. XXII), LL 1993-D-126. (16) Cortesi, María Cristina, “El Consentimiento Informado en la Investigación Clínica”, http://investigacionclinicalatam.com/Portals/0/noticias/Consenti- miento% 20informado%20en%20investigacion%20clinica.pdf. Consulta efec- tuada 20/06/2015. (17) Highton, Elena I. - Wierzba, Sandra W., La relación médico paciente: El consentimiento informado, Ábaco, Buenos Aires, 1991. (18) Kraut, Jorge Alfredo, Los derechos de los pacientes, Abeledo Perrot, Buenos Aires, 1997. (19) Cortina, Adela, Ética Aplicada y Democracia Radical, Tecnos, Madrid, 2001, p. 54. (20) Sagarna, Fernando, Los trasplantes de órganos en el derecho, Depalma, Bue- nos Aires, 1996, ps. 72-73. (21) Rivera, Julio César, Instituciones de Derecho Civil. Parte General, Abeledo Perrot, Buenos Aires, capítulo XVIII, 1993, p. 61. (22) Hooft, Pedro Federico, “Bioética y Jurisprudencia” en http://www.scielo.cl/ scielo.php?pid=S1726569X2002000200005&script=sci_artt ext. Consulta efec- tuada 26/06/2015. Bioética y derecho a la luz de los avances científicos Por Alejandra Mariel Lovat Capítulo I. Influencia de los avances científicos en materia sanitaria En estas últimas décadas los avances científicos fueron aplicados progresi- vamente a la mejora en la calidad de vida de los seres humanos, a la prevención y curación de enfermedades terminales y a la prolongación de la vida. En lo que a la materia sanitaria refiere, podremos encontrar ejemplos en el campo de las “neuroprótesis”, en el uso de la “nanotecnología” en medicina re- generativa a través del uso de células madre, en la aplicación de las impresoras “3D” en la creación de huesos o de órganos artificiales o de partes del cuerpo humano completas, en el uso de ecógrafos “4D” y “Full HD” para la observación y detección de malformaciones intrauterinas en bebés, o así como la creación de “úteros artificiales” para la gestación de fetos a término, la utilización de máquinas de clonación de células y la fertilización in vitro para la selección em- brionaria garante de futuros bebés sanos, entre otros. Si bien muchos de estos avances representan un triunfo dentro de la comu- nidad científica y son ampliamente aceptados por la sociedad en general, otros conllevan grandes discrepancias por las implicancias éticas que aparejan. Veamos algunos de los avances más importantes en los últimos años. La nanotecnología, definida por la Real Academia Española como la “tec- nología de los materiales y de las estructuras en la que el orden de magnitud se mide en nanómetros, con aplicación a la física, la química y la biología” (1), es considerada por muchos expertos como el motor de la próxima revolución in- dustrial, ya que tiene aplicaciones múltiples en diversos campos como la elec- trónica, la biología o la medicina”. En medicina regenerativa, por ejemplo, la idea es conseguir algún día li- berar células o pequeños tejidos en órganos enfermos para que éstos puedan ser reparados. En el año 2001, los científicos fueron capaces ya de desarrollar (1) Real Academia Española, Ortografía de la lengua española, 22ª ed. [en línea] http://lema.rae. es/drae/?val=nanotecnologia [Consulta: 25 de septiembre de 2015]. 218 Marisa Aizenberg componentes de computación de tamaño molecular, de millonésimas de milí- metro. Este hecho llevó a la revista Science a calificar dicha realidad como uno de los mayores logros del año. Se consiguió, entre otros éxitos, llevar a cabo intercambio de información a través de “nanoalambres” (un nanómetro es una millonésima parte de un milímetro) (2). Dentro de este campo cabe hacer mención al uso de células madre (3) ya que se investiga el trasplante de estas células procedentes de grasa subcutánea para cicatrización de fístulas, de médula ósea para reconstruir huesos en frac- turas, de córneas sanas para curar las enfermas, de músculo o de médula ósea para regenerar el corazón infartado, de cartílago sano para corregir desgastes de menisco en la rodilla, etc... También se está extendiendo el uso de células madre procedentes de cor- dones umbilicales con el fin de curar leucemias, de hecho, en el año 2012 el médico y científico japonés Shinya Yamanaka (4) fue considerado el padre de las llamadas células madre pluripotentes inducidas (IPS) (5), por haber descu- bierto la capacidad de células maduras de ser reprogramadas a células pluri- potenciales sin la necesidad de utilización y descarte de un embrión humano. De hecho, le valió junto al científico británico John B. Gurdon, ser galardo- nado con el “Premio Nobel de medicina y fisiología 2012”. Al respecto, Gerardo Gamba, editor en jefe de la Revista de investigación clí- nica. Unidad de fisiología molecular (6) explicó que primero, Gurdon demostró en 1962 que el núcleo de una célula adulta, especializada, todavía conserva la información para ser pluripotencial, pero que en el medio en que vive, ésta se encuentra apagada. Lo demostró al cambiar el núcleo de un ovocito de rana por el núcleo de una célula del intestino, y mostrar que el óvulo con el nuevo núcleo (del intestino) podía producir un renacuajo y eventualmente una rana adulta. (2) Diario Clarín.com, Sociedad, “Los diez hechos científicos más relevantes de lo que va del siglo”, 16/03/2013. http://www.clarin.com/sociedad/hechos-cientificos-relevantes-va-siglo_0_883711810.html. (3) Coll Morales, Julio, “Avances en medicina regenerativa” en Nueva Revista nro. 142, 2013. http://www.nuevarevista.net/articulos/avances-en-medicina-regenerativa. (4) Diario Zenit.com, “El premio nobel de Medicina al japonés Yamanaka y al británico Gurdon”, 08/10/2012. http://www.zenit.org/es/articles/el-premio-nobel-de-medicina-al-japones-yamanaka-y- al-britanico-gurdon. (5) N. del A. Según el instituto “California Institute for Regenerative Medicine”: “El término ‘célula madre’ de por sí puede prestarse a confusión. Existen muchos tipos diferentes de células madre, cada uno de ellos con un potencial muy distinto para tratar las enfermedades. Las llamadas células madre adultas provienen de cualquier órgano, desde un feto hasta un adulto. También se denominan célu- las madre tisulares. Las llamadas células pluripotentes, con capacidad de formar todas las células del cuerpo, pueden ser células embrionarias o células madre pluripotentes inducidas (IPS, por sus siglas en inglés). Todas las células madre, ya sean tisulares o pluripotentes, tienen la capacidad de dividir- se y crear una copia idéntica de ellas mismas. A este proceso se le denomina autorrenovación. Las células también pueden dividirse para formar células que siguen desarrollándose en tipos de tejido maduro de hígado, pulmones, cerebro o piel”. https://www.cirm.ca.gov/our-progress/definiciones-de- c%C3%A9lulas-madre. (6) Gamba, Gerardo, “Reflexiones en torno al Premio Nobel de Medicina 2012”, en Revista de In- vestigación Clínica. Unidad de Fisiología Molecular, vol. 64, nro. 6 II, 2012, ps. 591-593. http://www. medigraphic.com/pdfs/revinvcli/nn-2012/nn126IIa.pdf. Bioética y derecho a la luz de los avances científicos 219 Este hallazgo fue el fundamento de las clonaciones de mamíferos que atesti- guamos en la década de los 90. Hace pocos años, junto a Yamanaka, resolvieron la segunda parte al demostrar que manipulando unos cuantos genes es posible tomar una célula especializada de adulto e inducirla a convertirse en una cé- lula pluripotencial. A partir de entonces se abrió la posibilidad de tomar células especializadas de la piel de un paciente, convertirlas en pluripotenciales y pos- teriormente derivarlas a formar las células que se necesitan para regenerar el miocardio o las células β del páncreas, entre otros. El descubrimiento resultó una verdadera revolución en tanto superó el uso de las células madre embrionarias, cuya obtención plantea graves problemas éticos. En una entrevista realizada por el New York Times años antes de la entrega del galardón al científico Yamanaka (7), el experto comentó que: “When I saw the embryo, I suddenly realized there was such a small difference between it and my daughters,” said Dr. Yamanaka, (...) pro- fessor at the Institute for Integrated Cell-Material Sciences at Kyoto Uni- versity. “I thought, we can’t keep destroying embryos for our research. There must be another way” (8). A raíz de este avance, podemos empezar a pensar que para cada enferme- dad degenerativa podría encontrarse en el futuro una medicina viva regenera- tiva. Las células madre son aquellas células que tienen capacidad de dividirse y diferenciarse. El cuerpo humano adulto está formado por unos diez millones de millones de células pertenecientes a unos ciento cincuenta tejidos o tipos diferentes. Los tejidos están agrupados en unos treinta órganos distintos. Los tipos celulares (neuronas, eritrocitos, linfocitos, células epiteliales, adi- pocitos, etc.) se forman después de muchas divisiones a partir de una única “célula totipotencial” (9): el cigoto inicial generado inmediatamente después de la fecundación. (7) Diario The New York Times, “Risk Taking Is in His Genes”, 11/12/2007. http://www.nytimes. com/2007/12/11/science/11prof.html?_r=0. (8) N. del A. Traducción al castellano: “‘Cuando vi al embrión, de repente me di cuenta que había una diferencia muy pequeña entre él y mis hijas’, dijo el Dr. Yamanaka, profesor del Instituto integra- do de ciencias de materia y células de la Universidad de Kyoto. ‘Yo pensé que nosotros no podemos continuar destruyendo embriones para nuestra investigación. Debe haber otro camino’”. (9) N. del A. En la página web “Hipertextos del área de la biología” de la Universidad Nacional del Nordeste, Facultad de Agroindustrias, Sáenz Peña, Chaco, Argentina, explican sobre la totipotencia- lidad: “En los momentos posteriores a la fecundación, el embrión unicelular —la primera célula del nuevo individuo—, tiene en su núcleo toda la información genética de un nuevo ser humano, distin- to de sus padres. Ese nuevo ser unicelular posee la capacidad de empezar a desarrollar todo un in- dividuo humano. El DNA de ese embrión puede expresar toda la información, se pueden leer todos los genes. A las 24 horas se produce la primera división celular. En sus primeros estadios el DNA del zigoto tiene la peculiaridad de permanecer puro, sin plegamientos. Por tanto, si separáramos artifi- cialmente las dos primeras células del zigoto bicelular, comprobaríamos que cada célula generará un embrión. Estas células del embrión en sus fases iniciales se llaman células totipotenciales, es decir, 220 Marisa Aizenberg Pero no sólo se forman por división —de una célula se obtienen dos células hijas iguales—, sino que también se forman por diferenciación: de una célula se obtienen dos células hijas diferentes. En este último caso, sólo una de ellas conserva la capacidad de división mientras que la otra se especializa en una función concreta según su tejido. Las células madres, por lo tanto, son las que conservan en mayor o menor medida su capacidad de división y de diferencia- ción, mientras que la mayoría de las células de los tejidos de nuestro cuerpo llega un momento en el que cesan de dividirse. Las primeras ocho a dieciséis células generadas a partir de la célula inicial de cada cuerpo humano son totipotenciales. Es decir, cada una de ellas con- tiene toda la información para dar lugar a un nuevo ser, a un individuo distinto pero con la misma información genética, a un gemelo. Más adelante en el desarrollo embrionario se va restringiendo la totipoten- cialidad, van apareciendo células madre pluripotenciales y finalmente células madre multipotenciales que se van diferenciando en cada uno de los tipos que forman los tejidos. En casi todos los tejidos adultos sobreviven unas pocas célu- las madre adultas para reparaciones naturales (cicatrización de heridas, repo- sición de epitelios, formación de células de la sangre, etc...). Según los últimos avances se ha demostrado que existen células madre prácticamente en cual- quier tejido humano adulto: corazón, cerebro, hígado, piel, etc. En el caso de las neuroprótesis, investigadores de la Universidad de Zara- goza, España y de la Escuela Politécnica Federal de Lausana, Suiza, demostra- ron que las máquinas pueden utilizar información directamente del cerebro humano para adaptar su comportamiento y aprender tareas nuevas. Esta in- vestigación fue publicada en la revista Nature Scientific Reports, presentando un nuevo paradigma que permitirá el desarrollo de una nueva generación de interfaces “cerebro-máquina”, capaces de hacer que las neuroprótesis se adap- ten a los humanos e incluso mejoren y aprendan acciones diferentes. Las neuroprótesis, como los brazos robóticos y los exoesqueletos para per- sonas con problemas de movilidad, no sólo ejecutarán órdenes sino que, ade- más, podrán mejorar y aprender nuevas tareas de acuerdo a las necesidades del paciente a lo largo de su vida. Es decir, que estas interfaces permiten, en teoría, a las neuroprótesis aprender movimientos complicados y adaptarlos a las nece- sidades del usuario, algo que no está al alcance de la ciencia y tecnología actual. Esta nueva tecnología repercutirá en el mejoramiento de la calidad de vida de miles de pacientes con problemas de movilidad, que hayan perdido las ha- que pueden dar lugar a todo un individuo. Las fases tempranas (hasta el cuarto día) son totipotencia- les porque: tienen la habilidad de convertirse en cualquier tipo celular del cuerpo humano, pueden dividirse un ilimitado número de veces. Cuando el embrión tiene tan sólo unos pocos días y no es más que una bola de células, una pequeña región conocida como masa celular interna (MCI) puede ser aislada y cultivada in vitro. La MCI tiene el potencial de generar todos los tipos de tejidos del or- ganismo adulto (multipotencia). De hecho, si no se interviene, a partir de estas células se formará el feto, mientras que de las células que las rodean surgirán la placenta y otros tejidos”. http://www.bio- logia.edu.ar/reproduccion/celula-madre.htm. Bioética y derecho a la luz de los avances científicos 221 bilidades motoras a consecuencia de accidentes cerebrovasculares, lesiones en médula espinal o enfermedades neurodenegerativas y en particular aquellos que sufren parálisis. Lo fundamental radica en que esta nueva interfaz utiliza el potencial de error, una señal cerebral que se genera automáticamente cuando el resultado de una acción de la neuroprótesis no coincide con lo esperado por el usuario. Se asimila a un proceso natural de aprendizaje de las neuroprótesis (10). En el campo de la neurociencia, se avanzó en la recuperación de movimien- tos y en el tratamiento del dolor en pacientes con lesión medular (11), a través de la aplicación de técnicas no invasivas que utilizan la estimulación cerebral para cambiar ciertas conexiones incluso también como tratamiento a la depre- sión. Por ahora, las técnicas no invasivas son el único tratamiento de aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) de los Estados Uni- dos, a pesar de que existen riesgos de patologías como dolores de cabeza y crisis epilépticas por sobre estimulación de un área del cerebro. Respecto a los avances en trasplante de órganos y prótesis, el 25 de agosto de 2015 se publicó la noticia de que médicos y científicos de Londres lograron crear y realizar el primer implante de “pene biónico” del mundo con injertos de piel a un paciente que tras sufrir un accidente de tránsito cuando tenía sólo seis años había perdido sus genitales (12). Incluso, la tecnología le permitirá formar una familia, en tanto sólo su testículo izquierdo se salvó de la grave lesión. El 13 de marzo de 2015, ya se había realizado el primer trasplante de pene en Ciudad del Cabo, Sudáfrica, a un paciente que tras una mala praxis en su cir- cuncisión debió ser amputado (13). Los especialistas lograron que el paciente recuperara sus capacidades urinarias y reproductivas. La noticia además se- ñaló que en Sudáfrica, las malas condiciones sanitarias conducen continua- mente a infecciones y otras complicaciones, por lo que al año, unos doscientos cincuenta hombres sufren la amputación de su órgano reproductivo. El trasplante del órgano genital tuvo lugar gracias a un donante que dejó expresada su voluntad de donación de todos sus órganos antes de fallecer. (10) Diario Innovaticias.com, “Investigadores españoles han creado neuroprótesis inteligentes”, 11/09/2015. http://www.innovaticias.com/innovacion/33495/investigadores-espanoles-creado-neu- roprotesis- inteligentes#ixzz3lYbG6HXT. (11) Revista Innovaticias.com, “Saber por qué y qué sentimos, respuestas en la neurociencia”, 24/12/2013. http://www.innovaticias.com/medicina-y-salud/20542/noticia-medio-ambiente-saber- sentimos-respuestas- neurociencia#ixzz3lyct9aue. (12) Diario Latercera.com, “Realizan el primer implante de pene biónico del mundo”, 25/08/2015. http://www.latercera.com/noticia/tendencias/2015/08/659-644453-9-realizan-el-primer-implante- de-pene- bionico-del-mundo.shtml. (13) Diario Latercera.com, “Primer trasplante de pene del mundo es realizado con éxito en Sudá- frica”, 13/03/2015. http://www.latercera.com/noticia/tendencias/2015/03/659-620681-9-primer-tras- plante-de- pene-del-mundo-es-realizado-con-exito-en-sudafrica.shtml. 222 Marisa Aizenberg En octubre del año 2014 fue noticia el caso de una mujer sueca que había nacido sin útero que fue la primera en el mundo en dar a luz su bebé (14), luego de un exitoso trasplante de dicho órgano y tras quince años de investigación, según la Universidad de Gotemburgo, Suecia. Los científicos indicaron que habían realizado dicho trasplante de úteros a nueve mujeres, entre las cuales algunas habían nacido sin él y otras sufrieron su extirpación al sufrir un cáncer. Paralelamente, surgió la polémica por las investigaciones en torno a la ec- togénesis (15) o el desarrollo de un feto fuera del cuerpo humano, en un útero artificial. Este término fue acuñado en 1924 por el científico británico John Burdon Sanderson Haldane (16), quien sostuvo que para el año 2074 solo el 30% de los nacimientos iban a ser humanos. Sin embargo, esta tecnología podría tener lu- gar en menor tiempo ya que los científicos están trabajando activamente en el desarrollo de esta tecnología, por razones médicas. El profesor japonés el Dr. Yoshinori Kuwabara, de la Universidad de Jun- tendo, Japón, apunta a salvar bebés prematuros, logrando con éxito la gestación artificial de embriones de cabra en una máquina que mantiene el líquido am- niótico en tanques. Por otro lado, la doctora Helen Hung Ching Liu directora del laboratorio de endocrinología reproductiva en el Centro de Medicina Reproductiva e Inferti- lidad de la Universidad de Cornell, Nueva York, Estados Unidos, se centra en ayudar, por medio de esta tecnología, a las mujeres incapaces de concebir y ges- tar bebés. De hecho, en el año 2003, ella y su equipo tuvieron éxito en el creci- (14) Diario Clarin.com, Sociedad, Por primera vez, una mujer dio a luz luego de recibir un trasplan- te de útero, 04/10/2014. N. del A. En ampliación, en el reportaje a una de las investigadoras de la Uni- versidad sueca de Gotemburgo, dijo que: “’Fue impresionante’, explicó la cirujana ginecológica Liza Johannesson. ‘Realmente fue como tener un hijo propio. Fue el mismo sentimiento. Nadie se lo creía’. También hay posibilidades de que otras de las mujeres trasplantadas queden embarazadas. Johan- nesson cree que esta investigación podría ayudar a muchas parejas. ‘Creo que tendrá un gran impac- to, un impacto enorme, porque da esperanzas a esas mujeres, y también hombres, por supuesto, que pensaban que nunca tendrían un hijo, que pensaban que no tenían esperanza’, afirmó. El nacimiento de este bebé es el resultado de 15 años de investigación. Según la Universidad de Gotemburgo, pre- viamente se habían llevado a cabo dos intentos en Arabia Saudita y Turquía, pero ambos fracasaron. Aun así, en opinión de Johannesson todavía tendrán que pasar muchos años y tendrán que realizarse más estudios antes de que este procedimiento se generalice”. http://www.clarin.com/sociedad/pri- mera-mujer-luego-recibir- trasplante_0_1223877991.html. (15) Warmflash, David, “Artificial Wombs: The coming era of motherless births?” en la página web Genetic Literacy Project, 12/06/2015. http://www.geneticliteracyproject.org/2015/06/12/artifi- cial-wombs-the- coming-era-of-motherless-births/ y; en Zoltan, Istvan, “Llegaron los úteros artificia- les, su polémica también”, la página web Vice.com, 14/08/2014. http://www.vice.com/es_co/read/lle- garon-los-teros- artificiales-su-polmica-tambin11. (16) Aledo, Juan Carlos, “Vida y obra. Haldane, biólogo inspirador, hombre polémico” en Revista Encuentros en la Biología, Facultad de Ciencias de la Universidad de Málaga, España, vol. 6, nro. 146, 2013-2014. N. del A., señaló también que: “...graduándose en Matemáticas y Filosofía, en la Universi- dad de Oxford. Esta educación oficial se vio complementada con la influencia de su padre, quien fue- ra un notable fisiólogo británico”, p. 146. http://www.encuentros.uma.es/encuentros146/Haldane.pdf. Bioética y derecho a la luz de los avances científicos 223 miento casi completo de un embrión de ratón, mediante la adición de tejido en- dometrial a un “andamio extra-uterino” construido con bioingeniería. Luego y más recientemente también hizo crecer un embrión humano durante diez días en un útero artificial, sin embargo, su trabajo fue limitado por una legislación que impone un tope de catorce días para hacer este tipo de investigaciones. El procedimiento de ectogénesis es bastante complicado, ya que se muestra como un acuario lleno de líquido amniótico, con un montón de tubos de ali- mentación y cables de monitoreo conectados a un organismo vivo en desarro- llo. Dichos tubos se encargan de traer los nutrientes, el oxígeno y todos los ele- mentos necesarios para crear un organismo y ayudarlo a sobrevivir; los cables monitorean absolutamente todo lo que sucede dentro del tanque. Y éstos, son sólo algunos de los avances en biotecnología que destacamos entre muchos otros en este último tiempo. Claro que éticamente la contracara de cada uno de estos progresos cien- tíficos resulta en una crítica ética por problemas en su aplicabilidad o en su desarrollo, o en lo que pudieran transformarse a pesar de un origen benéfico, paliativo, regenerativo o adaptativo en la salud de las personas. Y es que no casualmente en la segunda mitad del siglo XX, creció el interés por los problemas éticos de la ciencia médica. En un principio pequeños grupos de trabajo estudiaron determinadas cuestiones ético-médicas, como la euta- nasia, el aborto, la procreación artificial, el estado vegetativo, la muerte cere- bral, la experimentación animal y en humanos, investigación de drogas y otros agentes terapéuticos en sujetos sanos y enfermos, etc..., con el fin de resaltar los conflictos éticos de dichos procedimientos y en su medida procurar fundamen- tar soluciones probables, con conclusiones y resultados universalizables (17). Sin embargo, y con motivo de las discrepancias que suscitaron las distintas cosmovisiones de sus integrantes, es que dichos grupos de trabajo debieron dar lugar a la constitución de grupos multidisciplinarios polirrepresentativos que se dedicaran a la práctica médica asistencial o de investigación y en particular a la formulación de principios éticos para establecer normas de aplicabilidad debidamente fundamentadas. Quizás el antepasado más antiguo de la ‘ética médica’ se remonta a Hipó- crates de Cos (18), en el siglo V a.c., cuyo aporte fundamental fue distinguir la (17) Maliandi, Ricardo - Thüer, Oscar, Teoría y praxis de los principios bioéticos, 1ª ed., Universi- dad de Lanús, 2008, ps. 61-62. (18) López Martínez, Manuel, “El legado de Hipócrates” en Bioética. Revista Centro de referencia de Bioética Juan Pablo II, vol. 4, nro. 1, Cuba, 2004. N. del A.: “Hipócrates expresó su concepción de la enfermedad como un proceso general de todo el organismo y postuló su teoría humoral, tenien- do en cuenta el pensamiento filosófico de Empédocles. En su trabajo ‘Epidemias I y III’, recogió las historias particulares de 42 enfermos, cuyas descripciones abren las puertas de forma documental a la clínica en la historia médica de la humanidad. Otro trabajo, ‘Pronósticos’, nos precisa la metodolo- gía de la exploración clínica e introduce el concepto de pronóstico, con el que completa, a juicio del profesor Gregorio Delgado, el primer método clínico conocido en el quehacer médico. Auscultaba con el pabellón auricular sobre el tórax del enfermo, adelantándose en más de 23 siglos a la auscul- 224 Marisa Aizenberg profesión de médico de la filosofía y religión, y separarlo de las prácticas mági- cas, supersticiones y leyendas. De él deriva el “Juramento Hipocrático” (19) que actualmente se toma a los médicos en la entrega de título. Algunas de las frases de este juramento se desprenden los primeros princi- pios bioéticos. En la práctica, la bioética comenzó a desarrollarse en la década del ’60 en Estados Unidos, cuando teólogos y médicos empezaron a buscar soluciones a los conflictos generados por las nuevas tecnologías. De esta manera los grupos de trabajo evolucionaron en centros de investi- gación científica de problemas bioéticos. En 1978 la Comisión Nacional para la protección de personas objeto de ex- perimentación biomédica en Estados Unidos, formuló por primera vez los prin- cipios bioéticos (20) en el llamado “Informe Belmont” (21), haciendo hincapié tación instrumental, aportada por Laennec en 1819. El pensamiento materialista sobre el binomio salud-enfermedad lo llevó a desalojar a los enfermos de los templos y santuarios, recluyéndolos en ‘dispensarios médicos’, por considerar que en modo alguno las enfermedades eran obra de dioses, demonios o magia. Así afirmó que la epilepsia no era ni más divina ni más sagrada que las demás enfermedades y que tenía un origen material y natural en el cerebro; con ello, sienta las bases ana- tómicas de la doctrina cerebral de esta ‘misteriosa enfermedad’”, (ps. 8-9). http://www.cbioetica.org/ revista/41/410809.pdf. (19) N. del A. Fragmento del Juramento Hipocrático: “En cuanto pueda y sepa, usaré de las reglas dietéticas en provecho de los enfermos y apartaré de ellos todo daño e injusticia. Jamás daré a nadie medicamento mortal, por mucho que me soliciten, ni tomaré iniciativa alguna de este tipo; tampo- co administraré abortivo a mujer alguna. Por el contrario, viviré y practicaré mi arte de forma santa y pura. (...) En cualquier casa que entre, lo haré para bien de los enfermos, apartándome de toda in- justicia voluntaria y de toda corrupción, y principalmente de toda relación vergonzosa con mujeres y muchachos, ya sean libres o esclavos. Todo lo que vea y oiga en el ejercicio de mi profesión, y todo lo que supiere acerca de la vida de alguien, si es cosa que no debe ser divulgada, lo callaré y lo guardaré con secreto inviolable”, http://www.bioeticanet.info/documentos/JURHIP.pdf. (20) Ob. cit. 18 (ps. 69-71). (21) N. del A. Informe Belmont. Principios éticos y directrices para la protección de sujetos huma- nos de investigación. Reporte de la Comisión Nacional para la protección de sujetos humanos de in- vestigación biomédica y de comportamiento. (...) “El Informe Belmont intenta resumir los principios éticos básicos identificados por la Comisión en el curso de sus deliberaciones. Es el resultado de un intenso período de cuatro días de discusiones llevado a cabo en febrero de 1976 en el Centro de Con- ferencias Belmont en el Instituto Smithsoniano, suplementado por deliberaciones mensuales de la Comisión que se realizaron a lo largo de un período de casi cuatro años. Es una declaración de prin- cipios éticos básicos y directrices que deberá ayuda a resolver los problemas éticos que acompañan la ejecución de investigaciones que incluyen sujetos humanos. La Secretaría trata de poner el reporte al alcance de los científicos, miembros de comisiones de inspección institucionales y empleados fe- derales mediante la publicación del reporte en el Registro Federal y proporcionando copias a quien las solicite. Los dos volúmenes de anexos que contienen extensos reportes de expertos y especialistas que colaboraron con la Comisión para lograr esta parte de su objetivo, se pueden obtener a través del: Superintendent of Documents, U.S. Government Printing Office, Washington, D.C. 20402, bajo los títulos DHEW Publication No. (OS) 780013 y No. (OS) 78-0014. A diferencia de otros reportes de la Comisión, El Informe Belmont no hace recomendaciones específicas en cuanto a acciones admi- nistrativas de parte de la Secretaría de Salud, Educación y Bienestar Social. Más bien, la Comisión recomienda que El Informe Belmont se adopte en su totalidad como política del Departamento. El Departamento solicita comentarios del público sobre esta recomendación” https://www.rfcuny.org/ filesdirectory/Research%20Conduct/Documents/The%20Belmont%20Report%20 %28Spanish%29.pdf Bioética y derecho a la luz de los avances científicos 225 de que se trataban de principios generales como pautas orientadoras para la resolución de conflictos. El informe destacó como principios; 1. Respeto por las personas, entendiendo a los individuos como seres au- tónomos, y ante una autonomía disminuida o ausente, los afectados deben recibir protección. Pudiendo inferir la aplicación del derecho a información completa sobre posibles riesgos y consentimiento volun- tario en experimentos biomédicos. 2. Beneficencia, como obligación del médico a procurar que los pacientes reciban los mayores esfuerzos en pos de su bienestar, respetando sus decisiones y protegiéndolos de daños. También el médico debe mini- mizar los posibles riesgos. 3. Principio de justicia, entendido en el sentido de evitar que las cargas o riesgos de las investigaciones médicas recaigan en los menos prote- gidos (presos, pobres, minorías...) mientras las ventajas de las mismas resulten en beneficio de la mayoría. Exige una selección equitativa de los sujetos (cf. Thomasma y Kushner, 1999: 288). En 1979, Tom Beauchamp y James Childress publicaron la primera edición de su obra Principios de ética biomédica, principios que tuvieron una acepta- ción casi universal en occidente (22). Los autores reconocen cuatro principios bioéticos principales: 1. Principios de autonomía o de respeto por la autonomía. 2. Principios de no maleficencia. 3. Principios de beneficencia. 4. Principios de justicia. El “vocablo” autonomía en usado en el lenguaje médico como “el derecho a la autodeterminación que tienen todos los agentes involucrados en el acto médico”. El principio de autonomía tiene fundamento en el reconocimiento de la autodeterminación que le cabe al paciente como agente autónomo con capacidad de toma de decisiones finales en su vida y salud. Éste contiene los derechos esenciales de todo paciente: libertad para opinar y decidir, solicitud de información y consentimiento para la realización de determinados procedi- mientos, posibilidad de iniciar o interrumpir determinado tratamiento, elegir libremente la calidad de vida que desea llevar cuando padece enfermedades malignas (23). y en: https://ori.hhs.gov/education/products/mass_cphs/training_staff/RCRspan/RCRBelmontRe- port.htm. (22) Ob. cit. 18 (p. 64). (23) Ob. cit. 18 (ps. 79-80). 226 Marisa Aizenberg Los principios de beneficencia y no maleficencia son complementarios, el médico debe beneficiar al paciente y el médico no debe dañar al paciente. El “principio de beneficencia” describe a su vez dos principios; “beneficen- cia positiva y utilidad”. El primero, en el sentido de la producción de beneficios a través de una acción; el segundo, exige un balance entre beneficios y perjuicios. Este último aparece más claramente en la experimentación en seres humanos, ya que establece que aún si el beneficio social de determinada investigación fuese mayor que el potencial riesgo para el sujeto objeto de aquélla, el estudio debe interrumpirse de inmediato. El “principio de no maleficencia” implica no provocar daño de modo in- tencional. En la práctica surge por las consecuencias prácticas de su aplicación en situaciones conflictivas concretas, como matar o dejar morir, tratamientos extraordinarios u ordinarios, continuación o supresión de procedimientos que mantienen ‘artificialmente’ con vida a un paciente (24). El “principio de justicia” implica derechos básicos de los pacientes como gozar de un estado de bienestar físico, psíquico y social; poder acceder a una atención médica digna; disponer de las mismas oportunidades de recibir el cui- dado necesario para mantener o restablecer el estado de salud. En general, el acceso de todas las personas a la atención médica (25), aunque la mayor o me- nor medida de dicha atención estará dada por las diferentes políticas de cada Estado. Los Dres. Ricardo Maliandi y Oscar Thüer, en su obra Teoría y praxis de los principios bioéticos (26) analizan la cuestión de la libertad de investigación en el ámbito de la biotecnología. Señalan cuatro principios tomados de Gracia, que constituyen un aporte relevante para el planteamiento del problema: 1. Respetar la libertad de investigación, considerada como derecho hu- mano básico, también en el campo de la biotecnología. 2. Renunciar a toda investigación que pueda lesionar los derechos de otras personas, o que resulte maleficiente o injusta para ellas. 3. El Estado debe prohibir investigaciones como las que se mencionan en el principio “2”. 4. Se debe controlar jurídicamente las investigaciones biotecnológicas también en el nivel internacional. Según el saber de estos profesionales de la bioética, casi todos los adelantos biotecnológicos se encuentran relacionados directa o indirectamente con sus (24) Ob. cit. 18 (ps. 72-79). (25) Ob. cit. 18 (ps. 90-95). (26) Ob. cit. 18 (p. 255). Bioética y derecho a la luz de los avances científicos 227 potenciales implicancias médicas, modificándose incluso los conceptos tradi- cionales de ‘salud’ y ‘enfermedad’ (27). Traen a colación por ejemplo, los casos de infertilidad como principal justi- ficativo de las prácticas de fertilización in vitro, que derivan en amplios debates bioéticos sobre todo porque comprenden técnicas de criogenización y destruc- ción de embriones, y los motivos para el uso de dicha técnica pueden radicar en la eugenesia o el diseño de bebés de acuerdo al gusto del cliente (28). Sin embargo, es indudable que para el progreso de la biotecnología apli- cable en salud, a pesar de los debates éticos, deben igualmente continuar las investigaciones científicas. De hecho, los períodos de mayores descubrimientos en el campo de la me- dicina y la tecnología fueron las grandes guerras mundiales. El aprovechamiento descarnizado y deshumanizado que ciertos científi- cos hicieron de adultos y niños en nombre de la ciencia, si bien fue repugnado y condenado por el mundo entero, también significó que los descubrimientos derivados de dichas investigaciones y prácticas directas contribuyeran enor- memente al mundo de la medicina para la cura de enfermedades y nuevas prác- ticas de tratamiento médico. El editor en jefe de la Revista de Investigación Clínica efectuó algunas re- flexiones como editorial en torno al otorgamiento de los Premio Nobel de me- dicina 2012 a los médicos y científicos Gurdon y Yamanaka (29). Por una parte afirmó que la ciencia es capaz de generar dilemas éticos mo- numentales y luego, resolverlos por sí misma. Por ello, enfatizó la necesidad de seguir haciendo ciencia. En el caso de los científicos mencionados, comentó que hace unos años hubo serios intentos de bloquear la investigación en células pluripotenciales por el dilema ético, sin embargo, la misma investigación re- solvió exitosamente dicho problema y además sentenció la probabilidad de que muchos pacientes en cincuenta años sean curados de enfermedades impensa- bles gracias a la derivación de células adultas y pluripotenciales. Por otra parte, analizó la importancia de la inversión en ciencia en el tiempo, tal como el caso de estos científicos, el trabajo que le otorgó el Premio Nobel a Gurdon fue publicado en 1962, mismo año en que nació Yamanaka. La editorial referida dio lugar a la contestación por parte de los lectores, entre ellos resulta de particular interés la opinión del médico Dr. Ernesto Sa- bath, de la unidad estatal de hemodiálisis de los servicios de salud del estado de Querétaro, en Méjico. (27) Ob. cit. 18 (p. 244). (28) Ob. cit. 18 (ps. 244-245). (29) Ob. cit. 7 (ps. 591-593). 228 Marisa Aizenberg Dicho profesional desde su óptica de aplicación práctica de las ciencias mé- dicas, enfatizó la falta de capacidad por parte de la ciencia de responder a todos los compromisos éticos que genera, por ejemplo en el caso del patentamiento de los genes —con motivo del actual conocimiento del genoma humano—, la distribución y acceso a los avances científicos o en relación con el uso de trans- génicos con todas sus consecuencias, o la validez de la venta de órganos para trasplante o la utilización de madres subrogadas. También, afirmó que la ciencia está para resolver preguntas concretas y la bioética debe verse como una aliada en la búsqueda de respuestas procurando el respeto por la persona, y el bioeticista debe comprender y no espantarse por los avances científicos, ya que la labor de la bioética no es prohibitiva sino de búsqueda de alternativas. Y propuso la resolución de los problemas éticos desde la perspectiva de la existencia de un verdadero diálogo interdisciplinario (30). Capítulo II. La investigación clínica en seres humanos Quizás uno de los exponentes de la investigación clínica más antiguos y reconocidos por sus obras escritas, es Galeno de Pérgamo (31), nacido en el año 130 de nuestra era, cuyos tratados se encontraron vigentes durante más de 1.500 años con una autoridad indiscutible y modelo intelectual de una práctica médica derivada de los postulados filosóficos aristotélicos que resultaban en esa época y en las venideras razones suficientes para que las actividades del médico fueran consideradas como científicas. Su talento literario y científico hizo que se distinguiera entre otros, como uno de los investigadores más prolí- ficos de la antigüedad. (30) Sabath, Ernesto, “Reflexiones en torno al Premio Nobel de Medicina 2012” en Revista de In- vestigación Clínica, vol. 65, nro. 4, 2013, ps. 361/362. http://new.medigraphic.com/cgi- bin/contenido. cgi?IDREVISTA=77&IDPUBLICACION=4767. (31) Romero y Huesca, Andrés - Ramírez Bollas, Julio - López Schietekat, Rodrigo - Cuevas Velasco, Gisela - De la Orta Rementería, José Francisco - Trejo Guzmán, Luis Fernando - Vor- hauer, Sonia - Ramírez, Sergio - García Navarrete, Israel, “Galeno de Pérgamo: Pionero en la his- toria de la ciencia que introduce los fundamentos científicos de la medicina” en Revista Anales Mé- dicos, vol. 56, nro. 4, 2011. N. del A. “Desde muy joven el médico de Pérgamo comenzó a estudiar medicina y demostró su talento literario y científico que le permitió distinguirse como uno de los escritores e investigadores más prolíficos de la antigüedad. Durante su educación hizo suyos los co- nocimientos de la tradición médica griega, dando forma a un modelo de pensamiento integrado y completo, que le permitió convertirse en una de las principales fuentes de estudio para el quehacer médico. Su excepcional espíritu de indagación le permitió cimentar su formación científica sobre conocimientos objetivos. En Alejandría, Galeno permaneció cinco años adquiriendo una vasta pre- paración en anatomía, clínica y terapéutica. Autorizado por esta experiencia, diseña una serie de ex- perimentos morfológicos y fisiológicos en el aparato digestivo, respiratorio y sistema nervioso, donde se proyecta como uno de los primeros científicos de la antigüedad, basando sus conocimientos en la observación y experimentación, los cuales lo conducen a realizar un análisis de los acontecimien- tos y emitir conclusiones apoyadas por planteamientos metodológicos bien estructurados” (p. 225). http://www.medigraphic.com/pdfs/abc/bc-2011/bc114g.pdf. Bioética y derecho a la luz de los avances científicos 229 Sin embargo es innegable que las guerras dieron lugar a experimentos con seres humanos; y que en particular en la Segunda Guerra Mundial se realiza- ron inescrupulosas investigaciones físicas y psíquicas dentro de los campos de concentración como en los hospitales y cárceles, sin distinción de ninguna clase entre la experimentación con adultos o con niños. Resulta interesante un fragmento extraído sobre medicina en época del régimen nazi, que invoca entre otros ejemplos, experimentos de “flemones” o “forúnculos” a hombres, mujeres y niños, al que remitimos en nota al pie (32). A raíz de las atrocidades cometidas por los nazis y condenadas en el Jui- cio de Nüremberg, como correlato se implementó el Código de Nüremberg (33) (1947) que consagró principios rectores de la ética médica para el tratamiento de seres humanos en ensayos clínicos. Seguidamente, en respuesta a sucesos específicos surgieron: ‘La Declara- ción de Helsinki’ (34) (promulgada por la Asociación Médica Mundial en 1964 y revisada en Tokio en 1975, en Venecia en 1983, en Hong Kong en 1989, en So- merset West en 1996, en Edimburgo en 2000, en Washington en 2002 —nota aclaratoria agregada en el párrafo 29—, en Tokio en 2004 —nota aclaratoria agregada en el párrafo 30—, en Seúl en 2008 y en Fortaleza en 2013); el Informe Belmont (1979) —que comentamos en el capítulo anterior—; y las normas del CIOMS (35) (promulgadas en 1982 y revisadas en 1996 y en el 2002). (32) Riquelme, U., Horacio, “La medicina bajo el nazismo: Una aproximación histórico-cultural. Segunda parte”, en Revista: Medicina U.P.B., vol. 23 nro. 1, 2004, ps. 25-47. N. del A.: “El Dr. Samuel Steiberg, entonces también prisionero-médico, informó a la comisión investigadora del Tribunal Mi- litar Internacional de Nüremberg sobre los experimentos con seres humanos en Auschwitz: ‘En el cuarto 15 del bloque 28 había 30 prisioneros, repartidos en tres grupos de unas ocho a doce personas cada uno. El primer grupo de estos conejillos de Indias recibió inyecciones de 2 a 3 cm3 de petró- leo. Después de ocho días les aparecieron flemones purulentos; fueron incididos y las excreciones de las heridas se recolectaron en tubos de vidrio cerrados y esterilizados que se enviaron al Instituto de Breslau. ‘Con el segundo grupo de diez hombres se realizaron otros experimentos que consistían en irritarles la piel mediante diversas sustancias químicas. A algunos se les trató con una solución de arcilla al 8% de ácido acético (solución de Barowsch). Los tratamientos se realizaron durante una semana, todos los días: en los hombros, en las piernas, siempre en el mismo lugar. Pasada la semana se hicieron visibles graves irritaciones en la piel y en algunos casos llegaron a formarse llagas. Estas irritaciones se provocaron en dos capas (una superficial y otra profunda) [cuyo material] se puso en tubos esterilizados, que igualmente fueron enviados a Breslau para su investigación histopatológica. Las llagas curaban con mucha dificultad. En el caso de un prisionero húngaro judío, sanó después de siete meses... Los experimentos duraron desde el 22 de agosto hasta el 25 de octubre de 1944’”. http:// www.redalyc.org/pdf/1590/159026102003.pdf. (33) Código de Nüremberg. Traducción extraída de: Mainetti, J. A., Ética médica, Quirón, Argenti- na, 1989. http://www.bioeticanet.info/documentos/Nuremberg.pdf. (34) Mazzanti di Ruggiero, María de los Ángeles, “Declaración de Helsinki, principios y valores bioéticos en juego en la investigación médica con seres humanos”, en Revista Colombiana de Bioéti- ca, vol. 6 nro. 1, 2011, ps. 125-144. http://www.redalyc.org/articulo.oa. Y, Ferrer Salvans, Pau, “Co- mentarios a la última Declaración de Helsinki, emitida en octubre de 2013” en Instituto Borja de Bioé- tica. http://www.gidec.org/noticias/2014/2014-02- 01%20Comentarios%20a%20la%20%FAltima%20 Declaraci%F3n%20de%20Helsinki/Comentarios%20a% 20la%20%FAltima%20Declaraci%F3n%20 de%20Helsinki%20%20P%20Ferrer.pdf. (35) Council for International Organizations of Medical Sciences. http://www.cioms.ch/index. php/publications/available-publications/540/showCategory/61/bioethics-and- health-policy. 230 Marisa Aizenberg Estos documentos fueron escritos y tienden a centrarse en los temas que los estimularon, entre otros, como un experimento efectuado en Tuskegee (36), Alabama, Estados Unidos (1932); donde los servicios de salud públicos nortea- mericanos trabajaron sobre un grupo de afroamericanos analfabetos afectados por sífilis, con el objetivo de “observar la progresión natural de esa enferme- dad”. En aquella oportunidad no sólo no se les tomó el consentimiento infor- mado a dichos pacientes, sino que además fueron específicamente engañados con el ofrecimiento del tratamiento de salud gratuito, transporte, comida y se- guro de sepelio en caso de fallecimiento. Aun cuando apareció la penicilina, no fue suministrada a los sujetos investigados. Otro caso trascendente fue el de Willowbrook (37), Staten Island, Estados Unidos; en el que se utilizaron niños mentalmente discapacitados alojados en una institución pública para la inoculación del virus de la hepatitis, también con el objetivo de observación progresiva de la evolución de la enfermedad. Luego y como consecuencia de estos experimentos sin valoración de los su- jetos de investigación, apareció el “Informe Belmont” (véanse notas nro. 20 y 21) en 1978, que además destacó la distinción entre tratamientos de individuos particulares y aquel propuesto para un avance científico siguiendo una hipóte- sis para la obtención de un resultado de conocimiento posterior. En el “Documento de las Américas” (38) emanado de la Organización Pana- mericana de la Salud en el año 2005, la Argentina propuso que la comprobación (36) Del Cañizo Fernández Roldán, Agustín, “El experimento Tuskegee, Miss Evers’ Boys (1997). Estudio de la evolución de la sífilis en pacientes negros no tratados” en Ediciones Universidad de Sala- manca, 26/01/2004. N. del A. Es importante citar que: “En los años treinta la comunidad científica te- nía cierta confianza en el tratamiento de la sífilis si bien no se disponía de una terapia específica ver- daderamente eficaz. Sin embargo, ya en 1936 se comprobó que las complicaciones eran mucho más frecuentes en los infectados que en el grupo control, y diez años después resultó claro que el número de muertes era dos veces superior en los sifilíticos. En ningún momento se les aplicó tratamiento a pesar de que la penicilina estaba disponible ya en la década de los cuarenta y más adelante se sabría que sin el antibiótico su esperanza de vida se reducía en un veinte por ciento. Los que recibieron tra- tamiento antes de 1972 fue por médicos que no estaban relacionados con el estudio. La investigación continuó sin cambios sustanciales y se publicaron trece artículos en revistas médicas hasta que, en 1972, el periodista J. Heller publicó un artículo sobre este tema en el New York Times, momento en el que comenzó el escándalo y cesó el experimento. La justificación que dieron los investigadores fue que no hacían más que observar el curso natural de la enfermedad” (ps. 12-13) http://www.aceb.org/ tvh06/tusk.pdf. (37) Álvarez Díaz, Jorge - Lolas Stepke, Fernando - Outomuro, Delia, “II. Historia de la ética en investigación con seres humanos.” en Manual Bioética, 29/03/2006. N. del A. es importante citar que: “Sin embargo, en 1956, cuando no habían pasado siquiera diez años de Nüremberg, en la Willow- brook State School (una institución para niños con retardo mental en Staten Island, New York) se da un caso singular. En esa fecha un grupo de investigadores inocula deliberadamente con hepatitis a los niños que ingresan para estudiar la historia natural de la enfermedad. Lo que alegaron posteriormen- te en su defensa fue que de todas formas la contraerían (casi todos los niños con más de seis meses de estancia la contraían por transmisión fecal), así que no se les estaba produciendo ningún perjuicio, y que, además, los padres firmaron su acuerdo con tal procedimiento. No aclararon que, si no acepta- ban firmar, el ingreso del niño quedaba condicionado” (p. 42) https://www.academia.edu/1334328/ Historia_de_la_%C3%A9tica_en_investigaci%C3%B3n_con_seres_ humanos. (38) Organización Panamericana de la Salud, Oficina regional de la Organización Mundial de la Salud. Buenas Prácticas Clínicas: Documento de las Américas. http://www.anmat.gov.ar/publicacio- nes/BPC-doct-esp.pdf. Bioética y derecho a la luz de los avances científicos 231 de eficacia y seguridad de un medicamento sea exigencia de las diferentes re- gulaciones nacionales e internacionales y sólo pueda realizarse a través de es- tudios clínicos controlados. Se propuso también, la intervención del organismo de salud de los Estados y de los Comités de bioética e investigación. Respecto de la normativa aplicable en la República Argentina, debemos ob- servar: 1. El Código Civil y Comercial de la Nación en sus arts. 56 a 59. 2. Disposición ANMAT 6677/2010 (39): por la cual se dispuso el respeto de los derechos y libertades esenciales inherentes a la naturaleza humana en los sujetos investigados. Establece buenas prácticas clínicas, inclui- dos los principios de bienestar, seguridad autonomía y dignidad de las personas participantes de los ensayos. 3. La Disposición ANMAT 1480/2011 (40): para la orientación de investiga- dores, patrocinadores, y miembros de los comités de ética en investiga- ción y autoridades reguladoras y sanitarias de las distintas jurisdiccio- nes, para el desarrollo y adecuada evaluación de las investigaciones en seres humanos. 4. La Ley 25.326 (41) de Protección de datos personales: que estableció límites de vinculación entre pacientes, médicos e institutos de salud, teniendo en cuenta la confidencialidad de los datos personales y la in- formación que debe darse al paciente (completa, eficaz, veraz, com- prensible) y el deber de asentarla en la historia clínica. 5. La Ley 26.061 (42) de Protección Integral de los Derechos de Niños, Ni- ñas y Adolescentes: esta normativa enfatiza en su art. 14 la obligatorie- dad de escuchar a los niños como sujetos de derecho y ser tenida en cuenta su opinión. 6. La Ley 3301/2009 (43) en el ámbito del Ministerio de Salud de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires: sobre protección de derechos de sujetos en investigaciones en salud, creando un Comité de ética e investigación central con la función de crear un registro de comités de ética en el ám- bito de la Ciudad de Buenos Aires con el objetivo de promover criterios de evaluación y procedimientos en ensayos clínicos, asesorar y asistir a quienes investigan. (39) N. del A. se encuentra en: http://www.anmat.gov.ar/comunicados/dispo_6677-10.pdf. (40) N. del A. se encuentra en: http://www.anmat.gov.ar/webanmat/legislacion/medicamentos/ Resolucion_1480-2011.PDF. (41) N. del A. se encuentra en: http://www.infoleg.gob.ar/infolegInternet/anexos/60000- 64999/64790/texact.htm. (42) Ley 26.061 http://infoleg.mecon.gov.ar/infolegInternet/anexos/110000-114999/110778/nor- ma.htm. (43) N. del A. Véase antecedentes en el ámbito de la Ciudad de Buenos Aires, en: http://www.bue- nosaires.gob.ar/areas/salud/dircap/mat/investigacion/invencaba.pdf. 232 Marisa Aizenberg Posteriormente el decreto reglamentario 58/2011 (44) otorgó el marco jurí- dico a la normativa descripta. Una vez introducidos en el recorrido de antecedentes normativos, es dable preguntarnos: ¿Qué es una investigación clínica o ensayo clínico en seres hu- manos y para qué sirve? El “Documento de las Américas” (45) lo define como un estudio sistemá- tico, que sigue en un todo las pautas del método científico en seres humanos voluntarios, realizado con medicamentos y/o especialidades medicinales y persigue el objetivo de descubrir o verificar los efectos y/o identificar las reac- ciones adversas del producto de investigación y/o estudiar la farmacocinética de los principios activos, con el objetivo de establecer su eficacia y seguridad. Y, que son necesarios para encontrar nuevas respuestas terapéuticas a las distintas enfermedades, ya que la demostración previa de eficacia y seguridad de un medicamento —ya sea para aprobar su comercialización, o para aprobar una nueva indicación— es una exigencia de las diferentes regulaciones nacio- nales, así como en el ámbito internacional. Pero, que dicha demostración sólo puede realizarse a través de los estudios clínicos controlados. Esto significa que los resultados obtenidos en esos estudios son el principal determinante para la autorización y posterior comercialización del fármaco. Conociendo entonces, la necesidad de este tipo de investigaciones para la evolución del saber médico y los antecedentes lamentables en la falta de aplica- ción de los elementales principios éticos, es que se implementan los Comités de ética e investigación, conformados por profesionales de diferentes disciplinas (médica, filosófica, metodológica, biológica, estadística, esticista...) unidos de forma interdisciplinaria. Entre muchas de sus funciones, contribuyen a salvaguardar la dignidad, derechos, seguridad y bienestar de todos los participantes de la investigación; con especial atención a los estudios que pueden involucrar personas vulnera- bles; de cuidar que se vele por el respeto a la dignidad de las personas y que las metas de la investigación, si bien importantes nunca pasen por encima de la salud, bienestar y cuidado de los participantes en la investigación. Deben revisar tanto la cantidad como el método de pago a las personas para asegurarse que no existan problemas de coerción o mal influencia en los suje- tos del estudio. Los pagos a la persona deberán ser prorrateados y no depender de que el sujeto termine el estudio. (44) N. del A. Para más información sobre la evolución de la normativa en investigación en seres humanos en el ámbito de la Ciudad de Buenos Aires, se recomienda acceder al artículo publicado por: Perelis, Leonardo - Palmero, Ana - Roitman, Adriel, “Proceso de reglamentación de la investi- gación clínica” en Revista Redbioética, UNESCO, vol. 2, nro. 2 (4), 2011, ps. 61-73. http://www.unesco. org.uy/shs/red-bioetica/fileadmin/shs/redbioetica/Revista_4/Perelis-RBioetica4- p61.pdf. (45) Ob. cit. 38. Bioética y derecho a la luz de los avances científicos 233 También deben establecer procedimientos escritos y conservar los regis- tros relevantes de las investigaciones. Como ejemplo podemos tomar al Comité de Ética Institucional de Halitus, constituido el 15 de marzo del 2011, con la autoridad conferida por el Comité Ejecutivo de Halitus Instituto Médico. Este comité toma en cuenta como marco de referencia a las normativas regulatorias vigentes en Argentina para la actividad de investigación y adhi- riendo a los principios que tienen su origen en regulaciones y guías éticas inter- nacionales a saber: la Declaración de Helsinki, Pautas Éticas Internacionales para la Investigación Biomédica en Seres Humanos (CIOMS 2002), Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos (UNESCO, 2005), Documento de las Américas sobre Buenas Prácticas Clínicas (OPS Reglamento y POEs v10 aprobada el 26 de Junio de 2012. Reemplaza a la versión 1 del 11 de Octubre de 2011 2005), Guías operacionales para comités de ética que evalúan investiga- ción biomédica (OMS 2000), Declaración sobre Genoma Humano y Derechos Humanos (UNESCO 1997), Declaración Datos Genéticos Humanos (UNESCO 2003), Guía de Buenas Prácticas de Investigación en Seres Humanos (Res. 1480/2011, Ministerio de Salud), el Informe Belmont y las BPC de la ICH), las emitidas por el Comité Nacional de Ética en la Ciencia y la Tecnología (CECTE) y las dictadas por el Comité de Ética Central de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Estableció un manual de procedimientos (46) que fija pautas para la toma de consentimiento informado, delimita el protocolo de investigación, establece procesos continuos de evaluación, encuestas a los sujetos de investigación, y visitas de monitoreo al sitio programadas y no programadas, documentando en sus registros las discusiones y deliberaciones en un libro de actas. La investigación se lleva a cabo a través de un “contrato de ensayo clínico” (47) que vincula al investigador principal con el laboratorio que re- quiere el estudio. Se trata de un contrato bilateral, consensual y oneroso cuyo objeto es la investigación del uso de un nuevo medicamento o un nuevo uso medicamentoso, con el objeto de observar las posibilidades terapéuticas res- pecto de las dolencias que se presenten o puedan presentarse en el grupo de estudio. El laboratorio redacta el contrato y el protocolo de investigación al que se someterá el grupo reclutado, siendo una modalidad de oferta con contenido rí- gido e inamovible. (46) “Procedimientos del Comité de Ética Institucional de Halitus (CEIH). N. del A.: Reglamento y POEs v10 aprobada el 26 de junio de 2012. Reemplaza a la versión 1 del 11 de octubre de 2011. http:// www.buenosaires.gob.ar/areas/salud/dircap/investigacion/poeHalitus.pdf. (47) Casares, Mónica. “Los contratos de ensayos clínicos. El derecho a la salud. La investigación clínica. La ética en la investigación en seres humanos” en Revista del Colegio de magistrados y funcio- narios del Departamento Judicial de San Isidro, vol. 31, p. 43. 234 Marisa Aizenberg En esta relación contractual el sujeto de investigación reclutado será un ter- cero al que se le deberá tomar un estricto consentimiento informado. El protocolo de investigación incluirá la siguiente información: título, pa- trocinante (cuando corresponda), hipótesis y objetivo, pertinencia y trascen- dencia de la investigación, antecedentes de investigaciones previas relaciona- das, criterios de selección de los participantes (inclusión y exclusión), diseño del estudio, descripción de los procedimientos del estudio, justificación ética, métodos de reclutamiento, manejo de la seguridad, plan de análisis de resul- tados. La “Organización Mundial de la Salud” (OMS), publicó en su plataforma in- ternacional de registros de ensayos clínicos las investigaciones existentes en el mundo. Entre las diversas temáticas en las que actualmente se practican ensayos clínicos (48), se encuentran: obesidad, cáncer, reproducción humana, HIV, des- órdenes mentales, salud y medioambiente, malaria, salud materna, migración, discapacidad, salud adolescente, ebola, epidemiología, desastres, cuidado neo- natal, nutrición, suicidio, tuberculosis, vacunas, salud urbana, violencia, enfer- medades virales, fiebre amarilla, entre muchas otras... Las revistas biomédicas y sus directores, estimuladas por la plataforma de la OMS, están en una posición idónea para el fomento de la transparencia y la práctica ética en las investigaciones en seres humanos; muchas de ellas impu- sieron el registro como requisito para la publicación de los estudios. En Argentina se encuentran vigentes 2.463 ensayos clínicos a nivel interna- cional, contra los 23.100 del Reino Unido o los 22.196 de Alemania (49). De todas maneras, es un número alto en promedio, y comparado con otros países que no superan los cien procedimientos. Como ejemplo de un ensayo clínico, elegimos un trabajo que mereció el “premio Edgar Hung Calderón” al mejor estudio de investigación en enfermería oncológica realizado en Colombia, denominado “Eficacia de las intervencio- nes de enfermería para disminuir el temor en personas que inician tratamiento para el cáncer. Un ensayo clínico controlado” (50). En este ensayo la población objeto de estudio fueron personas que padecían cáncer e iniciaron su trata- miento entre los años 2003 y 2004. El objetivo del estudio fue determinar la (48) Organización Mundial de la Salud, Plataforma de registro de ensayos clínicos internacionales. Listas por enfermedades. http://apps.who.int/trialsearch/ListBy.aspx?TypeListing=0. (49) Organización Mundial de la Salud, Plataforma de registro de ensayos clínicos internacionales. Listas por países. http://apps.who.int/trialsearch/ListBy.aspx?TypeListing=1. (50) Cáceres Manrique, Flor de María - Bohórquez Caballero, Floribel - Puerto Pedraza, Hen- ry Mauricio - Smith Hernández, Diana, “Eficacia de las intervenciones de enfermería para disminuir el temor en personas que inician tratamiento para el cáncer. Un ensayo clínico controlado” en Revista de la Facultad de Ciencias de la Salud, vol 7, nro. 21, Universidad Autónoma de Bucaramanga, Co- lombia, 2004. http://revistas.unab.edu.co/index.php?journal=medunab&page=article&op=view&pat h[]=213&path[]=196. Bioética y derecho a la luz de los avances científicos 235 eficacia de las intervenciones de la enfermería en la disminución del temor al cáncer. La hipótesis consistió en que los pacientes a intervenir presentarían un au- mento del 0,5% del promedio de puntaje de la etiqueta de control de temor. El resultado fue la comprobación de la hipótesis planteada de forma posi- tiva y parcial, ya que el aumento fue del 0,64% en la etiqueta de control. Para el caso, de 84 mujeres con cáncer metastático de mama en terapia oncológica estándar se seleccionaron aleatoriamente 50 de ellas para recibir apoyo psicosocial de un grupo de apoyo por 90 minutos semanales durante un año. Al cabo de la investigación se demostró que las intervenciones psicoso- ciales diseñadas para mejorar la calidad de vida, aumentaron la sobrevida en más de 18,9 meses respecto al grupo de control (que eran las otras 34). En un segundo ensayo confirmatorio, se produjeron los mismos resultados conclu- yendo además que la intervención psicosocial es efectiva para la reducción del estrés, dolor y sufrimiento. Comprobamos que si bien los ensayos clínicos son fundamentales para el progreso de las ciencias en materia sanitaria, también sufren importantes críti- cas por la conducción patrocinada por grandes empresas farmacéuticas multi- nacionales, en estrecha relación con intereses capitalistas. Dos doctores en ética aplicada y en ciencias de la UNESCO, proponen el debate sobre la necesidad de control y sanción estatal y el negocio que implica la venta de medicamentos y vacunas para la industria farmacéutica en Latino- américa (51). Plantean, que de hecho el carácter “industrial” de los ensayos clínicos pudo ser demostrado a través de un estudio brasileño que detectó que el 95% de los ensayos clínicos conducidos por el país eran patrocinados por la industria far- macéutica contra el 5% restante que se encontraba dividido entre empresas na- cionales e instituciones públicas de fomento a la investigación. Observaron que: “Si consideramos que actualmente Brasil es el responsable de más del 60% de toda la producción científica de América Latina, se puede tener una idea del desequilibrio y de la gravedad de esta realidad en nuestro subcontinente” (p. 167). También que las principales patentes pertenecen sólo a 15 empresas y que la mayoría de los ensayos se relacionan con el control de enfermedades cróni- cas o estados premórbidos (diabetes, asma, dislipidemias, hipertensión...) que crean un mercado cautivo; que por otra parte, la industria se centra en desa- rrollar imitaciones de medicamentos que ya eran aplicados a este tipo de en- (51) Lorenzo, Claudio - Garrafa, Volnei, “Ensayos clínicos, Estado y sociedad: ¿dónde termina la ciencia y empieza el negocio?” en Revista Salud Colectiva, vol. 7, nro. 2, 2011, ps. 166-170. http:// www.scielo.org.ar/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1851- 82652011000200008&lng=es&nrm=iso. 236 Marisa Aizenberg fermedades con el objetivo de renovar sus patentes con la misma indicación terapéutica que llevan más de 20 años en el mercado, siendo que las verdaderas innovaciones medicamentosas son susceptiblemente bajas. En definitiva concluyen que el desarrollo de la capacidad investigativa de- penderá de programas nacionales que comprendan intereses públicos, estimu- lando la transferencia de nuevas tecnologías y prácticas a grupos de investiga- dores nacionales comprometidos con las prioridades sanitarias de sus países; pero también y fundamentalmente que los intereses económicos de las empre- sas deben ser regulados con exclusividad por el Estado. A nuestro criterio es pertinente el planteo de temáticas de investigación de importancia poblacional por parte de cada Estado, ya que no resultará el mismo interés el tratamiento de una enfermedad típica de una región en otra donde se realice el ensayo clínico, que merezca la investigación de una enfermedad específica de ese país. Además, cabe sancionar específicamente el abuso em- presario en la comisión de fraude al reportar datos de las investigaciones o de sus participantes. Capítulo III. Dignidad al final de la vida Por supuesto que ningún ser humano quiere pensar en cuándo o cómo va a morir; sin embargo para aquellas personas que sólo se mantienen con vida a través de soportes o aquellos enfermos terminales que padecen internados dolores inimaginables e inmovilidad, la pregunta surge en torno a ¿para qué vivir así? En el primer capítulo verificamos la existencia de principios bioéticos como el de autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia desde la Declaración de Helsinski. También la confrontación entre los deseos del paciente y el paternalismo médico, y la pugna entre el juramento hipocrático y el respeto por la dignidad de la persona. Varios fueron los casos que alrededor del mundo plantearon la discusión ética acerca del derecho a la muerte en contraposición a la vida, y más contro- versialmente la jerarquía entre el valor u obligación a la vida y el derecho de ejercer en libertad la voluntad de morir. En la Argentina, uno de los casos que inspiró a reformular algunos puntos en los derechos legales del paciente, fue el de Camila (52), una niña de 3 años que desde que nació vivió en permanente estado vegetativo, tras una mala pra- xis médica al nacer. A pesar de las secuelas cerebrales irreversibles y dependencia al respirador artificial, y de la intervención de tres comités de bioética pronunciados sobre el (52) Diario La Nacion.com, “Murió Camila, la niña que inspiró la ley de muerte digna”, 08/06/2012. http://www.lanacion.com.ar/1480163-murio-camila-la-nina-que-inspiro-la-ley-de-muerte-digna. Bioética y derecho a la luz de los avances científicos 237 caso confirmando la irreversibilidad de su estado, los médicos no podían desco- nectarla porque, ante la ausencia de una ley, tal acto se consideraría homicidio. Sus padres iniciaron una cruzada en el Congreso para que se sancione una ley que garantiza a los enfermos terminales el derecho a rechazar terapias que prolonguen su agonía. En el año 2012 se sancionó la ley 26.742 (53) que modificó a la ley 26.529 (54) de derechos del paciente en su relación con los profesionales e instituciones de la salud. Esta reforma resultó de suma importancia ya que amplió la autonomía de la voluntad contemplada como derecho del paciente en el art. 2 inc. e), al esta- blecer que el paciente que en dicho marco presente una enfermedad irreversi- ble, incurable o se encuentre en estadio terminal, o haya sufrido lesiones que lo coloquen en igual situación, informado en forma fehaciente, tiene el derecho a manifestar su voluntad en cuanto al rechazo de procedimientos quirúrgicos, de reanimación artificial o al retiro de medidas de soporte vital cuando sean extraordinarias o desproporcionadas en relación con la perspectiva de mejoría, o produzcan un sufrimiento desmesurado. También podrá rechazar procedi- mientos de hidratación o alimentación cuando los mismos produzcan como único efecto la prolongación en el tiempo de ese estadio terminal irreversible o incurable. Luego, los arts. 59 a 61 del Código Civil y Comercial receptaron dicha legislación. El fin de la norma consiste en evitar el encarnizamiento terapéutico prolon- gando una vida que de forma natural, es decir, sin soporte tecnológico, jamás podría existir, y estipula la eliminación de responsabilidad al médico intervi- niente mientras cumpla estrictamente el texto legal. Por supuesto, que desde un punto de vista médico y moral el valor vida es jerárquicamente superior a cualquier otro, sin embargo, desde el punto de vista del paciente cuya vida implica la existencia misma por ejemplo a través de una internación, suministro medicamentoso por vena, requerimiento de asistencia médica y de enfermería constante en cada minuto de esa vida, devendrá inne- gablemente como derivación de su voluntad: el derecho a morir. Claro que ese derecho a la eutanasia (55) no está reglamentado por esta normativa, sino simplemente a dejar morir, que son cuestiones diferentes. (53) Sancionada el 09/05/2012, promulgada de hecho el 24/05/2012. http://www.infoleg.gov.ar/ infolegInternet/anexos/195000-199999/197859/norma.htm. (54) Sancionada el 21/10/2009, promulgada de hecho el 19/11/2009. http://www.infoleg.gov.ar/ infolegInternet/anexos/160000-164999/160432/norma.htm. (55) Echeverría Bunster, Carlos, “Eutanasia y acto médico. Grupo de Estudios de Ética Clínica de La Sociedad Médica de Santiago” en Revista Médica Chile, vol. 139, 2011. N. del A. explica que: “La Real Academia de la Lengua Española define la eutanasia como ‘acción u omisión que, para evitar su- frimientos a los pacientes desahuciados, acelera su muerte, con su consentimiento o sin él’; o, como ‘muerte sin sufrimiento físico’. De un modo más técnico, también se la ha definido como “la muerte indolora infligida a una persona humana, consciente o no, que sufre abundantemente a causa de en- fermedades graves e incurables o por su condición de disminuido, sean éstas dolencias congénitas o 238 Marisa Aizenberg Sin embargo, con el agregado expreso en el art. 2º inc. e), se vislumbra la posibilidad del acceso tácito a una eutanasia al permitir el retiro de soportes vi- tales que eventualmente desencadenará el fallecimiento del paciente, además de la posibilidad de rechazar la hidratación o alimentación. Otro agregado fundamental es la posibilidad del paciente de dar directi- vas anticipadas sobre su salud para el caso que suponga perder la capacidad de expresar su voluntad (por inconsciencia, demencia...), entonces por interme- dio de estas directivas poder anticipar qué trato pretende que le dispensen y qué tratamientos aceptaría y cuáles no, dejando incluso a un tercero encargado para decidir sobre cuestiones sobre su salud. El decreto 1089/2012 (56) reglamenta y amplía los derechos contenidos en las leyes referidas. En particular dispone para el caso de discrepancia en las decisiones de ejercer el derecho contenido en el art. 2º inc. e), la posibilidad de recurrir a un comité de bioética, también obliga a la constancia escrita en la historia clínica del consentimiento informado, explayándose en los arts. 5º-10 sobre su extensión, su excepción y su revocación. Además reglamenta el requerimiento de homologación judicial o notarial de las directivas anticipadas en presencia de dos testigos. Esta norma brinda soluciones a muchos casos terminales otorgando en al- gún grado el derecho a morir dignamente. También, creemos, se torna igual de descarnizado impedir el acceso a una muerte indolora y tranquila; y en cambio permitir que la única alternativa posi- ble para el paciente que no quiere vivir sea rechazar ser alimentado o hidratado derivando en una anorexia, caquexia y deshidratación progresiva (57). En el caso de la norteamericana Brittany Maynard (58) que padecía un cán- cer terminal y cuyo pronóstico auguraba algunos meses de vida con un padeci- miento doloroso y prolongado; para acceder a al procedimiento médico de se- dación terminal debió migrar de Oakland en California a la ciudad de Oregón, estado en el que está legislada la eutanasia además de los estados de Washing- ton, Montana, Nuevo México y Vermont. Antes de morir, la joven manifestó la adquiridas, llevada a cabo de manera deliberada por el personal sanitario o al menos con su ayuda, mediante fármacos o con la suspensión de curas vitales ordinarias, porque se considera irracional que prosiga una vida que, en tales condiciones, se valora como ya no digna de ser vivida”. Por otra parte, la declaración iura et bona de la iglesia Católica sobre la eutanasia la define como “una acción o una omisión que por su naturaleza, o en la intención, causa la muerte, con el fin de eliminar cual- quier dolor’” (p. 643). (56) Decreto 1089/2012. Sancionado el 05/07/2012. http://www.infoleg.gov.ar/infolegInternet/ anexos/195000-199999/199296/norma.htm. (57) N. del A. para más información sobre el tema ver: http://www.anestesia.org.ar/search/articu- los_completos/1/1/626/c.php. (58) Diario Infobae.com, Sociedad, “Los casos que hicieron historia sobre eutanasia y muerte dig- na”, 07/07/2015. http://www.infobae.com/2015/07/07/1740266-los-casos-que-hicieron-historia-eu- tanasia-y-muerte-digna. Bioética y derecho a la luz de los avances científicos 239 necesidad de cambiar la política sanitaria y el acceso a su disponibilidad para todos. La repercusión de este caso generó que el Vaticano expresara su postura al respecto: “El suicidio asistido no es una muerte digna, es algo absurdo. Y la Iglesia está en contra porque no es admisible el acto de quitarse la vida. No juzgamos a las personas, pero el gesto en sí debe condenarse”. La Corte Suprema de Justicia de la República Argentina reconoció el 07 de julio de 2015 en un fallo histórico caratulado “D.M.A. s/ declaración de incapacidad” (59) la “muerte digna” de Marcelo Diez (60), un hombre en estado vegetativo desde hacía más de 20 años, luego de haber sufrido un accidente de tránsito que le dejó una grave secuela con desconexión entre ambos cerebros, destrucción del lóbulo frontal y severas lesiones en los lóbulos temporales y oc- cipitales. Para permitir la desconexión a sus hermanas presentadas como accionan- tes en la causa, se consideró en primer lugar la manifestación de las hermanas de que el paciente les habría comunicado su voluntad anticipada de desco- nexión antes de entrar en estado vegetativo (61). Por otra parte se analizó desde el punto de vista del paciente, la falta de capacidad de habla desde el accidente, la falta de demostración de respuestas gestuales o verbales, vocales o gesticulares ante estímulos verbales o visuales, (59) Centro de Información judicial. Agencia de noticias del Poder Judicial. “La Corte Suprema reconoció el derecho de todo paciente a decidir su muerte digna”, 07/07/2015. N. del A., fallo comple- to y sumario en: http://www.cij.gov.ar/nota-16952-La-Corte-Suprema-reconoci--el-derecho-de-todo- paciente-a-decidir-su- muerte-digna.html. (60) Diario Clarín.com, Sociedad, La Corte Suprema reconoció el derecho a decidir la muer- te digna, 07/07/2015. http://www.clarin.com/sociedad/Corte-Suprema-reconocio-derecho-deci- dir_0_1389461319.html. (61) N. del A.: Según la “Declaración de la Asociación Médica Mundial sobre el Estado Vegetativo Persistente” adoptada por la 41ª Asamblea Médica Mundial Hong Kong, septiembre 1989 y elimi- nadas en la Asamblea General de la AMM, Santiago, 2005. “La pérdida patológica del conocimiento puede traer como consecuencia una variedad de daños cerebrales incluyendo, entre otros, insufi- ciencia nutricional, envenenamiento, ataque, infecciones, heridas físicas directas o enfermedad de- generativa. La pérdida abrupta del conocimiento generalmente consiste en un agudo estado de sue- ño, como dormido, llamado coma, que puede tener variados grados de recuperación o un deterioro neurológico crónico grave. Las personas con graves daños en los hemisferios cerebrales comúnmen- te pasan a un estado de inconsciencia crónico, llamado estado vegetativo, en el cual el cuerpo cíclica- mente se despierta y se duerme, pero no expresa evidencia metabólica cerebral o de comportamiento que indique una función cognitiva o que es capaz de responder de una manera aprendida a eventos o estímulos externos. Esta condición de pérdida total cognitiva puede producir graves daños que lleven al coma o que se pueden desarrollar más lentamente, como un resultado final de alteraciones estruc- turales progresivas, como la enfermedad de Alzheimer, que en sus etapas finales puede destruir las funciones sicológicas del cerebro. Cuando dicha pérdida cognitiva dura más de unas pocas semanas, la condición se llama estado vegetativo persistente (EVP), porque el cuerpo mantiene las funciones necesarias para continuar la sobrevivencia vegetativa. La recuperación del estado vegetativo es posi- ble, en especial durante los primeros días o semanas después del comienzo, pero la tragedia es que muchas personas en EVP viven por muchos meses o años, si se les proporciona alimentación y otros medios artificiales”. http://www.wma.net/es/30publications/10policies/20archives/p11/. 240 Marisa Aizenberg la carencia de conciencia del medio que lo rodeaba, de capacidad de comu- nicarse, comprender o expresarse así como la falta de evidencia de actividad cognitiva residual. Su estado requería atención permanente para satisfacer sus necesidades básicas y ser alimentado por una sonda conectada a su intestino delgado. La Corte señaló entre las cuestiones éticas que se debatieron en el caso, “Que, a ningún poder del Estado, institución o persona distinta a M.A.D. le co- rresponde decidir si su vida, tal como hoy transcurre, merece ser vivida”. Sin embargo, la Corte remarcó que muerte digna no es lo mismo que eu- tanasia al determinar que la solicitud de cese de soporte vital no importa una práctica eutanásica vedada por la ley sino que constituye una abstención tera- péutica que sí se encuentra permitida. El primer caso de eutanasia en Latinoamérica sucedió el 3 de julio de 2015, en Colombia, no sin inconvenientes y suspensión por medio. El Sr. Ovidio González (62) solicitó el acceso al procedimiento de eutanasia a raíz de un cáncer que progresivamente iba carcomiendo y desfigurando su rostro y causándole terribles dolores. Si bien la ley se encontraba sancionada desde hacía ya 19 años, recién el 20 de abril de 2015 fue reglamentada, y a pesar de ello, le había sido suspendida la primera eutanasia programada para el 26 de junio de 2015. Los argumentos de los médicos responsables de su tratamiento contra el cáncer se fundaron en que “...todavía puede recibir cuidados paliativos, no está afectado de tal modo que la enfermedad lo tenga postrado y su muerte no ocu- rriría en los próximos días o semanas” (63). Otras frases pronunciadas por los profesionales oncólogos fueron tales como “Blindarnos al máximo” y “El tema que nos preocupa es el tema legal, el tema jurídico”. De todas maneras, días más tarde se efectuó el procedimiento requerido expresamente por el paciente. Según Eduardo A. Sambrizzi (64), los parámetros básicos para una muerte digna, es decir, apartada del encarnizamiento terapéutico, son los siguientes: 1. Morir en un ambiente de paz y serenidad: Del que se desprende el dere- cho a abandonar la institución hospitalaria a fin de rechazar un trata- miento desproporcionado o recibirlo en su domicilio. 2. Oponerse a que se ponga fin a su vida sin su conformidad: (62) Diario BBC Mundo, Redacción, Ovidio González se convierte en la primera persona sometida a eutanasia en Colombia, 03/07/2015. http://www.bbc.com/mundo/noticias/2015/07/150703_eutana- sia_ovidio_gonzalez_colombia_cch. (63) Diario BBC Mundo, Bogotá, Colombia: el hombre a quien le cancelaron la eutanasia en el último momento, 30/06/2015. http://www.bbc.com/mundo/noticias/2015/06/150629_colombia_pri- mer_caso_eutanasia_suspendido_nc. (64) Sambrizzi, Eduardo, Derecho y eutanasia, La Ley, 2005, p. 189. Bioética y derecho a la luz de los avances científicos 241 3. No ser objeto de tratamientos desproporcionados a que a nada conduz- can. 4. A no ser objeto de experimentaciones. 5. A recibir cuidados paliativos: recibir medicamentos que alivien el do- lor, aunque signifique la aceleración de la muerte. Capítulo IV. Discriminación y violencia en la salud Elegimos en este punto tratar el caso de la violencia obstétrica, como una forma de discriminación hacia la mujer en uno de los momentos más vulnera- bles del género femenino. Se define como el ejercicio de violencia por el personal de la salud sobre el cuerpo y los procesos reproductivos de la mujer, se expresa mayoritariamente en el trato deshumanizado hacia la mujer embarazada, en la tendencia a “pa- tologizar” los procesos reproductivos naturales y en múltiples manifestaciones que resultan amenazantes en el contexto de la atención de la salud sexual, em- barazo, parto y post parto. Ejemplos de violencia obstétrica se dan en el trato despectivo hacia la em- barazada, la falta de información y atención adecuada durante el embarazo, en el deshumanizar los dolores de parto, imputar la sexualidad como justificativo para obligar a la parturienta a que soporte el dolor sin manifestarse, sin gritar, sin comunicar sus temores, imponer la cesárea para el parto, obligar a rasurar el vello púbico, el tacto constante, o incluso en la práctica de la episiotomía. Por personal de salud, al igual que Graciela Medina (65), entendemos por trabajadores del servicio de asistencia sanitaria tanto a médicos, como a traba- jadores sociales, psicólogos, mucamos, enfermeros, camilleros, personal admi- nistrativo, etc. Claro, que estas situaciones de extrema asimetría se dan en mayor medida en contextos de pobreza, y muchas veces cuando la mujer es inmigrante, indí- gena, o muy joven. El 14 de julio de 2015 el diario Página 12 publicó una noticia sobre más de un centenar de denuncias sobre violencia obstétrica y muertes en el ámbito del Hospital Materno Infantil Hugo Meisner (66) en Presidente Derqui, localidad del partido de Pilar, Provincia de Buenos Aires. La nota expone los casos de: Daniela Moreira de 21 años —que falleció por asepsia general luego de haber tenido a su bebé por cesárea y falta de sumi- nistro de antibiótico—; también el caso Olivera —una mamá a la que dejaron (65) Medina, Graciela, “Violencia obstétrica” en Revista de Derecho de Familia y de las Personas, 2009. http://www.gracielamedina.com/violencia-obst-trica/. (66) Diario Página12.com, Sociedad, 14/07/2015, Cuando la especialidad es violencia obstétrica. http://www.pagina12.com.ar/diario/sociedad/3-277032-2015-07-14.html. 242 Marisa Aizenberg sola durante dieciséis horas cuando estaba a punto de dar a luz y la obligaron a un parto natural, cuando el bebé ya llevaba muerto hacía 48 horas, circuns- tancia nunca detectada por la maternidad a pesar que la mujer llevaba los úl- timos cinco días efectuándose controles—; y otro caso como el de Mariana Peruzzo (67), que llegó al hospital sufriendo una serie de pérdidas durante su embarazo y fue atendida por un médico de alto riesgo quien le aseguró que su embarazo era normal. Sin embargo en el sexto mes de embarazo, Mariana fue llevada a la maternidad con un estado febril que apenas le permitía levantarse de la cama, la médica que la atendió le recetó un Tafirol y le dijo que vuelva a su casa. Como la fiebre aumentaba, Mariana fue llevada nuevamente a la ma- ternidad. Silvia Palmieri, una de las principales referentes del foro contra la Violencia Obstétrica, de Pilar, contó la importante propagación de denuncias por el cons- tante maltrato dentro del establecimiento; “Yo estaba presente cuando a una mamá le gritaron: “Bueno, ¿te gustó abrirte? Ya tenés ocho hijos, ahora callate la boca. No te quejés”. La ley 25.929 (68) establece en sus seis principales artículos los derechos que tiene la mujer en relación con el embarazo, el trabajo de parto, el parto y el postparto entre los que se disponen: trato con respeto, individual y personali- zado que le garantice la intimidad durante todo el proceso asistencial y tenga en consideración sus pautas culturales; a ser considerada como persona sana; al parto natural, respetuoso de los tiempos biológico y psicológico, evitando prácticas invasivas y suministro de medicación que no estén justificados por el estado de salud de la parturienta o de la persona por nacer; a ser informada sobre la evolución de su parto, el estado de su hijo o hija y, en general, a que se le haga partícipe de las diferentes actuaciones de los profesionales; a no ser some- tida a ningún examen o intervención cuyo propósito sea de investigación, salvo consentimiento manifestado por escrito bajo protocolo aprobado por el Comité de Bioética; a estar acompañada, por una persona de su confianza y elección durante el trabajo de parto, parto y postparto; a tener a su lado a su hijo o hija durante la permanencia en el establecimiento sanitario, siempre que el recién nacido no requiera de cuidados especiales, entre otros. También, establece los derechos del bebé recién nacido, en cuanto a su respeto, identificación, a su internación conjunta con su madre en sala, a que los profesionales provean información suficiente a sus padres sobre cuidados y plan de vacunación. (67) Ob. cit. 67. N. del A., en la nota Mariana Peruzzo dijo que: “Entonces me hicieron un tacto y la doctora me dijo que olía fétido, que estaba perdiendo líquido amniótico —recuerda Mariana—. Me dijo que me tenían que sacar a mi hija y que como la bebé era muy chica, yo ya sabía lo que iba a pa- sar. ‘¿No hay nada que puedas hacer?’, le pregunté. ‘¿Qué querés, que te ponga un corcho?’ Esa fue la respuesta profesional de la doctora”. Su bebé nació muerto por parto natural. Los restos de placenta que quedaron dentro de ella la tuvieron al borde de la muerte hasta que los médicos lograron dar con el antibiótico indicado y controlar la infección que se había producido durante el parto. (68) Ley 25.929, sancionada el 25/08/2004 y promulgada el 17/09/2004. Disponible en: http://info- leg.mecon.gov.ar/infolegInternet/anexos/95000-99999/98805/norma.htm. Bioética y derecho a la luz de los avances científicos 243 La ley 26.485 (69) es más amplia ya que se trata toda protección integral de la mujer, y define la modalidad de violencia en su salud, en su art. 6º; inc. d) “Violencia contra la libertad reproductiva: aquella que vulnere el derecho de las mujeres a decidir libre y responsablemente el número de embarazos o el intervalo entre los nacimientos, de conformidad con la ley 25.673 de Creación del Programa Nacional de Salud Sexual y Procreación Responsable; inc. e) Vio- lencia obstétrica: aquella que ejerce el personal de salud sobre el cuerpo y los procesos reproductivos de las mujeres, expresada en un trato deshumanizado, un abuso de medicalización y patologización de los procesos naturales, de con- formidad con la ley 25.929”. Además tipifica la violencia como: física, psicológica, sexual y económica desarrollando dichos tipos en el art. 5º, y crea el “Observatorio de la violencia contra las mujeres” (70) dependiente del Consejo Nacional de Coordinación de Políticas Sociales de Presidencia de la Nación, para la recolección de informa- ción válida y fiable acerca de las distintas formas que asume la violencia contra las mujeres, con el objetivo de poder brindar insumos para el diseño e imple- mentación de políticas públicas que tiendan a la prevención, sanción y erradi- cación de esta violencia. Por otro lado, también se constituye como una fuente de información sobre la problemática, accesible a centros de investigación, uni- versidades, organizaciones sociales y a la población en general. Ahora bien, en el marco de la “Convención sobre la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra la Mujer” (71), se dispone la creación de un Comité con el fin de examinar los progresos realizados en la aplicación de la misma por los Estados Partes, confeccionándose luego un informe (72) sobre las medidas legislativas, judiciales, administrativas o de otra índole que hayan adoptado para hacer efectiva las disposiciones de la Convención y los progresos realizados. El último informe fue realizado a partir de la evaluación del sexto informe argentino correspondiente al período 2004-2007. En aquella oportunidad, entre varias observaciones al plan de acción ar- gentino en relación a la violencia contra la mujer, el Comité expuso su preo- cupación por el hecho de que, transcurrido un año desde la adopción de la ley 26.485, no se hubiera reglamentado ni se hubieran asignado recursos finan- cieros suficientes para su aplicación. Además instó al Estado a que acelere en todas las provincias la aprobación y aplicación coherentes de la legislación y (69) Ley 26.485, sancionada el 11/03/2009 y promulgada de hecho 1/04/2009. http://www.infoleg. gov.ar/infolegInternet/anexos/150000-154999/152155/norma.htm. (70) N. del A., para más información ingresar a la pág. web: http://www.cnm.gov.ar/ovcm/Obser- vatorio.html. (71) N. del A., el texto completo se halla en: http://www.un.org/womenwatch/daw/cedaw/states. htm. Y en: http://www.cnm.gov.ar/LegInternacional/ConvencionEliminacionTodasFormasDeDiscri- minacionContraLa Mujer.pdf. (72) Comité para la Eliminación de la Discriminación contra la Mujer 46º período de sesiones 12 a 30 de julio de 2010. Observaciones finales del Comité para la Eliminación de la Discriminación contra la Mujer, Argentina, 16/08/10. http://www.cnm.gov.ar/LegInternacional/ObservacionesFinalesCE- DAW2004_2007.pdf. 244 Marisa Aizenberg el aporte de los recursos financieros necesarios para que entre plenamente en vigor esta ley. Para ello sugirió que a escala nacional, provincial y municipal debería pro- cederse a la aplicación efectiva de la legislación vigente para hacer frente a todas las formas de violencia contra la mujer, como la violencia doméstica. También alentó a fortalecer su sistema de reunión de datos relativos a todas las formas de violencia contra la mujer. En lo que respecta a la violación en el matrimonio, el Comité instó a que implante un sistema que aliente a las mujeres a denunciar los incidentes de ese tipo y a que establezca un conjunto de indicadores para evaluar las tendencias por lo que se refiere a la presentación de denuncias de este delito y su incidencia. Ensalzó el empeño del Estado parte por enjuiciar a los autores de los críme- nes de lesa humanidad cometidos durante la dictadura, pero lamentó que no se hubiesen impuesto penas a los autores de delitos de violencia contra mujeres perpetrados por aquella época en centros clandestinos de detención. Entonces recomendó la adopción de medidas proactivas para hacer públi- cos, enjuiciar y castigar los incidentes de violencia sexual perpetrados durante la pasada dictadura, en el marco de los juicios por crímenes de lesa humanidad, de conformidad con lo dispuesto en la resolución 1820 del 2008 del Consejo de Seguridad, y que se concedan reparaciones a las víctimas. Los convenios internaciones de derechos humanos aprobados y ratificados por la Argentina, que rigen en la discriminación y violencia contra la mujer son: “Convención sobre la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación con- tra la Mujer” (73) (aprobada por la Asamblea General de las Naciones Unidas. Ratificada por la ley 23.179 del año 1985); la “Convención Interamericana para Prevenir, Sancionar y Erradicar la Violencia Contra la Mujer. Convención de Be- lem do Pará” (74). Ratificada por la ley 24.632 del año 1996; la “Declaración de Naciones Unidas sobre la Eliminación de la Violencia contra la mujer” (1993); “IV Conferencia Mundial sobre la Mujer” (75) (1995). Estos tratados a su vez se complementan con el “Pacto Internacional de De- rechos Civiles y Políticos” (76), el “Pacto Internacional de Derechos Económi- cos, Sociales y Culturales” (77), la “Convención Internacional sobre la Elimina- ción de Todas las Formas de Discriminación Racial” (78), la “Convención de los Derechos del Niño” (79), la “Convención contra la Tortura y otros tratos crueles, (73) N. del A. disponible en http://www.un.org/womenwatch/daw/cedaw/text/sconvention.htm. (74) N. del A. disponible en http://www.oas.org/juridico/spanish/tratados/a-61.html. (75) N. del A. disponible en http://www.un.org/womenwatch/daw/beijing/pdf/Beijing%20full%20 report%20S.pdf. (76) N. del A. disponible en http://www.ohchr.org/SP/ProfessionalInterest/Pages/CCPR.aspx. (77) N. del A. disponible en http://www.ohchr.org/SP/ProfessionalInterest/Pages/CESCR.aspx. (78) N. del A. disponible en http://www.ohchr.org/SP/ProfessionalInterest/Pages/CERD.aspx. (79) N. del A. disponible en http://www.ohchr.org/SP/ProfessionalInterest/Pages/CRC.aspx. Bioética y derecho a la luz de los avances científicos 245 inhumanos y degradantes” (80) y la “Convención sobre los Derechos de las per- sonas con Discapacidad” (81). Además del observatorio creado por la ley 26.485, existe en Argentina el “Observatorio de Salud, Género y Derechos Humanos del Instituto de Género, Derecho y Desarrollo” (INSGENAR) (82) que es miembro del “Comité Latinoa- mericano y del Caribe para la defensa de los Derechos de la Mujer” (CLADEM) y cuenta con el apoyo de la “IWHC - International Women Health Coalition” y “UNFPA - Fondo de Población de las Naciones Unidas”. Es una organización no gubernamental desde 1994, y posee status consultivo ante la “Organización de Estados Americanos” (OEA). En su obra de investigación publicada en versión e-book Con todo al aire 2 (83), además de comentar sus objetivos de visibilización de los malos tratos con recaudación de datos estadísticos y denuncias, entrevistas con víctimas y personal de la salud, creación de seminarios de concientización y información; problematizó la violencia obstétrica partiendo de la tendencia generalizadora que la considera como una prolongación de la violencia institucional que viven los trabajadores de la salud y el resto de la sociedad que utiliza el sistema. Así obtuvieron comentarios de varios profesionales que lo explican a partir de las malas condiciones de trabajo, la sobrecarga, falta de insumo e infraes- tructura adecuada. Otras justificaciones son del tipo ‘escala planetaria’ en el sentido de que todos somos víctimas de algún tipo de violencia, expresándose en frases como “vivimos en un mundo maltratador, todo el mundo sufre mal- trato de algún tipo”. En definitiva es fundamental desnaturalizar estas prácticas y aportar a las mujeres el conocimiento integral de sus derechos, quienes muchas veces tam- bién naturalizan el maltrato por no disponer de otro servicio de salud al que recurrir, por desconocimiento o en su inferioridad de condiciones o vulnerabi- lidad, creer normal la dispensa de ese tipo de trato. Capítulo V. Genoma y daño genético El genoma humano es un conjunto de instrucciones, agrupadas en unida- des de información o genes, que conjuntamente forman los cromosomas situa- dos en el núcleo de cada cédula del cuerpo humano (84). (80) N. del A. disponible en http://www.ohchr.org/SP/ProfessionalInterest/Pages/CAT.aspx. (81) N. del A. disponible en http://www.infoleg.gov.ar/infolegInternet/anexos/140000- 144999/141317/norma.htm. (82) N. del A. disponible en https://insgenar.wordpress.com/about/. (83) Arminchiardi, Susana - Casal, Emiliano - Chiarotti, Susana - Della Siega, Viviana - Schuster, Gloria, Con todo al aire 2, Observatorio de Salud, Género y Derechos Humanos, en Insti- tuto de Género, Derecho y Desarrollo - INSGENAR, Santa Fe, Argentina, 2008. https://insgenar.files. wordpress.com/2012/04/con-todo-al-aire-2.pdf. (84) Vidal Casero, María del Carmen, “El proyecto genoma humano. sus ventajas, sus inconve- nientes y sus problemas éticos”, en Cuadernos de Bioética, vol. 46, 2001. http://aebioetica.org/revis- tas/2001/3/46/393.pdf. 246 Marisa Aizenberg Por genoma humano se entiende, pues, como el conjunto de genes que in- tegran el patrimonio biológico de cada individuo y que contienen las claves de la herencia. Su conocimiento, o lectura, hace posible entender los procesos de transmisión de todo tipo de características, incluidas las patológicas. Según el National Human Genome Research Institute, además contiene aproximadamente 3.000 millones de estos pares de bases, los cuales se encuen- tran en los 23 pares de cromosomas dentro del núcleo de todas nuestras células. Cada cromosoma contiene cientos de miles de genes, los cuales tienen las ins- trucciones para hacer proteínas. Cada uno de los 30.000 genes estimados en el genoma humano produce un promedio de tres proteínas (85). En los años ’90, entre otros objetivos, la ciencia se comprometió a obtener a través del ‘proyecto genoma humano’ la secuencia total del mismo y la cons- trucción de una mapa completo físico y genético de cada uno de los 24 cromo- somas distintos que constituyen nuestro material genético. Los voluntarios fueron captados a través de medios de publicidad y su iden- tidad se mantiene intencionalmente en secreto para proteger a estas personas que proporcionaron las muestras de ADN para su secuenciación. Para garanti- zar el secreto se desarrolló un proceso muy cuidadoso de contrato y reunión de las muestras de sangre que fueron la fuente del ADN. En el Proyecto Genoma Humano participaron muchas instituciones inter- nacionales. En Estados Unidos, los contribuyentes al esfuerzo incluyen a los Institutos Nacionales de la Salud (NIH), que empezaron a participar en 1988 cuando crearon la Oficina para la Investigación del Genoma Humano, ascen- dida a Centro Nacional para la Investigación del Genoma Humano en 1990, y después a Instituto Nacional para la Investigación del Genoma Humano (NH- GRI) en 1997; y el Departamento de Energía (DOE) de Estados Unidos, donde las discusiones sobre el proyecto empezaron en 1984. Sin embargo, casi toda la secuenciación verdadera del genoma fue realizada en numerosas universida- des y centros de investigación en todo Estados Unidos, el Reino Unido, Francia, Alemania, Japón y China. A pesar de que el proyecto llevó una inversión de más de U$S 2.700 millones de dólares estadounidenses, se reservó anualmente el cinco por ciento del pre- supuesto al análisis de las implicaciones éticas, legales y sociales, formándose el programa “ELSI del NHGRI” (86), del cual se considera que no tiene prece- dentes en las ciencias biomédicas en términos de alcance y nivel de prioridad, proporcionando una base efectiva desde la cual se valoran las implicaciones de la investigación del genoma, y ha dado como resultado varias mejoras notables al proyecto. (85) N. del A., para más información ingresar en la pág. web de National Human Genome Research Institute, http://www.genome.gov/11510905. (86) N. del A. para más información ingresar a http://www.genome.gov/ELSI/. Bioética y derecho a la luz de los avances científicos 247 El 14 de abril de 2003, el “Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano”, el “Departamento de Energía de Estados Unidos”, y sus socios del “Consorcio Internacional para la Secuenciación del Genoma Humano”, anun- ciaron la terminación exitosa del “Proyecto Genoma Humano”, sin embargo las investigaciones continúan en diversos grupos de trabajo científico que estu- dian diferentes patologías y posibilidades benéficas en la edición genética. Por ejemplo, recientemente, el equipo que trabajó en el área del “atlas del genoma del cáncer” (87) consiguió efectuar un mapeo de cientos de genomas de más de treinta tipos de cáncer con el objetivo de mejorar la calidad del diag- nóstico, tratamiento y prevención. De hecho, los científicos que lo integraron —Carolyn Hutter y Jean Claude Zenklusen— fueron seleccionados finalistas por el premio “Samuel J. Heyman Service to America Medals”, y aspirantes al premio “People’s Choice Award” del año 2015. Entre las consideraciones bioéticas que presentan las investigaciones en torno a los genes humanos se consideran la ponderación entre la proporcio- nalidad de los riesgos en el deterioro de la identidad genética y las ventajas por ejemplo, en la corrección de las taras hereditarias que impiden la concepción de bebés sanos. Sin embargo, los trabajos realizados hasta la actualidad en pos de la co- rrección de la genética familiar acarrean las críticas éticas de la comunidad científica que se manifiestan en la elección del principio de beneficencia en medicina regenerativa por sobre la consecución del principio de maleficencia. En el caso concreto, explicitado este último como daño concreto que se pro- voca al desechar los embriones humanos durante el proceso de manipulación genética. El 24 de abril de 2015, científicos chinos (88) decidieron trabajar por pri- mera vez en embriones humanos donados a la ciencia “residuales” de trata- mientos de fertilidad. Ahora bien, en el proceso debieron desechar ochenta y cinco embriones humanos, por su “muerte” durante el experimento o graves alteraciones genéticas como consecuencia. Se aclara que su objetivo era expe- rimental, para demostrar que se puede erradicar una grave enfermedad here- ditaria de la sangre llamada “beta talasemia”, desde la etapa embrionaria. En principio esta pérdida provocó la conmoción de la comunidad ético- científica, a pesar de ello, posteriormente dos comunidades informaron su apoyo a favor de la continuidad de este tipo de investigaciones mientras su uso experimental no transgrediera la ley y no se aplique clínicamente, es decir para la gestación de un niño (89). (87) N. del A. para más información ingresar a http://www.genome.gov/. (88) Noticias ABS.es, Ciencia, “Un experimento muestra los riesgos de manipular el geno- ma humano”, 25/04/2015. http://www.abc.es/ciencia/20150425/abci-edicion-embriones-huma- nos-201504242050.html. (89) “Dos importantes comunidades científicas respaldan la edición del genoma humano en in- vestigación”, Revista Genética Médica, 23/09/2015. N del A. resulta de particular importancia: “...el Grupo Hinxton manifiesta su firme respaldo a la investigación en edición genética haciendo una cla- 248 Marisa Aizenberg Cabe analizar, que en Argentina se encuentra considerado el comienzo de la persona desde la concepción (90), y por ahora no se sancionó ninguna ley de específica protección a los embriones, a pesar de los proyectos de ley que resi- den en Diputados (91). Otros temas abarcan cuestiones de preservación de la intimidad de las per- sonas, en razón del eventual acceso de empresas privadas al mapa genético in- dividual o familiar. El conocimiento de las potenciales enfermedades podría impedir el acceso a un trabajo o incluso a la obtención de un seguro de salud. Cabe aclarar que si bien muchas empresas solicitaron la patente del genoma humano, se negó esta posibilidad de forma consecutiva en tanto representa un patrimonio de la humanidad. Los comités de bioética también se han planteado la posibilidad de que este conocimiento derive en la aplicación clínica con el objetivo específico de crea- ción de seres con mutaciones genéticas tanto para la formación de aberracio- nes, como de súper humanos con capacidades potenciadas (92) y la encubierta eugenesia que ello signifique. ra distinción entre las aplicaciones de investigación y las aplicaciones clínicas. ‘Creemos que mien- tras que esta tecnología tiene un tremendo valor para la investigación básica y un potencial enor- me para su uso en clínica en células somáticas, no está lo suficientemente desarrollada como para considerar la edición del genoma con fines clínicos reproductivos en este momento’, (...) ‘Restringir la investigación debido a la preocupación de que las aplicaciones reproductivas sean prematuras y peligrosas asegurará que sea prematura y peligrosa para siempre’. En paralelo al comunicado del gru- po Hinxton, las principales instituciones científicas de Reino Unido, incluyendo el Medical Research Council y el Wellcome Trust, han hecho pública su firme defensa de la continuación de la edición del genoma humano en investigación preclínica, siempre que esté justificada científica, éticamente y dentro de la ley. Los representantes de las instituciones indican la importancia de reconocer que la edición del genoma se encuentra todavía en las primeras etapas, así como diferenciar entre las for- mas y contextos en los que puede ser utilizada. Al igual que en el caso del grupo Hinxton destacan las diferencias entre el contexto clínico y el contexto de la investigación, así como su utilización en células somáticas o células germinales. La polémica sobre la edición de las células de embriones hu- manos continúa, y ambos comunicados indican la necesidad de continuar las discusiones sobre el tema, evaluando los aspectos éticos y legales relevantes. No obstante, el apoyo de las comunidades científicas a la edición del genoma en células somáticas promete nuevos avances en el desarrollo de terapias y un mayor conocimiento en las primeras etapas del desarrollo humano”. http://revistage- neticamedica.com/2015/09/23/comunidades-cientificas-respaldan-la-edicion-del-genoma- humano- en-investigacion/. (90) Código Civil y Comercial de la Nación. http://www.infoleg.gob.ar/infolegInternet/ane- xos/235000-239999/235975/norma.htm#6. (91) Proyecto de ley. Fertilización humana asistida: régimen. Iniciado en Diputados expte. 0581-D- 2014, publicado en Trámite Parlamentario nro. 6, 12/03/2014, cámara revisora: Senado expte. 0101- CD-2014. Proyecto de ley. Técnicas de reproducción humana asistida: régimen. Iniciado en Diputados expte. 4058-D-2014, publicado en Trámite Parlamentario nro. 53, 27/05/2014. Proyecto de ley. Registro nacional de donantes de gametos y/o embriones: creación. Iniciado en Di- putados, expte. 0146-D-2014, publicado en Trámite Parlamentario nro. 1, 05/03/2014. http://www.diputados.gov.ar/proyectos/buscador2015-99.html. (92) Diario digital RT. “¿Llegan los superhumanos? La ingeniería genética podría multiplicar la in- teligencia”, 20/10/2014. N. del A.: “‘La posibilidad de la superinteligencia se debe a su base genética’, según Hsu. (...) ‘Si un número limitado de genes controla las capacidades cognitivas, cada variante genética debería cambiar el CI en alrededor de 15 puntos”, supone Hsu. Sin embargo, hasta ahora el mayor efecto que los científicos han detectado es inferior a un punto del CI. Efectos mayores serían Bioética y derecho a la luz de los avances científicos 249 Por ello es que surgieron diferentes declaraciones directrices, como las de Valencia (93), Bilbao (94), Madrid (95), y “Declaración Universal sobre el ge- noma humano y los derechos humanos” de la UNESCO (96). La declaración universal de la UNESCO, recoge principios basados en la dignidad y garantías inalienables e iguales entre todos los miembros de la fa- milia humana. Entre otras, reconoce que la investigación posee la función en el campo de la genética de aliviar el sufrimiento y mejorar el bienestar de la humanidad, y señala que ningún avance en este campo puede primar sobre la dignidad y libertad humanas. Principalmente declara al genoma humano pa- trimonio de la humanidad. Sin perjuicio de las enfermedades, mutaciones y deformaciones que vienen dadas por la genética familiar, también existen factores externos que provocan daños genéticos. La ciencia probó la existencia de propagación de este daño a través de pla- guicidas, envenenamiento de las aguas, ondas electromagnéticas, entre otras causas de exposición a agentes mutagénicos. Por lo que creemos que el cono- cimiento en detalle del genoma humano favorecerá en el área de la medicina regenerativa o reparativa primordialmente en los casos de daño permanente y esto sólo es posible con la continuidad en la investigación científica de los genes y sus funciones específicas. En un estudio de evaluación del nivel de daño en el material genético efec- tuado en niños en la localidad de Marcos Suárez (97), Córdoba, República Ar- más sencillos de detectar, pero todavía no se han manifestado. Dado que hay miles de variantes po- tencialmente positivas, la implicación está clara, si fuera posible diseñar a un ser humano para obte- ner una versión positiva de cada variante casual, este humano podría mostrar una capacidad cogniti- va de 100 desviaciones usuales por encima del promedio, lo que se corresponde a 1.000 puntos de CI’, concluye Stephen Hsu. ‘Aunque la superinteligencia podría ser una realidad solo en un futuro lejano, varios avances importantes podrían tener lugar pronto’, presupone el autor. ‘Datos sobre genomas humanos y fenotipos que representan las características individuales podrían aumentar los datos conocidos sobre el código genético y predecir las capacidades cognitivas’, opina Hsu. Estos datos po- drían aplicarse a la selección de embriones. En otras palabras, según concluye Hsu, ‘los padres po- drían aumentar el CI de su niño en 15 o más puntos’”. http://actualidad.rt.com/ciencias/view/144131- super-humanos-ingenieria-genetica-capacidades- cognitivas. (93) N. del A. para más información ingresar a: http://cvc.gva.es/archivos/DeclValenciaGenoma- Humano.pdf. (94) N. del A. para más información ingresar a: http://biblio.juridicas.unam.mx/libros/5/2291/35.pdf. (95) Vidal Casero, María del Carmen, “El proyecto genoma humano. sus ventajas, sus inconve- nientes y sus problemas éticos” en Cuadernos de Bioética, vol. 46, 2001. http://aebioetica.org/revis- tas/2001/3/46/393.pdf. N. del A. la misma autora enumeró otros códigos deontológicos de aplicación en materia sanitaria, publicado en la Revista Bioética y Ciencias de la Salud, vol. 5 nro. 4 http://www. bioeticacs.org/iceb/seleccion_temas/deontologia/CODIGOS_DEONTOLOGICOS.pdf. (96) N. del A. para más información ingresar a: http://unesdoc.unesco.org/images/0012/001229/ 122990So.pdf. (97) Bernardia, Natalí - Gentilea, Natalia - Mañasa, Fernando - Méndeza, Álvaro - Gorlaa, Nora - Aiassaa, Delia, “Evaluación del nivel de daño en el material genético de niños de la provincia de Córdoba expuestos a plaguicidas” en Arch. argent. pediatr., vol. 113, nro. 2, Buenos Aires, 2015. http:// www.scielo.org.ar/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0325- 00752015000200009&lng=es&nrm=iso. 250 Marisa Aizenberg gentina presentado en el año 2014 por el grupo de investigación de Genética y Mutagénesis Ambiental del Departamento de Ciencias Naturales de la Uni- versidad de Río Cuarto, Córdoba, demostró que de la muestra tomada a niños con tiempo de residencia mayor a cuatro años en dicha localidad residentes a menos de 500 metros de los lugares de aplicación de los plaguicidas, la sinto- matología crónica relacionadas con dificultades respiratorias, tos y broncoes- pasmos, manchas en la piel, sangrado de nariz, picazón, lagrimeo y picazón de ojos y oídos encuentran estrecha relación con la aplicación de glifosato como plaguicida utilizado en la zona. Los análisis efectuados determinaron el daño en el material genético en general entre el grupo de estudio y el de control (niños con residencia a más de 3000 metros de la zona de pulverización), pero con mayor daño en los primeros. Este descubrimiento de daño genérico se explicó con el registro de la quema de basurales a cielo abierto y las precipitaciones sobrevinientes que expusieron a la totalidad de la población a diversos gases contaminantes como dioxinas, dió- xido de carbono, monóxido de carbono, dióxido de azufre, entre otros. También detectaron un nivel de daño en los niños, aún reversible, lo que implica la necesidad de la toma de políticas de gobierno activas para la elimi- nación de la pulverización de ese químico como plaguicida. La investigación remarca la necesidad de tomar medidas para prevenir el riesgo a desarrollar neoplasias y alteraciones patológicas. Capítulo VI. Los derechos reproductivos Entendemos estos derechos como una garantía constitucional que ampara tanto a hombres como mujeres, alcanzables de forma individual o en parejas, sin discriminación de su sexualidad. Declaración que sufre aún los embates de la religión, discriminación y ha sido ampliamente analizada desde la perspectiva del niño no nacido y desde la postura moral de cada comunidad. En Argentina encuentran basamento jurídico en los arts. 560 a 564 del “Có- digo Civil y Comercial”, los arts. 19, 33 y 75 inc. 22 de la “Constitución Nacio- nal” respecto de los tratados internacionales aprobados y ratificados por nues- tro país tales como “La Declaración Americana de los Derechos y Deberes del Hombre” (arts. VI, art. XVIII, art. XXIV); la “Declaración Universal de los Dere- chos Humanos” (arts. 8º, 22, 25.1); la “Convención Americana de los Derechos Humanos” (arts. 5º, 8º, 17, 25); el “Pacto Internacional de los Derechos Econó- micos, Sociales y Culturales” (arts. 10 y 12); “Convención contra la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación Contra la Mujer” (art. 12); “Conven- ción de Viena sobre el Derecho de los Tratados” (arts. 26, 27 y 46); las leyes Bioética y derecho a la luz de los avances científicos 251 23.660 (98), 23.661 (99), 24.455 (100), 25.673 (101), 26.485 (102), 26.862 (103) y el decreto 956/2013 (104). La infertilidad hasta hace pocos años no se hallaba incluida en el programa médico obligatorio, porque no era considerada “incapacidad o enfermedad”, sin embargo en las últimas décadas la “Organización Mundial de la Salud” (105) la definió como “enfermedad” al detectar que los impedimentos para procrear de mujeres y hombres —por enfermedades genéticas, daños genéticos, ablación de ovarios o útero por cáncer, o un alto porcentaje de transmisión hereditaria de enfermedades genéticas de una pareja a su bebé—; van en incremento anual en la población mundial. Cabe destacar, que en los últimos cinco años algunos jueces de la Argen- tina han sentado precedente al garantizar los derechos reproductivos de forma revolucionaria, destacándose el grado de excelencia en su pensamiento ético que acercó la doctrina jurisprudencial a los avances científicos, con pronuncia- mientos coincidentes con la lógica de los comités de bioética, las convenciones internacionales y por supuesto teniendo en cuenta la realidad imperante de los derecho de la minoría en esta materia. Uno de los principios y derechos más importantes que deben salvaguar- darse, es el de la “voluntad procreacional”. En un reciente fallo que sentó el pre- cedente de maternidad subrogada en nuestro país, denominado “N. N., O. D., G. M., B. M. s/ inscripción de nacimiento”, la Jueza María del Carmen Bacigalupo del Juzgado Nacional en lo Civil nro. 86, hizo lugar al pedido de inscripción de la beba gestada por una tercera mujer, justificando su decisorio en el concepto de voluntad procreacional (“...como la intención de querer engendrar un hijo con material biológico propio empero, acudiendo, a la portación del embrión en el vientre de un tercero para su gestación y alumbramiento posterior”, fallo cit.). En otro caso también trascendente, dictado previo a la sanción de la ley 26.862, se planteó la imposibilidad física de una mujer de 28 años de edad, (98) N. del A.: Sancionada 29/12/1988, promulgada 05/01/1989. http://infoleg.mecon.gov.ar/info- legInternet/anexos/0-4999/62/texact.htm. (99) N. del A.: Sancionada 29/12/1988, promulgada 05/01/1989. http://infoleg.mecon.gov.ar/info- legInternet/anexos/0-4999/63/texact.htm. (100) N. del A.: Sancionada 23/12/1994, promulgada 11/01/1995. http://infoleg.mecon.gov.ar/info- legInternet/anexos/0-4999/782/norma.htm. (101) N. del A.: Sancionada 30/10/2002, promulgada de hecho 21/11/2002. http://www.infoleg.gov. ar/infolegInternet/anexos/75000-79999/79831/norma.htm. (102) N. del A.: Sancionada 11/03/2009, promulgada de hecho 01/04/2009. http://www.infoleg. gob.ar/infolegInternet/anexos/150000-154999/152155/norma.htm. (103) N. del A.: Sancionada 05/06/2013, promulgada de hecho 25/06/2013. http://www.infoleg. gob.ar/infolegInternet/anexos/215000-219999/216700/norma.htm. (104) BO del 23/07/2013. http://www.infoleg.gob.ar/infolegInternet/anexos/215000- 219999/217628/norma.htm. (105) N. del A.: La Organización Mundial de la Salud definió la infertilidad como: “una enfermedad del sistema reproductivo definida como la incapacidad de lograr un embarazo clínico después de 12 meses o más de relaciones sexuales no protegidas”. http://www.who.int/topics/infertility/es/. 252 Marisa Aizenberg para concebir hijos propios por padecer menopausia precoz, debida a una falla ovárica prematura. Para los médicos la única chance de implantar un embrión en su vientre, era a través de la donación de óvulos posteriormente fecundados por su pareja, bajo la técnica FIV-ICSI (Fertilización in vitro - Inyección esper- mática intracitoplasmática). La sala II de la Cámara Nacional Civil y Comercial Federal, constituida por los jueces Graciela Medina, Ricardo Víctor Guarinoni y Alfredo Silverio Gusman, no sólo hicieron lugar a la cobertura del tratamiento FIV-ICSI sino que también fallaron favorablemente en relación a la cobertura la técnica de “ovodonación” y de la totalidad de gastos médicos hasta la consecución del em- barazo (106). Otro caso novedoso que favoreció a la técnica de la maternidad subrogada y el derecho a la identidad del niño, por su profundo análisis desde los puntos de vista biológico, ético, social, cultural, económico, tecnológico, jurídico en el ámbito nacionales, internacional y de derecho comparado, fue el dictado por el juez Carlos Emilio Neirotti denominado: “A. C. G. y J. J. F. p/ medida autosa- tisfactiva” del Primer Juzgado de Familia de Mendoza, de fecha 29 de julio de 2015 (107). En el referido fallo efectuó un análisis completo del contrato de subroga- ción otorgándole especial importancia a la manifestación fehaciente de la vo- luntad procreacional de los comitentes, aclarando que la mujer gestante ofreció su capacidad gestacional, sin contrariar normas de la moral de este tiempo, ni es una actividad prohibida por la ley. Por su parte afirmó que la falta de regu- lación o la prohibición de acceso a esta técnica refuerza la “condena biológica”. En consecuencia, ordenó la emisión de la partida de nacimiento del niño y su DNI como hijo de sus padres genéticos, y que se disponga el ejercicio retroac- tivo de la patria potestad sobre el menor desde la fecha de la concepción. Asi- mismo, impuso a los progenitores, a partir del momento en que su hijo adquiera edad y madurez suficiente para entender, la obligación de informarle respecto de su origen gestacional. (106) CNFed. Civ. y Com., sala II, “L. M. y otro c. OSDE s/amparo” (expte. 2850/12), sentencia del 14/05/2013. N. del A., se transcribe parte pertinente sobre la “ovodonación”: “En consecuencia, cree- mos que la donación de ovocitos u ‘ovodonación’, como técnica de reproducción asistida que permite que una mujer proporcione óvulos a otra, a fin de que esta última pueda conseguir un embarazo, no debe ser negada, aun cuando carezca de previsión legal, pues tal extremo no constituye un obstáculo, en la medida en que la práctica no se halla prohibida por ley, y en que existe una prescripción médica que la recomienda, a raíz del cuadro que padece la señora M. L. L., que le impide concebir hijos de manera natural”. (...) En función de lo expresado, corresponde revocar el pronunciamiento apelado y hacer lugar a la acción de amparo interpuesta contra OSDE. En consecuencia, deberá la deman- dada otorgar a los actores la cobertura integral de los tratamientos de ovodonación y de fertilización asistida FIV-ICSI, como así también de los gastos que dichas prácticas irroguen, hasta que ocurra el embarazo. Ello así, aunque manteniendo la distribución de las costas en el orden causado y adoptan- do idéntico criterio para las de la alzada, teniendo en cuenta el carácter novedoso de la cuestión, así como la existencia de fallos que han adoptado otra solución”. (107) N. del A., el fallo completa se encuentra en la pág. web de Microjuris.com: http://200.41.235.179:83/index.php?option=com_content&view=article&id=1367:a-c-g-y-j-j-f-p-medi- da- autosatisfactiva-1er-juzgado-de-familia-mendoza-290715&catid=856&Itemid=485. Bioética y derecho a la luz de los avances científicos 253 El avance jurisprudencial argentino indudablemente resuelve los proble- mas derivados de la infertilidad, sin embargo a pesar de la regulación de las téc- nicas de reproducción asistida y su reglamentación, faltan políticas públicas, fomento para la especialización de los médicos e inversión en equipos, para que las técnicas legisladas se hallen en la práctica a disposición de todos aque- llos que padecen de infertilidad. Otro paso que aún resta dar a nuestro Congreso, es sancionar una ley espe- cial que regule la manipulación y protección de los embriones, la fecundación post-mortem y la maternidad subrogada, todos temas postergados a pesar de haberse planeado su normativa en el “Proyecto del Código Civil y Comercial de la Nación del año 2012” (108). La Post Doctora en Derecho, Luciana Scotti (109) analizó, entro otros, dos casos internacionales de resonancia actual “Mennesson” y “Labassee”, ambos re- sueltos por los tribunales franceses de forma negativa a la filiación de los bebés nacidos por medio de la maternidad subrogada en Estados Unidos a pesar de su coincidencia genética con sus padres franceses, estos casos fueron recurridos ante la Corte Europea de Derechos Humanos que falló el 26 de junio de 2014, en los asuntos 65.192/11 (“Mennesson c. Francia”) y 65.941/11 (“Labassee c. Francia”), declarando la violación cometida por Francia al art. 8º del Convenio Europeo de los Derechos Humanos (CEDH), por no reconocer la relación de filiación entre los niños nacidos mediante vientre de alquiler y los progenitores que contrataron di- cho servicio que coarta el derecho de identidad y hereditarios de los niños; y con- denando al Estado Francés a indemnizar por el daño moral cometido. Este es un ejemplo de que la Argentina se encuentra a la vanguardia de es- tas temáticas de la mano con los avances científicos que merecen estas cuestio- nes, y por qué no, también reflexivos en el orden ético y moral. El tratamiento con leyes y reglamentaciones especiales serán fundamen- tales antes de que se concrete el próximo paso en materia de reproducción, es decir la práctica del proceso de “ectogénesis” (tratado en el Capítulo I) o la ges- tación en úteros artificiales, que importará el corrimiento del dilema ético so- bre la portación del bebé de una mujer que elija gestarlo por sobre la gestación mecánica como método de formación de fetos y nacimiento de bebés. Capítulo VII. Las neurociencias Según la Real Academia Española, la neurociencia, en su acepción bioló- gica, es por definición; la “ciencia que se ocupa del sistema nervioso o de cada uno de sus diversos aspectos y funciones especializadas”. (108) N. del A.: el proyecto completo se encuentra en: http://www.infoleg.gov.ar/wp- content/ uploads/2013/11/8842012.pdf. (109) Scotti, Luciana B., “La gestación por sustitución y el Derecho Internacional Privado: pers- pectivas a la luz del nuevo Código Civil y Comercial de la Nación Argentina”, en Revista de la Facultad de Derecho de la Universidad de la República, vol. 38, Montevideo, 2015, ps. 213-249. http://www.re- vistafacultadderecho.edu.uy/. 254 Marisa Aizenberg En los años ’90 el ex presidente de Estados Unidos George Bush y el Con- greso declararon esa década como “del cerebro”. Desde aquel momento los neurocientíficos se ocuparon de entender cómo funciona la mente, cuáles son y cómo operan las bases cerebrales. De todas formas, ante la característica de sociabilidad de los seres humanos el cabal funcionamiento del derecho por sí solo no puede entenderse sin la influencia de los substratos hormonales y fisio- lógicos de los lazos sociales. A raíz de los primeros descubrimientos es que se comenzaron a estudiar las bases neurobiológicas de la conducta y cognición sociales. Los psicólogos Nathan Emery y Alexander Easton (110) distinguen entre la neurociencia cognitiva social y al neurociencia social, al restringir la primera al estudio de los mecanismos neurobiológicos de los procesos superiores (teoría de la mente, empatía, autoconciencia, razonamiento moral, intencionalidad e imitación) que intervienen en la cognición social. Estos procesos superiores no están bajo influencia hormonal, se pueden alterar por desórdenes psicopatoló- gicos y lesiones cerebrales. En cambio, la neurociencia social se encarga del es- tudio neurobiológico de la conducta social desde una perspectiva comparada y estudia la motivación (agresión, conducta paterna y sexual, juego) controlados por la interacción de sistemas neuronales y endócrinos. Uno de los casos que alentó la atención de la comunidad científica en este tema, fue el de Phineas Cage, un americano de 25 años, que sufrió un accidente de trabajo como capataz de construcción de la línea ferroviaria. Al detonar ac- cidentalmente una carga de dinamita, una barra de metal atravesó su mejilla y cráneo, dañando su cerebro. Esta alteración en ocasión de la grave lesión, pro- vocó que un trabajador capaz y eficiente se transformara en una persona irre- verente, profana, caprichosa e irresponsable, además de mostrar dificultades en la toma de decisiones racionales y en la autorregulación de sus emociones. Las investigaciones en torno a las neurociencias sociales se basan en la per- cepción social (rostros, cuerpos, entendimiento de las acciones de los demás, la capacidad de representar el estado mental del otro y predecir su conducta) y la autoconciencia (reconocer nuestro rostro, cuerpo, acciones, la memoria auto- biográfica, la capacidad para regular nuestros estados mentales). La investigación científica neuronal también demostró el daño neuronal y cognitivo que se produce por el consumo de diferentes tipos de drogas (111). Se descubrió que el alcohol actúa sobre los sistemas neurotransmisores re- duciendo los mensajes excitadores e induciendo una inhibición de la actividad neuronal, entonces se pasa de un estado de relajación y buen humor a estados (110) Grande García, Israel, “Neurociencia social: El maridaje entre la psicología social y las neu- rociencias cognitivas. Revisión e introducción a nueva disciplina” en Revista Anales de psicología, vol. 25 nro. 1, Servicio de publicaciones de la Universidad de Murcia, España, 2009, ps. 1-20. http://www. um.es/analesps/v25/v25_1/01-25_1.pdf. (111) Morris, Richard - Fillenz, Marianne, “La ciencia del cerebro” en Asociación Británica de Neurociencias, 2003. http://www.bna.org.uk/static/docs/BNA_Spanish.pdf. Bioética y derecho a la luz de los avances científicos 255 de somnolencia y pérdida de conciencia. Algunas personas se vuelven muy agresivas y violentas. En el caso de la nicotina —componente activo del tabaco—, activa meca- nismos naturales de alerta del cerebro, por lo que produce calma y concentra- ción, por el contrario es altamente adictivo y produce abstinencia. Las anfetaminas son sustancias químicas entre las que se encuentran la dexadrina, el speed, y el éxtasis (derivado de la metanfetamina), estas drogas actúan en el cerebro liberando dopamina que implica euforia y placer, y sero- tonina que se cree está implicada en efectos lúdicos y de bienestar. Las anfeta- minas son muy potentes y producen la pérdida de neuronas serotoninérgicas. En particular el consumo de dexedrina y speed pueden causar psicosis del tipo esquizofrénicas. La heroína es un derivado de la morfina que activa las endorfinas, cau- sando una sensación inmediata de placer y cuando aparece la dependencia a la droga ese placer es sustituido por una necesidad de permanencia induciendo a la muerte por sobredosis. El conocimiento neuronal se comenzó a aplicar, no sólo en área de la medi- cina —para entender enfermedades y curar o paliar sus consecuencias—, sino también en el ámbito de la educación. El “Centro Iberoamericano de neurociencias, educación y desarrollo hu- mano” de la “Organización de los Estados Americanos” (112), propone a los educadores el uso y aplicación de la neurociencia en el área del aprendizaje a fin de aportar al educador cómo es y cómo aprende el cerebro, cómo procesa, registra, conserva y evoca una información, para que se puedan mejorar las propuestas y experiencias de aprendizaje que se dan en el aula, aprovechando de esta manera las diferentes formas que tiene el cerebro de aprender utili- zando diversas estrategias y elementos del entorno. “El proceso de aprendizaje involucra todo el cuerpo y el cerebro, quien actúa como una estación receptora de estímulos y se encarga de seleccionar, priorizar, procesar información, registrar, evocar, emitir respuestas motoras, consolidar capacidades, entre otras miles de funciones” (p. 6). Howard Gardner explica en su teoría de “múltiples inteligencias” que el cerebro no cuenta con una sola inteligencia, sino que hay varias inteligencias interconectadas entre sí con diferente tipo de desarrollo, y demostró que una persona puede tener un alto conocimiento del mundo utilizando tanto la mú- sica, su cuerpo o el lenguaje. (112) Campos, Anna Lucia. “Neuroeducación: uniendo las neurociencias y la educación en la bús- queda del desarrollo humano” en La educación, revista digital, Organización de los Estados America- nos (OEA) nro. 143, 2010. http://www.educoea.org/portal/La_Educacion_Digital/laeducacion_143/ articles/neuroeducacion.pdf. 256 Marisa Aizenberg Algunos de las características del cerebro en el proceso de aprendizaje evocan a la capacidad autodidacta a través de la reorganización mental por experiencias vividas, a través de patrones conscientes e inconscientes, y las emociones también enriquecen o perjudican provocando el educador emo- cionalmente inteligente un clima favorable, y por contrario se apreciarán altos niveles de stress afectando las capacidades cognoscitivas, perceptivas, emocio- nales y sociales. La exploración sensorial, corporal y directa y los movimientos permiten mayor oxigenación del cerebro. Además, el cerebro aprende con diferentes es- tilos, lo que implica que el aprendizaje no es sólo visual, auditivo, lingüístico y lógico, sino también es reflexivo, impulsivo, analítico, global, conceptual, per- ceptivo, motor, emocional, intra e interpersonal. La música y el arte ejercen también gran influencia, así como la memoria es ilimitada y maleable, pero como es una función compleja, la adquisición, al- macenamiento y evocación de la información dependerá también del educa- dor, resultando las mejores actividades la lectura, las discusiones grupales, los debates, etc., así como los proyectos, las metáforas, los juegos, las experiencias, dramatizaciones, grabaciones, etc. El sueño, el factor genético y el factor ambiente (entendido como entorno socio-económico y cultural), emocional, familiar, son otros factores que con- dicionan el aprendizaje; por eso es fundamental que el educador se capacite y conozca cómo funciona el cerebro, su organización en sistemas y cómo estos sistemas hacen posible el aprendizaje. En definitiva, la neuroeducación nace como una nueva línea de pensa- miento con el objetivo de que los educadores conozcan los procesos cerebrales en el área del aprendizaje en unión con la pedagogía y psicología, y se aprove- chen en el dictado de clases. Como vimos, las neurociencias tienen muchos derivados prácticos, emer- giendo también la “neurorobótica”, la “neuroprotésica”, y la “neuroingeniería”. Una investigación reciente permite la interfaz del cerebro humano y una computadora (113) que a través de la estimulación eléctrica y la realidad vir- tual, forman parte ya del diseño de nuevas herramientas terapéuticas, para acometer la realidad de pacientes con problemas de movilidad. Los interfaces cerebro máquina pueden favorecer la reconexión de las neuronas que han su- frido daño debido, por ejemplo, a una lesión medular. La experiencia en cuatro pacientes con lesión medular en el Hospital de Pa- rapléjicos de Toledo utilizando estas tecnologías, tienen resultados muy prome- tedores en cuanto a la recuperación, aunque la investigación inevitablemente requiera la comprobación en un número mayor de pacientes. Los investigado- (113) “Pacientes de Parapléjicos ya se benefician de nuevas tecnologías”, Revista Autono- mía Personal, 24/03/2015. http://www.autonomiapersonal.imserso.es/rap_01/investigacion/ IM_094232?dDocName=IM_094232. Bioética y derecho a la luz de los avances científicos 257 res explicaron que los biomateriales, diseñados para cumplir una misión tera- péutica o de diagnóstico en el cuerpo, pueden también diseñarse para ayudar a reparar lesiones en el sistema nervioso central. Capítulo VIII. ¿Cómo se dirimen los conflictos en materia de justicia distributiva? Los conflictos en el ámbito de la salud provienen de diferentes problemáti- cas que siguen por general los avances científicos que obviamente gana la ca- rrera temporal a los tiempos del derecho, sus nuevas legislaciones y sus exten- sísimos procesos judiciales. Autorizaciones de donación de órganos de donante vivo no vinculado pa- rentalmente (114), requerimientos de cobertura de diagnóstico genético pre- implantatorio y protección de embriones en el marco de la práctica de una fertilización asistida (115), solicitudes de filiación de niños nacidos de madres (114) N. del A., como por ejemplo el caso “A., T. S c. INCUCAI s/amparo ley 16.986” (expte. nro. 34.789/15), Juzgado Civil, Comercial y Contencioso Administrativo Federal de la Plata nro. 4 Secre- taría, nro. 11, del 09/09/2015, por el que se falló hacer lugar a la petición de donación, dando auto- rización a una persona que en su calidad de donante vivo no vinculado le sea practicada la ablación hepática para serle implantada a una menor, por un hospital de la Capital Federal. Disponible en http://www.infojus.gov.ar. (115) N. del A., como por ejemplo el caso “G., Y. S. c. OSDE s/ prestaciones médicas” nro. FSM 4338/2013/CA1 - Cámara Federal de San Martín, Sala I, 12/11/2014, en otras consideraciones se tomó en cuenta que: “...la amparista —afiliada a la demandada bajo el Plan 210— inicia la presente para que se ordene a esta última dar cobertura asistencial integral respecto del estudio de Diagnóstico Genético Preimplantatorio que incluye la realización de microarray en su persona, previo a ese pro- cedimiento, con más la cobertura de la medicación necesaria para la estimulación ovárica; invocó la vulneración de derechos, principios y garantías fundamentales tutelados por la Constitución Nacio- nal, la Constitución de la Provincia de Buenos Aires y por los tratados internacionales con jerarquía constitucional (art. 75, inc. 22 CN). Ello así, pues a raíz de haber dado a luz una hija con una cardio- patía congénita, que debió ser intervenida quirúrgicamente y falleció a los diez meses de vida, se so- metió junto a su esposo —entre otros—- a un estudio de cariotipo con técnica FISH. De esta forma, se detectó en el de ella, la presencia de una deleción del cromosoma 22q11.2 que se hereda, existiendo un riesgo del 50% de que su descendencia la reciba (vid. fs. 2/10; 12/25 y escrito de inicio)” (Del voto de la mayoría) “Si bien los actores no padecen un problema de infertilidad, ello no les impide acce- der a las técnicas previstas en la ley 26.862 y su decreto reglamentario —956/13—, ya que la ley no se centra en la noción de infertilidad, sino en el derecho al acceso a los procedimientos de reproducción humana asistida para alcanzar la maternidad/paternidad. En efecto, tiene como objeto garantizar el acceso integral a los procedimientos y técnicas médico-asistenciales de reproducción médicamente asistida para la consecución de un embarazo, de baja y alta complejidad” (Del voto de la mayoría). “Si bien la cobertura que establece la normativa, no alcanza el DGP, lo cierto es que allí prevalecen, entre otros derechos reconocidos por la Constitución Nacional y los Tratados internacionales de igual rango (art. 75 inc. 22), “los [...] de toda persona a la paternidad/maternidad y a formar una familia, en íntima conexión con el derecho a la salud”. La técnica de DGP en cuestión, cuenta (...) con aval cien- tífico, utilizada inicialmente para la identificación embrionaria de enfermedades como hemofilia, fibrosis quística y Corea Huntington. Actualmente, su uso se extendió a gran cantidad de afecciones (vid. informe del CEHC, fs. 82). A partir de su aplicación clínica en humanos, en el año 1990, se ex- tendió mundialmente y la experiencia registrada demuestra que el procedimiento es eficaz, con una certeza diagnóstica de 93 a 95%, lo cual permite afirmar que “se encuentra científicamente avalado” (vid. informe del CBHP, fs. 98)” (Del voto de la mayoría). “A lo largo de la relación que une a los afilia- dos con sus obras sociales o, en su caso, con las empresas de medicina privada, se producen adelan- tos científicos y avances tecnológicos que repercuten en las prestaciones. Empero, la prestación asis- tencial obliga a brindar un servicio médico que sea acorde con la mencionada evolución científica y 258 Marisa Aizenberg subrogantes (116), incluso de cobertura de intervenciones urgentes contempla- das por el Programa Médico Obligatorio (117) (P.M.O.) de Argentina, son sólo algunos de los conflictos sanitarios que deben ser judicializados, muchas veces de urgencia a través del proceso de amparo, porque no existe otro mecanismo que trate las peticiones de cobertura de prestaciones de salud más complejas. Otros temas no tan complejos y más cotidianos, son los inconvenientes ha- bituales en los hospitales públicos, tanto por las largas filas para la atención médica en las guardias, el poco personal de salud en comparación a la can- tidad de población internada, de guardia y por consultorios externos, falta de elementos básicos de utilización en sanidad, dispensa de malos tratos, falta de información y discriminaciones sufridas por los pacientes por parte del perso- nal de salud. Ya sea por la falta de recursos, por los sueldos bajos, o por la capacidad ex- cedida de pacientes que desborda la atención del personal, por la agresión de familiares disconformes con la atención médica, la violencia en el ámbito de la salud se naturaliza tanto para el paciente como pata personal de salud, sin siquiera llegar la problemática a la justicia. Y, es que como en otras materias, el acceso a la justicia (por mediación, ar- bitraje o proceso judicial ordinario o de amparo) se encuentra en mayor medida vedado para la población más vulnerable: como los indígenas, los inmigrantes, los más ancianos, los más pobres, siendo que la pobreza por general apareja la ignorancia de los derechos humanos y garantías constitucionales. a contar con los medios técnicos que la ciencia médica incorpora día a día (Tanzi, Silvia Y. - Papillú, Juan M., Juicio de Amparo en Salud, ps. 273 y ss.)” (Del voto de la mayoría) / Citar: elDial.com - AA- 8B6E, publicado el 17/11/2014. (116) N. del A., como por ejemplo el caso “B. M. A. c. F. C. C. R. s/ ordinario”, Juzgado de Familia de Gualeguay, 19/11/2013; se transcribe parte pertinente: “1. Corresponde acoger la demanda de impugnación de maternidad extramatrimonial y el consecuente reconocimiento en persona de la actora de la maternidad matrimonial, en razón de haber sido conjuntamente con su marido quienes, mediante el aporte de óvulos y espermatozoides respectivamente, dieron origen a la formación del embrión de cuyo producto y con el aporte del útero perteneciente a la demandada, nació el niño cuya filiación se cuestiona. 3. Cuando existe conformidad de todos los involucrados, la voluntad procrea- cional será el eje a tener en cuenta para determinar la maternidad, más allá de la regla expuesta por el art. 242 del CCiv., ello en tanto ésta es la solución que responde a la protección del interés superior del niño habido de tal gestación. 4. Existe una creciente concientización de que en una sociedad libe- ral la gente debería elegir, dentro de sus posibilidades, la forma en que desean tener hijos y el tipo de familia que quieren constituir, y no deberían ser penalizados por ello; así, mientras el modelo de fa- milia elegido no produzca un daño obvio y directo a los niños nacidos de tales acuerdos (o a la mujer implicada) y se garantice el derecho del niño a la información sobre las circunstancias de su procrea- ción, la ley no debería prohibirla. 5. Ante la inexistencia de conflictos entre las partes intervinientes en el procedimiento de maternidad subrogada, merece otorgarse preeminencia a principios como el interés superior del niño, el derecho a la identidad, a la protección de las relaciones familiares y la consolidación de la familia y la voluntad procreacional”. Cita: MJ-JU-M-83567-AR | MJJ83567 / http:// aldiaargentina.microjuris.com/2014/02/12/maternidad-subrogada- la-voluntad-procreacional-sera- el-eje-a-tener-en-cuenta-para-determinar-la-maternidad/. (117) N. del A., para mayor información ingresar en la pág. web. http://www.sssalud.gov.ar/index/ index.php?cat=PMO&opc=res_201. Bioética y derecho a la luz de los avances científicos 259 En respuesta a la pregunta planteada, podríamos decir que lamentable- mente en casos que merecen una ‘urgencia’ tanto como aquellos que tienen la posibilidad de esperar el tratamiento necesario; los conflictos en salud se di- rimen generalmente a través de la intervención de la justicia en procesos ju- diciales. Estos procesos, además de requerir el pago de abogados, requieren la dependencia continua del proceso con el agregado de la vivencia de una an- siedad y stress que padecen los accionantes cuando la materia de conflicto es el requerimiento de una intervención quirúrgica de urgencia o el trasplante de un órgano. Creemos que la materia requiere un procedimiento especial y eficiente que reciba una atención de justicia excepcionalmente expedita brindando un cono- cimiento profundo de las convenciones internacionales, los principios éticos, el derecho a la autonomía y autodeterminación de los individuos, y por qué no, del derecho comparado en conflictos no legislados y de la opinión de los comités de bioética en materia internacional. Bibliografía Aizenberg, Marisa - Diez, Ana Inés, “La gestión de los conflictos en las organiza- ciones de salud: horas de innovar”, Infojus. http://www.pensamientocivil.com. ar/system/files/2015/05/Doctrina1244.pdf. Aledo, Juan Carlos, “Vida y obra. Haldane, biólogo inspirador, hombre polémi- co” en Revista Encuentros en la Biología, vol. 6, nro. 146, Facultad de Ciencias de la Universidad de Málaga, España, 2013-2014. http://www.encuentros.uma. es/encuentros146/Haldane.pdf. Álvarez Díaz, Jorge - Lolas Stepke, Fernando - Outomuro, Delia, “II. Historia de la ética en investigación con seres humanos”, en Manual Bioética, 29/03/2006. https://www.academia.edu/1334328/Historia_de_la_%C3%A9tica_en_ investigaci%C3%B3n_co n_seres_humanos. Arminchiardi, Susana - Casal, Emiliano - Chiarotti, Susana - Della Siega, Viviana - Schuster, Gloria, Con todo al aire 2, Observatorio de Salud, Género y Derechos Humanos en Instituto de Género, Derecho y Desarrollo - INSGE- NAR, Santa Fe, Argentina, 2008. https://insgenar.files.wordpress.com/2012/04/ con-todo-al-aire-2.pdf. Bernardia, Natalí - Gentilea, Natalia - Mañasa, Fernando - Méndeza, Álva- ro - Gorlaa, Nora - Aiassaa, Delia, “Evaluación del nivel de daño en el ma- terial genético de niños de la provincia de Córdoba expuestos a plaguicidas” en Arch. argent. pediatr., vol. 113, nro. 2, Buenos Aires, 2015. http://www.scie- lo.org.ar/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0325- 00752015000200009&lng=e s&nrm=iso. Cáceres Manrique, Flor de María - Bohórquez Caballero, Floribel - Puer- to Pedraza, Henry Mauricio - Smith Hernández, Diana, “Eficacia de las in- tervenciones de enfermería para disminuir el temor en personas que inician tratamiento para el cáncer. Un ensayo clínico controlado” en Revista de la Fa- cultad de ciencias de la salud, Universidad Autónoma de Bucaramanga, Co- lombia, vol. 7, nro. 21, 2004. http://revistas.unab.edu.co/index.php?journal=m edunab&page=article&op=view&path[]=213&pat h[]=196. 260 Marisa Aizenberg California Institute for Regenerative Medicine. https://www.cirm.ca.gov/our- progress/definiciones-de-c%C3%A9lulas-madre. Cámara Federal de San Martín, sala I, “G., Y. S. c. OSDE s/ prestaciones médi- cas”, nro. FSM 4338/2013/CA1 del 12/11/2014, citar: elDial.com - AA8B6E. 143, 2010. http://www.educoea.org/portal/La_Educacion_Digital/laeduca- cion_143/articles/neuroeducacion. pdf. Cámara Nacional Civil y Comercial Federal, sala II “L. M. y otro c. OSDE s/ampa- ro” (expte. nro. 2850/12), sentencia del 14/05/2013. Campos, Anna Lucia, “Neuroeducación: uniendo las neurociencias y la educa- ción en la búsqueda del desarrollo humano” en La educación, revista digital, Organización de los Estados Americanos (OEA) nro. 143, 2010. http://www. educoea.org/portal/La_Educacion_Digital/laeducacion_143/articles/neu- roeducacion. pdf. Casares, Mónica. “Los contratos de ensayos clínicos. El derecho a la salud. La investigación clínica. La ética en la investigación en seres humanos” en Revis- ta del Colegio de magistrados y funcionarios del Departamento Judicial de San Isidro, vol. 31. Centro de Información Judicial. Agencia de noticias del poder judicial. La Cor- te Suprema reconoció el derecho de todo paciente a decidir su muerte digna, 07/07/2015. http://www.cij.gov.ar/nota-16952-La-Corte-Suprema-reconoci- -el-derecho-de-todo-paciente-a- decidir-su-muerte-digna.html Código Civil y Comercial de la Nación. http://www.infoleg.gob.ar/infolegInter- net/anexos/235000-239999/235975/norma.htm#6. Códigos deontológicos, Revista Bioética y Ciencias de la Salud, vol. 5 nro. 4 http:// www.bioeticacs.org/iceb/seleccion_temas/deontologia/CODIGOS_DEONTO- LOGICOS.pdf. Código de Nüremberg. Traducción extraída de: Mainetti, J. A., Ética médica, Qui- rón, Argentina, 1989. http://www.bioeticanet.info/documentos/Nuremberg. pdf. Coll Morales, Julio, “Avances en medicina regenerativa” en Nueva Revista nro. 142, 2013. http://www.nuevarevista.net/articulos/avances-en-medicina-rege- nerativa. Comité para la Eliminación de la Discriminación contra la Mujer, 46º período de sesiones 12 a 30 de julio de 2010. Observaciones finales del Co- mité para la Eliminación de la Discriminación contra la Mujer, Argentina, 16/08/2010. http://www.cnm.gov.ar/LegInternacional/ObservacionesFinales- CEDAW2004_2007.pdf Convención contra la Tortura y Otros Tratos o Penas Crueles, Inhumanos o De- gradantes. http://www.ohchr.org/SP/ProfessionalInterest/Pages/CAT.aspx. Convención Interamericana para prevenir, sancionar y erradicar la violencia contra la mujer “Convención De Belem Do Para” http://www.oas.org/juridi- co/spanish/tratados/a-61.html. Convención Internacional sobre la Eliminación de todas las Formas de Discrimi- nación Racial. Adoptada y abierta a la firma y ratificación por la Asamblea Ge- neral en su resolución 2106 A (XX), de 21 de diciembre de 1965. http://www. ohchr.org/SP/ProfessionalInterest/Pages/CERD.aspx. Bioética y derecho a la luz de los avances científicos 261 Convención sobre la eliminación de todas las formas de discriminación contra la mujer. http://www.un.org/womenwatch/daw/cedaw/text/sconvention.htm. Convención sobre los Derechos del Niño. http://www.ohchr.org/SP/Professiona- lInterest/Pages/CRC.aspx. Council for International Organizations of Medical Sciences. http://www.cioms. ch/index.php/publications/available-publications/540/showCategory/61/ bioethics-and-health-policy. Declaración de la Asociación Médica Mundial sobre el Estado Vegetativo Per- sistente. http://www.wma.net/es/30publications/10policies/20archives/p11/. Declaración de Bilbao, Reunión internacional sobre el derecho ante el Pro- yecto Genoma Humano, 26/05/1993. http://biblio.juridicas.unam.mx/li- bros/5/2291/35.pdf. Declaración de Valencia sobre el Proyecto Genoma Humano. http://cvc.gva.es/ archivos/DeclValenciaGenomaHumano.pdf. Decreto 956/2013. Reproducción medicamente asistida. BO del 23/07/2013. http://www.infoleg.gob.ar/infolegInternet/anexos/215000-219999/217628/ norma.htm Decreto 1089/2012. Sancionado el 05/07/2012. http://www.infoleg.gov.ar/infole- gInternet/anexos/195000-199999/199296/norma.htm Del Cañizo Fernández Roldán, Agustín, “El experimento Tuskegee, Miss Evers’ Boys (1997). Estudio de la evolución de la sífilis en pacientes negros no trata- dos” en Ediciones Universidad de Salamanca, 26/01/2004. http://www.aceb. org/tvh06/tusk.pdf. Diario BBC Mundo, Bogotá, “Colombia: el hombre a quien le cancelaron la euta- nasia en el último momento”, 30/06/2015. http://www.bbc.com/mundo/noti- cias/2015/06/150629_colombia_primer_caso_eutanasia_suspendido_nc. Diario BBC Mundo, Redacción, “Ovidio González se convierte en la primera per- sona sometida a eutanasia en Colombia”, 03/07/2015. http://www.bbc.com/mundo/noticias/2015/07/150703_eutanasia_ovidio_gon- zalez_colombia_cch. Diario Clarin.com, Sociedad, “La Corte Suprema reconoció el derecho a decidir la muerte digna”, 07/07/2015. http://www.clarin.com/sociedad/Corte-Supre- ma-reconocio-derecho- decidir_0_1389461319.html. Diario Clarín.com, Sociedad, “Los diez hechos científicos más relevantes de lo que va del siglo”, 16/03/2013. http://www.clarin.com/sociedad/hechos-cienti- ficos-relevantes-va-siglo_0_883711810.html Diario Clarin.com, Sociedad, “Por primera vez, una mujer dio a luz luego de reci- bir un trasplante de útero”, 04/10/2014. http://www.clarin.com/sociedad/pri- mera-mujer-luego-recibir-trasplante_0_1223877991.html. Diario Infobae.com, Sociedad, “Los casos que hicieron historia sobre eutanasia y muerte digna”, 07/07/2015. http://www.infobae.com/2015/07/07/1740266-los- casos-que-hicieron-historia-eutanasia-y- muerte-digna. Diario Innovaticias.com, “Investigadores españoles han creado neuroprótesis in- teligentes”, 11/09/2015. http://www.innovaticias.com/innovacion/33495/in- vestigadores-espanoles-creado-neuroprotesis-inteligentes#ixzz3lYbG6HXT. 262 Marisa Aizenberg Diario La Nacion.com, “Murió Camila, la niña que inspiró la ley de muerte dig- na”, 08/06/2012. http://www.lanacion.com.ar/1480163-murio-camila-la-nina- que-inspiro-la-ley-de-muerte-digna. Diario Latercera.com, “Primer trasplante de pene del mundo es realiza- do con éxito en Sudáfrica”, 13/03/2015. http://www.latercera.com/noticia/ tendencias/2015/03/659-620681-9-primer-trasplante-de-pene- del-mundo-es- realizado-con-exito-en-sudafrica.shtml. Diario Latercera.com, “Realizan el primer implante de pene biónico del mun- do”, 25/08/2015. http://www.latercera.com/noticia/tendencias/2015/08/659- 644453-9-realizan-el-primer-implante- de-pene-bionico-del-mundo.shtml. Diario Página12.com, Sociedad, 14/07/2015, Cuando la especiali- dad es violencia obstétrica. http://www.pagina12.com.ar/diario/socie- dad/3-277032-2015-07-14.html. Diario RT, “¿Llegan los superhumanos? La ingeniería genética podría multiplicar la inteligencia”, 20/10/2014. http://actualidad.rt.com/ciencias/view/144131- super-humanos-ingenieria-genetica-capacidades-cognitivas. Diario The New York Times, “Risk Taking Is in His Genes”, 11/12/2007. http:// www.nytimes.com/2007/12/11/science/11prof.html?_r=0. Diario Zenit.com, “El premio nobel de Medicina al japonés Yamanaka y al britá- nico Gurdon”, 08/10/2012. http://www.zenit.org/es/articles/el-premio-nobel- de-medicina-al-japones-yamanaka-y-al- britanico-gurdon. Disposición 6677/2010 de Administración Nacional de medicamentos, alimentos y tecnología Médica. http://www.anmat.gov.ar/comunicados/dispo_6677-10. pdf. Echeverría Bunster, Carlos; “Eutanasia y Acto médico. Grupo de Estudios de Ética Clínica de La Sociedad Médica de Santiago” en Revista Médica Chile, vol. 139, 2011. Ferrer Salvans, Pau, “Comentarios a la última Declaración de Helsinki, emi- tida en octubre de 2013” en Instituto Borja de Bioética. http://www.gidec. org/noticias/2014/2014-02- 01%20Comentarios%20a%20la%20%FAltima%20 Declaraci%F3n%20de%20Helsinki/Comentario s%20a%20la%20%FAlti- ma%20Declaraci%F3n%20de%20Helsinki%20%20P%20Ferrer.pdf. Gamba, Gerardo, “Reflexiones en torno al Premio Nobel de Medicina 2012”, en Revista de Investigación Clínica. Unidad de Fisiología Molecular, vol. 64, nro. 6 II, 2012, ps. 591-593. http://www.medigraphic.com/pdfs/revinvcli/nn-2012/ nn126IIa.pdf. Grande García, Israel, “Neurociencia social: El maridaje entre la psicología social y las neurociencias congnitivas. Revisión e introducción a nueva dis- ciplina” en Revista Anales de psicología, Servicio de publicaciones de la Uni- versidad de Murcia, España, vol. 25 nro. 1, 2009, ps. 1-20. http://www.um.es/ analesps/v25/v25_1/01-25_1.pdf. Hipertextos del área de la biología de la Universidad Nacional del Nordeste, Fa- cultad de Agroindustrias, Sáenz Peña, Chaco, Argentina. http://www.biologia. edu.ar/reproduccion/celula-madre.htm. Informe Belmont. Principios éticos y directrices para la protección de sujetos hu- manos de investigación. Reporte de la Comisión Nacional para la protección de sujetos humanos de investigación biomédica y de comportamiento. https:// Bioética y derecho a la luz de los avances científicos 263 www.rfcuny.org/filesdirectory/Research%20Conduct/Documents/The%20Bel- mont%20Re port%20%28Spanish%29.pdf y en: https://ori.hhs.gov/education/ products/mass_cphs/training_staff/RCRspan/RCRBelmontReport.htm. Instituto de Género, Derecho y Desarrollo. https://insgenar.wordpress.com/ about/ Investigación en la Ciudad de Buenos Aires. http://www.buenosaires.gob.ar/ areas/salud/dircap/mat/investigacion/invencaba.pdf Juramento Hipocrático. http://www.bioeticanet.info/documentos/JURHIP.pdf Juzgado Civil, Comercial y Contencioso Administrativo Federal de la Plata nro. 4 Secretaría nro. 11 “A., T. S c. INCUCAI s/ Amparo ley 16.986 (Expte. Nº 34.789/15), del 09/09/2015 http://www.infojus.gov.ar. Juzgado de Familia de Gualeguay “B. M. A. c. F. C. C. R. s/ ordinario” del 19/11/2013. Cita: MJ- JU-M-83567-AR MJJ83567. http://aldiaargentina.micro- juris.com/2014/02/12/maternidad-subrogada-la-voluntad- procreacional-se- ra-el-eje-a-tener-en-cuenta-para-determinar-la-maternidad/ Juzgado Nacional en lo Civil nro. 86, “N. N., O. D., G. M., B. M. s/ inscripción de nacimiento”. La Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los derechos hu- manos: de los principios a la práctica. http://unesdoc.unesco.org/ images/0012/001229/122990So.pdf. Ley 23.660 Obras Sociales sancionada 29/12/1988, promulgada 05/01/1989. http://infoleg.mecon.gov.ar/infolegInternet/anexos/0-4999/62/texact.htm. Ley 23.661 Sistema nacional del seguro de salud sancionada el 29/12/1988, pro- mulgada el 05/01/1989. http://infoleg.mecon.gov.ar/infolegInternet/ane- xos/0-4999/63/texact.htm. Ley 24.455. Obras Sociales, sancionada 23/12/1994, promulgada 11/01/1995. http://infoleg.mecon.gov.ar/infolegInternet/anexos/10000-14999/14919/nor- ma.htm. Ley 25.326 Protección de los datos personales. http://www.infoleg.gob.ar/infole- gInternet/anexos/60000-64999/64790/texact.htm. Ley 25.673. Salud pública, sancionada 30/10/2002, promulgada de he- cho 21/11/2002. http://www.infoleg.gov.ar/infolegInternet/ane- xos/75000-79999/79831/norma.htm. Ley 25.929, sancionada el 25/08/2004 y promulgada el 17/09/2004. http://infoleg. mecon.gov.ar/infolegInternet/anexos/95000-99999/98805/norma.htm. Ley 26.061 Ley de protección integral de los derechos de las niñas, ni- ños y adolescentes. http://infoleg.mecon.gov.ar/infolegInternet/ane- xos/110000-114999/110778/norma.htm. Ley 26.378 Convenciones. Apruébase la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su protocolo facultativo, aprobados me- diante resolución de la Asamblea General de las Naciones Unidas del 13 de diciembre de 2006. http://www.infoleg.gov.ar/infolegInternet/ane- xos/140000-144999/141317/norma.htm. Ley 26.485. Ley de protección integral para prevenir, sancionar y erradicar la vio- lencia contra las mujeres en los ámbitos en que desarrollen sus relaciones in- terpersonales, sancionada 11/03/2009, promulgada de hecho 01/04/2009. http://www.infoleg.gob.ar/infolegInternet/anexos/150000-154999/152155/ norma.htm. 264 Marisa Aizenberg Ley 26.529 de Salud pública. Derechos del Paciente en su Relación con los Pro- fesionales e Instituciones de la Salud. Sancionada el 21/10/2009, promulga- da de hecho el 19/11/2009. http://www.infoleg.gov.ar/infolegInternet/ane- xos/160000-164999/160432/norma.htm. Ley 26.742 de Salud pública. Sancionada el 09/05/2012, promulgada de he- cho el 24/05/2012. http://www.infoleg.gov.ar/infolegInternet/ane- xos/195000-199999/197859/norma.htm. Ley 26.862. Acceso integral a los procedimientos y técnicas médico-asistencia- les de reproducción médicamente asistida. Sancionada 05/06/2013, promul- gada de hecho 25/06/2013. http://www.infoleg.gob.ar/infolegInternet/ane- xos/215000-219999/216700/norma.htm. López Martínez, Manuel, “El legado de Hipócrates” en Bioética. Revista Centro de referencia de Bioética Juan Pablo II, vol. 4, nro. 1, Cuba, 2004. http://www. cbioetica.org/revista/41/410809.pdf. Lorenzo, Claudio - Garrafa, Volnei, “Ensayos clínicos, Estado y sociedad: ¿dón- de termina la ciencia y empieza el negocio?” en Revista Salud Colectiva, vol. 7, nro. 2, 2011, ps. 166-170. http://www.scielo.org.ar/scielo.php?script=sci_ arttext&pid=S1851- 82652011000200008&lng=es&nrm=iso. Lovat, Alejandra M., “Acerca de las técnicas de fertilización asistida y la ley 26.862”, Revista de derecho administrativo de Abeledo Perrot, vol.13 nro. 90, 2013, ps. 1798-1806. “El inicio de la vida en el nuevo Código Civil. Necesidad de protección le- gal y regulación estatal de los embriones criogenizados”, Revista de Derecho Administrativo, vol. 15 nro. 97, Abeledo Perrot, 2015, ps. 355-362. Maliandi, Ricardo - Thüer, Oscar, Teoría y praxis de los principios bioéticos, Uni- versidad de Lanús, 1ª ed., 2008. Mazzanti di Ruggiero, María de los Ángeles, “Declaración de Helsinki, princi- pios y valores bioéticos en juego en la investigación médica con seres huma- nos”, en Revista Colombiana de Bioética, vol. 6 nro. 1, 2011, ps. 125-144. http:// www.redalyc.org/articulo.oa. Medina, Graciela. “Violencia obstétrica” en Revista de Derecho de Familia y de las Personas, 2009. http://www.gracielamedina.com/violencia-obst-trica/. Morris, Richard - Fillenz, Marianne, “La ciencia del cerebro” en Asociación Bri- tánica de Neurociencias, 2003. http://www.bna.org.uk/static/docs/BNA_Spa- nish.pdf. Naciones Unidas, Informe de la Cuarta Conferencia Mundial sobre la Mujer Bei- jing. http://www.un.org/womenwatch/daw/beijing/pdf/Beijing%20full%20re- port%20S.pdf. National Human Genome Research Institute. http://www.genome.gov/11510905. Noticias ABS.es, Ciencia, Un experimento muestra los riesgos de manipular el ge- noma humano. 25/04/2015. http://www.abc.es/ciencia/20150425/abci-edi- cion-embriones-humanos-201504242050.html. Organización Mundial de la Salud. http://www.who.int/topics/infertility/es/. Organización Mundial de la Salud, Plataforma de registro de ensayos clínicos internacionales. Listas por enfermedades. http://apps.who.int/trialsearch/ ListBy.aspx?TypeListing=0. Bioética y derecho a la luz de los avances científicos 265 Organización Mundial de la Salud, Plataforma de registro de ensayos clínicos internacionales. Listas por países. http://apps.who.int/trialsearch/ListBy. aspx?TypeListing=1. Organización Panamericana de la Salud, Oficina regional de la Organización Mundial de la Salud. Buenas Prácticas Clínicas: Documento de las Américas. http://www.anmat.gov.ar/publicaciones/BPC-doct-esp.pdf. Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales. Adoptado y abierto a la firma, ratificación y adhesión por la Asamblea General en su re- solución 2200 A (XXI), de 16 de diciembre de 1966. http://www.ohchr.org/SP/ ProfessionalInterest/Pages/CESCR.aspx. Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos. Adoptado y abierto a la fir- ma, ratificación y adhesión por la Asamblea General en su resolución 2200 A (XXI), de 16 de diciembre de 1966 http://www.ohchr.org/SP/ProfessionalInter- est/Pages/CCPR.aspx. Perelis, Leonardo - Palmero, Ana - Roitman, Adriel, “Proceso de reglamenta- ción de la investigación clínica” en Revista Redbioética, UNESCO, vol. 2, nro. 2 (4), 2011, http://www.unesco.org.uy/shs/red-bioetica/fileadmin/shs/redbioeti- ca/Revista_4/Perelis- RBioetica4-p61.pdf. Primer Juzgado de Familia de Mendoza, “A. C. G. y J. J. F. p/ medida autosatis- factiva” del 29/07/2015. http://200.41.235.179:83/index.php?option=com_ content&view=article&id=1367:a-c-g-y-j-j-f-p- medida-autosatisfactiva-1er- juzgado-de-familia-mendoza-290715&catid=856&Itemid=485. Procedimientos del Comité de Ética Institucional de Halitus (CEIH) Reglamen- to y POEs v10 aprobada el 26 de Junio de 2012. Reemplaza a la versión 1 del 11 de octubre de 2011. http://www.buenosaires.gob.ar/areas/salud/dircap/in- vestigacion/poeHalitus.pdf. Programa médico obligatorio. Superintendencia de Servicios de Salud. http:// www.sssalud.gov.ar/index/index.php?cat=PMO&opc=res_201. Proyecto de ley. Fertilización humana asistida: régimen. Iniciado en Diputados expte. 0581-D- 2014, publicado en Trámite Parlamentario nro. 6, 12/03/2014, cámara revisora: Senado expte. 0101-CD-2014. http://www.diputados.gov.ar/ proyectos/buscador2015-99.html. Proyecto de ley. Registro nacional de donantes de gametos y/o embriones: crea- ción. Iniciado en Diputados, expte. 0146-D-2014, publicado en Trámite Par- lamentario nro. 1, 05/03/2014. http://www.diputados.gov.ar/proyectos/busca- dor2015-99.html. Proyecto de ley. Técnicas de reproducción humana asistida: régimen. Iniciado en Diputados expte. 4058-D-2014, publicado en Trámite Parlamentario nro. 53, 27/05/2014. http://www.diputados.gov.ar/proyectos/buscador2015-99.html. Proyecto del Código Civil y Comercial de la Nación 2012. http://www.infoleg.gov. ar/wp-content/uploads/2013/11/8842012.pdf. Real Academia Española, Ortografía de la lengua española, 22ª ed. [en línea] http://lema.rae.es/drae/?val=nanotecnologia [Consulta: 25 de septiembre de 2015]. Revista Anestesia. http://www.anestesia.org.ar/search/articulos_completos/1/1/ 626/c.php. 266 Marisa Aizenberg Resolución 1.480/2011. Apruébase la Guía para Investigaciones con Seres Huma- nos. Ministerio de Salud. http://www.anmat.gov.ar/webanmat/legislacion/ medicamentos/Resolucion_1480-2011.PDF. Revista Autonomía personal, “Pacientes de Parapléjicos ya se benefician de nue- vas tecnologías”, 24/03/2015. http://www.autonomiapersonal.imserso.es/ rap_01/investigacion/IM_094232?dDocName=IM_09 4232. Revista Genética Médica, “Dos importantes comunidades científicas respaldan la edición del genoma humano en investigación”, 23/09/2015. http://revista- geneticamedica.com/2015/09/23/comunidades-cientificas-respaldan-la-edi- cion-del- genoma-humano-en-investigacion/. Revista Innovaticias.com, “Saber por qué y qué sentimos, respuestas en la neurociencia”, 24/12/2013. http://www.innovaticias.com/medici- na-y-salud/20542/noticia-medio-ambiente-saber-sentimos- respuestas- neurociencia#ixzz3lyct9aue. Riquelme U., Horacio, “La medicina bajo el nazismo: Una aproximación históri- co-cultural. Segunda parte”, Revista: Medicina UPB, vol. 23 nro. 1, 2004. http:// www.redalyc.org/pdf/1590/159026102003.pdf. Romero y Huesca, Andrés - Ramírez Bollas, Julio - López Schietekat, Rodri- go - Cuevas Velasco, Gisela - De la Orta Rementería, José Francisco - Tre- jo Guzmán, Luis Fernando - Vorhauer, Sonia - Ramírez, Sergio - García Na- varrete, Israel, “Galeno de Pérgamo: Pionero en la historia de la ciencia que introduce los fundamentos científicos de la medicina”, Revista anales médicos, vol. 56, nro. 4, 2011. http://www.medigraphic.com/pdfs/abc/bc-2011/bc114g. pdf. Sabath, Ernesto, “Reflexiones en torno al Premio Nobel de Medicina 2012”, Re- vista de Investigación Clínica, vol. 65, nro. 4, 2013. http://new.medigraphic. com/cgi-bin/contenido.cgi?IDREVISTA=77&IDPUBLICACION=4767. Sambrizzi, Eduardo, Derecho y eutanasia, La Ley, 2005. La filiación en la procreación asistida, El Derecho, Buenos Aires 2004. Scotti, Luciana B., “El reconocimiento extraterritorial de la maternidad subro- gada: una realidad colmada de interrogantes sin respuestas jurídicas”, Revista de la Facultad de Derecho de la Universidad de Buenos Aires, Pensar en Dere- cho, vol. 12 nro. 1, 2012. http://www.derecho.uba.ar/publicaciones/pensar-en- derecho/revistas/1/el-reconocimiento- extraterritorial-de-la-maternidad-su- brogada-una-realidad-colmada-de-interrogantes-sin- respuestas-juridicas. pdf. “La gestación por sustitución y el Derecho Internacional Privado: perspec- tivas a la luz del nuevo Código Civil y Comercial de la Nación Argentina”, en Revista de la Facultad de Derecho de la Universidad de la República, vol. 38, Montevideo, 2015, ps. 213-249. http://www.revistafacultadderecho.edu.uy/. Urbina, Paola. A., “La voluntad procreacional como causa fuente de discri- minación”, Revista Thomson La Ley, vol. 14 nro. 18, 2014. Cita online: AR/ DOC/3826/2014. Recuperado de http://www.laleyonline.com.ar. “Interpretación de los derechos a la salud y a procrear”, Revista de Derecho de Familia y Persona, vol. 14 nro. 209, 2014. Cita online: AR/DOC/4713/2013. Recuperado de http://www.laleyonline.com.ar. Bioética y derecho a la luz de los avances científicos 267 Vidal Casero, María del Carmen, “El proyecto genoma humano. Sus ventajas, sus inconvenientes y sus problemas éticos”, Cuadernos de Bioética, vol. 46, 2001. http://aebioetica.org/revistas/2001/3/46/393.pdf. Warmflash, David, “Artificial Wombs: The coming era of motherless bir- ths?, Genetic Literacy Project, 12/06/2015. http://www.geneticliteracyproject. org/2015/06/12/artificial-wombs-the-coming-era-of-motherless- births/. Zoltan, Istvan, “Llegaron los úteros artificiales, su polémica también”, Vice.com, 14/08/2014. http://www.vice.com/es_co/read/llegaron-los-teros-artificiales- su-polmica-tambin11. 4. Judicialización y Conflictología Sanitaria Ensayo sobre conflictología sanitaria Por Alan Gobato En el presente ensayo se intentan abordar algunos de los conflictos que se presentan en materia sanitaria, su incidencia en las relaciones sociales, y al- gunas herramientas de gestión y resolución de estos. Haciendo hincapié en los conflictos de los consumidores de derecho de la salud. ¿Qué es un conflicto? Para avanzar en el estudio de esta materia definamos primeramente que voy a seguir la definición dada por el Profesor Remo Entelman (Teoría General de los Conflictos, Gedisa), la que sugiere que el conflicto se da cuando dos o más actores en una relación social tienen intereses que son o perciben como contrarios. Existen varias nociones de conflicto, pero adoptamos una que me parece mejor para comprender la naturaleza de los conflictos. La que se refiere a los conflictos percibidos. Dentro de dicho contexto, cada uno de los conflictuantes no es actor o de- mandado como conocemos en la terminología jurídica aprendida dentro de la educación del operador dentro del litigio judicial, sino dos o más sujetos con igual poder de argumentación y decisión, que si bien tienen intereses contra- rios, no podemos juzgar quién tiene más o mejor derecho. Esto dentro del es- quema de los métodos de resolución de conflictos. Tenemos distintos tipos de actores: individuales (los pacientes, los médi- cos, etc.) y colectivos (el sistema sanitario, la empresa de medicina prepaga, la obra social, el Ministerio de Salud, etc.). La relación social se da dentro de un marco de referencia (marco legal), que puede ser impuesto por el sistema laboral (relación de la seguridad social), con- tractual (la relación de la pacientela con la empresa de medicina prepaga), o la de la seguridad social (relación del ciudadano con el hospital público). Hablamos de que el conflicto es una percepción de intereses contrapues- tos, por cuanto opera en una relación expresada, donde se pone de evidencia la contraposición de dichos intereses. Los elementos que conforman al conflicto 272 Marisa Aizenberg son los sujetos implicados, sus percepciones, los intereses contrapuestos, y el poder. Los sujetos implicados, son los conflictuantes, quienes tienen o perciben tener intereses opuestos. Las percepciones sobre la oposición de los intereses son los modos que estos quieren relacionarse con sus derechos y obligaciones, entre ellos o en relación a otros. Por interés, se interpreta aquello que los actores desean o aspiran obtener o conservar, frente a lo que el contrario desea, o aspira, Se agrega un elemento que es el poder. El poder es definido por Dahl (citado en Munduate Jaca y Martínez Riquelme, 1998), como “la capacidad que tiene A para influir en la conducta de B, de manera tal que B haga o deje de hacer algo que de otra forma no haría”. Además de los sujetos implicados son los actores que hemos mencionado quienes exponen los intereses que se expresan como pretensiones que perciben como contrapuestas entre sí, y en esto también aparece el elemento del “poder”. Así el poder se presenta como relacional: ya que implica analizarlo como operan determinadas personas en relación a otras personas y no necesaria- mente ejercido con igual intensidad en relación a los demás. El poder es rela- cional también por que surge de la relación de las partes y, en consecuencia es una co-construcción que puede ir variando a lo largo del proceso, y surge de la dependencia de los recursos: dependencia que es mutua, ya que si A necesita algo que B tiene, A sufre la escasez de ese algo pero tiene algo que A, a su vez, necesita. El poder por tanto es interdependiente, ya que “Sin dependencia no hay razón para el intercambio..., porque cada quien puede operar y obtener resul- tados en total aislamiento...” (Munduate Jaca y Martínez Riquelme, 1998), por ello sólo opera en la relación social, y es distributivo, ya que cada uno tiene una cuota de poder. Nadie tiene un poder absoluto, por ello pretende la cuota que el otro tiene. El poder implica libertad para tomar decisiones y realizar propuestas, y mayor adaptación podrán tener éstas y aquellas a las necesidades y presiones de la otra parte porque ese otro podría hacer algo distinto de lo que quiere el sujeto operante, el “poderoso”. Por lo tanto, la libertad es un elemento siempre presente cuando se habla de poder, uno decide permanecer en la relación asi- métrica o bien buscar la resolución de esa asimetría. El poder es una capacidad: es decir, que el poder puede existir sin que se utilice. Esta es la base de la distinción entre tener poder y ejercer poder. También podemos decir que el poder puede ser igual entre los sujetos im- plicados, u asimétrico por distintos factores, lo que condicionará los procesos de gestión y resolución de los conflictos. Ensayo sobre conflictología sanitaria 273 En las relaciones conflictuales sanitarias existen distintas expresiones del poder. Los conflictos pueden ser simples o complejos. Diremos simples cuando se presentan entre dos actores, de igual nivel (paciente-médico, afiliado-OS, paciente-seguridad social), y podemos decir que son complejos, en el caso de que un paciente reciba una prescripción de un procedimiento que la obra so- cial o empresa de medicina prepaga no autorice. La conflictología sanitaria se presenta de distintas maneras, con actores individuales y colectivos, por materias diversas, que por solo citar ejemplos po- demos mencionar algunos como la relación individual de los pacientes con sus efectores médicos, con el sistema de salud, la seguridad social o la empresa de medicina prepaga. En este ejemplo existe un conflicto dentro de otro conflicto, donde el pa- ciente y el médico operan como aliados, en tanto que el sistema de salud opera como un oponente del paciente, pero no del médico. El médico no tiene un interés en conflicto con el sistema de salud, lo tiene el paciente que requiere que se le autorice determinada prestación. El médico es un tercero que tiene un interés en la salud del paciente, y allí la razón de su alianza con el paciente, sin ser opuesto al sistema de salud. Cabe aclarar que pueden existir conflictos que no sean necesariamente un conflicto de intereses jurídicos, ya que los conflictos jurídicos son una especie. Causas de la conflictología Existen infinitas causas de los conflictos sanitarios, según la naturaleza de los actores conflictuantes. Según la relación de los actores: los pacientes (por su salud), los médicos (un ateneo médico en el que varios profesionales sostienen opiniones contra- puestas respecto del cuadro de salud de un paciente), o en los sistemas de salud (cuando existen distintas variables de abordaje de patologías). Por ejemplo, por aplicación de la experiencia y evidencia científica compro- bada, que permite la elaboración de programas de atención de enfermedades, en base a estadísticas, mediante las cuales se confeccionan también planes de salud, que autorizan determinadas prestaciones para pacientes de edades de- terminadas (ej. se autoriza el estudio de screaning de mamografía a los 40 [en USA] o 50 [UE] años, para el diagnóstico de cáncer de mama, antes solo la con- sulta ginecológica). Esta pauta se basa en estadísticas de estudio de pacientes, donde se determinó que a partir de dichas edades se presenta la incidencia de esta patología. Pensemos en una paciente a la que se le presenta sintomatología compati- ble con un cáncer de mama a una edad por debajo de la estatificada (menor de 40 años). Su sistema de salud o seguro no cubrirá el costo del estudio mamográ- 274 Marisa Aizenberg fico, que deberá pagarlo la paciente. Su financiador se excusará en una causa científica, en una evidencia auditada, y en base a ello fijar el costo del seguro, y puede argumentar que hacer una excepción semejante podría causarle un perjuicio financiero. Allí estaremos frente a un conflicto individual del paciente con su sistema o seguro de salud. La causa del conflicto no es la enfermedad del paciente, sino que la edad del paciente no se ajusta a los protocolos aprobados para financiar y dar la cobertura de tal prestación diagnóstica. El financiador no quiere perder su rentabilidad o la asignación de los recursos de acuerdo a sus proyecciones auditadas. También pueden darse conflictos dentro de una relación laboral, ejemplo una negociación paritaria de dos actores colectivos (Sindicato del Personal Sa- nitario y la Cámara de Clínicas, Sanatorios y Hospitales, Colegio de Médicos con la Cámara de Empresas de Medicina Prepaga), o en la relación individual por las condiciones de trabajo de un profesional que negocia los días de aten- ción dentro de un centro médico, o sus honorarios a un financiador. Pensemos en los conflictos entre un investigador y el laboratorio que le con- trata por los derechos de la propiedad intelectual, o la competencia entre labo- ratorios por el descubrimiento de determinado medicamento o tratamiento de una patología, y todas las cuestiones de patentes de invenciones de drogas, o tecnología sanitaria. Los conflictos que se pueden generar en los protocolos de investigación, los pacientes, los hospitales donde estos se apliquen, las autorizaciones y las expec- tativas de los pacientes una vez concluido el periodo de la investigación. Supongamos la situación de un paciente sometido a un protocolo de inves- tigación de una droga que le produce resultados satisfactorios remitiendo su patología y que debe seguir el tratamiento de manera crónica cuando finaliza la investigación, pero que la droga no se encuentra aprobada para su comercia- lización. El paciente sufriría un deterioro de su salud o la recidiva de la patología, vol- viendo a un estado anterior, si no cuenta con los beneficios de la nueva droga. Su interés sería que se le siga proveyendo la droga de manera ininterrumpida durante el resto de su vida. El interés del investigador se halla satisfecho con los resultados de la investigación, al igual que el Laboratorio financiador, que puede o no seguir financiando los siguientes pasos de los protocolos de investi- gación, con la expectativa de que alguna vez la autoridad regulatoria le apruebe la comercialización del medicamento. ¿Cómo resolver este conflicto? El investigador no es un actor ya que no tiene poder de decisión, pese a que los resultados son el objeto de su trabajo, y por tanto el mejoramiento de la salud del paciente que se prestó para la investiga- ción es un logro suyo. Pero el Laboratorio que es el propietario del producto far- macológico es quien no tiene autorización del Estado para poder aplicarlo. Su interés está en no perjudicar su investigación y no incumplir la norma que or- Ensayo sobre conflictología sanitaria 275 dena que no se pueden proveer productos farmacológicos no autorizados para su comercialización, porque eso podría generarle un perjuicio. Conflictos en torno al derecho humano a la salud El derecho a la salud es el primero y mayor de los derechos humanos. De manera indiscutible podremos pensar que se debe poner como mira el recono- cimiento y el ejercicio de tal derecho, por encima de otros derechos. Todos los derechos humanos son universales, indivisibles e interdepen- dientes y están relacionados entre sí. Sin lugar a dudas, la vida es el bien más preciado de todo ser humano, y por ello no sorprende que el derecho a existir sea el primero y más básico de todos los derechos humanos reconocidos. Tam- bién se reconoce el derecho a un estándar de vida adecuado y con relación a este y a el derecho a la vida, la Comunidad Internacional ha distinguido la salud como un bien jurídico autónomo, es decir, que merece una protección indepen- diente de la que posibilita la protección indirecta a través de otros derechos. Se define al término salud: “el estado de bienestar físico, psíquico y social y no meramente la ausencia de enfermedad” y también como el bienestar total que debe tener toda persona desde el punto de vista físico, mental, emocional y espiritual, y no meramente la ausencia de enfermedades o impedimentos físi- cos” (Organización Mundial de la Salud [OMS]). La gestión del financiamiento y administración de los recursos financieros y prestacionales de salud, ha generado conflictos, donde el poder se manifiesta de manera asimétrica. La tarea de los financiadores es logística ya que admi- nistran recursos humanos, tecnológicos y financieros, para que los afiliados reciban de terceros (médicos, sanatorios, etc.) las prestaciones comprometidas. De tal modo que los pacientes afiliados a los sistemas de financiamiento y cobertura de su salud (obras sociales, medicinas prepagas, seguros de salud, Institutos autárquicos, etc.), son menos poderosos que sus financiadores. Estos últimos detentan el poder que les da su conocimiento del negocio (know how), el gerenciamiento de las prestaciones, y el ejercicio del poder de autorizar o de- negar prestaciones médico asistenciales. Métodos de resolución de conflictos sanitarios Podemos clasificarlos en tres tipos de procesos, de acuerdo a un criterio ba- sado en los métodos de enseñanza del derecho y del modelo de resolución de con- flictos adoptado por nuestro país. Este se basa en que el modo tradicional es el judicial, y los demás son modos alternativos de resolución en relación con este. Procesos formales generales Son los procesos impuestos por los sistemas judiciales y legales a todos los conflictos. Son regidos por los códigos de procedimiento, que delegan al Juez o 276 Marisa Aizenberg Tribunal la resolución del conflicto. La forma de resolver los conflictos de este modo se basa en leyes que regulan los procedimientos de cómo pedir al juez, y derechos sustanciales de la legislación de fondo. Son totalmente prescriptivos, y suprimen la autonomía de la voluntad, al punto de considerar como modos anormales de terminación de los procesos, la transacción, la conciliación, y al desistimiento, en relación con el modo normal de conclusión del proceso, en una sentencia. Este método es sistémico, pertenece al poder judicial, en tanto que los otros métodos pueden estar o no articulados con el judicial. V.gr. la me- diación o conciliación previa, voluntaria u obligatoria, al proceso judicial. Procesos alternativos Son procesos voluntarios o impuestos por los sistemas legislativos para to- dos los conflictos, con preminencia de la autonomía de la voluntad, al extremo que se afirma que el mejor operador es el que no es percibido, y donde las par- tes tienen la convicción de que es su voluntad el acuerdo arribado. Excepto los modos alternativos del arbitraje o el del alquiler del juez, que son delegativos de potestad a un tercero, que prescribirá cuál es el derecho de las partes. Procesos propios de la legislación consumeril La relación pacientela y empresa de medicina prepaga, es de consumo, considerando a la empresa como proveedora de un servicio de logística mé- dico asistencial a favor de los consumidores pacientes, sus grupos familiares, o bien corporativos entre empresas que negocian sus servicios a favor de sus trabajadores, como planes superadores de las obras sociales o agentes del se- guro nacional de salud. Resultan aplicables los principios de derecho de los consumidores y los procesos implementados por la legislación específica, en cada legislación provincial o nacional. Por ejemplo, los procedimientos impulsados por el art. 45 de la ley 24.240 (mo- dificado por la ley 26.361) —Ley de Defensa del Consumidor—, art. 7º de la ley 757 —Ley de Procedimiento Administrativo para la Defensa de los Derechos del Con- sumidor y del Usuario de la Ciudad de Buenos Aires— y el art. 46 de la ley 13.133 —Código de Implementación de los Derechos de los Consumidores y Usuarios de la Provincia de Buenos Aires—, proponen una instancia previa conciliatoria, una vez formulada la denuncia de un consumidor ante la oficina administrativa de defensa u orientación al consumidor, tan solo como un mecanismo poco eficaz de poder evitar, por un lado, un dispendio de jurisdicción administrativa y, por el otro, de conciliar al consumidor con el proveedor, sin indicar métodos o quiénes son los autorizados para gerenciar la técnica conciliatoria en la sede administra- tiva, ante la Dirección Nacional de Defensa del Consumidor, previendo incluso sanciones de multa para el caso de arribar a un acuerdo e incumplirlo. Actualmente la ley 26.993 implementó el nuevo sistema de resolución de conflictos de consumo, creando un sistema de conciliación obligatoria, para casos de determinada cuantía, y de resolución judicial en un fuero con compe- tencia propia de los derechos de consumo. Ensayo sobre conflictología sanitaria 277 Herramientas para resolver los conflictos sanitarios Las herramientas que se tienen para gestionar y resolver los conflictos sa- nitarios son varias: A) la primera es la negociación, desde la contratación por adhesión a sis- temas predispuestos y ya armados en forma de planes, donde libremente se puede elegir el plan ofertado, pero nunca diseñar un plan a la medida. De modo tal que el poderoso prestador fija un precio y ofrece una cartilla de prestadores y un menú de prestadores, a favor de sus pacientes. Un ejemplo son los pacientes con enfermedades preexistentes en los que en el régimen de la ley de medicina prepaga se autoriza su afiliación con valores de cuotas diferenciales. Cuando se requiere una necesidad de cobertura adicional, que no se en- cuentre en el menú básico de prestaciones cubiertas, se deberá requerir la au- torización de dichas prestaciones a la Auditoría Médica (oficina del proveedor de financiamiento a cargo de un Médico Auditor) y este dispondrá que se cubra total o parcialmente o denegar la autorización. De tal modo, el afiliado podrá libremente aceptar la cobertura, y contribuir con su esfuerzo compartido, o bien frente al rechazo prestacional asumir la co- bertura o escalar en el conflicto, y elegir otro método para resolver el conflicto (v.gr. el juicio, el amparo de salud, etc., la vía administrativa ante la Superinten- dencia de Servicios de Salud o el sistema de resolución de conflictos de consu- midores de salud). Existen los sistemas de resolución de conflictos dispuestos por métodos asistidos, de Conciliación y Mediación, donde profesionales formados especial- mente en estas técnicas operan como gestores de conflictos, para trabajar en su resolución con las herramientas señaladas. B) Existe el método de resolución de conflictos del Juicio arbitral o pericas arbitrales, y los arbitrajes de derecho. Si bien son distintos, cada uno de estos métodos coincide en el consenso de elegir a un tercero para que resuelva el con- flicto. En los juicios periciales, son estos componedores de la situación desde la técnica. En tanto que los árbitros de derecho, son electos para resolver las cues- tiones desde la mirada jurídica y de los derechos implicados, operando como tribunales arbitrales o como árbitros unipersonales. C) Por último mencionamos la herramienta del sistema judicial, donde existe la modalidad del juicio, donde un tercero designado por el Estado, en el sistema del Poder Judicial, entiende en esta materia. La experiencia es amplia, siendo que normalmente los fueros Civil, Comer- cial, Federal Civil y Comercial, o bien la Justicia del Trabajo, son quienes ejer- cen la facultad jurisdiccional de acuerdo a las relaciones sanitarias conflictua- les que se someten a juzgamiento. 278 Marisa Aizenberg La resolución judicial en los conflictos entre afiliados y financiadores de salud La cuestión del poder de los financiadores basada en el poder económico como enfrentado al derecho humano a la salud, es ilustrativa de la eficacia de esta herramienta judicial para la resolución de conflictos “...más cuando esa obligación estatal de atender el estado de emergencia se ve en trance de lesionar el derecho a la salud, éste debe prevalecer por dos razones: una propia del o de los sujetos afectados, esto es, la preponderancia objetiva del bien protegido. En efecto, la preeminencia del derecho a la salud es clara, pues se trata de un bien cualitativamente superior a los derechos patrimoniales, y por ello es, a diferen- cia de estos últimos, prácticamente inalterable por las normas de emergencia”. Lo que fuera recogido en el fallo de la sala III de la Cámara Nacional en lo Con- tencioso Administrativo Federal, que confirmara el rechazo de una acción de amparo interpuesto por la Cámara de Instituciones Médico Asistenciales de Medicina Prepaga y la Asociación de Entidades de Medicina Prepaga a fin de que se declarara la inconstitucionalidad de la ley 24.754 en cuanto impone obli- gatoriamente a esas empresas cubrir como mínimo en sus planes de cobertura médico asistenciales aquellas prestaciones obligatorias que prescriben las re- gulaciones de las obras sociales, sin incrementar las cuotas de sus respectivos planes, por lo cual su existencia se vería seriamente dañada. Para así decidir, la Cámara sostuvo, en lo que aquí interesa, que: a) La entidad de bien jurídico tutelado (en el caso, el derecho a la salud como corolario del derecho a la vida) debe conjugarse con la libertad de contratar y el derecho de propiedad; b) De las normas aplicables y examinadas para el caso (leyes 23.660, 23.661, 24.555, entre otras), surge que el objetivo primordial que persigue el Estado nacional en la organización emprendida es el de motivar y adecuar en un plano de igual- dad a las obras sociales y a las empresas o entidades privadas de medicina pre- paga en cuanto al nivel de prestaciones mínimas que debe recibir todo usuario del sistema de salud; c) La ley 24.754 pretende garantizar que los asociados a las empresas o entidades de servicios de medicina prepaga tengan los servi- cios mínimos obligatorios (programa médico obligatorio) equivalente al de las obras sociales, haciendo prevalecer la salud de la población por sobre los in- tereses particulares de sus empresas. Dicha ley, al fijar una base mínima den- tro de la cual debe desarrollarse una actividad como es la medicina prepaga, reglamenta en forma específica la libertad de ejercer una actividad comercial y profesional, armonizándola de manera razonable con la protección del dere- cho a la salud, también resguardado constitucionalmente (sala III, 28/03/2000, “CIMARA y otros”, con argumentos que había empleado la sala V del fuero en la causa “Servicios Médicos Sarmiento SA”, del 09/12/1997). Por su parte la CSJN, en autos “Asociación Benghalensis” (Fallos 323:1339), ha considerado que el derecho a la vida es un derecho implícito, y que el derecho a la salud está íntimamente relacionado con el primero y con el principio de la autonomía personal, toda vez que un individuo gravemente enfermo no está en condiciones de optar libremente por su propio plan de vida. En la causa “Portal de Belén”, del 05/03/2002, LL 2002-B-520, se dijo que “el derecho a la vida es el primer derecho natural de la persona humana pre- Ensayo sobre conflictología sanitaria 279 existente a toda legislación positiva que resulta garantizado por la Constitución Nacional”. De tal manera ha condicionado el poder de los financiadores limitando y empoderando a los afiliados. La ley 24.754 primero (modificada íntegramente —mas no derogada expre- samente aunque pueda suponerse tácitamente— por la 26.682), y luego esta úl- tima ley citada, representaron un instrumento al que recurriera el Estado —en un gesto de acción positiva— a fin de equilibrar la medicina y la economía, puesto que se tienen en consideración los delicados intereses en juego, inte- gridad psicofísica, salud y vida de las personas, así como también que más allá de su constitución como empresas los entes de medicina prepaga tienen a su cargo una trascendental función social que está por encima de toda cuestión comercial (...) (1). Esta regla hermenéutica se impone en razón de expresas disposiciones le- gales (art. 1198, Cód. Civil, art. 218, inc. 3º, Cód. de Comercio, art. 3º, ley 24.240 [EDLA, 1993-B-1278]). La exigencia de acatar dicha pauta se acentúa en el su- puesto del contrato de prestación médica, habida cuenta de la jerarquía de los valores que se hallan en juego: la vida y el derecho a obtener la conveniente y oportuna asistencia sanitaria (2). En el caso “C. de B., A. C.” (CSJN, Fallos 323:3229), en el que se requería la provisión de medicamentos de alto costo, se ha afirmado que “el Estado no puede desligarse del deber de promover y facilitar las prestaciones de salud que requiera la comunidad so pretexto de la inactividad de otras entidades públi- cas o privadas”, fallando en un caso en el que se confirmó una sentencia de la Cámara Federal de Apelaciones de Córdoba, por la que se hizo lugar al am- paro iniciado para que se entregaran a un menor enfermo las dosis necesarias del remedio que le había sido prescripto, valorando, entre otros elementos, el alto costo del medicamento, el certificado de discapacidad emitido por el or- ganismo correspondiente y los informes de los especialistas médicos, que de- mostraban tanto la gravedad de la patología, como la urgencia de mantener el tratamiento del niño en forma permanente e ininterrumpida, citado por Víctor Abramovich y Christian Courtis, en “El derecho a la atención sanitaria como derecho exigible”, publicado en LL 2001-D-22. En otros fallos, la Corte Suprema de Justicia de la Nación ha dicho que si bien la actividad que asumen las empresas de medicina prepaga presenta ras- gos comerciales, en tanto ellas tienden a proteger las garantías a la vida, salud, seguridad e integridad de las personas, adquieren también un compromiso que excede o trasciende el mero plano negocial (Fallos 324:677 y 754, voto de los mi- nistros Fayt y Belluscio) (3). (1) “Schon, Ricardo c. Instituto de Obra Médico Asistencial de la Pcia. de Buenos Aires”. (2) CSJN, “R. V. de D. S., M. del R. c. Qualitas Médica, SA s/ordinario”, 15 de diciembre de 1998. (3) CSJN, 02/12/2004, V. 1389. XXXVIII, “V., W. J. c. Obra Social de Empleados de Comercio y Acti- vidades Civiles s/sumarísimo”. 280 Marisa Aizenberg En un dictamen de la Defensoría del Pueblo de la Nación, se sostuvo que “Por cierto, las relaciones emanadas de un contrato de medicina prepaga no pueden analizarse sólo desde el punto de vista de la conveniencia económica de los prestadores y la ganancia empresarial que se persigue, pues cumplen con una finalidad eminentemente social, que se vería seriamente frustrada si quie- nes están más necesitados de la atención de su salud se hallan impedidos de acceder a prestaciones médicas, por cláusulas irrazonables, interpretaciones antojadizas o conductas abusivas, no obstante haber contribuido al sosteni- miento de la empresa con erogaciones en la época en que gozaban de buena salud. Es que desde el punto de vista de la posición del afiliado, la empresa de medicina prepaga brinda una prestación que excede el mero aspecto econó- mico de la relación, siendo de carácter asistencialista”. Conclusiones Las relaciones entre pacientes afiliados (pacientela) y las empresas de medi- cina prepaga, se caracterizan por ser de poderes asimétricos, donde la empresa proveedora de la logística médico asistencial, ejerce una posición dominante, que llega en algunos casos a exteriorizar conflictos entre los sujetos implicados, por tener o percibir tener diferentes intereses prestacionales. Estos diferentes intereses prestacionales, pueden ser por distintas causas, predominando las di- versas interpretaciones que se da al alcance de las prestaciones comprometidas por el financiador. De tal modo que los pacientes procuran obtener la cobertura de un derecho humano a la salud de un modo integral, en tanto que la financiadora puede pretender minimizar sus prestaciones, a fin de maximizar su ganancia. Existen varios métodos de resolución de estos conflictos sanitarios, con ori- gen en los procesos de tipo formal, no formales o alternativos, y los específicos de la legislación consumeril. Queda a opción de los sujetos implicados y de los operadores el mejor mé- todo según el caso requiera. Es de señalar también que se admite la negociación de este derecho hu- mano por excelencia, atento que prima la autonomía de la voluntad en la toma de decisiones por sobre los derechos sobre la salud y el propio cuerpo, pudiendo dar incluso consentimiento informado para recibir un tratamiento médico (in- vasivo/no invasivo), para declinar recibirlo, o bien revocar un consentimiento previo, asumiendo los riesgos por decisión propia, y más aún respecto de los derechos patrimoniales implicados en el derecho a la salud, como ser el de li- bremente aceptar la cobertura total, o parcial, o en su caso solventar el paciente íntegramente un tratamiento médico, sin contar con la cobertura del financia- dor. Se trataría entonces de derechos disponibles. El derecho a la salud en la jurisprudencia de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires Por María Victoria Alonso, Augusto Demacópulo, Lautaro Furfaro, Mariana Kohan y María del Mar Ottonello Correa I. Introducción El 2 de octubre de 2015 el fuero Contencioso Administrativo y Tributario de la Ciudad de Buenos Aires (en adelante, “fuero CAyT de la CABA”) cumple quince años desde su puesta en funcionamiento. Creemos que es una oportu- nidad propicia para analizar cuál ha sido el desarrollo jurisprudencial de esos tribunales en materia de derecho a la salud, desde diversas perspectivas. En el presente trabajo indagaremos acerca de las causas que han sido judi- cializadas en materia de salud (1) a los efectos de descubrir el alcance del reco- nocimiento a dicho derecho y las respuestas que han brindado los jueces de la Ciudad de Buenos Aires a las problemáticas llevadas a su conocimiento. El eje del presente estudio será analizar la dimensión asignada al derecho a la salud por la práctica efectuada por el poder judicial de la Ciudad Autónoma de Bue- nos Aires. En primer lugar, consideramos que la jurisprudencia del fuero CAyT lo- cal no puede analizarse aisladamente, sino en perspectiva con los preceden- tes más relevantes de la Corte Suprema de Justicia de la Nación (en adelante, “CSJN”), por lo que la referencia a la jurisprudencia del tribunal federal resulta ineludible. En segundo lugar, y adentrándonos en el núcleo central de nuestra investigación, nos ocuparemos de mencionar los principales precedentes del Tribunal Superior de Justicia de la Ciudad de Buenos Aires (en adelante, “TSJ”), cuya doctrina resulta relevante por tratarse del tribunal de mayor jerarquía en el ámbito local. De allí intentaremos extraer algunos estándares relevantes en materia de derecho a la salud. (1) Para un análisis sobre la judicialización de otros Derechos Económicos, Sociales y Culturales en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, ver: Fastman, Lisandro, “Los Derechos Sociales y su Exigi- bilidad Judicial en la República Argentina y en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires: La Aplicación Interna de los Derechos Internacionales” en American University International Law Review, vol. 22, 2006. 282 Marisa Aizenberg Seguidamente, haremos referencia a varios casos que tramitaron ante el fuero CAyT de la CABA, donde se reclamaba la garantía o protección del dere- cho a la salud en distintos supuestos. En este punto se hacen necesarias algunas aclaraciones. En primer tér- mino, hemos concentrado la investigación en los precedentes de la Cámara de Apelaciones del fuero Contencioso Administrativo y Tributario de la Ciudad de Buenos Aires, por lo que los fallos a los que haremos referencia han sido pro- nunciados por alguna de las tres salas que la componen. Hemos adoptado esta decisión metodológica porque la gran mayoría de los casos donde se reclama la efectiva protección del derecho a la salud no finalizan en primera instancia sino que llegan por vía de apelación a dicho tribunal. En segundo término, para una mejor comprensión hemos agrupado los casos de acuerdo a los principa- les lineamientos que, creemos, se extraen de la jurisprudencia analizada. Así, mencionaremos casos referidos al alcance de las obligaciones del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires (en adelante, “GCBA”) en materia de derecho a la sa- lud, otros relacionados con el régimen de afiliaciones y las prestaciones a cargo de la Obra Social de la Ciudad de Buenos Aires, casos relacionados con el acceso a la salud pública y la prestación del servicio y, por último, mencionaremos un precedente donde se ha delineado el alcance del poder de policía local en la materia. Finalmente, y a modo de conclusión intentaremos hacer una síntesis de los estándares vigentes en materia de derecho a la salud en la jurisprudencia de la Ciudad de Buenos Aires. II. El derecho a la salud en la jurisprudencia de la Corte Suprema de Justicia de la Nación La protección de los derechos sociales y culturales, como el derecho a la salud, es actualmente implementada, adjudicada y reforzada judicialmente por un creciente número de jurisdicciones nacionales e internacionales alrededor del mundo (2). En este sentido, en este apartado se analizarán algunos de los principales criterios de la CSJN en la materia, que abarcan las diferentes aristas desde las cuales resulta exigible el derecho a la salud: desde el plano individual o colectivo, o bien la posibilidad de exigirlo tanto al Estado como a particula- res (3). Uno de los mayores avances en materia del derecho a la salud en la juris- prudencia de nuestro máximo tribunal federal se da, a nuestro modo de ver, en el reconocimiento de obligaciones positivas en cabeza del Estado, esto es, obligaciones de hacer para proteger dicho derecho. (2) Young, Katharine G., Constituting Economic and Social Rights, Oxford University Press - Oxford Constitucional Theory, United Kingdom, 2012, p. 12. (3) Sobre la cuestión, ver: Holmes, Stephen - Cass, Sustein, El Costo de los Derechos, Buenos Aires, Siglo XXI, 2011. El derecho a la salud en la jurisprudencia de la Ciudad... 283 Es famoso el debate sobre las categorías de derechos fundamentales en la teoría constitucional en el punto a las obligaciones de carácter positivo o ne- gativo del estado. Existen dos visiones opuestas sobre la distinción (o la falta de ella) entre derechos civiles y políticos y los derechos económicos, sociales y culturales. Por una parte, existe quienes postulan una intensa diferenciación entre los derechos civiles y políticos con relación a los económicos, sociales y culturales. Así, desde esta corriente se defiende un discurso que considera un gran desafío para los sistemas constitucionales democráticos modernos el reconocimiento legal de los derechos sociales —como el derecho a la salud— como derechos exigibles, por cuanto implican obligaciones de hacer a los Esta- dos con su consiguiente contraprestación económica. Por otro lado, desde otra visión se celebra el reconocimiento de los derechos sociales en textos legales y se entiende que no hay fuertes distinciones entre una y otra categoría de dere- chos (4), dado que ambas tipologías de derechos exigen del Estado tanto obliga- ciones positivas como negativas. En un análisis de la disputa, Katherine Young sostuvo que la separación en distintas categorías de los derechos económicos, sociales y culturales res- pecto de los civiles y políticos, con un claro privilegio para estos últimos, se justificó en tres presuntas características intrínsecas de los derechos, econó- micos sociales y culturales, de las que carecen los civiles y políticos. Primero, los derechos económicos y sociales son inapropiados para su exigibilidad judi- cial. Segundo, estos derechos requieren de una medida o acción positiva para su disfrute y un gasto significativo. Tercero, estos derechos han sido tratados en un segundo plano, en términos generacionales, con relación a los derechos civiles y políticos históricamente reconocidos en la Carta Magna de los Estados Unidos y en otros documentos fundacionales occidentales (5). A nuestro modo de ver el derecho a la salud no se cumple efectivamente mediante la no injerencia estatal en el sentido de no afectar o no respetar el de- recho a la salud sino, más bien, implica la adopción de las medidas necesarias para garantizar este derecho. Sobre la cuestión, nuestra propia CSJN ha reconocido el deber del estado de adoptar medidas positivas para garantizar el derecho a la salud, aceptando, a su vez, la plena judicialización de este derecho. En este sentido, estableció en el caso “Asociación Benghalensis” (6) que el Estado tiene una obligación positiva de protección del derecho a la salud y afirmó que “[e]l Estado no sólo debe abs- tenerse de interferir en el ejercicio de los derechos individuales sino que tiene, además, el deber de realizar prestaciones positivas, de manera tal que el ejerci- (4) Para un análisis de la discusión, ver: Young, Katharine G., Constituting Economic and Social Rights, ob. cit., ps. 4 y ss. (5) Cf. Young, Katherine G., Constituting Economic and Social Rights, ob. cit., p. 5. (6) CSJN, “Asociación Benghalensis y otros c. Ministerio de Salud y Acción Social - Estado Nacional s/ amparo ley 16.986”, sentencia del 01/06/200, Fallos 323:1339. El fallo en cuestión reviste especial importancia, ya que se trata de una acción colectiva respecto del derecho a la salud y tuvo un resulta- do favorable. En este caso, la Corte estableció los estándares de la responsabilidad del Estado Federal respecto de la lucha contra el SIDA y también, más allá del SIDA, ha hecho referencia a su rol como garante de la salud pública, obligado a protegerla. 284 Marisa Aizenberg cio de aquellos no se torne ilusorio” (7). En consideración a ello y a los principios de la ley 23.798 de lucha contra el SIDA, la CSJN reconoció la obligación del Es- tado de suministrar los reactivos y medicamentos necesarios para el diagnós- tico y tratamiento de la enfermedad, reconociendo expresamente el derecho de las personas portadoras, infectadas o enfermas a recibir asistencia adecuada. Un criterio similar, en el sentido de establecer obligaciones positivas a cargo del Estado para satisfacer el derecho a la salud, se adoptó en el caso “Campodónico de Beviacqua” (8) en el cual sostuvo que “[l]o dispuesto en los tratados internacionales que tienen jerarquía constitucional (art. 75, inc. 22, de la Ley Suprema) [reafirma] el derecho a la preservación de la salud — com- prendido dentro del derecho a la vida— y [destaca] la obligación impostergable que tiene la autoridad pública de garantizar ese derecho con acciones positivas, sin perjuicio de las obligaciones que deban asumir en su cumplimiento las ju- risdicciones locales, las obras sociales o las entidades de la llamada medicina prepaga” (9). Otra de las notas distintivas de la CSJN en materia del derecho a la salud es su conceptualización como derecho inherente a la vida. Así, nuestro Alto tri- bunal indicó en el caso “Chamorro” (10) que “[e]l derecho a la salud, máxime cuando se trata de enfermedades graves, está íntimamente relacionado con el derecho a la vida, siendo éste el primer derecho de la persona humana que re- sulta reconocido y garantizado por la Constitución Nacional” (11). Dicha rela- ción también fue explicitada en el caso “María Flavia Judith” (12). Por otra parte, respecto de la incompatibilidad de la rigurosidad probatoria con el derecho a la salud de las personas con discapacidad y de edad avanzada, recalcó el tribunal en el caso “G., M. E.” (13) que “[l]as personas con discapa- (7) CSJN, “Asociación Benghalensis”, cit., considerando X del dictamen del Procurador General, al que remite la Corte. (8) CSJN, “Campodónico de Beviacqua, Ana Carina c. Ministerio de Salud y Acción Social. Secreta- ría de Programas de Salud y Banco de Drogas Neoplásicas”, sentencia del 24/10/2000, Fallos 323:3229. El fallo refería al reclamo de un niño que padecía la enfermedad de Kostman o neutropenia severa congénita, cuyo tratamiento dependía de una medicación especial (de nombre comercial “Neutro- max 300”) que le fue suministrada sin cargo por el Banco Nacional de Drogas Antineoplásicas, de- pendiente del Ministerio de Salud y Acción Social, hasta el 02/12/1998 sus padres fueron informados que se les entregaba la medicación por última vez. El caso tiene relevancia puesto que reconoce la obligación estatal en el suministro de dicha medicación en pos de proteger la vida y la salud del me- nor. (9) CSJN, “Campodónico de Beviacqua”, considerando 16. (10) CSJN, “Chamorro, Carlos c. Sociedad Argentina de Autores y Compositores de Música s/am- paro”, sentencia del 01/04/2008, Fallos 331:453. (11) CSJN, “Chamorro, Carlos”, cit. Del dictamen de la Procuración General, al que remitió la Corte Suprema. (12) CSJN, “María, Flavia Judith c. Instituto de Obra Social de la Provincia de Entre Ríos y Estado provincial”, sentencia del 30/10/2007, Fallos 330:4647. (13) CSJN, “G., M. E. c. Instituto Nacional de Servicios Sociales para Jubilados y Pensionados s/am- paro”, sentencia del 27/12/2011, Fallos 334:1869. Este caso ha fijado, a nuestro entender, estándares muy importantes respecto del balance que debe existir entre la necesidad de la actividad probatoria y la protección de los derechos de las personas con discapacidad. Conforme la Observación General nro. 14 del Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, el derecho a la salud debe enten- El derecho a la salud en la jurisprudencia de la Ciudad... 285 cidad y de edad avanzada tienen el derecho de gozar del nivel más elevado posible de salud física y mental, sin discriminación basada en la edad o en el ingreso económico, por lo que no parece razonable ser tan rigurosos con la exi- gencia indefectible de una prueba de negativa de muy difícil producción —que la familia carece de ingresos para afrontar el costo de la prestación requerida— máxime ante la urgencia en encontrar una solución acorde y cuando la aten- ción de la patología requiere de gastos relevantes, ineludibles e impostergables de diversa índole” (14). En el reciente caso “Duich Dusan” (15) la CSJN demostró el alcance que puede tener la exigibilidad del derecho a la salud en supuestos de enfermeda- des graves (16). Allí, el tribunal resolvió que correspondía “(...) dejar sin efecto la sentencia que desestimó la acción de amparo deducida a fin de obtener la co- bertura para una cirugía con endoprótesis en base a que no se hallaba incluida en el PMO, pues el enfoque restrictivo que subyace en la decisión, al vedar el acceso a una terapéutica más moderna y segura, y el someter a una persona a una mecánica que entraña un mayor peligro de muerte, desnaturaliza el régi- men propio de la salud, uno de cuyos estándares es proporcionar el mejor nivel de calidad disponible dejando sin cobertura una grave necesidad que los jueces admitieron como tal” (17). Respecto de este fallo, entendemos que la necesidad de adecuación perma- nente es imprescindible para garantizar el derecho a la salud de los ciudadanos y, en ese sentido, resulta de gran importancia que la CSJN sostenga ese criterio. Ello por cuanto, en caso contrario, se aplicarían normas de derecho privado (contractual específicamente) para resolver conflictos que deben dirimirse a la luz de los estándares de derechos humanos fundamentales y, al correrse de ese foco, el Estado podría estar incurriendo en faltas graves, incluso respecto de su derse como un derecho al disfrute de toda una gama de facilidades, bienes, servicios y condiciones necesarios para alcanzar el más alto nivel posible de salud. Ahora bien, ello no debe estar supeditado a exigencias probatorias que lo vuelvan irrisorio o que permitan su afectación innecesaria. Debido a que las personas con discapacidad pertenecen a un grupo socialmente vulnerable, existe una obliga- ción de protección tanto en cabeza de sus familiares como del Estado y cuando el cumplimiento de esa obligación —en este caso garantizar su acceso a la salud— supone un gasto económico, la puja entre los obligados para liberarse de ese gasto no puede vulnerar el acceso a la salud de la persona. Ello sobre todo teniendo en consideración la función primordial que tiene el Estado en el acceso a la salud, y los estándares que se encuentra obligado a cumplir en su condición de garante de la salud pública. (14) CSJN, “G., M.E.”, cit., punto V del dictamen de la Procuración General de la Nación al que re- mitió la Corte Suprema. (15) CSJN, “Duich Dusan, Federico c. CEMIC (Centro de Educación Médica e Investigaciones Clí- nicas ‘Norberto Quirno’) s/ amparo”, sentencia del 29/04/2014, expte. D. 254. XLVII. REX. (16) El señor Federico Duich Dusan inició una acción de amparo para que el CEMIC le brinde co- bertura médica a la endoprótesis que debía realizarse. Se trataba de una práctica de características menos invasivas que la cirugía convencional, pero que debido a su aparición reciente no se encontra- ba prevista en el nomenclador del Plan Médico Obligatorio. El señor Duich Dusan obtuvo un resulta- do favorable en primera instancia que luego fue dejado sin efecto por la Cámara Nacional de Apela- ciones en lo Civil. La parte actora interpuso recurso extraordinario federal ante la Corte Suprema de Justicia de la Nación, que revocó la sentencia apelada, sobre la base de los fundamentos brindados por la Procuradora General de la Nación. (17) CSJN, “Duich Dusan”, cit., del dictamen de la Procuración General, al que la Corte remite. 286 Marisa Aizenberg obligación de progresividad establecida en el art. 26 de la Convención Ameri- cana sobre Derechos Humanos. La mera existencia del plan médico obligatorio es una política pública de salud que debe ser interpretada como una medida tendiente a garantizar el derecho a la salud de las personas de acuerdo con los estándares de derechos humanos vigentes. III. El derecho a la salud en la jurisprudencia del fuero Contencioso Administrativo y Tributario de la Ciudad de Buenos Aires En este acápite, que constituye el núcleo central de nuestro trabajo, nos de- dicaremos a mencionar y analizar los principales precedentes jurisprudencia- les en materia de derecho a la salud en el ámbito de la Ciudad de Buenos Aires. Sin embargo, consideramos necesario previamente hacer una breve referencia a la conformación e historia del fuero Contencioso Administrativo Local. III.1. La conformación del fuero CAyT de la CABA Como adelantamos en el acápite introductorio, el fuero CAyT de la CABA se conformó hace quince años, en el año 2000. En virtud del reconocimiento de las facultades legislativas y jurisdiccionales derivadas de la autonomía de la Ciudad de Buenos Aires consagrada a partir de la reforma constitucional de 1994 (art. 129 CN), la legislatura local dictó la ley 7, conocida como “Ley Orgá- nica del Poder Judicial”. Dicha norma establece que el Poder Judicial de la Ciudad de Buenos Aires está conformado por los fueros: a) Civil; b) Comercial; c) del Trabajo; d) Penal, Contravencional y de Faltas; e) Contencioso Administrativo y Tributario; f) de Menores; g) de seguimiento y ejecución de sentencias. Sin embargo, los únicos fueros que hasta el momento se han puesto en funcionamiento son el Contencioso Administrativo y Tributario (en adelante CAyT) —cuya jurisprudencia es objeto de este trabajo— y el Penal, Contraven- cional y de Faltas (18). El fuero CAyT de la CABA estuvo inicialmente conformado por doce juz- gados de primera instancia, mientras que la Cámara de Apelaciones contaba con dos salas, compuestas por tres vocales cada una de ellas. En el año 2010 se amplió a veinticuatro el número de Juzgados CAyT (19), mientras que en el año (18) Respecto de los restantes fueros, la disposición transitoria y complementaria primera de la ley 7 dispone que los artículos referidos a su composición y competencia quedan suspendidos en su vigencia y que el funcionamiento de estos tribunales queda sujeto al acuerdo que el Gobierno de la Ciudad celebre con el Gobierno Federal con el objeto de transferir los juzgados nacionales de los fueros ordinarios, su competencia y partidas presupuestarias, en los términos de la cláusula decimo- tercera de la Constitución de la Ciudad de Buenos Aires. (19) Conf. art. 13 de la ley 3318. El derecho a la salud en la jurisprudencia de la Ciudad... 287 2012 se amplió la Cámara de Apelaciones del fuero a tres salas de tres vocales cada una (20). La competencia del fuero Contencioso Administrativo y Tributario local está determinada por un criterio subjetivo. En efecto, el art. 2º de la ley 189, que aprueba el Código Contencioso Administrativo y Tributario dispone que son causas contencioso administrativas todas aquellas “(...) en que una autoridad administrativa, legitimada para estar en juicio, sea parte, cualquiera que sea su fundamento u origen, tanto en el ámbito del derecho público como del dere- cho privado”. Es decir que intervendrá el fuero CAyT en todas aquellas causas donde sea parte actora o demandada una autoridad administrativa, concepto que abarca a “(...) la administración pública centralizada, desconcentrada y descentralizada, los órganos legislativo y judicial de la Ciudad de Buenos Ai- res, en ejercicio de la función administrativa y los entes públicos no estatales o privados en cuanto ejerzan potestades públicas otorgadas por las leyes de la Ciudad de Buenos Aires” (21). III.2. La jurisprudencia del Tribunal Superior de Justicia El Tribunal Superior de Justicia de la Ciudad de Buenos Aires (en adelante TSJ) es el órgano de mayor grado de aquellos que componen el Poder Judicial de la Ciudad de Buenos Aires (22). Su competencia está determinada por el art. 113 de la Constitución de la Ciudad de Buenos Aires, reglamentado por la ley 402. En lo que a este trabajo interesa, el TSJ entiende en los recursos de inconstitu- cionalidad interpuestos contra las sentencias definitivas emanadas del tribu- nal superior de la causa, siempre que se haya controvertido la interpretación o aplicación de normas contenidas en las constituciones nacional o de la ciudad, o la validez de una norma o acto bajo la pretensión de ser contrarios a tales constituciones (23). También es competente en forma exclusiva y originaria para resolver las acciones declarativas de inconstitucionalidad, por conducto de las cuales se cuestiona la validez de normas de alcance general por ser contrarias a la Cons- titución local o nacional. A través de estas acciones, se ejerce un control concen- trado y en abstracto de constitucionalidad, con efectos erga omnes pues en caso de declararse la inconstitucionalidad de la norma ésta pierde su vigencia (24). De la investigación realizada para este trabajo surge que no existen muchos casos en los que el TSJ haya debido expedirse en relación con el derecho a la salud, o al menos como la cuestión central del pleito. Ello obedece, en parte, a (20) Conf. art. 1º de la ley 4152. (21) Ver art. 1º del Código Contencioso Administrativo y Tributario de la CABA. (22) Cuya organización, como se dijo, está establecida por la ley 7. (23) Ver el art. 113 inc. 3º de la Constitución de la CABA y art. 27 de la ley 402. (24) Ver el art. 113 inc. 2º de la Constitución CABA y arts. 17 y ss. de la ley 402. En caso de que la norma declarada inconstitucional sea una ley, la Constitución de la CABA prevé un procedimiento de reenvío a la legislatura, que puede ratificar la norma con una mayoría de dos tercios de los miem- bros presentes. 288 Marisa Aizenberg los recaudos sustanciales que deben cumplirse para acceder al Tribunal, asi- milables a los que rigen, en el ámbito federal, para la admisibilidad del recurso extraordinario ante la CSJN. También puede atribuirse al hecho de que en mu- chas ocasiones, los casos donde se encuentra en juego el derecho a la salud se resuelven en el plano fáctico antes de que la causa llegue al TSJ, tornándose abstracto el objeto del proceso. Sea como fuere, a continuación nos referiremos a los precedentes en los que el TSJ ha resuelto casos en los que la protección del derecho a la salud jugaba un rol preponderante (25). a) El derecho a la salud en sentido “amplio”: El caso “T., S. c. Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires s/ amparo (art. 14 CCABA)”, expte. nro. 715/00, sentencia del 26/12/00 Uno de los primeros casos donde el TSJ tuvo oportunidad de expedirse en relación al derecho a la salud fue bastante controvertido por la cuestión que allí se debatía. Se trataba del caso de una mujer embarazada (“T.S.”), pero a la que se le había diagnosticado que el feto sufría anencefalia (26). Ante la negativa de los médicos del Hospital Municipal Infantil “Ramón Sarda” de intervenirla quirúrgicamente, la actora inició una acción de amparo con el objeto de que se ordenara inducirle el parto, o eventualmente practicarle la intervención qui- rúrgica de cesárea. Invocó como fundamento de su petición su derecho —y el de su familia— a la salud y a la integridad física (27). Se acreditó en el expediente mediante la prueba producida que el feto no tenía posibilidad alguna de sobrevivir al nacer, y que fallecería indefectible- mente luego de la separación del seno materno, en menos de doce horas, te- niendo “viabilidad nula en la vida extrauterina”. Además, los médicos que die- ron su testimonio informaron que en ningún caso un recién nacido con este diagnóstico recibe tratamiento neonatológico por la imposibilidad de vida ex- trauterina. En primera instancia el amparo fue rechazado, por entender que lo peticio- nado resultaba una interrupción del embarazo no punible en los términos del art. 86 inc. 1º del Código Penal (28), por lo que no se requería autorización judi- (25) Se han seleccionado únicamente aquellos casos donde existieron referencias sustanciales al derecho en cuestión, descartándose aquellos otros en los que si bien se encontraba en juego del dere- cho a la salud, los recursos fueron denegados por cuestiones atinentes a la exigencia de los recaudos de admisibilidad del recurso de inconstitucionalidad. (26) Se trata de una malformación en virtud de la cual no hay desarrollo de la masa encefálica ni calota craneana. (27) A fin de contextualizar adecuadamente el caso a resolver, debe agregarse que la familia de la actora era de bajos recursos, y estaba conformado por su pareja y la hija de ambos. (28) Incurrirán en las penas establecidas en el artículo anterior y sufrirán, además, inhabilitación especial por doble tiempo que el de la condena, los médicos, cirujanos, parteras o farmacéuticos que abusaren de su ciencia o arte para causar el aborto o cooperaren a causarlo. El aborto practicado por un médico diplomado con el consentimiento de la mujer encinta, no es punible: 1º Si se ha hecho con el fin de evitar un peligro para la vida o la salud de la madre y si este peligro no puede ser evitado por otros medios. El derecho a la salud en la jurisprudencia de la Ciudad... 289 cial. Sin embargo, concluyó que no se verificaba en el caso un daño a la salud de la madre, exigida por la mencionada cláusula del Código Penal. La sala I de la Cámara de Apelaciones del fuero confirmó la sentencia. Ante el recurso de inconstitucionalidad interpuesto ante el TSJ, el Tribunal por mayoría hizo lugar a la acción de amparo y autorizó al nosocomio a inducir el parto o practicar la intervención quirúrgica de cesárea (29). Todos los jueces consideraron que se encontraba en juego, entre otros (30), el derecho a la salud de la actora y de su familia, entendida en sentido amplio: no solo como salud física sino también psíquica (31). En este sentido, por ejemplo, el juez Maier destacó que “(...) por salud de la madre no se puede entender hoy tan solo el perjuicio físico visible o detectable, sino que, como lo explicita nues- tra Constitución (CCBA, 20, I) él comprende, también, aquellos daños síquicos —quizás también orgánicos, aunque no los percibamos sensorialmente— y, en tanto la madre integra una familia, aquellos que pueden derivar para su salud de la afectación de otros miembros de su familia (cónyuge, hijos)” (32). Por su parte la jueza Alicia Ruiz resaltó que “(...) el derecho a la salud im- porta el completo bienestar físico, psíquico y social de la persona. Es un hecho positivo que va mucho más allá de la ausencia de enfermedad, que comprende la prevención y la obligación a cargo de distintas instituciones del Estado, in- cluido el Poder Judicial”. Asimismo, la magistrada destacó la estrecha relación entre el derecho a la salud y el derecho a la dignidad, y en función de ello consi- deró primordial tener en cuenta la situación personal de la Sra. S.T. Señaló que “la sentencia que se dicta no decide sobre la vida del feto sino sobre la salud de la madre” (33), haciendo especial hincapié en el hecho de que se tratase de una mujer, y todas las implicancias que ello tenía en el caso (34). La jueza Ana M. Conde también confirió al derecho a la salud un alcance amplio al establecer que “[e]l no sufrir es una forma de salud también, de la sa- lud del alma y el médico no lo es solo de órganos afectados, sino de un enfermo en su totalidad; de un paciente en su conformación físico-psíquica y espiritual”. Agregó que “[l]a salud no es sólo la ausencia de enfermedad. Este es el concepto restringido, negativo de la salud. La noción amplia es aquella que encontramos (29) La única disidencia en la forma de resolver el caso fue la del juez Casas, quien sostuvo que el recurso de inconstitucionalidad interpuesto no se encontraba adecuadamente fundado. Sin perjuicio de ello también analizó el fondo de la cuestión, y entendió que lo solicitado por la actora implicaba la muerte prematura del feto, que de otro modo continuaría con vida en el seno materno; por lo que no era jurídicamente posible autorizar lo peticionado. (30) Fueron mencionados también el derecho a la autodeterminación, el derecho a la protección integral de la familia, el derecho a la dignidad, los derechos del niño en referencia a la hija de la Sra. TS y la especial protección que el ordenamiento le confiere. (31) Incluso el Juez Maier, que votó en disidencia, consideró que estaba en juego el derecho a la salud de la madre, pero priorizó el derecho a la vida —intrauterina— del feto. (32) TSJ, “T.S.”, considerando V del voto del Juez Julio Maier. (33) TSJ, “T.S.”, considerando 6 de voto de la Jueza Alicia Ruiz. (34) Dedicó un acápite a describir “la dimensión del daño para una mujer”, como tituló al consi- derando 6 de su voto. 290 Marisa Aizenberg en el preámbulo de la constitución de la OMS, la que se remonta al año 1946. En este pronunciamiento el concepto de salud se nos ofrece como el completo e integral bienestar psíquico, mental y social” (35). Destacó la protección que el derecho en cuestión recibe tanto en la Consti- tución Nacional como en las convenciones y demás instrumentos regionales e internacionales en materia de derechos humanos, con jerarquía constitucional, además de normas expresas en la Constitución de la Ciudad de Buenos Aires. Todos los integrantes del tribunal se preocuparon de justificar que en el caso no se trataba de autorizar un aborto, cuestión a la que dedicaron gran parte de su esfuerzo argumentativo. En este orden de ideas, recalcaron que el futuro del feto era indefectiblemente su fallecimiento, por lo que éste era independiente de que se adelantara el parto o no. En este sentido, enfatizaron que no existía un conflicto de derechos entre la madre y la persona por nacer. El caso llegó hasta la CSJN, en virtud del recurso extraordinario interpuesto por el Asesor General de Incapaces del Ministerio Público Tutelar. El tribunal, por mayoría (36), consideró que la resolución del caso había sido correcta, ya que “(...) frente a lo irremediable del fatal desenlace debido a la patología mencionada y a la impotencia de la ciencia para solucionarla, cobran toda su virtualidad los derechos de la madre a la protección de su salud, psicológica y física” (37). El caso es relevante porque —como sucede muchas veces con la jurisprudencia— sirvió como antecedente para que tiempo después se san- cionara una ley que estableció el procedimiento a seguir en este tipo de casos, despejando de este modo la incertidumbre que para los profesionales médicos pudiera existir y evitando que los tiempos procesales tornasen abstracta o in- eficaz la protección de los intereses involucrados (38). b) El derecho a la salud y el amparo: una relación con inconvenientes. El caso “Ayuso, Marcelo Roberto y otros c. Obra Social de la Ciudad de Buenos Aires s/amparo (art. 14 CCABA) s/recurso de inconstitucionalidad concedido”, Expte. 6368/08, sentencia del 26/08/2009 Los actores demandaron a la Obra Social de la Ciudad de Buenos Aires (en adelante, “ObsBA”) a fin de que se la obligase a cubrir la totalidad del trata- (35) TSJ, “T.S.”, considerando 6 de voto de la Jueza Ana María Conde. (36) Conformada por los Dres. Moliné O’Connor, Fayt, Belluscio y López. El Dr. Bossert adhirió a la decisión de la mayoría aunque por sus propios fundamentos, mientras que los Dres. Petracchi y Boggiano votaron en disidencia. (37) CSJN, “T., S. c. Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires s/ amparo”, sentencia del 11/01/2011, Fallos 324:5. (38) La ley 1044 regula el procedimiento que debe seguirse en los establecimientos asistenciales del sistema de salud de la CABA para todos los casos de mujeres embarazadas con un feto con anen- cefalia, o cualquier otra patología análoga incompatible con la vida. Establece que en esos casos, a pedido de la gestante podrá adelantarse el parto cumplidos los siguientes recaudos: 1) certificación de la inviabilidad del feto, 2) consentimiento informado de la mujer embarazada, 3) que el feto haya alcanzado las 24 semanas de edad gestacional. El derecho a la salud en la jurisprudencia de la Ciudad... 291 miento de fertilización asistida extracorpórea (in vitro), mediante la técnica in- dividualizada como “ICSI” (inyección intracitoplasmática) (39), y que debería llevarse a cabo en forma tercerizada, es decir, por fuera del plantel de prestado- res de la ObsBA. La prestación requerida por la pareja actora no estaba incluida en el Plan Medico Obligatorio. En primera instancia se hizo lugar a la acción de amparo (40), decisión que fue confirmada por la Cámara de Apelaciones del fuero. La sentencia fue atacada por la Obra Social, lo que dio lugar a la interven- ción del TSJ. Se discutía, entre otras cuestiones, si el amparo era la vía idónea para trami- tar la petición de los actores. Al respecto, la ObsBA sostenía que no existía ilega- lidad manifiesta, ya que el tratamiento requerido no se encontraba incluido en el Plan Médico Obligatorio. Además, sostuvo que la admisión de esta vía en las instancias anteriores había menoscabado su derecho de defensa, al impedirle producir prueba tendiente a demostrar la improcedencia de la acción. En un fallo dividido (41), el TSJ decidió reconducir la causa por la vía ordi- naria, sin perjuicio de mantener la vigencia de la medida cautelar dictada junto con la sentencia de primera instancia. Si bien reconocieron que se hallaba en juego el derecho a la salud, sostuvieron al mismo tiempo que los fallos de los magistrados intervinientes no se hallaban suficientemente fundados en cuanto a la obligación de la Obra Social de cubrir el tratamiento solicitado. Entendie- ron que la complejidad de la cuestión y el adecuado ejercicio del derecho de de- fensa de la demandada exigían un marco de debate más amplio, que no estaba garantizado en el amparo. Pese a la decisión adoptada en el caso particular, puede destacarse la estre- cha relación reconocida entre la vía procesal del amparo y la protección del de- recho a la salud. En este sentido, se señaló que “(...) cuando el derecho en juego es la salud y se requiere una prestación que debe ser otorgada con cierta urgen- cia para evitar un deterioro resultado del transcurso del tiempo, el amparo, a falta de un remedio más sumario, se muestra como cauce adecuado para ven- tilar ese tipo de cuestiones. Más aún, la salud es un bien cuya pérdida temporal no queda suficientemente reparada por una recuperación ulterior. De ahí que los remedios judiciales que el orden jurídico disponga a fin de tutelarlo deban atender a la veloz solución de lo que es materia de controversia” (42). (39) Se trata de una técnica de fecundación asistida de alta complejidad. (40) Limitando la obligación asistencial de la ObsBA a cinco tratamientos de fertilización, con un monto máximo de $10.300 cada uno. (41) Los jueces Ruiz y Casas votaron por el rechazo del recurso, aunque el segundo de ellos re- conoció que el amparo no parecía haber sido la vía idónea en tanto no se verificaba una “ilegalidad manifiesta”. (42) TSJ, “Ayuso”, considerando 6 del voto del juez Lozano. 292 Marisa Aizenberg c) El derecho a la salud y su relación con el derecho a la alimentación: “GCBA s/queja por recurso de inconstitucionalidad denegado en ‘Bareiro Alcaraz Tomasa c. GCBA s/ amparo (art. 14 CCABA)’”, expte. 8654/12, sentencia del 27/11/2012 Otro caso relevante en materia de derecho a la salud que tuvo oportunidad de resolver el TSJ se relaciona con el derecho a la alimentación. En el ámbito de la Ciudad de Buenos Aires existe el “Programa Ciudadanía Porteña”, creado por ley (43), que tiene por objetivo “efectuar una transferencia de ingresos a los integrantes de los hogares beneficiarios. La prestación se dirige a sostener el acceso a la alimentación de los beneficiarios así como a promover el acceso a la educación y protección de la salud de los niños, niñas, adolescentes y su grupo familiar, la búsqueda de empleo y reinserción en el mercado laboral de los adultos” (44). El programa consiste en la entrega de una prestación monetaria mensual cuyo monto máximo equivale al 75% de la Canasta Básica Alimentaria determinada por el INDEC. Existen en el fuero CAyT numerosos amparos iniciados por beneficiarios del mencionado programa, que alegan que la prestación brindada a través del mismo es insuficiente para lograr el objetivo perseguido, o en otras palabras que no garantiza adecuadamente el derecho a una alimentación adecuada. Muchas veces, quienes accionan contra el GCBA por este motivo son personas que sufren de alguna afección en su salud que los obliga a cumplir con una dieta especial. Es en esos casos donde la insuficiencia del programa repercute en el derecho a la salud. En el caso que comentamos, se trataba de una mujer discapacitada, de 64 años de edad, que vivía en un hogar de ancianos, y requería de una dieta es- pecial. El monto que percibía a través del Programa “Ciudadanía Porteña” no era suficiente para acceder a los alimentos prescriptos por el propio GCBA, a través de los profesionales del nosocomio público donde recibía asistencia. En primera y segunda instancia se hizo lugar a la acción de amparo, condenando al GCBA a otorgar a la actora el monto de dinero suficiente para satisfacer sus necesidades alimentarias determinadas por profesionales en nutrición de un Hospital Público, o bien la entrega de los alimentos necesarios a tal fin. El TSJ rechazó el recurso interpuesto por el GCBA y confirmó la sentencia recurrida, puntualizando que lo reclamado se vinculaba en forma directa con el derecho a la salud. (43) Ley 1878, BOCBA 2362 del 19/01/2006. (44) Conf. art. 2º ley 1878. El derecho a la salud en la jurisprudencia de la Ciudad... 293 d) El derecho a la salud en su faz colectiva y la configuración de un “caso judicial”. El caso de las “UTI” pediátricas: “GCBA s/queja por recurso de inconstitucionalidad denegado en: Asesoría Tutelar CAYT nro. 2 c. GCBA s/ amparo (art. 14 CCABA)”. Expte. nro. 9264/12, sentencia del 19/12/2013 El Ministerio Público Tutelar inició acción de amparo colectivo contra el GCBA, con el objeto de garantizar el derecho a la salud integral de todos los niños, niñas y adolescentes de la CABA. La acción se fundaba en la carencia de plazas en las Unidades de Terapia Intensiva (en adelante UTI) pediátricas que se verificaba en el sistema público de salud de la Ciudad de Buenos Aires, lo que quedaba especialmente evidenciado en la época de epidemia bronquiolítica invernal. La pretensión consistía en que se garantizase la internación en una unidad de terapia intensiva pediátrica a los pacientes que por la gravedad o urgencia del cuadro lo requiriesen, ya fuera a través del servicio público de salud o bien mediante la articulación con el sector privado y de la seguridad social, y con los municipios del conurbano bonaerense. Se solicitaba también el diseño y ejecu- ción de un plan de prevención y atención de los casos de bronquiolitis previo al brote de la enfermedad en época invernal, y de atención a casos urgentes de niños, niñas y adolescentes que requirieran acceso a UTI pediátricas. El amparo fue rechazado in limine en primera instancia con fundamento en la inexistencia de “caso judicial” (45), por cuanto lo solicitado excedía las po- testades del Poder Judicial. La Cámara revocó esa decisión sobre la base de que se había alegado un perjuicio concreto: la insuficiencia de unidades de terapia intensiva pediátricas. Apelada la sentencia de la Cámara, el TSJ consideró que no se verificaba la existencia de un “caso judicial” en el que pudiera expedirse el Poder Judicial, ya que para el Tribunal, “(...) no se mostró que el derecho a la salud del grupo eta- rio en cuestión sufriera afectación alguna por el modo en que se distribuyen las unidades de terapia intensiva pediátricas en los hospitales de la Ciudad o en las instituciones sujetas a convenio” (46). En otras palabras, consideró el Tribunal que no se distinguían en la acción situaciones concretas que demostrasen la afectación del derecho, sino que más bien se cuestionaba un aspecto de la pres- tación del servicio de salud: “la generalización de la pretensión es lo que aleja el objeto propuesto del que puede constituir el de un proceso judicial” (47). (45) La Corte ha definido el concepto como “Los asuntos en que se pretende de modo efectivo la determinación del derecho debatido entre partes adversas, que debe estar fundado en un interés es- pecífico, concreto y atribuible en forma determinada al litigante (“Thomas, Enrique c. E.N.A. s/ am- paro”, Fallos 323:1023, pronunciamiento del 15 de junio de 2010)”, en TSJ “Asesoría Tutelar CAyT nro. 2”, considerando del considerando 5 del voto del juez Casás. (46) TSJ, “Asesoría Tutelar CAyT nro. 2”, considerando 3 del voto del juez Lozano. (47) TSJ, “Asesoría Tutelar CAyT nro. 2”, considerando 3 del voto del juez Lozano. 294 Marisa Aizenberg III.3. La Jurisprudencia del fuero CAyT: estándares en materia de derecho a la salud III.3.1. El alcance del Derecho Integral a la Salud respecto a las obligaciones del GCBA: algunos supuestos de medidas positivas a) Causa “Vargas Campos Milagros c. GCBA y Otros s/ Amparo (Art. 14 CCABA)” Expte. EXP 33364/0, sentencia del 29/11/2013 En el presente caso, la actora, en representación de su hijo menor R.R.P.V., inició la causa de referencia a fin de que el GCBA le provea una maestra inte- gradora para todos los días que concurriese a clase, o bien le permitan la con- currencia de una profesional al establecimiento educativo al que asiste, cuyos honorarios deberían ser afrontados por la obra social que posee (48). El magistrado de grado, Guillermo Scheibler, hizo lugar a la acción incoada y, en consecuencia, ordenó a la Ciudad que brinde al hijo de la actora la asisten- cia completa que requería la patología que padece, proveyéndole una maestra en los términos recién referidos. El apuntado pronunciamiento fue recurrido por la demandada, la que se agravió por cuanto entendió que el juez había fallado en forma extra petita e invadido su zona de reserva. Remitidas las actuaciones a la Cámara de Apelaciones Contencioso Admi- nistrativo y Tributario, la causa fue sorteada a la sala I, tribunal que en fecha 29 de noviembre de 2013 rechazó el recurso deducido por la accionada y, en consecuencia, confirmó la sentencia apelada. Para así decidir, en lo que aquí interesa, recordó que, de conformidad con el Tribunal Superior de Justicia local, “(...) las prestaciones sociales son disci- plinadas por las normas jurídicas, de modo que la revisión judicial se limita a verificar el cumplimiento de las obligaciones positivas y negativas establecidas por aquellas normas, y en caso de incumplimiento, a ordenar su remedio, sin que esto importe violación alguna a la división de poderes o zona de reserva de la Administración (...) (conf. voto de los Dres. Maier y Ruiz en “Pérez, Víctor Gustavo y otros c. GCBA s/ Amparo”, Expte. 869/1, del 21/06/2001)”. b) Asistencia a los niños/as y adolescentes con adicción a las drogas: Causa “Asesoría Tutelar Justicia en lo Contencioso Administrativa y Tributaria c. GCBA s/amparo (art. 14 CCABA), Expte. 23262/0”, sentencia del 17/02/2009 De los hechos del caso se desprende que la causa fue iniciada por el Ase- sor Tutelar de la CABA mediante una acción de amparo tendiente a obtener un (48) Con relación a los hechos del caso, cabe mencionar que el niño había nacido de modo pre- maturo y padecía un retraso madurativo con síntomas de autismo leve y con trastornos de lenguaje. A pesar de dichas dificultades, el niño logró ingresar como alumno regular a la sala de 4 años de una escuela perteneciente al GCBA. El derecho a la salud en la jurisprudencia de la Ciudad... 295 pronunciamiento judicial que condene al GCBA a cesar en su omisión de asis- tir adecuadamente los niños/as y adolescentes con adicción a las drogas que requieran internación voluntaria o coactiva, puntualmente con relación a la adicción al consumo de pasta base (en adelante, “paco”). La jueza de primera instancia Andrea Danas hizo lugar a la acción de am- paro y ordenó al GCBA para que, dentro del plazo de 90 días, proceda a garanti- zar el derecho a la salud de los niños/as y adolescentes de la CABA con adicción al “paco”. En este sentido, la magistrada estableció que la parte demandada debía realizar todas las acciones positivas y proceder al dictado de las normas necesarias para el establecimiento de lugares destinados tanto a la prevención como al tratamiento de este flagelo. La sentencia de primera instancia fue apelada por la parte demandada, el GCBA, porque, a su criterio, la magistrada incurrió en arbitrariedad. La sala II del fuero CAyT de la CABA confirmó la sentencia recurrida. En el pronunciamiento de la Cámara de Apelaciones, el Tribunal resaltó, en primer lugar, las gravísimas secuelas que el consumo del denominado “paco” genera a quienes padecen esa adicción y remarcó que los sectores más afectados son los más vulnerables. En segundo término, el Tribunal asignó al derecho a la salud un valor pri- mordial para nuestro ordenamiento jurídico por encontrarse reconocido en diversos tratados internacionales con jerarquía constitucional (art. 75, inc. 22) (49). Los jueces de la sala II recordaron que la Corte advirtió que el derecho a la salud, se vincula con el derecho a la vida y, naturalmente, con la integridad física. Asimismo, reiteraron la constante jurisprudencia que establece que “(...) la persona humana es eje y centro de todo el sistema jurídico y en tanto fin en sí mismo —más allá de su naturaleza trascendente— su persona es inviolable y constituye un valor fundamental con respecto al cual los restantes valores tienen siempre carácter instrumental”. En función de lo anterior, la sala II estableció que “(...) es incuestionable el deber jurídico indelegable en cabeza del Estado, en brindar asistencia integral a las víctimas del flagelo de la drogadependencia” (50). Así, los jueces determi- naron que la obligación del Estado estriba en adoptar las medidas de acción positivas necesarias para tales fines y la carga de acreditar su eficacia. En este línea, el Tribunal sostuvo que hay una gran distancia entre la existencia de una norma y la adopción de las medidas concretas y pertinentes que se deben adop- tar para hacerla efectiva. En este sentido, la existencia de normas preventivas de la adicción en los niños/as no comprueba per se cuál es la asistencia concreta que se está dispensando a los menores afectados por el consumo del “paco”. (49) Entre ellos, la sala II citó, el art. 12, inc. c) del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales; inc. 1º, arts. 4º y 5º de la Convención Americana sobre Derechos Humanos — Pacto de San José de Costa Rica—; inc. 1º, del art. 6º del Pacto Internacional de Derechos Civiles y Po- líticos; el art. 11 de la Declaración Americana de los Derechos y Deberes del Hombre y el art. 25 de la Declaración Universal de Derechos Humanos. (50) CApel. Cont. Adm. y Trib., sala II, “Asesoría Tutelar”, considerando 6. 296 Marisa Aizenberg Los magistrados de la sala II concluyeron que el Estado no aportó ningún elemento de juicio concreto que demuestre la efectiva y eficaz ejecución de un programa cierto y eficaz para afrontar el flagelo del consumo del “paco”. En este sentido los jueces de la Cámara de Apelaciones comprendieron que “[d]e las constancias de la causa, no resulta, tal como lo dijo la Sra. juez de primera instancia, que exista una política pública que se esté ejecutando, mediante el abordaje al problema desde su dimensión integral” (51). Por los motivos expuestos, los magistrados rechazaron el recurso del Es- tado local y confirmaron el pronunciamiento de primera instancia. c) Discapacidad, persona portadora de VIH y el acceso a los DESC: Causa “C.R.A. c. GCBA y otros s/amparo (art. 14 CCABA)”, sentencia del 23/05/2013 De los hechos del caso se advierte que el actor C.R.A. promovió una acción de amparo tendiente a obtener un subsidio habitacional por parte del Estado local. Asimismo, solicitó como medida cautelar que se le asigne un subsidio o una solución habitacional debido a su grave estado de salud y situación de vulnerabilidad. En este aspecto, el actor señaló que era portador del Virus de Inmunodeficiencia Adquirida (en adelante, “VIH”). El señor juez de primera instancia hizo lugar a la medida cautelar solicitada y ordenó al Ministerio de Desarrollo Social del GCBA que arbitre los medios necesarios a fin de incluir al amparista en alguno de los programas habitacio- nales vigentes, excluyendo los meros paradores y hogares, hasta tanto se dicte sentencia definitiva en la causa. Para así decidir, el juez de grado comprendió que el actor se encontraba en una situación de emergencia habitacional por su estado de salud, por lo que tuvo por demostrada en forma suficiente la verosimilitud del derecho alegado. Además, con relación al peligro en la demora, manifestó dado el estado de vul- nerabilidad social del actor y en función de su crítica situación habitacional era necesario el dictado de la medida cautelar. La sentencia fue apelada por ambas partes. En lo que aquí importa, la parte demandada apeló el decisorio de grado por los siguientes motivos: a) la medida cautelar dispuesta modifica, en forma arbitraria, la letra de la normativa vi- gente en materia de subsidios habitacionales y b) no hay, en el caso, un derecho verosímil, ni tampoco peligro en la demora; entre otros motivos. Los magistrados de la sala II del fuero CAyT, Dres. Esteban Centanaro y Ma- bel Daniele, confirmaron la medida cautelar recurrida. Los jueces indicaron que en la Constitución de la CABA, en su art. 31, se garantiza el acceso a la vivienda o, en principio, con la preservación integral de las diversas dimensiones del ser humano, como ser la tutela de su desarrollo personal (art. 19 CN), su integridad psicofísica y su salud. (51) CApel. Cont. Adm. y Trib., sala II, “Asesoría Tutelar”, considerando 11. El derecho a la salud en la jurisprudencia de la Ciudad... 297 En ese sentido, los magistrados recordaron que el legislador sancionó la ley 4036, cuyo objetivo es “(...) el reconocimiento integral de los Derechos y Ga- rantías consagrados en la Constitución Nacional, los Tratados Internacionales en los que el Estado Argentino sea parte y la Constitución de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires” (art. 2º). En el art. 6º de la ley, por su parte, se define la vulne- rabilidad social como condición de riesgo o dificultad que inhabilita, afecta o invalida la satisfacción de las necesidades básicas de los ciudadanos y que se considera “(...) persona en situación de vulnerabilidad social (...)” a aquellas que “(...) por razón de edad, género (...) o por circunstancias sociales, económicas, étnicas y/o culturales, encuentran dificultades para ejercer sus derechos”. En razón del estándar citado, los jueces de la sala II consideraron acreditada la situación de “vulnerabilidad social” del amparista por ser un hombre solo, de 33 años de edad, con diagnóstico de VIH positivo, con una discapacidad total visceral mental permanente y en situación extrema de calle. Asimismo, los jue- ces refirieron que por sus enfermedades el actor se hallaba imposibilitado de encontrar un empleo formal por lo que era evidente la situación de emergencia habitacional en la que se encuentra el actor y su delicado estado de salud. Por los motivos anteriormente expuestos, la sala II de la Cámara de Apela- ciones del fuero CAyT confirmó la resolución de grado en cuanto asignó como medida cautelar una protección habitacional a una persona portadora de HIV y que padece una discapacidad que le impide acceder a un trabajo formal. III.3.1.2. De los precedentes citados podemos concluir que la Cámara de Apelaciones de esta Ciudad aplica un estándar amplio del derecho a la salud, es decir, reconoce tal derecho con un carácter integral y, en distintos supuesto, ordenó la adopción de medidas positivas para garantizar el derecho a la salud. En los casos bajo análisis, donde además se encuentra en juego el derecho a la salud respecto de personas en extrema situación de vulnerabilidad o personas con capacidades diferentes, el Tribunal mencionado en el párrafo anterior sos- tuvo que las obligaciones del GCBA no pueden limitarse a la atención médica convencional sino que, aplicando el referido criterio, ordena al Estado local a cumplir con otras prestaciones que hacen a la salud integral de cada persona (desarrollo educativo de personas con discapacidad, atención de personas que sufren adicciones, resguardo del derecho a la vivienda, entre otros). III.3.2. La rigidez del régimen en materia de afiliación y adhesión de beneficiarios de una obra social cede ante el derecho a la salud a) Causa “Zapata Patricia Alejandra c. GCBA y otros s/ amparo (art. 14 CCABA)”, Expte. EXP 39101/0, sentencia del 25/06/2013 (52) La actora inició la causa de referencia a fin de que se le ordene a la ObsBA la afiliación de su nieta menor de edad, quien se encontraba judicialmente bajo (52) Cabe destacar que las conclusiones arribadas en dicho precedente fueron también aplicadas, más recientemente, en el caso “Rivero Orlando Roque c. Obra Social de la Ciudad de Buenos Aires s/ amparo”, expte. A 56720/2013/0, sentencia del 19/04/2014. 298 Marisa Aizenberg su guarda, declarando, a dicho fin, la inconstitucionalidad del precepto del re- glamento de afiliaciones que se lo impedía (53). Refirió que solicitó a la demandada la afiliación de la menor, petición que fue rechazada por la entidad, en tanto argumentó que, de conformidad con lo dispuesto en su reglamento de afiliaciones, sólo se permite el otorgamiento de cobertura a los menores que se encontraren en situación de guarda con fines de adopción. La magistrada de grado, Lidia Lago, hizo lugar al amparo, declarando la inconstitucionalidad de la Resolución 398/02 de dicha obra social, y ordenó a la ObsBA que afilie a la niña mientras continúe la guarda judicial provisoria que poseía la actora. El referido decisorio fue apelado por la ObsBA, en tanto sostuvo que la sen- tencia de grado había desconocido que la ley 472 otorga a su directorio la facul- tad de establecer los regímenes en materia de afiliación y adhesión de benefi- ciarios, materia que, siendo el ejercicio de una facultad de oportunidad, mérito y conveniencia, no resultaba justiciable. La sala I de la Cámara de Apelaciones Contencioso Administrativo y Tribu- tario, en fecha 25 de junio de 2013, rechazó el recurso deducido por la deman- dada y, en consecuencia, confirmó el pronunciamiento apelado. Para así decidir, luego de detallar el marco normativo que rige las presta- ciones de salud en el ámbito local, los magistrados consideraron que el argu- mento de la obra social debía ser desestimado sin más, dado que el precepto cuya constitucionalidad se cuestionaba “(...) contraviene previsiones constitu- cionales específicas (...)”, en tanto “(...) de rechazarse la afiliación de la menor, se estaría brindando un trato diverso a supuesto idénticos en desmedro del de- recho a la salud comprometido (...)” (54). En este sentido, sostuvieron que, a los fines propuestos, no se advertía dife- rencia alguna entre la guarda que se le había conferido a la actora y una con fi- nes de adopción, ya que en ambas el menor se encontraba bajo exclusivo cargo del tutor designado judicialmente. En consecuencia, se rechazó el recurso interpuesto por la ObsBA y se con- firmó el pronunciamiento apelado. b) Causa “Tognola Karina Mónica c. Obra Social de la Ciudad de Buenos Aires s/amparo (art. 14 CCABA)”, Expte. EXP 44249/0, sentencia del 26/12/2012 La actora promovió acción de amparo contra la Obra Social de la Ciudad de Buenos Aires a fin de que se le ordene cesar su negativa injustificada de afiliar (53) Con relación a los hechos del caso, la abuela de la niña expuso que, como consecuencia que su hija se encontraba cumpliendo una detención domiciliaria al haber sido condenado a la pena de tres años y seis meses de prisión, desde el mes de noviembre de 2009 su nieta se encuentra bajo su tutela. (54) CApel. Cont. Adm. y Trib., sala I, “Zapata Patricia”, considerando 6. El derecho a la salud en la jurisprudencia de la Ciudad... 299 a su hijo mayor de edad discapacitado en calidad de miembro beneficiario de su grupo familiar (55). El magistrado de grado, Hugo Ricardo Zuleta, hizo lugar a la acción enta- blada y, en consecuencia, ordenó a la ObsBA a incluir al hijo de la actora como miembro beneficiario del grupo familiar, y a arbitrar todos los medios necesa- rios para brindarle atención médica y tratamiento acordes al cuadro que pa- dece, en forma integral, concreta y continua. El pronunciamiento mencionado fue recurrido por la demandada, en tanto sostuvo que no existía norma alguna que ponga en cabeza suya la obligación de reparar el daño proveniente del accidente que sufrió el hijo de la pretensora. Asimismo, argumentó que no correspondía la aplicación subsidiaria del pre- cepto contenido en el art. 9º de la ley 23.660, en tanto dicha integración norma- tiva resultaba forzada y arbitraria. La sala I de la Cámara de Apelaciones Contencioso Administrativo y Tribu- tario rechazó el recurso de apelación deducido por la demandada y, en conse- cuencia, confirmó el pronunciamiento apelado. Para así decidir, en primer lugar, los magistrados integrantes de dicho tri- bunal declararon desierto el planteo mencionado en primer término, en tanto sostuvieron que la recurrente confundía el contenido de la pretensión al soste- ner que debía reparar el daño sufrido por el hijo de la amparista. En este sentido, argumentaron que la demandante no pretendía que se repare daño alguno, sino que cumpla con su deber jurídico de brindar cobertura de salud a su hijo. Aclarado lo anterior, y luego de reseñar el marco jurídico aplicable al sub examine, sostuvieron que la interpretación postulada por la demandada del reglamento mencionado precedentemente resultaba incorrecta, en tanto úni- camente impide afiliar a personas incapacitadas que hayan interrumpido su afiliación, extremo que no ocurría en el caso, en tanto la adhesión solicitada por la actora debía entenderse como de carácter originario y no como reafilia- ción. En este sentido, argumentaron que “(...) no se trata en este caso de un hijo mayor a cargo del titular cuya afiliación hubiese sido interrumpida contando ya con una incapacidad laborativa, único supuesto alcanzado por la cláusula de exclusión invocada por la demandada para denegar la afiliación (...)”. En consecuencia, los jueces de la sala I confirmaron el pronunciamiento apelado. III.3.2.2. En estos casos, la Cámara realiza una interpretación dinámica respecto de las exclusiones del régimen de afiliaciones, ponderando normas (55) Con relación a los hechos del caso, la actora relató que, el día 6 de noviembre de 2010, su hijo sufrió un accidente de tránsito que le provocó numerosas lesiones, producto de las cuales la Junta Evaluadora del Ministerio de Salud de la Ciudad de Buenos Aires determinó su discapacidad. Como consecuencia de ello, se presentó ante la entidad demandada, a fin de solicitarle la afiliación de su hijo, pedido que fue rechazado, por cuanto, de conformidad con el reglamento de afiliaciones, resul- taba requisito necesario para ello que la cobertura de salud para con el interesado no se hubiese inte- rrumpido, extremo que no cumplía su hijo, en tanto nunca había poseído tal condición. 300 Marisa Aizenberg de superior jerarquía. En tal entendimiento, sostuvo, en ambos precedentes, que la Obra Social no podía arbitrariamente rechazar el pedido de los actores, desatendiendo no sólo el derecho a la salud de los sujetos involucrados, sino también las obligaciones que como ente público no estatal debía cumplir. III.3.3. Alcance de las prestaciones que corresponde brindar a la Obra Social de la Ciudad de Buenos Aires (ObsBA) a) Causa “Almirón Noelia Karina c. Obra Social de la Ciudad de Buenos Aires s/ amparo (art. 14 CCABA)”, Expte. EXP 32391/0, sentencia del 28/04/2014 La actora promovió, a través de su curadora, la citada acción contra la ObsBA, a fin que se le reconozca su derecho a permanecer en el Hogar “Funda- ción Basso - Prevención Tratamiento de Disfunciones Sociales”, lugar en el que residía hace más de 20 años (56). Refirió que la entidad demandada pretendía trasladarla a otro instituto, soslayando que, de acuerdo a diversos informes médicos, se aconsejaba la con- tinuidad del tratamiento en el establecimiento de mención, siendo contrain- dicada la medida que pretendía la accionada, atento a las consecuencias per- judiciales que podría ocasionar en la evolución de su salud. La jueza de grado, Fabiana Schafrik, hizo lugar a la acción incoada y, en consecuencia, ordenó a la ObsBA a mantener a la amparista en la fundación donde se encontraba rea- lizando su tratamiento. El apuntado pronunciamiento, fue recurrido por la accionada, en tanto sos- tuvo que la magistrada le había otorgado al dictamen forense un alcance que no poseía. En este sentido, sostuvo que el profesional que suscribió dicha opinión técnica había admitido la posibilidad de un traslado, siempre y cuando sea im- prescindible y se encuentre acompañado de una buena contención y soporte terapéutico. La sala I de la Cámara de Apelaciones Contencioso Administrativo y Tri- butario rechazó los planteos de la accionada y, en consecuencia, confirmó el pronunciamiento apelado. Para así decidir, preliminarmente, pusieron de relieve que “(...) teniendo en cuenta la especial protección que merece el derecho a la salud, resulta claro que en la decisión a adoptarse la prioridad fundamental debe residir en velar por la integridad de la salud de la amparista (...)” (57). A partir de dicha premisa, consideraron que si bien resulta cierto que el pro- fesional que suscribió el dictamen de mención había admitido la posibilidad de (56) Sobre los hechos del caso, la actora expuso que, como consecuencia de un retraso mental mo- derado que padece, se encuentra alojada en la apuntada institución, marco donde desarrolla distin- tas actividades tendientes a su recuperación. (57) CApel. Cont. Adm. y Trib., sala I, “Almirón Noelia”, considerando VI. El derecho a la salud en la jurisprudencia de la Ciudad... 301 trasladar a la pretensora a otro establecimiento, concluyeron que, en definitiva, la demandada no había aportado en el marco de las actuaciones instituciones alternativas donde podría llevarse a cabo dicha medida. Asimismo, sostuvie- ron que la pretensión de la accionante encontraba debido fundamento también en las propias recomendaciones realizadas por el establecimiento donde se encontraba alojada, como también por las conclusiones del perito del cuerpo médico forense local, profesional que aconsejó la continuidad del tratamiento en las condiciones en que se encontraba, dado que, además de que la preten- sora carecía de un medio sociofamiliar que la contenga, el traslado podría “(...) ser una situación de cierto tenor estresógeno, habida cuenta de la adaptación y el acostumbramiento alcanzado después de año de convivencia en ese núcleo social (...)” (58). En consecuencia, los magistrados de la sala I rechazaron el recurso de ape- lación y confirmaron la sentencia de primera instancia. b) Causa “Pagano Roxana c. GCBA y otros s/otros procesos Incidentales”, Expte. 33024/1, sentencia del 5/11/2009 En el presente caso la parte actora reclamó, mediante la vía de amparo pre- vista en la ley 2145 de la CABA, la cobertura integral del tratamiento de transfe- rencia de embriones crioconservados por parte de la OsbBA (59). La actora solo contaba con un plazo mínimo de seis meses y máximo de dos años para realizar el tratamiento de implantación pero la obra social deman- dada denegó la cobertura del tratamiento por no surgir de la prestación de la regulación del Plan Médico Obligatorio (en adelante, “PMO”). En razón de dicha conducta, la actora solicitó una medida cautelar ten- diente a que se le otorguen las prestaciones médicas necesarias para realizar el tratamiento completo de transferencia de embriones conservados con la co- bertura total por parte de la ObsBA hasta tanto se resuelva la acción de amparo. El caso tramitó ante el Juzgado 6 del fuero CAyT de la CABA. La jueza Pa- tricia López Vergara hizo lugar, de forma parcial a la medida cautelar solici- tada y, en consecuencia, ordenó a la parte demandada a cubrir la totalidad de los gastos que insuma la conservación de embriones. En este sentido, si bien la jueza consideró que no se hallaban reunidos con suficiencia los requisitos relativos a la verosimilitud en el derecho y el peligro en la demora para acceder íntegramente a la tutela cautelar requerida, resolvió que la ObsBA debía con- servar los embriones crioconservados por el grave perjuicio que le causaría a la amparista la finalización del sistema de mantenimiento de dichos embrio- nes, constituyéndose en retroceso en el tratamiento de implantación. Dicha (58) CApel. Cont. Adm. y Trib., sala I, “Almirón Noelia”, considerando VII. (59) Del relato de los hechos del caso se deprende que la actora había sufrido la extirpación de una trompa de falopio en el año 2000, circunstancia que le impidió la concepción natural que anhelaba junto a su pareja. En virtud de ello, realizó un tratamiento de ovodonación, que consistió en la fecun- dación de óvulos donados por espermatozoides de su marido, de la cual surgieron tres embriones. 302 Marisa Aizenberg decisión fue apelada por la obra social demandada. Sustancialmente, la ObsBA reprochó la sentencia de primera instancia por entender que el tratamiento de implantación de embriones criopreservados obtenidos por ovodonación es una prestación que se encuentra fuera del PMO y, por lo tanto, no le correspondería sostener su cobertura. Asimismo la demandada alegó que dicho procedimiento emplea una técnica controvertida bioéticamente. El resolutorio de grado fue confirmado por la sala II de la Cámara de Apela- ciones del fuero CAyT de la CABA por parte de los jueces Eduardo Ángel Russo y Mabel Daniele. El primer argumento expuesto por los integrantes de la sala II fue recordar la jurisprudencia reiterada de la CSJN (60) en tanto determinó que debe existir un intenso compromiso social por parte de las obras sociales con sus afiliados porque deben preservar bienes jurídicos como la vida, la salud, la seguridad y la integridad de las personas. El segundo argumento señalado por los jueces es que la solución adoptada por la jueza de primera instancia era razonable en tanto “(...) limitó su deci- sión cautelar a la conservación de los embriones, cuestión que se relaciona con el derecho a la salud reproductiva” (61), ello considerando el rol social de las obras sociales y los principios de solidaridad y seguridad social que inspiran el sistema. Asimismo, más allá de no estar contemplada la crioconservación en el PMO, la Cámara de Apelaciones sostuvo que la solución no debe desvincularse de la temática en debate: el derecho a la salud reproductiva. En este sentido, señaló que “(...) la propia dinámica de las innovaciones tecnológicas y los avances científicos, en lo relativo a la salud y la vida de las personas, impide, en principio, abordar la problemática de las sociedades ac- tuales, en función de estructuras infraconstitucionales anteriores. Es que toda la normativa infraconstitucional no puede ser interpretada al margen del es- tándar axiológico que fija nuestro texto constitucional (cf. arts. 10, 20, 21, 22), al ser éste una realidad viva a partir de la cual juzgar los complejos conflictos jurídicos, éticos y económicos que afronta nuestra sociedad. En otros términos, esta nueva problemática no puede, en principio, ser interpretada —en forma estática— tomando el tenor literal de una normativa infraconstitucional, sin arribar, a la postre, a soluciones de dudosa razonabilidad y justicia” (62). Por las razones precedentemente señaladas, la sala II rechazó el recurso de apelación de la demandada y confirmó la sentencia de primera instancia. Como anticipamos en las conclusiones del primer acápite, la Cámara de Apelaciones de esta Ciudad reconoce el derecho integral a la salud. En ese sentido, resolvió que las prestaciones médicas a cargo de la Obra Social (aquí (60) CSJN, mutatis mutandi en Fallos 324:677, 330:3725. (61) CApel. Cont. Adm. y Trib., sala II, “Pagano Roxana”, considerando 8. (62) CApel. Cont. Adm. y Trib., sala II, “Pagano Roxana”, considerando 9. El derecho a la salud en la jurisprudencia de la Ciudad... 303 ObsBA) no pueden entenderse en sentido restrictivo, sino que debía primar tanto la finalidad para la cual fue creada (63), como también el efectivo cumpli- miento de dichas obligaciones ante el requerimiento de sus afiliados. III.3.4. El acceso a la salud pública y la efectiva prestación del servicio Causa “Asociación de Profesionales del Arte de Curar del Hospital Tobar García c. GCBA s/otros procesos incidentales”, expte. 27592/1 (sentencia 17 de febrero de 2009) Del relato de la causa se desprende que el caso se inició por una acción de amparo promovida por la Presidenta de la Asociación de Profesionales del Arte de Curar del Hospital Infanto Juvenil Dra. Carolina Tobar García (64) a fin de que el GCBA arbitre las medidas necesarias para que habiliten y entreguen las obras del mencionado hospital y se subsane la omisión de la gestión que, en forma flagrante y manifiesta vulnera los derechos humanos de las niños/as y adolescentes que requieren la protección del derecho a su salud, como así de los trabajadores y profesionales que forman la comunidad hospitalaria. La jueza de primera instancia hizo lugar a la medida solicitada y, en con- secuencia, ordenó al GCBA a que adopte las medidas necesarias a fin de que pueda cumplirse en el plazo de diez semanas con las obras faltantes de la pri- mera etapa del Plan de remodelación del Hospital Tobar García. Además, la jueza ordenó que el GCBA proceda a la integración de la planta profesional y administrativa, en el plazo de diez (10) días hábiles administrati- vos. Además, dispuso que el GCBA se constituya en el Hospital Tobar García a fin de requerir la documentación necesaria para relevar los pacientes allí inter- nados e individualizar los jueces, asesores tutelares y curadores que intervie- nen en relación a cada uno de los niños y niñas allí internados y se informe al Juzgado actuante en el plazo de diez (10) días hábiles administrativos. Finalmente, en virtud de una petición formulada por el Asesor Tutelar de primera instancia, la jueza de grado amplió la medida cautelar y ordenó al Es- tado local a presentar un plan de obras actualizado de emergencia que garan- tice condiciones de seguridad contra siniestros en el plazo de diez (10) días há- biles administrativos. La sentencia fue apelada por el GCBA quien presentó agravios en torno de la orden de integración de la planta profesional en el término de diez (10) días (63) Ley 472, art. 3º: La ObSBA tendrá como objeto la prestación de servicios de salud que conten- gan acciones colectivas e individuales de promoción, prevención, atención, recuperación y rehabi- litación. (64) En la causa, la sala II describió el Instituto Tobar García como un Instituto de Salud Mental inaugurado el 20 de diciembre de 1968, con el objetivo de ejecutar acciones de atención médica inte- grada, especializada, con el propósito de promover, proteger, recuperar y rehabilitar la salud mental de niños y jóvenes. Para el funcionamiento de dicha institución se le cedió el edificio que había sido destinado a la escuela de enfermería, abandonado desde fines de la década del 50. Además, los ma- gistrados señalaron que el Tobar García no habría tenido obras de modificación estructurales hasta el año 2006. 304 Marisa Aizenberg hábiles administrativos, la autoría de las historias clínicas y el plazo en que se ordenó elaborar un plan de emergencias. En su sentencia, la sala II del fuero CAyT confirmó parcialmente el pronunciamiento de la instancia de grado. En primer lugar, los jueces recordaron que para la procedencia de las me- didas cautelares, conforme surge del art. 15 de la ley 2145, se debe acreditar la verosimilitud del derecho invocado y el peligro en la demora. Sobre el requisito de la verosimilitud del derecho en el caso, la sala II recordó que el derecho a la salud se encuentra consagrado en diversos pactos con jerarquía constitucional (art. 75 inc. 22) (65). Además, los jueces señalaron que el derecho a la salud se encuentra ínti- mamente relacionado con el derecho a la vida y el principio de la autonomía personal conforme lo sostuvo la CSJN en la causa “Asociación Benghalensis”. Asimismo, los magistrados indicaron que en el orden local, el art. 20 de la Cons- titución de la CABA, garantiza el derecho de los ciudadanos a la salud integral, y establece que el gasto público en materia de salud constituye una inversión prioritaria. Además, el Tribunal remarcó que “(...) la protección constitucional del derecho a la salud resulta operativa” (66). La sala II señaló que la ley 153 (67) también garantiza el derecho a la salud integral en su art. 1º y establece que esta garantía se sustenta en la solidaridad social como filosofía rectora de todo el sistema de salud, y en la cobertura uni- versal de la población. Con relación al peligro en la demora la sala II dividió el análisis en función de los distintos aspectos de la pretensión cautelar. Así, en lo relativo a los empleados de salud mental necesarios el Tribunal determinó, en función de la prueba apor- tada a la causa, que la institución padecía de una emergencia que incluía no solo la problemática edilicia sino también de recursos humanos. En este aspecto, los magistrados decidieron confirmar la sentencia de primera instancia en cuanto ordenó la designación de personal pero ampliándose el plazo a 30 días. En consecuencia, el Tribunal, admitió parcialmente el recurso de apelación del GCBA en cuanto al plazo de cumplimiento y confirmó el resto de los puntos resolutivos de la sentencia de grado. III.3.5. El alcance del poder de policía local en resguardo de la salud pública: Causa “Beer Way SRL c. GCBA s/otros procesos incidentales”, Expte. 22433/1, sentencia del 5/12/2006 El proceso fue iniciado por la empresa Beer Way SRL que promovió una acción de amparo contra la CABA a fin de que se declare la inconstituciona- (65) En este sentido, citaron la declaración Americana de los Derechos y Deberes del Hombre (art. 11), DUDH (art. 25.1); Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (art. 12, incs. 1º y 2º, ap. a). (66) Cámara de Apelaciones del fuero, sala II, “Asociación de Profesionales del Arte de Curar”, con- siderando 12. (67) Ley Básica de Salud de la Ciudad de Buenos Aires. El derecho a la salud en la jurisprudencia de la Ciudad... 305 lidad de los arts. 2º, 5º, 19, inc. a), 21, 27 inc. a), y 34 de la ley 1799, así como de su decreto reglamentario y de todos los actos administrativos que sean conse- cuencia de las normas referenciadas por vulnerar los derechos amparados en la Constitución Nacional, puntualmente, el derecho de trabajar y ejercer toda industria lícita y de usar y disponer de su propiedad. La parte actora señaló que la ley 1799 prohibió la posibilidad de fumar en espacios cerrados en el ámbito público y privado de la CABA. En consecuencia, solicitó como medida cautelar de no innovar la suspensión de la aplicación de dicha ley y su decreto reglamentario en el ámbito del comercio donde funciona un local con amplia concurrencia de clientes que tienen el hábito de fumar. A criterio de la empresa actora, la proyección de la ley en su ámbito de comercio produce una significativa reducción de la clientela habitual. La jueza de grado rechazó la medida cautelar solicitada. Para así decidir, sostuvo que no se evi- dencia que los artículos atacados fueran palmariamente arbitrarios, ilegítimos e ilegales. La magistrada de grado sostuvo que la norma tiene como expresa finalidad “la protección de la salud de los no fumadores” que, asimismo, cumple con la manda del art. 20 de la Constitución de la CABA que garantiza el derecho a la salud integral, toda vez que resulta de público y notorio conocimiento la opi- nión científica acerca de los riesgos que entraña el humo del tabaco para los no fumadores. La sentencia de primera instancia fue apelada por la parte actora quien re- prochó el decisorio porque ley 1799 no otorga un marco preciso en cuanto al acondicionamiento de las estructuras edilicias. La sala II del fuero CAyT confirmó la sentencia de primera instancia. El pri- mer argumento de los jueces fue recordar que para la procedencia de las me- didas cautelares se debe acreditar la verosimilitud en el derecho invocado y el grave peligro en la demora. En este sentido, los jueces advirtieron que en el caso no se encuentran acreditados dichos requisitos. Sobre la cuestión de la verosimilitud del derecho, los jueces indicaron que si bien la ley 1799 de Control de Tabaco importó una modificación del orden jurídico, limitando o restringiendo actividades anteriormente permitidas, tal modificación no basta para sustentar la verosimilitud del derecho presunta- mente vulnerado. Así, recordaron jurisprudencia de la CSJN (68) que estableció la licitud del dictado de leyes y reglamentos con el fin de proveer lo conveniente a la seguridad, salubridad y moralidad de los ciudadanos, no encontrándose garantizado por el art. 14 de la CN el derecho absoluto de ejercer su industria o profesión a los habitantes de la Nación, sino con sujeción a las leyes que regla- mentan su ejercicio. (68) CSJN, “Empresa ‘Plaza de Toros’ c. Gobierno de Buenos Aires”, sentencia del 13 de abril de 1869, Fallos 7:150. 306 Marisa Aizenberg En efecto, los jueces concluyeron que “(...) del confronte de los hechos rela- tados por la apelante y de las normas aplicables, no surge suficientemente de- mostrada tal verosimilitud” (69). Los magistrados recordaron que la ley 1799 establece que “[s]e prohíbe fu- mar en lugares cerrados de acceso al público” y señalaron que la ley contiene a título de mera enunciación, una lista que comprende, entre otros, “los bares”. Los magistrados concluyeron que “(...) la reglamentación del hábito de fumar es un tema que puede ser vinculado con la salud, lo cual es lógico, porque estaría comprobado el daño que el cigarrillo ocasiona a las personas que lo consumen”. Sin embargo, remarcaron que la decisión de fumar es libre y voluntaria, y cons- tituye, para el fumador, un derecho amparado por el art. 19 de la CN pero que las alegaciones del actor, vinculadas a su interés comercial, no se resultan sufi- cientes para suspender la vigencia de la norma. Por las razones expuestas precedentemente, la sala II rechazó el recurso de apelación de la parte actora y confirmó la sentencia de grado. Del precedente citado se desprende la aplicación por parte de los Tribuna- les locales de un criterio amplio del poder de policía del Estado local. En este caso observamos que el Tribunal no hace lugar al planteo del actor, quien busca fundar la inconstitucionalidad de una norma local en los derechos reconocidos por la Constitución Nacional (arts. 14, 17 y 19). Para así decidir los jueces no aplican el principio de reserva ni tampoco privilegian los derechos de trabajar, ejercer industria lícita y de usar y disponer la propiedad privada cuando su ejercicio colisiona con el derecho a la salud de un colectivo indeterminado de sujetos. Es por eso que el Tribunal rechaza la inconstitucionalidad de la ley 1799 y de la normativa dictada en su consecuencia, reconociendo la facultad del Es- tado Local de reglamentar el ejercicio de tales derechos en pos de una finalidad pública superior como es la tutela del derecho colectivo a la salud, protección que comprende no sólo los espacios públicos, sino también los establecimien- tos privados. IV. A modo de conclusiones sobre de la jurisprudencia protectoria del derecho a la salud en el fuero CAyT de la CABA En el presente trabajo nos focalizamos en el estudio comparativo de la ju- risprudencia en materia de salud por parte de los tribunales locales de la Ciu- dad de Buenos Aires, cuya jurisprudencia ha sido escasamente estudiada en la dogmática jurídica, para deducir la forma en que se interpreta y se construye el estándar en materia del derecho a la salud. (69) CApel. Cont. Adm. y Trib., sala II, “Beer Way SRL”, considerando 5. El derecho a la salud en la jurisprudencia de la Ciudad... 307 De la jurisprudencia relevada se pueden extraer algunas conclusiones en torno a la configuración del derecho a la salud en la jurisdicción local. Hemos advertido que diversos precedentes del Fuero CAyT de la CABA re- ceptan la jurisprudencia en materia del derecho a la salud de la CSJN. En este sentido, a poco que se indague en la jurisprudencia analizada, es posible inferir por lo menos tres casos que siguen los criterios jurisprudenciales del máximo tribunal. En primer lugar, el caso “Asesoría Tutelar”, explicado en el punto III.1.b del presente ensayo, relativo a la protección de los niños, niñas y adolescentes con adicción al “paco” recepta la jurisprudencia de la CSJN que pone en el eje del sistema jurídico a la persona humana para argumentar en torno de la obliga- ción que pesa en cabeza del Estado local en materia de políticas públicas para la prevención del flagelo del “paco”. En segundo lugar, en la causa “Pagano”, men- cionada en el acápite III.3.3.b, los jueces de la sala II del fuero CAyT adoptaron la concepción de la CSJN en tanto establece que las obras sociales deben tener un intenso compromiso social con sus afiliados en pos de proteger la salud y la integridad de las personas para justificar la crioconservación de embriones pese a no estar estipulada dicha práctica en el PMO. En tercer lugar, se infiere que en el caso “Asociación de Profesionales del Arte de Curar del Hospital Tobar García”, citado en el subtítulo III.4, que los jueces de la Cámara de Apelaciones CAyT se inscriben en la jurisprudencia de la CSJN que reconoció la íntima re- lación entre el derecho a la salud y los derechos a la vida y autonomía personal con cita del caso “Asociación Benghalensis”. En este sentido, es posible concluir que los jueces del fuero CAyT propician un explícito diálogo interjurisdiccional mediante la recepción de los estánda- res de protección del derecho a la salud de la CSJN. Otra nota saliente de la jurisprudencia relevada del fuero CAyT es el pleno reconocimiento de obligaciones de carácter positivo en el Estado local para adoptar medidas de efectiva protección del derecho a la salud. Así, vemos que en varias de las soluciones propuestas en la jurisprudencia del citado fuero se toman de manera implícita la conceptualización efectuada por la CSJN en cuanto estableció desde el caso “Asociación Benghalensis” la obligación del Es- tado de tomar acciones para dar debido cumplimiento al derecho a la salud. En este aspecto, son diversos los ejemplos investigados que demuestran el modo en que los jueces adoptaron un abanico de medidas positivas junto al GCBA para dar protección a la salud. A modo ilustrativo, recordemos que en la causa “Vargas”, señalada en el punto III.3.1, se dispuso la obligación a cargo de la Ciu- dad de Buenos Aires de proveer de una maestra integradora a un menor con discapacidad. En la causa “Asesoría Tutelar”, citada en el punto III.3.1.b, se or- denó al GCBA la adopción de medidas positivas de prevención a la adicción al “paco”. Asimismo, en el caso “C.R.A.”, descripta en el punto III.3.1.c, los jueces ordenaron la provisión de un subsidio habitacional a una persona portadora de HIV justificando la medida en su crítico estado de salud. En función de la jurisprudencia emanada del fuero CAyT es posible concluir que el derecho a la 308 Marisa Aizenberg salud es plenamente exigible como derecho autónomo en los estrados judicia- les locales. La judicialización de la salud se advierte de manera trasversal a todos los casos reseñados. Esto demuestra que en diversas situaciones donde se encuen- tra en tensión el derecho a la salud, los jueces locales funcionan como un meca- nismo de protección a este derecho. La gama de soluciones ha sido amplia y diversa, a saber: la orden de proveer una maestra integradora a un niño con discapacidad, la obligación de adoptar políticas públicas contra las adicciones, la provisión de alojamiento en un cen- tro de salud, la prestación de la crioconservación de embriones. Estos casos, entre otros muchos ejemplos, demuestran un inequívoco com- promiso judicial de los tribunales locales por el respeto y garantía del derecho a la salud. Análisis de las implicancias socio- económicas de la utilización de instrumentos judiciales para la prestación de bienes y servicios sanitarios. Un estudio de casos (1) Por Tomas Augusto Pippo Briant, Juan Ignacio Altuna, María Eugenia Pérez Ponsa, Susana Gallo, Álvaro Herrero, Martin Langsam, Maximiliano Derecho, Pedro Kremer y Andrés Glikson Introducción El pleno ejercicio del derecho a la salud, consagrado en nuestro país con je- rarquía constitucional a través del reconocimiento de tratados internacionales, brinda a ciudadanos y extranjeros un marco de garantía sobre la prestación de bienes y servicios sanitarios cuyo acceso y cobertura conlleva la responsabili- dad del Estado y de las instituciones que componen el sistema de salud. La evolución permanente de la oferta de prestaciones, debido a la dinámica tecnológica del sector, es empujada por una demanda en apariencia ilimitada, dada la naturaleza también dinámica de la situación epidemiológica y la gene- ración de “nuevas necesidades” inducidas por la oferta de soluciones nuevas a problemas de larga data. En un contexto de recursos limitados, la sustentabilidad de cualquier sis- tema de salud requiere la búsqueda de fórmulas que racionalicen la oferta de prestaciones elegibles, a través de mecanismos de priorización, desde los más formales, sustentados en leyes y reglamentos, hasta los completamente infor- males. En cualquier caso, no existe en este mundo un sistema de salud que cu- bra financieramente todas las necesidades de toda la población. En este contexto, la posibilidad de recurrir a instancias judiciales para ac- ceder a servicios de salud que se encuentran (o no) dentro de las posibilidades de cobertura explícita (si las hay) o “estándar” (si son las habitualmente pres- tadas), representa una herramienta legítima y necesaria para garantizar que se cumplan los derechos de las personas. Sin embargo, el abuso o uso inadecuado (1) El presente trabajo de investigación fue realizado con el apoyo del programa de becas “Ramón Carrillo-Arturo Oñativia”, categoría multicéntrico, otorgada por el Ministerio de Salud de la Nación, a través de la Comisión Nacional Salud Investiga.. 310 Marisa Aizenberg y oportunista de herramientas de este tipo, puede poner en riesgo las estrate- gias de planificación y la provisión de los servicios sanitarios indispensables, al mismo tiempo que se profundizan las inequidades subyacentes en la provisión de bienes y servicios de salud por el desigual acceso efectivo al sistema judicial. La planificación en la definición de cobertura de los programas, sea dicha cobertura explícita o no, fortalece los procesos de compra y distribución de bienes y servicios mejorando la eficiencia del sistema y permitiendo ampliar o mantener la cobertura y calidad. Las decisiones no programadas en general derivan en mayores costos, improvisación en la distribución y uso irracional, generando ineficiencias indeseables con impacto negativo en los presupuestos de las instituciones y en la calidad de los bienes y servicios prestados. Muchas de las indicaciones médicas que sustentan su cobertura financiera a través de fallos judiciales representan contingencias que no se encuentran contempladas en los presupuestos de cada institución financiadora. De esta manera, la reprogramación del presupuesto genera efectos sobre la planifica- ción del resto de las actividades afectando potencialmente compromisos asu- midos y requiriendo la reasignación de recursos, limitando la prestación de otros bienes y servicios inicialmente considerados. El efecto de las medidas adoptadas en sede judicial puede observarse a través de múltiples dimensiones que van desde la protección o vulneración de derechos —individuales o colectivos— hasta el efecto sobre los recursos de los financiadores. El presente estudio presenta un abordaje de tipo exploratorio a partir del cual se pretende mejorar el conocimiento en relación con la utilización de ins- trumentos judiciales para la obtención de prestaciones sanitarias (bienes y servicios), y sus implicancias socioeconómicas. Se incluye un estudio de casos donde fueron analizados los recursos de amparo presentados (o que se mante- nían en proceso) durante el año 2014, los cuales fueron caracterizados en base a un conjunto de variables seleccionadas previamente. 1. Marco teórico 1.1. El Derecho a la salud La Constitución de la Organización Mundial de Salud (OMS) establece que “el goce del grado máximo de salud que se pueda lograr es uno de los derechos fundamentales de todo ser humano sin distinción de raza, religión, ideología política o condición económica o social”. El derecho a la salud incluye el acceso a una atención sanitaria oportuna, aceptable, asequible y de calidad satisfacto- ria (OMS, 1946). El derecho a la salud es “un derecho inclusivo que no sólo se extiende a una apropiada y oportuna atención de salud sino que también a los principales fac- tores determinantes de la salud, tales como el acceso al agua limpia potable, a condiciones sanitarias adecuadas, al suministro adecuado de alimentos sanos, Análisis de las implicancias socio-económicas... 311 nutrición y vivienda, a condiciones sanas de trabajo y medio ambiente, y el ac- ceso a educación e información relacionada con la salud” (2). La Constitución Nacional (CN) argentina no hace referencia explícita al de- recho a la salud. Luego de sus reformas, la CN reconoce en el art. 42 el derecho de los consumidores y usuarios de bienes y servicios, en la relación de consumo, a la “protección de la salud y seguridad”; en el art. 41 se expresa el derecho a un ambiente sano; y en el art. 14 bis el Estado garantiza los beneficios de la seguri- dad social para los trabajadores. Sin embargo, pese a la ausencia de mención explícita, el derecho a la salud se consagra con jerarquía constitucional en la Argentina a través de la adop- ción de tratados internacionales. El art. 12 del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (con jerarquía constitucional art. 75 inc. 22 CN) expresa que “los Estados Partes en el presente Pacto reconocen el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental”. Por otro lado el derecho a la vida está expresamente protegido en cinco instrumentos: 1) Declaración Universal de Derechos Humanos, 2) Declaración Americana de los Derechos y Deberes del Hombre, 3) Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos, 4) Convención Americana de Derechos Humanos, 5) Convención sobre los Derechos del Niño. Una vez reafirmado el derecho los Estados deben respetar (abstenerse de interferir en el disfrute del derecho), proteger (impedir que otras personas inter- fieran en el disfrute del derecho) y realizar progresivamente (adoptar medidas apropiadas con miras a lograr la plena efectividad del derecho) hasta el máximo de los recursos que dispongan para lograr progresivamente la plena efectividad de los derechos económicos, sociales y culturales (3). La promoción, prevención y atención de la salud tampoco es materia ex- plícitamente reservada o delegada por las jurisdicciones subnacionales en la CN. Carnota señala la concurrencia entre niveles de gobierno en tal respon- sabilidad. Las provincias y CABA ejercen autónomamente todos los poderes y funciones de promoción, prevención y atención de la salud, contando bajo su órbita con la mayor parte de los establecimientos efectores públicos, pero el Es- tado Nacional conserva un rol de rector y garante final en el cumplimiento de esas obligaciones (Carnota, 2011). En términos de regulación específica sobre garantías explícitas, el Pro- grama Médico Obligatorio (PMO) (4), establece una canasta prestacional mí- nima de cobertura obligatoria para las Obras Sociales Nacionales (OSN) y las (2) Pacto Internacional de los Derechos Económicos, Sociales y Culturales, Observación general 14, El derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud, Comité de Derechos Económicos, So- ciales y Culturales, 2000. (3) Cláusulas sobre la realización progresiva en otros tratados de Derechos Humanos de Naciones Unidas corresponden al art. 4º de la Convención sobre los Derechos del Niño y al art. 4º de la Conven- ción sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. (4) Resolución 1991/2005 del Ministerio de Salud de la Nación y modificatorias. 312 Marisa Aizenberg Empresas de Medicina Privada (EMP) (5). El PMO incorpora un conjunto am- plio de prestaciones y además resulta en una regulación dinámica, ya que prevé su actualización para la incorporación o baja de tratamientos (6). Si bien existen normas que actualizan las prestaciones incluidas en el PMO (la ley 26.862 de 2013 sobre Reproducción Medicamente Asistida, la ley 26.796 de 2012 incorpora la vacuna BCG, la Resolución 102/2011 del Ministerio de Salud que incorpora la detección y diagnóstico de celiaquía y la resolución 742/2009 sobre prestacio- nes básicas de obesidad, entre otras), existen otras normas que sin incluirse en el PMO obligan con igual o superior jerarquía legal nacional a los agentes de seguros de salud (y, según corresponda, a otros no comprendidos en las leyes 23.660 y 23.661) a brindar cobertura para tratamientos tales como los incluidos en la ley 24.901 de Sistema de Prestaciones Básicas en Habilitación y Rehabilita- ción Integral a favor de las Personas con Discapacidad, entre otras. 1.2. Recursos escasos, el dilema económico esencial La economía es la ciencia que estudia la manera en que la sociedad termina por elegir, con dinero o sin él, el empleo de los recursos productivos “escasos” que podrían tener diversos usos para producir diversos bienes y distribuirlos para su consumo presente o futuro, entre las diversas personas y grupos que componen la sociedad (Samuelson y Nordhaus, 1948). La economía plantea su objeto de estudio a partir de la brecha que se pre- senta entre las necesidades o deseos de los individuos y la sociedad en su con- junto (por lo general ilimitados) y los recursos disponibles que usualmente es- tán limitados. La economía de la salud resulta en la disciplina que brinda las herramien- tas necesarias para proponer soluciones a este dilema en el campo de la salud. Esta disciplina se define como un campo de investigación en donde uno de sus objetos de estudio es el uso óptimo de los recursos para la atención de la enfer- medad y la promoción de la salud. Su tarea consiste en estimar la eficiencia de la organización de los servicios de salud y sugerir formas de mejorar esta orga- nización. Su aporte fundamental se basa en reconocer como punto de partida la realidad de una restricción presupuestal con la cual se busca satisfacer el objetivo de maximizar la salud del individuo o de la sociedad (Mushkin, 1999). El dilema ético que atraviesa la realidad de la escasez de los recursos es definir quién, cuándo y en qué condiciones quedará por fuera en el proceso de (5) Obliga a los Agentes del Seguro de Salud comprendidos en las leyes 23.660 y 23.661 los organis- mos que brinden cobertura asistencial al personal de los gobiernos provinciales, al personal militar y civil de las fuerzas armadas y de seguridad o al personal del Poder Legislativo de la Nación no se encuentran obligados, pudiendo optar por su incorporación total o parcial mediante los correspon- dientes convenios de adhesión. (6) El art. 2º de la resolución 1714/07 señala que el “...Ministerio determinará el mecanismo de actualización que se sustente en análisis sistemáticos y pormenorizados de cargas de enfermedades y de la medicina basada en la evidencia, permitiendo tomar decisiones adecuadas respecto a la in- corporación y/o baja en el catálogo de prestaciones incluidas en el Programa Médico Obligatorio”. Análisis de las implicancias socio-económicas... 313 racionamiento y qué actor está revestido de la legitimidad necesaria para tomar este tipo de decisiones. El racionamiento en el campo de la salud parece inevitable; es así como se adoptan medidas y se debate insistentemente sobre la suficiencia de los re- cursos públicos para los servicios de salud, con soluciones concretas como la adopción de paquetes clínicos esenciales o la consagración de garantías explí- citas de atención médica. La no explicitación también puede tomarse como una estrategia donde el racionamiento se realiza de una forma más anárquica o no planificada (listas de espera, rechazos y provisión solo ante reclamos, etc.) re- sultando probablemente menos eficiente pero con un menor costo político. 1.3. Tensión entre el derecho individual y el colectivo En ciertas ocasiones existe una contradicción insalvable entre los intereses del paciente y los del conjunto de la sociedad, entre los intereses individuales y los colectivos. Tal como lo señala Franco, cuando una sociedad trata de dar respuesta a una de las necesidades básicas de sus integrantes individuales y colectivos, como es la salud, se activan principalmente cuatro áreas del saber y del queha- cer social, que se encuentran estrechamente relacionadas (Franco, 2013). En primer lugar, el propio campo de la salud. Es decir, la manera como se entiende y se atiende el bienestar de las personas y de la sociedad en su con- junto; las condiciones que hacen posible y aquellas que dificultan o imposibi- litan la vida digna, y los distintos mecanismos y procedimientos mediante los cuales las instancias e instituciones sociales participan en la generación del bienestar, la prevención y atención de las enfermedades y el enfrentamiento de la muerte. El segundo territorio implicado es el de la economía, el campo de la pro- ducción, distribución y apropiación de la riqueza; de la asignación de un valor monetario a los bienes y servicios relacionados con la salud, a la propiedad y la compraventa de dichos bienes y servicios, y a los márgenes de ganancia permi- tidos en esas transacciones. Cuando se incluyen criterios para decidir inclusiones y exclusiones, escalas valorativas, derechos y deberes subjetivos, márgenes de libertad, responsabili- dad y autonomía, niveles de prioridad, posesiones y expropiaciones, y límites de ganancia, se entra de lleno en el terreno de la ética. Y por último, como se tratan de opciones y decisiones sociales, mediadas por el Estado, con participación de ciudadanos, sujetos de derechos y deberes, dentro de una intrincada red de intereses y lucha de poderes, la salud sucede inexorablemente en el escenario político. Sería entonces desacertado, a la hora de abordar esta problemática, des- conocer cualquiera de las dimensiones enunciadas, así como no reconocer las íntimas y complejas relaciones que existen entre ellas. 314 Marisa Aizenberg Buena parte de las tensiones que viven y los problemas que enfrentan los diferentes modelos de salud y seguridad social en Argentina y el mundo, tiene sus raíces en el desconocimiento de una de estas dimensiones o en la sobreva- loración, en ocasiones excesiva, de una cualquiera de ellas. 1.4. Acceso a la salud y acceso a la justicia El acceso a la salud se encuentra determinado por las políticas de salud, las características del sistema sanitario, la utilización de los servicios y la satisfac- ción de las personas. Pero el acceso también está determinado por variables so- cioeconómicas, es decir las condiciones la educación, trabajo, medio ambiente, ingresos, etc. (Aday, 1974). El acceso a la atención sanitaria es el resultado del ajuste entre la oferta del sistema de salud y las necesidades de salud expresadas como demanda. Por ello, reconociendo que los recursos son limitados, todo sistema de salud debe resolver el problema de la satisfacción de las necesidades asistenciales y asigna- ción de los recursos entre diversas personas o grupos sociales (Mushkin, 1999). El reconocimiento de derechos económicos, sociales y culturales impone la creación de mecanismos judiciales que permitan a su titular la posibilidad de reclamar ante una autoridad judicial. Pero la exigibilidad del derecho al acceso a la salud se encuentra vinculada con el efectivo acceso a la justicia. En este sentido, la desigual situación socioeconómica de las personas se refleja en un desigual acceso a los tribunales (Abramovich y Pautassi, 2008). La discriminación en el acceso a la justicia no es sólo económica, sino so- ciocultural. Algunas de las barreras identificadas como comunes a los grupos sociocultural y económicamente desaventajados son: falta de información de los ciudadanos respecto de los derechos de los que son titulares y los procesos e instituciones disponibles para su ejercicio; costos económicos vinculados al liti- gio (abogado, tasas judiciales); demoras y formalismo excesivo en los procesos; causas geográficas (particularmente en poblaciones rurales o en grandes ex- tensiones urbanas, que derivan en la imposibilidad de las personas de acceder a tribunales o a las oficinas donde se brindan servicios jurídicos) (Gargarella, 2004). 2. La judicialización de la salud La judicialización de la salud resulta en un nuevo fenómeno que ha desper- tado inquietud en numerosos estudios tanto a nivel regional como mundial. Sin embargo, al analizar el estado del arte del objeto de estudio, se observa que no existe un consenso valorativo entre los trabajos analizados. Una parte de la literatura existente define al fenómeno de judicialización como una legítima respuesta ciudadana frente a las fallas de los Estados, que evidencia las limi- taciones de las políticas sanitarias y la necesidad de actualizar los programas sanitarios y las guías clínicas (Asensi,2010; Machado, 2011; Vianna, 2002; Ven- tura et al, 2010). Por otro lado un importante grupo de autores con una visión Análisis de las implicancias socio-económicas... 315 negativa de este proceso, señalan que la judicialización introduce distorsiones en la implementación de políticas públicas comprometiendo la sustentabilidad de los sistemas forzando una ineficiente asignación de recursos limitados (Ho- gerzeil et al, 2006; Leite et al 2009; Cubillos et al, 2012). Más allá de las diferentes apreciaciones, todos los estudios coinciden en que en las últimas dos décadas se han incrementado considerablemente los re- clamos ante los tribunales de justicia por litigios relacionados con la prestación de bienes y servicios sanitarios (Uprimmy Yepes, 2007; Ferraz, 2009; Vargas- Peláez et al, 2014). La literatura sobre la temática desarrolla diversos factores vinculados al crecimiento de las demandas radicadas ante los tribunales de justicia como medio para asegurar el acceso a tratamiento y medicación, a la cobertura de las obras sociales y planes privados de salud, y a cobertura de diagnósticos y tratamientos específicos. Los tribunales han tenido que expedirse en casos en los que se reclamaban tanto obligaciones positivas por parte del Estado (por ejemplo, el acceso a medicamentos y tratamiento terapéutico) como obligacio- nes negativas (por ejemplo, la prohibición de rescisión arbitraria de un contrato de medicina prepaga). Los litigios son contra el Estado y contra demandado pri- vados se trate de obras sociales como de EMP. Tal como lo demuestran dichos estudios, este incremento de los recursos de amparo y otras acciones en el ámbito judicial, han repercutido significati- vamente en el gasto en salud. Incluso existe evidencia empírica que demuestra que en una cantidad considerable de los litigios el costo de la acción judicial resultó ser mayor al costo de los servicios demandados (Nieto y Arango, 2009). La solicitud individual podría también potencialmente provocar distor- siones sobre el sistema de salud, si los tribunales al asegurar determinadas prestaciones o coberturas no consideran el impacto de sus decisiones sobre el conjunto del sistema, o no valoran adecuadamente las consecuencias de los compromisos presupuestarios que conllevan sus fallos. Los costos adicionales en que incurre el sistema de salud debido a las ac- ciones judiciales individuales estarían por encima del costo que representaría suministrar el servicio reclamado por vía ordinaria. Estudios realizados en otros países de la región indican que, en promedio, no menos de un 50% adicional al costo que representan los servicios de salud debe invertir el Estado para lograr que se materialice el derecho a la salud en los casos tutelados (Reveiz et al, 2013). 2.1. Los amparos en salud: aspectos positivos que facilitan su accesibilidad En Argentina el punto de inflexión de los amparos de salud se produjo a partir de la reforma constitucional de 1994, por cuanto antes de esta fecha no garantizaba en modo expreso el derecho a la vida, y como despliegue de este género el derecho a la salud. Por su parte, la doctrina de la Corte, sin decirlo, fue perfilando la creación de la rama de los “amparos de salud” al diferenciarlos 316 Marisa Aizenberg del resto de pretensiones encauzadas por esta vía, atenuando las condiciones de admisibilidad, por la gravitación y trascendencia de los valores en juego (7). Desde un punto de vista procedimental, la acción de amparo está normati- vamente contemplada como un proceso expedito, rápido y simplificado, a tra- vés del cual se da debido resguardo a derechos constitucionalmente protegidos que se encuentran restringidos o amenazados en su goce o ejercicio, y respecto de los cuales no existe un medio judicial más idóneo para su protección. A par- tir de la reforma constitucional de 1994 (cfr. art. 43 CN), quedó claro que no requiere del agotamiento previo de otras instancias administrativas y/o judi- ciales (Sammartino, 2013). El desarrollo del procedimiento de amparo de salud puede esquematizarse de la siguiente manera: Figura nro. 1. Esquema del proceso de amparo de salud Fuente: elaboración propia Resulta particularmente interesante la relación entre la concesión de me- didas cautelares y la satisfacción de la pretensión objeto del proceso de amparo. En este sentido, corresponde señalar que, como se dijo, el proceso de amparo constituye un procedimiento rápido y expedito, aunque no deja de ser un pro- ceso de conocimiento sometido al principio de “bilateralidad” que reconoce la (7) CS, 15/03/2000, “López, Miguel E. c. Prov. de Buenos Aires y Estado Nac. s/amparo”. Análisis de las implicancias socio-económicas... 317 existencia de dos partes contrapuestas y salvaguarda el derecho a ser oída de la demandada. Por el contrario, las medidas cautelares se dictan, por definición, inaudita parte, esto es, sin dar intervención a la parte contraria a la que las re- clama. Algunos autores señalan la frustración del amparo en la práctica como medida rápida y la evolución de la práctica tribunalicia, evidenciada en los ca- sos relevados, que permite advertir, en la generalidad de los casos, que el pro- ceso de amparo es iniciado conjuntamente con una medida cautelar. De esta manera, a partir de la obtención de esta última, se busca obtener un anticipo de respuesta favorable a la pretensión de fondo de manera rápida y en tiempo oportuno. Muchas veces, el objeto de la medida cautelar se confunde con la pretensión de fondo del proceso (lo que ha dado lugar a que se hable de medidas “autosatisfactivas” o denominaciones similares (8)), lo que en la práctica ter- mina condicionando el resto del trámite del amparo y relativizando sus plazos “teóricamente” exiguos y expeditos (Berizonce, 2010). En efecto, al obtener ab initio una solución favorable a la pretensión de fondo (formalmente provisoria pero de difícil o imposible retractación poste- rior), el actor pierde interés en el impulso de las siguientes etapas del proceso. Y particularmente para el caso en que resulta imposible quitar al beneficiario la prestación ya brindada (por ej. un medicamento ya consumido, una asisten- cia profesional ya brindada, una transfusión sanguínea, etc.), luego de obte- nida la medida cautelar, se declara abstracta la pronunciación sobre el fondo del asunto, por cuanto carece de sentido expedirse sobre la procedencia o no de conceder determinada prestación cuando la misma ya fue recibida por el paciente y se agotó su cumplimiento (la sentencia sólo podría tener efectos a futuro). Otra característica de esta rama de amparos es la posición del Estado Na- cional, y en su caso de las autoridades locales, como garantes del servicio de la salud, que no se limita a un deber de control de cumplimiento de normas programáticas sino que exige de estas autoridades acciones positivas que ope- rativicen los principios y derechos constitucionales en juego y los compromisos internacionales asumidos. 3. Consideraciones metodológicas Debido a que se trata de una problemática nueva y escasamente analizada, el presente estudio es de carácter exploratorio. El objetivo es brindar herra- mientas y nuevos datos que contribuyan a definir el problema, establecer hipó- tesis, sin pretender establecer conclusiones generales ni definitivas. Metodológicamente se llevo adelante una articulación de estrategias cuan- titativas y cualitativas (Maxwell, 1996). La perspectiva cualitativa se desarrolló a partir de entrevistas a informantes clave (académicos expertos en la materia, (8) Berizonce (2010) señala que “la CSJN ha preferido considerarlas como medidas cautelares típi- cas o innominadas, aplicando el art. 232 CPCN, descartando la categorización de ‘autosatisfactivas’”. 318 Marisa Aizenberg abogados con experiencias en la presentación de amparos en salud y respon- sables de distintos ámbitos del poder judicial, sobre todo del fuero civil y co- mercial). Por otro lado se realizaron entrevistas semiestructuradas a algunos Secretarios de los Juzgados de la Cámara Nacional de Apelaciones en lo Civil y Comercial Federal (CNFed. Civ. y Com.). Finalmente fueron consultadas diver- sas fuentes secundarias como: legislación nacional y provincial, documentos de diversos organismos oficiales, bibliografía específica sobre el tema, investi- gaciones académicas, etc. La perspectiva cuantitativa fue desarrollada a partir de la sistematización de la información surgida de los expedientes judiciales relevados. Este análisis fue completado con la estimación de costos de algunas prestaciones reclamadas en los amparos. El universo de estudio de la presente investigación son los litigios iniciados por particulares, en sede judicial de la CABA del fuero Civil y Comercial Fe- deral, por solicitud de prestaciones, acciones u omisiones relacionadas con el derecho a la salud. Por razones prácticas se utilizó una muestra de conveniencia. La misma se obtuvo mediante el acceso a un extracto de la base de datos de casos seleccio- nados de la CNFed. Civ. y Com. Dicho extracto, gestionado a través de la Oficina de Asignación de Causas de dicha Cámara, contiene los datos básicos de 5869 expedientes cuyo objeto principal es “amparo de salud” realizados entre enero de 2011 y diciembre de 2014. La información básica registrada para cada caso incluye, entre otros, los datos identificatorios del expediente como así también del actor demandado, el juzgado interviniente, y la fecha de inicio del trámite. A partir de esta base de “amparos de salud” y de los contactos establecidos con una selección aleatoria de las 22 Secretarías que contiene dicha Cámara, se procedió a seleccionar 300 expedientes iniciados en el año 2014 o que ha- biéndose iniciado con anterioridad aun se encontraran abiertos. Cabe desta- car en este punto que el sistema de asignación de causas entre los juzgados de la misma Cámara es secuencial, es decir, ingresan los expedientes de manera consecutiva en cada juzgado, esto confiere a la muestra una mayor significati- vidad, a pesar de no haber sido construida de manera aleatoria. La base final fue conformada por 210 expedientes. El criterio de inclusión, en todos los casos, fue que se tratara de un amparo de salud y que el mismo tuviera una resolución parcial o total del reclamo. Para la sistematización de los datos fue confeccionada una grilla que per- mitió caracterizar los recursos de amparo según un conjunto de variables se- leccionadas. Una vez completado este trabajo, se realizaron algunas estimaciones eco- nómicas que permitieron ilustrar las implicancias socioeconómicas de los ca- sos analizados. Análisis de las implicancias socio-económicas... 319 4. Principales resultados 4.1. Base de datos de casos presentados en 2011-2014 Durante el período 2011-2014 se presentaron 5869 recursos de amparo de salud en Tribunales radicados en la Ciudad de Buenos Aires del fuero Civil y Comercial Federal. Se aprecia un creciente aumento de los reclamos en dicho período, con la mayor cantidad en año 2014. Entre 2011 y 2014 la cantidad de amparos presentados aumentó un 64%. Gráfico nro. 1: Evolución de los amparos por derecho a salud (2011-2014) Fuente: elaboración propia en base a información de la CNFed. Civ. y Com. Por otro lado se categorizó este listado según la variable “Subsector del sis- tema de salud demandado”. Los resultados muestran que los amparos contra OSN y EMP representan el 78,6%. El cuadro nro. 1 presenta los amparos clasifi- cados por subsector de salud demandado (9). Cuadro nro. 1: Amparos de salud según subsector demandado (2011-2014) Subsector del Sistema de Salud demandado Casos % MSAL de la Nación/Estado Nacional 210 3,6 MSAL Provincial 6 0,1 (9) Teniendo en cuenta que los datos corresponden a las causas iniciadas en la CNFed. Civ. y Com. situada en CABA, es posible que los resultados de la distribución de los casos según subsector de sa- lud se encuentra sesgados por el tipo de cobertura de salud de la población. Vale aclarar que más del 80% de la población de dicha jurisdicción cuenta con algún tipo de cobertura explícita. 320 Marisa Aizenberg Subsector del Sistema de Salud demandado Casos % Obra Social Nacional 2222 37,9 Obra Social Provincial 143 2,4 Obra Social con ley específica 235 4,0 INSSJyP 556 9,5 EMP, Mutuales y Asociaciones Civiles 2386 40,7 Otros (ART, etc.) 63 1,1 Ns/Nc 48 0,8 Total 5869 100 Fuente: elaboración propia en base a información de la Cámara Nacional de Apelacio- nes en los Civil y Comercial Federal. Nota: la Obra Social de la Ciudad de Buenos Aires fue categorizada como obra social provincial y con igual criterio cuando la presentación se hizo contra el Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, la opción fue “Ministerio de Salud Provincial”. La categoría MSAL y Estado Nacional incluye las presentaciones realizadas contra un organismo es- tatal nacional (ej. MSAL, Ministerio de Desarrollo, Ministerio de Defensa, Poder Ejecu- tivo Nacional, Estado Nacional, etc.). En el 3% de los casos, la demanda se efectuaba contra más de una insti- tución. No fue posible identificar en esta base a los codemandados ya que los mismos figuran como “otro”, pero según fuera informado por los informantes clave, suele ser el Estado Nacional en su carácter de garante último del derecho a la salud. A fin de complementar el análisis con la información disponible, fueron identificados los abogados que patrocinaban los amparos presentados, obser- vándose que un grupo de cinco profesionales concentró el 19% de las causas. Asimismo se advierte que por lo general cada uno de estos profesionales se “es- pecializa” en una obra social o prepaga en particular. Esto lleva a otro tema relevante que escapa al objeto de estudio y requiere mayor análisis: el rol de los abogados en los procesos de judicialización de los reclamos vinculados a la salud. 4.2. Caracterización general de los amparos relevados De los 210 casos relevados, la mayoría se iniciaron contra EMP (43,3%); OSN (38,6%); Instituto Nacional de Servicios Sociales para Jubilados y Pensionados- PAMI (10%); Estado Nacional (2,9%); Obras Sociales con leyes específicas (3,3%) y Obras Sociales Provinciales (1,9%). El 8,1% de las demandas fueron presenta- das contra más de una institución, donde el Estado Nacional fue el principal codemandado, seguido por OSN (en los casos donde se realizaba derivación de aportes a una EMP). La mayoría tuvieron un único demandante, salvo un grupo de demandas realizadas por parejas (1,9%). El 55,2% de las causas fueron iniciadas por muje- res. El 22,4% de los pedidos eran para personas menores de 18 años; 22,9% para Análisis de las implicancias socio-económicas... 321 personas de 18 a 50 años; 20,5% de 51 a 70 años y 18,1% para personas de 71 años o más y un 16,2% de casos donde no fue posible especificar la edad. Sólo dos amparos fueron iniciados por personas de nacionalidad extranjera. El tipo de cobertura del demandante presenta números similares a los de subsector demandado: 42,9% tiene cobertura de una EMP; 39% de OSN; 10% del PAMI; 3,8% de Obras Sociales con ley específica; 2,9% cobertura pública y/o plan o seguro público y 1,4% de Obra Social Provincial. Los problemas de salud de los demandantes estaban asociados, principal- mente, a algún tipo de discapacidad (67,6%), infertilidad (10,5%) o enfermeda- des oncológicas (7,1%). El 84,3% de lo reclamado en los amparos cuenta con algún tipo de garantía o cobertura explícita (10). El 12,8% de las prestaciones reclamadas no cuentan con garantías explícitas (destacándose que en un sólo caso el juez falló a favor del demandado). Un 2,9% de los casos no pudo clasificarse por falta de infor- mación. En los casos en que el amparo fue presentado para exigir un medicamento u otra tecnología sanitaria (11), se encontró que el 93,8% de lo solicitado se en- contraba aprobado por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimen- tos y Tecnología Médica (ANMAT). Por otra parte el 3,1% de lo reclamado no se encontraba aprobado para la prescripción indicada. La causa por la cual se inició el amparo se clasificó en cuatro categorías. La mayor cantidad fue por “denegación de cobertura al 100%” del costo de la pres- tación solicitada (58,6%), seguida por “problemas de afiliación/reafiliación” (19%) y “denegación de cobertura parcial” (13,3%). El resto de los amparos (9%) fueron por “otras causas” (rechazo del demandante de la prestación o prestador que ofrece como alternativa el financiador; demoras en la prestación; exclusión de prestadores de la cartilla durante un tratamiento; etc.). La intervención de peritos médicos o forenses fue otro aspecto relevado para identificar el grado de intervención como órgano de consulta y asesora- miento en la resolución de estas causas. De las entrevistas realizadas a los Se- cretarios de juzgados se desprende que no existe un único criterio para solicitar un peritaje médico. En algunos juzgados se convoca a un profesional que se encuentre dentro de la base de peritos médicos y en otros en cambio se convoca al cuerpo médico forense que no implica regulación de honorarios. A pesar de esto, se observó que sólo en el 7,6% de las demandas hubo participación de un perito médico o forense. (10) A los fines del análisis se incluyó en esta categoría, como garantías explícitas y normatizadas, lo explicitado en el catálogo de prestaciones del PMO (Anexos res. 201/2002); lo referido en leyes es- pecíficas (discapacidad, fertilidad, etc.) y el listado de medicamentos y prestaciones de alto costo y baja incidencia del Sistema Único de Reintegros —SUR— (res. 1048/2014) para los Agentes del Segu- ro de Salud. (11) En este estudio se entiende por tecnología sanitaria a los medicamentos, dispositivos médi- cos, prácticas y técnicas médicas, prótesis, ortesis, etc. 322 Marisa Aizenberg Con respecto al resultado del fallo en 1ª instancia, en el 79% de las causas los jueces dieron lugar al pedido y en el 7,6% dieron lugar al pedido en forma parcial, en conjunto equivalen al 86,7% de los casos con fallo favorable al de- mandante. En el 6,7% de los casos se denegó el pedido y en un 2,9% se llegó a un acuerdo entre partes. El resto de los casos se tornaron abstractos, aún con fallo favorable, por fallecimiento del demandante. 4.3. Caracterización según objeto de la demanda En los casos analizados se detectaron diversas solicitudes que fueron clasi- ficadas en las siguientes categorías: Medicamentos Rehabilitación: se incluyeron en esta categoría las solicitudes de acompañantes tera- péuticos, prestaciones educativas especiales, prestaciones terapéuticas (psicopeda- gogos, fonoaudiólogos, psicólogos, etc.), etc. Todas estas prestaciones se encuentran asociadas a casos de personas con algún tipo de discapacidad Cobertura/Afiliación: se incluyen los casos de negativa de afiliación por jubilación, desempleo, familiar a cargo, etc. Internación: se incluyó tanto la internación en instituciones (geriátricas o de salud mental) como aquellas domiciliarias Dispositivos y otras tecnologías Tratamientos de Fertilización Asistida Cirugía Prótesis y ortesis: se entiende a la prótesis como una extensión artificial que reempla- za una parte de cuerpo mientras que la ortesis es un dispositivo externo aplicado al cuerpo para modificar los aspectos funcionales o estructurales Transporte hacia establecimientos educativos sanitarios o profesionales particulares Estudio Diagnóstico: cualquier tipo de estudio para detectar o evaluar una enfermedad Otros: como por ejemplo, pañales descartables, colchones antiescaras, etc. En estos casos se constató que se solicitaba un sólo objeto, como puede ser un medicamento, o bien un conjunto de prestaciones como por ejemplo una in- ternación con rehabilitación y medicación. En el siguiente cuadro se presentan los porcentajes correspondientes al objeto de demanda. Cuadro nro. 2: Objeto de la demanda Objeto de la demanda % amparos Rehabilitación 26 Medicamento 21 Cobertura/Afiliación 20 Internación 17 Análisis de las implicancias socio-económicas... 323 Objeto de la demanda % amparos Otros 12 Dispositivos y otras tecnologías 10 Tratamiento de Fertilización 10 Cirugía 8 Prótesis y ortesis 5 Transporte 4 Estudio diagnóstico 1 Fuente: Elaboración propia en base a relevamiento de causas Se presentan a continuación una caracterización de las principales catego- rías. 4.3.1. Medicamentos El 86,4% de los medicamentos solicitados se encontraban aprobados por ANMAT; el 6,8% contaban con aprobación pero no para la prescripción indi- cada. En relación a esta problemática, y en base a lo señalado por actores del sistema, se esperaba encontrar una mayor cantidad de reclamos por productos que no se comercializaran en Argentina o bien que no contaran con suficiente evidencia científica. Sin embargo sólo dos casos fueron hallados: un reclamo por el medicamento Romidepsin (Istodax) para el Síndrome de Sezary, el cual ha sido aprobado por la FDA en Estados Unidos pero no en Argentina y una so- licitud de un tratamiento para un paciente con síndrome carcinoide que no se encuentra autorizado en nuestro país (177-Lutecio-Octreotate). Respecto del costo de adquisición, en la mitad de estas solicitudes fue po- sible estimar su valor a partir de la información disponible en el Vademécum Nacional de Medicamentos (12), en el Manual Farmacéutico (Alfa Beta) (13) y en algunos a partir del monto de reintegro, a través del SUR, como una apro- ximación del costo de adquisición. Los resultados de este ejercicio permiten afirmar que el 83% de los tratamientos con medicamentos costaban en prome- dio $59.000 con un rango entre $17.878 y $160.260, según se tratara del costo mensual de tratamiento o costo total del tratamiento. La mayoría de ellos eran para enfermedades crónicas, cáncer y enfermedades congénitas, que incluían pedidos de drogas consideradas de Alto Costo (azacitidina, interferón pegilado, adalimumab, fingolimod, gamaglobulina, axitinib y rituximab). En el resto de los casos costeados, dos fueron por enfermedades crónicas con pedidos que implicaban un gasto mensual cercano a $3.000 y tres casos por montos entre $200 y $600. Todos ellos por medicamentos de bajo costo (as- (12) https://servicios.pami.org.ar/vademecum/views/consultaPublica/listado.zul. (13) http://www.alfabeta.net/mf/. 324 Marisa Aizenberg pirina, losartan, bisoprolol, atorvastatina, amoxicilina, insulina humana; ace- nocumarol, etc.). La mitad de las demandas que incluían un medicamento, lo solicitaban por la marca comercial del mismo y en la totalidad de estos casos los jueces dieron lugar al pedido. Las solicitudes por nombre genérico representaron el 28% de los reclamos por medicamentos, en un 7% se solicitaba por nombre genérico y por marca comercial y en resto de las solicitudes no estaba especificado el me- dicamento ya que era parte de un pedido más amplio. Si bien son los médicos los obligados por ley (14) a prescribir por nombre genérico, los jueces deberían considerar la legislación vigente y fallar otorgando lo solicitado por nombre ge- nérico. 4.3.2. Rehabilitación y discapacidad Los litigios iniciados para rehabilitación representaron un cuarto de la muestra y las prestaciones solicitadas en esta categoría estaban asociadas a ca- sos con algún tipo de discapacidad, al igual que los reclamos por transporte (traslado hacia la escuela y/o el lugar de las sesiones con los profesionales co- rrespondientes), con un 4,3% de los casos. En el 16,7% de los litigios se solicitaba internación. La mayoría de estas soli- citudes se trataba de una persona con discapacidad que reclamaba internación domiciliaria, en un centro especializado en salud mental o en un geriátrico. Cabe aclarar que las prestaciones de las categorías Rehabilitación, Trans- porte e Internación se encuentran incluidas en el Sistema Único de Prestacio- nes Básicas para Personas con Discapacidad prevista en la ley 24.901 y sus valo- res de reintegro fueron fijados en el Nomenclador de Aranceles del Sistema de Prestaciones Básicas (NASPB), de actualización periódica. El art. II de la reso- lución 1859/2013 indica que los valores incluidos en dicho nomenclador son re- ferenciales y no obligatorios, y esto se constituye en una causa para el reclamo por la vía de amparo. En la mayoría de los casos con estas características, las EMP y las Obras Sociales denegaban la cobertura debido a que el demandante solicitaba la prestación en una determinada institución o con un profesional en particular, pero ofrecían la cobertura o bien con prestadores de su cartilla o a través de la modalidad de reintegro a los valores establecidos en sus respectivos planes de cobertura, que no necesariamente coincidían con los incluidos en el Nomenclador mencionado. 4.3.3. Cobertura/afiliación Las presentaciones por problema de cobertura o afiliación representaron el 20% de los casos relevados. Este tipo de reclamo se originaba en diversas situa- ciones (retraso en el pago de cuota, preexistencia de enfermedades no declara- (14) Ley 25.649 de Prescripción de Medicamentos por su Nombre Genérico. Análisis de las implicancias socio-económicas... 325 das, cuestiones administrativas) pero la mayoría fueron realizados por perso- nas que habiéndose jubilado deseaban mantener la misma obra social. En estos casos el conflicto se originó por las diferentes normativas existen- tes y su posible interpretación. Por una parte, la ley 18.610 (art. 1º) y su modifi- catoria (ley 18.890), mencionan que cuando una persona se jubila puede optar por afiliarse al PAMI o continuar afiliada a su obra social y si bien estas normas se encuentran derogadas, sentaron jurisprudencia en casos similares. Por otra parte, los Decretos 292/95 y 492/95 señalan que quienes se jubilen podrán optar por afiliarse al PAMI o elegir una obra social que se encuentre inscripta en el Registro de Agentes del Sistema Nacional de Seguros de Salud para la Atención Médica de Jubilados y Pensionados (una vez registradas se encuentran obliga- das a recibir los beneficiarios que opten por ellas y a sus respectivos grupos familiares sin condicionar su ingreso). Aunque otros artículos de estos decre- tos dan lugar a otro tipo de interpretación, según se observó en los fallos. Cabe destacar que en todos los casos analizados los jueces hicieron lugar al reclamo, obligando a la Obra Social a mantener la cobertura al afiliado. 4.3.4. Fertilización asistida El 10,5% de los amparos fueron presentados para reclamar la cobertura de tratamientos de fertilización asistida. En la mitad de estos casos el conflicto se originó porque el seguro de salud denegaba la cobertura ya que el actor so- licitaba el tratamiento en una determinada institución no incluida dentro del listado de prestadores. Según lo señalado por los Secretarios de los Juzgados entrevistados, existen reclamos por problemas de fertilidad que se consideran “abusivos” en cuanto a lo reclamado, puesto que se solicitan prestaciones por fuera de lo especificado en la ley. Por ejemplo, congelamiento de óvulos con el objetivo de posponer la maternidad sin mediar causas médicas o la “adquisición” de semen en una ins- titución que permite seleccionar las características genéticas del donante. 4.4. Argumentos judiciales Los argumentos utilizados por los jueces en el dictado de las medidas cau- telares y en la sentencias definitivas, tanto de 1a instancia como de cámara, suelen ser homogéneos. En tal sentido, se percibió una consistencia en la fun- damentación y en el modo de resolver los amparos por derechos a la salud. Por lo general, los jueces tienden a conceder la gran mayoría de las prestaciones solicitadas una vez que se hayan verificado dos requisitos: (i) la constancia de un diagnóstico médico, (ii) la constancia del rechazo de la prestación solicitada por parte del financiador pertinente y (iii) el certificado médico o de discapa- cidad (si corresponde). En esos supuestos, los jueces tienen una marcada ten- dencia a otorgar los beneficios, incluso con prescindencia de los argumentos esgrimidos por los financiadores. 326 Marisa Aizenberg Los fallos abundan en consideraciones que destacan la importancia del derecho a la salud y su reconocimiento constitucional. Tal jerarquía es utili- zada con frecuencia como argumento al momento de sopesar los valores en juego. Así, por ejemplo, más allá de consideraciones acerca de las regulacio- nes vigentes, las resoluciones judiciales tienden a señalar que el rechazo de las peticiones contenidas en los amparos pondría en riesgo la vida misma de las personas y de esa forma acarrearía consecuencias más gravosas que su acep- tación, que si bien generaría un perjuicio patrimonial a los financiadores, ello no se compara con la afectación de la vida o la salud de las personas. En otras palabras, la práctica judicial sugiere que el hecho de que algunas prestaciones no estén cubiertas por el PMO o que existan dudas al respecto, no es óbice para otorgar las medidas cautelares solicitadas o las prestaciones de fondo, ya que al momento de decidir entre el perjuicio a la salud de los peticionarios y la si- tuación patrimonial de los demandados, debe prevalecer el valor salud debido a su rango constitucional. Con frecuencia, además, las resoluciones reconocen que se genera un perjuicio patrimonial para las entidades demandas pero se indica que el mismo no es grave. Este criterio ha sido ratificado por los tribu- nales superiores (15). En tal sentido, los casos analizados indican una marcada tendencia a con- ceder las prestaciones. El rango constitucional del derecho a la salud con su re- conocimiento por tratados internacionales genera, entienden los magistrados, una obligación positiva por parte del Estado. El 95,7% de los amparos fueron acompañados de una medida cautelar; al momento del relevamiento el 62% de los mismos contaba con una resolución respecto de la medida cautelar solicitada. En la práctica, la concesión de las cau- telares muchas veces torna abstractos los amparos. Pero se detectaron algunos casos donde el trámite judicial se demora debido al requerimiento por parte del juez de pericias u otros informes, como cuando se solicitan tratamiento que no están disponibles en el país. En esos casos, algunos peticionarios desisten del amparo, procediendo a cubrir los costos del tratamiento por sus propios me- dios, pero dejando constancia de que iniciarán acciones legales por la vía ordi- naria (no mediante amparo), para obtener el reembolso de los gastos. Dado que excede el objeto de nuestro estudio, no se tiene evidencia respecto al resultado de dichas acciones legales (16). En general, en los casos que se relacionan con leyes específicas (discapa- cidad, fertilización asistida, etc.) las resoluciones judiciales se centran en ellas también como piso de derechos y se complementan con jurisprudencia de Cá- mara y de la Corte Suprema de Justicia de la Nación. En materia de fertilización, por ejemplo, también se cita con frecuencia la ley 26.862 y más recientemente el caso “Artabia Murillo” de la Corte Interamericana de Derechos Humanos. (15) CSJN, Fallos 323:3229; y CNFed. Civ. y Com., sala II, causa nro. 10.194/2000 del 01/03/2001. (16) El relevamiento no incluyó este tipo de acciones, ya que son diferentes de las acciones de am- paro, pero sería valioso que futuros estudios indagasen acerca de las características y los resultados de las mismas. Análisis de las implicancias socio-económicas... 327 También se detectó una alta tasa de confirmación de las resoluciones de las medidas cautelares y amparos. En el 89,6% de las causas que llegaron a Cámara se confirmó el fallo de 1ª instancia, en el 6% se ratificó parcialmente el fallo, agregando modificaciones, y en un 4% se rechazó la resolución de 1ª instancia. En otras palabras, los tribunales de apelación —la Cámara en lo Civil y Comer- cial Federal— suelen respaldar en un altísimo porcentaje de los casos, las reso- luciones dictadas por los jueces de 1a instancia. 5. Implicancias socioeconómicas El amparo como medio para reclamar la cobertura o tratamiento de un problema de salud, puede tener diversas consecuencias para la persona que demanda (por su salud y su situación socioeconómica) y para la institución demandada por el impacto económico que pueden generar ciertos reclamos y afectando la eficiencia en el gasto (tal como ocurre cuando se debe dar res- puesta inmediata a solicitudes que implican compras directas e individuales, con un costo unitario mucho mayor al de las compras institucionales progra- madas y a gran escala), y por los gastos generados por el propio proceso del amparo (multas por demora en la respuesta, honorarios de abogados). Pero también se genera un costo para la sociedad, más difícil de cuantificar, que se materializa en el gasto del sistema judicial por su intervención para atender y resolver estos reclamos. A través del análisis de algunos casos relevados que resultan ilustrativos, por las características del reclamo y su desenlace procesal, se trata de cuantifi- car su impacto económico en los diferentes aspectos señalados. “DF c. OSFE Amparo de Salud” En este caso una persona de 79 años, jubilado y afiliado a OSFE, con diag- nóstico de estenosis aortica severa, solicita la cobertura al 100% de honorarios médicos, gastos sanatoriales, quirúrgicos y prótesis para cirugía de reemplazo valvular aórtico (con válvula biológica) y un equipo médico específico en el sa- natorio “A” y con un presupuesto de $140.000, según lo recomendado por su médico. Ante la falta de acuerdo con su obra social (el sanatorio “A” no forma parte de su cartilla), inicia un amparo con medida cautelar. El Juzgado concede la medida cautelar y ordena la cobertura hasta el monto que surja del nomenclador para este tipo de prestaciones con prestadores pro- pios (esto equivale a $66.800 según indica la obra social). Ante el incumplimiento se impone una multa de $700 por cada día de re- traso y luego se amplía la cautelar por el 100% de los gastos en el sanatorio “A” y la Cámara confirma la resolución. Finalmente llegan a un acuerdo y se cubre el tratamiento en un prestador de la obra social, con un monto presupuestado de $52.893, frente a los $140.000 que pretendía el sanatorio “A”. 328 Marisa Aizenberg En este caso varios factores se ponen en juego. En primer lugar, la salud del paciente que debe esperar un año para obtener la prestación ante la recomen- dación de su médica y la desconfianza de lo que ofrece su obra social. También se pone en riesgo su situación económica ante la eventualidad de tener que afrontar la diferencia entre lo que ofrecía la obra social y lo que debería abonar al sanatorio que su médico sugiere ($73.200). Por otra parte los recursos de la demandada, que no niega la cobertura sino que rehúsa abonar un monto que triplica el costo de la intervención con sus prestadores y alude a la arbitrariedad del demandante de pretender un pres- tador externo, a un costo que lo afecta presupuestariamente y pone en riesgo la cobertura del resto de los beneficiarios a su cargo, evidenciando el conflicto entre derechos individuales y colectivos en una misma institución. También está en disputa una multa de $700 diarios que se estima podría haber superado los $30.000, dada la fecha del cumplimiento efectivo de la in- tervención. Además, se deben cubrir honorarios del abogado del demandante con un monto cercano a $8.000. Si bien el monto final fue considerablemente más bajo, podría considerarse un monto en juego que casi cuadruplicaba el costo de la intervención frente al monto inicialmente reclamado más los gastos del proceso ($180.000 aprox. frente a los $52.893 que finalmente abona la obra social) y sin tener en cuenta el costo a cargo del Juzgado. “EFP c. PAMI” En este caso un jubilado reclama una serie de medicamentos de bajo costo (aspirina 100mg; losartan 50 mg; bisoprolol 2,5mg; atorvastatina 40 mg; alpra- zolam 0,5 mg y omeprazol 20mg) para tratar su hipertensión arterial y por cues- tiones burocráticas PAMI le niega la provisión. El monto mensual aproximado de estos medicamentos es de $600 (precio de venta en farmacia, valorizado a mayo 2015). En el proceso se otorga la cautelar y se aplica una multa diaria de $300 ante el incumplimiento de PAMI. Luego de casi 9 meses, con fallo de Cámara con- firmando el fallo de 1a instancia, en la última presentación en el expediente el actor sigue denunciando que PAMI no le entrega la medicación y solicita que la multa se duplique. Aun desconociendo el desenlace final de este amparo, lo interesante para analizar aquí es que se inicia un reclamo por la falta de provisión de medica- mentos por $600 al mes aproximadamente (en términos estrictos el costo para la obra social debería ser menor). Además, ante la falta de respuesta de la obra social se aplica una multa diaria de $300 que podría llegar a una cifra cercana a los $90.000 según el período que se compute a esos fines. Sumado a ellos los gastos de honorarios de los abogados se podría hablar de una suma cercana a los $100.000, lo que representa un gasto hipotético que superaría en más de 160 Análisis de las implicancias socio-económicas... 329 veces al gasto mensual (sobreestimado) de la medicación solicitada en caso de que la resolución diera lugar a los reclamos del actor. “R.C. c. Sancor Salud” La actora se encuentra diagnosticada con la enfermedad de Devic y con- forme a lo indicado por el médico tratante se le prescribe rituximab (Mabthera®) por 4 ampollas de 500mg, como “prescripción off label”. La EMP niega la cober- tura argumentando que además de no encontrarse incluido en el PMO no se encuentra aprobado por ANMAT para el uso indicado y ofrece una alternativa terapéutica. La actora argumenta que si bien su cobertura no se encuentra ex- presamente contemplada en el PMO “en virtud de tratarse de un medicamento de ‘alto costo’, para enfermedades de baja prevalencia”, no puede excluirse por el solo hecho de su no enumeración. El juez solicita la intervención del Cuerpo Médico Forense, quien avala el tratamiento; finalmente el juez decide dar lugar al amparo. En este caso el valor del tratamiento solicitado asciende a $160.260. “A.A. c. OSDE” En este caso el reclamo se realiza para solicitar una serie de prestaciones para un niño con discapacidad, para ello se han incluido los valores correspon- dientes al NASPB de la res. 1859/2013 y los valores de los reintegros ofrecidos por la EMP. En el reclamo también se solicitaba la cobertura del trasporte (tanto hacia la escuela como a las sesiones con los profesionales) pero no ha sido in- cluido en el análisis ya que el expediente no incluye información relacionada con las distancias y frecuencias que permita el cálculo de los costos. La solici- tud incluía también la cuota de la escuela normal privada donde asiste el niño, ítem que no se encuentra contemplado en dicho Nomenclador y que la EMP se ha negado a cubrir. Cuadro nro. 3: Valor del NASPB vs valor de reintegros ofrecido por la EMP Valores totales de Reintegro Total Rein- Presta- Valor Sesiones las pres- ofrecido tegro ofre- ciones Nomencla- por mes taciones por la cido por la solicitadas dor ($) solicitadas Prepaga ($) Prepaga ($) ($) Terapia 16 172,98 2767,68 152 2432 Ocupacional Musicote- 8 172,98 1383,84 152 1216 rapia Tratamien- to Cognitivo 12 172,98 2075,76 152 1824 Conductual 330 Marisa Aizenberg Valores totales de Reintegro Total Rein- Presta- Valor Sesiones las pres- ofrecido tegro ofre- ciones Nomencla- por mes taciones por la cido por la solicitadas dor ($) solicitadas Prepaga ($) Prepaga ($) ($) Orientación 2 172,98 345,96 152 304 para padres Psicopeda- 16 172,98 2767,68 152 2432 gogía Neurolin- 8 172,98 1383,84 152 1216 güística Apoyo a la integración 1 956,54 956,54 0 0 escolar Institución 2000 0 0 escolar Total 13681,3 9424 Fuente: elaboración propia en base al Nomenclador del Aranceles del Sistema de Presta- ciones Básicas incluido en la Resolución nro. 1859/ 2013 y a la información incorporada en el expediente. Nota:* el valor de la cuota escolar es un estimativo. El monto total de las prestaciones solicitadas por el actor asciende a los $13.681 mensuales, mientras que lo ofrecido por la EMP alcanza los $9.424, es decir un 68% de lo demandado (sin contar honorarios de abogados y costos para el sistema judicial). Finalmente el juez ordena solventar el 100% de los costos, tomando los valores del NASPB. En otro caso similar, se solicita la internación para un adulto mayor con mal de Parkinson en un determinado centro, cuyo costo mensual asciende a los $24.000, el juez ordena que la Obra Social reintegre al paciente $13.417 tal cual lo establece el citado Nomenclador. Estos dos últimos casos representan lo que ocurre en muchos de ellos ya que si bien los valores incluidos en el NASPB tienen un carácter referencial, los Tribunales han asumido el criterio de otorgar las coberturas según lo allí dis- puesto. Reflexiones finales La judicialización de la salud, tal como suele denominarse, es un fenómeno creciente y con enormes implicancias para los beneficiarios del sistema de salud, los subsectores de la salud involucrados y para la sociedad en general. En este trabajo se abordó esta problemática desde una perspectiva diferente, adentrándose en un conjunto de causas para analizar y caracterizar algunas Análisis de las implicancias socio-económicas... 331 particularidades de los reclamos (por qué se inicia el reclamo, qué se solicita y el resultado final de la contienda judicial, etc.). La contribución que pretende este trabajo, presenta limitaciones por los sesgos propios de la muestra seleccionada, ya que solo se relevaron Juzgados Federales del Fuero Civil y Comercial, ubicados en la Ciudad de Buenos Aires, donde la mayoría de las causas son contra OSN y EMP y donde las posibilidades de la población para acceder a la justicia como medio para obtener lo recla- mado, dadas sus condiciones socioeconómicas, son mayores que en otras re- giones del país. Sin embargo, los resultados del análisis permiten presentar ha- llazgos, que si bien pudieran ser parciales o no totalmente generalizables (por el tamaño de muestra y el sesgo de representatividad), cuestionan o derriban algunas creencias y opiniones en torno a esta problemática. Entre los hallazgos más relevantes se destaca que una proporción impor- tante de las demandas (84%) se sustentan en bienes y servicios que se encuen- tran bajo algún tipo de cobertura explícita o mecanismo de reintegro, y en su mayoría tuvieron fallos que resultaron favorables a los demandantes. Esta situación evidencia la necesidad de revisar y fortalecer los mecanis- mos para asegurar, controlar y agilizar el cumplimiento de las prestaciones a cargo de los diferentes subsectores del sistema de salud, al igual que las perti- nentes vías administrativas de reclamo. Es sabido que una estrategia aplicada por muchos financiadores consiste en denegar cobertura o prestaciones, aun conociendo la legitimidad del pedido, ya que las posibilidades de que un re- clamo llegue hasta la vía judicial con un amparo, son muy bajas. En un contexto judicial, los financiadores generalmente terminan otorgando lo reclamado sin demasiados reparos, ya que el objetivo de filtrar y evitar financiar ciertos pedi- dos fue cumplido, según señalaron algunos de los actores clave entrevistados. En el caso de los amparos con solicitudes que no tienen cobertura/garan- tía explícita, el 86% de los mismos también fueron favorables al demandante. Según argumentan los jueces, la expresión “prestaciones médico asistenciales mínimas” implica que, en el caso del PMO solo fija el “piso” para los beneficia- rios de las OSN y de las EMP, y por ende el derecho a la salud implica brindar todo lo necesario para el bienestar de las personas. Por otro lado, este tipo de casos podría generar efectos distorsivos, profun- dizando las brechas propias del sistema, por el posible desvío de recursos sin planificación para atender demandas que no son consideradas prioritarias, como sí lo son las acciones de prevención y promoción de la salud pública. La planificación y definición de las prioridades de cobertura, sea explícita o no, permite fortalecer los procesos de adquisición y distribución de bienes y servi- cios sanitarios y aumenta la eficiencia del gasto en salud. Esto aumenta la capa- cidad del sistema para ampliar la cobertura y calidad de los servicios sanitarios. En ese sentido, la decisión de la inclusión o exclusión de una determinada tecnología dentro de una cobertura, debiera estar a cargo de las autoridades sanitarias respectivas, y basándose en la mayor y mejor información y eviden- 332 Marisa Aizenberg cia científica disponible (clínica, económica, ética, legal y administrativa), con procesos claramente definidos y establecidos y con una actualización perió- dica de la cartera de prestaciones, pensando en el bienestar y beneficio colec- tivo, en oposición a lo que ocurre cuando debe intervenir la justicia: decisiones precipitadas de cobertura individual, muchas veces sin evidencia y fundamen- tos científicos, por la urgencia de una necesidad puntual. Otra problemática muy repetida, y que no responde a una prestación espe- cífica, fue la de los casos relacionados con discusiones en torno a la afiliación de las personas a una obra social o prepaga. Los casos identificados se relacionan con la práctica de desafiliar a los beneficiarios cuando se jubilan y transferir- los al PAMI, lo cual es rechazado por los afiliados solicitando mantener la co- bertura. En estos supuestos, los tribunales rechazan tales traspasos sin mayor trámite. Aquí aparece un síntoma de judicialización inmediata y masiva de un tipo de práctica que bien podría ser resuelta por otras vías, evitando la interven- ción de los tribunales. En esa línea, se podrían potencialmente resolver muchos conflictos que derivan en demandas judiciales a través de espacios administrativos o de re- soluciones de conflictos de los organismos de supervisión del sistema de salud, sin embargo en ese tipo de situaciones no se detectaron canales de diálogo o interfaces entre el Poder Judicial y otros actores vinculados al sistema de salud. Otro aspecto interesante son los reclamos por medicamentos de alto costo, donde se observó, en los casos donde se pudo estimar su valor, que en prome- dio tenían un costo mensual de casi $60.000 y en algunos casos el tratamiento superaba los $150.000, a lo que debería agregarse los gastos judiciales también. También se destacan, unos pocos casos, por el bajo monto de lo reclamado pero con alto impacto económico final por recurrir a la vía judicial para su ob- tención. Superando el gasto judicial (intereses por mora y honorarios) en varias veces el costo del medicamento reclamado. Otro hallazgo interesante es la cantidad de reclamos vinculados con algún tipo de discapacidad. Esto mismo fue advertido en algunas de las entrevistas a Secretarios de Juzgados quienes lo relacionaban con el aumento de la expecta- tiva de vida y las patologías asociadas. Por todo lo expuesto, se aprecia que los juzgados, en general, resuelven los casos sin exigir más requisitos que el certificado médico o de discapacidad, el diagnóstico médico y la negativa del financiador. Ante la duda, la pretensión es favorable al actor sin considerar el impacto económico que representa para el financiador y su correlativa repercusión en las prestaciones a ser brindadas a la restante masa de beneficiarios del Sistema, cuya característica definitoria es la solidaridad. La limitación de recursos, inherente a toda economía, determina que la utilización de recursos para atender una determinada prestación afecte las posibilidades de brindar otras. Además, una concesión indiscriminada de prestaciones a los pacientes que se presenten por la vía del amparo, podría in- troducir distorsiones en la planificación de prestaciones e inequidad para los Análisis de las implicancias socio-económicas... 333 pacientes excluidos. En este contexto, resultaría beneficioso contar con jueces capacitados que posean una visión amplia de la cuestión y sean conscientes del impacto de sus decisiones sobre el Sistema de Salud. Especialmente si se tiene en cuenta la poca intervención observada aquí de peritos médicos o forenses para asesorar a los jueces en la resolución de las causas. El fuero Civil y Comercial Federal de CABA, de donde fueron analizados los casos de este estudio, atiende cuestiones de distinto carácter, fundamen- talmente de contenido patrimonial. Además la situación en otras provincias del país se estima que puede ser aún peor, al encontrarse la competencia dis- tribuida en diversos fueros que deben atender cuestiones diametralmente dis- tintas y sin conocimientos específicos en la materia. Así, un desafío que debe tratar de alcanzarse consiste en la concentración del trámite de cuestiones de Salud en un fuero específico, a la par que el favorecimiento de la formación de magistrados en una rama moderna del Derecho, y que ha crecido mucho en los últimos años, como es el Derecho a la Salud, de forma tal de obtener un mejor servicio de justicia. Los casos analizados permiten apreciar que la falta de respuestas de los fi- nanciadores o de acuerdo con el demandante, impacta en el acceso a la salud de las personas pero también en la asignación eficiente de recursos de los fi- nanciadores, en muchos casos superando en forma exponencial los gastos que implicaría la prestación o cobertura en sí misma. De esta manera los litigios en el ámbito de la justicia inciden en la eficiencia asignativa provocando una reasignación de recursos y discriminando de forma negativa las acciones de prevención y promoción de la salud a favor de prácticas que en muchos casos tienen un importante impacto en términos presupues- tarios. Las decisiones no programadas derivan en mayores costos, generando ineficiencias indeseables con impacto negativo en los presupuestos y en la cali- dad de los bienes y servicios que se deben cubrir. Para alcanzar este objetivo sería necesario contar con un marco jurídico claro que establezca alcances y límites en la cobertura, optimizar la relación médico-paciente, establecer protocolos claros de tratamiento y fortalecer las vías de comunicación entre el sistema de salud y la población, implementar procesos de priorización justos, transparentes y razonables, mejorar la calidad y el acceso a los servicios de salud y promover un acceso a la justicia equita- tiva. Asimismo será necesario establecer protocolos claros de tratamiento pro- moviendo la participación de diversos sectores además del Estado: sociedades científicas, universidades, seguridad social, EMP. Bibliografía Abramovich y Pautassi, L., “El derecho a la salud en los tribunales. Algunos efectos del activismo judicial sobre el sistema de salud en Argentina”, en Salud Colectiva; 4(3): 261-382, 20)08. 334 Marisa Aizenberg Aday, L. - Andersen, R., “Framework for the Study of Access to Medical Care”, en Health Service Research. 1974; 9(3), ps. 208-220. Alfa Beta [en línea] http://www.alfabeta.net/mf/ (Consulta 15 de junio de 2015). Berizonce, R., “Medidas cautelares, anticipatorias y de urgencia en el proceso de amparo”, en Anales de la Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales, Universidad Nacional de la Planta, 2010; vol. 7: 417-432.2010. Carnota, W. F., “El derecho a la salud en el constitucionalismo provincial argen- tino”, en Revista Jurídica, nro. 15, ps. 418-442, 2011. Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales. Pacto Internacio- nal de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, Oficina del Alto Comisiona- do para los Derechos Humanos [En línea] http://www.unhchr.ch/spanish/ht- ml/menu3/b/ a_cescr_sp.htm (Fecha de acceso 5 de marzo de 2014). Constitución de la Nación Argentina. Cubillos, L. - Escobar, M. L. - Pavlovic, S. - Iunes, R, “Universal health cove- rage and litigation in Latin America”, J. Health, Organ. Manag. 2012; nro 26 (3), ps. 390e406. Dutra Asensi, Felipe, “Judicialization or juridicization? Legal institutions and their strategies in health”, Physis: Revista de Saúde Coletiva. 2010; 20 (1), ps 33-55. Ferraz, O. L., “The right to health in the courts of Brazil: worsening health in- equities?”, Health Hum Rights, 2009; 11(2), ps. 33-45. Franco, Saúl, “Entre los negocios y los derechos”, en Revista Cubana de Salud Pública, vol. 39, nro. 2, Ciudad de La Habana, abr.-jun. 2013. Gargarella, R., “Too far removed from the people. Access to Justice for the Poor: The Case of Latin America”, Jornada de Acceso a la Justicia Garantía de la Igual- dad CEADEL / Ford, Buenos Aires, 16 de abril del 2004. [en línea] http://www. ucl.ac.uk/dpu-projects/drivers_urb_change/urb_society/pdf_violence_rights/ gargarella_ removed_from_people.pdf. Hernández Sampieri, R. - Fernández Collado, C. - Baptista, L., Metodología de la Investigación, 3ª ed., McGraw Hill, México, 2010. Hogerzeil, H. V. - Samson, M. - Casanovas, J.V. - Rahmani-Ocora, L., “Is access to essential medicines as part of the fulfillment of the right to health enforcea- ble enforceable through the courts?”, Lancet, 2006 Jul 22; 368 (9532): 305-11. Leite, S. N. - Pereira, S. M. P. - Silva, P. et al., “Legal actions and administrative demands related to the guarantee of the right to drugs access in the city of Flo- rianopolis”, SC. Rev. Direito Sanitario, 2009, nro. 10 (2), ps. 13-28. Machado, M. - Acurcio, F. - Brandao, C. et al., “Judicialization of access to me- dicines in Minas Gerais state, Southeastern Brazil”, Rev. Saúde Pública, 2011; 45 (3), ps. 590-598. Maxwell, J., Qualitative Research Design. An interpretative approach, SAGE, USA, 1996. Mushkin, Selma, “Hacia una definición de la economía de la Salud”, en Lecturas de Economía, nro. 51, Medellín, julio-diciembre, 1999, ps. 89-109. Nieto, E. - Arango, A., “Costos de los servicios de salud tutelados y del proceso legal de las tutelas en Medellín”, en Rev. Fac. Nac. Salud Pública, 2011; 29(3), ps. 223-31. Reveiz, L. - Chapman, E. - Torres, R. et al., “Litigios por derecho a la salud en tres países de América Latina: revisión sistemática de la literatura”, Revista Pana- mericana Salud Pública. 2013; 33(3), ps. 213-22. Análisis de las implicancias socio-económicas... 335 Sammartino, P., Principios Constitucionales del amparo administrativo. El con- tencioso constitucional administrativo urgente, Lexis Nexis Abeledo Perrot, Buenos Aires, 2003. Samuelson, P. - Nordhaus, W., Economía, Mc Graw Hill, México, 18th ed. (2004), 1948. Uprimmy Yepes, R., “La judicialización de la política en Colombia: casos poten- cialidades y riesgos”, SUR Revista Internacional de Derechos Humanos. 2007; 6 (4), ps. 53-69. Vademecum [en línea] https://servicios.pami.org.ar/vademecum/views/consul- taPublica/listado.zul (Consulta 10 de junio de 2015). Vargas-Pelaez, et al., “Right to health, essential medicines, and lawsuits for ac- cess to medicines. A scoping study”, Social Science & Medicine, 121, 2014. Ventura, M. - Simas, L. - Pepe, V. - Schramm, F.R., Judicialization of the right to health, access to justice and the effectiveness of the right to health. Physis, 2010; 20 (1), ps. 77-100. Vianna, L., A democracia e os três poderes no Brasil, Editora UFMG, Belo Hori- zonte, 2012. World Health Organization. Constitution of the World Health Organization. [en línea] http://www.who.int/governance/eb/ who_constitution_sp.pdf (Con- sulta 27 de febrero de 2013). 5. La Salud y sus determinantes ¿Cómo responde el sistema de servicios de salud al derecho a la salud? Por Aldo Neri Abordajes posibles del tema salud Por lo pronto, recordemos que podemos interesarnos en la salud social desde dos principales vertientes: el nivel y características de la salud de un pue- blo, principalmente referido a de qué se enferman o mueren sus integrantes; o las respuestas organizadas que las instituciones de ese mismo pueblo tratan de ofrecer, ya sea previniendo, curando o rehabilitando estos males. Mirando la primera vertiente, y desde el punto de vista causal, salud es equivalente a ca- lidad de vida, tan variados son los factores propios de la sociedad y su entorno que influyen en su determinación. Una simple deducción nos lleva a asignarle a las distintas políticas que rigen en la sociedad —estatales o conductas emer- gentes de su cultura—, modificaciones benéficas o enfermantes de tales facto- res. Ejemplificando muy elementalmente, son distintas una sociedad en la que el hábito de tomar alcohol está muy difundido, otra en que el ejercicio físico está incorporado en las costumbres, alguna en que los rigores del frío son muy acentuados, una con predominio de campesinado pobre y otra desarrollada, muy competitiva, que somete a buena parte de sus integrantes a tensiones psi- cológicas intensas. Contexto ambiental, sistemas de producción de bienes y servicios, estructura de clases y de poder interno, perfil del urbanismo, valores y conductas culturales, son también variables epidemiológicas susceptibles de ser estudiadas para definir el perfil de salud de un pueblo, aunque la insuficien- cia de nuestro conocimiento y herramientas nos limiten su aprovechamiento. Y una última observación a este respecto, es que la concepción misma de de- recho a la salud está muy condicionada por la cultura y situación de un pueblo, por encima de la normativa de tantos acuerdos internacionales, producto resul- tante del predominio político de la cultura occidental en el contexto planetario. Pero no es esta vertiente la que concita habitualmente la principal atención, sino la de las respuestas organizadas, porque convoca, más allá del interés co- lectivo o bien común, de por sí un poco abstracto, la de múltiples intereses par- ciales y concretos de actores centrales o alejados del sector, corporaciones que ayudan, para bien o para mal, a conformar la opinión pública. La discusión de las normas laborales de los profesionales y personal en general, la venta de me- dicamentos exaltando sus beneficios, el uso de tecnología de última generación en múltiples enfermedades en las que no es clara su indicación, la conveniencia 340 Marisa Aizenberg de llevar a la justicia determinados casos, el premio electoral de la construcción de hospitales, son factores que, más allá de su pertinencia mayor o menor para el bien común, inciden mucho. Sólo la democracia puede prevenir el mal del que ya nos advertía La Enciclopedia, en el siglo XVIII: “Pero el interés, apoyado por la fuerza, se transforma pronto en derecho”. El poco “rating” de la salud De todos modos, no es habitualmente alta la prioridad sobre los temas de salud en la atención pública, y esto por razones que resumo enseguida y que tienen elementos explicativos de psicología individual y social —teniendo en cuenta que una cosa es el saber racional y otra los condicionantes inconscientes de las conductas—: a) pensar en la enfermedad nos evoca demasiado el sufri- miento y la muerte para que lo hagamos frecuentemente, salvo en la coyun- tura de un problema personal, familiar o del cercano círculo de convivencia, en el que la salud llega a concentrar toda la atención y prioridad; b) y que, por otra parte, la propensión del sistema político de propiciar cambios en estos te- mas se ve limitada porque casi cualquier intento de reforma es frecuentemente conflictivo, polariza a los sectores de acuerdo a su interés predominante, y sus beneficios son difícilmente percibidos en el corto plazo. En esto las políticas de salud son similares a la educativas, frecuentemente también rezagadas y sin espectacularidad. Un buen ejemplo de esto es la evolución histórica de la contaminación am- biental por el desarrollo industrial y sus probados efectos deletéreos sobre la salud en los países, tanto capitalistas como socialistas. La Inglaterra que pinta Dickens probablemente hizo, en el mejor de los casos, una estimación más o menos inconsciente de costo-beneficio, evaluando las consecuencias negati- vas sobre el naciente proletariado obrero como precio al desarrollo futuro del sistema de producción, mediante una alta inversión sustentada en una similar- mente alta rentabilidad. No había derechos sanitarios para la gente de la época; lo que permitió su desarrollo posteriormente fue el paulatino desarrollo tec- nológico, que condicionaba un agrupamiento de los trabajadores en el taller, su organización sindical y el reclamo de mejores condiciones de trabajo y de vida. Fábrica y reclamo fue el ayuntamiento del que nació el sindicato, abogado de los derechos. Años después, y adaptados a la altura de la época, siguieron otros países a Inglaterra; y el mejor ejemplo contemporáneo es China. Todos despreciando al principio las prevenciones y posteriormente, a regañadientes, incorporándose paulatinamente a su respeto (en la medida que el desarrollo tecnológico facilitó mantener la tasa de rentabilidad), proceso incierto en pleno desarrollo hoy. El nuevo saber médico y su impacto en los sistemas Pero, a la par del desarrollo de los sistemas de producción aupado por el mayor saber científico tecnológico, los servicios personales de salud sufrían el mismo impacto por la expansión del saber médico. Es muy difícil precisar el ¿Cómo responde el sistema de servicios de salud...? 341 momento en que la conciencia de una respuesta posible a una necesidad en salud se transforma en un reclamo a una institución o al Estado, como un de- recho; o alternativamente, cuando la institución o el Estado toman la iniciativa inicial de cubrirla. Está en la historia político cultural de cada sociedad. Pero hay, por cierto, tendencias históricas que engloban muchas nacionalidades. El Occidente cristiano tuvo siglos atrás la beneficencia de las órdenes religiosas o de los ricos, asentada en el principio de la caridad en la atención del desposeído; el Estado antiguo tenía poco que hacer en esta materia, contrariamente a su creciente involucramiento en temas ambientales, salvo regentear hospitales, que en siglos anteriores eran sólo lugar para morir de desvalidos, asilo de huér- fanos, pordioseros o discapacitados; el incipiente desarrollo del mutualismo a lo largo de los siglos trajo la novedad del principio de solidaridad que agrupaba a los oficios aportando todos y recibiendo todos algunos servicios; después, en la segunda mitad del siglo XIX, con Bismarck en Alemania, en su confrontación con la revoltosa socialdemocracia, se inicia la cobertura de derechos reclama- dos, a cargo del Estado, los patrones y los mismos trabajadores, inaugurando la Seguridad Social como capítulo del Derecho del Trabajo, que se expandirá y profundizará a lo largo del siglo XX; e Inglaterra, en la posguerra de la década del ‘40, consagra a través del componente de salud del informe Beveridge, la creación del Servicio Nacional de Salud universal y estatal, fundamentado en un derecho de ciudadanía, que parcialmente habían instrumentado muchos países en el mundo capitalista —los nórdicos, principalmente—, y totalmente los entonces socialistas. Tal la evolución, a grandes rasgos, de los sistemas de protección sanitaria, en paralelo a la actividad privada, que en muchos siglos se limitaba a la acción individual del médico. Cambios históricos en la sociedad y la economía Hasta hace cuarenta o cincuenta años, en el mundo capitalista, la visión predominante de una sociedad futura económicamente equilibrada, incluía el atributo de un mercado de trabajo mayoritariamente asalariado y derivando la protección social de tal condición. En la segunda mitad del siglo pasado las co- sas empiezan a cambiar, principalmente determinadas por la aceleración de los cambios tecnológicos y el giro que ello produce en los sistemas productivos y en la economía en general. Los mercados de trabajo tienden a heterogeneizarse, y ya el asalariado convive con otras formas de trabajo. La especialización genera también crecientes diferencias de ingreso en las categorías de los trabajadores, y pone en tensión la vigencia de derechos sociales fundados en un principio de solidaridad. Las crisis agigantan sus efectos, generando desempleo y pérdida de derechos sociales. Muchas veces, el bombero Estado no acierta en apagar los incendios y las crisis impactan en el sistema político produciendo, entre otros efectos, un paulatino deterioro de los partidos tradicionales, como los de raíz socialdemócrata en Europa, que fueran principales constructores del Estado de bienestar. Argentina fue un reflejo periférico de lo que pasó en los países centrales. Ya antes del ‘70 aventajaba a la mayoría de los países latinoamericanos en indi- cadores de cobertura de muchos derechos sociales, por ejemplo en jubilación, 342 Marisa Aizenberg salario familiar, y salud. Las obras sociales, que cubren en salud a los trabajado- res formales y sus familias, pasaron de cubrir en 1970 de poco más del 30% de la población a más del doble en diez años, mediante la ley 18.610/69 que hizo obli- gatorio el sistema para los formalizados. Y cayó paulatinamente desde enton- ces a poco más del 50% de los argentinos (2015). Y esto porque la informalidad laboral (asalariados informales más cuentapropistas) ronda el 45%. Cada vez menos analistas se ilusionan en que este cambio de tendencia sea coyuntural y no estructural. Y estas visiones alternativas tienen la mayor importancia en la programación futura de las instituciones sociales, que además de atender a los condicionantes científicos y culturales que la influyen, deben valorar las trans- formaciones profundas de las estructuras sociales, mercados de trabajo, y de la economía contemporáneas. Vicios y virtudes del sistema de salud argentino Resumiendo, y centrando el análisis en nuestro país y en su sistema de sa- lud, donde hay un Estado que brinda servicios de salud legalmente universa- les, pero real y predominantemente a los más pobres, y aunque lo financian los impuestos que todos pagan, culturalmente constituye una prestación casi benéfica en el imaginario colectivo. Se agregan los dependientes de las obras sociales, con acceso a su derecho condicionado por los recursos de cada una (dependiendo principalmente de los ingresos promedio de ese sector de tra- bajadores) y la calidad de su gestión, recibiendo servicios fundamentalmente contratados con el sector privado. Y finalmente el sector privado (seguros vo- luntarios y atención particular) que funciona con mecanismo de libre mercado: usted elige y contrata, o paga directamente, lo que puede contratar o pagar. De todos modos, la justicia distributiva de un sistema de servicios de salud no depende sólo de la universalidad y equidad con que distribuye sus prestacio- nes —cuestión en que el sistema argentino resulta marcadamente desigual—, sino también de la estructura de su financiamiento, o sea quién aporta y quién recibe. Un dato desfavorable es entre nosotros el alto peso del gasto directo de bolsillo de las personas, más del 40% (pagos directos, coseguros, cuotas a pre- pagos) del gasto nacional en salud en el PBI, siendo este gasto francamente re- gresivo socialmente y significando, que aún asistidos en el servicio estatal y en el grupalmente solidario de obras sociales, tienen los usuarios que enfrentar muchos gastos que dependen de su capacidad de pago. El resto del gasto en salud en el PBI se distribuye entre poco más del 30% de las obras sociales y tam- bién poco más del 20% para el Estado (principalmente provincial). La “letra chica” del sistema Pero aún más, también depende esa justicia distributiva del sistema de algo más sutil y menos visible que es el contenido mismo de las prestaciones que brinda, y que hacen a la calidad final de su funcionamiento. Una consulta médica apresurada puede no cumplir su función de detectar una afección en curso, los estudios de diagnóstico prescriptos por simple rutina o por sobre- ¿Cómo responde el sistema de servicios de salud...? 343 carga de pacientes que obliga a abreviar la consulta y el examen, encarecen el gasto e implícitamente desplazan otras prestaciones prioritarias (el costo de oportunidad, en la conceptualización económica), la recurrencia de afeccio- nes por ausencia de las prácticas preventivas que las evitarían, la insuficiente preparación del personal profesional o técnico que brinda las prestaciones, o el uso desordenado del medicamento, que en Argentina llega a insumir alrededor del 30% del gasto en salud en el PBI, y que tiene que ver con la inducción de consumo más por razones comerciales que médico-sanitarias. En fin, y resu- miendo: carencias en calidad de medicina y en calidad de salud pública como distorsionantes del cumplimiento de los objetivos sociales del sistema. La medicina y la salud pública son, como la educación, actividades recurso humano intensivas —por esta razón no menos de los dos tercios de cualquier presupuesto de salud son retribuciones personales—, y esto no parece amen- guarse por la incorporación de tecnología, la que reemplaza personas pero crea nuevas especialidades. Del saber, la actitud, y el encuadre moral de su personal depende buena parte del éxito del sistema. Y el desempeño de sus actores tiene bastante que ver con los incentivos predominantes y valorados en el medio so- cial y sanitario. Siendo siempre los mismos, la valoración de alguno de ellos puede cambiar notablemente en cada época: la retribución, el prestigio, y el gusto de sentirse útil, son los principales y coexisten con intensidad de motiva- ción distinta en distintos sistemas. La salud también como negocio No cabe duda que la paulatina mercantilización del campo de la salud ar- gentino en los últimos veinticinco años, principalmente desde el momento en que empezó la progresiva asociación entre muchas obras sociales y prepagos privados, acentuó la valoración del éxito económico como principal incentivo. Por lo pronto, implica un cambio de la doctrina implícita del subsistema de obras sociales, en el que se ejerce una solidaridad grupal; aquí, la multiplica- ción de planes asistenciales de precios distintos, aunque por encima de un plan básico garantizado a todos, introduce una lógica de mercado que se parece más a la medicina estadounidense que a la europea, que había inspirado al sistema de salud argentino en décadas anteriores. “Las modalidades de organización de los servicios médico-asistenciales son un fuerte determinante del perfil de incentivos vigentes” (1). Y recíprocamente, en una relación dialéctica. Es necesario indagar un poco más en la relación entre los prepagos y las obras sociales, porque es una tendencia fuerte que se suma a la general de des- igualación social predominante, e impacta, más allá de los textos normativos, en el cumplimiento del derecho a la atención de salud. La obra social efectúa dos delegaciones principales en los prepagos: la gestión administrativa y téc- nica, que se suma y en general no reemplaza la ya pesada burocracia de la pri- mera (lo cual genera costos de intermediación improductivos); y la captación (1) Neri, Aldo, “Hemos elegido la medicina de mercado”, en La cuestión social, un desafío a la po- lítica, Corregidor, Buenos Aires, 2014. 344 Marisa Aizenberg de nuevos afiliados, por transferencias voluntarias del propio sistema de obras sociales o adherentes particulares, o producto de convenios con empresas. Aún con la limitación que le impone la estructura del mercado de trabajo, en Argen- tina es muy significativa la cobertura legal de la seguridad social en el campo de salud y definitorio de la suerte del sistema en su conjunto. Si la proporción de población pobre tributaria y limitada forzosa al sector estatal no supera el 30%, y los cubiertos exclusivamente por prepagos no son más del 15%, está bastante claro que lo que se haga de las obras sociales es crucial sobre el destino del sis- tema global. En fin, estamos frente a un “mercado” aparentemente muy desregulado, pero, como señala Zygmunt Bauman: “La desregulación implica la limitación de la función reguladora del Estado, no necesariamente, y mucho menos, la desaparición de la regulación” (2). El problema es que la hacen otros. Y la ten- dencia, reitero, es aportar a la construcción de una sociedad en que todos estén de alguna manera cubiertos, pero los derechos de cada uno se cumplan con una mayor o menor facilidad de acceso y una categorización estratificada de la calidad del beneficio recibido. O sea, una sociedad cada vez más desigual en que, como señala François Dubet: “...las desigualdades reales son producidas por la acumulación de pequeñas desigualdades que acaban por crear diferen- cias mucho más considerables que las meras diferencias de ingreso” (3). Y esto, si dejado espontáneo, se enanca en una lucha de poder también muy desigual, en que los más fuertes políticamente profundizan el logro de su tajada. Lo di- cho no es especial maldad de los actores, sino el juego de las razones y justifi- caciones parciales que cada sector tiene, a falta de un proyecto político integral que rescate y defina el bien común, el que seguramente obliga a muchos a con- cesiones y limitaciones para lograrlo —el contrato social de Rousseau—. Algunos asuntos relevantes en servicios de salud El medicamento es uno de ellos, no sólo por la importancia que ha ido ad- quiriendo en la capacidad de curar, aliviar o prevenir, sino por el peso econó- mico que tiene. Al mismo tiempo sirve de ejemplo insigne de las interrelaciones que vinculan a la salud con asuntos como el desarrollo industrial, la legislación de patentes, la publicidad y los paradigmas que sigue la sociedad en materia de consumo. Resumiendo el caso: el medicamento es un bien sanitario de prio- ridad social y al mismo tiempo es un bien comercial, cuyo aparato de produc- ción, distribución y comercialización no sólo aspira a servir a la sociedad sino a vender más para ganar más. Eso se articula con elementos de magia que viven en la conciencia colectiva e individual, los efectos de la publicidad en general y específica sobre los profesionales, los recaudos éticos que deben reglar la in- vestigación en remedios, los criterios del Estado para autorizar nuevos medi- camentos, y las normas médicas y administrativas de su utilización en los sub- sistemas de servicios de salud. El uso racional del progreso en medicamentos, por ende, implica un diseño regulatorio de varios instrumentos de que carece (2) Bauman, Zygmunt, En busca de la política, Fondo de Cultura Económica, Buenos Aires, 1993. (3) Dubet, François, Repensar la justicia social, Siglo XXI, Buenos Aires, 2011. ¿Cómo responde el sistema de servicios de salud...? 345 el sistema argentino. La pasividad del Estado, la de las profesiones de salud, las instituciones públicas y privadas con competencia en la materia, se explica por la presión del cúmulo de intereses que generan un statu quo difícil de romper, incluidos los que se benefician con un mercado sobredimensionado y caro, con grandes carencias en ciertos grupos sociales y sobremedicados otros. Y otra consecuencia de la incorporación de algunos medicamentos moder- nos cuyo costo no sólo sobrepasa el presupuesto familiar sino también el de muchos subsistemas (obras sociales, prepagos, municipios, provincias), es la derivación a la justicia de su reclamo, y no puede resolverse hasta que exista un abordaje convergente del problema que genere normas científicas elaboradas por cuerpos idóneos y transparentes, a las se atengan los poderes públicos y privados, que además sirvan de guía a los jueces, y que de hecho su existencia provocará un descenso notable de los litigios. La disponibilidad de nuevos dispositivos para diagnóstico y tratamiento (tecnología de aparatos) también, a la par del progreso que implican, ayudan o dificultan el cumplimiento del derecho a la atención de las personas. La me- dicina está en mora en protocolizar las indicaciones y normas de utilización de estos recursos, con lo cual son pasibles de excesos, no pocas veces con algún riesgo para el paciente. Este riesgo del paciente y económico del subsistema pueden deberse en los hospitales del Estado a la gratuidad del uso de tales dis- positivos, lo cual puede engendrar desaprensión, y contrariamente en el sector privado, al afán de lucro. La característica fragmentación del sistema argentino hace difícil una política racional de inversiones e utilización de esta tecnología de avanzada. Una característica de los sistemas que es menos ostensible pero crucial en la provisión de un servicio de salud humanamente amigable y científicamente fundado, es el régimen de trabajo del personal, principalmente del profesional, y principalmente el del médico. Salud, como educación, lo dijimos, es un servi- cio recurso humano intensivo, y no hay adelanto en infraestructura tecnológica que pueda suplir los imponderables que surgen de un contexto de compren- sión, calidez y orientación que dan la contención del equipo de salud, y dentro de ella, la relación médico-paciente. La actual fragmentación del sistema de sa- lud argentino, su mercantilización, la existencia de profesiones sobredimensio- nadas u otras insuficientes, la carencia de ciertas especialidades según cuál sea el mercado de trabajo, la necesidad frecuente del profesional de tener más em- pleos para mantener su nivel de vida, la consecuente dificultad para mantener un buen nivel de capacitación, la presión institucional para que se atienda una demanda que en el país es elevada sin que en los hechos se trasunte en calidad, lo cual conspira contra una buena atención, todo ello impone limitaciones a la eficacia de un sistema que gasta 9% del PBI, y tiene una cobertura teórica tan universal como en la realidad es desigual. La década de prosperidad económica que tuvo el país después de la crisis del 2001, no fue suficiente para compen- sar la tendencia que señala Tony Judt, y que opera también en salud: “...en una 346 Marisa Aizenberg era de abundancia el crecimiento económico suele privilegiar a la minoría, al tiempo que acentúa la desventajas relativas de las mayorías” (4). Los grandes desertores: el estado y la política En todos los órdenes de lo social, el progreso, si ocurre en un campo, no es lineal sino zigzagueante. Salud no es una excepción. Pudo parecer lineal en Argentina en buena parte del siglo XX con la extensión de la solidaridad grupal de los trabajadores en la economía formal a través de las obras sociales, conti- nuación de la que previamente había ocurrido en la mayor parte de los países europeos. Pero lo acontecido en salud en la última década del siglo anterior y en lo que transcurre del actual, significan un mentís más a la teoría del progreso social continuo. Y dejo de lado la acción directa del Estado, porque en este país la acción del Estado asistiendo a los pobres siempre tuvo un tufillo de benefi- cencia que le empobreció la jerarquía de derecho que realmente tiene. Por otra parte, es difícil que un avance social importante acontezca en un sector aislado; contrariamente, lo frecuente es que sea componente de una po- lítica social con distintos aspectos reformistas en un sentido redistributivo. Los ejemplos de Cuba y Estados Unidos nos sirven de ejemplo: uno comunista que organiza un sistema estatal universal e igualitario, como parte de la reforma hacia un socialismo de Estado, y el otro capitalista que reforma una medicina de mercado para una mayor equidad, dentro de una política social que tiende a, por ejemplo, lograr un mejor tratamiento de las minorías. Asimismo, no hay que confundir el progreso real que ocurre en la vertiente científico-tecnológica —idealizado mediáticamente por razones comerciales— con el progreso no ne- cesariamente correlativo de los sistemas que proveen los servicios. En el caso de Argentina, después del ministro Carrillo en los años ’40 y ‘50, gran sembrador, tenemos dos intentos más recientes del Estado en orientarse a los postulados básicos de salud en una democracia social: universalidad e igualdad. Ellos son el proyecto de Sistema Nacional Integrado de Salud en los años ’70 —último gobierno de Perón—, y el Seguro Nacional de Salud en los ’80, durante la presidencia de Alfonsín, ambos con los mismos objetivos y ambos frustrados por las circunstancias históricas que no es el lugar de explicar. Fuera de estos intentos, en parte por las razones que se aludieron al principio de este ensayo, el sistema político no encaró iniciativas globales de reforma, lo cual no implica que no se haya conseguido avances parciales, y sirva de ejemplo el mejor cumplimiento del derecho de las mujeres a beneficiarse con servicios preventivos o terapéuticos en materia de salud sexual y reproductiva, en la úl- tima década. Un atisbo de futuro Si la tendencia actual se mantuviera, lo más probable sería que el sistema de salud argentino futuro reconociera —más allá de las declaraciones— a toda (4) Judt, Tony, Algo va mal, Taurus, Buenos Aires, 2011. ¿Cómo responde el sistema de servicios de salud...? 347 la ciudadanía un derecho a la salud que sería, como ahora, universal pero mar- cadamente desigual en la facilidad de acceso y en la calidad del servicio reci- bido. Esto condicionaría, parcialmente, el nivel de salud de los distintos secto- res de la población; y digo parcialmente porque los otros determinantes de la salud integran aspectos de la política social que no son responsabilidad directa del sistema, sino del contexto social y distributivo que la sociedad tenga. Y esto inserta claramente a la salud en el proyecto político global que predomine en la sociedad argentina. Para ponerlo en términos académicos de filosofía social que inspiraría esta tendencia frente a otra más redistributiva, vale mencionar a dos de los mejores representantes contemporáneos de ellas: Robert Nozick y John Rawls (5) y (6). Si la tendencia fuera la que algunos preferimos, “progresista” —dentro de la ambigüedad que hoy la acepción de esta palabra tiene—, presidida por los postulados de universalidad, igualdad y calidad, implicaría también un ritmo de reformas estructurales del sistema de salud, en no pocos casos conflictiva por los intereses que afectaría. Lo contrario, la tendencia actual, si bien episódi- camente y anecdóticamente conflictiva, tiene el efecto a la larga adormecedor de la rutina social. Hay dos grandes alternativas de reforma para cumplir estos postulados: orientarse a un servicio nacional de salud con financiación y provisión de ser- vicios exclusivamente estatal, y un seguro universal, de financiación mixta (rentas estatales y cargas de la seguridad social), de provisión estatal o privada, dentro de un marco de reformas y marco regulatorio común. De todos modos, en ambas alternativas, hay aspectos del sistema que tendrían necesariamente la misma orientación, como la tendencia a la dedicación exclusiva de trabajo en los profesionales y la revalidación periódica de su competencia; la riguro- sidad en la aprobación de nuevos medicamentos por evidencia científica, la imposición en el sistema de un listado de drogas bien probadas, la discusión de una legislación de patentes que contemple los intereses de los usuarios del medicamento, la regulación del precio del medicamento en un mercado en que las leyes de oferta y demanda funcionan desquiciadas; el cambio organizativo en los establecimientos estatales y privados que los haga más permeables a los intereses de la población y menos a los de las burocracias sindicales o a los ne- gocios, respectivamente; la normatización de una atención progresiva del pa- ciente, jerarquizando el primer nivel, de atención primaria, el más rico en opor- tunidades de desarrollar, además, un conjunto de acciones preventivas y de integración con otros sectores; la superación de la superposición de funciones generada por un federalismo mal comprendido históricamente, mediante un pacto federal que las evite y acuerde las responsabilidades de cada uno; la gene- ración, a nivel nacional, de cuerpos científicos insospechables que orienten las decisiones científicas que el sistema y el Estado deban tomar, así como sirvan de referencia a los jueces. Y esto último porque, como bien señalaba Aristóte- les en La Política: “Inteligencia sin pasión, eso es la ley”. Y habrá que recordar (5) Nozick, Robert, Anarquía, Estado y Utopía, Fondo de Cultura Económica, Buenos Aires, 1991. (6) Rawls, John, Teoría de la Justicia, Fondo de Cultura Económica, México, 1993. 348 Marisa Aizenberg también la atinada advertencia de Keynes, que cita Tony Judt en el libro arriba mencionado: “No basta con que el estado de cosas que queremos promover sea mejor que el que le precedió; ha de mejorar lo suficiente como para que com- pense los males de la transición”. Aunque lejos de las dos alternativas, la sociedad argentina actual está más cerca del seguro, en un país en el que dos tercios de la población se atienden en el sector privado. La evolución al mejor cumplimiento del derecho a la salud se facilitará o dificultará según sea la evolución en conjunto de la sociedad, y esto es un dilema político. Pero desde la antigua Grecia aprendimos que la condi- ción de ciudadanía implica hacer política, aunque no necesariamente partida- ria. Y de eso se trata. La salud e interculturalidad. Perspectivas hacia un esfuerzo conjunto Por Constanza M. Barbera Introducción El derecho de la salud puede ser analizado desde múltiples puntos de vista, teniendo en consideración la temática o eje que se proponga abordar. Aquí nos concentraremos en intentar poner en relieve la interculturalidad de la salud de los pueblos indígenas como un desafío de cara al reconocimiento de nuevos derechos y cambios en la conciencia colectiva de la sociedad. Actualmente, la otredad y la aceptación de las diferencias sociales, cul- turales, religiosas, etc., son percibidas en forma positiva en el conjunto de la sociedad. Sin embargo, la dificultad de dar operatividad a los postulados de reconocimiento de derechos radica en la maduración de ideas y cambios de pa- radigmas que conllevan a derribar pilares antes incuestionables, para dar paso a una visión más armoniosa y comprensiva de la realidad. En salud, el desafío de abrir las políticas públicas a la participación de nue- vos actores para llevar a cabo estrategias más efectivas dirigidas al conjunto de la sociedad puede ser canalizado a través del derecho a ser oído en un sentido amplio, permitiendo que se dé lugar a una verdadera igualdad ante la ley. Para ello, de antemano debe existir un pleno reconocimiento de las diferencias cul- turales. Con el objeto de intentar responder el interrogante que nos planteamos acerca de por qué debe ser vista la interculturalidad en salud como una tarea intersectorial y del conjunto de la sociedad, recorreremos un camino marcado por el respeto a la diversidad. Comenzaremos con explicar por qué la salud no se agota con “no estar en- fermo” e involucraremos a los determinantes sociales de la salud (DSS). Ellos nos servirán para pensar más allá del cuerpo humano, coincidente con el nuevo paradigma médico. Desde la óptica de los derechos, identificaremos a los DSS con derechos por los cuales el Estado argentino es responsable internacional y garante del ejercicio efectivo. Allí veremos cómo intervienen diferentes áreas de 350 Marisa Aizenberg gobierno y resaltaremos la necesidad de la coordinación y cooperación a la hora del diseño, planificación e implementación de políticas públicas. Barajaremos la posibilidad de la intervención de actores no estatales, que en conjunto con los estatales nos permitirían reflejar una sociedad comprometida con una misma causa, lo que en definitiva nos permitiría contestar nuestro interrogante. El derecho a la salud en sentido amplio Ya en 1946 la Organización Mundial de la Salud (OMS) estipulaba en su Constitución que “el goce del grado máximo de salud que se pueda lograr es uno de los derechos fundamentales de todo ser humano (...)”. Para contex- tualizar estas palabras y comprender su significado y alcance vale recordar el mundo en aquella época. Es decir, un mundo devastado por la guerra con ciu- dades enteras destruidas y poblaciones desplazadas. Transportado esto a nuestros días, los avances en tecnología, el descubri- miento de nuevas enfermedades, así como también nuevos dilemas médicos implican desarrollar conceptos que permitan extender el derecho a la salud hacia un sentido más amplio que contemple el cuerpo ya no en forma aislada, sino que inmerso en una realidad compleja donde debe interactuar con diver- sos factores que impliquen alcanzar o no el grado máximo de salud. En otras palabras, a diferencia de lo que se creía a finales de la segunda gue- rra mundial, hoy en día no sólo los académicos y expertos sino que la sociedad en general comprenden que estar saludable no implica la ausencia de enferme- dad (1) sino que la salud es un estado condicionado por determinantes sociales. El cambio en la concepción de la salud se debe en gran medida a un cambio de paradigma médico (2). El paradigma científico clásico occidental es la base de la medicina occidental y ésta realiza un recorte de la realidad en unidades mínimas para que luego de unirlas se llegue a la totalidad de un fenómeno. En pocas palabras, el cuerpo y las dimensiones humanas se aíslan. Con el correr de los años la medicina ha progresado hacia un nuevo pa- radigma que se caracteriza por ser holístico. Éste realiza un camino inverso yendo del todo hacia lo particular. “Esta totalidad no puede ser aprehendida mediante el análisis de cada una de sus partes independientemente, la totali- (1) “La salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades”, Constitución de la Organización Mundial de la Salud adoptada por la Conferencia Sanitaria Internacional, celebrada en Nueva York del 19 de junio al 22 de julio de 1946, firmada el 22 de julio de 1946 por los representantes de 61 Estados. Entró en vigor el 7 de abril de 1948. Reformas adoptadas por la 26ª, la 29ª, la 39ª y la 51ª Asambleas Mundiales de la Salud (resoluciones WHA26.37, WHA29.38, WHA39.6 y WHA51.23), que entraron en vigor el 7 de febrero de 1977, el 20 de enero de 1984, el 11 de julio de 1994 y el 15 de septiembre de 2005, respectivamente. (2) Tobar, Federico, “Cambios de paradigma en Salud Pública”, XII Congreso del CLAD, Buenos Aires, 2008, p. 9. La salud e interculturalidad. Perspectivas... 351 dad es siempre mayor a la suma de sus partes porque cada sistema tiene propie- dades o comportamientos que sus partes no tienen” (3). Los cambios descriptos en la academia médica, sumado a las transforma- ciones en el escenario de la política y economía mundial, en la Asamblea Mun- dial de la Salud de 2005 se ha tomado nota de esto y a través de la resolución WHA62.14 se propuso el trabajo sobre las inequidades sanitarias por medio de la Comisión de la OMS sobre Determinantes Sociales de la Salud. Bajo esta particular forma de ver la realidad, el horizonte de la equidad sa- nitaria no puede ser alcanzado si no se abordan cuestiones relacionadas con el ambiente social en el cual se desarrolla la salud de la persona. Algunos de ellos son el medio ambiente, la condición de la vivienda, la inocuidad de los alimen- tos, la sanidad del agua, etc. Es decir que ahora son tomados con especial consideración todos aquellos factores que condicionan la vida de las personas, en una lógica de lograr ser comprensivo de la realidad circundante. Muestra del impacto de la resolución de la OMS, en nuestro proceso de in- tegración regional, el Mercosur, fue recogido el concepto de DSS en la Reunión de Ministros de Salud de 2007, incorporando este enfoque. Algunos años más tarde, en la Declaración Política de Río sobre Determi- nantes Sociales de la Salud, se hizo hincapié sobre la equidad del sistema de salud, puntualizando sobre cinco puntos focales dirigidos a la adopción de una mejor gobernanza en salud; el fomento a la participación en el diseño y aplicación de políticas públicas; la reducción de las inequidades sanitarias; el fortalecimiento de la gobernanza y la colaboración en el mundo; la vigilancia y rendición de cuentas de los progresos. Es de este modo que los DSS se han ido consolidando como parte de nece- saria para la cabal comprensión de lo que se entiende como derecho a la salud, resultando un concepto sumamente útil para nuestro análisis puesto que en la interculturalidad, como se verá más adelante, intervienen varios factores que condicionan la percepción de la salud de ciertas comunidades. La interculturalidad en la salud Por interculturalidad puede entenderse “cualquier relación entre personas o grupos sociales de diversa cultura” (4). En los encuentros interculturales, tiene lugar el mutuo reconocimiento que permite el establecimiento de una re- lación horizontal. La creación de lazos de comunicación entre pares hace lugar a una interacción donde las partes se benefician mutuamente. (3) Michaux, Jacqueline, “Hacia un sistema intercultural de salud en Bolivia”, en Fernández Juá- rez, Gerardo (ed.), Salud e interculturalidad en América Latina. Perspectivas antropológicas, Abya- Yala, Quito, ps. 107-128. (4) Albó, Xavier, “Interculturalidad y salud”, en Fernández Juárez, Gerardo, Salud e interculturali- dad en América Latina. Perspectivas antropológicas, Abya-Yala, Quito, 2004, ps. 65-74. 352 Marisa Aizenberg El gráfico enseña que en la interacción entre dos culturas, cada una man- tiene su propia identidad pero encuentran espacios comunes donde puede darse la interculturalidad. En el campo de la salud, optamos por la definición de interculturalidad que explica que ésta es “la capacidad de moverse equilibradamente entre conoci- mientos, creencias y prácticas culturales diferentes respecto a la salud y la en- fermedad, la vida y la muerte, el cuerpo biológico, social y racional” (5). Por su parte, la Organización Panamericana de la Salud (OPS) describe a la interculturalidad como aquella que “involucra las interrelaciones equitativas respetuosas de las diferencias políticas, económicas, sociales, culturales, eta- rias, lingüísticas, de género y generacionales, establecidas en el espacio deter- minado entre diferentes culturas (pueblos, etnias) para construir una sociedad justa” (6). Este concepto implica tanto el desarrollo de competencias interculturales por parte de profesionales de la salud (7), como la incorporación de indígenas en la política pública (8) y “la jerarquía que debe asignarse al diálogo y el reco- (5) Oyarce, Ana María, “Política intercultural en salud: elementos de una propuesta”, Primer En- cuentro Nacional Salud y Pueblos Indígenas, Saavedra, región de la Araucanía, 1996. (6) Organización Panamericana de la Salud, Salud en las Américas, Washington DC, OPS, 1998. (7) Salaverry, Oswaldo, “Interculturalidad en salud” en Rev. Perú Med. Exp. Salud Pública, 2010, ps. 80-93. (8) Walsh, Catherine, “Interculturalidad y colonialidad del poder. Un pensamiento y posiciona- miento “otro” desde la diferencia colonial”, en Castro Gómez, Santiago - Ramón Grosfoguel (eds.), El giro decolonial. Reflexiones para una diversidad epistémica más allá del capitalismo global, Siglo del Hombre, Bogotá, 2007, ps. 47-62. La salud e interculturalidad. Perspectivas... 353 nocimiento del otro” (9), más aún cuando existen diferencias en las relaciones interétnicas (10). La importancia de los derechos relacionados La perspectiva intercultural en la salud implica ir más allá de los caminos ya recorridos por la medicina occidental y adentrarse en un mundo diferente, donde el médico deberá poner en práctica otro tipo de capacidades que le per- mitan llegar a un paciente con el que no comparte una misma cultura. El fomento de esta relación “sistema sanitario-paciente indígena” revela nuevos desafíos que repercuten en derechos que se encuentran relacionados. Los dos conceptos antes vistos están unidos íntimamente. Mientras que con los DSS se salió de los centros de atención sanitaria para atender factores que favorezcan el estado saludable de las personas, la salud intercultural per se trae aparejada una noción, la de la cosmovisión indígena, que en cierta manera fue pionera de la anterior, ya que interpreta al mundo como un todo inseparable. El concepto de cosmovisión es importante entenderlo para “(a) alcanzar el esta- blecimiento de relaciones interculturales deseadas; (b) comprender y dar sen- tido a las prácticas y actitudes que componen la medicina tradicional y popular; (c) el conocimiento de la cosmovisión permite valorar y comprender mejor la medicina tradicional y popular” (11). A la hora de traducir en derechos estas ideas de componentes condicionan- tes de una buena salud, vemos cómo los derechos relacionados cobran mayor importancia tales como el derecho al acceso de agua potable que haya atrave- sado un proceso de saneamiento; el derecho a una alimentación adecuada y saludable (especialmente caracterizada por alimentos inocuos); el derecho a una vivienda digna (hacemos hincapié en este punto relacionándolo con en- fermedades desatendidas como el chagas); el derecho a una educación inter- cultural; etc. Todos estos derechos y otros que, en la cuestión indígena, perfectamente están receptados en el Convenio nro. 169 de la OIT sobre Pueblos Indígenas y Tribales y la Declaración de las Naciones Unidas sobre los Derechos de los Pue- blos Indígenas. Como lineamiento general, estos tratados instan a los Estados Parte a asumir la responsabilidad de desarrollar acciones coordinadas y siste- máticas que aseguren la igualdad (12), tanto en derechos como en oportuni- (9) Aizenberg, Marisa y Ana Inés Díaz, “La gestión de los conflictos en las organizaciones de sa- lud: hora de innovar. Algunas preguntas y una propuesta posible”, Infojus, ps. 3-11. (10) Ramírez Hita, Susana, Calidad de atención en salud: prácticas y representaciones sociales en las poblaciones quechua y aymará del altiplano boliviano, La Paz, OPS/OMS, 2010. (11) Astuhuamán, Doris Irene Dionisio - Portocarrero Gutiérrez, Juan - Salaverry García, Oswaldo, Diálogo intercultural en salud: documento técnico, Ministerio de Salud, Instituto Nacional de Salud, Lima, 2014, p. 14. (12) Un dato que merece ser destacado es que el Convencional Constituyente Horacio Rosatti pro- puso para la reforma constitucional la introducción, en el actual art. 75, un inciso que dispusiera “la efectiva igualdad de oportunidades políticas, económicas y sociales de los indígenas con relación al resto de los habitantes de la Nación” y, en el siguiente inciso, “el desarrollo de programas especiales 354 Marisa Aizenberg dades, respetando la identidad de estos pueblos y buscando promover la plena efectividad de los derechos sociales, económicos y culturales. Estas medidas, que entre otros propósitos deben eliminar las diferencias socioeconómicas, in- cluso deben crear mecanismos para la prevención y el resarcimiento frente a actos que priven a los pueblos de su identidad, enajenen sus tierras, asimilen o integren en forma forzada, menoscaben derechos, etc. Para lograr la efecti- vidad de estas medidas, se prevé que los Estados consulten y cooperen con los pueblos interesados, incluyendo medidas legislativas (13). El Convenio nro. 169 de la OIT y la Declaración de las Naciones Unidas so- bre los Derechos de los Pueblos Indígenas: “(...) son los dos únicos instrumentos internacionales especial- mente dirigidos a la protección de los derechos de los pueblos indíge- nas. Sin embargo, casi todos los tratados y declaraciones de derechos humanos contienen aspectos relevantes que en conjunto complemen- tan aquellos y permiten su mejor comprensión” (14). Por este motivo, en cuanto a los derechos relacionados que mencionamos, podemos encontrarlos en tratados de derechos humanos tales como la Decla- ración Americana de los Derechos y Deberes del Hombre, la Declaración Uni- versal de Derechos Humanos, la Convención Americana sobre Derechos Hu- manos, el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos, la Convención Interna- cional sobre la Eliminación de todas las Formas de Discriminación Racial, la Convención sobre los Derechos del Niño, entre otras. Algunos de los tratados nombrados contienen expresamente el derecho a la preservación de la salud (15) que abarca elementos esenciales e interrelaciona- dos, a saber, disponibilidad, accesibilidad, calidad y aceptabilidad (16). El Estado Nacional como responsable y garante a escala internacional Conforme la Constitución argentina, el Estado está obligado garantizar un servicio de salud para la población. Esta obligación surge del art. 42 de dicho de promoción social y de salud, atendiendo a las condiciones socioeconómicas de las comunidades y respetando sus costumbres y tradiciones”. (13) Arts. 1º y 2º del Convenio nro. 169 de la OIT y arts. 8º, 15 y 38 de la Declaración de las Naciones Unidas sobre los Derechos de los Pueblos Indígenas. (14) Gomiz, María Micaela - Salgado Juan Manuel, Convenio 169 de la OIT sobre Pueblos Indíge- nas, Observatorio de Derechos Humanos de Pueblos Indígenas, Neuquén, 2010, p. 82. (15) Art. 11 de la Declaración Americana de los Derechos y Deberes del Hombre, art. 25 inc. 1º de la Declaración Universal de Derechos Humanos, art. 11 inc. 1º y art. 12 del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, art. 24 incs. 1º y 2º de la Convención sobre los Derechos del Niño. (16) Pautassi, Laura - Silvina Ramírez, “Derecho a la salud en contextos de discriminación: el caso de los Pueblos Originarios”, en Clérico, Laura - Ronconi, Liliana - Aldao, Martín (coords.), Tratado del Derecho a la Salud, Abeledo-Perrot, Buenos Aires, t. I, ps. 845-872. La salud e interculturalidad. Perspectivas... 355 texto legal y lo eleva a la categoría de derecho fundamental puesto que se en- tiende que es un derecho inalienable e innato de toda persona con estrecha vinculación al derecho a la vida. La reforma constitucional de 1994 trajo aparejado avances en materia de derechos humanos dada la introducción del art. 75 inc. 22. Este artículo je- rarquiza a nivel constitucional los tratados de derechos humanos allí nom- brados y permite la incorporación de nuevos tratados a esta categoría. Esta previsión legal expresamente anuncia que estos tratados no derogan artículo alguno de la primera parte de la Constitución, por el contrario, se entienden complementarios de los derechos y garantías allí reconocidas. Es decir, que el complemento refuerza los derechos de primera, segunda, tercera y cuarta generación. Como se ha mencionado, el Estado al ratificar y formar parte de los conve- nios sobre derechos humanos se obliga a nivel internacional a la aplicación de los mismos respecto de su población (sin distinción entre nacionales y no na- cionales). Muchos de estos tratados contienen la cláusula federal que expresa, por ejemplo, que “[l]as disposiciones del presente Pacto serán aplicables a todas las partes componentes de los Estados federales, sin limitación ni excepción alguna” (17). La doctrina encuentra que el Estado es el sujeto del derecho internacional par excellence, puesto que contrae derechos y obligaciones al tener capacidad plena en el derecho de gentes (18). En materia de derechos humanos, la contra- parte de dichas obligaciones es la población del mismo Estado. Es por este carácter de sujeto internacional que el Estado es el responsable a nivel internacional incluso por el accionar de una entidad subnacional o uno de sus órganos. En efecto, “1. Se considerará hecho del Estado según el derecho internacional el comportamiento de todo órgano del Estado, ya sea que ejerza funcio- nes legislativas, ejecutivas, judiciales o de otra índole, cualquiera que sea su posición en la organización del Estado y tanto si pertenece al go- bierno central como a una división territorial del Estado. 2. Se entenderá que órgano incluye toda persona o entidad que tenga esa condición según el derecho interno del Estado” (19). A los efectos de nuestro análisis, el accionar tanto de órganos del Estado como de entes de carácter subnacional es imprescindible para entender el rol del Estado nacional frente al cumplimiento de normas de carácter internacio- (17) Art. 28 del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales. (18) Barboza, Julio, Derecho internacional público, Víctor P. Zavalía, Buenos Aires, 2008, p. 13. (19) Art. 4º de la Resolución de la Asamblea General de Naciones Unidas 56/83 sobre Responsabi- lidad del Estado por hechos internacionalmente ilícitos. 356 Marisa Aizenberg nal en salud. Más aún, tomando en consideración la descentralización de la sa- lud en el sistema argentino y las facultades propias de las provincias (20). Por lo antes visto, resulta evidente que el Estado debe velar por generar acciones positivas que favorezcan especialmente a grupos vulnerables, indí- genas, ciertos grupos etarios, previendo cuestiones de género y mejorando la calidad de los servicios con el objeto de ser inclusivos y llegar a los grupos que hemos aludido. En concordancia con lo antes dicho, la interculturalidad en la salud permi- tiría la inclusión de los pueblos indígenas para garantizar el óptimo estado de salud de esta población. Áreas de gobierno involucradas Como se ha dejado asentado, el Estado Nacional es el responsable inter- nacional por el comportamiento de los órganos que lo componen. Aquí no nos detendremos en la cuestión de la responsabilidad internacional, sino que ve- remos cómo los diferentes ministerios del Estado son partícipes en el cumpli- miento de las disposiciones de los convenios en materia de derechos humanos que han sido indicados como relevantes para nuestro estudio. Claro está que el presidente “es el jefe supremo de la Nación, jefe de go- bierno y responsable político de la administración general del país” (21) y se le atribuye, entre otras, la facultad de concluir y firmar tratados (22), pero la aplicación de estos tratados depende de la labor del conjunto de la administra- ción pública. Así como también, en general, el manejo de ésta se halla sujeta al trabajo de diferentes sectores con propósitos y motivaciones distintas entre sí. En este punto haremos hincapié en los derechos relacionados a la salud in- tercultural de los pueblos originarios. A nivel nacional, el ministerio encargado de planificar y coordinar con las autoridades sanitarias de las provincias y la Ciudad Autónoma de Buenos Aires un Sistema Federal de Salud (23) es el Mi- nisterio de Salud de la Nación. Sin embargo, si uno toma a la salud en un sen- tido amplio incluyendo los DSS, vemos cómo interactúan otros ministerios y secretarías ajenas a las tareas del Ministerio de Salud de la Nación. Por ejemplo, si tomamos al ambiente como un DSS, observamos que el área que está a cargo de su gobierno es la Secretaría de Medio Ambiente y Desarrollo de la Nación. Otro caso puede ser el de la infraestructura para mejorar caminos y desarrollar poblaciones alejadas y dispersas, vemos allí que el ministerio encargado de la planificación jugará un rol central. O bien, puede pensarse en el Ministerio de (20) Art. 121 de la Constitución Nacional “Las provincias conservan todo el poder no delegado por esta Constitución al Gobierno federal, y el que expresamente se hayan reservado por pactos especia- les al tiempo de su incorporación”. (21) Art. 99 inc. 1º de la Constitución Nacional. (22) Art. 99 inc. 11 de la Constitución Nacional. (23) Art. 3º del decreto 828/2006. La salud e interculturalidad. Perspectivas... 357 Desarrollo y Seguridad Social brindando planes de asistencia ante contingen- cias sociales. El foco del análisis en el que nos centraremos es una extensión de la inter- culturalidad hacia otras áreas que influyan en lo que en definitiva hará que la salud pueda gozar de un grado de interculturalidad satisfactorio. Es por ello que, en relación con la labor de cada ministerio, debemos localizar puntos de encuentro donde aplicar algunos parámetros de interculturalidad tales como el diálogo de saberes (24), indicadores de interculturalidad y capacitación de recursos humanos. Ahora bien, a modo de propuesta dejamos asentado que para que el Estado argentino pueda cumplir con el estándar de interculturalidad en la salud pre- sente en el Convenio nro. 169 de la OIT es menester que exista un trabajo de interculturalidad por parte de las diferentes áreas de gobierno que se ven afec- tadas por los DSS, puesto que en definitiva alcanzar una salud intercultural no depende de manera exclusiva y excluyente del Ministerio de Salud de la Nación. Coordinación y cooperación Habiendo explicado la relación entre las áreas del gobierno central y la sa- lud intercultural, unidos por medio de los DSS, es preciso esbozar propuestas en el sentido de la manera en la cual éstas podrían trabajar. La duplicación de esfuerzos, las limitaciones presupuestarias y la extensión territorial de Argentina impiden que el Estado pueda estar presente en todas sus facetas en el trabajo de campo. Es por eso que el trazado de un plan estra- tégico resulta tan interesante para prever la toma de decisiones sobre acciones coordinadas donde prime la cooperación y la efectiva utilización de los esca- sos recursos disponibles. Esta idea no es nueva, por el contrario, la resolución WHA62.14, oportunamente mencionada, insta a velar por el diálogo y la coope- ración entre sectores pertinentes. Ahora bien, nuestra perspectiva implica traspasar la óptica del diálogo y la cooperación hacia la salud intercultural, teniendo como interlocutores recur- sos humanos existentes. Pueden ser bien a través de agentes sanitarios que se encuentren trabajando en campo y hayan desarrollado un vínculo de confianza y diálogo con las poblaciones indígenas en algunas provincias. Por intermedio de ellos, logrando transmitirles una visión intersectorial podrían facilitarse ac- ciones para empoderar las poblaciones indígenas y relevar sus reclamos a los organismos correspondientes. (24) “El respeto de las identidades y expresiones culturales, la igualdad de trato, el respeto a la dignidad de las personas y las comunidades, la apertura a los otros y el debate y los intercambios interculturales son elementos fundamentales para promover la diversidad cultural” Los derechos hu- manos son herramientas esenciales para un diálogo intercultural efectivo, Declaración de un grupo de expertos de las Naciones Unidas sobre el Día Mundial de la Diversidad Cultural para el Diálogo y el Desarrollo, 21 de mayo de 2010. 358 Marisa Aizenberg La dificultad principal de encontrarnos en un país federal reside en que di- chos agentes trabajan bajo la órbita de los gobiernos provinciales. Sin embargo, confiamos que la creación de un programa en conjunto con las provincias, aprovechando estos recursos, podrían aceitar los canales de comunicación en- tre los ministerios provinciales y nacionales. Actores no estatales El rol de las organizaciones no gubernamentales (ONG), asociaciones civi- les, fundaciones y comunidad religiosa, en el plano local, y las organizaciones internacionales (OI), en el internacional, ambas a raíz de la responsabilidad compartida individual y corporativamente (25), podrían facilitar al Estado te- ner una comprensión cabal de la percepción que tienen los pueblos originarios de la salud, para luego encaminar estrategias hacia el logro de una mayor inter- culturalidad en la salud. Sobre este punto puede tomarse como buena práctica la Guía Práctica para el Diagnóstico Local Participativo del Proyecto Regional AIEPI Comunitario que para la identificación del problema de salud infantil y materno a nivel lo- cal propone el inicio del abordaje nacional y subnacional, realizando una des- cripción y análisis “empezando con los aspectos relacionados a la situación de salud, identificación del problema (...) función de los actores sociales (...)” (26). En el caso de las OI, además, permitirían identificar si los Estados cumplen con la prestación de un servicio de salud intercultural y, en caso de no hacerlo, estarían en condiciones de ejercer de guías en aplicación de buenas prácticas que hayan sido realizadas por otros Estados de la región y que por característi- cas geográficas, culturales, presupuestarias, etc., puedan ser emuladas. La intervención de los actores mencionados no obsta que el sector privado, por medio de la responsabilidad social empresarial (RSE), en virtud de una cuestión moral, se involucre en pos del bienestar de esas poblaciones en razón del papel social que juega en la sociedad (27). Ya sea en conjunto o en forma separada estos actores se encuentran en con- diciones óptimas para impulsar algo que es intangible pero la base de la salud intercultural. Con esto, hacemos referencia al respeto. El respeto fomenta la no discriminación y, con ello, la auto-identificación. Con esto último, las poblaciones aisladas y marginadas por poseer una cultura diferente a la occidental pueden sentirse integradas al sistema estatal. (25) Touriñán López, José Manuel, “Educación en valores, educación intercultural y formación para la convivencia pacífica”, Revista Galega do Ensino, ps. 1367-1418. (26) Quijano Calle, Ana María - Luis Gutiérrez Alberoni, Guía para el diagnóstico local parti- cipativo, Washington DC, OPS, 2005, p. 19. (27) De la Cuesta González, Marta, “El porqué de la responsabilidad social corporativa”, Boletín Económico de ICE, 2004, ps. 45-58. La salud e interculturalidad. Perspectivas... 359 Conclusiones Como ha quedado expuesto, para tener una acabada comprensión de lo que hoy implica el derecho de la salud en la población, debe prestarse especial aten- ción a los DSS. Éstos influyen considerablemente en el estado saludable de toda persona y tienen un peculiar significado en las poblaciones indígenas, en razón de la cosmovisión indígena. Asimismo, el reconocimiento de este derecho y de aquellos que se relacionan con él, desde el punto de vista de los DSS, están plas- mados en nuestra carta magna y tratados internacionales, pudiendo por éstos últimos generar responsabilidad internacional al Estado argentino. Frente a este estado de situación, es necesario un sistema sanitario ade- cuado en las poblaciones indígenas sobre la base de la interculturalidad en la salud, que se encuentra atravesada por los DSS. Ha quedado demostrado que estos determinantes abren la puerta a nuevos actores estatales y no estatales. Ya sea a través de políticas públicas o bien de acciones específicas destinadas a empoderar a estos grupos vulnerables. Esto último, para reclamar un recono- cimiento estatal de las prácticas culturales, pues no basta con la no discrimi- nación sino que es preciso aunar esfuerzos para superar barreras culturales. A modo de conclusión, expresamos que para alcanzar la interculturalidad en la salud es preciso crear un programa nacional de interculturalidad que in- volucre la contribución tanto del gobierno nacional y provincial como así tam- bién a la sociedad civil. En cuanto al sector privado, este puede tener su partici- pación pero desde el ángulo de la RSE para favorecer a la concientización de la importancia del respeto a lo diferente y, además, ayudar al Estado a alcanzar los objetivos que se proponga para actuar sobre los DSS. La coordinación de todos los que intervengan hará que se inicie el proceso de una sociedad más intercul- tural y, ergo, una salud intercultural, ya que sin un cambio en la conciencia pú- blica de toda la sociedad, difícilmente puedan ser exitosos los programas que se encaminen a zanjar la desigualdad en la salud. Referencias Abramovich, Víctor, “Una aproximación al enfoque de derechos en las estrate- gias y políticas de desarrollo”, Revista de la CEPAL(88), 2006. Aizenberg, Laura, “Hacia una aproximación crítica a la salud intercultural”, Re- vista Latinoamericana de Población, 2011, ps. 49-69. Aizenberg, Marisa - Díaz, Ana Inés, “La gestión de los conflictos en las organi- zaciones de salud: hora de innovar. Algunas preguntas y una propuesta posi- ble”, Infojus, ps. 3-11. Albó, Xavier, “Interculturalidad y salud”, en Fernández Juárez, Gerardo, Salud e interculturalidad en América Latina. Perspectivas antropológicas, Abya-Yala, Quito, 2004, ps. 65-74. Boceara, Guillaume Bruno, “Etnogubernamentalidad. La formación del cam- po de la salud intercultural en Chile”, Revista de Antropología Chilena, 2007, ps. 185-207. 360 Marisa Aizenberg Campos Navarro, Roberto, “Experiencias sobre salud intercultural en Améri- ca Latina”, en Fernández Juárez, Gerardo (ed.), Salud e interculturalidad en América Latina (ps. 129-148), Abya-Yala, Quito, 2004, ps. 129-148. De la Cuesta González, Marta, “El porqué de la responsabilidad social corpo- rativa”, Boletín Económico de ICE, 2004, ps. 45-58. Habermas, Jürgen, “La lucha por el reconocimiento en el Estado democrático de derecho”. en La inclusión del otro. Estudios de teoría política, Paidós, Barcelo- na, 1999, ps. 189-227. IWGIA, El mundo indígena 2014, Grupo Internacional de Trabajo sobre Asuntos Indígenas, Copenhague, 2014. Michaux, Jacqueline, “Hacia un sistema intercultural de salud en Bolivia”, en Fernández Juárez, Gerardo (ed.), Salud e interculturalidad en América Lati- na. Perspectivas antropológicas, Abya-Yala, Quito, 2004, ps. 107-128. Organización Panamericana de la Salud, Salud en las Américas, Washington DC, OPS, 1998. Oyarce, Ana María, “Política intercultural en salud: elementos de una propues- ta”, Primer Encuentro Nacional Salud y Pueblos Indígenas, Saavedra, región de la Araucanía, 1996. Quijano Calle, Ana María - Gutiérrez Alberoni, Luis, Guía para el diagnósti- co local participativo, Washington DC, OPS, 2005. Ramírez Hita, Susana, Calidad de atención en salud: prácticas y representacio- nes sociales en las poblaciones quechua y aymará del altiplano boliviano, La Paz, OPS/OMS, 2010. Salaverry, Oswaldo, “Interculturalidad en salud” en Rev. Perú Med. Exp. Salud Pública, 2010. Taylor, Charles, “La política del reconocimiento”, en Taylor, Charles, El multi- culturalismo y “La política del reconocimiento”, Fondo de Cultura Económica, México D.F., 2009, ps. 53-116. Tobar, Federico, “Cambios de paradigma en Salud Pública”, XII Congreso del CLAD, Buenos Aires, 2008. Touriñán López, José Manuel, “Educación en valores, educación intercultural y formación para la convivencia pacífica”, Revista Galega do Ensino, ps. 1367- 1418. Walsh, Catherine, “Interculturalidad y colonialidad del poder. Un pensamien- to y posicionamiento “otro” desde la diferencia colonial”, en Castro Gómez, Santiago - Ramón Grosfoguel (eds.), El giro decolonial. Reflexiones para una diversidad epistémica más allá del capitalismo global, Siglo del Hombre, Bo- gotá, 2007. Políticas Públicas en Salud: El caso del Plan Director de Lucha Contra el Dengue de la Provincia de Córdoba 2009-2015 Por José Emilio Ortega y Santiago Martín Espósito Introducción Transitando ya la segunda década del siglo XXI, nos afirmamos en una con- solidada visión doctrinaria, que supera y complementa el planteo jurídico, la cual afirma el derecho humano “a la salud”, presentándola como mucho más que el aseguramiento o acceso a la atención. Esa visión doctrinaria, posee una proyección en la práctica institucional que, consecuentemente, pretende resol- ver un conjunto muy importante y siempre creciente de asuntos dentro de su órbita y con ello facilitar de modo operativo e instrumental, el grado de bien- estar de individuos y comunidades encauzando la expectativa y atendiendo el requerimiento de provisión del bien público asistencial. Para promover y garantizar este derecho en su dimensión colectiva, se pro- ponen intervenciones diversas: desde las de tipo global, político y legislativo, hasta las más específicas del orden sectorial, estructural, normativo, progra- mático y técnico (1). Si bien comenzó a gestarse antes de la Primera Guerra Mundial y se afirmó en el período entreguerras o primera posguerra, es durante la segunda posgue- rra cuando se afirma. En 1948 la Organización Mundial de la Salud promulgó su ya clásica definición de salud: “Completo estado de bienestar físico, men- tal y social y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades” (2). Este estado de bienestar y ausencia de enfermedades se traduce en un proceso di- námico y, si se quiere, dialéctico. El concepto de salud va más allá del campo biológico y lleva implícita una idea sanitarista y una responsabilidad social, en la que permanentemente se va determinando cuáles son los recursos materia- les y humanos que el Estado y la sociedad destinan al objetivo de garantizar a los ciudadanos ciertas condiciones en las cuales su salud individual y colec- (1) Alonso Cabrera, Gustavo, “Teorías y modelos en la salud pública del siglo XX” en Revista Co- lombia Médica, nro. 3, 2004, p. 165. (2) Organización Mundial de la Salud, Constitución de la Organización Mundial de la Salud [en línea] http://www.who.int/governance/eb/who_constitution_sp.pdf [Consulta: 22 de junio de 2015]. 362 Marisa Aizenberg tiva debería mantenerse en ciertos parámetros, como contribución específica y concreta a mejores y objetivas condiciones de vida digna (3). La asunción por parte del Estado de un compromiso con los ciudadanos que reemplace a la idea liberal de un equilibrio natural, supuso una drástica modi- ficación de reglas y conductas, en un sinnúmero de direcciones. En el mundo, a lo que no ha sido ajeno nuestro país, el desarrollo de un modelo la salud pública ha sido y continúa siendo el resultado de una pugna de intereses sociales y eco- nómicos, a veces arbitrada y a veces promovida por el propio Estado. Se ha definido la evolución de las formas clásicas o gendarmes de Estado al paradigma de Bienestar, como una natural y oportuna muda de piel. Por caso, la pionera experiencia alemana, muestra a la iniciativa del canciller prusiano de Guillermo I, Otto Von Bismarck, como una manera de plantarse —antici- pando y conteniendo— a los movimientos socialistas que iban adquiriendo cada vez más fuerza entre los trabajadores alemanes. Las protestas en fábricas reclamando servicios de salud, trajo aparejada la solución de integrar y genera- lizar los seguros empresariales a través de un seguro social obligatorio, como salida al riesgo a la enfermedad, y al crearse un fondo de financiamiento, el Estado asumió primero el papel de intermediador y luego, progresivamente, la administración de los recursos (4). No fue tan distinto en Inglaterra, cuando tras la revolución industrial a mediados del siglo XIX, fue surgiendo el sanitary movement británico, encabezado por Edwin Chadwick, fijando no sólo las con- diciones sociales de la población sino factores ambientales determinantes de epidemias, creando las primeras políticas sanitarias modernas. No es nuestra intención realizar un análisis pormenorizado de la historia de la salud pública, pero sí dejar en claro que aún los movimientos conservadores- liberales que evitaban cualquier tipo de intervención estatal en la economía, veían con buenos ojos el desarrollo de la salud pública, ya que terminaba siendo productivamente beneficiosa, mientras que los sectores progresistas se enrola- ban detrás de las banderas del proletariado reclamando una mayor protección. La experiencia de la primera posguerra permite apreciar un avance signifi- cativo en el reconocimiento del derecho a una provisión de servicios de salud. Pero a partir de la crisis de 1929, surgió un nuevo paradigma económico que in- fluiría en la manera en que se concretaría ese derecho novedoso. En la dura cri- sis mundial, el intervencionismo keynesiano tendrá su extensión en el campo de la salud con William Beveridge, quien estableció un sistema de seguridad (3) Arango Vélez, Alba Lucía, “Nuevas dimensiones del concepto de salud: el derecho a la salud en el Estado social de derecho” en Hacia la Promoción de la Salud, vol. 12, 2007, p. 66. (4) Bismarck consideraba que un ambicioso programa de asistencia a las clases más necesitadas ayudaría a remover las causas de una revolución socialista. “Si tiene que haber una revolución, pre- ferimos hacerla a sufrirla”. La misma lógica fue descripta por el entonces coronel Juan D. Perón en diversos discursos entre 1943 y 1945, ejerciendo la Secretaría de Trabajo y Previsión durante gobier- no de facto de 1943. Recordemos que Perón fue un dedicado profesor e investigador de la Escuela Superior de Guerra, ejerciendo la cátedra de Historia Militar, en la que estudió muy detalladamente al Imperio Alemán, publicando diversos libros sobre la guerra Franco Prusiana, la Primera Guerra Mundial, etc. Políticas Públicas en Salud: El caso del Plan Director... 363 social de cobertura universal, financiado a través de las contribuciones del Es- tado, los empleados y los empleadores y creó un servicio nacional de atención médica gratuita con cobertura universal. Tras la guerra, llegamos a ciertos antídotos. Es posible que en las duras y poco participativas discusiones de Yalta y Dumbarton Oaks poco se haya ha- blado del derecho a la salud. Pero la experiencia del tremendo conflicto bélico, en el cual se combatió en cinco continentes, los más de cincuenta millones de muertos, la pasmosa cantidad de heridos y enfermos de cuerpo y alma que dejó el enfrentamiento, sin duda exigían la sustentación de una plataforma amplia de derechos que legitimarían al nuevo orden que se estaba diseñando, por re- troalimentarse recíprocamente. Así llegamos a 1945, y pronto a 1948, cuando un organismo especializado de Naciones Unidas pronunció su ya famosa, y mencionada anteriormente, de- finición de salud. Es posible que si no fuera por estos esfuerzos, que ablandaron e hicieron fluido el sentido de la organización internacional y la gradual mun- dialización de los derechos humanos, el concepto “Naciones Unidas” represen- taría mucho más a la guerra, que a la paz (5). Estos hechos, ubicados en su contexto histórico, calaron hondo en la Ar- gentina del primer peronismo, en la que como es sabido se produjo una fuerte injerencia estatal en la planificación y administración de los servicios de salud, creando por primera vez un Ministerio de Salud y nacionalizando estableci- mientos públicos que estaban bajo el patrocinio de las sociedades de benefi- cencia. Surgió el Estado planificador y “efector” o prestatario de servicios de sa- lud. En el mundo se comenzó a hablar de los derechos a la salud y de la uni- versalización de la cobertura, tendencia que se fue afirmando y ciertamente consolidando constitucional, legal e institucionalmente, durante las décadas siguientes. Pero al promediar la Guerra Fría, habiéndose perdido o diluido algunos de los objetivos centrales que explicaban la dinámica ida y vuelta entre organi- zación e instrumentación local de derechos humanos, se advierte un esfuerzo de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) por replantear metas. La Or- ganización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO), inicia un camino que encuentra en la idea de “Educación para To- dos” del año 1990, una redefinición de sus propósitos y metas. El Programa de Naciones Unidas para el Medio Ambiente (PNUMA), encomienda a Gro Harlem Brundtland una reformulación de su sentido que llegará con el Informe “Nues- tro Futuro Común”, de 1987 y la Cumbre de la Tierra en 1992. Las telecomunica- ciones serán analizadas en el famoso Informe Maitland en 1980. En materia de (5) “Naciones Unidas” era el nombre del conglomerado aliado; y no fueron pocas las voces que ca- mino a la conferencia de San Francisco que crea a la ONU, veían en esta denominación la imagen del conflicto o de los ganadores de éste o de las reglas impuestas por éstos al mundo, y no un organismo destinado a anticipar las tensiones y promover la paz en el mundo. 364 Marisa Aizenberg salud, a partir de Alma Ata en 1978, se apuntó explícitamente a la necesidad de una estrategia de salud integral que no sólo abasteciera de servicios de salud, sino que afrontara las causas fundamentales, sociales, económicas y políticas de la falta de salud (6). Esta dinámica atravesó la ingeniería constitucional e institucional de la Argentina tras recuperarse el Estado de Derecho a fines de 1983, ingresando a través de un fecundo ciclo de reformas de constituciones provinciales que ag- giornó las desactualizadas y tantas veces suspendidas Cartas Magnas locales, que fue preparando la plataforma para la reforma del texto nacional, en 1994. En este ámbito de ideas, y como consecuencia de esta evolución, se inscribe el rol actual del sector público como rector en la definición de políticas públicas activas, propios de un Estado social de Derecho como algunas constituciones locales establecen (tal el caso de la Provincia de Córdoba) (7), en el que se utili- cen recursos públicos y se asignen al cumplimiento de los derechos sociales y de las “Políticas Especiales” cuando éstas se consagran —como es el caso de la carta magna cordobesa—. La legislación sanitaria debiera ser un referente básico en la definición del rol del Estado en Salud, trascendiendo la idea de ausencia de enfermedad e in- volucrando condiciones de bienestar individual y colectivo, como en el caso que estudiaremos a continuación. Como explica García Pelayo: “el estado social de derecho no se limita a sal- vaguardar un sistema supuestamente autorregulado, sino que ha de ser el re- gulador decisivo del sistema social y ha de asumir la obligación de modificarlo a través de medidas directas o indirectas” (8). A continuación, y pretendiendo dar contenido a lo dicho, abordaremos lo ocurrido en la provincia de Córdoba durante el período 2009-2015, con relación a los brote de dengue y la actuación estatal en diversas fases de ese ciclo. Contexto Como es sabido, durante el año 2009 la República Argentina padeció un severo brote epidémico de dengue (serotipo 1). La primera aparición de esta enfermedad data de 1916, erradicándose el vector mosquito Aedes aegypti en la década de 1960. Reaparece en 1984. Desde 1998 se presentó con brotes es- porádicos. (6) Rodríguez, Alcides L., “El planteamiento ideológico de Alma-Atá”, en Revista Cubana de Salud Pública, nro. 2, 2005. (7) Art. 1º: “La Provincia de Córdoba, con los límites que por derecho le corresponden, es parte integrante de la República Argentina, y se organiza como Estado Social de Derecho, sujeto a la Cons- titución Nacional y a esta Constitución”. (8) Subirats, Joan, “Análisis de políticas públicas y eficacia de la administración”, Instituto Nacio- nal de Administración Pública, Madrid, 1989, p. 20. Políticas Públicas en Salud: El caso del Plan Director... 365 Desde mediados de la década pasada, el dengue es caracterizado nacional e internacionalmente como un problema (9) sanitario. En 2013, la Organización Mundial de la Salud estimó que entre 50 y 100 millones de personas contraen la enfermedad (10). En aquel año 2009, los casos confirmados en el país, llegaron al final del brote a poco más de 27.000 infectados, afectando principalmente a 13 provin- cias (en total llegó a 19 jurisdicciones): Buenos Aires, Catamarca, Córdoba, Chaco, Entre Ríos, La Rioja, Santa Fe, Santiago del Estero, Tucumán, Salta, Jujuy, Corrientes y Catamarca, como así también a la Ciudad Autónoma de Bue- nos Aires. Once de ellas, no habían registrado nunca casos autóctonos (produ- cidos sin migración del contagiado) de dengue. Debemos destacar el nexo con brotes en países limítrofes: En 2008, se habían registrado 909.000 casos en toda América, con 19.594 de dengue hemorrágico, también conocido como “grave” o “complicado” (306 muertos) (11). En el crítico año siguiente, 23 países regis- traron brotes, 15 con dengue complicado y muertos (letalidad del 5 al 15% de infectados) (12). La propagación del dengue encontró un ámbito propicio en la región. Al aumento de la población del Aedes aegypti por causas fundamentalmente cli- máticas (que expanden y aceleran la reproducción e incubación) y de compor- tamientos individuales y colectivos poco previsores, sumamos la ausencia de vacuna para prevenir la enfermedad y la persistencia de fallas sanitario-am- bientales: Urbanización no planificada, insuficiencia en la provisión de agua potable, ineficiente gestión de los residuos sólidos en gran parte de los munici- pios del país, resistencia del Aedes aegypti a los insecticidas, y una casi inexis- tente coordinación interjurisdiccional (no hubo coordinación de acciones en el inicio y desenlace del brote). La situación en el país en 2009. El caso de Córdoba En 1984, como indicábamos supra, se detectó el regreso del vector Aedes Aegypti, principalmente en noreste argentino, Buenos Aires, La Pampa y Men- doza. Apareció también el vector Aedes albopictus, en Misiones y Corrientes. Entre los años 1997 y 2008, se verificaron en el país 3452 casos, 15% de ellos (9) Cabe la distinción entre conflicto y problema. El conflicto es la queja, el malestar, la amenaza imprecisa pero latente, no comprobada como un auténtico problema. En cambio, cuando hablamos de problema, nos referimos a una falla cierta en el entorno, comprobada o comprobable, verificada o verificable, que puede ser reversible o irreversible (Ortega, José Emilio - Sbarato, Darío, “¿Desde qué mañana vemos el hoy? El tiempo de la coordinación”, Ministerio de Salud de Córdoba, Córdoba, 2012, p. 96). (10) Organización Mundial de la Salud, Enfermedades transmitidas por vectores [en línea] http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs387/es/index2.html [Consulta: 25 de junio de 2015]. (11) Ministerio de Salud de la Nación, “Situación del Dengue en Argentina - Primer Semestre de 2009” en Boletín Epidemiológico Periódico, Buenos Aires, nro. 44, p. 8. (12) Ministerio de Salud de la Nación, “Protocolo de Acciones de Control de Aedes aegypti” [en línea] http://www.msal.gov.ar/images/stories/cofesa/2009/acta-02-09/anexo-7-control-de-vecto- res-02-09.pdf [Consulta: 25 de junio de 2015]. 366 Marisa Aizenberg importados, abarcando provincias del noreste argentino, Salta y Jujuy (13). En- tre 2008 y 2009, abarca noroeste y el noreste argentino, Región Centro, Buenos Aires y la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. En Córdoba, entre 2000 y 2008, se manifestaron 11 casos (todos importa- dos). A fines del último año de la serie —2008— se verifican entre cuatro y cinco de los once detectados durante todo el período. Ello enciende la alarma en el Ministerio de Salud provincial. Entre las principales características del Dengue, reiteramos que se trans- mite por vectores, predominando entre noviembre y mayo (meses de más ca- lor). En los primeros meses de 2009, el tema adquiere proporciones de crisis, y se transforma en un “problema público” (14); estalla el brote en la Provincia, con 175 casos notificados confirmados (15). El pico del brote se dio entre el 13 y el 19 de abril, con 294 notificaciones de casos “sospechosos”. En paralelo, a nivel na- cional —conforme a datos del Ministerio de Salud de la Nación— se infectaba una persona cada dos minutos (unas 26 por hora) (16). Con los primeros indicios de un aumento de casos en los últimos meses de 2008, y dado que los primeros casos confirmados en Córdoba eran importados de otras jurisdicciones (la comunidad boliviana que es muy importante parti- cularmente en la Ciudad Capital y de provincias del norte del país), la Provincia decidió no esperar a la instrumentación de un plan nacional, que finalmente no llegaría sino hasta agosto de 2009, ya con otra conducción ministerial federal. El Ministerio de Salud provincial, asumiéndose responsable causal de la futura pero inminente política pública (17), comenzó a desarrollar desde las últimas semanas de 2008, una estrategia sanitaria de intervención, para la ju- risdicción, en base a una gestión integrada y adoptando desde el inicio reglas institucionales de tipo estructuralista. Kelsen defenderá la idea de que el dere- cho es “norma y sólo norma”, pero cierto es que en tanto instrumento de abor- daje de problemas públicos, conlleva implícitos factores sociales, económicos, políticos y culturales. No se trata de normatividad pura y abstracta, sino que moldea las relaciones y comportamientos sociales, generando nuevas interac- ciones e interrelaciones, y con ello cambios. Apenas iniciado 2009, se producen en la cartera los primeros instrumentos mediante la res. 200/2009 del Ministe- rio de Salud: declaración del alerta sanitario, la constitución de un Comité de Expertos y de la Sala de Situación, y la distribución de las responsabilidades del modo que se señala a continuación: (13) Castrillón, María Elena - Iturrieta, Noelia - Cativelli, Sergio, et al., “Hallazgos ultrasono- gráficos en pacientes con Dengue: revisión de la literatura” en Revista argentina de Radiología, 2010, nro. 1, p. 72. (14) Ob. cit. Subirats, Joan, p. 54. (15) Ob. cit., Ministerio de Salud de la Nación, Protocolo de Acciones de Control de Aedes aegypti [en línea]. (16) Diario La Nación, “Hay un caso de dengue cada dos minutos” [en línea] http://www.lanacion. com.ar/1116031-hay-un-caso-de-dengue-cada-2-minutos [Consulta: 23 de junio de 2015]. (17) Oszlak, Oscar - Orellana, Edgardo, “El análisis de la capacidad institucional: aplicación de la metodología SADCI”, en Top. Org., 2001. Políticas Públicas en Salud: El caso del Plan Director... 367 Ministro: Conducción General, organización del esquema hospitalario y comités, difusión y relaciones institucionales. Secretaría de Programación Sanitaria: Coordinación de la sala de situación y comité de expertos, enlace con otras dependencias del Poder Ejecutivo. Secretaría de Gestión Hospitalaria: Apoyo a la organización de hospitales (relevamiento e incremento de RR.HH., Equipamiento, infraestructura, etc.). Secretaría de Coordinación Técnico Administrativa: Gestión simplificada de toda la tramitación y gestión administrativa y desarrollo de instrumentos jurídicos. Subsecretaría de Integración Sanitaria: Trabajo conjunto con municipios y comunas (18). Área de Epidemiología: Trabajos en terreno, notificaciones y remisión de muestras, procesamiento y validación de la información. Hospital Rawson (ciudad Capital, especializado en infectología) y Labora- torio Central (ciudad de Córdoba, receptor de las muestras de los “casos sospe- chosos”): Principales efectores involucrados. Entre las principales acciones, con fundamento en la ley 9454 —norma de Ministerios vigente por entonces—, la cual otorgaba a la cartera sanitaria la posibilidad de elaborar planes de campañas sanitarias destinadas a lograr el control de enfermedades endémicas, destacamos: • Control de foco, en particular en zonas urbanas • Monitoreo de infestación aédica • Declaración de alerta sanitario • Organización del Comité de Expertos • Organización de la Sala de Situación • Reforzamiento infraestructura y equipamiento hospitalario y de labo- ratorio (18) En 2008, la Provincia presentó el Pacto Sanitario Provincia-Municipios en el que la Provincia se dividió en 22 Zonas de Integración Sanitaria (dejando de lado el concepto de “zonas”) y se creó un Consejo Provincial de Salud integrado por representantes de cada una de ellas, con el objetivo de perfeccionar el sistema decisorio sectorial mediante un acuerdo institucional marco, multilateral, en los que los municipios y Provincia puedan cooperar y concertar estrategias sanitarias, promoviendo “Polo de integración” (Ortega, José E. - Goddio, Cintia, “Integración Sanitaria de la Provincia de Córdoba”, en Ortega, José E. - Zavaley, Federico [dirs.], Práctica Jurídica de la Salud Pública, Mi- nisterio de Salud de Córdoba, 2009, p. 23). Córdoba contaba con 35 hospitales provinciales, casi 100 hospitales municipales y más de 800 centros de atención primaria, que funcionan en forma desarti- culada. Por ello, se pretendió establecer un nuevo modelo sanitario a partir de un acuerdo marco, y posteriormente la suscripción de pactos bilaterales o multilaterales con los municipios, contra metas y objetivos sanitarios, que incluían la asignación de fondos que contribuyeran al fortalecimiento de la APS, promoviendo y operativizando la accesibilidad e integración de las redes de salud. 368 Marisa Aizenberg • Incremental RR.HH. • Trabajo en terreno (voluntariado) • Capacitación (Equipo de Salud, Municipios, Escuelas, Organizaciones no gubernamentales, etcétera) • Difusión, Prensa y Comunicación • Relaciones institucionales (organismos del Estado Provincial y Nacio- nal, Municipios y Comunas, Universidades, organizaciones no guber- namentales, medios de comunicación). Crisis, problema y construcción de la política pública Cuando llega el pico del brote, en los primeros meses de 2009, impacta no- tablemente en la conciencia colectiva de la ciudadanía cordobesa. Lo muestra claramente una encuesta sobre 500 casos en la Ciudad Capital encargada por el Ministerio de Salud provincial, en abril de 2009. El dengue era considerado por los encuestados en ese momento, el tercer problema colectivo en importancia (12%) (19). Aunque paradójicamente sólo el 9% de los hogares poseía mosquite- ros en todas sus ventanas (elemental medida de prevención contra la enferme- dad). Asimismo, el 49% consideró que el Estado Nacional tenía más responsa- bilidad en la lucha contra la enfermedad (el 19% atribuyó ese rol a la Provincia y el 17% al Municipio). El 78% de la población, se manifestó “muy preocupada” por el dengue. En agosto de 2009, el nuevo Ministro de Salud de la Nación (la crisis acabó en pocos meses con la inexperta gestión anterior) declaró alerta sanitario a ni- vel nacional (y se mantenía el provincial); estabilizándose la situación respecto a nuevos casos de dengue, debido al decurso de los meses de invierno (aunque la población continuaba conmovida por un nuevo brote epidémico: la gripe A H1N1). Con el cambio de autoridades ministeriales en la Nación, se apreció una profunda renovación en la visión federal en la lucha contra el dengue. Las autoridades nacionales entonces asumidas, con importante experien- cia previa en salud pública municipal y provincial —cualidad de la que care- cía la Ministra renunciante—, y con un enfoque del problema muy similar al propuesto por Córdoba, consolidaron la vocación de afianzar una estrategia de gestión y control integrado, con el objetivo de enfrentar con eficiencia y eficacia al brote esperado para la primavera y verano 2009. Pero para entonces, la Provincia de Córdoba se había anticipado larga- mente, definiendo una temprana política pública en materia de prevención y control del dengue. Por iniciativa del Ministerio de Salud (un anteproyecto tra- bajado en equipo), el Poder Ejecutivo envió a la Legislatura un proyecto de ley denominado “Plan Director de Lucha contra el Dengue”, aprobado por unani- (19) Encuesta realizada por Delfos, Opinión Pública e Investigación de Mercado. Informe Cuanti- tativo. Dengue: Ciudad de Córdoba, abril de 2009. Políticas Públicas en Salud: El caso del Plan Director... 369 midad (ley 9666, reglamentada por el dec. 1441/2009) (20). Se consideró nece- sario reforzar el andamiaje normativo y operativo con una planificación que formalice y vertebre la concertación de objetivos y acciones. Se lo denominó “director”, porque se lo consideró un instrumento ordena- dor de todos los componentes integrados por la estrategia sanitaria. Es básica- mente cualitativo, finalista y atemporal. Requiere para su implementación de una autoridad de aplicación, así como también mecanismos de control y se- guimiento (evaluación). Resulta necesaria la evaluación epidemiológica y ento- mológica que establezca un sistema de monitoreo que permita identificar los avances, estancamientos y retrocesos, tanto en términos de resultados como de impacto, logrando medir la efectividad de las acciones que se implementan. De esta manera se pueden plantear las modificaciones que sean necesarias. La ley 9666, recepta tendencias y experiencias tanto del ámbito comparado como de la casuística de Córdoba, y se articula con el plan federal lanzado en agosto de 2009 (21). Procura estimular la acción integrada, sobre ciertos pilares: a) Respeto a los derechos-deberes individuales y colectivos relacionados con la salud (22), el medio ambiente y la participación ciudadana b) Se trata de una norma de orden público (sanitario, ambiental, adminis- trativo) c) Respeto a la autonomía municipal (23) y promoción de la integración entre jurisdicciones. d) Respeto a la posibilidad de actuación de Organizaciones de la Sociedad Civil (24) y promoción de la articulación en redes. (20) La compatibilización de los diversos aportes y la redacción del proyecto de ley recayó sobre el titular de la Secretaría de Coordinación Técnico-Administrativa de la cartera sanitaria, a la sazón uno de los autores de este trabajo. La redacción el decreto reglamentario fue íntegramente concebida y elevada a consideración del Ejecutivo desde el Ministerio de Salud, cabiendo similar responsabilidad al titular de la mencionada Secretaría. (21) Ministerio de Salud de la Nación, “Plan Nacional de Prevención y Control del Dengue y la Fiebre Amarilla” [en línea] http://www.msal.gov.ar/dengue/images/stories/pdf/boton-institucional/ plan-nacional-control-prevencion dengue/plan_nacional%20_prevencion_control_dengue_f_amari- lla.pdf [Consulta: 25 de junio de 2015]. (22) El Dengue es, quizás, la enfermedad prototipo de un ejercicio del deber y del derecho indi- vidual, social, institucional y político. Es importante destacar la responsabilidad que tenemos en el cuidado de la salud, como señala Ana Inés Díaz: “sería útil hablar de responsabilidad del paciente, del paciente como promotor de su propia salud, y que empoderarlos signifique también mostrarles que las capacidades para cuidarse están ínsitas en su ser” (Díaz, Ana, “Pacientes: ¿Sólo derechos?”, en Aizenberg, Marisa [dir.], Estudios acerca del derecho de la salud, La Ley, Ciudad Autónoma de Buenos Aires, 2014, p. 10). (23) Los gobiernos locales, cada vez más, deben protagonizar el desarrollo de la comunidad pero los municipios tienen un rol residual en la administración de los servicios de salud, que habiendo sido transferidos por la Nación a las Provincias no fueron mayoritariamente descentralizados por éstas a los niveles locales. En este caso, y a partir también del Pacto Sanitario Provincia - Municipio, arriba mencionado, se otorgó un rol activo al municipio. (24) La Declaración de Alma-Ata de 1978, considerada un importante hito porque reconoce el va- lor fundamental de la participación de los ciudadanos en los sistemas sanitarios en la atención pri- 370 Marisa Aizenberg La ley recoge buena parte de los instrumentos desarrollados en el primer semestre del año. Entrando a su análisis, la primera parte de la norma aprueba el Plan Director, autorizando al Ministerio a la aplicación del mismo. Se crea un Comité de Seguimiento (25), que dada su diversa integración formaliza el “acuerdo político administrativo”, formado con representantes de los Ministe- rios de Salud, de Educación, de Obras y Servicios Públicos; Secretaría de Am- biente; Comisión de Salud de la Legislatura de la Provincia; y tres representan- tes designados por los municipios y comunas de la Provincia, uno de los cuales será de la ciudad de Córdoba. La ley invita a la adhesión de Municipios o Co- munas, pero se trata de una norma de orden público (26), dada la necesidad de proteger bienes y principios esenciales para la consecución de los objetivos, sin coartar derechos individuales y autonomía municipal (status jurídico particu- lar relacionado con los objetivos sanitarios). El Plan Director establece, como objeto, una estrategia de gestión integrada en su art. 1º “para evitar, contener y prevenir la multiplicación de casos de den- gue”, definiendo concretamente el problema público. Los objetivos son de muy factible cumplimento (es claro “a dónde se quiere llegar”): prevenir y además mejorar la atención de los pacientes (art. 2º), ambos ítems claves para reducir la cantidad de infectados y entre éstos, asegurar un manejo clínico que aleje los peligros del agravamiento del cuadro. De hecho estadísticas de la Orga- nización Panamericana de la Salud (OPS) demuestran que la mortalidad bajó un dos por mil en América, entre 2010 y 2013, gracias al logro de este come- tido). Prioridades de la Ley: a) Vigilancia epidemiológica (entomológica y de conductas humanas claves). b) Reducir morbilidad. c) Promover el cambio de comportamiento individual y colectivo, alentando esfuerzos intersectoriales y participación ciudadana. d) Consolidar una fuerza de trabajo desarrollando el mejoramiento continuo (asistencia, gestión, capacitación y docencia, etc.). La denominada en la ley “estrategia integral”, que combina aspectos pro- pios de una lógica más instrumental, otros de la lógica estratégica y otros de la lógica sistémica, incluye acciones tales como: a) Atención (prevención y cober- tura especializada); b) Vigilancia epidemiológica y entomológica: Sistema de información, seroprevalencia, monitoreo aédico, técnicas y procedimientos de maria de salud y el papel que desempeña la acción social organizada para lograr mejoras sanitarias. La sociedad civil desempeña una función fundamental de participación, legitimación y vigilancia con relación a las políticas, y por tanto, contribuye al desarrollo de muchas de ellas. (25) Establecido en el art. 3º de la ley 9666 y reglamentado por la resolución 747/2009 del Minis- terio de Salud. (26) La noción de “orden público” resulta muchas veces un verdadero enigma. La doctrina ha ex- puesto múltiples criterios para conceptualizar el orden público. Para resumir, encontramos dos cri- terios: el mayoritario que lo concibe como “un conjunto de principios eminentes —religiosos, mo- rales, políticos y económicos— a los cuales se vincula la digna subsistencia de la organización social establecida”; y el minoritario que sostiene que “una cuestión es de orden público cuando responde a un interés general, colectivo, por oposición a la cuestión de orden privado, en la cual sólo juega un interés particular” (De la Fuente, Horacio, “Los jueces y las leyes de orden público”, en LL, 2004) . Más allá, que como señala Borda, definir el orden público ha desesperado a muchos jurisconsultos (Borda, Guillermo, “Concepto de ley de orden público”, en LL 58-999), en el presente caso nos refe- rimos al orden público cuando el interés general se encuentra comprometido y merece ser protegido para garantizar que siempre prevalezca sobre los intereses particulares. Políticas Públicas en Salud: El caso del Plan Director... 371 análisis de la magnitud de las patologías, determinando los factores de influen- cia; c) Laboratorios: Manejo de las técnicas diagnósticas de dengue; d) Manejo, evaluación y auditoría de casos; e) Comunicación institucional: Redes socia- les (comunicadores sociales, Organizaciones No Gubernamentales, religiosas, grupos sociales con experiencia en trabajo con residuos sólidos urbanos, entre otros); f) Trabajo con Ministerio de Educación de la Provincia, en el aula y en el domicilio de los alumnos —campañas de hogares libres de dengue—; g) He- rramientas de evaluación. Las “reglas de acceso” son muy amplias, aunque se precisan los caminos a seguir. Se combinan razonablemente objetivos-medios (objetivos de la ley) con medios-objetivos (las acciones a las que se refiere este párrafo). Entre las acciones básicas de implementación, que claramente apuntan a los “grupos-objetivo” (aquellos grupos cuyo comportamiento se considera, políticamente, la causa directa o indirecta que la política pública intenta resolver) (27), y donde se aprecian trazos bien propios de las “normas-reacción” (que actúan sobre el fenómeno que se regula), destacamos: a) Control de cria- deros. Se priorizan basurales, baldíos, cementerios y estanques o cursos de agua; b) Eliminación de residuos sólidos: Campañas, inspecciones, posibilidad de auxilio de la fuerza pública, y acuerdos para la recolección diferenciada (en particular neumáticos, recipientes de metal o plástico y botellas) y reciclaje; c) Manejo del empleo de insecticidas; d) Campaña intersectorial indicando ob- jeto, plazos y responsables; e) Prestación de servicios civiles; f) Organización de la información (línea de base, factibilidad, monitoreo y evaluación); g) Publica- ción de informes periódicos. En este campo es fundamental la acción integrada con los municipios, los que adhiriendo a la norma toman los puntos a) a d), combinando para el resto con la cartera sanitaria (que toma a su cargo funda- mentalmente los puntos f) y g). Otro aspecto saliente de la ley, es el relevamiento domiciliario previsto, con rigor metodológico censal estadístico, con el propósito de: a) Recabar informa- ción, como mínimo, en los siguientes puntos: Conocimientos sobre la enferme- dad del dengue y su transmisión; conocimientos sobre el vector; observación de criaderos reales y potenciales. b) Suministrar información en el marco de las campañas de comunicación en curso o por desarrollarse. c) Evacuar con- sultas básicas y brindar información acerca de los centros de referencia. d) Im- plementar las acciones de disposición final de residuos sólidos domiciliarios, que impliquen la disminución de criaderos de mosquitos, que en virtud de los relevamientos fuere menester ejecutar. El Relevamiento, instrumentado nor- mativamente por el decreto reglamentario y la resolución ministerial 818/2009, se implementó de modo efectivo y completo, el 15 de noviembre de 2009, en la totalidad de los domicilios urbanos de la Provincia. (27) Knoepfel, Peter - Larrue, Corinne - Varone, Frédéric, et al., “Hacia un modelo de análisis de políticas públicas operativo. Un enfoque basado en los actores, sus recursos y las instituciones” en Ciencia política, 2007, nro. 3, p. 15. 372 Marisa Aizenberg Se establecen “reglas destinadas a regir conductas individuales” (28), obli- gaciones para vecinos y titulares de establecimientos, que de incumplirse aca- rrearán sanciones, entre ellas la multa y para los establecimientos, la clausura. Se aborda el manejo de chatarra y neumáticos (utilizables o no utilizables). Cabe destacar que en materia de recursos, los efectores involucrados, en particular el Hospital Rawson (29), sito en la ciudad de Córdoba, que había refaccionado (ampliado) durante 2008 sus consultorios externos y servicio de guardia, incrementaron también su dotación de personal y se priorizó la ad- quisición de insumos destinados a la prevención y combate al mosquito, tra- bajando en conjunto con la Secretaría de Ambiente (fumigaciones en zonas ur- banas) y los Municipios y Comunas (entrega de material a intendentes para su distribución). Se produjo y distribuyó folletería informativa por diversas vías, resultando muy efectiva la entrega domiciliaria, abrochada a la boleta de Em- presa Provincial de Energía de Córdoba (EPEC). Se destaca un buen manejo de los recursos relacionales y también los de confianza. Se desarrollaron un con- junto de criterios e instrumentos para facilitar la gestión administrativa y ope- rativa del censo y otras acciones que implican contrataciones y disponibilidad financiera, trabajando en conjunto entre el Ministerio de Salud, la Secretaría General de la Gobernación, el Ministerio de Finanzas y la Fiscalía de Estado. Todo ello en un marco de sólido respaldo político, por parte del Gobierno Pro- vincial, a las acciones ejecutadas. La adopción de un programa legislativo complementó de modo muy efi- caz el esfuerzo realizado en los primeros meses del año. Las acciones imple- mentadas en su marco, se incorporaron de un modo u otro a la agenda política y contaron con suficiente difusión. Muchas de ellas, en su carácter de “reglas destinadas a regular interacciones” fueron ejecutadas por más de una cartera, organismo o nivel de gobierno: campañas en las escuelas (que incluyeron con- cursos para la comunidad escolar) entre los Ministerios de Salud y Educación, relevamientos en terreno que contaron con la participación de la Universidad Nacional de Córdoba y de la Secretaría de Ambiente y la preparación y ejecu- ción del censo realizado en 15/11/2009 (que relevó más de un millón de domi- cilios) realizada en conjunto entre la cartera sanitaria y la Dirección General de Estadística y Censos (por entonces dependiente de la Secretaría Provincial de la Gobernación), con intervención posterior de la Universidad Tecnológica Nacio- nal - Facultad Regional Córdoba en el relevamiento de los datos y la elaboración de un mapa de riesgo. A partir de agosto/setiembre, el acompañamiento del Mi- nisterio de Salud de la Nación, sobre todo en lo que se relaciona con folletería, difusión, elementos de logística, fue estable y significativo. El avance de las acciones fue generando un importante espacio de interac- ción, dada la multiplicidad de actores involucrados, tanto institucionales como empíricos. Al ser beneficiarios de la política todos y cada uno de los habitantes de esta política, sin perjuicio de ciertas prioridades o prevalencias en algunos (28) Ascher, William, “La evolución de las ciencias políticas”, en Aguilar Villanueva, Luis (ed.), “El estudio de las políticas públicas”, Miguel Ángel Porrúa, México, 1992, p. 182. (29) Hospital especializado en infectología. Posiblemente el más prestigioso del interior del país. Políticas Públicas en Salud: El caso del Plan Director... 373 sectores por mayor vulnerabilidad o exposición al problema (las que fueron determinadas con precisión desde el inicio por las acciones de vigilancia epi- demiológica), dada la importante conciencia colectiva generada y los pocos obstáculos importantes a su implementación (generados más en dificultades y falencias estructurales difíciles de abordar que en resistencias por perjuicios a algún sector), el programa tuvo alto impacto y no fue complicado armonizar ciertos consensos entre sus principales actores. Otro aspecto clave del éxito del plan para el período 2009-2011, fue el rol asignado a los municipios. El trabajo desarrollado en el marco del Pacto Sanita- rio ya había permitido a muchos municipios o comunas optimizar sus centros de salud, y la gimnasia relacional con la cartera sanitaria estaba altamente de- sarrollada. El dengue, un problema esencialmente urbano o semi urbano, que también recoge las consecuencias disvaliosas del modelo local de los años 70 y 80 (no planificación, crecimiento desordenado y polinuclear, inmigración no controlada, ampliación de la marginalidad), que básicamente se maneja mejo- rando las condiciones de orden y aseo de la vivienda, eliminando focos donde pueda criarse el mosquito, encuentra en la escala local uno de los motivos de su brote (la falta de preocupación por el control y la poca o nula prevención o generación de conciencia sanitaria) pero también halla en el gobierno local un vehículo idóneo para el trabajo “puerta a puerta”, la rápida atención en las redes de atención primaria y la colaboración para la limpieza de espacios públicos. El abordaje de la patología se incorpora a la agenda pública local, y la “acción sociosanitaria” se mantiene estable con prestaciones cuantitativas y cualitati- vamente satisfactorias. La dotación de recursos, material e insumos y el trabajo conjunto en diversas oportunidades e instancias, fue clave a lo largo del pro- ceso, en particular en los momentos de mayor crisis. El tiempo fue un factor de presión. Ante la pésima gestión nacional del pro- blema en su inicio, el enorme temor social generado por la falta de respuestas, la particular situación de la provincia como receptora de movimientos impor- tantes desde y hacia los países principalmente afectados (Brasil fundamental- mente por turismo y Bolivia o Paraguay por movilidad migratoria) y la com- plicación de provincias vecinas como Santa Fe, se hizo imprescindible actuar rápido y bien. Se trabajó para asegurar ciertos plazos en la ejecución de ciertas acciones y en la mayoría de los casos se cumplió. En esto fue importante que el Plan Director se ocupó de flexibilizar con precisión ciertos aspectos del anda- miaje administrativo, ya que muchas veces éste complica o retrasa la ejecución de las acciones, aún cuando hay presupuesto y los recursos humanos están dis- ponibles. A modo de “evaluación conclusiva” El problema, cierto, intenso, de amplia afectación social, de relativa nove- dad, y de urgente abordaje, fue contenido en Córdoba satisfactoriamente, me- diante una estrategia formalizada en un conjunto de instrumentos o reglas que dieron base a un sinnúmero de acciones. 374 Marisa Aizenberg Las acciones implementadas en 2009 generaron un rápido impacto en 2010. En todo el país, para ese año fueron 1185 los casos, demostrándose la eficacia del esfuerzo nacional y de las provincias. Córdoba redujo significativamente la cantidad de infectados: 6. En 2011, la totalidad de casos a nivel nacional, se redujo aún más: 276 (en Córdoba sólo 3 infectados). Aquí debemos hacer una consideración. En diciembre de 2011, se produce el fin del mandato 2007-2011 para todos los niveles de gobierno. En la Nación, se mantienen Presidente y Ministro de Salud. En la Provincia, cambian el Go- bernador y el Ministro de Salud (30). En los municipios y comunas, se produ- cen también numerosos cambios. Durante 2012, son 194 los casos nacionales (Córdoba suma 5) (31). Pero en ese año, ocurren en la Provincia una serie de situaciones devenidas del cambio de autoridades. La nueva conducción minis- terial, aun cuando se trataba de gobiernos del mismo partido político, no prio- rizó —como la anterior— el Plan Director. Se discontinuaron numerosas accio- nes, sobre todo las desarrolladas en conjunto con los municipios —ruptura de una coalición interjurisdiccional que había generado una policy network— y el control de foco. Cambiaron autoridades hospitalarias, sin manejo de los nuevos de lo hecho hasta entonces. El Área de Epidemiología del Ministerio, si bien mantuvo sus cuadros —que incluso habían sido concursados tanto en niveles de conducción como operativos—, perdió la relación institucional estable que caracterizó su vínculo con el Ministro anterior, y por intermedio de éste, con un sinnúmero de actores gubernamentales involucrados. Sólo para poner un ejemplo, se vencieron durante ese período, sin utilizarse en la Provincia, según un informe del Ministerio de Salud de la Nación, 8040 litros de insecticida (la mitad de total vencido en el país) (32), por no haberse facilitado desde la es- tructura central del Ministerio, las contrataciones de empresas fumigadoras y algunas medidas adicionales de logística. Se perdió también capacidad ope- rativa para seguir distribuyendo material aportado por la Nación. Se resintió el arreglo institucional, dejaron de convocarse las estructuras de seguimiento, expertos y se atrofió la posibilidad de coordinación horizontal. La denominada por la doctrina “coherencia al interior de la política”, y su coordinación con otras políticas públicas se licuó. Sólo se mantuvieron grupos fragmentados, trabajando en el marco de la ley. Las prioridades de la nueva gestión ministerial pasaron por otros objetivos. Pero las altas temperaturas se mantuvieron, hubo una gran cantidad casos de dengue en países limítrofes y el mosquito volvió a hacer su trabajo. (30) Durante la gestión del Cr. Juan Schiaretti como Gobernador de la Provincia de Córdoba (2007- 2011) se desempeñó como Ministro de Salud el Dr. Oscar F. González. Durante la tercera gobernación del Dr. José Manuel de la Sota (2011-2015), el Dr. Carlos Simón ocupó el cargo desde el inicio de la gestión hasta diciembre de 2013, cuando el Gobernador decidió modificar parte del gabinete pro- vincial. (31) Ministerio de Salud de la Nación, “Actualización de la situación de vigilancia de dengue en la República Argentina” [en línea] http://www.msal.gov.ar/dengue/images/stories/partes_dengue/ parte74.pdf [Consulta: 12 de julio de 2015]. (32) Ministerio de Salud de la Nación, “Conceptualización del Dengue en Argentina” [en lí- nea] www.msal.gov.ar/images/stories/...04.../cofesa-18-12-2012-dengue.ppt [Consulta: 14 de julio de 2015]. Políticas Públicas en Salud: El caso del Plan Director... 375 El problema estalló nuevamente en el verano de 2013. Los casos de den- gue se incrementaron en todo el país, con un total de 2718 para los doce meses. Córdoba saltó en ese período a 162, aunque lo más grave es que sólo 13 fueron “importados” (33), lo que habla de que la discontinuidad de 2012 afectó sensi- blemente la vulnerabilidad en la Provincia al problema. Durante 2014, se registraron en América del Sur 612.000 casos de dengue, según la Organización Panamericana de la Salud, y en el mismo año fueron 490 los casos en la Argentina (34). En 2015, se registraron 252 casos en el país (35), habiendo un brote en la ciudad de Córdoba con 156 casos confirmados noti- ficados (36). Por otra parte, a mediados de 2014, surgió un alerta de circula- ción autóctona de Fiebre Chikunguña en la región de las Américas. La fiebre Chikunguña es una enfermedad emergente causada por un Alfavirus, el virus Chikungunya. Esta enfermedad es transmitida principalmente por mosquitos Aedes aegypti y Aedes albopictus, las mismas especies involucradas en la trans- misión del dengue (37). En Argentina fueron notificados 123 casos sospechosos durante 2014, de los cuales 23 fueron confirmados. Todos los casos probables y los confirmados tuvieron como causa viajes a países con circulación viral au- tóctona. En lo que va del año, se confirmaron 15 casos (38), no existiendo regis- tro de circulación autóctona en el territorio (39). La mala calidad de la transición entre la gestión sanitaria saliente y la en- trante, fue determinante en este problema. También la falta de resolución de otros problemas conexos y preexistentes al dengue, más relacionados con el sa- neamiento ambiental y el desarrollo social. La conducción sanitaria asumida en 2011, fue reticente a mantener los trazos de la anterior, sobre todo en temas en los que el elenco saliente había mostrado ciertos resultados. Esta sorpresiva (33) Diario La Voz del Interior, “Dengue: ahora es el momento de luchar contra el mosquito” [en línea] http://www.lavoz.com.ar/ciudadanos/dengue-ahora-es-el-momento-de-luchar-contra-el-mos- quito [Consulta: 15 de julio de 2015]. (34) Organización Panamericana de la Salud, “Casos reportados de Dengue en las Américas” [en línea] http://www.paho.org/hq/index.php?option=com_docman&task=doc_view&gid=28795&Ite mid=270&lang=pt [Consulta: 19 de julio de 2015] (35) Organización Panamericana de la Salud, “Casos reportados de Dengue en las Américas” [en línea] http://www.paho.org/hq/index.php?option=com_topics&view=readall&cid=3273&Itemid= 40734&lang=pt [Consulta: 19 de julio de 2015] (36) Ministerio de Salud de la Nación, Boletín Integrado de Vigilancia [en línea] http://www. msal.gov.ar/images/stories/boletines/Boletin-Integrado-De-Vigilancia-N267-SE28.pdf [Consulta: 19 de julio de 2015]. (37) Ministerio de Salud de la Nación, Enfermedades Infecciosas, Fiebre Chikunguña [en lí- nea] http://www.msal.gov.ar/images/stories/epidemiologia/materiales/fiebre-chikungunya-argenti- na-11-07-2014.pdf [Consulta: 20 de julio de 2015]. (38) Ministerio de Salud de la Nación, “Boletín Integrado de Vigilancia” [en línea] http://www. msal.gov.ar/images/stories/boletines/Boletin-Integrado-De-Vigilancia-N267-SE28.pdf [Consulta: 20 de julio de 2015]. (39) A raíz de la aparición de casos confirmados en el país y en la Provincia de Córdoba, realiza- mos un proyecto de ley que modifica la ley 9666 (Proyecto de ley 16.033/L/14 de la Legislatura de la Provincia de Córdoba, presentado por el Legislador Oscar F. González y el cual cuenta con estado parlamentario), con el fin de que a través de estos mecanismos y estrategias se puedan abordar otras enfermedades epidémicas análogas en cuanto a sus causas o consecuencias como el chikunguña. 376 Marisa Aizenberg falta de visión estratégica sanitaria del equipo entrante —pues el Ministro y dos de sus Secretarios habían integrado el equipo de la gestión anterior, como direc- tores o subdirectores de los dos principales nosocomios del sistema público—, fueron determinantes. Se superó en parte porque el problema —aunque sosla- yado— ya era conocido por los nuevos responsables político-administrativos, que retomaron trabajos de 2009-2011 y también por la ciudadanía. Respecto a ésta, y a su comportamiento, es posible que el Estado haya descuidado el efec- tivo cumplimento de las “reglas individuales” ya desde el segundo año del plan, ante un temprano resultado positivo en los outcomes (40). Y la falta de trabajo domiciliario y en espacios públicos, sumado a las dificultades para concretar acciones de control de foco ya indicadas más arriba, incidió notablemente en el regreso del aedes a gran escala. Colofón El problema del dengue, fue y sigue siendo un enorme desafío para el Es- tado Social de Derecho. Representa, en definitiva, la exteriorización de causas profundas: agresión al ambiente, imprevisión, pobreza, marginalidad social, ignorancia, falta de solidaridad, carencia de conciencia sanitaria, ausencia de autoridad (de ideas, de planes, de imperium). Fallas múltiples de un paradigma estatal que, teóricamente, debe superar los límites del modelo liberal-conser- vador-gendarme. Las buenas intenciones del Estado Social de Derecho, encuentran techo en las propias fallas del timonel: los gobiernos han carecido, en estos temas, de políticas de largo plazo. Se verifica también, la temida fragmentación de las de- cisiones y la ausencia de planes de gestión integrada. Frente a la crisis nacional, la respuesta de Córdoba desde 2008, fue efi- ciente, eficaz, oportuna, aunque puntual o muy focalizada a la superficie: la multiplicación de casos de dengue. La programación, fue coherente con la im- plementación. Cierta distensión en el control durante 2011 y el abandono del Plan Director en 2012 determinaron la crisis de 2013. Hoy se advierte razona- ble una evaluación integral de la política aplicada (variable independiente) y una definición de nuevos objetivos y acciones, donde se ataquen con firmeza y plazos-metas ciertas, un conjunto de causas estructurales de vulnerabilidad (variables dependientes) que, de no abordarse, mantendrán latente la posibili- dad de nuevos brotes. Esa mirada, empapada axiológicamente de los propósitos y objetivos del Estado Social de Derecho, permitiría realmente considerar al problema como “oportunidad”. La Constitución de la Provincia de Córdoba consagra la invencible e irre- versible vigencia del Estado Social de Derecho, como principio de organización social, en el que se toman los valores jurídico-políticos clásicos, pero de acuerdo (40) Knoepfel, Peter - Larrue, Corinne - Varone, Frédéric, et. al., ob. cit., p. 37. Políticas Públicas en Salud: El caso del Plan Director... 377 con las demandas y condiciones de la sociedad del presente como exigencias ya no formales sino materiales que deben ser cumplidas. La Carta Magna Provin- cial, como anticipábamos, consagra a la Salud como una política especial del Estado (41), reafirmando la concepción de adhesión al estado social de dere- cho, y concibe a la salud como derecho personal, como derecho social y como deber personal. En este orden de ideas, a los fines instrumentales, la alternativa de los sun- set-laws es interesante, ya que se trata de programas que sólo se autorizan le- gislativa y presupuestariamente por un período determinado de tiempo y que deben forzosamente acabar pasado ese período, a menos que se vuelva a legis- lar su reinicio (42). Bibliografía Aguilar Villanueva, Luis (ed.), El estudio de las políticas públicas, Miguel Án- gel Porrúa, México, 1992. Aizenberg, Marisa (dir.), Estudios acerca del derecho de la salud, La Ley, Ciudad Autónoma de Buenos Aires, 2014. Alonso Cabrera, Gustavo, “Teorías y modelos en la salud pública del siglo XX”, en Revista Colombia Médica, nro. 3, 2004.
Arango Vélez, Alba Lucía, “Nuevas dimensiones del concepto de salud: el derecho a la salud en el Estado social de derecho”, en Hacia La Promoción de la Salud, vol. 12, 2007. Borda, Guillermo, “Concepto de ley de orden público”, en LL 58-999. Castrillón, María Elena - Iturrieta, Noelia - Cativelli, Sergio, et al., “Hallaz- gos ultrasonográficos en pacientes con Dengue: revisión de la literatura” en Revista Argentina de Radiología, nro. 1, 2010, p. 72. De la Fuente, Horacio, “Los jueces y las leyes de orden público”, en LL, 2004. Diario La Nación, “Hay un caso de dengue cada dos minutos” [en línea] http:// www.lanacion.com.ar/1116031-hay-un-caso-de-dengue-cada-2-minutos [Consulta: 23 de junio de 2015]. Diario La Voz del Interior, “Dengue: ahora es el momento de luchar contra el mosquito” [en línea] http://www.lavoz.com.ar/ciudadanos/dengue-ahora-es- el-momento-de-luchar-contra-el-mosquito [Consulta: 15 de julio de 2015]. Knoepfel, Peter - Larrue, Corinne - Varone, Frédéric, et al, “Hacia un modelo de análisis de políticas públicas operativo. Un enfoque basado en los actores, sus recursos y las instituciones” en Ciencia política, 2007, nro. 3. (41) Mediante la incorporación de un Capítulo dedicado a políticas especiales del Estado ya no sólo se reconoce estos derechos sino que se determina cómo se deben implementar. En este orden de ideas, el art. 59 de la Constitución Provincial establece los siguiente: a) la salud como bien natural y social; b) generar el bienestar psicofísico, espiritual, ambiental y social al igual que la definición de la OMS; c) garantizarlo mediante acciones y prestaciones; d) un sistema de salud, integrado y universal; d) la concertación de la política sanitaria con los otros niveles de gobierno y organismos; e) reafirma su poder de policía, teniendo en cuenta lo que establece la Constitución Nacional; f ) promueve la participación. (42) Subirats, Joan, ob. cit., p. 173. 378 Marisa Aizenberg Ministerio de Salud de la Nación, “Situación del Dengue en Argentina - Pri- mer Semestre de 2009” en Boletín Epidemiológico Periódico, Buenos Aires, nro. 44. — “Actualización de la situación de vigilancia de dengue en la República Argenti- na” [en línea] http://www.msal.gov.ar/dengue/images/stories/partes_dengue/ parte74.pdf [Consulta: 12 de julio de 2015]. — “Boletín Integrado de Vigilancia” [en línea] http://www.msal.gov.ar/images/ stories/boletines/Boletin-Integrado-De-Vigilancia-N267-SE28.pdf [Consulta: 19 de julio de 2015]. — “Boletín Integrado de Vigilancia” [en línea] http://www.msal.gov.ar/images/ stories/boletines/Boletin-Integrado-De-Vigilancia-N267-SE28.pdf [Consulta: 20 de julio de 2015]. — “Conceptualización del Dengue en Argentina” [en línea] www.msal.gov.ar/ images/stories/...04.../cofesa-18-12-2012-dengue.ppt [Consulta: 14 de julio de 2015]. — “Enfermedades Infecciosas, Fiebre Chikunguña” [en línea] http://www.msal. gov.ar/images/stories/epidemiologia/materiales/fiebre-chikungunya-argenti- na-11-07-2014.pdf [Consulta: 20 de julio de 2015]. — “Plan Nacional de Prevención y Control del Dengue y la Fiebre Amarilla” [en lí- nea] http://www.msal.gov.ar/dengue/images/stories/pdf/boton-institucional/ plan-nacional-control-prevencion dengue/plan_nacional%20_prevencion_ control_dengue_f_amarilla.pdf [Consulta: 25 de junio de 2015]. — “Protocolo de Acciones de Control de Aedes aegypti” [en línea] http://www. msal.gov.ar/images/stories/cofesa/2009/acta-02-09/anexo-7-control-de-vecto- res-02-09.pdf [Consulta: 25 de junio de 2015]. Organización Mundial de la Salud, “Constitución de la Organización Mun- dial de la Salud” [en línea] http://www.who.int/governance/eb/who_constitu- tion_sp.pdf [Consulta: 22 de junio de 2015]. — “Enfermedades transmitidas por vectores” [en línea] http://www.who.int/me- diacentre/factsheets/fs387/es/index2.html [Consulta: 25 de junio de 2015]. Organización Panamericana de la Salud, “Casos reportados de Dengue en las Américas” [en línea] http://www.paho.org/hq/index.php?option=com_ docman&task=doc_view&gid=28795&Itemid=270&lang=pt [Consulta: 19 de julio de 2015]. — “Casos reportados de Dengue en las Américas” [en línea] http://www.paho. org/hq/index.php?option=com_topics&view=readall&cid=3273&Itemid=4073 4&lang=pt [Consulta: 19 de julio de 2015]. Ortega, José E. - Sbarato, Darío, “¿Desde que mañana vemos el hoy? El tiempo de la coordinación”, Ministerio de Salud de Córdoba, Córdoba, 2012. Ortega, José E. - Zavaley, Federico (dirs.), Práctica Jurídica de la Salud Pública, Ministerio de Salud de Córdoba, 2009. Oszlak, Oscar - Orellana, Edgardo, “El análisis de la capacidad institucional: aplicación de la metodología SADCI”, en Top. Org., 2001. Rodríguez, Alcides L., “El planteamiento ideológico de Alma-Atá”, en Revista Cubana de Salud Pública, nro. 2, 2005. Subirats, Joan, Análisis de políticas públicas y eficacia de la administración, Ins- tituto Nacional de Administración Pública, Madrid, 1989, p. 20. Simulación de planificación y gestión con enfoque de género en el ámbito de la salud pública Por Viviana Noemí Devoto 1. Introducción El trabajo es una simulación sobre la aplicación de un programa sanitario que emana del área de Salud Pública de un Gobierno Local —en adelante El Municipio—, tomando como base conceptos sobre planificación estratégica, gestión pública y diferenciación de pacientes por género en el tratamiento de una patología en particular como el infarto de miocardio en las mujeres. Considero que aplicando ciertas estrategias y recursos sanitarios, la salud pública es capaz de elevar la calidad del sistema. Para ello, se ha tomado la pro- blemática mencionada precedentemente para elaborar el plan estratégico que requiere la implementación de un Programa de Salud determinado con el obje- tivo de mostrar los desafíos de la gestión en Salud Pública y las distintas herra- mientas necesarias para mejorarla. Es dable destacar que todas las posturas de los actores mencionados no se condicen con hechos de la realidad y si así lo fuere es pura coincidencia, ya que tanto el Programa a aplicarse como las ideologías, estrategias y decisiones plas- madas en este trabajo es obra de la autora. Los datos estadísticos detallados a lo largo de este trabajo son reales. En nuestro país, Argentina, una de cada 3 mujeres muere por enfermedad cardiovascular, una cada 11 minutos, ganándole a las muertes ocurridas por accidentes y por cáncer de cualquier origen, según datos del Ministerio de Sa- lud de la Nación. Mueren incluso más mujeres que hombres: 49.479 vs. 47.542 en 2010, según datos aportados por la Fundación Cardiológica Argentina. En el ámbito territorial del Municipio durante el año 2014 se observó un incremento de muerte de mujeres por infarto de miocardio que no es detectado en la consulta y/o guardia del sector de emergencias, a la que habrían asistido, del Hospital Municipal. El Director del sector de emergencias de dicho nosocomio detecta el pro- blema y se lo presenta a la Mesa Local Intersectorial contra la Violencia Fami- liar y Aplicación de Políticas de Género local, que está compuesta por actores 380 Marisa Aizenberg de la sociedad civil y autoridades nacionales, provinciales y municipales de dis- tintos sectores. En la reunión los actores que integran la Mesa Local creen conveniente de- rivar el problema a la Oficina Local de la Mujer. Es importante destacar que la Mesa Local logra construir debidamente el problema. Citando a Cassisi, la misma indica que quienes construyen el relato sobre el problema inciden en su potencial resolución (instituciones, organizaciones de la sociedad civil, grupos, personas) (Seminario Planificación social, Análisis Prospectivo y Tecnologías para el Cambio Organizacional, 1.2.1, PRIGEPP, 2014). Así es que llega hasta mi persona, que soy quien dirige dicha Institución, especialista en Género y Políticas Públicas y Coordinadora de la Mesa Local. Siendo mi función transversalizar el género en las políticas públicas de todos los sectores del Gobierno Local, buscando aliados y referentes para negociar intereses políticos a efectos de lograr el consenso necesario. Como estrategia diseño el presente programa con el objetivo de transver- salisar el género en la especialidad de cardiología del Hospital Municipal y en especial en la zona de emergencias para mejorar la calidad de la atención sanitaria para prevenir muertes de mujeres, que por diagnósticos basados en estereotipos de género en la salud, no son detectados síntomas de infarto de miocardio en la guardia. Garantizando así un tratamiento igualitario a varones y mujeres. La mayoría de la ciudadanía considera que el infarto se produce en varones y que las mujeres enferman y mueren por causas como cáncer en gene- ral y de mama en particular, además suponen que las mujeres son más quejo- sas que los varones lo que produce que los médicos no indaguen en la consulta sobre aquellos factores que pueden provocar infarto de miocardio tales como la presión arterial, la obesidad, el sedentarismo y todos aquellos determinantes sociales de la salud que podrían indicar la presencia de síntomas de infarto. Para lograr el objetivo debo enfrentar distintos obstáculos que debo ad- vertir en la primera etapa del diseño, tales como: incorporar la problemática en Agenda Pública; el logro del consenso que considero clave en esta planifi- cación, Como dice Bustelo en su cuaderno de ciencias sociales “Planificación Social: del rompecabezas al abrecabezas”: El consenso es el punto de mayor relevancia en la planificación social. Si la realidad social es crecientemente, heterogénea, discontinua y diversa, la estructuración de consensos que viabili- cen alternativas es fundamental. Como planificación está evolucionando hacia un estilo pluralista, la construcción del consenso puede tener varias puntas. Se trata no tanto de consensuar, como de desarrollar consensos con base en intereses, preferencias y expectativas comunes. La base del consenso es el re- conocimiento del otro, como distinto, como único y autodeterminable. A partir de allí se genera el espacio de intersección conceptual, de valores y de acción social común; la idea de que se puede aprender y compartir más con el otro teniendo como base la riqueza de lo diverso; el compromiso político; definir po- sibles estrategias para concientizar a los equipos sanitarios; construir un mapa de actores, planificar diversas estrategias en función de los distintos obstáculos que pueden presentarse. Simulación de planificación y gestión con enfoque... 381 El Programa buscará generar conciencia acerca de que las mujeres pueden enfermarse del corazón para estimular la prevención cardiovascular y para que se adopten conductas saludables desde edades tempranas. También bus- cará que se pueda determinar el riesgo cardiovascular en la consulta periódica con el médico. Por último, buscará asegurar el rápido acceso al tratamiento en caso de eventos cardiovasculares agudos como el infarto o el accidente cere- brovascular. 2. Desarrollo En primer lugar, es necesario constatar la descripción del problema con datos ciertos. Para ello, elaboraremos estadísticas que luego serán de utilidad para visibilizar la problemática con el fin de comenzar las distintas negociacio- nes con los actores claves para la implementación del Programa. A efectos de construir un sistema de indicadores de género tal como lo des- cribe Rainero Liliana en su trabajo “Herramientas para Incorporar el Enfoque de Género”, trabajaremos a través de encuestas, revisiones médicas periódicas y análisis de rutina a todas las mujeres de los nueve barrios del Distrito a través de las veinte unidades de atención primaria de la salud existentes donde se des- empeñan las promotoras de salud. Éstas últimas son trabajadoras vecinas de cada uno de los barrios que conocen en profundidad su ámbito, esto nos permi- tirá difundir el programa de manera personal y conocer cuáles fueron los casos concretos de muertes de mujeres a causa de infarto de miocardio. Así lo destaca Rainero en el trabajo mencionado: Además de los datos objetivos posibles de cuantificar, recabados a través de censos u otros instrumentos como encuestas permanentes de hogares, es necesario incorporar los datos subjetivos acerca de la percepción que las personas —hombres y mujeres— tienen de los distintos aspectos que conforman la realidad del asentamiento. Esto es, sin duda, rele- vante para definir Indicadores de género, ya que posibilitan registrar aspectos de la cotidianidad (102). Poner énfasis en que todas las mujeres fallecidas por infarto de miocardio habían concurrido al sector de emergencias del Hospital Municipal y los sínto- mas de infarto no fueron detectados por los profesionales de la salud. Es importante aquí describir el ámbito de aplicación del programa, desta- cando que la especialidad de Cardiología únicamente la tiene el Hospital Mu- nicipal, actualmente con 1000 agentes de salud entre médicos y médicas, enfer- meros y enfermeras, camilleros, administrativos y administrativas, psicólogos y psicólogas, trabajadores y trabajadoras sociales. El Hospital está ubicado en un Municipio que cuenta con 300.000 habitantes siendo el 60% mujeres. En el área de cardiología del hospital se desempeñan cinco cardiólogos y una cardió- loga. Como principal obstáculo encontramos un gabinete gubernamental com- puesto por varones en su totalidad, con el agravante que las políticas públicas que se diseñan e implementan son ciegas al género. Se le llama ciega porque 382 Marisa Aizenberg estos planes no toman en cuenta desde su concepción, abordaje, diseño, inter- vención y evaluación las necesidades y derechos específicos de las mujeres y de los varones. Ni en el modo en que las políticas públicas inciden en unas y otros ni consideran las diferencias por género de los impactos que las acciones de go- bierno tienen sobre la población (Seminario Planificación social, Análisis Pros- pectivo y Tecnologías para el Cambio Organizacional, 1.4.2.1, PRIGEPP, 2014). Por ende el equipo de emergencias del Hospital y el sector de cardiología no tiene en cuenta la perspectiva de género en el ejercicio de sus respectivas profe- siones, tal es así que cuando el Director de emergencias planteó el problema a la mesa local no lograba visibilizar la causa de esas muertes. En estas circunstancias selecciono el equipo interno de la oficina local de la mujer como Directora de la Institución y definimos factores claves a tener en cuenta. Levy comienza por reconocer, en primer lugar la experiencia e inter- pretaciones de la realidad de mujeres y hombres e incluye las presiones de la sociedad civil, las estructuras políticas representativas, los compromisos polí- ticos, la planificación de políticas, los recursos, el posicionamiento de las cues- tiones de género en los niveles de decisión, los procedimientos, el desarrollo del equipo, la metodología, la implementación de programas, y proyectos, la in- vestigación y la construcción de teoría (Seminario Planificación social, Análisis Prospectivo y Tecnologías para el Cambio Organizacional, 1.4.2.5, PRIGEPP, 2014). Así las cosas, ellos son: Debemos pensar estrategias para lograr el Consenso y el compromiso político, una estrategia posible sería la de conseguir aliados pertenecientes a la sociedad civil y así lograr incorporar la problemática dentro de la agenda púbica. Logrando el consenso de las autoridades podemos definir los recursos económicos y humanos. Tener en cuenta que no es un momento de campaña pero que a nivel político partidario podría interesarle al Intendente comenzar el proyecto durante éste año para mostrar los resultados durante el año electoral (año 2015 electoral en la Argentina donde se elige la Presidencia de la República). Planificamos políticas teniendo en cuenta el posicionamiento logrado frente a los agentes de salud y fundamentalmente sus autoridades. A través de datos estadísticos sistémicos como resultados de la investiga- ción realizada definimos metodología con el equipo técnico. Confeccionando protocolo con perspectiva de género susceptible de trans- formar la realidad de las mujeres del distrito. De esta manera implementamos el programa “Salud, Mujer y Corazón Sano” aportando construcción de cono- cimiento. Definimos a los actores principales, claves, aliados y opositores. Necesidad de identificar “puertas de entrada” (window policies), aliados y rivales actuales y potenciales, anticipación de puntos críticos y formas de resistencia institucio- nal. Diagnosticar los grupos de presión en torno a las decisiones de cada polí- Simulación de planificación y gestión con enfoque... 383 tica sectorial, identificar sus principales estrategias, las personas claves, y su poder para intervenir en dichas decisiones (Bonder: 2). Como actor principal tenemos la Oficina Municipal de la Mujer con alto in- terés en trabajar en pos de la salud de las mujeres del Municipio. El Director del Hospital Municipal, para poder construir un diagnóstico certero será necesario contrastar la problemática detectada, es decir la canti- dad de muertes por infarto de miocardio de mujeres del Distrito que han acu- dido a una consulta al Hospital y los síntomas no han sido detectados. Para ello debemos solicitarle las historias clínicas de las pacientes. Este actor mantiene una posición de oposición activa por encontrarse en juego su gestión. Desta- camos la poca influencia del mismo por tener un rol técnico no partidario po- lítico. Lo consideramos clave para la implementación efectiva del programa. Serán actores claves los cardiólogos y la cardióloga, así como también los agentes de salud que trabajen en dicha área, a quienes debemos entrevistar para conocer sus posiciones al respecto y para diseñar la capacitación del pro- tocolo. Actor clave de decisión política es el Secretario de Salud, a quien debemos solicitarle la autorización. Éste manifiesta un apoyo pasivo, un interés mode- rado siendo el más influyente ya que es la mano derecha del intendente y posee interés en posicionarse en la campaña 2015 como intendente de otro municipio local representando el mismo color político del Intendente. Por otro lado en el Honorable Concejo Deliberante a través de los concejales de la oposición interpone obstáculos infundados a la aplicación del programa. Considerándolo un gran actor opositor por el escaso compromiso de resolver el problema. Como aliados activos e influyentes se encuentran las ONGs reconocidas que tienen influencia sobre los medios de comunicación, la Mesa Local Inter- sectorial que representa varias instituciones de distintas gestiones políticas. Entendemos que la opinión pública es más que influyente tratándose de un tema como la salud de las habitantes locales. Lo consideramos clave. Logrando los consensos necesarios, dadas las condiciones óptimas y ase- gurándonos que el programa puede aplicarse de forma efectiva, el equipo de la oficina local de la mujer comienza a trabajar en la ejecución del Programa de manera tal que se implemente de manera eficiente. Identificación de: recursos humanos, tiempos de ejecución, requerimien- tos de insumos, planificación y (previsión) presupuestaria. (Seminario Planifi- cación social, Análisis Prospectivo y Tecnologías para el Cambio Organizacio- nal, 3.2.5, PRIGEPP, 2014). Planificamos las actividades junto a los y las profesionales de la salud del sector de emergencias y cardiología del hospital entre ellas las fechas de capaci- 384 Marisa Aizenberg tación basadas en el nuevo protocolo de atención de la consulta cardiovascular para varones y mujeres del distrito que confeccionaremos; jornadas de con- cientización y sensibilización para los médicos y médicas de todo el hospital y las veinte unidades de atención primaria, así como también la programación de visitas a los barrios a través de charlas informativas dirigidas a la población en general a efectos de prevenir y generar conciencia de cuidado del corazón de la mujer. Puesto en marcha el programa es sumamente importante contar la etapa de evaluación y reflexión de resultados. Por último, suponiendo que el programa redujo considerablemente el nú- mero de muertes de mujeres por infarto de miocardio al cabo de un año de apli- cación y consecuentemente aumentando el número de mujeres que accede a tratamientos cardiovasculares del hospital consideramos positivo propagar y difundir nuestra experiencia y buenas prácticas generadas a nivel local a otros puntos locales de la Argentina. 3. Conclusiones El desarrollo del trabajo se realizó suponiendo que las condiciones para el diseño, planificación y ejecución del programa fueron dadas prácticamente sin obstáculos. Ahora bien, sabemos que en la vida real existen contraposición de intere- ses, disputas de poder, falta de reconocimiento técnico, preferencias partida- rias, poco o nulo interés común en algunos funcionarios públicos, que harían un poco más difícil la aplicación del Programa Salud, Mujer y Corazón Sano obligándonos a diagramar estrategias alternativas. Bonder menciona que como una de las limitaciones para transversalizar el género es como en este caso en particular, la resistencia burocrática. Intere- ses sectoriales y rivalidades entre Ministerios pueden conspirar en contra de la consideración de temas transversales. También la resonancia personal y po- lítica del género puede despertar resistencias de los oficiales de gobierno para examinar estas cuestiones. Ahora bien, de no lograr el consenso con la Secretaría de Salud, se plantean diversas acciones coordinadas por la Oficina Municipal de la Mujer conjunta- mente con la Mesa Local, ONG feministas y otros aliados a llevar adelante ac- tividades en los barrios a través de oficinas móviles (al no poder contar con el Hospital) que logren recabar los datos estadísticos para poder argumentar el conflicto planteado y alzar la voz a nivel local a través de los medios de difusión presentando un diagnóstico certero sobre la problemática. En el caso de lograr el consenso con la Secretaría de Salud pero no con la de Hacienda que son quienes nos asignarían los recursos económicos para imple- mentar el Programa, una estrategia posible es trabajar con el área de Respon- Simulación de planificación y gestión con enfoque... 385 sabilidad Social Empresaria del Municipio y buscar apoyo económico desde el sector privado. En ambos casos se trabajaría en el posicionamiento del rol de los actores aliados centrados en la comunicación y buscando el apoyo de la opinión pú- blica. Comparte en cierta forma esta postura Caroline Moser que, propone el uso de estrategias combinadas para la institucionalización del género en los proyectos de desarrollo. Como su nombre lo sugiere, esta estrategia implica la creación de una Unidad de la Mujer trabajando en colaboración con la estruc- tura institucional existente para promover los asuntos de género, pero también, y al mismo tiempo, la designación de un especialista en género monitoreando los proyectos en cada uno de los programas o departamentos institucionales. (1993:129). Digo en cierta forma porque la oficina de la mujer ya está creada en el caso particular. De lo expuesto, considerando que se trata de una simulación pero de una problemática que en la vida real existe, no podemos dejar de esbozar los siguien- tes interrogantes, ¿Por qué la comunidad médica aún no ve a la mujer como potencial enferma del corazón si es la principal causa de muerte femenina en la Argentina? ¿Cómo se presenta el tema de las enfermedades cardiovasculares en la mujer? ¿Cuáles son los estereotipos de género arraigados en la consulta médica de una paciente? ¿Cuáles son aquellos roles que actualmente desempe- ñan las mujeres que ha provocado un alto riesgo de que muchas de ellas sufran un infarto? Teniendo en cuenta las estadísticas nacionales e internacionales. Porqué las mujeres tienden ir más al ginecólogo que al cardiólogo/a? Considero posible que el Sector Público de Salud logre identificar como un nuevo desafío la integración del enfoque de género como factor de planifi- cación y estrategia en la gestión de los distintos funcionarios de Gobierno, así como también en el diseño y aplicación de políticas públicas sanitarias para mejorar la calidad y la equidad del sistema. 4. Bibliografía Bonder, Gloria (2002), “El tiempo de la Evaluación. Avances y Asignaturas Pen- dientes”, documentos PRIGEPP. (2002), “El Mejor Resultado: Aprender de la Experiencia”. Bustelo, Eduardo S. (1996), “Planificación Social: Del Rompecabezas al ‘Abreca- bezas’”, Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales. FLACSO. Cassisi, Rita (2014), “Planificación social, Análisis Prospectivo y Tecnologías pa- ra el Cambio Organizacional”, Unidad I, II y III, Seminario PRIGEPP - FLAC- SO, Buenos Aires. Moser, Caroline (1998), “Planificación de Género, Objetivos y Obstáculos”, Isis Internacional. Edición de las Mujeres nro. 27. Rainero, Liliana (2001), “Herramientas para Incorporar el enfoque de Género en la Planificación Territorial”, Ciudades para Varones y Mujeres. Herramien- tas para la acción, Ana Falu. Impacto de la globalización en “la perspectiva de género” y el desenvolvimiento en el entorno laboral Por Luz Dary Naranjo Colorado y Luis Alberto Lesmes Sáenz 1. Introducción El significado de Globalización empieza a tener transcendencia en las so- ciedades en la década de los setenta, por la transformación acelerada de la vida ante los cambios tecnológicos y de las comunicaciones, que permitían la cone- xión directa entre los individuos y las sociedades de cualquier lugar del mundo. Se tenía la impresión de vivir en una verdadera comunidad universal. Para finales de los ochenta y las primeras décadas de los noventa, se marca la llegada de una nueva fase que condujo a una serie de transformaciones políti- cas, sociales, culturales y económicas enmarcadas en un nuevo orden mundial. Para los países industrializados este “nuevo orden” significaba una reorga- nización política, económica y militar y para los países en vía de desarrollo, im- plicaba adecuarse al proyecto globalizador, mediante lo que se conoció como “ajustes estructurales”. Las políticas y recomendaciones del FMI (Fondo Monetario Internacional) y los postulados del Consenso de Washington (1989), fueron las bases del na- ciente modelo neoliberal, y de la globalización con la expansión de las empre- sas capitalistas y la intensificación del poder económico que a través de todo un proceso no solo económico, sino ideológico, marcarían el futuro de los países del “tercer mundo”. Motivados por el Consenso de Washington, a través de su decálogo de medidas económicas propuestas para “juzgar la actuación de los países y facilitar la acción de los organismos económicos y financieros interna- cionales” (Gandarilla, 2003), se postularían como obligatorias para los siguien- tes años, la aplicación de medidas como: “disciplina presupuestaria, cambio de prioridades en el gasto público, reforma fiscal hacia bases imponibles amplias, liberalización financiera, tipos de cambio competitivos, liberalización comer- cial, apertura a las inversiones extranjeras, privatización de los sectores públi- cos, desregulación de la economía y garantías al derecho de propiedad” (Petras, 2001). Principios todos, que tras la idea de desarrollo resultaban en concordan- cia con lo determinado por el FMI, el BM (Banco Mundial) y la OMC (Organiza- 388 Marisa Aizenberg ción Mundial de Comercio). Por lo cual el Consenso terminaría siendo aplicado de forma sistemática en todos los países; en unos por voluntad de sus gobiernos, y en otros por decreto. “La gravedad de la crisis de la deuda había extendido a finales de los 80 —la ‘década perdida’— la idea de que era imprescindible cambiar el modelo económico, en la medida en que el anterior, el modelo protec- cionista centrado en la intervención y el gasto público, no solo habían dejado de funcionar, sino que parecía crecientemente inviable. Por ello, el giro radical que suponían las reformas estructurales fue ganando aceptación, respaldo por la fuerza de los hechos (Paramio, 2006)”. Sin embargo, tras el posterior estancamiento de la economía, que se su- maba a los serios señalamientos que desde 1996 se hicieran de la gravedad de los riesgos que traerían las reformas, hicieron latentes en algunas regiones del mundo el fracaso de las políticas del nuevo modelo. El caso de Argentina en el 2001, cuando se produjo su crisis económica y política, que abrió las puertas a la idea que el Consenso de Washington no podía cumplir con sus postulados. Hecho de gran trascendencia, pues Argentina había sido durante varios años el mejor modelo de la aplicación de las reformas. Sobre el particular, Ludolfo Paramio (2006) comenta, “La elite política y económica comenzó a discutir la necesidad de una segunda generación de reformas, y a finales de 1999 una conferen- cia organizada por el Fondo Monetario Internacional (FMI) sobre el tema planteó, como era inevitable, la vulnerabilidad del nuevo modelo a los choques financieros externos, origen de los nuevos problemas de la región. Además, se redescubrió la importancia de las instituciones como marco imprescindible para el buen funcionamiento de los mer- cados. Por esta vía regresó a la agenda política el papel del Estado en la sociedad y la economía, y se hizo evidente que en América Latina había existido una desmesurada presencia del Estado y, a la vez, un escanda- loso déficit de Estado (L. Paramio, 2006)”. Esta coyuntura, reabrió las discusiones sobre la eficacia y pertinencia de las políticas económicas y de la globalización, promulgadas en la década del noventa, y permitió reconocer públicamente el fracaso de las reformas estruc- turales, sobretodo en regiones como las de América del Sur. Es tal la crisis, que hasta economistas neoliberales como Joseph Stiglitz, desde una perspectiva de clase, criticaran fuertemente la improvisada aplicación de los planes de ajuste y las recomendaciones del Fondo Monetario Internacional y demás políticas, demostrando su ineficacia ante la inobservancia de los ritmos de los países y de las condiciones y características propias de cada lugar. Así, temas como la privatización, la liberalización y la inversión extranjera, serán reevaluadas ar- gumentando que ha llegado la hora de corregir los errores y pensar en las graves consecuencias que en el plano social, trajo la aplicación irracional de estas pre- misas desarrollistas, para miles de hombres y mujeres. Impacto de la globalización en “la perspectiva de género”... 389 Desde esta perspectiva, de revaluación del modelo neoliberal, en el pre- sente manuscrito se aborda el tema de los impactos de la políticas neoliberales como un fenómeno importante en el desarrollo de la crisis social de los países de América Latina, resultado de la aplicación de las políticas de ajuste estruc- tural. Para ello, se trabaja en un apartado inicial, el concepto de Globalización como referente de contextualización, para la mujer trabajadora. Posterior- mente, se centra el análisis en tema de mujer y trabajo refiriendo, las normas internacionales relacionadas con el género y las implicaciones económicas y laborales. Finalmente, se plantean algunas propuestas desde la visión de las mujeres para mejorar el entorno laboral. 2. La Globalización. Concepto La Globalización es un concepto que trae consigo el neoliberalismo y que se propaga con la expansión de las empresas capitalistas y la intensificación del poder económico, afectando a las sociedades, conforme a Ibáñez: “En cierto sentido, el concepto de ‘globalización’, puede asimilarse al de ‘internacionalización’ o al de ‘mundialización’, si con él queremos expresar el aumento de las relaciones que mantienen entre sí los dife- rentes territorios del mundo, hasta el punto de que, cada vez más, una mayor proporción de los aspectos locales son ininteligibles sin hacer referencia a la escala mundial” (Ibáñez, 2010). Acentúa, Ibáñez, “el hecho de que el concepto ha sido introducido en las últimas décadas fundamentalmente como parte de la ofensiva del neolibera- lismo económico, en una operación de largo alcance, al hablar de ‘globalización’ como equivalente a ‘globalización económica neoliberal’”. Se trata de un ma- nejo ideológico de la categoría que busca hacer pasar el concepto del (campo económico) y con una determinada orientación “la desregulación, la compe- tencia internacional, es decir, la doctrina neoliberal” (Ibáñez, 2010). La arreme- tida ideológica de los ideólogos del neoliberalismo los ha llevado a utilizar to- dos los instrumentos disponibles para expandirse, entre ellos la globalización económica. Considera Ibáñez esencial, llamar la atención sobre la comunicación tele- mática que se produce en los años noventa, con la generalización de la infor- mación en tiempo real a escala internacional, Internet hace que los fenómenos asociados a la globalización se acentúen y la propia percepción social los capte de manera inequívoca. Esto favorece, curiosamente, que las perspectivas so- cialmente críticas también se comuniquen más fácilmente entre sí, por lo que la propia globalización es respondida de forma internacional, con el lema cen- tral e internacionalista de “otro mundo es posible” (Ibáñez 2010). Es evidente que la comunicación se extiende de forma generalizada sea esta institucional o no, pero también es cierto que quienes poseen los medios de información tie- nen mayor control de manejo y manipulación. 390 Marisa Aizenberg Al tema exponen otros autores como, Manuel Castells, refiriéndose: “La economía informacional es global. Una economía global es una realidad nueva para la historia, distinta de una economía mundial. Una economía mundial, es decir, una economía en la que la acumulación de capital ocurre en todo el mundo, ha existido en Occidente al menos desde el siglo XVI, como nos enseñaron Fernand Braudel e Immanuel Wallerstein. Una economía global es algo diferente. Es una economía con la capacidad de funcionar como una unidad en tiempo real a escala planetaria” (Castell, 1997). Castells, deduce los momentos hitos de la evolución global, así: 1. La con- quista, colonización e integración en el mercado mundial de América; 2. La di- vulgación de la Revolución Industrial y la expansión colonial del siglo XIX. La difusión de los medios de comunicación. 3. Concuerda con la llamada “globali- zación”, desde los años setenta del siglo XX. La globalización actual ha sido un fenómeno planificado y proyectado, se- gún, José Emilio Ibáñez, “parece fuera de toda duda que han sido las grandes multinacionales, entremezcladas con los gobiernos de las grandes potencias económicas (con EE.UU. a la cabeza) y con las instituciones internacionales bajo el control de ambas (de forma directa o indirecta) quienes han trabajado, utilizando sus grandes palancas de poder económico y político, para que la glo- balización sea como predominantemente ha sido y está siendo” (Ibáñez, 2010). Esto no quiere decir que todo esté previsto por la misma mente, o que no haya contradicciones en el proceso: por ejemplo, “la invención de Internet se produce al margen de los mecanismos económicos convencionales, pero se de- sarrolla en el contexto del capitalismo tecnológico y globalizado por las empre- sas para potenciar la flexibilidad, la desregulación, la internacionalización... y, a la vez, Internet favorece la toma de conciencia mundial y la conexión en- tre sectores críticos que ponen en cuestión la propia globalización neoliberal” (Ibáñez, 2010). A pesar de la existencia y el crecimiento de los sectores críticos de la globalización, ésta no se ha podido atacar de forma efectiva, por la rapidez con que se mueve en el entramado capitalista. El neoliberalismo ha ido mutando históricamente, generando retrasos en la evolución de las sociedades con pasos incesantes y constantes, y con él ha evolucionado el concepto de globalización económica, siguiendo a Petras: “El neoliberalismo es esencialmente un proyecto político basado en una configuración de poder de capitalistas exportadores y financie- ros, que controlan el Estado. Desde esta base de poder en el Estado, la burguesía neoliberal dicta la política económica, contrata ideólogos y compra elecciones” (Petras s.f.). La globalización ha estado al servicio de la implementación de las políti- cas neoliberales, pero también, sin ser su sentido estricto, ha permitido al ser “Internacional”, que instrumentos como el internet, hayan sido utilizados por la sociedad civil y los movimientos inconformes de ciudadanos, como canales Impacto de la globalización en “la perspectiva de género”... 391 universales de expresión en contra de las medidas más odiosas de la política neoliberal. Las mujeres como parte esencial de la sociedad, han sufrido de manera os- tensible de los ajustes estructurales de la globalización económica, ellas han buscado defender sus derechos por medio de su identidad, cobijándose en la denominada, perspectiva de género. El trabajo ideológico realizado por las mujeres en el mundo, ha creado líde- res, que buscan el reconocimiento y fortalecimiento de su esencia, para poder incidir en las políticas públicas de sus países, este ha sido un largo camino con inmensas dificultades, a continuación de forma breve se tocará el tema de gé- nero y su configuración. 3. Género 3.1. La configuración de género Para el desarrollo de la temática de género y su comprensión, se trae a con- sideración a Susana Gamba especialista en Estudios de la Mujer, presidenta del Consejo Municipal de la Mujer de Río Ceballos, licenciada en Ciencias de la Comunicación, docente universitaria, ex asesora del Consejo de Mujer del Go- bierno de la Ciudad de Buenos Aires y creadora de la Agenda de las Mujeres, la primera agenda específica, presenta su edición nro. 13 (Periódico El Clarín 2006). Gamba cita el trabajo de la antropóloga con formación psicoanalítica Marta Lamas, quien analiza la utilización de la expresión género, así :“aun cuando ya en 1949 aparece como explicación en El segundo sexo de Simone de Beauvoir, el término género sólo comienza a circular en las ciencias sociales y en el discurso feminista con un significado propio y como una acepción específica (distinta de la caracterización tradicional del vocablo que hacía referencia a tipo o es- pecie) a partir de los años setenta. No obstante, sólo a fines de los ochenta y comienzos de los noventa el concepto adquiere consistencia y comienza a tener impacto en América Latina” (Gamba, 2008). Siguiendo a Gamba, “las intelectuales feministas logran instalar en la aca- demia y las políticas públicas la denominada ‘perspectiva de género’. En 1955 John Money propuso el término ‘papel de género’ para describir el conjunto de conductas atribuidas a los varones y a las mujeres, pero ha sido Robert Stoller quien estableció más claramente la diferencia conceptual entre sexo y género. Los sistemas de género se entienden como los conjuntos de prácticas, símbo- los, representaciones, normas y valores sociales que las sociedades elaboran a partir de la diferencia sexual anatómico-fisiológica y que dan sentido a las relaciones entre personas sexuadas (De Barbieri, 1990). Según Gomáriz, a par- tir de estas referencias conceptuales pueden examinarse distintos planos del conocimiento acumulado en la materia. De modo amplio podría aceptarse que constituyen reflexiones sobre género todas aquellas que se hicieron en la his- toria sobre las consecuencias y significados que tiene pertenecer a cada uno 392 Marisa Aizenberg de los sexos. Para Gomáriz puede denominarse como ‘estudios de género’ el segmento de la producción de conocimientos que se ha ocupado de ese ámbito de la experiencia humana” (Gamba, 2008). Gamba subraya que, “La ‘perspectiva de género’, en referencia a los marcos teóricos adoptados para una investigación, capacitación o desarrollo de políti- cas o programas, implica: 1. Reconocer las relaciones de poder que se dan entre los géneros, en general favorables a los varones como grupo social y discrimi- natorias para las mujeres; 2. Que dichas relaciones han sido constituidas social e históricamente y son constitutivas de las personas; 3. Que las mismas atravie- san todo el entramado social y se articulan con otras relaciones sociales, como las de clase, etnia, edad, preferencia sexual y religión” (Gamba, 2008). Gamba nutre el conocimiento afirmando que, “en los últimos años se pro- dujo un importante avance en las ciencias sociales, al incorporarse los deno- minados estudios de la mujer como un nuevo paradigma. El género, como categoría social, es una de las contribuciones teóricas más significativas del fe- minismo contemporáneo. Esta categoría analítica surgió para explicar las des- igualdades entre hombres y mujeres, poniendo el énfasis en la noción de mul- tiplicidad de identidades. Lo femenino y lo masculino se conforman a partir de una relación mutua, cultural e histórica. El género es una categoría transdisci- plinaria, que desarrolla un enfoque globalizador y remite a los rasgos y funcio- nes psicológicas y socioculturales que se le atribuye a cada uno de los sexos en cada momento histórico y en cada sociedad” (Gamba, 2008). Las mujeres en general han venido luchando y trabajando para posesionar el concepto de género, situación nada fácil en una sociedad machista, que se ha cuestionado en múltiples oportunidades si es conveniente o no usarlo. Este concepto se ha esgrimido en ocasiones para vulgarizarlo y darle aplicaciones poco fructíferas. En algunos estudios que analizan el mercado del trabajo, ha- cen clasificaciones por sexo y lo designan como género, pero sin un verdadero y real significado. La batalla diaria no crea ni busca una categoría cerrada, pretende que esté en constante evolución, la perspectiva de género beneficia el desarrollo de un trabajo crítico y transformador del contexto, que modifica la vivencia de las personas. Creando nuevos espacios de convivencia para que hombres y mujeres vislumbren su condición por medio de lazos no jerarquiza- dos, ni discriminatorios, que les permita trascender en armonía. 3.2. Normas Dentro de la normatividad internacional se encuentran los convenios de la OIT, que regulan el tema del trabajo y el género, como reglas de orden tri- partita donde intervienen en su elaboración los representantes de: los estados, los empleadores y los trabajadores. El organismo Internacional ha presentado como objetivo fundamental para hombres y mujeres, sin discriminación de se- xos, la posibilidad de lograr un trabajo “digno y productivo en condiciones de libertad, igualdad, seguridad y dignidad humana. No sólo quienes trabajan en la economía formal, sino quienes trabajan de forma independiente, eventual y Impacto de la globalización en “la perspectiva de género”... 393 en la economía informal, así como quienes trabajan en el área de la prestación de cuidados y en el ámbito privado de los hogares, áreas en las que predominan las mujeres” (Organización Internacional del Trabajo, 2006). Cuando la Organización Internacional del Trabajo, redefinió el trabajo como decente, lo hizo para todas las personas, expresando: “que la igualdad en- tre los sexos es un elemento clave para que los cambios sociales e instituciona- les generen igualdad y crecimiento. El enfoque principal o áreas temáticas de la OIT en cuanto a la igualdad de género, coincide con los cuatro objetivos estra- tégicos de la organización, es decir, promover los principios y derechos funda- mentales en el trabajo; crear más empleo y oportunidades de ingresos para los hombres y las mujeres; mejorar la cobertura y la eficacia de la protección social y fortalecer el diálogo social y el tripartismo (Organización Internacional del Trabajo, 2006). Los convenios de la OIT puntuales y directamente relacionados con la con- dición de género son los siguientes: Convenio sobre la discriminación (empleo y ocupación) año 1958 nro. 100, convenio sobre igualdad de remuneración año 1951 nro. 100, convenio sobre los trabajadores con responsabilidades familia- res año 1981 nro. 156, convenio sobre la protección de la maternidad año 1952, revisado en el año 2000 nro. 183. • Convenio sobre la discriminación: instituye que los estados miembros tienen la obligación de orientar de forma concreta una política nacional que divulgue como postulado, la igualdad de oportunidades y de trato en relación con el empleo y la ocupación, colocándose como meta la eliminación de la discriminación. Las temáticas, en las que se prohíbe la discriminación son en el sexo, la raza, el color, la religión, las ideas políticas, el origen, y la situación social. • Convenio sobre la igualdad de remuneración: tiene como eje funda- mental que los países miembros que lo adopten, tengan políticas preci- sas frente al tema de la remuneración, es decir, a igual trabajo igual re- muneración, sin que medie el sexo de quien realice la actividad laboral. • Convenio sobre los trabajadores con responsabilidades familiares: se aplica a trabajadoras y trabajadores con responsabilidades familia- res, que tengan “hijos a cargo” u otros “miembros de la familia”, que necesiten cuidado o sostén, cuando las responsabilidades limiten las posibilidades de prepararse para la actividad económica, de ingresar o participar en ella. • Convenio sobre la protección de la maternidad: protege a la mujer en el embarazo y después del nacimiento del hijo, para que tenga la atención médica adecuada, la reubicación en el lugar de trabajo, la licencia de maternidad remunerada, el tiempo de la lactancia, el cuidado del hijo y la madre, es decir, protección del empleo y prestaciones sociales deter- minadas en las legislaciones internas de los países miembros de la OIT que adopten el convenio. 394 Marisa Aizenberg Los convenios mencionados son los más importantes frente al tema de gé- nero, significa que existe legislación internacional e interna en los países, que permite proteger y amparar el continuo mejoramiento de las condiciones la- borales de las trabajadoras en su entorno laboral, de lo anterior se colige que queda por determinar si se efectiviza la normatividad, en el desarrollo de las actividades ejecutadas por las mujeres. Las mujeres en general sienten que es un avance positivo las expedición de las normas internacionales e internas en sus países, frente al tema de género, pero esas herramientas legislativas para ser plasmadas en derechos ciertos, ha generado un esfuerzo enorme que en muchos casos ha desgastado la fuerza de ellas, para lograr la sensibilización, la divulgación y la aplicación de las pautas reglamentarias por parte de los empleadores, se viene trabajando la cultura del entendimiento y el dialogo social, para rebasar las dificultades. 4. ¿Cómo afecta la Globalización a las mujeres? 4.1. El valor real de la internacionalización de la economía para las mujeres En el orden laboral, la Política neoliberal y la globalización de la economía ha traído consigo una serie paulatina de mecanismos de “explotación” para los trabajadoras y trabajadores que los estados por medio de sus legislaciones o so- terradamente han terminado vinculando a sus legislaciones internas. Sobre el tema de trabajo y mujer y sus condiciones de desigualdad, se retoma la caracte- rización que elabora la: “Confederación Internacional de Organizaciones Sin- dicales Libres, la cual plantea ocho categorías básicas de análisis, estas son: 1. Trabajo ‘fantasma’, 2. Discriminación entre sexos, 3. Remuneración desigual, 4. Doble jornada, 5. La maternidad cuestionada, 6. Precarización del trabajo asa- lariado, 7. Sector informal, 8. Trabajadoras migrantes”. (Confederación Inter- nacional de Organizaciones Sindicales Libres CIOSL 2011). Las cuales permiten entender las condiciones actuales de las mujeres trabajadoras del mundo. Veamos a continuación de forma detallada cada una de ellas, estos son sus postulados: Trabajo fantasma: es el que ejecutan las mujeres de forma invisible para la economía mundial, pero indispensable, subvalorado y no remunerado, se plasma, en el sector doméstico, agrícola e informal. Actividades diarias aco- metidas entre semana y fines de semana, en horarios extendidos, sin tregua, ni descanso, las múltiples tareas, van desde el cuidado de menores, adultos ma- yores, incapacitados, acarreo de agua, cultivo en los campos para subsistencia de la familia. Desplegadas estas faenas en el sector rural y urbano. Si el trabajo fantasma se visibilizara, dicen los entendidos, que la tasa de actividad feme- nina aumentaría por lo menos en un 30% del valor del producto interno bruto mundial. Organizaciones lideradas por mujeres, han presionado para hacer cambiar a la economía mundial, sobre este interesante rubro sin que hasta el momento se haya efectivizado. Impacto de la globalización en “la perspectiva de género”... 395 Discriminación entre sexos: en las legislaciones internacionales e internas de los países se encuentra una gran gama de normas que hablan de la igualdad de los sexos, sin embargo en los lugares de trabajo no se cumplen a cabalidad, las mujeres siguen devengando salarios menores, los puestos de alta jerarquía se le conceden a los hombres, las oportunidades de estudio siguen esquivas para las mujeres, y deben asumir la vida profesional y la carga familiar, esta do- ble condición que se les impone, genera cansancio y deterioro físico y mental. Remuneración desigual: “(...) por término medio, la mayor parte de las mujeres sigue ga- nando sólo del 50 al 80% del salario de los hombres. En América Latina y el Caribe las mujeres sólo ganan entre el 44 y el 77% de lo que ganan los hombres. Las diferencias salariales se ven más en los países en vías de desarrollo, en industrias como la manufacturera, donde se busca la competitividad internacional, el sueldo medio de estas mujeres puede ser apenas superior a la mitad del sueldo de los hombres, la propaganda destinada a atraer a los inversores extranjeros se basa tanto en la re- putada de la destreza de las obreras jóvenes, como en su bajo precio justificando el mito, muy presente en esas sociedades, de la inferioridad intelectual femenina” (Confederación Internacional de Organizaciones Sindicales Libres CIOSL, 2011). Se ha trabajado para contrarrestar este terrible flagelo y se ha conseguido en algunos países, el famoso salario mínimo para hombres y mujeres, logrando con ello algo de equidad. Doble jornada: la gran desigualdad pública para la mujer trabajadora es el tiempo que le dedica a su profesión u ocupación laboral y el que consagra a sus compromisos familiares, los hombres se desentienden de dichas obligaciones, mientras que las mujeres se proponen ejecutar entre otras actividades, las si- guientes: cuidado de los niños, de los mayores, cocinar los alimentos, cuidar la casa, y cultivar los alimentos de autoconsumo. Estos deberes adicionales, sin remuneración son una doble carga que corroe la salud física y mental, por la falta normal del sueño y del descanso reparador necesario. La maternidad cuestionada: hay una cultura generalizada de temor por parte de los empleadores de contratar a mujeres en edad de procrear, porque según ellos, hay que concederles tiempo para las citas médicas, licencia de ma- ternidad, hora de lactancia, reubicación en los últimos meses del embarazo en algunos casos. Con lo cual se siente amenazados económicamente. Las muje- res que deciden ser madres deben prepararse para éstas y otras situaciones mo- lestas, de falta de respeto por una decisión individual biológica natural. Tam- bién se adolece en muchas empresas de guarderías para los bebes. Ellas deben enfrentar la posibilidad de tener que abandonar sus trabajos y aspiraciones profesionales para criar a los hijos y las que no pueden dejar de trabajar están obligadas a ocuparse en contratos de medio tiempo o trabajos que se realizan en la casa, por lo general mal remunerados, en detrimento de pérdida de posi- bilidades contractuales. 396 Marisa Aizenberg Precarización del trabajo asalariado: afecta a hombres y mujeres pero se siente con mayor rigor en el género, se hace imperioso detenerse en este abor- daje y analizar las temáticas de tercerización, flexibilización para aterrizar en la precarización laboral. La tercerización, ha generado una total desprotección a la trabajadora, aprovecha el desempleo para obligar a las desempleadas a aceptar situaciones de contratación que no les favorece y viola las conquistas logradas como: sala- rios justos, prestaciones sociales, pago de las cotizaciones a salud, pensiones y riesgos profesionales, pago de cesantías, los convenios internacionales, los principios constitucionales y legales colocando a las trabajadoras en una posi- ción de precariedad. “la tercerización, según (OÑA 2006) es un mecanismo para mejorar la competitividad empresarial contratando con empresas especiali- zadas, personal o desarrollo de funciones en las cuales no se tiene efi- ciencia o especialidad profesional, significa que la tercerización: está concebida para el trabajo temporal, no para el permanente. La terceri- zación y el trabajo por horas son parte del proceso denominado ‘flexi- bilización laboral’, mediante el cual se recortan principios y derechos constitucionales y legales”. Frente a la flexibilización, siguiendo las políticas neoliberales, al finalizar los años ochenta los gobiernos en los países latinoamericanos se valieron de su poder para modificar las políticas cuyas características esenciales se pueden describir por lo que hoy se conoce como Consenso de Washington. Fernández Bujanda (2006) afirma que: “Uno de los elementos de este con- junto de políticas es la desregulación de todos los mercados, incluyendo al mer- cado laboral. El principal propósito en este sentido era el de eliminar aquellas supuestas rigideces que no permitían una asignación eficiente de los recursos, en este caso el trabajo. Esta política de desregulación es un importante compo- nente de la flexibilización laboral Estas reformas consistían fundamentalmente en medidas que disminuían los costos de despido y facilitaban la contratación temporal de trabajadoras” (Fernández, 2006). En los países de América Latina se implantó la política neoliberal de flexi- bilización a través de las reformas de índole laboral en los códigos, estatutos y constituciones, los cuales traían como innovación laboral: la disminución de pagos por indemnizaciones de despidos sin justas causas, pérdida de la retroac- tividad en el pago de las cesantías, pérdida de las primas de antigüedad, nuevas formas de liquidación de las cesantías, contratos con salarios integrales, entre otras, con la estrategia de difusión que las reformas mejorarían la vinculación al empleo y el estigma del desempleo disminuiría. Dentro de la figura de la flexibilización se señala, la subcontratación como otro fenómeno ligado a ella, presentándose de varias formas, entre estas tene- mos: Cooperativas de trabajo asociado, contratistas, empresas temporales de empleo, contratos de prestación de servicios de origen civil. Todas tienen la Impacto de la globalización en “la perspectiva de género”... 397 misma finalidad, desmejorar las condiciones de trabajo, precarizar, esclavizar. Sin ninguna solución concreta a la crisis del desempleo. Bajo esta perspectiva de precariedad del trabajo se fortalece el surgimiento de formas atípicas de contratación, las cuales se pueden resumir en: “subocupados demandantes, ocupados con escasa calificación, con bajos salarios, sin beneficios sociales, jóvenes y mujeres con inser- ción laboral inestable, cuentapropistas con dificultades para continuar con su actividad, servicio doméstico, beneficiarios de programas de empleo, constituyen el heterogéneo universo de las formas que asume el empleo precario” (Suárez 2003-2004). María J. Suárez, citando a la CEPAL, se refirió a que el surgimiento de for- mas atípicas de empleo, asociadas a una baja calidad del mismo, constituyen precariedad laboral, por lo tanto. “La precariedad, en tanto está asociada con la inseguridad en el empleo y la incertidumbre acerca de los ingresos presentes y futuros, puede conducir a parte de las trabajadoras a situaciones de exclusión, en tanto sería un impedimento para su plena integración económica y social” (Suárez 2003-2004). Para las trabajadoras la precarización en el trabajo, las lleva a vivir en con- diciones de inestabilidad laboral, inseguridad, depresión, tristeza, desmoti- vación, desprotección, y las conduce a sentirse errantes sin destino cierto, sin futuro, pasan de un trabajo a otro en cuestión de meses, se ocupan por unos días y quedan cesantes por meses, son itinerantes, se sienten poco menos que esclavas sin futuro. Otro aspecto, es el trabajo en el sector informal, el cual, se analiza teniendo como directriz el informe titulado, Panorama laboral del año 2010, presentado por la Organización Internacional del Trabajo, OIT, que describe dentro del comportamiento de la economía el crecimiento del fenómeno de la informa- lidad en sectores de la población de jóvenes y mujeres quienes están en la peor situación: “un reprocesamiento de las encuestas de empleo para 5 países de la región (Colombia, Ecuador, México, Perú y Panamá) permite confirmar que no obstante la formalización de los contratos o ampliación de la cobertura de la seguridad social en empresas formales, la ocupación en el sector informal de empresas siguió creciendo a un ritmo mayor, comparando el segundo trimestre de 2010 con igual período de 2009. Es decir, este grupo de países se enfrentó con un fenómeno dual. Por un lado, aumentó el empleo protegido en las empresas formales (en 4.6%) y disminuyó el empleo informal en ellas (en -2.0%), lo cual representa un signo muy alentador y positivo. Pero en contrapartida, también au- mentó la ocupación en el sector informal de empresas a un ritmo mayor (en 7.2%). El aumento del empleo en el sector informal afectó más a las mujeres (9.9%) que a los hombres (5.3%) y las mujeres muestran una in- serción laboral más precaria en las actividades por cuenta propia, como 398 Marisa Aizenberg trabajadoras familiares auxiliares y en el servicio doméstico, donde las condiciones de protección social y de ingresos suelen ser más adversas. En fin de cuentas, el empleo informal total afectaba en 2010 al 53.8% de los trabajadores en los países citados (contra el 53.6% en 2009) y en el año más reciente el 50.9% de los hombres y el 57.6% de las mujeres sólo accedían a un empleo informal” (Organización Internacional del Trabajo 2010). El informe confirma que la informalidad se agudiza para las mujeres y la precariedad en el empleo continúa sin que existan medidas a corto, ni mediano plazo para mejorar la calidad de vida de las mujeres, lo que demuestra que los cambios deben ser políticos y estructurales para modificar un sistema de glo- balización económica, que día a día asfixia y estrangula las posibilidades de vivir dignamente. A esta situación, se suma el hecho del trabajo de las mujeres migrantes, el concepto de migración mundial de mano de obra a alto nivel puede ubicarse a partir del instante en que las personas con poder subyugaron a otras en con- diciones de inferioridad de mando a la esclavitud. Todavía hoy, se vive en pre- cariedad por la migración, fenómeno vinculado a la globalización del mercado del empleo. Las mujeres, “se ven doblemente afectadas por la mundialización del mercado laboral porque entran cada vez en mayor número en el mercado internacional y deciden ir a buscar trabajo a otro sitio; e indirectamente porque se enfrentan a las consecuencias a menudo negativas de la migración de su ma- rido al que acompañan, o al hecho de quedarse solas a la cabeza de la familia en su país de origen. El aumento de la demanda de empleos femeninos tradicio- nales, las estrategias familiares de supervivencia ligadas a la degradación de las condiciones de vida en muchos países, el reagrupamiento familiar y una mayor independencia son múltiples razones que llevan a las mujeres a emigrar” (Con- federación Internacional de Organizaciones Sindicales Libres CIOSL 2011). Las privaciones y penurias a las que están sometidas las mujeres cuando se ven obligadas a migrar por falta de oportunidades en sus lugares de origen, han forjado en sus vidas un desarraigo que nos les permite expresarse con alegría, porque es muy difícil para ellas dejar sus costumbres y familias, hace parte de las obligaciones poco alentadoras que deben superar y amoldarse a los nuevos estilos de vida, que en muchos casos son contrarios a su cultura autóctona. Este breve análisis de la relación trabajo y mujer permite vislumbrar los im- pactos que la globalización de la economía ha traído al mercado laboral, espe- cíficamente para las mujeres, donde se avasalla el avance de las posibilidades de crecimiento y el mejoramiento del entorno trabajo para el sector femenino. Revisados los últimos informes de la OIT se encuentra que en el año 2014, en los países de América Latina y el Caribe, los principales indicadores labora- les muestran una mayor variabilidad en el caso de las mujeres, “la tasa de ocu- pación cayó ligeramente más en el caso de las mujeres (-0.4%), en comparación con el de los hombres (-0.3%). Igualmente, las tasas de participación cayeron más para mujeres (-0.7%) con respecto a los hombres (-0.5%). Por lo tanto, para Impacto de la globalización en “la perspectiva de género”... 399 las mujeres la caída en la participación fue mayor que la de la ocupación, lo que se tradujo en una caída de la desocupación mayor (-0.5%) que la observada en el caso de los hombres (-0.2%)” (Organización Internacional del Trabajo 2014). “La evolución de estos indicadores laborales ha sido diversa en cada país. En Paraguay, Panamá y Costa Rica se redujo la tasa de desocu- pación masculina, pero la femenina aumentó. El caso opuesto ocurrió en Perú, México y República Dominicana, donde aumentó la desocu- pación masculina y decreció la femenina. En Ecuador y Guatemala, el aumento de la desocupación se dio tanto en los hombres como en las mujeres” (Organización Internacional del Trabajo, 2014) La OIT destaca que a pesar de presentarse una leve reducción en el índice de desempleo en el 2014 con respecto al 2013, “la magnitud de las brechas en el desempleo para las mujeres sigue siendo muy significativa. La tasa de desem- pleo de las mujeres es 30% más alta que la de los hombres, y la tasa de participa- ción es un 30% más baja”. (Organización Internacional del Trabajo 2014) Sin embargo la OIT hace énfasis en que “las mujeres habían venido incre- mentando notoriamente su tasa de participación en las últimas décadas, lo que ha contribuido de manera directa a la reducción de la pobreza. Esto hace suponer que la reducción en la participación laboral de las mujeres podría ser coyuntural, por lo que no debería continuar a la baja en los próximos años”. (Organización Internacional del Trabajo 2014) 5. Propuestas Parte de la evolución y crecimiento está directamente relacionado con in- dagar, investigar y clarificar, las posibilidades de cambio para el mejoramiento de la vida en el entorno laboral, siguiendo este trasegar diario y legítimo, se plantean algunas propuestas para buscar la liberación de las adversas conse- cuencias de la globalización en el empleo de las mujeres: 1. Pasar del trabajo decente al trabajo digno: La organización internacional del trabajo ha redefinido el trabajo como decente, Juan Somavia director de la OIT en el año de 1999, lo definió: “El trabajo decente es el punto de convergencia de sus cuatro objetivos estratégicos: la promoción de los derechos fundamen- tales en el trabajo; el empleo; la protección social y el diálogo social. Esto debe orientar las decisiones de la Organización y definir su cometido internacional en los próximos años”. (Conferencia Internacional del Trabajo 1999). El redelineamiento en la definición del trabajo, no ha modificado de forma sustancial las condiciones laborales, en contraposición al trabajo decente, “desde otras latitudes pero también en los años noventa (del siglo pasado), sur- gió otra noción de trabajo: el trabajo digno. Impulsado desde algunos movi- mientos sociales latinoamericanos, este concepto se centra en una compren- sión de la actividad laborativa humana como no-mercantil y no-individual, sino basada en el bienestar de la comunidad. La noción de dignidad aparece aquí como disruptiva y anticapitalista. El empleo (igual a salario) no es lo rele- 400 Marisa Aizenberg vante, sino la forma de organización que se da el colectivo, orientada hacia el interés general” (Ghiotto y Pascual, 2010). Ghiotto y Pascual establecen de forma concreta: “La diferencia entre tra- bajo decente y trabajo digno es un problema eminentemente político, pero po- lítico entendido dialécticamente. Es decir que no es una cuestión económica, del mercado laboral, sino que involucra la totalidad de las relaciones sociales. Mientras el trabajo decente implica la identidad, la universalidad abstracta, el cierre, el trabajo digno plantea la esperanza” (Ghiotto y Pascual, 2010). En esta primera propuesta, se enfatiza la importancia de modificar las po- líticas actuales frente a la comprensión y diferenciación entre el trabajo digno y el trabajo decente, generando posturas por parte de la sociedad civil, donde se busque el fomento del trabajo digno como esperanza de vida de las trabajado- ras y sus familias. 2. Fortalecer las cooperativas, trabajar por el crecimiento de las asociacio- nes solidarias, las cuales son sinónimo de ayuda mutua. Estas asociaciones per- miten el trabajo conjunto, generan respeto y unifican voces concentradas para el mejoramiento de las condiciones en el entorno laboral, por medio de ellas se pueden presentar reformas políticas a los diferentes gobiernos, atacando el problema en profundidad y forma radical. 3. Diálogo social, instaurar culturalmente el diálogo social, utilizando me- sas de trabajo, foros, colectivos democráticos, etc. Donde participen todos los actores sociales involucrados en la problemática del empleo, estas dirigidas por mujeres, con experiencia en negociación. De los diálogos sociales se obtienen propuestas que se presentan como políticas públicas, que permiten el linea- miento de las futuras reformas. 4. Trabajar en la creación de escuelas de política, donde se capacite a las mujeres en la habilidad política y se les forme como líderes, para que represen- ten a las mujeres en las instancias pertinentes y con perspectiva de género. Lo cual garantiza un trabajo desde la base social contundente y planificada. A modo de conclusión La situación actual de crisis y el señalamiento y crítica a los métodos y me- didas impuestas con las Políticas Neoliberales y la globalización económica, en América Latina ha permitido que estudiosos del tema propendan una serie de análisis centrados en el debate de los resultados e impactos, del modelo, lle- vando a proyectar nuevas alternativas económicas, que dejen de pensar en el mercado, para ocuparse del respeto por los derechos y la dignidad de los seres humanos en el entorno laboral. Estas posturas ideológicas sucedidas en América Latina y en el mundo, dan cuenta de un nuevo giro de la situación y se evidencian las propuestas y discu- siones frente a otras opciones que permitan comprender que el trabajo es un derecho antes que una mercancía. De esta forma, el proceso de modificaciones Impacto de la globalización en “la perspectiva de género”... 401 que las trabajadoras deben liderar donde todos los actores sociales tengan es- pacio permitirá encontrar las posibilidades de hacer los ajustes necesarios para lograr un trabajo digno para las mujeres y sus familias. Es necesario abrir el debate y la reflexión frente al cómo han asumido las sociedades latinoamericanas la crisis del trabajo, la pérdida de derechos para las mujeres, colocando en evidencia la urgencia de la organización, moviliza- ción, articulación y consolidación de propuestas hegemónicas que accedan al desarrollo de todas a un trabajo digno, sin discriminaciones de género, que conlleven al crecimiento, y culminen con las desigualdades de todo orden. La capacidad de movilización social y presión, sensibilizando a todas de un problema que debe ser abordado desde la ley y como una política social amplia, se hace indispensable, para modificar de forma tajante y contundente los daños ocasionados por la globalización. Bibliografía Castell, Manuel, La era de la información, vol. 1: “La sociedad red”, Alianza, Ma- drid, 1997, ps. 119-120. Child, Jorge, El trabajo en el neoliberalismo. El trabajo en los noventa. Ruptura y conflictos, Universidad Nacional de Colombia - Universidad de Cartagena, Bo- gotá, 1994. Confederación Internacional de Organizaciones Sindicales Libres - CIOSL, “Un mundo aparte - la mujer y la economía mundial”, 2011 [en línea] www.icftu.org/displaydocument.asp?index=990918350&Language=ES [Consul- ta: 26 de noviembre de 2011]. Conferencia Internacional del Trabajo, Reunión 87, Ginebra, Oficina inter- nacional del trabajo, 1999. Donders, Nathalie, Interferencia entre trabajo y familia como determinante de la baja por enfermedad del personal de una universidad holandesa, Icaria, Bar- celona, 2010. Fernández, León, “Flexibilización y precarización laboral”, en Fundación escue- la gerencia social, 2006, p. 7. Gamba, Susana, “El periódico feminista”, 2008 [en línea] www.mujeresenred.net/ sp1p.php?article1395 [Consulta: 25 de noviembre de 2011]. Gandarilla, José Guadalupe, Globalización, totalidad e historia, Herramienta, Argentina, 2003, p. 87. Ghiotto, Luciana - Pascual, Rodrigo, Revista Herramiena, 06/2010 [en línea] re-
[email protected] [Consulta: 20 de noviembre de 2011]. Ibáñez, José Emilio, “Social Acción y reflexión”, 2010 [en línea] jei.pangea.org/ soc/c/glob-conc-ori.htm [Consulta: 20 de noviembre de 2010]. Ivancevich, John, “La ambigüedad sobre el futuro del empleo”, en Stellman, J.M., Enciclopedia de salud y seguridad en el trabajo, Chantal Dufrene, BA, Ma- drid, 1998. Lozano, Jordi, Orientación sexual, trabajo y salud, en: empleo, trabajo y desigual- dades en salud: una visión global, Icaria, Barcelona, 2010. 402 Marisa Aizenberg Martínez, Juan, Desarrollar el subdesarrollo, en mundo. Voces contra la globali- zación, Tempestad, Barcelona, 2002. Marx, Carlos, El Capital, Edaf, Madrid, 1972. Meda, Dominique, El Trabajo: Un valor en peligro de extinción, Gedisa, Barcelo- na, 1998. Menéndez, María, Exposiciones de género a la violencia en el trabajo, en Empleo, trabajo y desigualdades en salud: Una visión global, Icaria, Barcelona, 2010. Naranjo Colorado, Luz Dary - Garzón, Emilce, La salud en Colombia. Análisis sociojurídico del proceso privatizador, Ciencia y Derecho, Bogotá, 2010. Oficina Internacional del Trabajo, Taller tripartito de consulta sobre la medi- ción del trabajo decente en el Perú, Oficina internacional, Lima, 2010. , Memorándum 89 reunión de la Conferencia OIT, Ginebra, Oficina Interna- cional, 2001. Oña, Fernando, Red Voltaire.org. 26/04/2006, [en línea] voltairenet.org [Consul- ta: 13 de noviembre de 2011]. Organización Internacional del Trabajo - OIT, Medición del trabajo decente, Ginebra, Oficina internacional, 2008. Constitución de la Organización Internacional del Trabajo, s.f. [en línea] http://www.ilo.org/ilolex/spanish/iloconst.htm [Consulta: 13 de noviem- bre de 2011]. El programa del trabajo decente, 2003, [en línea] http://www.ilo.org/global/ about-the-ilo/decent-work- agenda/lang--es/index.htm [Consulta: 13 de noviembre de 2011]. Igualdad de género y trabajo decente, Ginebra, Oficina para la igualdad de género y departamento de normas internacionales, 2006, p. iii. Panorama laboral 2010 América Latina y el Caribe, Oficina Regional para América Latina y el Caribe, Lima, 2010, p. 15. Panorama laboral 2014 América Latina y el Caribe, Oficina Regional para América Latina y el Caribe, Lima, 2014, ps. 32-36. Ortega Torres, Jorge, Constitución política de Colombia, Temis, Bogotá, 2010. Ospina Duque, Edgar - Garzón, Emilce, Cuadernos de investigación SUI: Políti- ca laboral del gobierno, empleo y pobreza, Universidad Autónoma de Colom- bia, Bogotá, 2006. Paramio, Ludolfo, “Giro a la izquierda y regreso del populismo”, en Nueva socie- dad 205, 2006, ps. 63, 65. Periódico El Clarín, “Entrevista a Susana Gamba”, el Clarín, 07/03/2006, p. 1. Petras, James, El impacto político y social del neoliberalismo, s.f. [en línea] www.temakel.com/empetras.htm [Consulta: 12 de noviembre de 2010]. Imperialismo y barbarie global, Pensamiento crítico, Bogotá, 2001, p. 15. Shuberoff, Oscar J., Revista Encrucijadas UBA, 07/2001 [en línea] http://www. uba.ar/encrucijadas/julio/index.html [Consulta: 8 de noviembre de 2011]. Stiglitz, Joseph, El malestar en la globalización, Taurus, Madrid, 2002. Suárez, María, “Principales, características de la precarización laboral en el gran la plata”, en Asociación Argentina de especialistas del trabajo, 2003-2004, p. 5. Vega, Renán, Los economistas neoliberales: nuevos criminales de guerra, Centro Bolivariano, Bogotá, 2005. Veltmever, Henry - Petras, James, La Globalización desenmascarada, Miguel Ángel Porrúa, UAZ, México, 2003. 6. Los desafíos del Derecho de la Salud El derecho a la salud en los sistemas universal, europeo y americano relativos a la protección de los derechos humanos Por Román A. Navarro Fallas El derecho a la salud se encuentra recogido, tanto en los instrumentos uni- versales de protección de los derechos humanos, como en los instrumentos re- gionales de protección de los derechos humanos: sistemas europeo, africano e interamericano. Los órganos de control, supervisión y vigilancia de carácter jurisdiccional o no, han contribuido a desarrollar, a partir de informes o sen- tencias (según el caso) el derecho a la salud, a partir de la interpretación y apli- cación del Derecho Internacional. Seguidamente, estudiaremos el derecho a la salud en el marco del Derecho Internacional más específicamente en el marco del Derecho Internacional de los Derechos Humanos. I. Derecho a la salud en el corpus iuris universal de protección de los derechos humanos El Derecho Internacional ha mostrado sobrado interés en la salud de la po- blación mundial y en relación con ella, por el progreso social y el desarrollo de los pueblos. Para lograrlo ha reconocido un amplio conjunto de derechos humanos fundamentales, entre los que se encuentra el derecho a la salud. La salud se ha constituido en un bien jurídico público internacional y el recono- cimiento, protección y promoción del derecho a la salud en una preocupación constante y creciente del Derecho Internacional. I.1. El derecho a la salud en la Carta de las Naciones Unidas De acuerdo con lo dispuesto en la Carta de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), de 26 de junio de 1945, la Organización fue creada para promo- ver la paz, la seguridad, los derechos fundamentales, la justicia y el progreso social entre los pueblos. El Preámbulo dispone: “Nosotros los pueblos de las naciones unidas resueltos:... a reafirmar la fe en los derechos fundamentales del hombre, en la dignidad y el valor de la persona humana, en la igualdad de derechos de hombres y mujeres y de las naciones grandes y pequeñas, a crear 406 Marisa Aizenberg condiciones bajo las cuales puedan mantenerse la justicia y el respeto a las obli- gaciones emanadas de los tratados y de otras fuentes del derecho internacional, a promover el progreso social y a elevar el nivel de vida dentro de un concepto más amplio de la libertad”. En el articulado, la Carta hace varias referencias a los derechos humanos fundamentales, en el 1.3 enuncia como propósito de la ONU “Realizar la coo- peración internacional en la solución de problemas internacionales de carác- ter económico, social, cultural o humanitario, y en el desarrollo y estímulo del respeto a los derechos humanos y a las libertades fundamentales de todos, sin hacer distinción por motivos de raza, sexo, idioma o religión”. En el inc. c) del art. 55 establece: “el respeto universal a los derechos humanos y a las libertades fundamentales de todos, sin hacer distinción por motivos de raza, sexo, idioma o religión, y la efectividad de tales derechos y libertades”. El art. 56 prevé para la realización de los derechos a los que hace mención el artículo anterior, los Es- tados miembros “se comprometen a tomar medidas conjunta o separadamente en cooperación con la Organización...”. El ordinal 62 establece como competen- cia del Consejo Económico y Social (ECOSOC por sus siglas en inglés) “hacer o iniciar estudios e informes con respecto a asuntos internacionales de carácter económico, social, cultural, educativo y sanitario” (inc. 1º), también “...hacer recomendaciones con el objeto de promover el respeto a los derechos humanos y a las libertades fundamentales de todos, y la efectividad de tales derechos y libertades” (inc. 2º), “formular proyectos de convención” (inc. 3º) y “convocar” “conferencias internacionales” (inc. 4º) sobre la materia. El numeral 68 atribuye al ECOSOC la competencia de establecer comisiones para “...la promoción de los derechos humanos...”. Corresponde también a la Asamblea General fomen- tar la cooperación internacional en materias como la “sanitaria” y en “derechos fundamentales” art. 13.1.b). Como puede apreciarse, no sólo los derechos hu- manos fundamentales se mencionan expresamente en la Carta, donde enten- deríamos incluido el derecho a la salud, sino que también los arts. 13.1.b y el 62, expresamente hacen referencia al campo “sanitario”, lo que revela que la “salud” de la población mundial y el derecho a la salud es una preocupación de la ONU desde su fundación. Con anterioridad a la Carta de las Naciones Unidas (CNU) el Derecho Inter- nacional no regulaba —salvo algunas excepciones— las relaciones del Estado con sus nacionales, esa era una cuestión que se reservaba a la jurisdicción do- méstica. El régimen de protección que existía (con algunas excepciones, entre las más relevantes en materia religiosa, la esclavitud, el Derecho Humanitario y la Organización Internacional del Trabajo —OIT—, todas de carácter sectorial o específico) beneficiaba a los extranjeros en el marco de la protección diplomá- tica y con sustento en el principio de international standard (estándar mínimo de justicia y civilización) muy distante de la protección de hoy fundada en los principios de dignidad humana, igualdad y no discriminación. Se trataba de un régimen precario cuyo ejercicio quedaba condicionado a la discrecionalidad del Estado del que la víctima era nacional, consistía en obligaciones debidas El derecho a la salud en los sistemas universal, europeo... 407 entre los Estados más que respecto de la persona extranjera (1). Dicho de otra manera, a pesar de los signos de cambio anteriores a la CNU, no alteró la posi- ción jurídica de la persona humana en el Derecho Internacional. Los hechos acaecidos entre guerras, en particular la violación sistemática de los derechos fundamentales de las personas por Estados autoritarios, sería caldo de cultivo para una transformación radical del Derecho Internacional que apenas comienza. La nueva regulación era la respuesta de la comunidad internacional a la constatación de que el Estado se había convertido en el prin- cipal violador de los derechos fundamentales y de la dignidad humana. Esos hechos evidenciaron la inescindible conexión entre la paz y seguridad inter- nacionales con el respeto de los derechos humanos, la justicia y el desarrollo social, económico y cultural de los pueblos, objetivos que como ya vimos se plasmaron en la CNU. No es de extrañar que la Carta haga mención al aspecto “sanitario”, la salud de la población mundial es clave para el logro de esos obje- tivos. En palabras del Relator Especial sobre sistemas de salud, Paul Hunt: “La buena salud no es sólo una consecuencia de la reducción de la pobreza y del desarrollo, es una vía para lograrlos” (2). Hoy no cabe duda que la CNU tenía desde el principio carácter vinculante para los Estados que por su condición de miembros se obligaron a su cumpli- miento. Sin embargo, la Carta no establecía un catálogo de derechos funda- mentales, sólo aparece como un concepto jurídico indeterminado, cuya discre- cionalidad juega a favor de los Estados; tampoco establecía principios para su identificación o definición ni sometió las controversias que pudieran surgir en materia de derechos fundamentales entre la persona humana y los Estados, a la competencia de la Corte Internacional de Justicia (CIJ) (3), órgano jurisdiccio- (1) “El Derecho Internacional clásico no se preocupaba por el trato que dispensaba el Estado a sus propios súbditos. Era ésta una cuestión que dejaba básicamente a la jurisdicción interna de los Estados. El Derecho Internacional clásico únicamente señalaba un estándar mínimo que el Estado debía observar respecto a particulares extranjeros —personas físicas o jurídicas—, y en caso de vul- neración de tal estándar, articulaba la sanción por el mecanismo de la responsabilidad internacional del Estado infractor y la protección diplomática del Estado de la nacionalidad de la víctima. Mediante la protección diplomática, este último Estado podía reclamar, si lo estimaba políticamente oportuno, al Estado infractor, y siempre que el particular perjudicado hubiese agotado los recursos internos de éste. En el Derecho Internacional contemporáneo ha cambiado este planteamiento, y a lo que se as- pira mediante la protección internacional de los derechos del hombre es a la imposición de obliga- ciones a los Estados respecto a todos los individuos, nacionales o extranjeros, y a que los individuos puedan reclamar directamente contra el Estado infractor ante instancias internacionales en caso de vulneración de sus derechos”. Pastor Ridruejo, José, Curso de Derecho Internacional Público y Orga- nizaciones Internacionales, 17ª ed., Tecnos, Madrid, 2013, p. 201. (2) Informe del Relator Especial de la Comisión de Derechos Humanos, presentado en el quin- cuagésimo noveno período de sesiones de la Asamblea General, sobre el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental, relativo a la relación entre salud y objetivos del milenio, 8 de octubre de 2004, p. 6. (3) Durante el proceso de codificación posterior que ha impulsado la ONU, algunas convenciones internacionales sobre derechos humanos específicos (entre ellas la que prohíbe el genocidio) si han sometido las controversias que surjan en la interpretación y aplicación y por violación de ese especí- fico convenio a la jurisdicción de la CIJ. Lamentablemente siguen dejando a la voluntad de los Esta- dos Partes la aceptación de la jurisdicción de la Corte lo que opera en contra de la justiciabilidad de esos derechos. 408 Marisa Aizenberg nal encargado de controlar —a instancia de parte— la conformidad de la con- ducta de los Estados con los principios de la CNU y del Derecho Internacional. A la jurisdicción contenciosa de la Corte sólo pueden acceder los Estados (legi- timación activa), ni siquiera las organizaciones internacionales, mucho menos la persona humana. La sentencia es obligatoria y sólo tiene efectos interpartes. El Tribunal en tesis de principio no se pronunciará sobre ningún aspecto no solicitado (non ultra petita). Las organizaciones internacionales tienen acceso al Tribunal en el marco de la competencia consultiva (entre las consultantes se encuentran aquellas referidas a la promoción de los derechos humanos, incluso la OMS). La persona humana en ninguno de los casos. Claro está que haberle dado una competencia de ese tipo a la CIJ hubiera significado la constitución de la Corte en un verdadero poder judicial internacional (todavía hoy no existe) y a la persona humana en sujeto del Derecho Internacional. Dada la falta de un catálogo de derechos y de una jurisdicción que pudiera desarrollarlos jurisprudencialmente, lo procedente era emprender una extensa labor de codificación y establecer mecanismos de control y prevención a tra- vés de organizaciones específicas dentro del marco de la ONU. Esta labor de codificación se lleva a cabo a través de tratados denominados “pactos” o “con- venciones” sobre derechos humanos, en otros casos por medio de “declaracio- nes” carentes de obligatoriedad jurídica, pero que suelen adquirir exigibilidad y valor jurídico, porque: a) sirven para la interpretación y aplicación de los ins- trumentos normativos vinculantes, tanto por organizaciones internacionales, los Estados y los órganos jurisdiccionales (internacionales y nacionales); b) ins- trumentos vinculantes les suelen atribuir valor jurídico; c) la conducta de orga- nizaciones internacionales y de los Estados se guía expresamente por ellas; d) se les suele atribuir valor normativo (obligatorio) al incorporarlas al Derecho Interno, bien por disposición constitucional expresa (ejemplo, Constitución Ar- gentina o española en relación con la Declaración Universal de Derechos Hu- manos) o por vía jurisprudencial (ejemplo, Costa Rica). En definitiva, con la ONU y la CNU se le da un impulso renovado y sin pa- rangón a la protección de los derechos humanos fundamentales. El Derecho Internacional vuelca su mirada a la persona humana. A través de los derechos humanos se inicia un proceso de humanización y moralización del Derecho In- ternacional que todavía no acaba. La Carta no es neutra, toma partido por una concepción de la persona, del desarrollo y del rol de las organizaciones inter- nacionales. La protección de la dignidad humana y de los derechos inherentes se convierte en principio del Derecho Internacional. De la CNU se desprende una relación inescindible entre la protección y plena realización de los dere- chos humanos, el desarrollo, el progreso social de los pueblos y la paz y segu- ridad internacionales. Dicho de otra manera, desde el Preámbulo de la CNU se evidencia que los derechos requieren de desarrollo integral y que éstos a su vez son la senda para lograrlo. Se exige un desarrollo donde impere la igualdad de derechos de hombres y mujeres y de naciones grandes y pequeñas, condiciones de justicia, progreso social y elevados niveles de vida con libertad. La Carta no se limita a los denominados derechos civiles y políticos, en ella se revela la pre- ocupación por los derechos económicos sociales y culturales. El derecho a la salud en los sistemas universal, europeo... 409 La Carta menciona expresamente el tema sanitario. La Salud de la pobla- ción mundial es un objetivo central a tal punto que se asignan competencias sobre el tema tanto a la Asamblea General como al ECOSOC. No es de extrañar que la primera organización creada en el marco de la CNU, fuera la Organiza- ción Mundial de la Salud. El derecho a la salud contenido de forma implícita en el concepto más amplio de derechos humanos de los arts. 1.3 y 55 de la Carta, así como la mención expresa a la salud en los numerales 61.1 y 13.1.b, exigían un mayor desarrollo normativo en el plano internacional (universal y regional) como efectivamente sucedió. El reconocimiento de los derechos humanos va a traer como consecuencia el desarrollo del Derecho Internacional de los Dere- chos Humanos y la subjetividad internacional (aunque limitada todavía) de la persona humana. I.2. El derecho a la salud en instrumentos sobre derechos humanos de carácter universal En el marco de la Carta de la Naciones Unidas se crea la Organización Mun- dial de la Salud (OMS, 1946), en el Preámbulo de su Carta Constitutiva, aparece definida la salud como “un estado de completo bienestar físico, mental y so- cial y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades”; además reco- noce que: “El goce del grado máximo de salud que se pueda lograr es uno de los derechos fundamentales de todo ser humano sin distinción de raza, religión, ideología política o condición económica o social” (Preámbulo del Convenio de Constitución de la OMS, adoptado el 7 de abril de 1948) y establece que la salud es una responsabilidad de los Estados: “Los gobiernos tienen responsa- bilidad en la salud de sus pueblos, la cual sólo puede ser cumplida mediante la adopción de medidas sanitarias y sociales adecuadas” (Preámbulo del Conve- nio Constitutivo OMS). El concepto de salud expresado en el Preámbulo de la Constitución de la OMS, mira la salud desde una perspectiva holística y positiva, comprensiva de la persona humana en su integridad, empero, al equiparar “completo bienes- tar” con “salud”, le otorga cierta utopía al concepto. El Preámbulo, sin embargo, hace diferencia entre el concepto de salud y el derecho a la salud. El primero, bien jurídico del segundo, es el “completo bienestar” mientras que toda persona tiene derecho al “goce del grado máximo de salud”. El concepto de salud es por decirlo así: absoluto; mientras que el contenido del derecho es relativo, soporta diferentes niveles o grados, luego, aquel grado alcanzado debe ser disfrutado por todos sin discriminación alguna. Este concepto de salud y esa visión del de- recho van a dominar la doctrina jurídica desde entonces y se van a plasmar en diferentes cuerpos normativos, internacionales o nacionales (constitucionales o legales) y van a ser acogidos por la jurisprudencia de los organismos interna- cionales (jurisdiccionales o no), los tribunales constitucionales y hasta por la jurisdicción ordinaria de los Estados. Otra de las normas relevante de carácter universal que reconoce el dere- cho a la salud, es la Declaración Universal de los Derechos Humanos (DUDH), adoptada por la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas 410 Marisa Aizenberg (ONU), mediante resolución 217-A-III, de 10 de diciembre de 1948, que esta- blece en el art. 25 lo siguiente: “Toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, así como a su familia: la salud y el bienestar y en espe- cial la alimentación, el vestido, la vivienda, la asistencia médica y los servicios sociales necesarios; tiene asimismo derecho a los seguros en caso de desem- pleo, enfermedad, invalidez, viudez, vejez y otros casos de pérdida de sus me- dios de subsistencia por circunstancias independientes de su voluntad”. En esta norma, el derecho a la salud aparece como parte del contenido del “derecho a un nivel de vida adecuado” que la DUDH reconoce para todo ser humano indi- vidualmente concebido y a su familia. El “estado de completo bienestar físico, mental y social” de la OMS, aparece aquí necesariamente ligado a la satisfac- ción de otros derechos, el “bienestar” es condición para la salud y la “salud” del bienestar y ambos requieren, para su efectiva realización de la satisfacción o pleno goce de otros bienes jurídicos básicos. Tabla 1 Contenido del derecho a un nivel de vida adecuado en la normativa internacional Derecho a un nivel de vida adecuado Asistencia Vivienda Servicios sociales médica Seguro Contenido complejo Salud Alimentación desempleo (Otros derechos) Seguro invalidez, Seguro de Bienestar vejez, viudez y enfermedad muerte Fuente: Elaboración propia a partir del art. 25 DUDH. El valor inmerso en la norma es la “seguridad”, en expresión de la norma: “que le asegure”. La DUDH responde así a los grandes sectores sociales exclui- dos de los beneficios de la cooperación social, reconociendo un conjunto de derechos (sociales) que se imponen como obligación de los Estados, a fin de garantizar a cada persona y a su familia un nivel de vida digno, “adecuado” en el lenguaje de la norma, lo que sólo es posible si tiene acceso a una serie de bienes básicos. La norma parte de un supuesto lógico, la persona o la familia individualmente consideradas no pueden por sí mismos proveerse de esos bie- nes, requieren necesariamente la participación de la sociedad en su conjunto y particularmente del Estado. Es importante señalar que la DUDH no expresó una visión compartimen- talizada o separada de los derechos. Partió de que “todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos” (art. 1º), titular de “todos los de- rechos y libertades proclamados en esta Declaración” (art. 2º), no sólo los de libertad, sino también los económicos, sociales y culturales “Toda persona, como miembro de la sociedad, tiene derecho a la seguridad social, y a obtener, mediante el esfuerzo nacional y la cooperación internacional, habida cuenta El derecho a la salud en los sistemas universal, europeo... 411 de la organización y los recursos de cada Estado, la satisfacción de los derechos económicos, sociales y culturales, indispensables a su dignidad y al libre desa- rrollo de su personalidad” (art. 22), entre los que se encuentran los reconocidos en el art. 25, entre ellos, el derecho a la salud, garantía esencial no sólo de un nivel de vida adecuado (concepto más amplio y comprensivo) sino también, junto a los otros derechos sociales, de los derechos de libertad y participación proclamados en la Declaración. Conviene mencionar que la DUDH inició como toda “declaración” carente de fuerza vinculante, sujeta, como toda resolución de las Naciones Unidas, a cumplimiento de buena fe por los Estados miembros, sin perjuicio del valor po- lítico y moral que se le podía atribuir. Hoy es innegable que estamos ante una norma jurídica vinculante y obligatoria, la práctica posterior así lo confirma: a) La DUDH se convirtió en el estándar de conducta exigido por la ONU para me- dir el cumplimiento de los Estados de sus obligaciones en el campo de los dere- chos humanos; b) la normativa internacional (universal o regional) posterior, se fundaba expresamente en la DUDH, para decirlo así, constituían su extensión y desarrollo; para constarlo baste revisar los considerandos de los dos Pactos de 1966 y las Convención europea y americana; c) La CIJ se refirió a la DUDH en el caso del asunto del Personal Diplomático y Consular de los Estados Unidos de América en Teherán (1980) y dijo que “privar abusivamente de la libertad a seres humanos y someterles a condiciones penosas a coacción física, es mani- fiestamente incompatible con los principios de la Carta de las Naciones Uni- das y con los derechos fundamentales enunciados en la Declaración Universal de Derechos Humanos”; d) frecuentemente es citada como norma jurídica de la cual se derivan derechos para las personas y obligaciones para los Estados de forma directa, por los Tribunales (internacionales y nacionales); e) algunas constituciones la han incorporado expresamente como norma vinculante en el Derecho Interno (ejemplo, Argentina, España) y en otros casos, se ha incor- porado a través de sentencias de tribunales constitucionales vinculantes erga omnes. La DUDH se ha convertido en la “interpretación auténtica de las disposi- ciones de la Carta de las Naciones Unidas en materia de derechos humanos y en elemento clave de la estructura constitucional del Derecho Internacional contemporáneo” (4). Es pues, el contenido y definición de los conceptos jurídi- cos indeterminados de la CNU. Para algunos es un principio reconocido por las naciones civilizadas (Carrillo Salcedo, p. 103) para otros una costumbre inter- nacional. Como desarrollo posterior de la DUDH y la CNU, y en pleno apogeo de la guerra fría, se aprueba el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Socia- les y Culturales (PIDESC), adoptado por las Naciones Unidas en 1966. El PIDESC no sólo reconoce el derecho a la salud o al “más alto nivel posible de salud” a todo ser humano (siguiendo el lenguaje de la Carta de la OMS) sino que hace referencia al contenido mínimo del derecho, regulando con suma precisión al- (4) Carrillo Salcedo, Juan Antonio, Soberanía de los Estados y derechos humanos en Derecho In- ternacional Contemporáneo, Tecnos, Madrid, 1995, p. 55. 412 Marisa Aizenberg gunas de las obligaciones de los Estados para su efectiva realización. Para el Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (CODESC) ésta es la norma más exhaustiva contenida en los instrumentos universales del Derecho Internacional de los Derechos Humanos. “1. Los Estados Partes en el presente Pacto reconocen el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental. 2. Entre las medidas que deberán adoptar los Estados Partes en el Pacto, a fin de asegurar la plena efectividad de este derecho, figuran las ne- cesarias para: a) La reducción de la mortinatalidad y de la mortalidad infantil y el sano desarrollo de los niños. b) El mejoramiento en todos sus aspectos de la higiene del trabajo y del medio ambiente. c) La pre- vención y el tratamiento de las enfermedades epidémicas, endémicas, profesionales y de otra índole y la lucha contra ellas. d) La creación de condiciones que aseguren a todos asistencia médica y servicios médi- cos en caso de enfermedad” (art. 12, PIDESC). Además de esta norma, también deben citarse obligatoriamente por su co- nexidad, los arts. 1º (5) y 2º (6) del mismo PIDESC, que disponen obligaciones generales a los Estados Partes para hacer efectivos los derechos reconocidos en él, incluido por supuesto, el derecho a la salud. También es conveniente indi- car que el derecho no debe verse descontextualizado del Pacto, la satisfacción plena de los otros derechos económicos, sociales y culturales en él reconocidos incide directamente en la salud y viceversa, como ya vimos lo puso de mani- fiesto la Declaración Universal de Derechos Humanos. El derecho a la salud también se encuentra recogido en los arts. 23, 24 y 25 de la Convención sobre los Derechos del Niño (CSDN). El art. 11, inc. 1.e) y f) y el art. 12, de la Convención sobre Eliminación de Todas las Formas de Discri- minación contra la Mujer (CEDAW siglas en inglés), entre otros instrumentos normativos de carácter universal. (5) “1. Todos los pueblos tienen el derecho de libre determinación. En virtud de este derecho es- tablecen libremente su condición política y proveen asimismo a su desarrollo económico, social y cultural. 2. Para el logro de sus fines, todos los pueblos pueden disponer libremente de sus riquezas y recursos naturales, sin perjuicio de las obligaciones que derivan de la cooperación económica inter- nacional basada en el principio de beneficio recíproco, así como del derecho internacional. En nin- gún caso podría privarse a un pueblo de sus propios medios de subsistencia. 3. Los Estados Partes en el presente Pacto, incluso los que tienen la responsabilidad de administrar territorios no autónomos y territorios en fideicomiso, promoverán el ejercicio del derecho de libre determinación, y respetarán este derecho de conformidad con las disposiciones de la Carta de las Naciones Unidas”. (6) “1. Cada uno de los Estados Partes en el presente Pacto se compromete a adoptar medidas, tanto por separado, como mediante la asistencia y la cooperación internacionales, especialmente económicas y técnicas, hasta el máximo de los recursos de que dispone, para lograr progresivamente, por todos los medios apropiados, inclusive en particular la adopción de medidas legislativas, la ple- na efectividad de los derechos aquí reconocidos. 2. Los Estados Partes en el presente Pacto se com- prometen a garantizar el ejercicio de los derechos que en él se enuncian, sin discriminación alguna por motivos de raza, color, sexo, idioma, religión, opinión política o de otra índole, origen nacional o social, posición económica, nacimiento o cualquier otra condición social. 3. Los países en vías de desarrollo, teniendo debidamente en cuenta los derechos humanos y su economía nacional, podrán determinar en qué medida garantizada los derechos económicos reconocidos en el presente Pacto a personas que no sean nacionales suyos”. El derecho a la salud en los sistemas universal, europeo... 413 Los instrumentos normativos que reconocen el derecho a la salud puede clasificarse en universales y regionales, según el espacio territorial al que se dirigen; o en generales y específicos, según los sujetos y objetos de regulación en cada ámbito territorial (universal o regional). Múltiples instrumentos se dirigen específicamente a garantizar derechos, entre ellos de la salud, a cier- tos grupos poblacionales discriminados por edad: (niños, adultos mayores), o por género (mujeres), minorías y grupos vulnerables (indígenas, refugiados, apátridas, etc.), por razones de salud (enfermos mentales, pacientes de VIH- sidA, etc.), razones profesionales (trabajadores, trabajadores domésticos, entre otros); o bien, dirigidos a temas específicos, relacionados con la salud humana (Atención primaria, bioética, etc.). Algunos de esos instrumentos se enlistan en la tabla siguiente, obviamente sin pretensión de exhaustividad. Tabla 2 Reconocimiento del derecho a la salud por instrumentos normativos de carácter universal del Derecho Internacional de los Derechos Humanos (DIDH) sin pretensión de exhaustividad Declaración Universal de Derechos Humanos art. 25 Gene- (DUDH), 1948 rales Pacto Internacional de Derechos Económicos, Socia- art. 12 les y Culturales (PIDESC), 1966. Convenio sobre Derechos del Niño art. 23, (CDN), 1989. 24 y 25 Declaración de los derechos del art. 4º niño, 1954 Declaración sobre eliminación de la art. 3º violencia contra la mujer, 1993 Convención sobre eliminación de todas las formas de Discriminación art. 12 Univer- contra la mujer, (CEDAW), 1979. sales Espe- Convención sobre Estatuto de los Sujetos o art. 24 ciales Refugiados, 1950 grupo Secto- Convención sobre el Estatuto de los poblacional art. 24 riales Apátridas, 1954 art. Declaración sobre el progreso y el 10.d); desarrollo social, 1969 11.a Declaración de los derechos del art. 2 retrasado mental, 1971 Declaración de los derechos de los art. 6 impedidos, 1975 Convenio sobre pueblos indígenas y art. 25 tribales # 169 (OIT, 1989) 414 Marisa Aizenberg Todo Convenio sobre el marco promocional (arts. para la seguridad y salud en el trabajo, Sujetos o 2º, 3º, # 187, (OIT, 2006) grupo 4º) poblacional Convenio sobre el trabajo decente para los trabajadoras y trabajadores art. 13 domésticos # 189, (OIT, 2011). Convenio Constitutivo de la Orga- Preám- nización Mundial de la Salud (OMS, bulo 1946) Espe- Declaración universal sobre el geno- art. 5.e; Univer- ciales ma humano y los derechos huma- 12.b; sales Secto- nos, 1997 15 riales Declaración de Alma Ata sobre Aten- Toda ción Primaria (1978) Objeto (Tema) Convenio marco de la OMS sobre art. 2,3 control del tabaco Declaración universal sobre bioética y derechos humanos (UNESCO, art. 14 2005). art. Declaración sobre el progreso y el 10.d); desarrollo social, 1969. 11.a Fuente: Elaboración propia- Es importante mencionar someramente, que los derechos humanos han venido configurándose a través de un proceso lento pero seguro en jus cogens internacional de donde se derivan obligaciones erga omnes para los Estados al margen de cualquier vínculo convencional: “Este núcleo duro de los derechos humanos fundamentales, y por ello absolutos e inderogables... ha contribuido a dar concreción y precisión jurídicas a las normas de ius cogens y de obliga- ciones erga omnes, categorías jurídicas que han ido entrando progresivamente en la doctrina y en la práctica internacionales ante la necesidad de establecer barreras objetivas, inspiradas en la idea de humanidad, frente a la pretendida omnipotencia de la voluntad de los Estados en Derecho Internacional” (7). Ese profundo desarrollo doctrinal se hizo posible especialmente, aunque no exclusivamente, a partir del famoso obiter dictum de la CIJ, en el caso Bél- gica contra España, donde Bélgica reclamaba la indemnización de daños cau- sados a la empresa Barcelona Traction, de nacionalidad canadiense pero de capital belga, dedicada a la energía eléctrica en Cataluña, sentencia de 1970, la Corte estableció: “ (...) debe establecerse, en particular, una distinción esencial entre las obligaciones de los Estados hacia la comunidad internacional en su conjunto y las que nacen respecto de otro Estado en el campo de la protección diplomática. Por su propia naturaleza, las primeras conciernen a todos los Esta- (7) Carrillo Salcedo, Juan Antonio, ob. cit., p 107. El derecho a la salud en los sistemas universal, europeo... 415 dos. Dada la importancia de los derechos en cuestión, puede considerarse que todos los Estados tienen un interés jurídico en que tales derechos sean protegi- dos; las obligaciones de que se trata son obligaciones erga omnes”. De la jurisprudencia de la CIJ se deduce que los instrumentos de derechos humanos y los tratados suscritos entre los Estados para regular sus relaciones de cooperación mutua, son diferentes; los de derechos humanos no se basan en la idea de reciprocidad de obligaciones, consisten en un reconocimiento de derechos de terceros; no responde a intereses individuales sino a intereses de la colectividad internacional en su conjunto; no tienen carácter subjetivo sino objetivo y absoluto. Los derechos humanos le han otorgado —todavía de ma- nera limitada— subjetividad internacional a la persona humana. Los primeros son derecho disponible por las partes (ius dispositivum), mientras que las de derechos humanos son imperativas, indisponibles por los sujetos del Derecho Internacional, conforman el orden público internacional y el denominado jus cogens internacional. Toda norma o acto que se oponga es absolutamente nulo. El jus cogens fija límite a la soberanía de los Estados. Toda norma contraria al jus cogens es nula por disposición del art. 53 (8) de la Convención de Viena sobre Derecho de los Tratados. Sin embargo, aunque la sentencia hace referencia a los derechos humanos, sólo algunos derechos y normas se admiten incluidos dentro de la categoría de jus cogens. Entre ellos, el derecho a la vida, la Convención para la prevención y sanción del delito de genocidio, la Convención internacional sobre la elimina- ción de todas las formas de discriminación racial y el apartheid, la prohibición de las torturas y la esclavitud y, en general todos aquellos derechos reconocidos en los instrumentos internacionales respecto de los cuales no procede la sus- pensión de las garantías en caso de crisis interna. Esos derechos como puede observarse integran el grupo de los llamados derechos civiles y políticos y no se encuentra entre ellos, los derechos económicos, sociales y culturales, donde los distintos cuerpos normativos suelen ubicar el derecho a la salud. Es una mani- festación más de una visión separada, divisible y de compartimentos estancos (compartimentalizada) de los derechos humanos fundamentales. Lo que si se admite, es que el derecho a la salud junto con los derechos al trabajo y a la educación, integran el núcleo duro o contenido esencial de los lla- mados derechos económicos, sociales y culturales. Frente a los derechos huma- nos en general, incluidos los económicos, sociales y culturales, los Estados no pueden oponer para su inobservancia el Derecho Interno, ni siquiera su propia Constitución. Se ha producido una superación del principio de la competencia exclusiva de los Estados propia del Derecho Internacional clásico. Obviamente, el contenido del derecho a la salud es complejo y su gran mayoría todavía queda (8) “Art. 53.— Tratados que estén en oposición con una norma imperativa del Derecho Interna- cional General (jus cogens). Es nulo todo tratado que, en el momento de su celebración, está en opo- sición con una norma imperativa de derecho internacional general. Para los efectos de la presente Convención, una norma imperativa de derecho internacional general es una norma aceptada y reco- nocida por la comunidad internacional de Estados en su conjunto como norma que no admite acuer- do en contrario y que sólo puede ser modificada por una norma ulterior de derecho internacional general que tenga el mismo carácter”. 416 Marisa Aizenberg reservado a la competencia de los Estados, por ejemplo, cada Estado decide so- bre el sistema de salud con el que pretende alcanzar la realización plena del derecho, el corpus iuris internacional sólo le impone el derecho en sí, unos prin- cipios y un contenido mínimo, que de resultar desconocidos por los Estados comprometen su responsabilidad internacional. A este esfuerzo codificador de los derechos humanos en el plano universal y del derecho a la salud en particular, se le debe sumar el encomiable esfuerzo en el ámbito regional, concretamente en los continentes europeo, americano y africano. Ese esfuerzo todavía no ha sido emulado por el continente asiático. I.3. El derecho a la salud en instrumentos sobre derechos humanos de carácter regional La salud es también reconocida como un derecho humano fundamental por los instrumentos regionales de protección de los derechos humanos, en particular dentro de los sistemas europeo, africano (9) e interamericano. Sólo nos referiremos a la protección del derecho a la salud en el contexto europeo y americano, por tratarse de los más desarrollados. I.3.1. La protección del derecho a la salud en el continente europeo La protección del derecho a la salud en el viejo continente debe analizarse en el marco del Consejo de Europa y de la Unión Europea. I.3.1.1. Protección del derecho a la salud en el Consejo de Europa En el marco del Consejo de Europa (Organización internacional de Europa occidental creada en 1949), se protegen los derechos humanos a partir de dos instrumentos claramente definidos. El primero relativo a los derechos civiles y políticos, a través de la Convención de salvaguarda de los derechos del hombre y de las libertades fundamentales (Roma, 1950) y que ha sido completada por más de una docena de protocolos adicionales (10). Ni el Convenio originario ni sus protocolos sucesivos contienen el derecho a la salud. El segundo, la Carta Social europea, donde se encuentran recogidos los derechos económicos, so- ciales y culturales, entre ellos, el derecho a la salud o a la protección de la salud (9) “1. Todo individuo tendrá derecho a disfrutar del mejor estado físico y mental posible. 2. Los Estados firmantes de la presente Carta tomarán las medidas necesarias para proteger la salud de su pueblo y asegurarse de que reciben asistencia médica cuando están enfermos” (art. 16 Carta africana de derechos del hombre y de los pueblos). (10) De especial interés, el Protocolo # 11 en virtud del cual desapareció la Comisión y quedó úni- camente el Tribunal Europeo de Derechos Humanos, al que las personas tienen ahora acceso directo. Las reformas procesales incorporadas mediante el Protocolo # 11, han sido perfeccionadas mediante los Protocolos 14 y 14 bis. En el Sistema Interamericano todavía seguimos anclados a un modelo si- milar al que imperaba en Europa antes de la reforma, la denuncia se presenta ante la Comisión y no directamente ante la Corte Interamericana, teniendo la Comisión facultades discrecionales para de- cidir si presenta o no la denuncia ante la Corte Interamericana de Derechos Humanos. El derecho a la salud en los sistemas universal, europeo... 417 (arts. 11 (11) y 13 (12)), firmada en Turín en 1961, cuenta con 3 protocolos suce- sivos, en 1996 se aprobó la versión revisada, que sigue reconociendo el derecho a la salud en el art. 11 y para grupos específicos en los arts. 3º, 7º, 8º, 17 y 23. A estos convenios debemos agregar otros de carácter específico que tienen por objetivo la protección especial de ciertos grupos poblacionales, por ejem- plo: el Convenio europeo sobre derechos del niño contra la explotación y los abusos sexuales, el Convenio europeo sobre prevención y lucha contra la vio- lencia contra las mujeres y la vida doméstica, Convenio europeo para la preven- ción de la tortura y de las penas o tratos inhumanos o degradantes, Convenio marco para la protección de las minorías nacionales, Convenio europeo contra la trata de seres humanos, Convenio sobre la protección de las personas sobre el tratamiento informatizado de datos de carácter personal, Convenio europeo sobre el estatuto del trabajador migrante. La Carta Social Europea tiene la particularidad que permite a los Estados Partes elegir, dentro de ciertos límites, los derechos a los que se vincula: Tienen que escoger al menos cinco artículos del núcleo duro o Parte I de la Carta, en- tre los cuales se encuentra el derecho a la protección de la salud y además un número de artículos o párrafos de la Parte II, adicional siempre que el número total no sea inferior a 10 artículos o a 45 párrafos numerados (art. 20.1.c), sin perjuicio, de que muchos Estados ratifican la totalidad de la Carta. La diferencia entre el contenido, sujeción y mecanismos de protección en- tre la Carta Social Europea y Convenio de Roma son evidentes. “como es sabido, la promoción y la protección de los derechos eco- nómicos y sociales en el Consejo de Europa es mucho más deficiente que la de los derechos de primera generación. En este sentido, es pre- ciso destacar que, frente a la posibilidad de presentación de denuncias individuales ante el Tribunal Europeo de Derechos Humanos por viola- ciones de los derechos contemplados en el Convenio de Roma de 1950, los derechos económicos y sociales recogidos en la Carta Social Euro- pea... limitan su control a la presentación de informes gubernamenta- les al Comité europeo de derechos sociales...la posibilidad de mejorar la eficacia de este instrumento a través de la presentación denuncias por parte de determinadas organizaciones no gubernamentales frente a un Estado, se contempla en el Protocolo Adicional a la Carta Social (11) “Para garantizar el ejercicio efectivo del derecho a la protección de la salud, las partes con- tratantes se comprometen a adoptar, directamente o en cooperación con organizaciones públicas o privadas, medidas adecuadas para entre otros fines: 1. Eliminar, en lo posible, las causas de una sa- lud deficiente. 2. Establecer servicios educacionales y de consulta dirigidos a la mejora de la salud y a estimular el sentido de responsabilidad individual en lo concerniente a la misma. 3. Prevenir, en lo posible, las enfermedades epidérmicas, endémicas y otras” (art. 11 Carta Social Europea). (12) Para garantizar el ejercicio efectivo del derecho a la asistencia social y médica, las partes con- tratantes se comprometen: 1. A velar porque toda persona que no disponga de recursos suficientes y no esté en condiciones de conseguirlo por su propio esfuerzo o de recibirlos de otras fuentes, es- pecialmente por vía de prestaciones de un régimen de Seguridad Social, pueda obtener una asis- tencia adecuada y, en caso de enfermedad, los cuidados que exija su estado” (art. 13.1 Carta Social Europea). 418 Marisa Aizenberg Europea relativo a un sistema colectivo de quejas de 9 de noviembre de 1995” (13). Empero, hoy se sabe, que los derechos humanos son interdependientes y indivisibles, que se requiere de la plena satisfacción de todos ellos para el pleno desarrollo de la persona humana y de todas las personas humanas; en ese sen- tido, el Comité Europeo de Derechos Sociales, órgano competente de la vigi- lancia y correcta aplicación de la Carta (originaria o revisada), ha interpretado la Carta Social en relación con el Convenio de Roma y con los instrumentos normativos de los derechos humanos de carácter universal. Sin embargo, a pesar del esfuerzo del Comité Europeo de Derechos Socia- les, tanto en la regulación de los derechos como en los mecanismos de protec- ción se evidencia la compartimentalización de los derechos civiles y políticos por un lado y los económicos, sociales y culturales por el otro, en el contexto europeo. Mientras que los mecanismos jurisdiccionales de protección y tutela de los primeros es eficaz y de acceso directo de forma individual por la persona humana al Tribunal Europeo de Derechos Humanos; respecto de los segundos sólo son admisibles las reclamaciones colectivas ante el Comité Europeo de De- rechos Sociales, siempre que el Estado denunciado haya ratificado el Protocolo respectivo, de lo contrario el procedimiento de control y vigilancia se limita al sistema de informes; mientras el Tribunal Europeo de Derechos Humanos tiene carácter jurisdiccional el Comité formalmente no lo tiene; los derechos contenidos en el Convenio de Roma son directamente vinculantes, los de la Carta (originaria o revisada) son programáticos. En definitiva, el derecho a la salud se encuentra reconocido en el Sistema Europeo de Protección de los Derechos Humanos por la Carta Social Europea con carácter programático, requiere para su efectivo goce del desarrollo legis- lativo y administrativo de los Estados Parte; la vigilancia y control está a cargo en primer lugar del Comité Europeo de Derechos Sociales en el marco del Con- sejo de Europa, mediante un sistema de informes anuales obligatorios sobre los derechos correspondientes a ese año (para ese efecto los derechos han sido divididos en cuatro grupos, el derecho a la salud está incluido en el grupo 2 y la evolución en la satisfacción se evalúa cada 4 años); el cumplimiento de las recomendaciones que dicte el Comité es supervisado por el Comité de Minis- tros asistido por el Comité Gubernamental; es decir, la garantía de los derechos reconocidos en la Carta, entre ellos el derecho a la salud, pasa por una valora- ción política mientras que los derechos del Convenio de Roma es estrictamente jurídica. El procedimiento de reclamaciones colectivas es facultativo, siendo necesaria su ratificación para oponerlo ante el Estado Parte, permite acudir al Comité sin agotar los recursos internos, empero, para acudir por esta vía a tu- telar el derecho a la salud, se requiere en primer lugar que este derecho sea uno de los que haya ratificado el Estado y segundo, que también haya ratificado el Protocolo que regula las reclamaciones colectivas, si alguno de los dos falta, las organizaciones no gubernamentales se encontrarán con barreras infranquea- (13) Manero Salvador, Ana, “El derecho a la salud en el Sistema europeo de protección de los de- rechos humanos”, en Tratado de Derecho a la Salud, Abeledo Perrot, Buenos Aires, t. III, ps. 3002-3003. El derecho a la salud en los sistemas universal, europeo... 419 bles que impedirán el acceso a este mecanismo de protección. En aplicación del mecanismo de reclamaciones colectivas el Comité se ha pronunciado respecto de garantías laborales o de seguridad social, en contra de medidas económi- cas restrictivas aprobadas por los Estados con el apoyo o impulso de la Unión Europea (14). A falta del mecanismo de reclamaciones colectivas o concurren- temente con él, queda a los interesados hacer aplicar y respetar la Carta en sus jurisdicciones nacionales utilizando para ello los mecanismos jurisdiccionales o administrativos que la normativa interna (constitucional y legal) disponga. 1.3.1.2. Protección del derecho a la salud en la Unión Europea En el marco de la Unión Europea, tenemos por un lado el art. 168 del Tra- tado de Funcionamiento de la Unión Europea que le otorga a los órganos co- munitarios competencia sobre la materia: “1. Al definirse y ejecutarse todas las políticas y acciones de la Unión se garantizará un alto nivel de protección de la salud humana. La acción de la Unión, que complementará las políticas na- cionales, se encaminará a mejorar la salud pública, prevenir las enfermedades humanas y evitar las fuentes de peligro para la salud física y psíquica. Dicha acción abarcará la lucha contra las enfermedades más graves y ampliamente difundidas, apoyando la investigación de su etiología, de su transmisión y de su prevención, así como la información y la educación sanitarias, así como la vigi- lancia de las amenazas transfronterizas graves para la salud, la alerta en caso de tales amenazas y la lucha contra ellas. La Unión complementará la acción de los Estados miembros dirigida a reducir los daños a la salud producidos por las drogas, incluidas la información y la prevención. 2... 5. El Parlamento y el Con- sejo, con arreglo al procedimiento legislativo ordinario y previa consulta al Co- mité Económico y Social y al Comité de las Regiones, podrán adoptar también medidas de fomento destinadas a proteger y mejorar la salud humana y, en par- ticular, a luchar contra las pandemias transfronterizas, así como medidas que tengan directamente como objetivo la protección de la salud pública en lo que se refiere al tabaco y al consumo de alcohol, con exclusión de toda armoniza- ción de las disposiciones legales y reglamentarias de los Estados miembros”. De esta norma se desprenden los principios de subsidiariedad y complementarie- dad de la política europea en materia de salud (15). El inc. 7º expresamente se “reserva a los estados” lo concerniente a la definición de la política de salud, las prestaciones sanitarias, la organización y gestión de los servicios médicos asis- tenciales y la asignación de recursos, con las excepciones que la propia norma establece (competencias compartidas) y las exigencias que puedan imponerse desde una realidad donde los problemas de salud son cada vez mas europeos y cada vez menos estatales (supranacionalidad). (14) Decisión de fondo # 48/2008 contra Bulgaria sobre subsidios de desempleo; # 1/1998 contra Portugal sobre trabajo infantil, siete decisiones de fondo en el 2012 contra Grecia sobre reformas la- borales y seguridad social. (15) El art. 5.3 del Tratado de la Unión Europea define el principio de subsidiariedad de la siguiente manera: “La Unión intervendrá sólo en el caso de que, y en la medida que, los objetivos de la acción pretendida no puedan ser alcanzados de manera suficiente por los Estados miembro, ni a nivel cen- tral, ni a nivel regional o local, sino que puedan alcanzarse mejor, debido a la dimensión o a los efec- tos de la acción pretendida, a escala de la Unión”. 420 Marisa Aizenberg Además, tenemos que tener en cuenta que la salud pública constituye un título jurídico habilitante para imponer restricciones y limitaciones al libre co- mercio y en el contexto europeo a las libertades comunitarias básicas, siempre que no constituyan una discriminación arbitraria o una restricción encubierta al comercio. Por otro lado, en la Unión Europea, además de las competencias otorgadas por el Tratado de Funcionamiento de la Unión Europea, también se ha reco- nocido el derecho a la salud o a la protección de la salud. En efecto, la Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea (Niza, 7 de diciembre de 2000), recoge los derechos fundamentales vigentes en la Unión Europea, entre ellos, los derechos y principios incluidos en la Convención europea de salvaguardia de los derechos del hombre y de las libertades fundamentales, los derechos eco- nómicos, sociales y culturales de la Carta social europea, los reconocidos en la Carta comunitaria de los derechos sociales y fundamentales de los trabajadores y los derivados de las tradiciones constitucionales comunes de los países de la Unión Europea y cualquier otro que se derive de la jurisprudencia del Tribunal de Justicia de la Unión Europea y del Tribunal Europeo de Derechos Humanos, entre ellos el derecho a la salud (art. 35). La Carta inició como una Declaración sin fuerza vinculante, pero a partir de su reconocimiento en el art. 6.1 (16) del Tratado de la Unión Europea (TUE) o Tratado de Maastricht y con el reconocimiento y entrada en vigencia del Tra- tado de Lisboa, el 1º de diciembre de 2009, alcanzó fuerza vinculante para los países de la Unión Europea (con algunas excepciones, Reino Unido por ejem- plo). La Carta se divide en siete títulos; reconoce el derecho a la protección de la salud en el art. 35 del Título IV Solidaridad (17). En igual sentido, la Carta co- munitaria de los derechos sociales y fundamentales de los trabajadores (1989) reconoce el derecho a la protección de la salud en el art. 19 (18). El derecho a la salud aparece recogido en el Título relativo a los derechos de solidaridad, por tanto, clasificado como un derecho social. Las instituciones y (16) Inc. 1º, art. 6º del Tratado de la Unión Europea: “1. La Unión reconoce los derechos, libertades y principios enunciados en la Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea de 7 de di- ciembre de 2000, tal como fue adaptada el 12 de diciembre de 2007 en Estrasburgo, la cual tendrá el mismo valor jurídico que los Tratados. Las disposiciones de la Carta no ampliarán en modo alguno las competencias de la Unión tal como se definen en los Tratados. Los derechos, libertades y princi- pios enunciados en la Carta se interpretarán con arreglo a las disposiciones generales del Título VII de la Carta por las que se rige su interpretación y aplicación y teniendo debidamente en cuenta las explicaciones a que se hace referencia en la Carta, que indican las fuentes de dichas disposiciones”. (17) Toda persona tiene derecho a la prevención sanitaria y a beneficiarse de la atención sanitaria en las condiciones establecidas por las legislaciones y prácticas nacionales. Al definirse y ejecutarse todas las políticas y acciones de la Unión se garantizará un alto nivel de protección de la salud huma- na” (art. 35 Carta europea de derechos fundamentales). (18) “Todo trabajador debe disfrutar en su lugar de trabajo de condiciones satisfactorias de pro- tección de su salud y de su seguridad. Deben adoptarse medidas adecuadas para proseguir la armo- nización en el proceso de las condiciones existentes en este campo. Estas medidas deberán tener en cuenta, en particular, la necesidad de formación, información consulta y participación equilibrada de los trabajadores en lo que se refiere a los riesgos a los que estén expuestos y a las medidas que se adopten para eliminar o reducir esos riesgos. Las disposiciones relativas a la realización del mercado interior deben contribuir a dicha protección” (art. 19 Carta comunitaria de los derechos sociales y fundamentales de los trabajadores). El derecho a la salud en los sistemas universal, europeo... 421 órganos de la Unión Europea tienen la obligación jurídica de aplicar la Carta. El art. 35 de dicho cuerpo normativo refiere a la legislación nacional el desarrollo del derecho a la salud o a la protección de la salud. Para ello, los Estados comu- nitarios deben observar los límites y limitaciones indicados en los arts. 52 y 53 de la Carta. Entre esas limitaciones encontramos la protección del contenido esencial de los derechos fundamentales, el principio de proporcionalidad, el interés general o la necesidad de proteger los otros derechos (19). La Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea dispone, que aquellos derechos que también se encuentran reconocidos por el Convenio Europeo para la Pro- tección de los Derechos Humanos y de las Libertades Fundamentales, tendrán en el marco de la Unión Europea una protección igual o superior (art. 52.3). En relación con la tutela del derecho a la salud reconocido en la Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea, se comprende que las “perso- nas físicas podrán pedir la anulación de leyes europeas o nacionales que violen sus derechos, mediante un recurso ante las jurisdicciones de sus países, o un recurso directo ante el Tribunal de Justicia de la Unión Europea con los actos de las instituciones europeas de los que sean destinatarias o que les afecten directa e individualmente así como contra los Reglamentos, sin que se precise la condición de ser afectados personal y directamente por éstos” (20). En un eventual conflicto entre las normas nacionales y actos estatales con la Carta y las normas comunitarias los afectados podrán acudir a la jurisdicción nacional. El Derecho comunitario prevalece sobre la legislación interna, lo que podrá ser alegado por los afectados ante las jurisdicciones nacionales, pudiendo además invocar las normas constitucionales conformes con este principio, así por ejem- plo, en España los arts. 10.2 (21) y 93 (22) de la Constitución dan a entender que prevalece la Carta europea de derechos fundamentales sobre la constitución y legislación interna. En todo caso, el juez nacional podrá consultar (prejudicia- lidad) al Tribunal de Justicia de la Unión Europea (TJUE) cuando tiene dudas sobre la interpretación de la Carta y no es posible el acceso directo al TJUE. (19) 1. Cualquier limitación del ejercicio de los derechos y libertades reconocidos por la presente Carta deberá ser establecida por la ley y respetar el contenido esencial de dichos derechos y liber- tades. Sólo se podrán introducir limitaciones, respetando el principio de proporcionalidad, cuando sean necesarias y respondan efectivamente a objetivos de interés general reconocidos por la Unión o a la necesidad de protección de los derechos y libertades de los demás. 2. Los derechos reconocidos por la presente Carta que tienen su fundamento en los Tratados comunitarios o en el Tratado de la Unión Europea se ejercerán en las condiciones y dentro de los límites determinados por éstos. 3. En la medida en que la presente Carta contenga derechos que correspondan a derechos garantizados por el Convenio Europeo para la Protección de los Derechos Humanos y de las Libertades Fundamenta- les, su sentido y alcance serán iguales a los que les confiere dicho Convenio” (art. 52 Carta europea de derechos fundamentales). (20) Marcos Martin, Teresa - Quesada Alcalá, Carmen, Influencia de la Unión Europea en la protección de la salud en España. La Protección de la salud en tiempos de crisis. Nuevos retos del bio- derecho en una sociedad plural, Tirant Lo Blanch, Valencia, 2014, p. 35. (21) “Las normas relativas a los derechos fundamentales y a las libertades que la Constitución re- conoce se interpretarán de conformidad con la Declaración Universal de Derechos Humanos y los tratados y acuerdos internacionales sobre las mismas materias ratificadas por España” (art. 10.2 CE). (22) “...Corresponde a las Cortes Generales o al Gobierno, según los casos, la garantía del cumpli- miento de estos tratados y de las resoluciones emanadas de los organismos internacionales o supra- nacionales titulares de la cesión” (art. 93 CE). 422 Marisa Aizenberg Cabe el acceso directo, cuando el acto violatorio viene de las instituciones de la Unión Europea. En todo caso, la protección del derecho a la salud de violacio- nes individuales y directas no transita por la senda del acceso directo, el afec- tado requiere acudir a la jurisdicción estatal. El Tratado de la Unión Europea establece mecanismos de orden político más que jurídico para la protección de estos derechos, contemplados en el art. 7º de dicho Tratado constitutivo, que opera en casos de violaciones graves y persistentes (23). Como ya nos consta, la regulación comunitaria se funda en el principio de que la salud es primordialmente responsabilidad estatal y sólo subsidiaria o complementariamente responsabilidad comunicaría y además, sólo respecto de ciertos ámbitos: salud pública por ejemplo (art. 168 Tratado de Funciona- miento de la Unión Europea), que desbordan las jurisdicciones nacionales y obliga a la cooperación mutua para responder apropiadamente a los problemas comunitarios (transfronterizos). En aplicación de estos principios de subsidia- riedad y de cooperación fragmentada la Unión Europea interviene en ámbitos específicos y no sobre la totalidad del fenómeno sanitario. Ahora bien, por tratarse de un tema transversal, muchas políticas europeas se ocupan de la salud: política ambiental, social, agraria, laboral (salud e hi- giene en el trabajo), comercial (medicamentos, alimentos, etc.), protección del consumidor, transporte de mercancías, etcétera, tendientes a lograr la convi- vencia humana, el funcionamiento de los mercados y el desarrollo económico y social de la Unión Europea. Enfermedades transfronterizas como la “enferme- dad de las vacas locas” de naturaleza trasmisible, llevaron a la Unión Europea a ocuparse de la salud pública por la sensible importancia que esta tiene para el buen funcionamiento de los mercados y el desarrollo económico y social. Por otro lado, el derecho a la libre circulación de personas en el ámbito comunitario ha obligado a adoptar medidas y políticas de armonización de sistemas de sa- lud transfronterizos y del disfrute de los derechos que se derivan de ellos. En esa línea, como bien lo describen Marcos Martín y Quesada Alcalá, se aprobó el Libro Blanco “Juntos por la salud: un enfoque estratégico para la UE 2008-2013” (2007) y el Programa de salud para el crecimiento 2014-2020” (2011). El primero aborda temas como el envejecimiento de la población, la sosteni- bilidad de los sistemas sanitarios, las pandemias, el bioterrorismo, las nuevas tecnologías sanitarias, la cooperación internacional, entre otros. El segundo procura adaptar a los cambios sociales y demográficos de las políticas europeas en materia de protección de la salud y potenciar la innovación. También el Par- lamento Europeo y el Consejo aprobaron los reglamentos 883/2004 y 907/2009 y la Directiva 2011/24/UE, relativa a la aplicación de los derechos de los pacientes en la asistencia sanitaria transfronteriza (2011). Con los primeros buscan ha- (23) “A propuesta motivada de un tercio de los Estados miembros, del Parlamento Europeo o de la Comisión, el Consejo, por mayoría de cuatro quintos de sus miembros y previa aprobación del Par- lamento Europeo, podrá constatar la existencia de un riesgo claro de violación grave por parte de un Estado miembro de los valores contemplados en el art. 2º. Antes de proceder a esta constatación, el Consejo oirá al Estado miembro de que se trate y por el mismo procedimiento podrá dirigirle reco- mendaciones. El Consejo comprobará de manera periódica si los motivos que han llevado a tal cons- tatación siguen siendo válidos” (art. 7º TUE). El derecho a la salud en los sistemas universal, europeo... 423 cer efectivo el principio de igualdad de trato de las prestaciones derivadas de los sistemas nacionales de seguridad social para los ciudadanos comunitarios (excluye trabajadores de países fuera de la UE) y mediante la segunda, regula el reembolso de los gastos ocasionados al recibir tratamiento en otro Estado miembro (excluye ciertos tratamientos del beneficio, por ejemplo cuidados de larga duración, acceso a órganos para trasplante, etc.) y el marco para el desa- rrollo de la receta electrónica e intercambios de información. En definitiva, la Unión Europea a pesar de su rol subsidiario tiene cada vez mayor protagonismo en la protección de la salud y en la realización efectiva del derecho a la salud, en consonancia con lo que dispone el art. 9º de Tratado de Funcionamiento de la Unión Europea: “En la definición y ejecución de sus políticas y acciones, la Unión tendrá en cuenta las exigencias relacionadas con la promoción de (...) un nivel elevado de educación, formación y protección de la salud humana”. Para lograr ese cometido, la Unión Europea no se ha limi- tado exclusivamente a una amplia regulación de los mercados desde el punto de vista sanitario (creación de un mercado único de productos farmacéuticos, control veterinario y fitosanitario, seguridad, salud y prevención de riesgos del trabajo, restricciones a la importación, exportación y tránsito fundadas en la protección de la salud humana, el derecho de establecimiento y libre presta- ción de servicios de salud, la protección del consumidor y medio ambiente, en- tre otras); también se ha ocupado de la prevención de las enfermedades como el cáncer, enfermedades cardiovasculares, trasmisibles como el VIH-sida, el consumo de tabaco y enfermedades raras; asimismo se ha ocupado de la pro- moción de estilos de vida saludables (obesidad, alimentación, ejercicio físico, etc.) y finalmente, “La asistencia sanitaria transfronteriza es una exigencia de la garantía de las libertades del mercado interior, pero también es consecuencia de la libre circulación de las personas. La UE puede, por tanto, establecer unas pautas mínimas (...) la norma de referencia en este sentido es el Reglamento 1408/1971, que establece medidas de coordinación entre los distintos sistemas sanitarios nacionales (...) Los trámites se han ido simplificando hasta la puesta en práctica de la Tarjeta sanitaria europea, que acredita el derecho del titular a recibir prestaciones sanitarias necesarias durante una estancia temporal en otro Estado miembro distinto al del residencia” (24). Está claro que la Unión Europea no ofrece prestaciones sanitarias asistenciales pero sin duda está con- tribuyendo a la protección del derecho a la salud en el contexto comunitario. 1.3.2. Protección del derecho a la salud en el continente americano En el Sistema Interamericano de Protección de Derechos Humanos, encon- tramos el derecho a la salud reconocido en el art. 11 de la Declaración Ameri- cana de los Derechos y Deberes del Hombre (DADDH), aprobada en el seno de la OEA, Bogotá, 1948, cuyo texto expresa: “Toda persona tiene derecho a que su salud sea preservada por medidas sanitarias y sociales, relativas a la alimenta- ción, el vestido, la vivienda y la asistencia médica, correspondientes al nivel que (24) Fernández Egea, Rosa M., “El derecho de salud en la Unión Europea”, en Tratado de Derecho a la Salud, Abeledo Perrot, Buenos Aires, 2013, t. I, ps. 929-930. 424 Marisa Aizenberg permitan los recursos públicos y los de la comunidad”. La DADDH es anterior a la DUDH. Al igual que la DUDH surge a la vida jurídica como una mera decla- ración, carente de fuerza normativa para obligar, sin embargo, con el tiempo se ha convertido en una norma jurídica vinculante que genera obligaciones que los Estados miembros de la OEA deben cumplir. La Corte Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) la ha citado reiteradamente en su jurisprudencia y en la Opinión Consultiva de 14 de julio de 1989, dijo que la norma debía in- terpretarse de manera evolutiva, privando la interpretación y el valor que se le da en el tiempo en que se interpreta y aplica. Siguiendo ese criterio interpreta- tivo, la CIDH expresó sobre la DUDH: “la Declaración Americana constituye, en lo pertinente y en relación con la Carta de la Organización, una fuente de obligaciones internacionales” (25). Llega a esa conclusión porque “La Asam- blea General de la Organización ha reconocido además, reiteradamente, que la Declaración Americana es una fuente de obligaciones internacionales para los Estados Miembros de la OEA”. La CIDH observa que los Estados miembros de la OEA “han entendido que la Declaración contiene y define aquellos de- rechos humanos esenciales a los que la Carta se refiere, de manera que no se puede interpretar y aplicar la Carta de la Organización en materia de derechos humanos, sin integrar las normas pertinentes de ella con las correspondientes disposiciones de la Declaración, como resulta de la práctica seguida por los ór- ganos de la OEA”. Teniendo en cuenta estas observaciones, la CIDH llega a la conclusión de que la DADDH obliga a todos los miembros de la OEA, incluso a aquellos, que no forman parte de la Convención Americana. El derecho a la salud también aparece reconocido en el art. 10 del Proto- colo Adicional a la Convención Americana sobre Derechos Humanos en mate- ria de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (PACADH); en el numeral 4, inc. a) de la Convención Interamericana para prevenir, sancionar y erradicar la violencia contra la mujer (CIPSEVCM). Implícitamente lo encontramos en los arts. 3º inc. l), 34 inc. i), y 45 inc. b), de la Carta de la Organización de Estados Americanos (OEA). Estimamos importante señalar que a diferencia del Consejo de Europa que reguló los derechos económicos, sociales y culturales en un instrumento dis- tinto al de los derechos civiles y políticos, la Organización de Estados America- nos (OEA), reconoció ambas categorías de derechos en un mismo instrumento: la Convención Americana sobre Derechos Humanos (CADH). El problema se presenta porque la CADH no contiene un catálogo de derechos económicos, sociales y culturales, se limita a enunciarlos de forma genérica en el art. 26 y sujetarlos al principio de progresividad o desarrollo progresivo (26). Razón por (25) Opinión Consultiva OC-10/89 de 14 de julio de 1989, sobre la “Interpretación de la Declara- ción Americana de los Derechos y Deberes del Hombre, en el marco del artículo 64 de la Convención Americana sobre Derechos Humanos”, solicitada por Colombia, párrafos 42 al 47. Visible en: http:// www.corteidh.or.cr/docs/opiniones/seriea_10_esp1.pdf. (26) Al respecto el art. 26 de la Convención Americana sobre Derechos Humanos expresa: “Los Estados Partes se comprometen a adoptar providencias, tanto a nivel interno como mediante la coo- peración internacional, especialmente económica y técnica, para lograr progresivamente la plena efectividad de los derechos que se derivan de las normas económicas, sociales y sobre educación, ciencia y cultura, contenidas en la Carta de la Organización de los Estados Americanos, reformada El derecho a la salud en los sistemas universal, europeo... 425 la que se requería un desarrollo normativo ulterior, que se solventó mediante la aprobación y entrada en vigencia del Protocolo adicional a la Convención en materia de derechos económicos, sociales y culturales. El art. 10 del PACADH, norma inspirada en el art. 12 del PIDESC, con una redacción más actualizada y por la importancia para ulteriores análisis con- viene citar: “1. Toda persona tiene derecho a la salud, entendida como el dis- frute del más alto nivel de bienestar físico, mental y social. 2. Con el fin de hacer efectivo el derecho a la salud los Estados partes se compro- meten a reconocer la salud como un bien jurídico público y particular- mente a adoptar las siguientes medidas para garantizar este derecho: a) la atención primaria de la salud, entendiendo como tal la asistencia sanitaria esencial, puesta al alcance de todos los individuos y familia- res de la comunidad; b) la extensión de los beneficios de los servicios de salud a todos los individuos sujetos a la jurisdicción del Estado; c) la total inmunización contra las principales enfermedades infecciosas; d) la prevención y el tratamiento de las enfermedades endémicas, profe- sionales y de otra índole; e) la educación de la población sobre la pre- vención y tratamiento de los problemas de salud, y f) la satisfacción de las necesidades de salud de los grupos de más alto riesgo y que por sus condiciones de pobreza sean más vulnerables”. La efectividad de esta norma depende primeramente de la satisfacción por los Estados Partes de los otros derechos recogidos en el Protocolo y del cum- plimiento de las obligaciones establecidas en la Convención Americana, en especial pero no exclusivamente, en los arts. 1º, 2º, 24 y 26 de la Convención Americana; en segundo lugar, de su exigibilidad ante la Corte Interamericana de Derechos Humanos. Creemos que no es suficiente la vigilancia de cumpli- miento a cargo del Consejo Interamericano Económico y Social (CIES), el Con- sejo Interamericano para la Educación, la Ciencia y la Cultura (CIECC) o la Co- misión Interamericana de Derechos Humanos. Es importante hacer notar que aquella idea expresada en el Preámbulo de la Carta Constitutiva de la OMS, sobre el derecho a la salud como un derecho al “goce del grado máximo de salud” y no obligatoriamente al “completo bienestar físico, mental y social”, aunque tampoco excluye el nivel “perfecto” de salud, al menos como estado individual, es la que caló en las regulaciones posteriores. El PIDESC reconoció “el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental” y el PACADH, como “el disfrute del más alto ni- vel de bienestar físico, mental y social”. Con lo cual, el Derecho Internacional de los Derechos Humanos (DIDH) acepta diferentes niveles de cumplimiento por parte de los Estados, a condición de que el grado de protección coincida con el desarrollo económico y social alcanzado por el país y mantenga una tendencia constante a la progresividad. por el Protocolo de Buenos Aires, en la medida de los recursos disponibles, por vía legislativa u otros medios apropiados”. 426 Marisa Aizenberg Tabla 3 Concepto, contenido y principios que sustentan del derecho a la salud a la luz del corpus iuris internacional Concepto de derecho a la salud (arts. 12 PIDESC, 10 PACADH) Toda persona tiene derecho a la salud, entendida como el disfrute del más alto nivel de bienestar físico, mental y social Obligaciones específicas Obligaciones generales (arts. 12.2 PIDESC, 10.2 PACADH) (arts. 1º, 2º, 25 PIDESC, 1º, 2º, 25, 26, 29 CADH) • Asistencia sanitaria esencial (atención primaria) de acceso universal • Libre determinación política del sistema • Reducción de la mortinatalidad, mortali- de salud dad infantil y desarrollo sano del niño • Libre disposición de las riquezas y recur- • Higiene del trabajo y medio ambiente sos naturales dentro de las limitaciones del • Total inmunización contra principales orden internacional. enfermedades infecciosas. • Deber de respeto • Prevención y tratamiento enfermedades • Adoptar medidas legislativas, adminis- profesionales trativas, económicas, técnicas o de otro • Asistencia médica y servicios médicos carácter. para todos • Establecer un sistema progresivo de • Satisfacción necesidades de salud grupos protección de carácter universal y sin de alto riesgo, vulnerables y en condición discriminación de pobreza • Deber de garantía • Educación de la población sobre preven- • Derechos indivisibles: educación, vivien- ción y tratamiento da, alimentación, seguros sociales, progreso • Reconocer la salud como bien jurídico científico, etc. público en su Ordenamiento. • Protección judicial mediante un recurso sencillo, rápido y efectivo. • Cooperación y asistencia internacional Principios que informan el derecho a la salud Principio de maximización de los recursos o principio de eficiencia; principio de uni- versalidad, principio de progresividad del derecho, principio de no regresividad, prin- cipio de igualdad y no discriminación contrarias a la dignidad humana, principio de supremacía del derecho internacional, principio pro persona y de interpretación de la norma más favorable, principio de cooperación internacional y de beneficio recíproco. Fuente: Elaboración propia a partir de la información normativa citada. Se extrae del corpus iuris internacional un conjunto de principios que sus- tentan la regulación internacional, demandan su cumplimiento y se constituyen en garantía sustantiva de su pleno goce. De especial mención, los principios de universalidad, igualdad y no discriminación, que se desprenden de la frase “toda persona” contenida en las normas, los principios de maximización de los recur- sos, progresividad del derecho, no regresividad, y de cooperación internacional y de beneficio recíproco, extraídos de forma explícita o implícita de los textos del PIDESC y del PACADH, fundamentalmente por la relación existente entre la sa- tisfacción del derecho con las condiciones económicas y sociales imperantes en cada país en un momento histórico dado, puesta de manifiesto por la DUDH y la DADH. Finalmente, los principios de supremacía del derecho internacional, pro El derecho a la salud en los sistemas universal, europeo... 427 persona y de interpretación favorable a la protección de los derechos reconoci- dos, entre ellos, del derecho a la salud, que se derivan entre otras normas de las que establecen las reglas de interpretación y las condiciones de aplicación. Otra constante que se observa en el corpus iuris internacional de los dere- chos humanos, es una regulación más detallada de las obligaciones internacio- nales de los Estados, tanto generales (aplicables para cualquiera de los derechos reconocidos por los diferentes instrumentos internacionales), como específicas (relativas directamente al derecho a la salud). Estas obligaciones forman parte del contenido del derecho a la salud. Finalmente, el corpus iuris internacional de la salud, no se limita a la Carta Constitutiva de la OMS, la DUDH, el PIDESC, el PACADH, la CEDAW. Los ins- trumentos normativos que regulan el derecho puede clasificarse en universa- les y regionales y luego, en cada una de esas categorías en generales y especia- les, como se evidencia respecto de la protección de la salud en el plano regional. Tabla 4 Reconocimiento del derecho a la salud por instrumentos normativos de carácter regional del Derecho Internacional de los Derechos Humanos (DIDH), sin pretensión de exhaustividad Carta Social Europea, 1961. arts. 11, 13 Carta de derechos fundamentales de la Unión art. 35 Europea, 2000 Carta comunitaria de derechos sociales fun- art. 19 damentales de los trabajadores, 1989 Generales Carta Africana de derechos del hombre y de los art. 16 pueblos, 1981. Declaración Americana de Derechos y Debe- art. 11 res del Hombre (DADDH), 1948 Regiona- Protocolo Adicional a la Convención Ameri- les cana sobre Derechos Económicos, Sociales y art. 10 Culturales Convención Interamericana Implícito para prevenir, sancionar y erra- Sujetos art. 4º, dicar la violencia contra la mu- incs. a), b) jer (Belém do Pará, 1994) Especiales Convención interamericana so- bre la eliminación de todas las Objeto art. 5.e).iv formas de discriminación ra- cial, 1965 Fuente: Elaboración propia. En definitiva, podemos concluir que el DIDH reconoce y regula de forma extensa el derecho a la salud. Uno de los objetivos del Derecho Internacional es incidir directamente en las políticas nacionales. Este objetivo ya se ha alcan- 428 Marisa Aizenberg zado, prueba de ello muchas constituciones han sido receptoras y hoy recono- cen el derecho a la salud o a la protección de la salud en sus textos. El reconocimiento del derecho a la salud como un derecho humano fun- damental, es mérito del corpus iuris internacional y no del Derecho Constitu- cional. No significa que el tema salud no se regulara en las constituciones na- cionales con anterioridad a la Carta Constitutiva de la OMS o de la DUDH, de hecho algunas constituciones —entre ellas la costarricense— contenían nor- mas sobre salud pública, seguros sociales para hacer frente de forma pública y colectiva a contingencias como la enfermedad, la maternidad o la invalidez, generalmente dentro de un contexto más amplio de seguridad social. En los años posteriores a la segunda guerra mundial, muchos países alcanzaron un progresivo y profundo desarrollo de los sistemas de salud, incluso la universali- zación de servicios de salud, al amparo del “Estado de Bienestar”. Empero, en el Derecho estatal, la salud no se concebía como derecho humano fundamental, ese mérito corresponde al Derecho Internacional. De la regulación internacional se observa que desde un inicio, con la DUDH se entendió que los derechos humanos eran interdependientes e indivisibles, de hecho en un mismo cuerpo normativo: la DUDH (en el plano universal) o en la DADH (en el Sistema interamericano), se reconocieron tanto derechos civi- les y políticos como económicos, sociales y culturales y se estableció que todos eran necesarios para el pleno desarrollo de la persona humana. Sin embargo, la guerra fría trajo un debate ideológico que provocó una visión compartimenta- lizada de los derechos humanos, sólo la superación de ese estadio de la historia, ha permitido volver a la concepción revelada en la DUDH. II. Superación de la visión compartimentalizada de los derechos humanos: interdependencia e indivisibilidad de los derechos Después de la segunda guerra mundial y durante el período de la guerra fría, se empezó a generar una visión fragmentada y atomizada de los derechos humanos fundamentales, en particular entre los derechos civiles y políticos y los derechos económicos, sociales y culturales. El bloque socialista consideraba que los derechos de libertad y de participación política eran conquistas burgue- sas que acentuaban las diferencias sociales. El bloque capitalista consideraba que esos eran los únicos derechos universales, mientras que los económico so- ciales o prestacionales eran sólo normas programáticas, sujetas a la existencia de medios, simples aspiraciones individuales y sociales, sólo exigibles en la me- dida que lo establecen las leyes que los desarrollan. Esa compartimentalización se puso de manifiesto al consagrar los dere- chos en dos pactos separados en pleno apogeo de la guerra fría: El Pacto de De- rechos Civiles y Políticos (PDCP) y el Pacto de Derechos Económicos Sociales El derecho a la salud en los sistemas universal, europeo... 429 y Culturales (27). Separación que no se hacía en los instrumentos internacio- nales anteriores a la guerra fría, como la DUDH de 10 de diciembre de 1948, que reflejaba una visión integradora, interdependiente y complementaria de los derechos humanos. Esta visión integradora tuvo que esperar para volverse a cerrar, hasta la Declaración y Programa de Acción, de la Conferencia Mundial sobre Derechos Humanos, celebrada en Viena en 1993 (28); aunque los prime- ros pasos del retorno se dieron en la Conferencia Internacional sobre Derechos Humanos de las Naciones Unidas, Teherán 1968, con ocasión de los 20 años de la DUDH, el punto 13 de la Proclamación de Teherán expresa: “Como los dere- chos humanos y las libertades fundamentales son indivisibles, la realización de los derechos civiles y políticos sin el goce de los derechos económicos, sociales y culturales resulta imposible”. El art. 15 de la Declaración y Programa de Acción de Viena, de 1993, esta- blece lo siguiente: “Todos los derechos humanos son universales, indivisibles e inter- dependientes y están relacionados entre sí. La comunidad internacio- nal debe tratar los derechos humanos en forma global y de manera justa y equitativa, en pie de igualdad y dándoles a todos el mismo peso. Debe tenerse en cuenta la importancia de las particularidades nacionales y regionales, así como de los diversos patrimonios históricos, culturales y religiosos, pero los Estados tienen el deber, sean cuales fueren sus sis- temas políticos, económicos y culturales, de promover y proteger todos los derechos humanos y las libertades fundamentales”. (27) Sobre el particular, se pronuncia el ex presidente de la Corte Interamericana de Derechos Hu- manos, Cançado Trindade: “...la distinción de haber sido consagrada en los dos Pactos de las Nacio- nes Unidas, se presentó más bien como un reflejo de la profunda división ideológica del mundo en los inicios de los años cincuenta al repercutir inexorablemente en los trabajos de Naciones Unidas. En el presente dominio, por ejemplo, el entonces ‘grupo occidental’ enfatizaba los derechos civiles y políticos, al paso que el entonces ‘bloque socialista’ privilegiaba los derechos económico sociales y culturales”. Cançado Trindade, Antonio, El Derecho Internacional de los Derechos Humanos en el siglo XXI, Editorial Jurídica de Chile, Santiago, 2001, p. 94. (28) “Efectivamente, el conflicto Este-Oeste produjo una polarización en relación con los derechos humanos, estableciéndose una cierta jerarquía entre éstos, cuando no una verdadera reducción o parcialización del concepto. Así, en las democracias desarrolladas se puso el acento casi exclusiva- mente en los derechos civiles y políticos, concebidos como el marco necesario, sobre todo para la li- bertad económica. En esta perspectiva, los DESC eran claramente derechos de una jerarquía inferior, cuando no expresión de buenas aspiraciones, pero no derechos exigibles. Por otro lado, en los países del llamado bloque socialista y en varios países en desarrollo, primó una visión que destacaba la im- portancia y primacía de los derechos económicos y sociales, mientras que se relegaba a los civiles y políticos a un segundo plano, cuando no a simples aspiraciones ‘individualistas’. El fin de la Guerra Fría creó las condiciones para poder superar esta dicotomía en relación con los derechos humanos. La oportunidad se presentó en la Conferencia Mundial realizada en Viena en 1993, en cuya Declara- ción y Programa de Acción se refleja entonces la finalización de la mencionada división política del mundo. Ciertamente, no fue que en Viena se descubrió que todos los derechos humanos son univer- sales, indivisibles e interdependientes. Lo que allí se reflejó fue una nueva realidad política mundial, en donde se puede hablar de ambos grupos de derechos humanos y se puede hablar de lo que re- sultaba en realidad obvio, y es que son interdependientes e indivisibles”. Taiana, Jorge, Conferencia Evolución de los Derechos Económicos, Sociales y Culturales en los Sistemas de Protección Universal (ONU) y Regional (OEA); en II Curso Interamericano Sociedad Civil y Derechos Humanos, Memoria; IIDH, San José, 2002, ps. 235-236. 430 Marisa Aizenberg Durante esa lucha ideológica se tendió a negar carácter de derechos huma- nos fundamentales exigibles a los derechos económicos y sociales. Se admitían como derechos a manera de mera “declaración”, “banderas políticas”, pero ca- rentes de exigibilidad jurídica ante los tribunales (internacionales o naciona- les). En el plano interno, la consecuencia de esta lucha ideológica, se evidenció y todavía hoy perdura en muchas constituciones, con el trato de los derechos económicos y sociales como normas programáticas, exigibles sólo a partir de su desarrollo legislativo (29). Son, pues, normas que a lo sumo vinculan al po- der legislativo, pero no al judicial directamente, ni reconocen derechos de efi- cacia directa para las personas. Son derechos de rango legal. Como parte de esta visión fraccionada de los derechos humanos, se enten- dió que los derecho civiles o de libertad son autoaplicativos y requieren del Es- tado sólo acciones negativas. Los derechos económicos, sociales y culturales, por el contrario, demandan del Estado acciones positivas. Los de libertad o ci- viles y políticos son derechos de resultado. Mientras los económicos y sociales son derechos de medios. En todo caso, por la diferente estructura la justicia- bilidad tiene que ser necesariamente diferente (30). Los económicos y sociales (29) “Los derechos colectivos o sectoriales, en principio, no son, a diferencia de los derechos in- dividuales, operativos por el solo hecho de estar en la Constitución. Al no ser operativos necesitan para ser efectivos, de una norma que establezca las condiciones de su aplicación. Esta necesidad, que hace a la naturaleza de las normas no operativas (programáticas), implica una atribución a favor de los poderes públicos de reglamentar los derechos colectivos o sectoriales y esta facultad viene a integrar el cuadro de las normas de organización. En síntesis: como los derechos colectivos o secto- riales son normas programáticas, y como toda norma programática necesita ser reglamentada para ser operativa, dicha reglamentación es, en sí, una norma de organización, pues las condiciones bajo las cuales operan aquellos supone la intervención de los órganos del Estado”. Quiroga Lavié, Hum- berto, Derecho Constitucional, Depalma, Buenos Aires, 1987, p. 228. Es cierto que los derechos pres- tacionales suponen la necesaria intervención del Estado: en su regulación primero y en la creación de las condiciones institucionales o de organización para satisfacerlos después. Sin embargo, ese hecho no los convierte en normas de organización en sentido puro, vaciados de un contenido limitador de la potestad legislativa y de organización; al contrario, solo demuestra que de tales derechos, al igual que de los de libertad surgen normas y formas de organización pública, idóneas para satisfacerlos, como el hecho de que la libertad requiere de la policía administrativa y de los jueces para proteger- la, de la misma manera que la educación y la salud de instituciones y servicios públicos. Finalmente, la afirmación inversa es también sostenible, de las normas de organización se desprenden derechos incluso fundamentales. (30) Un buen ejemplo de la visión compartimentalizada se puede apreciar en el siguiente co- mentario del Profesor español Pastor Ridruejo sobre mecanismos de control de los derechos eco- nómicos, sociales y culturales de la Carta Social Europea: “la técnica de protección basada en re- clamaciones individuales y en decisiones obligatorias se compagina mal con los derechos sociales, económicos y culturales. Tratándose de derechos civiles y políticos, su vulneración afecta a indivi- duos concretos y determinados. Una persona, privada arbitrariamente de libertad puede exigir por vía judicial la reparación del perjuicio. El daño es identificable, mensurable en cuanto conectado al derecho concreto de un determinado individuo, y por ende susceptible de una reparación concre- ta ordenada por un tribunal. Además, los Estados con hábitos e instituciones democráticas, tradi- cionalmente respetuosos de los derechos humanos, saben de antemano que el riesgo político que corren por los recursos individuales es mínimo. Pero no ocurre lo mismo con los derechos econó- micos, sociales y culturales, como por ejemplo, el derecho al trabajo, o a la seguridad social, o a la formación profesional. Si un Estado no ha sabido o no ha podido crear condiciones satisfactorias de empleo, o éstas sufren los efectos de una crisis económica generalizada, o si no ha sido posible crear estructuras adecuadas de seguridad social, o instituciones de formación profesional con capacidad suficiente, ¿serían viables recursos individuales en solicitud de un puesto de trabajo, de una pres- tación de la seguridad social, o de una plaza en un establecimiento de enseñanza profesional? Las El derecho a la salud en los sistemas universal, europeo... 431 sólo son exigibles en la medida que existan medios económicos, mientras los derechos civiles o de libertad siempre. Dentro de esta concepción, un Estado cumple frente al Derecho internacional respecto de los derechos económicos y sociales, por el solo hecho de estar intentando por algún medio (siempre dirá que es su máximo esfuerzo) satisfacerlos y además, dada la división, podrá es- cudarse en que cumple muy bien respetando y garantizando los derechos de libertad, aunque la mitad de su población esté sumida en la pobreza, sin acceso a los servicios básicos de salud u otro tipo de diferenciación contraria a la dig- nidad humana (31). Tabla 5 Visión fragmentada entre derechos civiles y políticos y derechos económicos, sociales y culturales Derechos económicos, Derechos civiles y políticos sociales y culturales Son susceptibles de aplicación Son normas programáticas pendientes inmediata. de desarrollo legislativo. Son derechos condicionados a la existen- Son derechos no condicionados cia de medios y al progreso económico No son universales. Son de aplicación Son universales progresiva Se fundan en la libertad Se fundan en la igualdad y la solidaridad Requieren obligaciones de abstención o Requieren de obligaciones positivas o de negativas por parte del Estado. hacer por parte del Estado. Son obligaciones de resultado Son obligaciones de medios Se caracterizan por privilegiar la solida- Se caracterizan por privilegiar la liber- ridad, la igualdad material, los intereses tad, la autonomía, la individualidad, difusos y colectivos, limitaciones a la la igualdad formal, la subsidiariedad autonomía mediante normas de orden estatal, la responsabilidad individual y la público, la responsabilidad social, la legitimación procesal individual intervención estatal en la economía dificultades de técnica jurídica para articular estos recursos serían grandes, aunque no insalvables”. Pastor Ridruejo, José, Curso de Derecho Internacional Público y Organizaciones Internacionales, 17ª ed., Tecnos, Madrid, 2013, p. 224. (31) “¡Cuántos gobiernos, con el pretexto de buscar la ‘realización progresiva’ de determinados de- rechos económicos y sociales en un futuro indeterminado, violaron sistemáticamente los derechos civiles y políticos...! ¡Cuántos gobiernos se vienen escudando en las conquistas de los derechos civiles y políticos para negar la vigencia de los derechos económicos, sociales y culturales...! ¡Cuántos gobier- nos se presentan como promotores de algunos derechos económicos y sociales para continuar mini- mizando los derechos civiles y políticos...! ¡Cuántos gobiernos en diferentes partes del mundo, insisten en ‘escoger’ los derechos a ‘dar prioridad’ y promover, postergando la realización de los demás a un futuro indefinido! Tales posturas hablan por sí mismas, relevando las incongruencias de visiones ato- mizadas, fragmentadas de los derechos humanos. A la integridad del ser humano corresponde en de- finitiva la integralidad de sus derechos”. Cançado Trindade, Antonio, El Derecho Internacional de los Derechos Humanos en el siglo XXI, Editorial Jurídica de Chile, Santiago, 2001, ps. 132-133. 432 Marisa Aizenberg Derechos económicos, Derechos civiles y políticos sociales y culturales Apoyados durante la guerra fría por el Apoyados por el bloque comunista o bloque occidental socialista. Le dan sentido y contenido al Estado Le dan sentido y contenido al Estado liberal social. Fuente: Elaboración propia a partir de la doctrina existente En el plano internacional esta fragmentación es notaria en la asimetría que existe entre el desarrollo normativo y teórico de los derechos humanos, entre ellos el de la salud (parte sustantiva) y la justiciabilidad o exigibilidad ante ór- ganos jurisdiccionales de los derechos humanos económicos, sociales y cultu- rales. Efectivamente, mientras que las violaciones a los derechos civiles y polí- ticos pueden ser conocidas y resueltas por tribunales internacionales (v.gr. El Tribunal Europeo de Derechos Humanos —TEDH— y la Corte Interamericana de Derechos Humanos —CIDH—), la violación de los derechos económicos, sociales y culturales es conocida por órganos de supervisión que emiten reco- mendaciones generalmente carentes de fuerza vinculante. En todo caso, sostenemos, acorde con la DUDH, el Protocolo de Teherán de 1968 y la Declaración y Plan de Acción de Viena, 1993, la indivisibilidad de los derechos humanos fundamentales. Tanto los derechos de libertad y parti- cipación o civiles y políticos, como los económicos, sociales y culturales o de prestación, responden a la naturaleza y dignidad humana, unos responden pre- ferentemente a lo que tiene la persona de sobreabundante (libertad, creativi- dad, etc.) y otros a su faz débil o de indigente (enfermedad, incapacidad de vivir fuera de la sociedad, etc.). Sin los segundos, la persona no puede desplegar su sobreabundancia, sus potencialidades, sus capacidades. Ambos son indispen- sables para su desarrollo y protegen la dignidad humana. La persona es un ser integral y todos los derechos son esenciales en su desarrollo. Los derechos son a la luz de la dignidad humana integrales, interdependientes y complementarios. Asimismo, consecuencia de lo anterior, todos los derechos tienen para no- sotros igual rango y fuerza. No hay derecho de primera ni de segunda clase. Esa jerarquización la puede realizar el propio titular en el caso concreto, pero le está vedada al Estado. Por tanto, tienen igual eficacia y exigibilidad. Los Esta- dos no pueden privilegiar unos en contra de otros, porque debido a la necesaria complementariedad e interdependencia, le estarían violando los derechos a un sector de la población que queda desprotegido. En relación con su contenido, unos y otros requieren tanto abstenciones como acciones positivas por parte del Estado (32). Consecuencia de la compar- (32) “Aun aquellos derechos que parecen ajustarse más fácilmente a la caracterización de ‘obliga- ción negativa’; es decir, los que requieren una limitación en la actividad del Estado a fin de no interfe- rir la libertad de los particulares —por ejemplo, la prohibición de detención arbitraria, la prohibición del establecimiento de censura previa a la prensa, o bien la prohibición de violar la correspondencia y los papeles privados—, conllevan una intensa actividad estatal destinada a que otros particulares no interfieran esa libertad, de modo tal que la contracara del ejercicio de estos derechos está dada El derecho a la salud en los sistemas universal, europeo... 433 timentalización anterior no se ha desarrollado un conjunto de garantías jurí- dicas a favor de los derechos económicos, sociales y culturales tan eficaz como el que existe para la los derechos de libertad o civiles y políticos. Los rasgos distintivos de estos derechos demandan esa construcción teórica de garantías apropiadas a su naturaleza y estructura que puedan ser conocidas y arbitradas por los órganos jurisdiccionales (internacionales y nacionales). Los derechos de libertad y participación y los prestacionales son indivisi- bles, interdependientes, complementarios. Tienen además, igual rango y fuerza jurídica para exigir. Los instrumentos institucionales y judiciales deben forta- lecerse a fin de servir de garantía efectiva de todos los derechos. Los derechos económicos sociales y culturales son derechos humanos fundamentales, como los de libertad, exigibles desde el Derecho Internacional, sin perjuicio de su de- sarrollo constitucional y legislativo. Ambos son exigencias o requerimientos de la dignidad humana en un momento histórico dado. Atendiendo la integralidad de los derechos, con fundamento en la dignidad humana, se supera la compar- timentalización de los derechos humanos fundamentales, la división entre Es- tado liberal y Estado social, entre legalidad formal y material, entre igual formal y sustancial o real; y desde luego, se acaba la excusa de los gobiernos frente a grandes grupos de población postrados en la miseria, excluidos de los benefi- cios de la cooperación social, entre ellos, de los servicios de salud. Es cierto que para lograrlo el Estado viene obligado a incentivar la economía, a maximizar los recursos disponibles (eficiencia), pero también a definir las prio- ridades de inversión, tal y como lo exigen los arts. 2º PIDESC, 2º y 26 CADH, 1º PA- CADH, algunos países —entre los que se encuentra Costa Rica— han alcanzado logros relativos en el campo social, mayores que los de muchos países con mayor ingreso y desarrollo, porque no es un asunto exclusivamente de crecimiento eco- nómico o riqueza, sino también de la definición de prioridades desde la política pública. El derecho a la salud, junto con los derechos a la educación, al trabajo y a la alimentación forma parte del núcleo duro de los derechos económicos, socia- les y culturales, que los Estados están obligados a satisfacer. por el cumplimiento de funciones de policía, seguridad, defensa y justicia por parte del Estado. Evi- dentemente, el cumplimiento de estas funciones reclama obligaciones positivas, caracterizadas por la erogación de recursos, y no la mera abstención del Estado. En síntesis, la estructura de los derechos civiles y políticos puede ser caracterizada como un complejo de obligaciones negativas y positivas de parte del Estado; obligación de abstenerse de actuar en ciertos ámbitos y de realizar una serie de fun- ciones, a efectos de garantizar el goce de la autonomía individual. “(...) Las diferencias entre derechos civiles y políticos y derechos económicos, sociales y culturales son diferencias de grado, más que dife- rencias sustanciales. Puede reconocerse que la faceta más visible de los derechos económicos, socia- les y culturales son las obligaciones de hacer, y es por ello que se los denomina ‘derechos-prestación’. Sin embargo, no resulta difícil descubrir cuando se observa la estructura de estos derechos, la exis- tencia concomitante de obligaciones de no hacer: el derecho a la salud conlleva la obligación estatal de no dañar la salud; el derecho a la educación supone la obligación de no empeorar la educación; el derecho a la preservación del patrimonio cultural implica la obligación de no destruir el patrimonio cultural. En suma, los derechos económicos, sociales y culturales también pueden ser caracterizados como un complejo de obligaciones positivas y negativas por parte del Estado, aunque en este caso las obligaciones positivas revistan una importancia simbólica mayor para identificarlos”. Taiana, Jorge, Conferencia Evolución de los Derechos Económicos, Sociales y Culturales en los Sistemas de Protec- ción Universal (ONU) y Regional (OEA), en II Curso Interamericano Sociedad Civil y Derechos Hu- manos, Memoria, IIDH, San José, 2002, ps. 247-249. 434 Marisa Aizenberg Los principios de interdependencia e indivisibilidad de los derechos hu- manos han traído una mayor comprensión del derecho a la salud. Como ya se ha explicado, es imposible apreciar el derecho a la salud sin sus determinantes (sociales, biológicos, ambientales, estilos de vida, etc.) y por ello, el derecho al disfrute del grado máximo de salud depende de la plena y efectiva realización y satisfacción de otros derechos sociales directamente relacionados, como el derecho a un medio ambiente sano, el derecho a una nutrición adecuada, a vi- vienda digna, al agua potable, a la educación. Empero, los ciudadanos del siglo XXI ya no creen que esos derechos se los garantizarán los políticos de turno como una expresión de bondad, por eso suelen exigirlos y para ello requieren de libertad de asociación y reunión, de participación política y en las decisiones administrativas y de tutela judicial efectiva, entre otros derechos; de manera que los económicos, sociales y culturales requieren de los de libertad para su realización y viceversa. Hoy se sabe que la salud es un elemento fundamental para lograr el desarrollo sostenible, la reducción de la pobreza y la prosperidad económica. Esta visión del derecho a la salud, a partir del reconocimiento de los prin- cipios de que lo sustentan está influyendo decididamente en la jurisprudencia internacional y constitucional. III. El derecho a la salud en la jurisprudencia del Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales y de la Corte Interamericana de Derechos Humanos La supervisión del cumplimiento y la constatación de la violación de Los derechos económicos, sociales y culturales y entre ellos del derecho a la salud está encomendada a varios órganos en el plano universal o regional. En relación con el PIDESC el órgano competente es el Comité de Derechos Económicos, So- ciales y Culturales (CODESC). También se utiliza la figura de la “Relatoría Espe- cial”, nombrados por la ONU para dar seguimiento o verificar el cumplimiento de un derecho específico, en el mundo o en una región o país específico. La figura de la “Relatoría Especial” fue creada por la ONU en 1998 y para el derecho a la salud desde el 2000 (33). (33) En relación con las relatorías en salud, diremos que ya se han presentado varios informes ante el Consejo de Derechos Humanos de la ONU, sobre: salud y comercio (2004), derecho a la salud y objetivos del milenio (2004), salud sexual y reproductiva (2004), determinantes de la salud (2005), discapacidad mental (2005), acceso a medicamentos y mortalidad materna (2006), priorización en salud (2007), sistemas de salud (2008), autonomía y consentimiento informado (2009), salud ocu- pacional en el trabajo (2012). En el Informe del 2008, el Relator expresó: “El derecho a disfrutar del más alto nivel posible de salud está subordinado a su realización progresiva y a la disponibilidad de recursos. Dicho de otro modo, sería absurdo pensar que se puede construir de la noche a la mañana un sistema de salud global e integrado”. Más adelante se refiere a la necesidad de medir la progresivi- dad: “Otra consecuencia de la realización progresiva es la necesidad de incluir indicadores y puntos de referencia apropiados en el sistema de salud para que sea eficaz, de no ser así, no hay manera de saber si el Estado está mejorando o no su sistema de salud y realizando progresivamente el derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud”. Hunt Paul, Informe del Relator Especial sobre el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental, sobre el tema específico de Sistemas de salud, 31 de enero de 2008, ps. 13-14. En la Relatoría Especial de 2004, refiere la relación El derecho a la salud en los sistemas universal, europeo... 435 En el plano regional, la Carta Social Europea (de 19961 y la versión revisada de 1996) establece una protección intergubernamental por vía de informes que deben ser presentados por los Estados Partes. El informe se presenta ante el Secretario General del Consejo de Europa y es examinado por un Comité de Expertos, el informe del Comité de Expertos es a su vez conocido por el Comité Gubernamental y el Comité de Ministros que resuelve en definitiva por mayo- ría calificada (Parte IV de la Carta). Se aprobó un Protocolo Adicional para ad- mitir reclamaciones colectivas. El objetivo de la Carta Social Europea de 1996 es llegar a sustituir la de 1961 (art. B, parte III), el procedimiento prácticamente es el mismo, salvo por una participación más activa de la Asamblea Parlamen- taria del Consejo de Europa. En el Sistema Interamericano de Protección de los Derechos Humanos, encontramos que el PACADH, establece como mecanismos de verificación del cumplimiento la presentación de informes periódicos ante el Secretario General de la OEA, quien los remitirá al Consejo Interamericano Económico y Social (CIES), al Consejo Interamericano para la Educación, la Ciencia y la Cultura (CIECC) y una copia a la Comisión Interamericana de Derechos Hu- manos (art. 19). También los órganos especializados del Sistema Interameri- cano podrán presentar informes al CIES y al CIECC sobre el cumplimiento del PACADH. La Comisión Interamericana podrá formular observaciones y reco- mendaciones sobre el cumplimiento del PACADH en el Informe Anual ante la Asamblea General de la OEA. La CIDH solo tiene competencias, según el art. 19.6 respecto del derecho de sindicación (art. 8.a) y el de educación (art. 13), por tanto sólo respecto de estos derechos se admiten las reclamaciones indivi- duales reguladas en los arts. 44 a 51 y 61 a 69 de la CADH. Por la relevancia para el derecho a la salud, nos vamos a circunscribir al análisis de la Observación # 14 sobre el derecho a la salud del CODESC y la ju- risprudencia sobre derecho a la salud de la CIDH. III.1. Concepto de derecho a la salud del Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales El PIDESC crea el Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (CODESC) como organismo para la vigilancia y supervisión del cumplimiento de los derechos reconocidos en el Pacto. del derecho con los objetivos del milenio: “De los ocho objetivos, cuatro guardan relación directa con la salud: reducir la mortalidad infantil (objetivo 4); mejorar la salud materna (objetivo 5), combatir el VIH-SIDA, el paludismo y otras enfermedades (objetivo 6), garantizar la sostenibilidad del medio ambiente (incluso reducir a la mitad el porcentaje de personas que carezcan de acceso a agua potable (objetivo 7). Otros dos objetivos guardan estrecha relación con la salud: objetivo 1 (erradicar la po- breza extrema y el hambre), y el objetivo 8 (asociación mundial para el desarrollo). Los dos objetivos restantes (lograr la enseñanza primaria universal y promover la autonomía de la mujer) tienen reper- cusiones directas en la salud... Además, por lo menos 8 de las 16 metas y 17 de los 48 indicadores de los objetivos de desarrollo del Milenio guardan relación con la salud. Hunt Paul, Informe del Relator Especial sobre el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental, en relación con los objetivos del Milenio, 2004, ps. 5-6. 436 Marisa Aizenberg En el 2000, el Comité dicta la Observación General 14, mediante la cual in- terpreta el art. 12 del PIDESC. Según el Comité, numerosos instrumentos inter- nacionales reconocen el derecho a la salud, sin embargo, el art. 12 del PIDESC es la norma más exhaustiva del Derecho Internacional de Derechos Humanos sobre el derecho a la salud. Para el Comité, “La salud es un derecho humano fundamental e indis- pensable para el ejercicio de los demás derechos humanos. Todo ser humano tiene derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud que le permita vivir dignamente. La efectividad del derecho a la salud se puede alcanzar mediante numerosos procedimientos complementarios...”. Enfatiza que “El derecho a la salud está estrechamente vinculado con el ejercicio de otros de- rechos humanos y depende de esos derechos, que se enuncian en la Carta Internacional de Derechos, en particular el derecho a la alimentación, a la vivienda, al trabajo, a la educación, a la dignidad humana, a la vida, a la no discriminación, a la igualdad, a no ser sometido a torturas, a la vida privada, al acceso a la información y a la libertad de asociación, reunión y circulación. Esos y otros derechos y libertades abordan los componentes integrales del de- recho a la salud”. El Comité realiza una interpretación subjetiva o de voluntad del autor de la norma y llega a la conclusión de que la Tercera Comisión de la Asamblea Gene- ral de las Naciones Unidas, redactora el Pacto, no adoptó la definición de salud del preámbulo de la Constitución de la OMS, que define la salud como “un es- tado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente como ausen- cia de afecciones o enfermedades”; sino que escoge la frase el “más alto nivel posible de salud física y mental”. Empero, estima el Comité, que al igual que la definición de la OMS, la del art. 12 del PIDESC es holístico, abarca una amplia gama de factores que determinan en conjunto una vida sana. Razón por la cual, el derecho a la salud debe entenderse comprensivo de “los factores determi- nantes básicos de la salud, como la alimentación y la nutrición, la vivienda, el acceso a agua limpia potable y a condiciones sanitarias adecuadas, condiciones de trabajo seguras y sanas y un medio ambiente sano”. Para el Comité el derecho a la salud entraña tanto libertades como de- rechos. Entre las libertades —explica la Observación General 14— “figura el derecho a controlar su salud y su cuerpo, con inclusión de la libertad sexual y genésica, y el derecho a no padecer injerencias, como el derecho a no ser so- metido a torturas ni a tratamientos y experimentos médicos no consensuales”. Mientras que respecto de lo que denomina derecho contempla “un sistema de protección de la salud que brinde a las personas oportunidades iguales para disfrutar del más alto nivel posible de salud”. Creemos, que se refiere a lo que luego se explicará en esta investigación con mayor precisión, como el ámbito de autonomía y el ámbito prestacional de derecho a la salud, caras de una misma moneda. Para CODESC “el más alto nivel posible de salud” toma en cuenta tanto las condiciones biológicas y socioeconómicas como los recursos con que cuenta el El derecho a la salud en los sistemas universal, europeo... 437 Estado. La relatividad de la frase obedece tanto a la existencia de condiciones biológicas (genéticas) como la adopción de estilos de vida de los titulares del derecho sobre los cuáles la acción pública tiene un efecto limitado. Asimismo, reconoce la vinculación de la efectividad del derecho con el desarrollo econó- mico del país, de allí que la norma exige “hasta el máximo de recursos disponi- bles”, para concluir que “el derecho a la salud debe entenderse como un dere- cho al disfrute de toda una gama de facilidades, bienes, servicios y condiciones necesarias para alcanzar el más alto nivel posible de salud”. Tabla 6 Respuesta del ordenamiento jurídico a los determinantes de la salud Determinantes de la salud Derechos sociales correlativos (Existencia o ausencia de:) (Superación del impacto negativo) Agua potable Derecho al agua potable Nutrición adecuada Derecho a una alimentación saludable Medio ambiente sano Derecho a un medio ambiente sano Educación Derecho a la educación Vivienda digna Derecho a la vivienda Igualdad y no discriminación Derecho a la igualdad Fuente: Elaboración propia En definitiva, el derecho a la salud aparece en la jurisprudencia del Comité, como un “derecho inclusivo”, comprensivo de aquellos derechos sociales con los cuales el ordenamiento jurídico internacional responde al impacto negativo de los determinantes sociales para convertirlos en factores positivos de la sa- lud. Es una combinación de éstos y otros derechos sociales lo que determina el grado de salud de la población. El Comité hace una lectura de los determinan- tes desde el Derecho, por esa razón habla de derechos contenidos o incluidos en el derecho a la salud. Por otro lado, el derecho aparece limitado por factores como la herencia genética, las decisiones de los titulares (estilos de vida) y la mayor o menor disposición de recursos por el Estado. III.2. Alcances del contenido del derecho a la salud para el Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales Con relación al contenido del derecho a la salud, el Comité de forma extensa se refiere a las distintas obligaciones de los Estados Parte y de los principios que las informan. Esas obligaciones forman parte del contenido del derecho a la salud. 438 Marisa Aizenberg Tabla 7 Observación 14 del CODESC, contenido del derecho a la salud: obligaciones de respetar, proteger y cumplir nacionales e internacionales Contenido del Obligaciones de los De los Estados y Organismos Derecho Estados respecto de sus internacionales respecto comu- (Obligaciones) habitantes nidad internacional Abstenerse de denegar o Impedir que terceros conculquen limitar el acceso igual de el derecho a la salud en otros todas las personas, inclu- países, siempre que pueda ejercer so de privados de liber- influencia sobre esos terceros por tad, minorías, solicitantes medios legales o políticos. de asilo e inmigrantes ilegales a los servicios preventivos, curativos y paliativos Abstenerse de políticas Respetar el disfrute del derecho a y prácticas discrimi- la salud en otros países natorias en el acceso a servicios de salud Abstenerse de fijar límites Obtenerse de imponer embargos o al acceso a anticoncep- medidas análogas que restrinjan tivos y otros medios de el suministro de medicamentos y mantener la salud sexual equipo médico a otro Estado y genésica Respeto: Abstenerse de prohibir No utilizar la restricción de los Abstención o impedir los cuidados bienes y servicios de salud como preventivos, curativos y medio de presión política o eco- medicinas tradicionales. nómica contra otro Estado Abstenerse de censurar, ocultar o desvirtuar la información sobre salud y sobre educación sexual y reproductiva Abstenerse de impedir la participación social en salud Abstenerse de contami- nar la atmósfera, el agua y la tierra Abstenerse de limitar el acceso a servicios de salud como medida punitiva El derecho a la salud en los sistemas universal, europeo... 439 Contenido del Obligaciones de los De los Estados y Organismos Derecho Estados respecto de sus internacionales respecto comu- (Obligaciones) habitantes nidad internacional Adoptar leyes u otras Controlar que tratados internacio- medidas para velar por el nales relativos a otras materias no acceso igual a los servi- afecten el derecho a la salud. cios de salud Velar porque la privatiza- Los Estados y los organismos in- ción del sector de la salud ternacionales financieros tengan no represente una amena- en cuenta el derecho a la salud en za para la disponibilidad, sus acuerdos crediticios accesibilidad, aceptabili- dad y calidad de servicios de salud Controlar la comerciali- Velar porque los acuerdos interna- zación de equipo médico cionales presten debida atención y medicamentos por al derecho a la salud. terceros Controlar que los pro- Coordinación entre organis- fesionales de la salud mos internacionales: OMS, OIT, reúnan los requisitos de UNICEF, Fondo de Población de las educación, experiencia y Naciones Unidas, Banco Mundial, deontología Fondo Monetario Internacional, Banco regionales, OMC, Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Protección: Unidas para los Refugiados, Comité Impedir, vigilar, Internacional de la Cruz Roja y la controlar, etc. Media Luna Roja, la FAO, etc. Velar porque las prácticas sociales o tradicionales nocivas no afecten al acceso a la atención de la salud, anterior y posterior al parto, ni a la planifica- ción de la familia. Impedir que terceros induzcan a la mujer a someterse a prácticas tradicionales (Mutilación de los órganos genitales femeninos). Protección de la informa- ción clínica del paciente Proteger los grupos vul- nerables o marginados Impedir que terceros impidan el acceso a la in- formación o a los servicios de salud 440 Marisa Aizenberg Contenido del Obligaciones de los De los Estados y Organismos Derecho Estados respecto de sus internacionales respecto comu- (Obligaciones) habitantes nidad internacional Reconocer el derecho a Adoptar medidas mediante la la salud en los sistemas asistencia y la cooperación inter- jurídicos y políticos nacional, económica y técnicas para la efectividad del derecho. Implementar programas Implementar programas que de inmunización reduzcan las asimetrías sociales y en salud Acceso igual a todos a los Cooperar en casos de desastre y factores determinantes: asistencia humanitaria alimentación nutritiva, vivienda, agua potable, etc. Servicios de salud sexual, Asistencia a los refugiados y a los genésica, maternidad desplazados segura. Velar por la adecuada Proporcionar ayuda médica formación de los profesio- internacional nales de la salud Número suficiente de Distribuir y administrar recur- hospitales, clínicas y sos tales como el agua potable, Cumplir: centros de salud (incluso alimentos, suministros médicos y Facilitar, propor- de salud mental) ayuda financiera cionar, promover, adoptar medidas Seguro de salud público, Otorgar prioridad a los grupos privado o mixto asequible más vulnerables o marginados de para todos la población Campañas de informa- Responsabilidad solidaria para ción, en particular sobre luchar contra enfermedades VIH-sida, salud sexual y transmisibles más allá de la genésica, violencia intra- frontera. familiar, uso indebido de alcohol, tabaco, estupefa- cientes, etc. Adoptar medidas contra Prestar asistencia necesaria cuan- riesgos de contaminación do corresponda medio ambiente (aire, agua, suelo). Adoptar políticas para re- Facilitar el acceso a servicios de ducir riesgos, accidentes salud en otros países, siempre que laborales y enfermedades sea posible. profesionales (seguridad en el empleo) Facilitar acceso a la infor- mación en salud El derecho a la salud en los sistemas universal, europeo... 441 Contenido del Obligaciones de los De los Estados y Organismos Derecho Estados respecto de sus internacionales respecto comu- (Obligaciones) habitantes nidad internacional Servicios ajustados a Cumplir: la pluriculturalidad, Facilitar, propor- especialmente a grupos cionar, promover, vulnerables adoptar medidas Crear un clima que per- (cont.) mita cumplir con las obli- gaciones internacionales Fuente: Elaboración propia a partir del contenido de la Observación 14 del Comité de Derechos económicos, sociales y culturales. Coherente con el concepto de derecho a la salud contenido en el PIDESC y expresado en la Observación 14, el Comité reconoce que las obligaciones corre- lativas de los Estados respecto de las personas que habitan en su jurisdicción y, de los Estados y Organismos Internacionales respecto de los nacionales de otros Estados y de la comunidad internacional, son de amplio espectro, relacio- nadas no sólo con el sistema de salud, sino también, con todos aquellos servi- cios públicos que impactan en los determinantes de la salud. Tabla 8 Obligaciones relacionadas con los servicios de salud según la Observación 14 del CODESC Obligación/ Principio/elementos Especificidad Prestación interrelacionados Contar con un número suficien- te de establecimientos, bienes y servicios de salud y centros de atención de la salud, acordes a su desarrollo Establecimientos, bie- nes y servicios de salud Contar con infraestructura y (Del sistema de salud, servicios de agua potable a la agua potable, etc.) población Disponibilidad Dependen de las con- Infraestructura de saneamiento diciones prevalecien- básico. tes en el Estado en un Contar con personal médico momento dado y profesional de la salud bien capacitado y remunerado Política de medicamentos esenciales según el Programa de la OMS. 442 Marisa Aizenberg Obligación/ Principio/elementos Especificidad Prestación interrelacionados No discriminación (Igualdad de trato): Accesibles de hecho y de Derecho, especialmente res- pecto de sectores vulnerables y marginados de la población, por cualquier motivo contrario a la dignidad humana. Accesibilidad física: Al alcance geográfico de todos los sectores (población marginada, mino- rías étnicas, indígenas, muje- res, niños, adultos mayores, personas con discapacidad, etc.), además, acceso a las Accesibilidad edificaciones para personas con discapacidad. Accesibilidad económica (asequibilidad): El pago de los Establecimientos, bie- servicios se funde en la equidad nes y servicios de salud y ésta exige proporcionalidad (Del sistema de salud, según su capacidad contributi- agua potable, etc.) va, y deben estar al alcance de Dependen de las con- todos. diciones prevalecien- tes en el Estado en un Acceso a la información: Dere- momento dado cho a solicitar, recibir y difundir (cont.) información sobre salud, con resguardo de la privacidad de la información clínica. Respetuosos de la ética médica y culturalmente apropiados, es decir, respetuosos de la cultura de las personas, las minorías, Aceptabilidad los pueblos y la comunidad, sensibles al género, al ciclo de vida y respetuosos de la confidencialidad. Apropiados desde el punto de vista científico y médico, de buena calidad. Personal de sa- lud capacitado, medicamentos Calidad y equipo hospitalario científi- camente aprobados y en buen estado; agua potable y condicio- nes sanitarias adecuadas. Fuente: Elaboración propia a partir del contenido de la Observación 14 del Comité de derechos económicos, sociales y culturales. El derecho a la salud en los sistemas universal, europeo... 443 De conformidad con lo dispuesto en el párr. 2º del art. 12 del PIDESC, los Estados tienen la obligación de crear condiciones que aseguren a todos asis- tencia médica y servicios de salud física o mental, preventivos, curativos y de rehabilitación, que incluya servicios de salud materna, infantil, reproductiva, higiene en el trabajo, medio ambiente sano, sin discriminaciones de acceso por razones de género, edad (niños, adolescentes, personas adultas), discapacidad, enfermedad (VIH-sida), grupos vulnerables o minorías marginadas (Indíge- nas, pobres, etc.). El Comité enunció como contenido mínimo del derecho a la salud a la luz del PIDESC: “a) Garantizar el derecho de acceso a los centros, bienes y servicios de salud sobre una base no discriminatoria, en especial por lo que respecta a los grupos vulnerables o marginados; b) Asegurar el acceso a una alimentación esencial mínima que sea nutritiva, adecuada y segura y garantice que nadie padezca hambre; c) Garantizar el acceso a un hogar, una vivienda y unas con- diciones sanitarias básicas, así como a un suministro adecuado de agua limpia potable; d) Facilitar medicamentos esenciales, según las definiciones periódi- cas que figuran en el Programa de Acción sobre Medicamentos esenciales de la OMS; Velar por una distribución equitativa de todas las instalaciones, bienes y servicios de salud; Adoptar y aplicar, sobre la base de las pruebas epidemioló- gicas, una estrategia... de salud pública...”. Los Estados violan las obligaciones contraídas a la luz del PIDESC si no utilizan al máximo los recursos disponi- bles, la aplicación de medidas regresivas sin debida justificación, entre otras. Por lo general, en el plano internacional los mecanismos procesales de or- den jurídico (tribunales), no son utilizados en la protección de estos derechos, mientras que si lo son respecto de la protección de los derechos civiles y polí- ticos o derechos de libertad y de participación, como también se les clasifica, aunque existe una tendencia al cambio y aunque no estamos en presencia de un tribunal, lo cierto es que recientemente con la aprobación del Protocolo Fa- cultativo al Pacto Internacional de Derechos Económicos Sociales y Culturales (PAPIDESC), Asamblea General de las Naciones Unidas, de 10 de diciembre de 2008, se regulan los mecanismos de denuncia individual o grupal contra los Estados Parte por la violación de los derechos contenidos en el Pacto, incluido por supuesto el derecho a la salud. Las personas denunciantes tienen que haber agotado los recursos internos y no se admiten denuncias anónimas. El CODESC podrá investigar, tener acceso a la información y emitir las recomendaciones que estima convenientes. Con este Tratado se equipara la función del CODESC a las del Comité de Derechos Humanos del Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos (PIDCP). Por otro lado, los Tribunales Internacionales avanzan en la protección de este derecho, así por ejemplo, la Corte Interamericana de Derechos Humanos ya se ha pronunciado sobre el derecho en varios fallos, con lo cual no sólo se está creando jurisprudencia, sino también la conciencia regional de la exis- tencia de mecanismos efectivos de orden jurisdiccional para la protección del derecho. Todo sin perjuicio de la supervisión periódica que realizan los órga- nos internacionales, generalmente, mediante la solicitud de informes que los 444 Marisa Aizenberg Estados están obligados a ofrecer (sin perjuicio de inspecciones in locus), in- formación sobre la que luego emiten informes generales sobre la situación de estos derechos en los países y recomiendan las medidas por tomar por parte de los Estados, con el propósito de que ajusten su conducta a las normas y com- promisos del Derecho Internacional sobre la materia y sin perjuicio, de las re- latorías especiales que es otro mecanismo utilizado por las Naciones Unidas para verificar el cumplimiento o violación de los derechos reconocidos en los instrumentos internacionales. III.3. Pronunciamientos de la Corte Interamericana de Derechos Humanos sobre el derecho a la salud A este esfuerzo, hay que agregar el control de convencionalidad que realiza en el plano regional la Comisión y principalmente, la Corte Interamericana de Derechos Humanos (CIDH). Este Tribunal Internacional ya se ha pronunciado en varias ocasiones sobre el derecho a la salud. En el caso “Ximenes López c. Brasil” (34), en relación con el paciente psiquiátrico Damiao Ximenes López en un centro de atención psiquiátrico privado, la Corte expresó que en relación con las personas que se encuentran recibiendo atención médica, y dado que la salud es un bien público cuya protección está a cargo de los Estados, éstos tie- nen la obligación de prevenir que terceros interfieran indebidamente en el goce de los derechos a la vida y a la integridad personal, particularmente vulnerables cuando una persona se encuentra bajo tratamiento de salud. Es decir, los Esta- dos tienen el deber de regular y fiscalizar toda asistencia de salud prestada a las personas bajo su jurisdicción. En el caso “Albán Cornejo y otros c. Ecuador” (35), por muerte a causa del deficiente servicio de salud prestado en un establecimiento privado, la Corte dispuso que los Estados son responsables de regular y fiscalizar la prestación de los servicios de salud para lograr una efectiva protección de los derechos a la vida y a la integridad personal. Para todo ello, se requiere de la formación de un orden normativo que respete y garantice efectivamente el ejercicio de sus derechos, y la supervisión eficaz y constante sobre la prestación de los servicios de salud. La CIDH con ocasión del caso “Vera Vera y otra c. Ecuador” (36), muerte de una persona detenida por falta de atención médica por el Estado ecuatoriano, la Corte determinó negligencia médica y negligencia en el suministro de los ser- vicios de salud. La CIDH también se refirió al derecho a la salud, destacando la interdependencia de los derechos a la vida y a la integridad física con el derecho a la salud: “Los derechos a la vida y a la integridad personal se hallan directa e inmediatamente vinculados con la atención a la salud humana. En este sentido, el art. 10 del Protocolo Adicional a la Convención Americana sobre Derechos Humanos en materia de Derechos Económicos, Sociales y Culturales establece (34) Sentencia de la Corte Interamericana de Derechos Humanos del 4 de julio de 2006. (35) Sentencia de la Corte Interamericana de Derechos Humanos del 22 de noviembre de 2007. (36) Sentencia de la Corte Interamericana de Derechos Humanos del 19 de mayo de 2011. El derecho a la salud en los sistemas universal, europeo... 445 que toda persona tiene derecho a la salud, entendida como el disfrute del más alto nivel de bienestar físico, mental y social, e indica que la salud es un bien público”. El caso “Suárez Peralta c. Ecuador” (37), por lesiones permanentes a una paciente intervenida quirúrgicamente, la Corte estableció que el derecho a la integridad personal se halla directa e inmediatamente vinculado con la aten- ción a la salud humana, y que la falta de atención médica adecuada puede con- llevar la vulneración del art. 5.1 de la Convención. Por ello, la protección del derecho a la integridad personal supone la regulación de los servicios de salu- den el ámbito interno, así como la implementación de una serie de mecanismos tendientes a tutelar la efectividad de dicha regulación. En el caso “Artavia Murillo y otros (fecundación in vitro) c. Costa Rica” (38), “...la Corte resalta que, en el marco del derecho a la integridad personal, ha analizado algunas situaciones de particular angustia y ansiedad que afectan a las personas, así como algunos impactos graves por la falta de atención mé- dica o los problemas de accesibilidad a ciertos procedimientos en salud. En el ámbito europeo, la jurisprudencia ha precisado la relación entre el derecho a la vida privada y la protección de la integridad física y psicológica. El Tribunal Europeo de Derechos Humanos ha señalado que, si bien el Convenio Europeo de Derechos Humanos no garantiza como tal el derecho a un nivel específico de cuidado médico, el derecho a la vida privada incluye la integridad física y psicológica de la persona, y que el Estado también tiene la obligación positiva de garantizar a sus ciudadanos esa integridad. Por tanto, los derechos a la vida privada y a la integridad personal se hallan también directa e inmediatamente vinculados con la atención de la salud. La falta de salvaguardas legales para tomar en consideración la salud reproductiva puede resultar en un menoscabo grave del derecho a la autonomía y la libertad reproductiva. Existe por tanto una conexión entre la autonomía personal, la libertad reproductiva y la integri- dad física y psicológica. La Corte ha señalado que los Estados son responsables de regular y fiscalizar la prestación de los servicios de salud para lograr una efectiva protección de los derechos a la vida y a la integridad personal. La salud constituye un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no sola- mente la ausencia de afecciones o enfermedades”. Como se observa, el derecho a la salud en la jurisprudencia de la Corte Inte- ramericana de Derechos Humanos no deriva de una interpretación y aplicación de las normas que reconocen expresamente el derecho a la salud, más bien, las referencias a este derecho se han producido debido a la interdependencia —que la Corte reconoce— de este derecho con los derechos a la integridad física y a la vida reconocidos en la Convención Americana sobre Derechos Humanos (CADH). Lo importante, en todo caso, es que se nota un avance en la jurispru- dencia de la CIDH, a pesar de que todavía no alcanza a interpretar directamente el PACADH y a reconocer la autonomía del derecho a la salud. (37) Sentencia de la Corte Interamericana de Derechos Humanos del 21 de mayo de 2013. (38) Sentencia de la Corte Interamericana de Derechos Humanos, Sentencia del 28 de noviembre de 2012. 446 Marisa Aizenberg Sobre estas deficiencias de la jurisprudencia de la CIDH, de especial im- portancia traemos a colación el voto concurrente del Juez Eduardo Ferrer Mac- Gregor, en el caso “Suárez Peralta c. Ecuador” de 21 de mayo de 2013. El juez opina que la CIDH puede a través de su jurisprudencia tornar directamente jus- ticiables los derechos económicos, sociales y culturales a través del art. 26 de la CADH, que se refiere a “...lograr progresivamente la plena efectividad de los derechos que se derivan de las normas económicas, sociales y sobre educación, ciencia y cultura...”. Dado que el art. 19 del PACADH no atribuye expresamente esa competencia, salvo respecto de los derechos reconocidos en al art. 8º inc. 1º.a (derecho a la sindicación) y en el art. 13 (derecho a la educación) del Proto- colo, puede hacerlo con fundamento en el art. 26 de la CADH: “Es claro que la Corte IDH no puede declarar la violación del derecho a la salud en el marco del Protocolo de San Salvador, porque así se advierte de la literalidad del art. 19.6 del mismo. Sin embargo, es posible entender entonces al Protocolo de San Sal- vador como uno de los referentes interpretativos sobre el alcance del derecho a la salud que protege el art. 26 de la Convención Americana. El Protocolo Adicio- nal, a la luz del corpus iuris de derechos humanos, ilustra sobre el contenido que deben tener las obligaciones de respeto y garantía respecto a este derecho. Es decir, el Protocolo de San Salvador orienta sobre la aplicación que corresponde del art. 26 en conjunto con las obligaciones establecidas en los arts. 1.1 y 2º del Pacto de San José” (Punto 47). Destaca que el derecho a la salud es autónomo y así debe ser aplicado por la Corte: “Resulta de la esencia del derecho a la salud su interdependencia con el derecho a la vida y el derecho a la integridad perso- nal; ello no justifica, sin embargo, negar la autonomía sobre el alcance de aquel derecho social, a partir del art. 26 de la Convención Americana...” (Punto 101). Para la CIDH el derecho a la salud es un derecho que se explica por conexi- dad con el derecho a la vida y a la integridad física. El derecho a la salud no es en la jurisprudencia de la CIDH un derecho autónomo. Este concepto del derecho en la jurisprudencia de la CIDH es consecuencia de: a) desde el punto de vista formal, de las limitaciones que le impone a su competencia el art. 19 del PA- CADH; b) desde el punto de vista interpretativo, de una jurisprudencia restric- tiva, timorata, como lo pone de manifiesto el voto concurrente del Juez Ferrer Mac-Gregor. En efecto, el art. 26 de la CADH y el espíritu de la Convención, es la protección de los derechos económicos, sociales y culturales, en el marco del corpus iuris internacional y con sustento en el principio de progresividad. La efectividad del derecho a la salud en el plano regional depende de que la CIDH de este salto cualitativo. IV. A modo de conclusión: fortalezas y debilidades de la protección internacional del derecho a la salud De la regulación internacional citada, podemos extraer, al menos, las si- guientes conclusiones. El derecho a la salud es un derecho reconocido por los instrumentos nor- mativos del DIDH, tanto de carácter universal como regionales (Europeo, afri- cano y americano), a todo ser humano, por la sola condición de tal. El derecho El derecho a la salud en los sistemas universal, europeo... 447 a la salud cumple junto a una pléyade de derechos humanos reconocidos por el Derecho Internacional, en convertir a la persona humana en el sujeto principal del DIDH, cuya subjetividad se encuentra todavía limitada por los principios y por las debilidades actuales del Derecho Internacional General (39). En todo caso, los derechos humanos en general y el derecho a la salud en particular, son tenidos como bienes e intereses de la comunidad internacional y representa la superación del principio de competencias exclusivas de los Estados. Es verdad, que respecto de los derechos económicos, sociales y culturales en general y del derecho a la salud en particular, el Estado sigue teniendo un amplio campo dis- positivo, que regula a nivel interno según sus propias ideas y tradiciones (por ejemplo, define la organización de sus sistema de salud), pero el corpus iuris internacional le ha fijado unos contenidos y unos límites, le ha impuesto unas obligaciones que debe acatar y además, lo ha obligado —insólito en el Derecho Internacional clásico— a rendir cuentas (generalmente mediante informes pe- riódicos) sobre la forma y logros en el cumplimiento de aquellas obligaciones y principios vinculantes. El relación con el concepto y alcance del derecho a la salud en el corpus iuris internacional, concluimos que se observa una diferencia entre el con- cepto de salud y el de derecho a la salud. La primera definida como el “estado de completo bienestar físico, mental y social” (Preámbulo Carta Constitutiva OMS); mientras que el segundo, es definido como “El goce del grado máximo de salud que se pueda lograr” (Preámbulo Carta Constitutiva OMS), la misma idea se encuentra, entre otros, en el art. 25 DUDH “nivel de vida adecuado”, 12 del PIDESC “disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental”, 10 del PACADH “disfrute del más alto nivel de bienestar físico, mental y social”. El concepto de salud es absoluto, final, el del derecho es relativo, progresivo, condicionado. Esta idea guarda relación directa con los principios de progresi- (39) Dado el carácter descentralizado y convencional del Derecho Internacional, los Estados que- dan obligados en el marco de su consentimiento (aprobación, reservas, etc.), regulan sus intereses y tienen la iniciativa en la formación del Derecho Internacional, todo con fundamento en el principio constitucional del Derecho Internacional de la igualdad soberana de los Estados. Los derechos hu- manos están cambiando este estado de cosas. En primer lugar, la iniciativa en la formación del corpus iuris de los derechos humanos viene generalmente de organizaciones internacionales, aunque son organizaciones donde los Estados son miembros, la iniciativa no necesariamente viene de alguno de ellos, muchas veces nace de cuerpos de expertos o de la misma presión internacional; la interpre- tación de las normas no queda subordinada a los Estados Parte o a órganos intergubernamentales, sino a órganos independientes de la voluntad de los Estados, que interpretan de forma objetiva e in- dependiente el Derecho Internacional y que tiende a resolver las controversias de forma objetiva; las normas sobre derechos humanos se entienden objetivadas, es decir, que no guardan relación con los intereses de los Estados que las aprueban, son actos de reconocimiento de derechos de terceros (no propios de los Estados) y se entienden dictadas a favor de un interés común, universal, que atañe a toda la comunidad internacional, estas normas se están convirtiendo en el orden público interna- cional, en un jus cogens, indisponible para los sujetos del Derecho Internacional, obligaciones con efectos erga omnes que deben acatarse por los Estados aún en ausencia de vínculo convencional. Sin embargo, el proceso es lento y todavía no podemos hablar de una superación de aquel modelo des- centralizado, consensual y subjetivo o particular; no existe una autoridad superior en el orden inter- nacional que apruebe normas que vincule a todos aun cuando no estén de acuerdo con ellas (como sí sucede en el Derecho Interno), el jus cogens sólo lo integran por ahora un pequeño núcleo de de- rechos humanos, dentro de los cuales no están los denominados económicos, sociales y culturales y por ende, el derecho a la salud. En relación con el derecho a la salud la soberanía y autonomía de los Estados sigue teniendo un peso decisivo. 448 Marisa Aizenberg vidad, maximización de los recursos disponibles y de eficiencia, eficacia y efec- tividad del derecho. La relatividad está directamente ligada al hecho de que la salud y el derecho al “grado máximo” de salud no se alcanza individual y separadamente. La salud es un producto social, se encuentra influida por múltiples factores de forma positiva o negativa, entre ellos los socioeconómicos, los biológicos, los ambien- tales, los institucionales (entre los que se encuentra el sistema de salud) y por la autonomía de sus titulares (estilos de vida). Gráfico 1: Determinantes de la salud Fuente: Elaboración propia a partir de la información Capítulo I del libro Medicina Pre- ventiva y Salud Pública, Piédrola Gil, MASSON, 10ª ed. Barcelona, 2001. Esta realidad la enfrenta el corpus iuris internacional convirtiendo los fac- tores en derechos humanos o en obligaciones estatales, exigibles por medios jurídicos, a fin de que, puedan ser reclamados por las personas y alcancen el “grado máximo de salud”. Es así, como encontramos reconocidos los derechos a la educación, la vivienda, la alimentación, al agua potable, servicios de salud, seguridad social, el derecho al medio ambiente, etc. Estas ideas sobre el dere- cho a la salud se desprenden fehacientemente, entre otras normas, de la DUDH, la DADDH y del contexto en el que se inserta el derecho a la salud en el PIDESC y en el PACADH. Esta visión del derecho a la salud guarda estrecha relación con los principios de interdependencia e indivisibilidad de los derechos humanos. El derecho a la salud en los sistemas universal, europeo... 449 En su regulación, el DIDH reconoce que para lograr grados óptimos de sa- lud individual o colectiva, se requiere no sólo de servicios de salud, de vigilan- cia epidemiológica o inmunización contra enfermedades infectocontagiosas; para el Derecho Internacional se requiere una política pública de salud que involucre necesariamente la satisfacción de otros bienes jurídicos o derechos reconocidos en el corpus iuris internacional. Para ello insta a los Estados partes a tomar todas las medidas de cualquier naturaleza para lograrlo. El Derecho Internacional exige que, por tratarse de un derecho inherente a todo ser humano, por ende universal, el reconocimiento en condiciones de igualdad y sin ninguna discriminación contraria a la dignidad humana. Esta garantía de igualdad se expresa en el art. 2.2 PIDESC “se comprometen a garan- tizar el ejercicio de los derechos... sin discriminación alguna por motivos de raza, color, sexo, idioma, religión, opinión política o de otra índole, origen nacional o social, posición económica, nacimiento o cualquier otra condición social”. La misma obligación se deriva del art. 26 de la CADH y el art. 3º del PACADH y de todos los instrumentos internacionales universales o regionales, incluida la Carta de las Naciones Unidas. El objetivo de eliminar toda discriminación ilegítima, ha llevado al corpus iuris internacional a ocuparse de garantizar el pleno goce del derecho a salud a poblaciones en situación de vulnerabilidad o a grupos humanos vulnerabili- zados (usamos esta expresión para indicar que es el sistema y las mismas polí- ticas públicas, las que por acción u omisión, los han colocado en esa situación). Cabe destacar que la mayor normativa en derechos humanos, tanto universal como regional se refiere a grupos humanos que se encuentran en esa situación especial de discriminación o de diferenciación de trato fundada en aspectos no objetivos, contrarios a la dignidad humana y carente de validez jurídica. La especificidad de los derechos humanos se extiende a grupos de población como las mujeres, los niños, los refugiados, los apátridas, las personas con discapaci- dad mental, los trabajadores, los indígenas, etc. Las ideas responden a los prin- cipios de igualdad y no discriminación, equidad, universalidad, solidaridad y dignidad humana. Otro aspecto a concluir, es que el DIDH impone a los Estados, la obligación de adoptar todas las medidas, de cualquier naturaleza, apropiadas y necesarias para que toda persona que habita en su territorio, alcance el efectivo disfrute de este derecho (art. 2º PIDESC, arts. 1º, 2º y 26 CADH, 1º, 2º y 10 PACADH). Estas medidas se admite que sean progresivas, pero de ninguna manera carente de medición o de reglas generales o principios que imponen un contenido mínimo y en virtud de los cuales se tiende a medir la progresión. De contenidos normativos como los de los arts. 2º del PIDESC, 1º, 2º y 26 CADH, 1º, 2º y 10 PACADH, se concluye: a) Un cierto condicionamiento de la vigencia plena del derecho a la salud al grado de desarrollo económico del país. 450 Marisa Aizenberg b) Un principio de maximización de los recursos o de prioridades de gasto o inversión social, a favor de los derechos económicos y sociales en ge- neral y del derecho a la salud en particular. Este principio obliga a los Estados a definir prioridades, esto es destinar recursos de manera prio- ritaria a la salud (principio de priorización) y a utilizarlos de la manera más eficiente posible (principio de eficiencia). Este principio nos lleva al modelo de desarrollo del Estado, por tanto tiende a corregir el con- dicionamiento al desarrollo económico. En otras palabras, desarrollo económico y modelo de desarrollo no es lo mismo. La normativa admite que el desarrollo económico incide en el grado máximo de salud al que puede aspirar la población, pero puede darse desarrollo económico con exclusión social, razón por la que importa más, el modelo de desarrollo seguido por el Estado, a fin de que sea inclusivo y que a diferencia del primero, donde la salud es un resultante, en el modelo de desarrollo la inversión en salud es un presupuesto y requisito esencial para alcanzar el desarrollo. A estos aspectos de los contenidos normativos se refieren también los informes del Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales y los relatores especiales sobre salud. c) Un principio de progresividad en la realización plena del derecho. Este principio es esencial para las economías en desarrollo, donde todavía no se alcanza la universalidad subjetiva (todas las personas) y se busca una extensión de la cobertura y de un contenido básico de servicios de salud (Universalidad objetiva) a toda la población. d) Del principio de progresividad se deduce la obligación y principio de no regresividad. Este principio obliga a los poderes públicos a no adoptar medidas, políticas, ni aprobar normas jurídicas, que empeoren sin jus- tificación razonable y proporcionada la situación de los derechos socia- les y en particular el grado máximo de salud alcanzado hasta entonces. El derecho a la salud es un derecho transnacional o supranacional. Esta conclusión se infiere del simple hecho de que el Derecho Internacional se ocupa de él, se trata de un derecho cuyo reconocimiento no puede estar supeditado o limitado por aspectos como la nacionalidad o la discrecionalidad política y la frontera de los Estados. La transnacionalidad es un corolario de la universali- dad de los derechos humanos en general y del derecho a la salud en particular. Se trata de un derecho que se encuentra por encima del Estado y de su sobera- nía, por ende, el Estado no lo crea solo, se lo reconoce a todo habitante dentro de su territorio (independientemente de su nacionalidad). Esta exigencia no es obstáculo para que cada país decida sobre su régimen jurídico, siempre a la luz del Derecho Internacional. El reconocimiento responde a una preocupación internacional de orden político, jurídico, económico y técnico, que se refleja en la regulación norma- tiva, en la creación de diversos organismos internacionales encargados del tema y en la cooperación internacional. Por esa razón, el art. 2.1 del PIDESC, establece que “1. Cada uno de los Estados Partes en el presente Pacto se com- promete a adoptar medidas, tanto por separado como mediante la asistencia El derecho a la salud en los sistemas universal, europeo... 451 y la cooperación internacionales, especialmente económicas y técnicas... para lograr progresivamente... la plena efectividad de los derechos aquí reconoci- dos”. En virtud de lo anterior, podemos decir que del DIDH se extrae un princi- pio de complementariedad o de subsidiariedad de la comunidad internacional para hacer efectivo este derecho, tomando en cuenta y tratando de corregir las asimetrías económicas y de servicios de salud de los países. Esta subsidiariedad se pone de manifiesto en tres aspectos: a) a los organismos internacionales de solución de controversias sólo puede acceder el individuo después de agotar los recursos internos, lo que significa que el Estado tiene la oportunidad de en- mendar sus propios errores y de cumplir con el Derecho Internacional; b) la cooperación internacional no exime al Estado de la responsabilidad de cumplir de la mejor manera posible con los recursos de que dispone; c) el corpus iuris internacional no dispone de mecanismos tan eficientes como los del Derecho Interno para asegurar el cumplimiento, se dedica más a la supervisión y vigi- lancia, a la prevención y promoción del derecho, sin asumir la responsabilidad directa por la suerte que corren ciertas poblaciones, salvo las obligaciones de ayuda humanitaria cuando es procedente; d) disponiendo obligaciones res- pecto de los mecanismos de control que deben implementar los Estados. En efecto, en relación con este último aspecto, la CADH establece en el art. 25 la obligación de los Estados Partes y el derecho de la persona “a un recurso sencillo y rápido o a cualquier otro recurso efectivo ante los jueces o tribunales competentes, que la ampare contra actos que violen sus derechos fundamen- tales reconocidos por la Constitución, la ley o la presente Convención...”. En el marco de estas disposiciones ha surgido el control de convencionalidad. Este control es realizado en primer lugar por los propios Estados, obligados como están a aplicar el Derecho Internacional, es el denominado “control difuso de convencionalidad”, control que deben hacer no sólo los tribunales de justicia, sino también los demás órganos del Estados (Parlamento, Gobierno, etc.) (40). Sólo una vez que se hayan agotado los recursos internos (con las salvedades, por ejemplo en casos de denegación de justicia, etc.) interviene la jurisdicción internacional, que son los órganos naturales para interpretar en último instan- cia la Convención y por ende, ejerce control de convencionalidad. (40) “Para este Tribunal, no sólo la suspensión o expedición de las normas en el derecho interno garantizan los derechos contenidos en la Convención Americana, de conformidad a la obligación comprendida en el art. 2º de dicho instrumento. También se requiere el desarrollo de prácticas esta- tales conducentes a la observancia efectiva de los derechos y libertades consagrados en la misma. En consecuencia, la existencia de una norma no garantiza por sí misma que su aplicación sea adecuada. Es necesario que la aplicación de las normas o su interpretación, en tanto prácticas jurisdiccionales y manifestación del orden público estatal, se encuentren ajustadas al mismo fin que persigue el art. 2º de la Convención... En relación con las prácticas judiciales, este Tribunal ha establecido en su ju- risprudencia que es consistente de que los jueces y tribunales internos están sujetos al imperio de la ley y, por ello, están obligados a aplicar las disposiciones vigentes en el ordenamiento jurídico. Pero cuando un Estado ha ratificado un tratado internacional como la Convención Americana, sus jueces, como parte del aparato del Estado, también están sometidos a ella, lo que les obliga a velar porque los efectos de las disposiciones de la Convención no se vean mermados por la aplicación de las le- yes contrarias a su objetivo y fin, que desde un inicio carecen de efectos jurídicos. En otras palabras, el Poder Judicial debe ejercer un ‘control de convencionalidad’...”. Corte Interamericana de Derechos Humanos, caso “Radilla Pacheco c. México”, 23 de noviembre de 2009. 452 Marisa Aizenberg “Cuando un Estado ha ratificado un tratado internacional como la Convención Americana, sus jueces están sometidos a ella, lo que les obliga a velar porque el efecto útil de la Convención no se vea mermado o anulado por la aplicación de leyes contrarias a sus disposiciones, ob- jeto y fin. En otras palabras, los órganos del Poder Judicial deben ejercer no sólo un control de constitucionalidad, sino también de convencio- nalidad ex officio, entre las normas internas y la Convención Ameri- cana, evidentemente en el marco de sus respectivas competencias y de las regulaciones procesales pertinentes. Esta función no debe quedar limitada exclusivamente por las manifestaciones o actos de los accio- nantes en cada caso concreto, aunque tampoco implica que ese control deba ejercerse siempre, sin considerar otros supuestos formales y ma- teriales de admisibilidad y procedencia de este tipo de acciones” (41). El reconocimiento del derecho a la salud por el corpus iuris internacional pone de manifiesto que el DIDH no quiere dejar a la discrecionalidad de los Estados la realización efectiva del derecho. Como ya se advirtió, por tratarse de un derecho de contenido complejo, hay un ámbito del mismo, donde los Esta- dos gozan de discrecionalidad, para citar un ejemplo dijimos, que cada Estado dentro de su soberanía y libre determinación, decide cuál es el sistema de salud más acorde a su realidad política, económica, social y cultural, para alcanzar que toda la población disfrute del derecho a la salud. Lo mismo podemos decir, respecto de los servicios de agua potable (privados o públicos o mixtos), o de los programas de vivienda, etc. Sin embargo, como toda discrecionalidad está limitada por las normas internacionales que regulan el derecho a la salud, las que establecen diferentes obligaciones generales o específicas de respeto, ga- rantía y cumplimiento (elementos reglados) y, por los principios generales que informan el derecho. Para asegurar el cumplimiento se han creado diferentes organismos inter- nacionales como la OMS y la Organización Panamericana de la Salud (OPS), que en coordinación con otras como la FAO, la UNESCO, el Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Refugiados (ACNUR), entre muchas otras, pre- tenden mediante la cooperación internacional la efectiva realización del dere- cho. Asimismo, ha creado diversos organismos de control para garantizar que los Estados cumplan las obligaciones internacionales contraídas. Entre ellos se encuentra el Consejo de Derechos Humanos (antigua Comisión de Derechos Humanos, reformada en el 2006), del ECOSOC, se encuentra el Comité de Dere- chos Económicos Sociales y Culturales, encargado especialmente de la super- visar del cumplimiento de las obligaciones derivadas del PIDESC; y en el plano regional, el Consejo de Europa a través de sus organismos, la Unión Europea a través de sus organismos y en el Sistema Interamericano de Protección de los Derechos Humanos, el CIES (Consejo Interamericano Económico y Social), la Comisión Interamericana de Derechos Humanos y la CIDH que tangencial- mente se ha ocupado del derecho a la salud. (41) Corte Interamericana de Derechos Humanos, caso “Trabajadores cesados del Congreso (Aguado Alfaro y otros) c. Perú” de 24 de noviembre de 2006. Reiterado en el caso “Fermín Ramírez y Raxcacó Reyes c. Guatemala” de 9 de mayo de 2008. El derecho a la salud en los sistemas universal, europeo... 453 Por lo general, en el plano internacional los mecanismos procesales de orden jurídico (tribunales), no son utilizados en la protección de los derechos económicos, sociales y culturales, entre ellos el de la salud; si lo son respecto de la protección de los derechos civiles y políticos o derechos de libertad y de par- ticipación, como también se les clasifica. La protección por ahora —aunque au- mentan cada vez más el consenso y los esfuerzos para la exigibilidad jurídica de estos derechos— se apoya en acciones de índole política y técnica. Estos órga- nos internacionales realizan supervisiones, generalmente, mediante informes que los Estados están obligados a ofrecer (sin perjuicio de inspecciones in lo- cus), información sobre la que luego dichos órganos emiten informes generales o particulares sobre la situación del derecho en los países o en un determinado país, con el propósito de que ajusten su conducta a las normas y compromisos del Derecho Internacional sobre la materia. Los informes y recomendaciones no son vinculantes. Lamentablemente, el control del cumplimiento de las obligaciones inter- nacionales relacionadas con el derecho a la salud está afectado por una visión compartimentalizada de los derechos humanos. Mientras el DIDH dispone de controles jurisdiccionales efectivos para la protección de los derechos civiles y políticos, y las garantías construidas hasta hoy favorecen este tipo de derechos (v.gr. el jus cogens, las obligaciones erga omnes, los derechos humanos como principio general de las sociedades civilizadas o como costumbre internacio- nal), el control del respeto, protección y cumplimiento de los derechos econó- micos, sociales y culturales siguen todavía en construcción y se quiere alcanzar el objetivo mediante la implementación de mecanismos distintos a los jurisdic- cionales. Tabla 9 Diferencias en los mecanismos de protección de los derechos civiles y políticos y los derechos económicos, sociales y culturales en el Derecho Internacional Mecanismos de protección Mecanismos protección de los derechos económicos, derechos civiles y políticos sociales y culturales La CIJ puede conocer de algunos derechos regulados en convenciones Ningún tratado o convención sobre de- especiales que remiten a la jurisdicción rechos económicos, sociales y culturales contenciosa de la Corte, pero depende remite a la jurisdicción de la CIJ. Estos de la voluntad de los Estados (aceptación derechos no son justiciables en esa sede de la jurisdicción) y sólo tienen acceso internacional general. los Estados El Comité de derechos económicos, El Comité de derechos humanos, fue sociales y culturales fue creado por el creado por el PIDCP y desde su inicio ECOSOC y sólo se admitirán denuncias recibía denuncias individuales individuales a partir de la reciente entra- da en vigencia del Protocolo Adicional 454 Marisa Aizenberg Mecanismos de protección Mecanismos protección de los derechos económicos, derechos civiles y políticos sociales y culturales Se supervisa el cumplimiento de la En el Consejo de Europa se tutelan Carta Social Europea mediante informes por el Tribunal Europeo de Derechos estatales y son posibles las reclamacio- Humanos, al que la persona tiene acceso nes colectivas (no individuales), lo que directo y la sentencia es vinculante para resuelve el Comité de Ministros después las partes. de un largo procedimiento, relativamen- te vinculante. El cumplimiento del PACADH se super- En el Sistema Interamericano se tutelan visa mediante informes estales y de los mediante denuncias individuales o órganos del Sistema Interamericano ante colectivas ante la Comisión Interameri- la Secretaría de la OEA y son de conoci- cana, que puede resolver mediante reco- miento de la CIES y la CIECC. La Comi- mendaciones no vinculantes o presentar sión también puede rendir informes. La el caso contencioso ante la CIDH, la CIDH sólo puede conocer del derecho de sentencia es vinculante para las partes. sindicación y educación. Fuente: Elaboración propia. Sin lugar a dudas, el problema principal que encontramos en la regulación internacional del derecho a la salud, es por un lado, el condicionamiento de la satisfacción plena del derecho al desarrollo económico del país y por el otro, la prácticamente inexistencia de controles efectivos del cumplimiento de estas obligaciones por parte de los Estados. En el primero de los supuestos, echamos de menos la definición precisa de un contenido esencial del derecho sustraído al desarrollo económico y que se tenga que garantizar a toda persona, en cual- quier país, ya sea por el propio Estado o en caso de pobreza por la cooperación internacional. En estos casos, por elementales razones de humanidad los paí- ses desarrollados y la organización internacional no deben seguir el principio de subsidiariedad, debe ser solidaria y ocuparse en muchos casos directamente de la situación, es el caso de Haití, para citar un ejemplo de las Américas. En el segundo supuesto, ¿debemos esperar que se defina ese contenido mínimo para que las personas puedan acceder a tribunales internacionales? Nos parece que la jurisprudencia puede ayudar más bien a construir ese contenido esencial, de la misma manera que la CIJ ha venido contrayendo nuevas categorías del Dere- cho Internacional contemporáneo. No estamos de acuerdo, al menos en su parte colectiva, con la idea de que las obligaciones que hacen posible el derecho a la salud son obligaciones de medios y no de resultados. Nos parece que esto es posible en la mayoría (no en todas) las situaciones de salud individual. El médico no tiene control de la reacción de los pacientes al medicamento prescrito, a la anestesia o al nuevo corazón trasplantado. Sin embargo, no todo es así, el avance del conocimiento científico aplicado a la medicina nos hace pensar en obligaciones de resultado, ya se han empezado a aplicar en el campo de la cirugía estética. Pues bien, nos parece que en el campo social debe pasarse a la medición y evaluación por re- El derecho a la salud en los sistemas universal, europeo... 455 sultados, lo que se exige del Estado no es la implementación de un medio, sino el logro de un resultado respecto de la salud de la población. El derecho internacional de los derechos humanos procura superar por un lado las diferencias ideológicas, culturales, económicas y sociales que existen entre los Estados, declarando la universalidad de los derechos humanos, entre ellos el de la salud, y disponiendo de un mínimo que supere las asimetrías del desarrollo económico, social e institucional de los Estados. Concluimos también, que en el corpus iuris internacional, el derecho a la salud del cual es titular toda persona humana, es exigible —por ahora— sólo frente a los Estados. Es plausible pensar, de cara a la realidad económica inter- nacional y en un estadio de mayor protección desde órganos jurisdiccionales, exigirlo frente a particulares, por ejemplo, la industria farmacéutica, en casos específicos. El pleno cumplimiento de los derechos humanos y del derecho a la salud en particular, pasa también por el fortalecimiento de las organizaciones inter- nacionales (universales o regionales) a las cuales se encuentran vinculados. Como ya nos consta, no sólo se hace necesario fortalecer los mecanismos de control sino también todos los mecanismos de promoción y cooperación para lograr el pleno goce del derecho a la salud por toda persona en el mundo. En definitiva, la salud goza de reconocimiento por el DIDH como un de- recho inherente a la dignidad humana, fundamental para el desarrollo de toda persona, por la sola razón de ser. La existencia del derecho no depende del reconocimiento de los Estados, no es una concesión graciosa de éstos, por consiguiente, el reconocimiento jurídico no es constitutivo del derecho sino meramente declarativo. La obligación de protección, promoción, respeto y cumplimiento del derecho es prioritaria para el Estado donde reside su titular, y de manera subsidiaria y complementaria de la comunidad internacional. Para el DIDH la salud y en general los derechos económicos sociales y cul- turales forman parte del contenido de la justicia social (nacional e internacio- nal). Asimismo, las deficiencias o problemas apuntados a la regulación interna- cional deben ser corregidos por el Derecho Interno de los Estados, otorgándole prioridad a la inversión social y pública en salud, poniendo a disposición del titular del derecho mecanismos jurídicos eficaces de protección, que permitan el disfrute de altos estándares de satisfacción y realización efectiva del dere- cho. Esta codificación y el impulso de las organizaciones internacionales han influido directamente en el ordenamiento jurídico de los Estados, en el Estado social de derechos y en el Estado convencional de derecho, presupuestos esen- ciales para el pleno goce y exigibilidad del derecho a la salud. Bibliografía Cançado Trindade, Antonio, El Derecho Internacional de los Derechos Huma- nos en el siglo XXI, Editorial Jurídica de Chile, Santiago, 2001. 456 Marisa Aizenberg Carrillo Salcedo, Juan Antonio, “Soberanía de los Estados y derechos huma- nos”, en Derecho Internacional Contemporáneo, Tecnos, Madrid, 1995. CIDH, caso “Radilla Pacheco c. México”, 23 de noviembre de 2009. Fernández Egea, Rosa M., “El derecho de salud en la Unión Europea”, en Trata- do de Derecho a la Salud, Abeledo Perrot, Buenos Aires, t. I, 2013. Hunt Paul, Informe del Relator Especial sobre el derecho de toda persona al dis- frute del más alto nivel posible de salud física y mental, sobre el tema específi- co de Sistemas de salud, 31 de enero de 2008. Informe del Relator Especial de la Comisión de Derechos Humanos, pre- sentado en el quincuagésimo noveno período de sesiones de la Asamblea General, sobre el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel po- sible de salud física y mental, relativo a la relación entre salud y objetivos del milenio, 8 de octubre de 2004. Marcos Martín Teresa - Quesada Alcalá, Carmen; Influencia de la Unión Eu- ropea en la protección de la salud en España, La Protección de la salud en tiem- pos de crisis. Nuevos retos del bioderecho en una sociedad plural, Tirant Lo Blanch, Valencia, 2014. Navarro Fallas, Román, Derecho a la Salud, JURICENTRO, San José, 2010. Opinión Consultiva # OC-10/89 de 14 de julio de 1989, sobre la “Interpretación de la Declaración Americana de los Derechos y Deberes del Hombre, en el marco del art. 64 de la Convención Americana sobre Derechos Humanos”, so- licitada por Colombia, párrafos 42 al 47. Pastor Ridruejo José, Curso de Derecho Internacional Público y Organizaciones Internacionales, 17ª ed., Tecnos, Madrid, 2013. Quiroga Lavié, Humberto, Derecho Constitucional, Depalma, Buenos Aires, 1987. Taiana, Jorge, Conferencia Evolución de los Derechos Económicos, Sociales y Culturales en los Sistemas de Protección Universal (ONU) y Regional (OEA); en II Curso Interamericano Sociedad Civil y Derechos Humanos, Memoria; II- DH, San José, 2002, ps. 235-236. Sentencia de la Corte Interamericana de Derechos Humanos del 4 de julio de 2006. Sentencia de la Corte Interamericana de Derechos Humanos del 22 de noviem- bre de 2007. Sentencia de la Corte Interamericana de Derechos Humanos del 19 de mayo de 2011. Sentencia de la Corte Interamericana de Derechos Humanos del 21 de mayo de 2013. Sentencia de la Corte Interamericana de Derechos Humanos, Sentencia del 28 de noviembre de 2012. Corte Interamericana de Derechos Humanos caso “Trabajadores cesados del Congreso (Aguado Alfaro y otros) c. Perú” del 24 de noviembre de 2006. Reite- rado en el caso “Fermín Ramírez y Raxcacó Reyes c. Guatemala” de 9 de ma- yo de 2008. El derecho de los niños y adolescentes a la educación sexual en la Argentina: los desafíos actuales Por Marien Camila Bones Dávila y Fernando Ariel Crognale Introducción A través de numerosos instrumentos internacionales se ha tendido a una protección cada vez mayor de los niños y adolescentes para asegurar sus dere- chos personalísimos, entre los cuales se encuentra el derecho a la educación y el derecho a la salud sexual y reproductiva. El cuidado y resguardo de su inte- gridad es el fin al que deberían apuntar los programas de salud y de educación de nuestro país no sólo por ser un compromiso asumido frente a la comunidad internacional, cuyo incumplimiento implicaría la responsabilidad del Estado, sino por el provecho en el cual redundaría para las generaciones actuales y fu- turas. Las dificultades que debe sondear el Estado argentino para lograr este co- metido no pueden ni deben ser barreras infranqueables que imposibiliten la puesta en marcha del Programa Nacional creado por la ley nacional de Edu- cación Sexual. Por el momento, la ley no ha sido reglamentada y sólo ha sido receptada por algunas legislaciones provinciales, lo cual podría reflejar los mo- tivos por los cuales el Programa Nacional aún continúe siendo una suerte de utopía. Aproximación metodológica Se utilizará como punto de partida metodológico material doctrinario que nos proporcione los conocimientos acerca de nuestro eje, es decir, la educación sexual en adolescentes. Posteriormente, emplearemos una aproximación hacia la cuestión central que compete nuestra investigación a través de la legislación nacional y de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires para conocer el grado de avance en la materia. A través de la información relevada efectuaremos un aná- lisis que finalice con conclusiones acerca del grado de protección del derecho a la educación sexual en la Argentina, con especial énfasis en la Ciudad de Bue- nos Aires. Podemos identificar que los objetivos del Programa de Educación Sexual Integral (ESI) giran en torno a promover la incorporación de contenidos curri- 458 Marisa Aizenberg culares de salud sexual y reproductiva en todos los establecimientos, desde ni- vel inicial hasta el nivel superior de formación docente y educación técnica no universitaria, sean públicos o privados, para transmitir a niños y adolescentes aquellos conocimientos sobre la sexualidad que ayuden a prevenir problemas relacionados con la salud sexual y reproductiva. Asimismo, uno de los linea- mientos fundamentales es el trato y acceso igualitario que deben tener todos los niños, sin discriminar según su género u orientación sexual, y asimismo, asegurando una implementación homogénea en todas las provincias. De la lectura surgen algunos conceptos que procederemos a definir para tener una comprensión más acabada de la materia en cuestión. En el art. 1º de la ley 2110 de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires se define a la Educación Sexual Integral (ESI) como “(...) el conjunto de actividades pedagógicas destinadas a favorecer la salud sexual, entendida como la integración de los aspectos físicos, emocionales, intelectuales y sociales relativos a la sexualidad, para promover el bienestar personal y social mediante la comunicación y el amor” (1). En consonancia con lo dicho en la resolución del Consejo Federal de Edu- cación 43/2008, la cual brinda los lineamientos curriculares para el Programa de Educación Sexual Integral (ESI), el concepto de “sexualidad” es concebido desde una óptica amplia, como la Organización Mundial de la Salud había pro- puesto en el año 2000. “El término ‘sexualidad’ se refiere a una dimensión fun- damental del hecho de ser humano. (...) Se expresa en forma de pensamientos, fantasías, deseos, creencias, actitudes, valores, actividades, prácticas, roles y relaciones. La sexualidad es el resultado de la interacción de factores biológi- cos, psicológicos, socioeconómicos, culturales, éticos y religiosos o espirituales. (...) En resumen, la sexualidad se practica y se expresa en todo lo que somos, sentimos, pensamos y hacemos” (2). Alcances del derecho a la educación sexual La Constitución Nacional ha incorporado con la máxima jerarquía trata- dos de derechos humanos en los cuales se encuentran receptados los derechos por los que aboga la ley 26.150. Entre las normas relacionadas se encuentran: la Declaración Universal de Derechos Humanos, la Declaración Americana de los Derechos y Deberes del Hombre, la Convención sobre los Derechos del Niño (CDN), la Convención sobre Eliminación de todas las Formas de Discrimina- ción contra la Mujer (CEDAW), el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Po- líticos, la Convención Americana sobre Derechos Humanos. Asimismo, también resultan de extrema relevancia otras convenciones in- ternacionales que fueron suscriptas por el Estado argentino, como la Conven- ción Interamericana para Prevenir, Sancionar y Erradicar la Violencia contra la Mujer (ley 24.632) y el Protocolo relativo a la Venta de Niños, la Prostitución Infantil y la Utilización de los Niños en la Pornografía (ley 25.763), que amplían (1) Ley 2110 CABA. (2) Resolución 48/2008 CFE. El derecho de los niños y adolescentes a la educación... 459 el marco de interpretación de la ley 26.150 basado en el respeto, promoción y defensa de los derechos humanos. Existe consenso respecto de que los padres son los principales obligados en los procesos de socialización y educación de sus hijos, pero no son los únicos debido a que existen otras instituciones que contribuyen a lograr las condicio- nes que garanticen el respeto y protección de los derechos de niños y adoles- centes. Una de dichas instituciones es la escuela, que constituye el ámbito en el cual se pueden promover valores y regular comportamientos a través de la impartición de contenidos educativos de calidad, garantizando un marco de contención y respeto. El objetivo primario del Programa de Educación Sexual Integral (ESI) es facilitar los conocimientos que contribuyan a que los niños y adolescentes puedan gozar de una sexualidad sana y plena, permitiendo así prevenir el embarazo adolescente, las enfermedades de transmisión sexual y el abuso sexual o formas de maltrato a las mujeres. Según Wainerman & Chami (2014), la iniciación sexual violenta y los embarazos precoces resultan más pro- bables en jóvenes no escolarizadas o con bajo nivel educativo. En este sentido, entonces entendemos que la sexualidad no sólo involucra aspectos circunscriptos a lo biológico, sino que resultan comprometidas todas las esferas de la persona, fundadas en el auto-descubrimiento para proyectarse desde lo individual hacia “el otro”. La educación sexual es una herramienta va- liosísima en términos humanos, sociales, e incluso económicos debido a que repercute sobre temas de maternidad y planificación familiar, salud y enferme- dades de transmisión sexual, derechos de la mujer y violencia de género. Por lo tanto, la educación sexual busca promover el conocimiento de sí mismo, desde las dimensiones corporales, éticas, psicológicas, culturales, sociales y espiri- tuales, favoreciendo la construcción de una identidad integral bajo los princi- pios de autonomía, solidaridad e igualdad. Desafíos para la implementación del programa de ESI Existen obstáculos que debieron y continúan siendo difíciles de sortear para la puesta en práctica del Programa Nacional. El elenco de dificultades gira en torno a cuestiones muy variadas, sean sociales, morales, políticas, institu- cionales, culturales, religiosas, presupuestarias, por nombrar algunas. El de- bate respecto de si corresponde a las escuelas o a las familias llevar a cabo la enseñanza sexual de los niños y jóvenes continúa sin respuesta, lo cual demora la aceptación e integración de los contenidos curriculares en los programas educativos provinciales. Los prejuicios, estereotipos y mitos que atraviesan la temática en cuestión vulneran además el derecho a la información de los niños y jóvenes. Como indica el Ministerio de Educación de la Nación en el libro Edu- cación Integral de la Sexualidad (2007), “(...) la dificultad de conversar sobre estos temas, hace que los chicos y chicas vivan sus necesidades, deseos, dudas y temores relativos a su sexualidad de una forma solitaria o bien, plagada de mi- tos e imágenes erradas. Por eso también es importante que la escuela sea capaz de transformar muchas de las prácticas de ocultamiento y omisión del tema y 460 Marisa Aizenberg que, en su lugar, pueda transmitir información adecuada, clara y científica, así como pautas y valores de cuidado y responsabilidad entre sus alumnos”. En lo que respecta a los desafíos políticos, la educación y la salud son mate- ria de jurisdicción provincial, lo cual redunda en problemáticas de acatamiento y cumplimiento de la ley 26.150. No todas las provincias han adherido a la nor- mativa marco de nivel nacional registrándose provincias con diversos grados de compromiso en la implementación del Programa Nacional. Si contrastamos lo dicho por medios periodísticos (3) y lo solicitado por nuestros representan- tes en la Cámara de Diputados en numerosas oportunidades (4), existe coin- cidencia respecto de la preocupación actual en torno a la falta de información cuantitativa y cualitativa acerca de las estrategias diseñadas a nivel nacional para asegurar la implementación del Programa. Se carecen de datos sobre el presupuesto destinado en el transcurso de los nueve años de vida de la ley y el grado de avance de los cursos virtuales de capacitación de los docentes, los cuales resultan imprescindibles para cumplir con los compromisos asumidos por el Estado Nacional a través de la ley 26.150. Cuando se analizan las diversas estadísticas de fuente oficial, se comprueba la faceta biológica de la sexualidad que comentábamos ut supra en cuanto a las cifras desiguales a lo largo del territorio argentino de los embarazos no desea- dos en adolescentes, las tasas de mortalidad infantil y materna, y el número de personas que padecen de HIV/sida. A modo de ejemplo, “(...) el 15,6% de los na- cidos vivos en Argentina son de madres adolescentes, pero la cifra aumenta en las provincias más pobres del país, como la norteña Chaco, donde asciende al 25,7%, según datos oficiales. En el otro extremo se encuentra la ciudad de Bue- nos Aires, donde el 6,8% de los niños son de madres menores de 20 años (Tabla 20, Estadísticas vitales, Información Básica, Año 2013, Ministerio de Salud de la Nación)” (5). Al focalizar sobre los contenidos curriculares, tomando como fuente el in- forme de UNICEF acerca de la ley 26.150, los docentes coinciden en que los con- ceptos y objetivos son amplios y vagos, lo cual dificulta su puesta en práctica. Asimismo, existe una disparidad entre la Ciudad de Buenos Aires y el resto del país en cuanto a la divulgación del contenido del Programa Nacional y la pre- paración docente. Por lo tanto, aunque en la Ciudad de Buenos Aires exista una mayor concientización respecto de los alcances y el contenido del Programa de Educación Sexual, resulta pobre e insuficiente. Conclusiones Pese a los esfuerzos legislativos, sean leyes, resoluciones o producción de material didáctico dentro de las esferas del Ministerio de Educación de la Na- (3) Noticia Diario Clarín. Fecha: 22/04/2012. Noticia Periodismo Social. Fecha: 26/08/2010. Noti- cia Diario Clarín. Fecha: 29/08/2013. (4) Proyecto de Resolución de Cámara de Diputados nro. 2282-D-2015, 8406-D-2014, 8402-D- 2014, 4310-D-2012. (5) Proyecto de Resolución de Cámara de Diputados nro. 8402-D-2014. El derecho de los niños y adolescentes a la educación... 461 ción, el proceso de inclusión e implementación de políticas públicas en el marco educativo no está finalizado. El primer paso fue la toma de conciencia de la ne- cesidad de una aproximación más profunda y especializada sobre el tema de la sexualidad y la decisión de abordarla en el marco educativo. El segundo paso consistió en desarrollar los contenidos que se deben impartir en la escuela. Hasta el momento, en Argentina se está transitando por la tercera etapa que consiste en otorgar a los docentes las herramientas y conocimientos nece- sarios para poner en funcionamiento el Programa Nacional de Educación Se- xual Integral. El cuarto paso se logrará al verificar que se estén impartiendo los contenidos curriculares sobre sexualidad en las 45.000 escuelas públicas y pri- vadas a lo largo y ancho del territorio argentino. Esta etapa, según el Ministro de Educación Alberto Sileoni (6), se debería iniciar en el año 2016, una década después de sancionada la ley 26.150. Una vez alcanzada esta meta, se podrá co- menzar a verificar y medir resultados que se traduzcan en modificaciones en las variables cuantitativas sobre maternidad adolescente, mortalidad infantil y materna, abortos por embarazos no deseados, infecciones por ETS, violencia de género, entre otras. Lo que se debería medir es el aspecto cualitativo al haber un índice de au- mento y mejora de la calidad de vida de los actuales niños y jóvenes que se re- flejará no necesariamente en el corto plazo, sino con el transcurso del tiempo. Una posibilidad que resulta interesante es la potencialidad de trabajar enla- zando esfuerzos de diferentes organizaciones como FEIM, UNFPA y UNICEF, lo cual permitiría aumentar la capacitación y los alcances de este programa tan ambicioso al lograr generar una red institucional que exceda la labor única y solitaria del Ministerio de Educación. Bibliografía Asamblea General de Naciones Unidas (2010), Informe del Relator Especial de las Naciones Unidas sobre el derecho a la educación. Naciones Unidas. Consejo Federal de Educación argentino (2008), Resolución 48/08. Gutiérrez, M. (2013). “La planificación familiar como herramienta básica pa- ra el desarrollo. Revista peruana de medicina experimental y salud pública”, 30(3), 465-470. http://portal.educacion.gov.ar/educacion-sexual-integral (visitada por última vez el 18/06/2015) http://portales.educacion.gov.ar/diniece (visitada por última vez el 17/06/2015) http://www.clarin.com/sociedad/educacion/Educacion-sexual-docentes-recibio- capacitacion_0_686931421.html (visitada por última vez el 15/06/2015) http://www.clarin.com/sociedad/educacion-sexual-llega_0_983301809.html (vi- sitada por última vez el 18/06/2015) http://www.me.gov.ar/me_prog/esi/doc/lineamientos.pdf (visitada por última vez el 19/06/2015) (6) Diario Página 12. Fecha: 10/11/2013. 462 Marisa Aizenberg http://www.pagina12.com.ar/diario/suplementos/las12/13-8439-2013-11-10.ht- ml (visitada por última vez el 19/06/2015) http://www.periodismosocial.org.ar/notacompleta.cfm?id=4137 (visitada por úl- tima vez el 18/06/2015) http://www.unicef.org/argentina/spanish/Informe_consulta_cualitativa_pro- grama_educacion_sexual_en_argentina.pdf (visitada por última vez el 18/06/2015) http://www.unicef.org/argentina/spanish/pfp_InfAnual2014.pdf (visitado últi- ma vez el 19/06/2015) Ministerio de Educación, Ciencia y Tecnología. (2007). Educación integral de la sexualidad: aportes para su abordaje en la escuela secundaria. Ministerio de Educación, Ciencia y Tecnología de la Nación. Poder Legislativo de la Ciudad de Buenos Aires. (2006). Ley 2110. Poder Legislativo de la Nación Argentina. (2006). Ley 26.150. Poder Legislativo de la Nación Argentina. (2012). Proyecto de Resolución de Cá- mara de Diputados nro. 4310-D-2012. Poder Legislativo de la Nación Argentina. (2014). Proyecto de Resolución de Cá- mara de Diputados nro. 8402-D-2014. Poder Legislativo de la Nación Argentina. (2014). Proyecto de Resolución de Cá- mara de Diputados nro. 8406-D-2014. Poder Legislativo de la Nación Argentina. (2015). Proyecto de Resolución de Cá- mara de Diputados nro. 2282-D-2015. Schiavon, E., R. (2003), “La educación de la sexualidad en niñas, niños y ado- lescentes. Un tema controvertido”, Acta Pediátrica de México, 24(4), 253-255. Torres, G. (2013), “Identidades de género, sexualidad y ciudadanía: un análi- sis crítico del currículum de educación sexual integral”, Contextos Educativos, 1641. Wainerman, C. - Chami, N. (2014), Sexualidad y escuela. Perspectivas programá- ticas posibles (Spanish). Education Policy Analysis Archives, 22(41-49), 1-18. doi:10.14507/epaa.v22n45.2014. SE TERMINÓ DE IMPRIMIR EN LA 1RA. QUINCENA DE NOVIEMBRE DE 2017 EN LOS TALLERES GRÁFICOS DE “LA LEY” S.A.E. e I. - BERNARDINO RIVADAVIA 130 AVELLANEDA - PROVINCIA DE BUENOS AIRES - REPÚBLICA ARGENTINA