UNIVERSIDAD CENTRALDEL ECUADOR FACULTAD DE CIENCIAS PSICOLOGICAS MATERIA: DISCAPACIDADES INTEGRANTES: RHASUD BASTIDAS, CARLOS BOADA, JOSE CONDOR, JOSSELIN LARGO, PAMELA ORTIZ, JONATHAN PARRA, CAMILA PEREZ, MYRIAM PILACHANGA, ARACELY PORTILLA, MARTIN PUENTE, MISHELL QUEZADA, CARLOS SANTACRUZ GRUPO N° 3 DISCAPACIDAD MOTORA 31/01/2017 Contenido DEFINICIONES DE DISCAPACIDAD MOTORA ................................................................................. 2 ETIOLOGÍA ..................................................................................................................................... 2 CLASIFICACIÓN SEGÚN EL ORIGEN DE LA LESIÓN ......................................................................... 5 Lesiones de origen cerebral ...................................................................................................... 5 Lesiones de origen medular ...................................................................................................... 6 Lesiones de Origen No cerebral ................................................................................................ 7 Lesiones medulares degenerativas ........................................................................................... 7 No cerebral ................................................................................................................................ 7 Origen espinal ........................................................................................................................... 7 Espina Bífida .............................................................................................................................. 9 Origen muscular .......................................................................................................................... 10 Origen óseo-articular .............................................................................................................. 11 SEGÚN EL ORIGEN DE LA LESIÓN ................................................................................................ 13 Monoplejía .............................................................................................................................. 13 Hemiplejía ............................................................................................................................... 15 Paraplejía................................................................................................................................. 17 Diplejía..................................................................................................................................... 19 CLASIFICACION EN FUNCIÓN DE LAS CARACTERÍSTICAS DEL MOVIMIENTO ............................. 20 La espasticidad ........................................................................................................................ 20 La hipotonía............................................................................................................................. 21 INFLUENCIA SOBRE EL AUTOCONCEPTO Y LAS RELACIONES SOCIALES...................................... 22 LA VIVENCIA FAMILIAR DE LA DISCAPACIDAD ........................................................................... 25 DISCAPACIDAD MOTORA EN NIÑOS Y ADOLESCENTES .............................................................. 27 Inclusión educativa.................................................................................................................. 27 DISCAPACIDAD MOTORA EN EL ADULTO MAYOR....................................................................... 30 INCLUSIÓN LABORAL PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD............................................... 31 Acciones positivas de la inclusión laboral de personas con discapacidad .............................. 31 Proceso de inclusión de personas con discapacidad .............................................................. 32 Levantamiento del perfil ......................................................................................................... 32 ANÁLISIS CRÍTICO ........................................................................................................................ 38 BILBIOGRAFÍA .............................................................................................................................. 39 1 DEFINICIONES DE DISCAPACIDAD MOTORA La denominación discapacidad motora, tal y como reconoce la CIE-10 (Clasificación Internacional de Enfermedades), se refiere a cualquier restricción o falta de capacidad (como consecuencia de una deficiencia física) para llevar a cabo una actividad de la manera o el nivel considerado normal para un individuo en su situación sociocultural específica (López, Fernández y Polo, 2005). Varios autores (Babío, 19912 ; Rosa, Martín-Caro y Montero, 2003; Olmedo, 2008; Muñoz, 2009; CREENA3 ) coinciden en con discapacidad motora es aquel que presenta de manera transitoria o permanente alteraciones en el aparato motor debido a anomalías de funcionamiento en el sistema nervioso, muscular, óseoarticular o en varios de estos sistemas, y que en grados variables limita algunas o muchas de las actividades que pueden realizar el resto de niños de su edad. Esta alteración sitúa a la persona en una situación de desventaja y genera limitaciones en la postura, coordinación, comunicación y desplazamiento. Parra y Luque-Rojas (2013), apuntan que la discapacidad motora es un estado de limitación en la movilidad o comunicación, debido a la interacción entre factores individuales (dificultades por un inferior funcionamiento del sistema osteo-articular, muscular y/o nervioso) y aquellos derivados de un contexto menos accesible o no adaptado. El término discapacidad motora hace referencia a una alteración en la capacidad del movimiento que implica en distinto grado a las funciones de desplazamiento y/o manipulación, bucofonatorias o de la respiración y que limita a la persona en su desarrollo personal y social (Crespo, 2005, en Pérez y Garaigordobil, 2007, p.344). ETIOLOGÍA 1. Transmisión genética: Esta puede darse a raíz de antecedentes familiares sucedidos en la rama directa de consaguinidad de la persona con discapacidad. Madre portadora: Miopatía de Duchenne de Boulogne. 2 Uno de los padres progenitores tiene el mismo hándicap: Miopatía de Landouzy-Dejerine. Los dos padres son portadores recesivos de una misma condición genética: enfermedad de Werning-Hoffman: es una enfermedad genética que ataca al sistema nervioso y afecta la parte que se encarga del control de los movimientos musculares voluntarios, esto implica acciones tales como caminar, tragar, mantener el cuello firme, etc. Se manifiesta la enfermedad generalmente antes de los 6 meses y el afectado no vive más de 2 años. 2. Infecciones microbianas: El proceso infeccioso resulta de un desequilibrio en la relación entre el microorganismo y el huésped, en este caso el ser humano que contrajo dicha bacteria, la cual posteriormente producirá la patología mencionada. Tuberculosis ósea: enfermedad caracterizada por un conjunto de lesiones óseas y articulares producidas por el bacilo tuberculoso. Se localiza más frecuentemente en la columna vertebral, en la rodilla, en las extremidades superiores, en el pie, en el tobillo y en la cadera. Poliomielitis anterior aguda: es una enfermedad infecciosa aguda causada por uno de los virus gastrointestinales. El poliovirus puede atacar al sistema nervioso y destruir las células nerviosas encargadas del control de los músculos. Como consecuencia, los músculos afectados dejan de cumplir su función y se puede llegar a una parálisis irreversible. En casos severos, la enfermedad puede conducir a la muerte. La poliomielitis afecta principalmente a niños menores de tres años, pero puede darse en niños más mayores e incluso en adultos. 3. Accidentes: Accidentes de tránsito, accidentes graves dentro de su hogar (por ejemplo, caerse de una escalera), accidentes de trabajo, pueden desembocar en una lesión grave que provoque una discapacidad motriz, momentánea o permanente, según sea el caso. En el embarazo o parto A lo largo de la vida: - Coma por traumatismo craneal - Paraplejia post-traumática 3 - Amputaciones - Quemaduras. 4. Origen desconocido: Hay casos en los que la discapacidad motriz, se produce sin ningún antecedente previo. Espina bífida Escoliosis idiopática: es una deformidad de la columna vertebral, en un niño sano sin que pueda establecerse una causa que la produzca. La deformidad es muy aparente cuando miramos una radiografía del niño visto desde delante, la desviación real es tridimensional y existe una rotación importante de las vértebras que forman la columna. Tumores. En cuanto al orígen de la discapacidad motriz, esta puede manifestarse en 4 sectores: o Cerebral: Allí se manifiesta como parálisis cerebral, traumatismo craneoencefálico o tumores. o Espinal: Allí se manifiesta como poliomielitis, espina bífida, lesiones medulares degenerativas o traumatismo medular. o Muscular: Allí se manifiesta como miopatías (de diversa clase). o Óseo Articulario: Allí se manifiesta como malformaciones congénitas, distrofias, infecciones microbianas, reumatismos ( especialmente manifestados en niños)o lesiones osteo-articulares por desviaciones del caquis ( cifosis, escoliosis, lordosis). Olmedo (2008) y Peralta (2011), presentan una clasificación basándose en el origen de la lesión, afirmando que el origen puede ser cerebral (parálisis cerebral, traumatismo craneoencefálico, tumores), espinal (espina bífida, poliomielitis, lesiones o traumatismos medulares), muscular (miopatía) u óseo-articulatorio (malformaciones congénitas, distróficas, microbianas, reumatismo infantil, lesiones óseas). 4 CLASIFICACIÓN SEGÚN EL ORIGEN DE LA LESIÓN Lesiones de origen cerebral Parálisis cerebral infantil (PCI): la parálisis cerebral infantil fue conocida hasta 1889 como Síndrome de Little. Se define como un trastorno permanente, pero no inmutable, de la postura, el tono y el movimiento debido a una disfunción en el encéfalo antes de que su crecimiento y desarrollo se complete. La parálisis cerebral es la secuela de una afección encefálica, caracterizada por un trastorno persistente, pero no invariable del tono, la postura y el movimiento, que aparece en la primera infancia. Y no sólo es directamente secundaria a esta lesión no evolutiva del encéfalo, sino que se debe también a la influencia que la lesión encefálica ejerce en la maduración neurológica. Es un trastorno crónico, pero no progresivo. Aunque se trata de una lesión irreversible, se puede mejorar mediante la rehabilitación. Según la etiología, la causa más frecuente que origina la parálisis cerebral es la falta de oxígeno durante el parto (anoxia), algún traumatismo, ictericia, etc. Este daño cerebral conduce a una coordinación desajustada de la acción muscular y no a una parálisis de los músculos. Se diferencian los siguientes tipos: Espástica: aumento exagerado del tono muscular (hipertonía) en los movimientos voluntarios, lesión en el sistema piramidal. Lenguaje explosivo, interrumpido por grandes pausas; articulación lenta, poco ágil y acompañada de sialorrea; dificultades en la fonación. Atetósica: fluctuación de hipertonía a hipotonía y se presenta con movimientos lentos, retorcidos e incontrolables, lesión en el sistema extrapiramidal. Lenguaje variable, en casos leves pueden presentar pequeños fallos articulatorios, mientras que los graves no hablan en absoluto. Habla incoordinada y carente de ritmo. Atáxica: alteraciones en el equilibrio corporal, marcha insegura e imprecisiones en los movimientos y gestos, que son lentos y torpes, 5 dificultades para medir la fuerza, distancia y dirección de los movimientos y en la coordinación y control de ojos y manos, lesión en el cerebelo. Voz monótona, débil y lenta, con un ritmo extremadamente igual en cada sílaba. Mixta: es la más común, aunque se diagnostica con mayor predominio de un tipo sobre otro. Los síntomas son una mezcla de las tres anteriores. Traumatismo cráneo-encefálico: Son consecuencia de lesiones localizadas (producidas por contusiones) o difusas (ocasionadas por conmoción) del encéfalo, resultado de la sacudida de la masa encefálica en la caja craneana. Normalmente van acompañadas de pérdida de conciencia(coma) de profundidad y duración variables. Su generalización es difícil, ya que varían en función del lugar afectado por la lesión, su gravedad, su asociación con otros traumatismos y la profundidad y duración de la pérdida de conciencia. Estas lesiones pueden afectar directamente a la movilidad del aparato locomotor, al lenguaje(afasia) y/o al habla(disartria). Su etiologíaes variable: accidentes en casa, caídas, golpes, accidentes de tráfico Accidente cerebro-vascular: proceso neurológico de comienzo brusco, debido a un fallo en el aporte sanguíneo, que provoca lesión cerebral y pérdida permanente o temporal de la función motriz. Se manifiesta, generalmente, con hemiplejia o hemiparesia y puede acompañarse o no de pérdida de lenguaje. Lesiones de origen medular Espina bífida: Se trata de una anomalía congénita de la columna vertebral, que se manifiesta por una falta de cierre o fusión de los arcos vertebrales, con el consiguiente riesgo de producir daños en la médula espinal y en los tejidos asociados. Literalmente significa “espina dividida” y se produce cuando, por la falta de unión o por la separación de las vértebras, la médula y las meninges que la envuelven salen por esa separación, formando un bulto o hernia. Puede producir diversos grados de parálisis, pérdida de sensibilidad cutánea y problemas de circulación del líquido cefalorraquídeo. Es una lesión permanente y no modificable. El pronóstico de locomoción viene dado por el nivel y la extensión de la lesión. 6 Según la etiología, las causas que la originan son desconocidas. Algunas investigaciones apuntan hacia factores hereditarios, ambientales y a un factor genético asociado a la deficiencia de ácido fólico. Tipos de espina bífida: Espina bífida oculta: la malformación afecta sólo a las vértebras y, por tanto, no hay afectación medular. Es muy común y la mayoría de los casos pasa desapercibida. Espina bífida abierta: que puede presentarse bajo dos formas: o Meningocele: cuando, a través de la malformación de las vértebras, son sólo las meninges las que salen al exterior. La piel suele estar intacta y los síntomas son mínimos. o Mielomemingocele: la hernia que sale al exterior contiene meninges, médula, nervios y líquido cefalorraquídeo. Es la más común (80% de los casos de espina bífida) y suele ir acompañada de hidrocefalia, pérdida de sensibilidad cutánea, parálisis o debilidad muscular por debajo del nivel de la lesión, alteraciones ortopédicas, incontinencias de esfínteres, etc. Lesiones de Origen No cerebral Lesiones medulares degenerativas La lesión medular es el daño que se presenta en la médula espinal, que conduce (según su gravedad) a la pérdida de algunas funciones, movimientos y/o sensibilidad. La lesión se produce porque los huesos de la espalda o las vértebras pellizcan la médula espinal. Así, los nervios que quedan por debajo de la lesión dejan de enviar señales entre el cerebro y las distintas partes del cuerpo. No cerebral Origen espinal En este caso podremos hablar de diferentes enfermedades: Espina Bífida Lesiones Medulares Degenerativas Traumatismos Medulares (que no los trabajaremos) Poliomielitis Anterior Aguda 7 La Poliomielitis es una enfermedad que afecta al sistema nervioso. Puede presentar síntomas parecidos a los de la gripe pero suele ser asintomática. En el 1% de los casos, el virus entra al SNC por vía sanguínea. En este caso, se podrían ver afectados peligrosamente el sistema circulatorio, respiratorio y el SNC. A pesar de que esta enfermedad es muy infecciosa, se puede combatir con una vacuna oral. Intervención: (Laffont, I, 2006) Cirugía de corrección de trastornos ortopédicos Alargamientos óseos por asimetría de longitud de los miembros inferiores. Osteotomía de recurvatum (corrección de un flessum). Intervención de cobertura cotiloidea (osteotomías, artroplastias, etc.). Epifisiodesis tibiales o femorales para compensar una asimetría de longitud de los miembros inferiores durante el crecimiento. Tenotomías en caso de retracciones musculotendinosas permanentes (tenotomía del tendón de Aquiles, de los flexores de la cadera, etc.). Cirugía de la escoliosis con osteosíntesis raquídeas. Cirugía de estabilización articular Principalmente en el pie: artrodesis tibiotarsianas, subastragalinas, mediotarsianas o múltiples, etc. Más raramente en los miembros superiores. Cirugía funcional Básicamente se trata de trasposiciones musculares que tienden a reanimar la función de un músculo paralizado. Hay varias intervenciones de este tipo, de las cuales se pueden citar las más frecuentes: trasplante del trapecio en la V deltoidea para reanimar la abducción del brazo, intervenciones de Lecoeur o de Steindler para reanimar la flexión del codo, restauración de la fuerza del glúteo mediano mediante trasplante del psoas en el trocánter mayor a través del ala ilíaca (Sharrard), trasplante de los extensores de los dedos del pie, de los peroneos o del tibial posterior para reanimar la flexión dorsal del tobillo, trasplante del tibial posterior, del peroneo lateral largo y de los flexores de los dedos del pie en el tríceps para reanimar la flexión plantar del tobillo, etc. En la mano, 8 las intervenciones de este tipo han permitido restaurar las funciones de extensión o de flexión de la muñeca, de pronación o supinación y de prensión. Las trasposiciones musculares a menudo se han asociado a intervenciones con finalidad estabilizadora (artrodesis). Espina Bífida La Espina Bífida es una anormalidad congénita consistente en que el canal vertebral no cierra, con riesgo de dañar la médula. Esta anomalía limita las actividades del afectado. 2 de cada 1000 niños que nacen vivos la padecen. Las causas que influyen en su desarrollo tienen que ver con alteraciones genéticas y factores exógenos como antecedentes de abortos, alimentación pobre en vitaminas y minerales y déficit en el ácido fólico de la madre. Existen 2 tipos de manifestación de esta enfermedad: la espina bífida oculta y la quística o manifiesta. Cuanto más cerca de la cabeza se encuentra la lesión, más graves son los problemas que pueden aparecer. No existe una curación definitiva. Intervención: No hay cura para la espina bífida. El tejido nervioso que se daña o se pierde no puede ser reparado o reemplazado. Sin embargo, ciertos tratamientos son eficaces. El objetivo del tratamiento es permitir que el niño alcance el mayor grado de funcionamiento y la independencia. El tipo de tratamiento requerido depende del tipo y la gravedad del trastorno. En general, los niños que nacen con la forma leve de espina bífida (espina bífida oculta) no necesitan tratamiento inmediato, aunque algunos pueden requerir un control para detectar signos de disfunción de la médula espinal y cirugía de urgencia. Los bebés que nacen con meningocele generalmente necesitan la extirpación quirúrgica del quiste y se van a vivir con poco o ningún deterioro. Lesiones Medulares Degenerativas La lesión medular es el daño que se presenta en la médula espinal, que conduce (según su gravedad) a la pérdida de algunas funciones, movimientos y/o sensibilidad. 9 La lesión se produce porque los huesos de la espalda o las vértebras pellizcan la médula espinal. Así, los nervios que quedan por debajo de la lesión dejan de enviar señales entre el cerebro y las distintas partes del cuerpo. Origen muscular Cuando la discapacidad motora se origina en los músculos nos encontramos ante miopatías. Miopatías: Distrofia de Duchenne Distrofia de Landouzy Dejerine A continuación trabajaremos las miopatías y la Distrofia de Duchenne. Miopatías Las miopatías son trastornos físicos caracterizados por una distrofia muscular, sin afectar al sistema nervioso. Se caracteriza por una alteración en el metabolismo del músculo que va disminuyendo la efectividad de su fortaleza. La causa es genética. Características: debilidad y atrofia del tejido muscular, discapacidad progresiva y problemas psicológicos por la asimilación de la enfermedad. Tratamiento: fisioterapia, aparatos ortopédicos, y cirugía. Intervención: En la actualidad no existe un tratamiento definitivo para las miopatías, por lo que los tratamientos van a ser paliativos y van a estar encaminados a la mejora de la calidad de vida de los pacientes. El único tratamiento que consigue alguna mejoría, es el tratamiento fisioterápico, retrasando la progresión hacia la invalidez. Además, se están realizando tratamientos experimentales en el campo de la genética, pero sin resultados favorables hasta el momento. Distrofia muscular progresiva de Duchenne 10 También se llama “Distrofia muscular de la niñez” y “Distrofia pseudohipertrófica”. Es un trastorno hereditario degenerativo que afecta al tejido muscular. Es un desorden exclusivo de los varones. Se transmite mediante el gen recesivo ligado al cromosoma X. Se presenta en 1 niño de cada 3500. Su principal síntoma es el signo de Gower (debilidad progresiva en piernas y brazos). No se conoce ningún tratamiento definitivo para esta enfermedad. Origen óseo-articular La discapacidad motora puede tener origenóseoarticular. Las enfermedades que se pueden manifestar entonces son: Malformaciones Congénitas (amputaciones, luxaciones, artogriposis) Malformaciones Distróficas (condrodistrofia, osteogénesis imperfecta) Malformaciones Microbianas (osteomelitis aguda, tuberculosis, óseo - articular) Reumatismos de la Infancia (reumatismo articular agudo, reumatismo crónico) Lesiones osteoarticulares por desviación del raquis (lo que se profundizara a continuación): Escoliosis Cifosis Lordosis Lesiones osteoarticulares por desviación del raquis ESCOLIOSIS: Es la alteración de la columna vertebral caracterizada por una desviación o curvatura anormal de la columna en sentido lateral. Intervención: La cirugía en ciertos casos“ la escoliosis en pacientes que aún no terminan de crecer se operan cuando estas curvas alcanzan magnitudes mayores a los 40 grados. Cuando se trata de personas que ya presentan una madurez esquelética, es decir, que ya han finalizado su fase de crecimiento, se operan cuando tienen curvas mayores a 50 grados o 11 manifiesta dolor muy invalidante, y que pese a haber sido tratado con otras técnicas más conservadoras, no tienen resultados satisfactorios”. La cirugía de escoliosis, busca enderezar la columna y disminuir la curvatura que tiene ese paciente. Para ello se instalan múltiples tornillos en la columna, que se unen entre ellos a través de barras. CIFOSIS: Es la curvatura de la columna que produce un arqueamiento de la espalda, llevando a que se presente una postura jorobada o agachada. Intervención: Analgésicos: Medicamentos de venta libre, como acetaminofén, ibuprofeno o el naproxeno Algunos tipos de cifosis pueden ser ayudadas por: Ejercicios. De estiramiento pueden mejorar la flexibilidad de la columna. Los ejercicios que fortalecen los músculos abdominales pueden ayudar a mejorar la postura. Fusión espinal. Conecta dos o más de las vértebras afectadas de forma permanente. Los cirujanos insertar fragmentos de hueso entre las vértebras y luego ajuste las vértebras entre sí con alambres de metal, placas y tornillos. LORDOSIS: Es la curvatura lordótica exagerada que tiende a hacer que los glúteos parezcan más prominentes. Intervención: 1. Examen físico puede incluir: Palpación para determinar anomalías de la médula por el tacto. El rango de movimiento mide el grado en que un paciente puede realizar el movimiento de flexión, extensión, flexión lateral y rotación de la columna. También se observa la asimetría. 2. Los analgésicos y medicamentos antiinflamatorios. 12 3. La terapia física, que permite al paciente a desarrollar fuerza, flexibilidad y aumento de la amplitud de movimiento. El terapeuta puede proporcionar un programa de ejercicios para el hogar a la medida. 4. Ortopédicos Se puede recurrir a los soportes ortopédicos para evitar la progresión de la curva en los adolescentes. 5. Reducción de peso corporal, es importante en estos trastornos no darle un peso extra a las vértebras, así que se suele pedir al paciente llevar su peso al ideal en caso de ser necesario. 6. La cirugía puede ser considerada si la curva lordótica es severa con compromiso neurológico. SEGÚN EL ORIGEN DE LA LESIÓN Monoplejía La monoplejía es una parálisis limitada a una sola extremidad, generalmente un brazo. Ocasionalmente, la parálisis es aún más limitada, a un solo músculo. En personas con parálisis cerebral, la monoplejía se considera un signo de un buen pronóstico, ya que es uno de los síntomas más leves de la enfermedad. La mayoría de las personas con monoplejía experimenta un deterioro gradual en el funcionamiento, que comienza con debilidad o flacidez en la extremidad afectada. Con el tiempo, los efectos se intensifican, lo que finalmente lleva a la parálisis total o parcial de la extremidad afectada. Causas La monoplejía es el producto del daño a partes del cerebro que controlan el área afectada. Con menor frecuencia, el daño de la médula espinal también puede estar implicado. La parálisis cerebral es la principal causa de monoplejía. De hecho, este síntoma es tan asociado con la parálisis cerebral que algunos médicos lo consideran un signo revelador de PC. Varias lesiones e infecciones pueden causar parálisis cerebral, incluida la falta de oxígeno en el recién nacido o inmediatamente después, toxoplasmosis, rubéola y exposición a altos niveles de toxinas, como el mercurio. La mayoría de los niños con parálisis cerebral tienen otros síntomas, por lo que los adultos que solo experimentan monoplejía probablemente tengan otra afección. 13 Síntomas Los síntomas de la monoplejía generalmente se limitan a una sola extremidad, aunque es probable que presenten otros síntomas de parálisis cerebral. Los síntomas de monoplejía incluyen: Debilidad o flacidez en una sola extremidad que no parece estar relacionada con otra lesión, como un esguince, distensión o fractura de hueso. Disminución de la sensación en una sola extremidad. Algunas personas también experimentan sensaciones "eléctricas" inusuales, alfileres y agujas, o dolor inexplicable. Curling de los dedos de los pies o los dedos unidos a la extremidad afectada. Dificultad para mover la extremidad que finalmente conduce a la parálisis completa. Dolor en áreas cercanas a la extremidad debido a la rigidez muscular y la pérdida de control muscular. Algunas personas pueden experimentar dolores de cabeza, dolor en el hombro y otras dolencias. Tratamiento El tratamiento de la monoplejía depende de su causa. Cuando el producto de la parálisis cerebral, la monoplejía puede cambiar o incluso remitir con el tiempo, pero la parálisis cerebral en sí no tiene cura. Los tratamientos para PC incluyen una amplia gama de medicamentos, terapia física, cirugía, asistencia que se integra en la comunidad, biorretroalimentación y algunos tratamientos alternativos. Las personas con monoplejía debido a otras causas tienen una variedad de opciones de tratamiento. Esos incluyen: La monoplejía debida a una infección en el cerebro o la médula espinal, por ejemplo, puede mejorar con altas dosis de antibióticos. Terapia física para enseñarle al cerebro y a la médula espinal cómo evitar la lesión. Haga ejercicio para reducir el dolor en el área circundante y para retener la mayor cantidad posible de función y tono muscular. 14 Psicoterapia para ayudarlo a lidiar con los desafíos de vivir con una discapacidad. Cirugía para corregir anormalidades anatómicas. Entrenamiento de habilidades ocupacionales. Participación en grupos de apoyo. Hemiplejía La hemiplejia es una forma más severa de la hemiparesia en la que la mitad del cuerpo se debilita. También es muy diferente de las condiciones de la paraplejia y la tetraplejia, que se suelen confundir con la hemiplejia. La paraplejía es la parálisis de ambas piernas, por debajo de la cintura. La cuadriplejía es la parálisis por debajo del cuello y suele ser el resultado de una lesión de la médula espinal. Los síntomas de la hemiplejia dependerán de la parte afectada del cerebro. Por lo tanto, la gravedad de los síntomas también dependerá de esto. Los síntomas más habituales son: Problemas para caminar. Problemas con el equilibrio al caminar. Dificultad para tragar. Problemas con la visión: Visión borrosa o debilitada. Problemas al deletrear. Adormecimiento, hormigueo o pérdida de las sensaciones en una mitad del cuerpo. Pérdida de control sobre el intestino y la vejiga. Problemas al coger objetos, atar los cordones… Depresión. Mayor sensibilidad emocional. Pérdida de memoria. Causas La hemiplejía puede ser un trastorno presente en el nacimiento, o puede adquirirse después del nacimiento. La causa subyacente de la hemiplejia es el daño al cerebro como resultado del flujo sanguíneo alterado. Esta interrupción puede estar causada por varios factores. 15 La causa más común de la hemiplejia es el accidente cerebrovascular. Un Golpe. es la causa más frecuente de la hemiplejía. El suministro insuficiente de sangre al cerebro conduce a una pérdida de las funciones cerebrales. Un coágulo formado dentro del vaso sanguíneo que bloquea la sangre. Un trombo. Una hemorragia de un vaso sanguíneo que abastece al cerebro. Una lesión en la cabeza. Diabetes. Un tumor cerebral. La meningitis. El síndrome de la migraña. La inflamación de los vasos sanguíneos. Las enfermedades que afectan los nervios. Tratamiento El tratamiento de la hemiplejía está dirigido a la recuperación de las funciones corporales, así como de la prevención de complicaciones que puedan surgir. Algunas de estas opciones de tratamiento incluyen: Medicamentos recetados. Terapia física y ocupacional. Dispositivos médicos. Intervención quirúrgica. Medicamentos Los medicamentos se prescriben como un método de tratamiento para la hemiplejia. El tipo de medicamento depende de la extensión de la condición. Los analgésicos se prescriben a menudo, sobre todo si tienen migrañas. Los anticoagulantes se encuentran entre los medicamentos más prescritos para la hemiplejia. Terapia física La fisioterapia consiste en ejercitar los músculos afectados con el fin de promover la salud muscular, así como para prevenir la atrofia o atrofia del músculo debido a la falta 16 de usarlo. En los casos en que el paciente no es capaz de mejorar con estos ejercicios, el fisioterapeuta realizará los ejercicios de movimiento y estiramiento de los músculos afectados de forma manual. Terapia ocupacional Este tipo de terapia está diseñada para ayudar al paciente con las actividades normales de la vida diaria. El terapeuta ocupacional está equipado para entrenar a los pacientes de manera creativa para ayudarles a cuidar de sí mismos cuando las habilidades motoras se ven comprometidas. La terapia ocupacional puede ser una clave importante en el momento de ayudar al paciente a desarrollar confianza en sí mismos, y autosuficiencia. Dispositivos ortopédicos El uso de dispositivos ortopédicos o férulas puede ayudar a algunos pacientes con hemiplejía a llevar una vida normal. Junto con otras opciones de tratamiento, estos dispositivos pueden ayudar a algunos pacientes ser independientes. Los medicamentos para reducir los espasmos musculares se usan con este tipo de tratamiento. Intervención quirúrgica La intervención quirúrgica puede ser necesaria para los casos más graves. Dependiendo del tipo de lesión puede necesitarse insertar barras en la columna vertebral. También es necesario en algunos casos insertar unos tubos que ayuden a realizar las funciones corporales como la alimentación o la respiración. Paraplejía La paraplejía se trata de una parálisis de ambos miembros inferiores que ocurre por debajo de los segmentos cervicales, cuya afectación de los segmentos dorsales, lumbares y sacros, dependen del nivel de lesión, afectando el tronco, extremidades inferiores y órganos pélvicos, respectivamente. Clasificación de la paraplejía Las lesiones medulares pueden ocurrir en cualquier nivel del raquis y estar acompañada de trastornos esfinterianos, sensitivos, motores parciales o completos, reflejos, genitales y tróficos. 17 Paraplejias progresivas: ocasionadas generalmente por un meningioma, tumor intramedular, metástasis vertebral, absceso epidural. Paraplejía aguda: inicia de forma repentina, se originan por un traumatismo lumbar Paraplejía espástica hereditaria o paraplejía espasmódica familiar, traumatismo obstétrico y malformación congénita. Según el tono muscular y reflejos: Paraplejía fláccida: se trata de la ausencia total del tono muscular, tornando los músculos blandos e inertes y no posee reflejos tendinosos. Paraplejía espasmódica: es una parálisis a menudo parcial de los músculos que origina contracturas y reflejos tendinosos exagerados Problemas médicos que pueden sobrevenir al parapléjico: Escaras Espasticidad Dolores´ Fracturas con problemas de consolidación Problemas intestinales Hipotensión Hiperreflexia Problemas ortopédicos como escoliosis, Cinesiterapia: Es la terapia del movimiento, sumamente util en estos casos. Movilizaciones pasivas de las articulaciones por debajo del nivel de lesión. Considerar flacidez y espasticidad. Buscar posturas inhibitorias en casos de espasticidad. Colocar al paciente en posturas preventivas de rigideces. Potenciar la movilización activa de articulaciones no afectadas Movilización activas contra resistencia en zonas no afectadas Reeducación muscular: Mejorar el estado de los músculos sanos, extremidades, músculos espinales y abdominales. 18 Entrenar el equilibrio en sedente con apoyo y sin apoyo, luego en bipedestación estática y dinámica. Enseñar como dar cambios de posición y desplazamientos. Reeducación de la marcha (levantarse, sentarse, caerse, barras paralelas y con ayudas biomecánicas). Educar en el uso de las ayudas biomecánicas (ortesis). Entrenamiento en AVD (Actividades de la vida diaria) Enseñar al paciente técnicas de aseo personal de acuerdo a sus capacidades. Enseñar al paciente a vestirse solo o lo más independiente que se pueda. Dar Terapia manual para mejorar la funcionalidad de la mano, dedos y la función de pinza que serán necesaria para realizar tareas como agarrar la cuchara, el vaso, abotonarse la camisa o amarrarse los zapatos. Hidroterapia: La terapia del lesionado medular con agua es muy beneficiosa para lograr muchos objetivos. Se recomienda la terapia en piscina, con temperatura templada, en la cual, al paciente se le facilitará el movimiento. Trabajo con pesas dentro del agua en miembros inferiores y/o superiores. Reeducación de la marcha dentro de la piscina, se recomienda utilizar obstáculos, gradas y rampas. Entrenar y capacitar función respiratoria al sumergirse y salir del agua. Diplejía La rigidez muscular está predominantemente en las piernas y afecta con menor intensidad los brazos y la cara, aunque las manos pueden ser torpes. Los reflejos de los tendones son hiperactivos, los dedos de los pies apuntan hacia arriba. La tirantez de ciertos músculos de las piernas hace que éstas se muevan como los brazos de una tijera. Los niños con este tipo de parálisis cerebral pueden necesitar un andador o aparatos para las piernas. Generalmente la inteligencia y la destreza del lenguaje son normales. 19 Tratamiento: 1. Movilizaciones pasivas de las articulaciones.(aumento de la movilidad articular). 2. Estiramientos (aumenta la longitud muscular y disminuye la hipertoníade este) CLASIFICACION EN FUNCIÓN DE LAS CARACTERÍSTICAS DEL MOVIMIENTO Pérez y Garaigordobil (2007) La espasticidad Se caracteriza por un tono muscular excesivo, es un fenómeno neuromuscular plástico, es decir, en constante cambio, respondiendo a estímulos internos y externos. Tener espasticidad, no siempre es un condicionante negativo para los pacientes. Tratamiento con frio: El frío, actúa inhibiendo los músculos espásticos directa o indirectamente por facilitación de los antagonistas. Su aplicación, puede facilitar la sesión de reeducación, pero no es una terapia a largo plazo, siendo determinante el tiempo de aplicación y la extensión de la superficie aplicada. No todos los pacientes lo toleran. Se aplica en forma de bolsas de frío local, inmersión completa en piscina, masaje con cubos de hielo o spray frío. Tratamiento con calor: Produce aumento del flujo sanguíneo, relajación de los músculos espásticos, alivio del dolor y disminución de la actividad fusimotora eferente. Se aplica a nivel local, en forma de calor neutro, bolsas de calor o parafina, y a nivel general en piscina o tanque, con una temperatura del agua entre 37º C-40º C. Los ultrasonidos, fundamentalmente aumentan la extensibilidad tendinosa, por lo que tienen su máxima efectividad si simultáneamente se combinan con estiramientos musculares. Tratamiento con electricidad: Su mecanismo de acción es desconocido. Se puede utilizar como método de relajación general, en aplicación directa sobre los músculos espásticos o la mayoría de las veces, estimulando los músculos antagonistas para conseguir la inhibición recíproca de los espásticos. 20 Se utilizan las modalidades de estimulación eléctrica funcional (FES), estimulación eléctrica nerviosa transcutánea (TENS), estimulación de medio, alto y bajo voltaje y estimulación eléctrica neuromuscular (NMES). Los resultados de las diversas series, son variables y poco consistentes. Tratamientos farmacológicos: 1. Blacofen 2. Diazepan 3. Clonidina La hipotonía Se caracteriza por una disminución del tono muscular. Existe la hipotonía muscular central, que es secundaria a trastornos cerebrales o encefálicos, y la periférica, secundaria a enfermedades neuromusculares. En la primera son más afectados los músculos cervicales y paraespinales y en la hipotonía neuromuscular predomina el compromiso de los músculos proximales. Se asocia a problemas medicales como la trisomía 21, la parálisis central, el hipotiroidismo congénito, infecciones, toma de alcohol o drogas en el embarazo o por antecedentes familiares. Tratamiento: El tratamiento se trabaja con fisioterapia para mejorar la motricidad fina y la fuerza del cuerpo en general, la terapia ocupación y la ortofonía permiten mejorar los problemas respiratorios, del lenguaje y la deglución. La distonía: Las distonías son trastornos del movimiento en los cuales contracciones sostenidas del músculo causan torceduras y movimientos repetitivos o posturas anormales. Estos movimientos, que son involuntarios y a veces dolorosos, pueden afectar a un solo músculo; a un grupo de músculos tales como los de los brazos, las piernas o el cuello; o al cuerpo entero. Una disminución en la inteligencia y el desequilibrio emocional no son generalmente característicos de las distonías. Sin embargo, concluyen estos autores que a menudo resulta imposible situar a una persona en una de estas categorías, debido a que existen formas de transición entre unas y otras. Además, en muchos casos, la clasificación se dificulta aún más por la existencia de trastornos asociados. 21 Tratamientos 1. Medicamentos. Se ha encontrado utilidad en varias clases de drogas que pueden ayudar a corregir desequilibrios en los neurotransmisores. Pero la respuesta a las drogas varía entre los diversos pacientes y hasta en la misma persona con el pasar del tiempo. A menudo, la terapia más eficaz es individualizada, en la cual los médicos prescriben varios tipos de drogas en diversas dosis para tratar los síntomas y producir pocos efectos secundarios. 2. La toxina botulinum. Muy pequeñas cantidades de esta conocida toxina se pueden inyectar en los músculos afectados para proporcionar el alivio temporal de distonías focales. 3. La Cirugía y otros tratamientos. La cirugía se puede recomendar a algunos pacientes cuando los medicamentos no son eficaces o sus efectos secundarios son demasiado severos. En ciertos casos, las distonías generalizadas avanzadas han sido tratadas, por lo menos temporalmente, a través de la eliminación quirúrgica de ciertas partes del tálamo, una estructura localizada en la parte profunda del cerebro que ayuda a controlar los movimientos. INFLUENCIA SOBRE EL AUTOCONCEPTO Y LAS RELACIONES SOCIALES El apoyo social se define como la ayuda a la que un sujeto puede acceder a través de los lazos sociales que mantiene con otras personas. Aspectos tales como recibir amor, afecto, ayuda o consejos forman parte de este constructo y son importantes de cara a afrontar con éxito las dificultades que encontramos en nuestras vidas. Normalmente, recibimos el apoyo que necesitamos de nuestras redes sociales (familia, amigos, vecinos, compañeros, etc.). Sin embargo, el apoyo que suelen recibir las personas con discapacidad motora puede no ser suficiente debido a que suelen tener limitaciones y restricciones para relacionarse con personas fuera del entorno familiar e institucional. Las personas con discapacidad motora pueden en ocasiones, carecer de estrategias, habilidades y competencias para establecer relaciones sociales satisfactorias, esto se puede deber a que existen actitudes de sobreprotección de los adultos, a la insuficiencia de relaciones sociales ricas y variadas o a causas relacionadas con las limitaciones 22 funcionales derivadas de la propia discapacidad, que imposibilitan o dificultan su participación en algunas actividades. En cuanto a estas limitaciones, es importante destacar que suelen ser el origen de todas las demás causas. El déficit motor puede conllevar una interacción anómala con el mundo social. La motricidad reducida o poco controlada, puede provocar una interacción alterada, porque el niño no puede producir muchos de los gestos a los cuales la sociedad asigna valor comunicativo, puede encontrar dificultad en ganar y mantener la atención de otras personas, trasmitir e intercambiar informaciones y afectos y/o falta de control sobre los objetos. Como causa principal en la carencia de relaciones sociales, la falta de interés o motivación por parte de la persona con discapacidad ante el temor al fracaso o al rechazo social. Este último punto es destacado por Peralta (2011), quien apunta que: “lo peor de una discapacidad física no son las limitaciones que acarrea en la persona, sino el efecto social que produce, ya que genera problemas para su incorporación a la sociedad y a la cultura”. También presentan dificultades en el contexto educativo puesto que además de tener que superar las barreras arquitectónicas, deben superar también las psicosociales. Como incrementar la satisfacción de las necesidades sociales y emocionales de estas personas: Tener un auto concepto positivo y una adecuada competencia social y emocional son factores que determinan la calidad de vida de las personas. Intervenciones psicoeducativas basadas en el apoyo social de iguales. Trabajar las habilidades sociales de las personas con discapacidad motora Fomentar más confianza en sí mismos y mayor capacidad de relación con sus iguales. Apoyo social en discapacidad motora Suriá (2013) Llevó a cabo un estudio en el cual analizó la fortaleza de las personas con discapacidad según la tipología de la misma y destacó que las personas con discapacidad motora o 23 sensorial y sus familias, suelen tener al alcance más apoyo que las que padecen otro tipo de discapacidad diferente. Esta autora justifica esta idea en el hecho de que existan barreras visibles y evidentes en este tipo de discapacidades. Esto no ocurre, por ejemplo, en la discapacidad intelectual, la cual es menos visible en la sociedad. Esto significa que la sociedad está cada vez más sensibilizada frente a la discapacidad puesto que ante lo evidente, no ignora sino que presta apoyo. No obstante, no debemos caer en la tentación de tratar a estas personas con lástima y ofrecerles ese apoyo por “pena y solidaridad” porque entonces más que ayudándoles, estaremos perjudicándoles. El auto concepto de las personas con discapacidad motora Definición de auto concepto: “Percepción que el individuo tiene sobre sí mismo, basada directamente en sus experiencias con los demás y en las atribuciones que él mismo hace de su conducta” (Polo y López 2012) El auto concepto utiliza los elementos que cada uno considera que le diferencian y sirven para identificarles frente a los demás. En este sentido, se dice que el auto concepto tiene un aspecto diferencial y juega un papel clave en la vida de las personas. La inclusión de las personas con discapacidad no solo viene determinada por la actitud de los demás, sino que también influye la percepción que uno tenga sobre sí mismo. La niñez y la adolescencia son las etapas de la vida en las que resulta más difícil sobrellevar una discapacidad, pues el niño y el joven desean ser aceptados como personas, no como discapacitados. La autoestima es importante a medida que los niños van dejando de esperar la aprobación de los padres exclusivamente y pasan a esperar la aprobación del resto de los adultos y principalmente de sus iguales. La persona se evalúa en comparación con otros, por lo que la comparación social juega un papel fundamental en el desarrollo del auto concepto. El yo de las personas con discapacidad crece y se desarrolla del mismo modo que el de las personas sin discapacidad. Lo que sucede es que, en muchas ocasiones, las personas 24 con discapacidad reciben influencias negativas, rechazo social o experiencias negativas en sus relaciones interpersonales que le desvalorizan y frustran. Diferencia entre el autoconcepto de personas con discapacidad y sin discapacidad Las personas con discapacidad son un grupo de riesgo a desarrollar un auto concepto negativo, sin embargo no se encuentra diferencia en el auto concepto de una persona que no tiene discapacidad con una que si la tiene. La explicación podría encontrarse en un modelo social de la discapacidad, desde el cual, se apunta a que las dificultades a las que se tienen que enfrentar estas personas están más influenciadas por su realidad social que por las características físicas de su propia discapacidad. Además, es posible, que el apoyo social, familiar e institucional que han recibido estas personas haya influido en los resultados obtenidos. Niveles altos de auto concepto se relacionan con mayor superación de las consecuencias de la discapacidad, con una actitud positiva ante la vida y con mayor grado de compromiso y participación. Por el contrario, los bajos niveles, repercuten negativamente en la salud física y psíquica, y se relacionan con infravaloración personal, depresión y aislamiento social. LA VIVENCIA FAMILIAR DE LA DISCAPACIDAD Impacto que genera sobre los padres de las personas con discapacidad Es importante señalar que la familia constituye una pieza fundamental en el bienestar, la salud, la integración, la rehabilitación y el cuidado general de las personas con discapacidad. Así, las familias cobran especial importancia puesto que cuando nace un hijo con discapacidad, o le sobreviene a lo largo de la vida, los padres suelen hacer un cambio de roles ya que además de ser padres, cumplen los papeles de cuidadores, enfermeros, fisioterapeutas e incluso médicos, asumiéndolo en la mayor parte de las ocasiones, sin recibir todo el apoyo y las ayudas que precisan. La familia necesita contención para desarrollar la capacidad resiliente y seguir adelante. Hasta hace poco, la mayoría de investigaciones se centraban casi exclusivamente en los aspectos negativos que supone tener un hijo con discapacidad. 25 Sin embargo, cada vez son más los estudios que se centran en las fortalezas para una crianza positiva. Los padres tienen que afrontar la discapacidad de su hijo y reorganizar su vida familiar, social y profesional desde el afecto y la comprensión, considerándoles personas útiles y fomentando que este reconocimiento trascienda a nivel social. Además, hay investigaciones que estudian el grado de adaptación manifestado por los padres ante la llegada de un hijo con discapacidad, teniendo en cuenta distintas variables. Impacto que genera sobre los hermanos de las personas con discapacidad Entre otros muchos aspectos, la llegada de un niño con discapacidad a la familia hace que los padres tengan que estar muy pendientes de ese niño ,por lo que la disponibilidad que tienen para atender al resto de los hijos se reduce. Esto suele provocar en los hermanos, una sensación de sentir que pasan a un segundo plano para sus padres. En la misma línea Madrigal(2007),Afirma que uno de los mayores peligros ante la llegada de un miembro con discapacidad a la familia es que éste se convierta en el centro de atención alrededor del cual gire la vida familiar. Como señala Naylor y Prescott (2004), los padres pasan más tiempo con el niño con discapacidad y tienden a protegerlo mucho más que a los demás hijos, dándole más privilegios. Así, vemos que los hermanos de personas con discapacidad tienen unas necesidades específicas a las que hay que atender y dar respuesta. Entre ellas, podemos destacar las siguientes: Estar informados y formados Comunicar y expresar lo que sienten Ser escuchados y comprendidos Ser respetados en su individualidad, sus creencias personales. 26 DISCAPACIDAD MOTORA EN NIÑOS Y ADOLESCENTES Los niños y adolescentes que presentan discapacidad motora presentan algunas características, que varían de acuerdo al nivel de alteración de su sistema motor. Si tienen un grado leve de discapacidad, muestran habilidades motrices en sus actividades cotidianas e incluso logran mejorarlas con un tratamiento adecuado. Presentan alteraciones en el sistema nervioso central que derivan en convulsiones. Debido a la falta de control cefálico, tienen dificultad para manejar correctamente los sentidos. Manifiestan problemas para articular palabras, en ciertos casos necesitan de sistemas especiales para lograr comunicarse. Incapacidad parcial o total para caminar y dificultad para mover objetos o flexionar los dedos (problemas articulatorios). Menor capacidad de aprendizaje y razonamiento. Un niño con discapacidad motora no solo es afectado físicamente. Muchos sufren el rechazo de otros pequeños o de sus propios familiares, a veces son sobreprotegidos por sus padres, lo cual tampoco es positivo para que aprenda a valerse por sí mismo, aún en medio de sus limitaciones. Inclusión educativa En algún momento existía una completa exclusión. Posteriormente se dirigió a la educación especial; luego, se manejaron los conceptos de educación integrada, y en la actualidad, la educación inclusiva basada en la diversidad La inclusión educativa se entiende como “una búsqueda incesante de mejores formas de responder a la diversidad. Se trata de aprender a vivir con la diferencia y de aprender a capitalizar las experiencias derivadas de las diferencias. De tal forma que estas últimas lleguen a considerarse más positivamente como incentivo para fomentar el aprendizaje, tanto de niños como de adultos”. Principio para una educación Inclusiva Tomando como ejemplo las reformas curriculares para la educación inicial y primaria en Colombia el Decreto 2247 de 1997 estableció que “el ingreso al nivel de preescolar no está sujeto a ninguna prueba de admisión, examen psicológico o de conocimientos, o a consideraciones de raza, sexo, religión, condición física o mental y establece que los 27 procesos curriculares se desarrollan mediante la ejecución de proyectos lúdico- pedagógicos y actividades que tengan en cuenta: la integración de las dimensiones del desarrollo humano (corporal, cognitiva, afectiva, comunicativa, ética, estética, actitudinal y valorativa); los ritmos de aprendizaje; las necesidades de aquellos menores con limitaciones o con capacidades o talentos excepcionales y las características étnicas, culturales, lingüísticas ambientales de cada región y comunidad” ¿Qué se debe conocer acerca de la discapacidad motora para favorecer la integración de los niños y niñas en los centros de educación? Existen diferentes grados de compromiso motor y no todas las personas tienen la misma dificultad para moverse o desplazarse. La discapacidad motora, se presentan diversos grados de compromiso funcional motor que requieren diversas ayudas y tienen repercusiones variadas en la integración social, familiar y escolar de los individuos. El habla es una actividad básicamente neurofisiológica que puede verse afectada por cualquier trastorno del sistema neuromuscular, por lo que algunos niños o jóvenes que presentan dificultades motoras tienen también problemas para comunicarse. o El desafío para la práctica pedagógica de educadoras y educadores, cuando tienen entre sus estudiantes a un niño o niña que presenta dificultades de expresión oral como consecuencia de un problema motor, es favorecer en todo momento, el desarrollo de sus habilidades comunicativas a través de diversas vías. La presencia de discapacidad motora no implica dificultades intelectuales. Es muy importante diferenciar entre estas dos situaciones puesto que asociar la discapacidad motora con dificultades intelectuales, sobre todo en niños y niñas pequeños, equivale a confundir dos déficit de naturaleza muy distinta. ¿Cuáles son los factores que hay que tomar en consideración para la participación de los niños y niñas con discapacidad motora en los centros educativos? Deben adecuarse a las características de ese niño o niña para otorgarle la respuesta educativa que requiere: sensibilización de la comunidad educativa, capacitación del personal a cargo de la educación, equipamiento con el material didáctico y las ayudas 28 técnicas que favorezcan su desarrollo, participación y aprendizaje junto a los demás niños y niñas. Se sugiere tener en consideración los siguientes factores: Que no exista contraindicación médica para que el niño o niña se integre al sistema de educación parvularia. Tener claridad del diagnóstico motor que tiene el niño o niña, para brindar los cuidados necesarios que eviten riesgos, por ejemplo, evitar las caídas en un niño que tiene osteogénesis imperfecta, por el riesgo de fracturarse con leves golpes. Para un correcto desarrollo e inclusión el niño, niña o adolescente necesita: Infraestructura y ayuda adecuada (si la necesita) para movilizarse dentro del instituto Sentirse seguro y protegido Vínculos afectivos que le proporcionen contacto físico, cariño, ternura, sentirse querido Poder relacionarse y jugar con otros niños y niñas de su edad Ser reconocido/a en sus capacidades y fortalezas, no sólo en sus limitaciones. Poder acceder a experiencias que estimulen en forma persistente y sistemática, el desarrollo de todas sus capacidades y potencialidades. Convivir con adultos que acojan sus emociones y que orienten y pongan límites a su conducta, para aprender a relacionarse, manejar la frustración y evitar los peligros y problemas. Sobre la Inclusión educativa en escuelas instituciones educativas regulares en el Ecuador Aún falta mucho por hacer para lograr una convivencia normal de los niños en las escuelas. Los pequeños que padecen algún tipo de discapacidad deben afrontar algunos obstáculos en la movilidad, el acceso a las instalaciones y a las baterías sanitarias. La Ley Orgánica de Educación Intercultural en el artículo 47 establece: “El Estado ecuatoriano garantizará la inclusión e integración de las personas con discapacidad”. Esto significa que las escuelas y colegios “están obligados a recibir a las personas con discapacidad, a crear los apoyos y adaptaciones físicas, curriculares y de promoción 29 adecuadas a sus necesidades; y a procurar la capacitación del docente”. Sin embargo, esta norma todavía no se ha podido aplicar al 100%, por la falta de infraestructura y de docentes especializados en formación especial. DISCAPACIDAD MOTORA EN EL ADULTO MAYOR El envejecimiento es un proceso normal dentro del ciclo de vida de todo ser vivo. En caso de las personas con algún tipo de discapacidad, una vez que llegan a la adultez tardía estas discapacidades se acentúan e impiden gozar de un nivel de vida adecuado. Hablando de discapacidad motora específicamente, se sabe que afecta la movilidad de la persona y otras actividades que impliquen movimientos de manipulación. La afección motora es propia de la vejez, sin importar que tan bien se haya mantenido la persona a lo largo de su vida. Por el simple hecho de la edad las personas experimentan una disminución de su movilidad, limitaciones en la postura, coordinación, comunicación, manipulación, desplazamiento y funciones bucofonatorias y/o respiratorias. A pesar de ser un proceso propio de la vejez, la forma en que se presenta la discapacidad dependerá bastante del contexto socio cultural en el que se encuentre la persona, ya que si se encuentra en una cultura en que las personas mayores reciben la atención y cuidados necesarios, la persona envejecerá de forma óptima, sin embargo, si vive en una sociedad en la que las personas adultas mayores son vistas como cargas, la persona experimentará una disminución drástica de sus funciones corporales. Calidad de vida Según la OMS la calidad de vida de cada individuo estará determinada por la percepción que el individuo tiene sobre su posición en la vida, en el contexto de la cultura y del sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, expectativas, normas e inquietudes. Es un concepto muy amplio en el que se incluyen su salud física, su salud mental, su nivel de independencia, sus relaciones sociales y su relación con los elementos esenciales de su entorno. 30 Es por esto que los diversos tipos de apoyo social que reciben las personas con discapacidad y desempeñar roles significativos dentro de la sociedad ayudan a tener una calidad de vida adecuada, ya que reduce los sentimientos de aislamiento y además obtienen nuevos aprendizajes sobre vida saludable. Inclusión Inclusión secundaria: En este punto están entendidos todos aquellos factores que satisfacen las necesidades afectivas de las personas mayores y que de alguna manera compensan aquellas condiciones objetivas de vulnerabilidad, como el estar solos o tener algún tipo de discapacidad Los conceptos de inclusión y de calidad de vida están relacionados, ya que aquí aparece una vez más la participación social y las relaciones cercanas con amigos y familiares. Como ya se mencionó, el envejecimiento tiene mucho que ver con el contexto sociocultural en el que la persona se desarrolla, por lo que es de vital importancia no aislar o menospreciar a la persona. Inclusión autorreferida: Este punto se refiere a la sensación de satisfacción que las personas mayores experimentan, y que además refuerza su inclusión en diversos ámbitos como la salud, bienestar psicológico y afectividad. Es importante tener presente que sin importar la edad, lo que de verdad debemos ver es a la persona como tal, no a su discapacidad, y recordar que la discapacidad no es incapacidad. INCLUSIÓN LABORAL PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Acciones positivas de la inclusión laboral de personas con discapacidad En las experiencias de inclusión laboral de personas con discapacidad, se ha podido identificar impactos positivos, caracterizados de la siguiente manera: Equipos de trabajo que potencian acciones y valores frente a las personas sin discapacidad. Equipos de trabajo más unidos, productivos y respetuosos ante la diversidad. 31 Imagen corporativa positiva de responsabilidad social ante los clientes externos y frente a empresas del mismo giro de negocio. Deducción del 150% adicional para el cálculo de la base imponible del impuesto a la renta respecto a remuneraciones y beneficios sociales que se aportan al IESS de cada trabajador con discapacidad extra al cumplimiento del 4% de conformidad con la Ley. Acertado cumplimiento de la responsabilidad social. Proceso de inclusión de personas con discapacidad Inclusión laboral de personas con discapacidad, es el acceso al empleo en las mismas condiciones de tareas, sueldos y horarios que cualquier otro trabajador sin discapacidad; sin embargo hay características propias en el proceso de inclusión con las cuales se puede trabajar para mejorar la calidad del trabajo de un colaborador con discapacidad. Se han identificado los siguientes procesos que permitirán seguir pasos adecuados para la contratación. Levantamiento Actividades del perfil inclusivo Acompañamiento Inclusivas Proceso de Accesibilidad Selección Levantamiento del perfil Es un análisis donde se examina el conjunto de funciones, tareas, rasgos, competencias que debe poseer el puesto de trabajo de acuerdo al cargo específico a ocupar. Perfil inclusivo.- Es aquel perfil que contiene elementos que permiten levantar información en relación a la vacante o puesto para postulantes con o sin discapacidad. PROCESO DE SELECCIÓN El proceso de selección es aquel que permite que a través de ciertas técnicas, se identifique al candidato más idóneo para ocupar la vacante requerida en la empresa; en el proceso de selección inclusivo hay que incorporar la variable de la discapacidad. 32 DISCAPACIDAD FÍSICA Evaluaciones Tipo de Convocatoria Entrevista técnicas y pruebas discapacidad psicométricas -Acompañamiento de Afectación de talento humano. miembros -Ayudas técnicas que superiores la persona utilice Acompañamiento cotidianamente. de talento -Movilidad reducida, humano, ayudas Vía telefónica, adecue su paso. técnicas notificación por -Consúltele de qué específicas. correo o web forma puede ayudarlo. Afectación de Accesibilidad al -Ofrezca su ayuda. miembros sitio de la -Verifique si existe inferiores. evaluación. accesibilidad (rampas, ascensores, espacio físico adecuado, puertas amplias). ACOMPAÑAMIENTO Es el seguimiento in situ que se realiza a una persona o grupo de personas desde que se incorporan a una organización, luego el nivel de desempeño mientras desarrollan sus tareas, las relaciones interpersonales con compañeros, jefes, además abarca el clima laboral, la comunicación, capacitación, entorno familiar, aspectos psicológicos, de salud, con la finalidad de garantizar la estabilidad y permanencia de personal con discapacidad. ACCESIBILIDAD 33 Son aquellas condiciones del entorno físico, infraestructura, comunicaciones y transporte, que permiten el libre desenvolvimiento, independientemente de sus capacidades. Está regido bajo parámetros nacionales e internacionales. Toda edificación sea pública o privada, deberá cumplir con la normativa de accesibilidad, para brindar el adecuado servicio a sus funcionarios como a usuarios con y sin discapacidad, obteniendo así construcciones accesibles, amigables y eliminando barreras. Señaletica La adecuada señaletica informativa y preventiva permite evitar percances, direccionar y orientar a las personas con discapacidad e incluir la accesibilidad en la información, con logos, iluminacion, bandas antideslizantes, con colores y contrastes. Rampas Deben facilitar el acceder y salir de un lugar sin dificultad, permitiendo salvar desniveles internos o externos, pudiendo tener una pendiente en base a su recorrido: hasta 15 metros: de 6 a 8 grados; recorrido de hasta 10 metros: de 8 a 10 grados y recorrido de hasta 3 mentros: de 10 a 12 grados. Pasamanos Brindan apoyo y seguridad a personas con o sin discapacidad, adultos mayores o quien lo requiera en el uso de escaleras internas o externas. Baterias Sanitarias Un baño accesible posibilita que toda persona pueda alcanzar su máximo grado de autonomía y desenvolverse sin la ayuda de otras personas o con la minima posible. Este baño deberá contar con las dimensiones necesarias, las ayudas técnicas, aparatos y accesorios que permitan a una persona con o sin discapacidad hacer uso del mismo. ACTIVIDADES INCLUSIVAS Es el proceso que permite abordar y responder a la diversidad de las necesidades de todos los colaboradores de la organización a través de una mayor participación, 34 compartiendo en todos los espacios que se desarrollan durante el ámbito laboral y de esta manera reducir la exclusión. Las actividades planificadas para fortalecer el clima laboral, deberán involucrar la participación de todos los trabajadores de forma inclusiva. Si la empresa otorga uniforme a sus empleados deberá elaborarlos en la misma calidad y modelo, para todos sin excepción. Fomentar la inclusión de las personas con discapacidad en todas las áreas de interrelación laboral, sociales, deportivas y demás actividades. INCLUSIÓN DEPORTIVA PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD MOTRIZ FEDEPDIF – Federación Ecuatoriana de Deportes para Personas con Discapacidad Física Es una institución privada sin fines de lucro, avalada por el Ministerio del Deporte y el Comité Paralímpico Ecuatoriano. Creada para fomentar la práctica del deporte adaptado /paralímpico en las personas con discapacidad física a nivel nacional y desarrollar sus capacidades deportivas. Visión La Fedepdif promueve, desarrolla y coordina las actividades deportivas y recreativas destinadas a atender las necesidades de los deportistas, en búsqueda de su mejoramiento contínuo, logrando la participación efectiva en los eventos nacionales y apoyando a los deportistas destacados para que representen al Ecuador a nivel internacional, con miras a ser parte de los Juegos Paralímpicos 2016. Misión Ser una institución que goce de confianza y reconocimiento social a nivel nacional e internacional por el desarrollo de deportistas de alto nivel en todas las categorías paralímpicas, con procesos alineados con una efectiva administración de los recursos, que fortalezcan la preparación de todos los actores involucrados (entrenadores, 35 deportistas y personal de soporte), bajo criterios de excelencia validándose en los éxitos alcanzados y en concordancia con las leyes que nos rigen. DEPORTES Natación, boccia, atletismo, pesas, tenis de mesa, fútbol, rugby, triatlón, tenis de campo, ciclismo, baloncesto y voliebol sentado. Boccia adaptado para personas con discapacidad Este es un deporte exclusivamente paraolímpico, se origino en la Grecia clásica en el siglo XVI, en los años 70 fue adaptado para personas con discapacidad por los países nórdicos, en este juego participan únicamente personas en silla de ruedas con lesión cerebral u otras discapacidades severas. Es un juego de precisión y de estrategia, con sus propias reglas recogidas en un reglamento internacional. Pero si hay algo que significar en la Boccia como juego y actividad deportiva es por encima de todo, la posibilidad que ofrece a personas con grandes discapacidades de acercarse a la práctica deportiva, no sólo como disfrute de su ocio y tiempo libre, sino también al máximo nivel de competición. Los elementos de este deporte son seis bolas rojas y seis azules (un color por competidor) y otra blanca (o “diana”) de 8´3 cm. de diámetro y un peso de +/- 270 gr. En cada partido, el objetivo de cada deportista es acercar sus bolas a la bola “diana” intentando sacar la máxima ventaja (puntuación) a su contrincante. Los partidos constan de 4 o 6 parciales en función de que se juegue individualmente, por parejas o equipos. El terreno de juego mide 12´5 x 6 m y el suelo preferentemente es de madera o sintético, materiales habituales en los polideportivos. Las únicas categorías lo son en función del grado de discapacidad que padezcan los deportistas. Todos ellos, gravemente afectados y por tanto sentados en sillas de ruedas, lanzan las bolas con sus manos, excepto los de la clase correspondiente a la discapacidad más severa, que juegan con la ayuda de una canaleta, sobre la que su piloto deposita la bola una vez escogida la dirección por el deportista. Existen pruebas individuales, por parejas y de equipos, siendo un deporte mixto en el que los hombres y las mujeres compiten entre si. 36 Rugby en silla de ruedas El rugby en silla de ruedas fue creado en 1977 por un grupo de deportistas tetrapléjicos canadienses que buscaban una alternativa al baloncesto en silla de ruedas, que permitiera a los jugadores con movilidad reducida en brazos y manos jugar en igualdad de condiciones. El deporte que desarrollaron, que incorpora algunos elementos del baloncesto, el balonmano, el voleibol y el hockey sobre hielo, se ha convertido desde entonces en uno de los más populares entre los espectadores de los Juegos Paralímpicos. Practicado por dos equipos de cuatro jugadores en una cancha interior del tamaño de las que se utilizan en el baloncesto, el rugby en silla de ruedas se juega con una pelota blanca idéntica a las usadas en el voleibol. El objetivo es atravesar con el balón la línea de fondo del campo del rival. El choque entre las sillas de ruedas sí está permitido, pero no lo está el contacto físico entre los jugadores. Esta disciplina, por tanto, requiere competidores dotados de grandes dosis de habilidad y fortaleza. 37 ANÁLISIS CRÍTICO La discapacidad es un tema, por una parte, transversal y, por tanto, a considerar en todos los ámbitos y, por otra, de intervención integral, es decir, tener en cuenta todos los aspectos de la persona. Así, en cualquier sector e el personal sanitario, educativo, de servicios sociales, jurídicos, laborales, etc. debe contar con formación básica, ya que una persona con discapacidad puede necesitar a lo largo de su vida todo tipo de intervenciones como cualquier otra persona, así como relacionarse e integrarse en el marco de la sociedad como ciudadano. Los profesionales de la Psicología con formación específica en discapacidad tienen que formar parte de esta realidad, en aspectos como: proyectos de vida, relaciones personales y sociales, aspectos conductuales y su manejo, emociones, habilidades personales, resolución de conflictos, etc., y no cabe otra posibilidad más que la de que sean abordados por la Psicología. Esta sería una de las grandes contribuciones y retos de nuestra profesión, ya que a estos aspectos, siendo los prioritarios, se les resta importancia en el abordaje personal, tanto en las personas con discapacidad como en el resto de la población. Se abordan problemas de salud y su prevención, educación, formación en el desempeño profesional (con trabajo o sin él), etc., pero no es aún considerado como prioritario el tratar los aspectos personales, psicológicos, desde su formación hasta la prevención de la patología mental. Es imprescindible considerar como un reto el tratar no a la persona con discapacidad en exclusividad, sino también a toda la familia con igual relevancia. El conocimiento y entendimiento básico sobre las diferentes formas en las que se puede manifestar la discapacidad motora es el primer paso no solo para profesionales, si no parta todas las personas que buscan y esperan crear una sociedad inclusiva, ya que el desconocimiento, o la falta de comprensión del problema constituye siempre la primera dificultad o barrera a vencer, es ahí donde la correcta educación e instrucción por parte de los profesionales de la salud juega un rol fundamental en el proceso de creación de una sociedad inclusiva, y con el complemento de la psicoeducación será posible formar ciudadanos capaces de vivir en verdadera inclusión. 38 BILBIOGRAFÍA Arcos M. 2013. Causas de Discapacidad Motora. Recuperado de: https://cuidadoinfantil.com/causas-de-discapacidad-motora.html Pinos C. 2010. Etiología y orígenes de la discapacidad motriz. Recuperado de: http://www.leydiscapacidad.com/etiologia-y-origenes-de-la-discapacidad- motriz/ Hidalgo A. 2012. Discapacidad Motriz. Recuperado de: http://discapacidadmotriznee.blogspot.com/2012/03/etiologia.html Gómez, A. (2013). Discapacidad motora. Recuperado de https://es.slideshare.net/AmandaGmezMnguez/discapacidad-motora- 16931876?qid=d9f1f691-a993-4e19-af46- 50584ae84e2c&v=&b=&from_search=2 Fisioterapia online. Tratamiento fisioterápico. Recuperado de https://www.fisioterapia-online.com/articulos/tratamiento-fisioterapico-de-las- miopatias Laffont, I. Rehabilitación en el tratamiento de la poliomielitis anterior aguda. Recuperado de https://www.amapyp.com/uploads/1/1/7/7/11775502/86166001- rehabilitacion-en-el-tratamiento-de-la-poliomielitis-anterior-aguda.pdf Agudelo, M. A., & Lozano, T. H. (2014). Inclusión educativa de las personas con discapacidad en Colombia. Movimiento y Salud, 45-53. Avilé, F. P., Sánchez, R., Bykbaev, V. R., & Guerra, P. I. (Mayo de 2017). Inclusión,discapacidad y educación. Quito, Ecuador: Editorial Universitaria Abya-Yala. Obtenido de http://congresosciiee.org/resources/pdf/Libro-de-Actas- CIIEE-2017.pdf División de Educación General del Ministerio de Educación de Chile. (Diciembre de 2007). Necesidades educativas especiales asociadas a discapacidad motora. Santiago de Chile, Chile: KDiseño. Obtenido de http://especial.mineduc.cl/wp-content/uploads/sites/31/2016/08/GuiaMotora.pdf Galleguillos, D. (2015). “INCLUSIÓN SOCIAL Y CALIDAD DE VIDA EN LA VEJEZ - Experiencias de personas mayores participantes en clubes de adultos mayores en la comuna de Talagante”. Recuperado de: 39 http://repositorio.uchile.cl/bitstream/handle/2250/142331/memoria.pdf?sequence =1 Mejía M., Rivera P., Urbina, M. (2014). “DISCAPACIDAD EN EL ADULTO MAYOR: CARACTERÍSTICAS Y FACTORES RELEVANTES”. Recuperado de: http://www.bvs.hn/Honduras/UICFCM/Discapacidad/RFCMVol11-2-2014- 5.Revision.Discapacidad.Adulto.Mayor.pdf 40